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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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23 janvier 2013 3 23 /01 /janvier /2013 09:46

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Grande réflexion qui m'occupe l'esprit ces derniers temps. Suite à une discussion que j'ai eu avec un copain récemment, j'ai pu constater qu'il y a plusieurs façons de percevoir la maladie. Il y a bien évidemment la perception extérieure. Qui par définition ne concerne pas directement la personne. Mais il y a aussi, et surtout, la perception intérieure. C'est à dire, la personne atteinte par la maladie ou le handicap.

Selon moi, il y aura toujours un fossé entre ces deux cas de figure. Car celui étant extérieur à la situation peut se permettre d'avoir une certaine distance que l'autre n'aura pas parce qu'il est directement concerné et donc sensibilisé. 

Lors de cette discussion, il était question d'échanger sur la façon qu'ont les gens de m'aborder parfois. Que ce soit en soirée entre amis avec des gens que je rencontre pour la première fois ou bien même dans la rue, les transports en commun, etc... Il est très fréquent que la première des questions ne soit pas de savoir ce que je fais dans la vie ou quels sont mes loisirs. Mais plutôt savoir 'ce que j'ai'. Le but étant, vous l'aurez compris, de savoir pourquoi je suis en fauteuil. Cette approche aussi personnelle et intime de la part d'inconnus me laisse toujours perplexe. Et bien souvent, cela m'énerve, je dois le reconnaitre. Parce que l'idée que ma personne se résume uniquement à ma maladie m'est insupportable. Je pense être bien plus que cela ! Et heureusement. Le copain avec qui je discutais ne trouvait pas ça illogique qu'on ait envie de me poser la question en premier puisque, malgré moi, c'est la première chose que l'on remarque chez moi. J'ai du lui expliquer en quoi je n'étais pas d'accord avec lui. J'ai immédiatement eu une question en tête pour illuster mon opinion :


Peut-on réellement réduire quelqu'un à sa condition physique ? 

Notre corps, notre apparence, notre différence définissent-ils à eux seuls ce que nous sommes ? J'ai du mal à croire qu'il soit raisonnable d'être aussi réducteur dans l'approche d'une personne. Car une personne en situation de handicap a plein d'autres choses à offrir qu'une simple différence. À priori évidente. Je me demande souvent comment les gens que je rencontre pour la première fois réagiraient si ma première question était de savoir si ils sont homos ou hétéros, croyants ou pas, ou combien de fois ils couchent avec leur femme par semaine. Que sais-je encore ? Je ne pense pas me tromper beaucoup en me disant que cette première question les choquerait. Ou en tout cas les interpellerait. Et bien moi, c'est pareil.

Derrière un fauteuil roulant, il y a une personne. À part entière. Entendez par là, pas diminuée. J'aime penser que la situation idéale d'une première rencontre ou discussion avec quelqu'un puisse se faire d'égal à égal. Sans différence. Ou en tout cas, sans mettre le doigt immédiatement dessus. Chaque personne mérite le respect et la considération. J'estime que la différence peut devenir une force. Faire de nous des êtres plus sensibles. Plus tolérants également. Parce qu'aujourd'hui, vouloir se sentir comme tout le monde demande parfois une certaine énergie. Et je rêve qu'un jour cela soit juste...évident.

Parce que finalement, quand j'y réfléchis, ce sont les autres qui me font me sentir différente. Pas moi.

Je me batterai toujours pour dire que, non, ce n'est pas normal que les gens me posent en premier cette fameuse question 'qu'est ce que tu as ?' quand ils me rencontrent pour la première fois. Moi j'appelle cela de la curiosité malsaine. Et cela me dérange beaucoup. Nous sommes tous égaux, quelle que soit notre situation, notre apparence, notre condition physique. Une personne reste une personne. Quoi qu'il arrive. 

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6 décembre 2012 4 06 /12 /décembre /2012 19:20

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Je suis là aujourd'hui pour vous parler de quelque chose qui me tient beaucoup à coeur.

Comme chaque année, demain commence le Téléthon.

