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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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23 mai 2014 5 23 /05 /mai /2014 11:25

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Le 13 Mai 2014 avait lieu le rassemblement national pour l'accessibilité, organisé par l'Association des Paralysés de France. Quand j'ai commencé à en entendre parler, j'ai très vite décidé que je voulais y participer. Si il y a bien un événement dans lequel je voulais m'investir, c'était bien celui là. Alors, j'ai pris mes billets de train pour me rendre à Paris pendant quelques jours. Le rendez-vous était donné et ceux qui me connaissent savent à quel point j'avais hâte d'y être.

 

Le matin de la manifestation, j'étais vraiment hyper motivée. Vous allez rire, mais c'était la première fois de ma vie que j'allais manifester alors je ne savais pas trop à quoi m'attendre. Ce que je peux vous dire, c'est qu'une fois arrivée sur place, j'ai été très émue. Émue de voir qu'autant de personnes en situation de handicap avaient fait le déplacement, avec toutes les complications que cela peut sous entendre. Voir toutes ces personnes en fauteuils roulants réunies autour de la scène, ça fait quelque chose, je peux vous le dire.

 

Il me paraît quand même important de vous expliquer les raisons qui ont poussé l'APF à organiser cette manifestation. Le 11 Février 2005, la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été votée. Cette loi fixait un délai de 10 ans, à compter de sa promulgation, pour rendre accessible aux personnes handicapées la majorité des équipements, parmi lesquels notamment les établissements existants recevant du public, la voirie, et les transports collectifs (soit au 1er Janvier 2015).

 

Prétextant que l'objectif de 2015 ne serait n'est pas atteint, le Sénat a donné son feu vert fin avril 2014 au projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance sur de nouveaux délais, allant de trois à neuf ans, pour rendre les lieux publics et les transports accessibles aux personnes handicapées. Après bientôt 40 ans d’attente et deux lois inappliquées en matière d’accessibilité (1975 et 2005), ces délais supplémentaires sont inadmissibles !

 

Ce rassemblement du 13 Mai à Paris reposait donc sur la prise de parole de 100 représentants de l’APF, venus de toute la France, dans un format court et impactant : 1 minute par intervenant pour témoigner de la colère des personnes en situation de handicap concernant le manque d’accessibilité et les nouveaux délais annoncés.

 

Pour ceux qui ne l'auraient pas encore fait, foncez signer la pétition de l’APF " Accessibilité : la liberté d'aller et de venir ne peut pas attendre 10 ans de plus ! ", portée par Philippe Croizon, qui a déjà récolté plus de 219 763 signatures sur www.change.org/accessibilite.

 

♥ ♥ ♥ 


Comme les images valent mieux que les mots, je vous laisse découvrir en vidéo mon résumé de cette journée si particulière. J'espère que cela vous plaira, si c'est le cas, n'hésitez pas à partager autour de vous.

 

 

 

 

Si certains d'entre vous étaient également à la manifestation, je serais ravie que vous partagiez avec nous vos impressions. Sur ce, je vous dis à très bientôt pour de nouvelles aventures en vidéo !

 

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12 mai 2014 1 12 /05 /mai /2014 09:30

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Ces derniers temps, je ne sais pas ce qu'il m'arrive mais j'aime me lancer des défis. Réaliser des choses que je n'ai jamais faites auparavant. Alors, quand j'ai entendu parler du fait que IDBus avait le matériel adapté pour les fauteuils roulants dans leurs bus, ça a attisé ma curiosité. J'avoue que je n'y croyais pas vraiment. Alors quand j'étais en ville, j'ai voulu en avoir le cœur net, je suis allée à l'arrêt de bus pour poser mes questions. Ce jour là, on m'a assuré que oui, effectivement, il n'y aurait pas de souci, que c'était faisable. J'ai demandé à voir le matériel mais ce n'a pas été possible.

 

Quelques temps après, j'ai décidé de partir sur Paris pour le weekend du 1er Mai. Banco, j'allais tenter l'aventure avec IDBus. Je dois reconnaître que je n'ai pas réellement réfléchi aux risques que je prenais puisque je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre le jour du départ. Mais, en fait, cela avait vraiment un côté excitant de se lancer dans cette aventure. En ce moment, rester sur mes acquis ne m'intéresse pas vraiment. J'aime me surpasser et me lancer des petits défis.

 

J'ai donc appelé la plateforme téléphonique pour réserver mes billets. J'ai bien évidemment précisé que je suis en fauteuil roulant électrique. J'ai redemandé confirmation qu'il y avait bien tout ce qu'il fallait dans le bus. J'ai eu la même réponse : oui, c'est tout à fait possible. On m'a même expliqué que pour ce faire, le bus était préparé avant le départ et que l'on retirait plusieurs sièges pour que le fauteuil puisse rentrer. D'ailleurs, à cause de cela, ils demandent que l'on confirme notre voyage 48h avant le départ. Ce que j'ai fait, bien sûr.