* * *

Commençons par le slogan de la campagne du Téléthon 2012:

" Oser vaincre "

Ces deux mots pourraient représenter le cri d’espoir des familles qui sera lancé aux Français.

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Alors le Téléthon, c'est quoi et ça sert à quoi ?

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a fait appel à la solidarité de tous dès 1987, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans un élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de monde. 

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire...

Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Alliant un marathon télévisuel de 30 heures et des milliers d'animations dans toute la France, cet événement festif a impulsé un élan populaire sans précédent et un lien social d'une valeur inestimable qui place au centre les valeurs de solidarité et de dépassement de soi.

Les dons du Téléthon ont permis des avancées scientifiques majeures au bénéfice du plus grand nombre. 

* * *

Le Téléthon, c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.

* * *

Alors demain et samedi, il s'agit d'écouter votre coeur et de faire appel à votre générosité. Car, nous, les malades, avons besoin de vous. Grâce à vos dons, notre vie peut être considérablement améliorée. Il ne faut pas négliger l'espoir que peut représenter la recherche ! Sachez bien qu'il n'y a pas de petits dons. Chacun met ce qu'il peut. Sans complexe.


Pour soutenir le Téléthon, durant 30 heures, composez le: 

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-* Pour faire un don sur internet, cliquez ici *-

 

« Où il y a de la vie, il y a de l'espoir. » Miguel de Cervantès

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30 août 2012 4 30 /08 /août /2012 13:30
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Durant mes semaines de vacances, non seulement j'ai pu bien évidemment me détendre mais aussi prendre le temps de réfléchir. Je veux dire, vraiment réfléchir. De ces réflexions qui vous font parfois perdre le sommeil ou avoir l'air distrait dans la journée... J'ai cherché à prendre du recul sur certaines choses, certaines difficultés qui pourraient faire parfois de ma vie un enfer. Voyez-vous, pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je suis une personne en situation de handicap. J'ai fait le choix, il y a bien longtemps maintenant, de vivre le plus normalement possible. Et cela est possible à partir du moment où les choses sont organisées et choisies en conséquence. 

Je choisis volontairement d'illustrer cela avec une partie très précise de ma vie. Se faire accompagner au quotidien par des auxiliaires de vie. Voilà une paire d'années maintenant que mon quotidien est rythmé par la présence de ces personnes à mes côtés chaque jour. J'ai appris à composer avec cela même si cela n'a pas du tout été facile au tout début et même si cela reste difficile encore aujourd'hui, certains jours. Quand la machine est bien huilée et qu'il n'y a aucun grain de sable qui vient interrompre la machine (ouh la belle image !), je dirais que je vis cela plutôt bien. Me surprenant même à me dire que ma vie est chouette, que je vis comme tout le monde, voire un peu plus encore les jours de grande forme ! Ces auxiliaires de vie, dont certaines deviennent au fil du temps un peu plus que cela parfois..., font partie intégrante de moi. Ce principe est acquis et je suis même fière de m'en sortir et de pouvoir souffler aux gens et au monde que ma vie est normale ! Que je suis (presque) libre...

Sauf que mon discours devient tout autre dès que quelque chose commence à mal fonctionner. Comme par exemple, une auxiliaire de vie qui prend trop de libertés durant ses interventions et cela au détriment de ma propre liberté (si chère et précieuse à mon coeur...). Ou bien encore un prestataire de services décidant de mettre fin au contrat qui nous lie pour des raisons plus que foireuses et non recevables. Ne prenant pas conscience que cette décision de leur part peut être lourde de conséquence pour moi. Car, à chaque fois, je dois recommencer les mêmes et interminables recherches de nouvel organisme pouvant répondre à mes besoins.

Actuellement, je suis en plein dedans, comme on dit ! L'association qui assure mon aide au coucher tous les soirs me laisse tomber (oserai-je dire comme une vieille chaussette ?!) et la période de préavis est entamée. La fin est donc proche. Et depuis quelques jours, je suis en conflit avec l'auxiliaire de vie qui intervient chaque soir. Pour vous faire la version courte, il est normalement établi que je suis seule décisionnaire en ce qui concerne mon horaire de coucher (différent en fonction des soirs et des activités que je souhaite avoir...). Sauf. Sauf que cette personne cherche à m'imposer un horaire ne correspondant pas à ma demande. Allant même jusqu'à me faire du chantage, profitant de l'absence de mon conjoint un soir... Ce chantage consistait à me faire accepter un horaire tôt dans la soirée, faute de quoi elle ne passerait que 2h après l'heure que je demandais (bien trop tard pour moi, donc...). 

Cette situation me met hors de moi, d'une manière que peu de monde peut imaginer. Pourquoi ? Parce qu'il est question de ma liberté. Et j'entends par là, le fait de pouvoir faire ce que je veux, quand je veux et comme je veux. Comme tout le monde. Il est absolument intolérable pour moi que, sous prétexte que j'ai besoin d'aide pour certaines choses, une personne décide à ma place et m'impose quoi que ce soit. Être en situation de handicap ne sous entend, à aucun moment, être incapable. J'insiste volontairement sur ce mot... Chaque jour que je vis et affronte est aussi un combat contre toutes ces idées reçues qui aimeraient dire que je (et 'on' au sens plus large...) ne suis pas capable de penser, décider, avoir une opinion ou bien même être maître de ma vie et de mon destin. Je suis, certes, une personne 'dépendante' mais avec un grand besoin d'indépendance ! Qu'on se le dise...

Dans mes moments de faiblesse, où tout cela devient pesant, je me demande parfois si je ne devrais pas me contenter de plier à toutes les exigences de ces personnes (auxiliaires de vie ou associations...) afin de ne plus avoir de tels conflits et de tels combats. Mais je n'y arrive pas. La simple idée qu'on puisse profiter de la faiblesse d'une personne en situation de handicap me révolte ! Et quand je me bats, ce n'est pas uniquement pour moi mais c'est aussi pour les autres. Ceux qui ne peuvent pas se battre, n'en ont pas la force ou alors ceux qu'on ne laisse pas faire sous prétexte qu'ils sont dépendants et dans le besoin. Je pense que j'aurai ce combat jusqu'à la fin de mes jours, en tout cas, tant que j'en aurai l'énergie, je le ferai. J'ai choisi de ne pas dépendre de ma famille, de mon conjoint et de mes ami(e)s pour tous les 'gestes essentiels de la vie quotidienne' en faisant appel à des prestataires extérieurs. Maintenant, j'aimerais que cela ne se fasse pas au détriment de mes propres choix ou mes propres envies. Je garde espoir que cela soit encore possible aujourd'hui, malgré les nombreuses difficultés que je rencontre... 

Et s'il ne fallait conclure ce billet que par une seule phrase, je dirais que la dépendance ne devrait jamais empêcher la liberté. Jamais.   



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7 mars 2012 3 07 /03 /mars /2012 10:25

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Il est bien souvent de coutume de penser qu'être en fauteuil sous entend être triste ou ne pas aimer la vie. Être fermé aux autres.

Je me bats tous les jours pour contredire ces préjugés et cherche justement à montrer aux autres que le handicap n'empêche pas le bonheur et le fait de croquer chaque petit morceau de vie à pleines dents.

 

Je vais vous énoncer toute une série d'idées toutes faites sur le handicap que je pourrai illustrer avec des situations personnelles :

 

1- Une personne handicapée ne travaille pas.

 

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Parce que les préjugés ont la dent dure. Je ne compte plus le nombre de fois où, par exemple en soirée avec une majorité de gens que je ne connais pas, chacun y va de ses questions rituelles 'Salut, moi c'est Untel,... et moi c'est Untel, enchanté ! Tu viens d'où ? Tu fais quoi dans la vie sinon ?' Et bien moi cette dernière question, vous voyez, il n'est pas rare qu'on ne me la pose pas, ou qu'on hésite à me la poser... Comme si, de part ma situation de personne à mobilité réduite, il serait tout à fait logique et évident que je ne travaille pas ! Quand quelqu'un se risque à quand même poser cette question, ma réponse fait toujours le même effet: 'Je suis architecte.' Air étonné et curieux: 'Oh, c'est bien ça ! Ça doit être sympa ça comme boulot !' Et à vrai dire, aujourd'hui encore, je ne sais toujours pas si c'est ma profession en particulier qui impressionne et réjouit les gens ou bien si c'est le fait d'apprendre que moi, personne handicapée, je peux travailler!