 

Le jour du départ, j'étais impatiente. Ma petite caméra installée, prête à tout filmer pour partager avec vous tous cette aventure. Sac de voyage accroché derrière le fauteuil, écouteurs dans les oreilles, j'étais fin prête ! Je me suis présentée sur place 1h avant l'heure de départ comme demandé par IDBus. C'était vraiment inutile parce que le bus est arrivé 20 min avant. J'étais ravie d'avoir attendu pour rien...

 

Une fois le bus arrivé, je suis de suite allée voir le chauffeur du bus pour lui dire que je faisais partie du prochain départ. L'espace d'un instant, j'ai vu dans son regard un petit moment de panique. Mais il s'est repris et m'a dit qu'il appelait ses collègues. Moi, je n'ai pas bronché, j'ai attendu sagement. J'ai vu une, puis deux, puis trois personnes arriver. J'ai cru que c'était normal et ne me suis pas plus inquiétée que ça.

 

Et puis, le temps a commencé à se faire long, personne ne venait m'expliquer ce qui se passait. Je les voyais juste monter, descendre du bus, se baisser, se relever. En fait, le bus n'avait en réalité pas été préparé comme prévu et les sièges n'avaient pas été retirés à l'intérieur. J'ai également pris conscience que le personnel ne savait pas se servir du matériel et n'arrivait pas à faire sortir la plateforme.

 

L'ensemble des passagers étaient déjà montés dans le bus, prêts à partir. Et moi, j'attendais depuis un long moment dehors. Me demandant si j'allais vraiment pouvoir monter dans ce bus et partir en weekend comme prévu. Ce moment n'a pas vraiment été très drôle, je me suis même demandée si ce défi que je m'étais lancée n'était finalement pas un peu fou et stupide.

 

♥ ♥ ♥  

 

Comme les images valent mieux que les mots,

je vous laisse découvrir la suite de mon aventure en vidéo.

 

       

N'hésitez pas à réagir et à partager autour de vous si cela vous a plus !

Sur ce, je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures en vidéo...

 

 

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15 avril 2014 2 15 /04 /avril /2014 16:12

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Pendant longtemps, j'ai fait partie de ces gens qui pensaient que handicap et voyage étaient deux mots qui n'avaient rien à faire dans la même phrase. Je pensais que cela n'était pas possible en étant en fauteuil roulant. Je croyais dur comme fer que ce n'était pas pour moi, tout ça. Alors, je me contentais de ne pas voyager autrement qu'en voiture. Et autant vous dire que du coup, j'en ai fait des km avec la mienne !

 

Sauf que ma voiture, ce n'est pas moi qui la conduit. Non, moi je me contente de monter derrière avec mon fauteuil. Alors, c'est déjà super. Bien sur. Mais ça sous entend quand même que je ne peux aller nulle part si personne ne peut prendre le volant. Donc pas terrible, quoi.

 

Et puis un jour, il y a quelques années de ça, il fallait que je me rende seule à 500 km de chez moi. Personne ne pouvait m'emmener en voiture. C'est ce jour là que la question du train s'est posée. Même que pour cette première fois, j'allais tenter l'expérience seule. Sans accompagnateur. Je ne vais pas vous mentir, ce jour là j'ai eu la trouille. La trouille qu'il y ait un problème et que je me retrouve dans la merde. Seule.

 

Sauf que ça s'est bien passé. Je me souviens même très exactement de ce que j'ai ressenti une fois arrivée à bon port. J'étais fière. Fière d'avoir fait tous ces km seule pour rejoindre mon copain pour le weekend.


On prend vite goût à ces choses là, alors j'ai renouvelé l'expérience à de nombreuses reprises. Je n'avais plus peur de réserver mes billets et de me dire que je ferai le voyage seule. Un jour, je me suis même lancée le défi de me rendre seule sur Paris en train pour passer un moment avec une amie et revenir le soir. Comme ça, comme si de rien n'était, je suis partie. Même que j'avais traversé Paris en bus comme une grande pour rejoindre cette amie. Cela peut paraître tout à fait banal, pour vous. Facile même, pour certains. Mais pour moi, c'était une belle victoire.

 

Il existe des choses mises en place par la SNCF pour que prendre le train en fauteuil roulant soit possible. C'est un système que je pratique très facilement maintenant. Je fais d'ailleurs la totalité de mes démarches sur internet. Plus besoin de téléphoner (à part pour les trajets jusqu'à l'étranger). C'est vraiment pratique car j'utilise le servie e-billet donc plus besoin d'imprimer ou de se faire envoyer les billets !

 

Pour ce faire, je me rends sur ce site à la rubrique accessibilité. Je peux donc réserver mes billets pour mon voyage avec l'espace dédié dans le train, c'est à dire l'endroit réservé pour stationner le fauteuil roulant. Généralement, il y a un siège à côté pour l'accompagnateur éventuel. Une fois la réservation faite et la référence de dossier reçue par mail, il faut remplir un formulaire pour la prise en charge en gare. C'est ce qu'ils appellent le service d'assistance Accès Plus. Vous aurez à préciser votre handicap et vos besoins pour la prise en charge. Il faut savoir que pour tout ça, il faut s'y prendre minimum 48h à l'avance, quand même. Voilà, vous savez tout maintenant.