 

Dans le même genre, il y a aussi les gens - les auxiliaires de vie en particulier - qui se sont mis en tête, avant même de me connaître, que je ne travaille pas et que donc les horaires ne sont pas essentiels à respecter dans la mesure où, d'après elles, je n'aurais rien à faire. J'ai souvent à rappeler, dans ce contexte, que je suis une personne active - comme tout le monde - et que - comme tout le monde - j'ai des horaires à respecter et des responsabilités à assumer.

 

2- Une personne handicapée ne voyage pas.

 

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Parc Güell - Barcelone.

Oui, c'est bien connu, on reste enfermés chez nous ! Bah oui, comment faire autrement ? Et bien en utilisant des moyens qui sont désormais de plus en plus nombreux en France et ailleurs.

Il y a plusieurs types de 'voyage'. Il y a d'abord les trajets quotidiens, comme pour aller travailler par exemple. Pendant des années, j'ai pris tous les jours le tramway et le métro pour me rendre au bureau. Aujourd'hui, j'ai la chance d'habiter près du bureau et fais donc le trajet à pied matin et soir (ça en surprend souvent plus d'un !)

 

Ensuite, il y a les voyages de 'loisirs' je dirai, comme un départ en weekend ou en vacances ou tout simplement une sortie entre amis. Et là, les moyens de transport sont nombreux ! Je vais vous parler de ce que je connais le mieux: la voiture et le train. 

 

J'ai la chance d'avoir en ma possession un véhicule aménagé pour y installer mon fauteuil roulant (je vous faisais part de ça ici.) et j'ai pu, grâce à cette voiture, rejoindre plein de destinations telles que l'Espagne (Barcelone, en passant je suis d'ailleurs tombée radicalement amoureuse de cette ville!), Paris, Bruges, Amsterdam et j'en passe...

 

Le train: depuis plusieurs années la SNCF a considérablement amélioré la situation pour les personnes en situation de handicap. En aménageant les quais de gare, la plateforme élévatrice pour monter dans le train, l'accompagnement en gare... Et je dois dire que cela me permet de régulièrement voyager seule, sans accompagnateur, avec - comme tout le monde - mon sac de voyage sur le dos ! (jetez un coup d'oeil ici.)

 

Le moyen de transport que je n'ai pas encore eu la chance de pratiquer est l'avion. J'aimerais que l'année 2012 soit l'année où je prendrai l'avion pour la première fois pour une destination que je ne pourrais atteindre autrement ou, en tout cas, pas aussi rapidement. Mon plus grand rêve est d'aller à New York (ça c'est le rêve où je vois grand !!) et puis, de manière plus réaliste, retourner à Barcelone ou aller en Italie.

 

3- Une personne handicapée ne prend pas soin d'elle.

 

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Là je mets le doigt sur un cliché qui serait de penser qu'on ne prendrait pas soin de nous. Qu'on aurait un rapport à notre corps tellement mauvais qu'on n'aurait pas envie de plaire, de séduire et de présenter une jolie apparence. Nous devrions forcément être mal habillés, mal coiffés avec une allure négligée.

 

Et bien non ! Je suis une femme, et comme toute femme qui se respecte, j'aime prendre soin de moi. Je prends la peine de me maquiller, choisir ma tenue, me coiffer, porter des bijoux, me mettre du vernis à ongles... Je m'efforce de montrer que je peux être féminine et séduisante comme chacune d'entre vous. Je ne vois pas de raison d'agir autrement.

 

Mais si je devais être tout à fait honnête avec vous, il y a des jours où je suis à la bourre le matin, que je n'ai pas le temps de m'apprêter comme d'habitude, ou je n'ai pas spécialement l'envie tout simplement, je ne peux m'empêcher d'entendre cette petite voix dans ma tête qui me dit 'oui, mais que vont penser les gens si tu sors comme ça - dans ta situation ?' Bizarre, non ?
Comme toute femme qui prend soin d'elle, j'ai plaisir à être complimentée sur ma tenue ou mon maquillage.

 

4- Une personne handicapée ne peut pas aimer ou être aimée.

 

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Oui, vous avez bien lu. L'amour, on y aurait pas le droit ! Et pourquoi ? Parce qu'on ne serait pas comme tout le monde ?

 

Et bien moi, je crie haut et fort: oui, nous avons le droit à l'amour ! Je suis amoureuse et fière de l'être. J'ai la chance d'avoir un homme à mes côtés qui m'aime en retour. Cet article vous en parlera encore mieux. Malheureusement, cet état de fait ne peut pas être généralisé à toute personne handicapée et je le déplore. Je sais que le handicap fait peur, fait fuir parfois et donc certaines personnes en situation de handicap n'ont pas la chance de plaire ou de faire des rencontres amoureuses. Ça m'emmerde parce que chacun, quelque soit sa situation - valide ou non - mérite de trouver l'amour. Nous avons généralement un grand coeur plein d'amour et de tendresse à offrir ! Faites passer l'info à qui veut l'entendre ;)

 

5- Une personne handicapée ne rit pas.

 

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Quoi, c'est interdit de sourire ou de rigoler ? Sortons de ces clichés où on pense qu'on est triste, qu'on fait la gueule tout le temps ! J'aime rire, de petites choses. Le rire fait partie de mes journées. Je suis malheureuse quand je ne ris pas. J'ai beaucoup de chance car avec mon homme, on rit de tout et souvent. Cela permet parfois de prendre certaines choses avec légèreté. 
Je crois beaucoup au pouvoir du sourire sur le corps et sur les autres. Une personne souriante est forcément plus attirante et donne probablement plus envie de venir vers elle... Alors, souriez !

 

6- Une personne handicapée ne pense pas.

 

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Ça c'est sans doute l'idée reçue qui m'insupporte le plus ! Alors sous prétexte d'un handicap, on n'aurait pas le droit d'avoir des opinions, des envies ou de faire des commentaires ? Je sais, c'est à peine croyable que des gens pensent encore de la sorte, pourtant cela existe. J'ai croisé le chemin de certaines de ces personnes par le passé. Et bien souvent, ce sont les moments où j'ai pu avoir le plus la rage et être la plus 'mauvaise'. Effaçons de suite une mauvaise idée reçue, handicap moteur = débilité. Non ! C'est un raccourci un peu trop facile. J'en suis la preuve vivante, je suis en fauteuil mais j'ai fait de longues études et j'ai un métier (cf point n°1). Conclusion, chacun, quelque soit sa situation, a le droit de s'exprimer et d'émettre une opinion.

 

7- Une personne handicapée ne peut pas vivre seule. 

 

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Un autre cliché, on vivrait tous en communauté ou je ne sais quoi. Ben non, je suis comme vous, j'aime avoir mon petit chez moi. Mon espace de vie et de paix. Et tout cela grâce au fait que je travaille, j'ai la chance de pouvoir vivre dans un lieu où je me sens bien, dans une ville et un quartier qui me plaisent beaucoup. J'en suis fière, je dois le reconnaître. Parce que ce loyer, je le paie grâce aux 35h de boulot par semaine que je fais. Alors, bien sûr, vivre seule quand on est dans ma situation demande une certaine organisation, comme la présence d'auxiliaires de vie au quotidien. Mais franchement, même si certains jours c'est pesant, la majorité du temps je me dis que c'est peu de chose comparé au plaisir de rentrer tous les soirs chez moi.
J'ai d'ailleurs beaucoup de plaisir à recevoir des amis ou ma famille chez moi et d'organiser des diners avec un bon repas et une jolie table. 