 

Mais, je crois que les images valent mieux qu'un long discours ! Alors, je vous propose de regarder ma vidéo faite pour illustrer le fait que prendre le train en fauteuil roulant, c'est tout à fait possible. Comme expliqué précédemment dans cet article, ces vidéos sont faites pour montrer mon point de vue de personne assise. Surtout, n'hésitez pas à réagir, à partager avec moi vos expériences respectives et à partager la vidéo si cela vous a plu.

 

♥ ♥ ♥ 


Parce qu'on ne sait jamais, cela peut donner envie à certains de voyager !



♥ ♥ ♥ 

Pour suivre toutes mes aventures en vidéo,
vous pouvez vous abonner à ma chaine Youtube en cliquant ici.
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7 avril 2014 1 07 /04 /avril /2014 18:45

Comme certains d'entre vous le savent, je me déplace en fauteuil roulant. Et en plus de ça, je suis architecte. Avoir ces deux statuts m'a toujours obligé à concevoir l'accessibilité en étant des deux côtés de la barrière, comme on dit. Mon expérience m'a d'ailleurs toujours confirmé qu'il n'y a que les gens touchés de près par le handicap qui peuvent y être sensibilisés. Les autres ne se rendent pas compte de ce que c'est de se déplacer au quotidien en fauteuil roulant.

 

J'ai donc toujours eu en tête de tout mettre en œuvre pour que cela change. Oui bon, je ne suis pas magicienne mais je suis convaincue qu'à mon niveau j'ai le pouvoir de faire bouger un peu les choses dans ce domaine. C'est d'ailleurs cette envie profonde qui a initié l'ouverture de ce blog. Je voulais partager avec les autres ma vision de la vie. Faire connaître aux autres en quoi consiste la vie lorsqu'on est, comme moi, en fauteuil roulant électrique.

 

L'écriture est devenue insuffisante pour exprimer certaines choses. J'ai donc imaginé que le support vidéo en renfort de photos serait plus juste pour illustrer les difficultés que je rencontre. Mais également toutes ces jolies choses que je pratique au quotidien. Pour cela, j'avais besoin d'une petite caméra que je pourrais fixer sur le fauteuil roulant. Parce que mon intention est bien de montrer mon point de vue de personne assise. Vous verrez que cela change beaucoup de choses.

 

J'ai investi dans une petite caméra GoPro qui a vraiment une taille idéale pour ce projet. Avec mon petit frère, on a bricolé un système pour pouvoir la fixer sous l'accoudoir du fauteuil. Parce qu'à la base, c'est prévu pour être fixé sur un guidon de vélo ou bien sur un casque par exemple. Moi, je cherchais quelque chose de discret, invisible au premier coup d'oeil. D'ailleurs, cela fonctionne plutôt bien car la majorité des personnes ne la remarque même pas.

 

Tout cela pour vous dire que désormais lorsque je me rends quelque part, je ne me sépare jamais de ma petite caméra. J'ai donc accumulé depuis quelques temps un certain nombre de vidéos de différentes villes, de différentes situations. Il ne me manquait qu'une chose : le logiciel de montage adapté. Depuis hier, c'est chose faite. Je peux donc exploiter toutes ces minutes de bandes. Oh joie !

 

Grande impatiente que je suis, je m'y suis mise dès hier soir. Bon, je vous avouerais que sur le moment j'ai été très impressionnée par les réglages. Mais je ne suis pas du genre à me laisser impressionner longtemps alors j'y ai passé le temps qu'il faut pour prendre mes marques.

 

Étant allée à la mer ce weekend, j'en avais profité pour emmener ma caméra et filmer l'après mid sur place. C'était l'occasion rêvée pour réaliser mon premier montage. Après plusieurs (longues) heures, j'ai réussi à faire quelque chose qui me plait. C'est donc très officiellement que je vous annonce que maviemonhandicapmesemmerdes a désormais une chaine Youtube. Elle me permettra de partager avec vous toutes mes aventures lors de mes déplacements courants mais aussi lors de mes voyages. Je pense à mon séjour à Barcelone en Juin et je bouillonne déjà d'impatience !

 

Voila, tout ce grand discours pour vous expliquer ma démarche de départ. Rassurez-vous, cela ne sera pas aussi long à chaque fois. Je n'arrive pas à trouver les mots pour vous décrire ce que je ressens à l'intérieur. Là, c'est juste l'euphorie dans ma tête. Cela me fait un bien fou de voir un de mes projets se réaliser. J'ai besoin d'avancer. De réaliser que j'en suis encore capable malgré tout ce qui s'est passé depuis le début d'année.

 

Maintenant, le meilleur pour la fin, vous pouvez aller voir ma première vidéo en cliquant sur la photo ci-dessous.


Face-a--la-mer-La-Panne.jpg 

 

 

J'espère que cela vous plaira, surtout n'hésitez pas à me faire part de vos impressions et à partager autour de vous si cela vous a plu. Et puis, de toutes façons, ce n'est que le début d'une très grande aventure pour moi !


♥ ♥ ♥ 


Pour suivre toutes mes aventures en vidéo,
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