 

8- Une personne handicapée n'aime pas la vie.

 

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Si vous ne devez retenir qu'une chose: la vie appartient à tout le monde. Alors, malgré les difficultés de mon quotidien, malgré la maladie, je choisis la vie, et ce à n'importe quel prix, peu importent les obstacles, je vis chaque instant de la vie à fond. C'est mon moteur, mon énergie vient du fait que la vie est trop courte et qu'il faut profiter au maximum. Profiter de chaque joie - petite ou grande - là où elle se présente. Alors vivez, ne vous laissez jamais abattre !

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2 décembre 2011 5 02 /12 /décembre /2011 14:58

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Découvrez le clip du Téléthon 2011 - 25 ans !

Ça y est c'est le grand jour ! Le Téléthon 2011 va être lancé dans quelques heures maintenant.

Cette année est particulière car nous fêtons ses 25 années d'existence. Les recherches ont avancé grâce à vous, mais malgré ces avancées et ce temps passé, nous avons encore besoin de vos dons alors composez le 36 37 sans modération ! Il n'y a pas de petit don, l'essentiel est de participer comme on dit...

Sur toutes les chaines de France Télévision, 30h de direct faites de reportages, de défis et de fête.

Et pour les curieux, vous pouvez visionner Les coulisses du Téléthon en vidéo avec Gad Elmaleh.

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29 novembre 2011 2 29 /11 /novembre /2011 12:45

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Le 25e Téléthon aura lieu les 2 et 3 décembre prochains. En 25 ans, bien des victoires ont été remportées. Les maladies rares, inconnues jusqu’alors du grand public, sont sorties de l’oubli. De grandes avancées scientifiques ont jalonné ces 25 années, si bien qu’aujourd’hui les premiers traitements voient le jour. Le défi de ce 25e Téléthon est de poursuivre le combat contre la maladie. Avec vous, gagnons cette ultime bataille !

Pour cette 25e édition du Téléthon, les 6 chaînes du groupe France Télévisions participeront pour la première fois aux 30 heures de direct du marathon télévisuel. Tous les ingrédients qui ont fait le succès du Téléthon seront bien entendu au rendez-vous.


Cette année le parrain sera l’humoriste Gad Elmaleh. Cet artiste chouchou des Français a été choisi pour succéder à une autre humoriste, Anne Roumanoff. Il a accepté de relever le défi : faire de ce 25e Téléthon un moment d’exception !

Soutenez le Téléthon 2011 !!

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16 novembre 2011 3 16 /11 /novembre /2011 12:25

Jeunes et Handicap

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Avec de nombreux partenaires, Respect mag propose un Hors-série gratuit dédié aux jeunes et au handicap. A découvrir sur Respectmag.com !

Réalisé avec de nombreux partenaires associatifs et institutionnels engagés sur le handicap, Respect mag « Jeunes et handicap » se penche sur des sujets concrets qui touchent les jeunes dans leur quotidien : mobilité, accessibilité dans les universités, vote, rencontres et amour, emploi, prêts bancaires et bourses universitaires... Le tout avec de nombreux contacts d’associations, de ressources pour choisir sa formation et mettre toutes les chances de son côté pour décrocher un job, ou encore de médias pour bien s’informer.

Pour accéder au magazine en ligne, cliquez ici: Hors série Respect Mag

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18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 15:45

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Selon la définition du dictionnaire, la différence: État de ce qui est différent, de ce qui est autre.

 

Voilà plus de 15 ans que je vis avec ma maladie. Par le passé, j'ai pu me sentir 'différente' à travers le regard des autres mais aussi à travers leurs remarques, les mots blessant qui m'étaient envoyés à la figure. Je n'ai jamais compris et accepté ce comportement. J'ai mis du temps à accepter l'idée qu'en fait les gens ne changeraient pas mais que ce serait plutôt à moi de m'endurcir et de ne plus tenir compte de cet environnement critique. Malheureusement cela ne suffit pas.

J'ai fait le choix, il y a un bien longtemps maintenant, de vivre le plus 'normalement' possible: j'ai fais de longues études, je travaille à temps plein en tant qu'architecte, je vis seule et j'ai une vie sociale... Pour que tout cela soit possible, je dois m'entourer d'une équipe et en particulier d'auxilaires de vie qui m'aident au quotidien. 

Cela fait plus de six ans que je fonctionne de cette manière. Plus le temps passe et plus je vais de désillusions en désillusions. J'ai fait l'erreur de croire que ces auxiliaires de vie, ayant choisi une profession consistant en l'aide à la personne, auraient un côté humain, une nature à vouloir soulager, à rendre la vie mais surtout le quotidien d'une personne en situation de handicap plus douce...

 Alors pourquoi ai-je souvent l'impression que je dois sans arrêt rappeler à ces gens là que je suis comme tout le monde? de devoir me battre tous les jours pour être considérée comme un être humain. Je précise ma pensée: par être humain, j'entends avoir un cerveau et donc la possibilité de penser, d'émettre une opinion ou même de se défendre verbalement. Parce que je constate que certaines personnes ne font pas la différence entre handicap moteur et mental et qu'ils abusent de cette 'faiblesse', en me considérant comme 'pas capable'. Vouloir décider à ma place, faire à leur façon, ne pas comprendre qu'être malade ne veut pas dire se faire piétiner ou mépriser ! Voilà mon combat de tous les jours: justifier de mon droit à vivre comme tout le monde et ne pas me laisser aspirer par ma dépendance.

Je dois de plus en plus composer avec une énorme colère, un sentiment d'injustice par rapport à ma situation. Il est probable, malgré mes nombreux combats, que je n'accepte pas ma 'situation'. Mais contre qui être en colère ? En fait, en y réfléchissant bien: ce qui me révolte, c'est que les auxiliaires de vie devraient m'aider à me faire 'oublier' le handicap et tout ce qui va avec mais c'est exactement l'inverse qui se passe ! A devoir me battre sans arrêt conte elles, je passe mon temps à y penser et à subir ma situation. Alors que franchement, je sais que si j'étais entourée d'une équipe compétente, tout cela serait effacé et mis au second plan pour donner priorité à la vie !

J'ai souvent cette insupportable sensation d'être une personne tout à fait comme tout le monde qui a 'juste' la malchance d'être coincée dans un corps qui n'est pas à la hauteur...

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30 septembre 2011 5 30 /09 /septembre /2011 08:46

 

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Grâce à ma famille, j'ai la chance d'avoir en ma possession depuis deux ans maintenant une voiture adaptée pour recevoir à l'arrière du véhicule un fauteuil roulant électrique. Jusque là, mes déplacements se limitaient à une très petite zone géographique puisque je réalisais mes différents déplacements soit à pied soit en métro, tramway ou bus...

Désormais, grâce à ce véhicule, je peux aller où bon me semble! Je suis d'ailleurs allée à plusieurs reprises en vacances en France mais aussi à l'étranger, notamment en Espagne et en Hollande. Je peux également profiter de sorties entre amis sans que la distance soit une barrière! Car, par le passé, j'ai souvent eu à refuser des invitations parce que je ne pouvais me rendre seule sur les lieux.

Aujourd'hui, mes voyages n'ont désormais plus aucune limite. Cette voiture a changé ma vie et m'a offert la liberté !

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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 13:02

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J'ai pris goût depuis quelques temps au voyage.

Ce weekend encore j'ai sauté dans un train pour partir quelques jours.

Je réserve mes billets de train sur le site:  Voyages SNCF

Avec la carte d'invalidité avec mention "besoin d'accompagnement", le billet de l'accompagnateur est gratuit (on ne paie que la réservation, soit environ 5 euros) !

La SNCF propose une prestation d'accompagnement en gare au départ et à l'arrivée du train. en faisant la demande auprès du service "accès plus" 48h à l'avance.

Franchement, dans ces conditions, voyager seule en fauteuil roulant ou accompagnée devient facile et offre pas mal de possibilités !

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