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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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31 juillet 2013 3 31 /07 /juillet /2013 19:45

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C'est une question que je me suis souvent posée et que certains m'ont poseé, parfois. Je crois avant toute chose qu'il y a plusieurs façons d'aborder la maladie. La première étape est bien évidemment l'annonce de la maladie. Ce moment où le médecin va faire basculer ta vie. À jamais. Personnellement, à l'époque je me suis prise cette nouvelle en pleine gueule, c'est vrai. Avec cette incapacité à me projeter réellement dans l'avenir dans la mesure où c'est une maladie évolutive et que personne ne savait réellement me dire comment les choses allaient évoluer dans le temps.

 

Soyons clairs, depuis presque vingt ans maintenant, elle a bien évolué. J'ai traversé des périodes vraiment difficiles. De grandes périodes de doute, de peur. De désespoir, même. Ne pas savoir de quoi demain sera fait est profondément inconfortable. Bien sûr de grandes questions m'ont traversé l'esprit : Pourquoi cela m'arrive à moi ? Pourquoi maintenant ? Qu'ai-je fait de mal ? Et j'en passe. Ces questions restent bien évidemment sans réponse.

 

Les années ont passé et petit à petit, la maladie a occupé une place de plus en plus importante dans ma vie. Je n'ai pas pu lutter contre l'évolution de la maladie. C'était bien sûr un combat perdu d'avance. J'ai d'ailleurs mis un peu de temps avant de le comprendre et de l'accepter. Par contre, j'ai la sensation d'avoir eu à me battre contre toutes les mauvaises choses qu'elle m'a apportées à certaines périodes de ma vie. Par exemple, l'arrivée du fauteuil roulant a été une réelle épreuve. Douloureuse. Comme une étape irréversible vers une nouvelle personne. La personne assise, qui ne sera plus jamais debout. Ne marchera plus, jamais. Selon moi, cette étape m'a profondément changée. Rien ne serait plus comme avant, je le savais au fond de moi.

 

Chaque personne a sa propre façon de voir les choses. De vivre les choses. Il n'y a pas une seule et unique façon de vivre avec la maladie. Tout cela est lié au caractère, au tempérament. Lié aussi à la façon dont on est entouré, bien sûr. Pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir autour de moi des gens qui m'ont plutôt encouragée. Qui m'ont poussée à réaliser mes projets et à ne pas me freiner parce que j'étais malade. J'ai appris très vite que rien n'est impossible. À force de volonté, chaque rêve est accessible. À tout le monde, quelque soit sa condition physique.

 

Aujourd'hui, je sais que j'ai accepté le fait que la maladie fait partie de ma vie. De moi. Elle est partie intégrante de mon quotidien. Indissociable. Pas un jour ne se passe sans que je ne doive vivre avec. C'est un fait. J'ai cependant appris à vivre sereinement, malgré la maladie. Elle ne m'a jamais empêchée de réaliser mes projets. D'atteindre mes rêves. J'ai l'impression qu'elle m'a rendue plus forte, plus solide. Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie. La valeur de chaque journée que l'on a la chance de vivre. Elle m'a appris à profiter de chaque petits instants de bonheur, de magie, quand ils se présentent. En ça, je crois que la maladie a fait de moi quelqu'un de meilleur, de plus ouvert. En tout cas, j'aime le penser.

 

Par contre, je sais aussi que je n'ai pas accepté la maladie en tant que telle. Autant j'ai appris à vivre avec, autant je n'accepte pas forcément bien le fait que cela me soit tombé dessus. Le fait de ne pas l'accepter implique de me battre chaque jour. D'une certaine manière, cela est devenu un moteur pour moi au quotidien. Me battre pour que la maladie ne m'empêche jamais de vivre ma vie comme je l'entends. De me battre chaque jour pour qu'elle ne me vole pas ma liberté. Ma liberté de vivre, de penser, de m'exprimer. D'être entendue, malgré tout. Si j'arrête de me battre, je me meurs. De ça, je suis intimement convaincue. Je ne veux pas laisser la maladie gagner. Elle n'aura pas raison de moi. Jamais. La vie est bien trop courte pour se laisser abattre...

 

Source: Christian Rocher, photographe.

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19 juin 2013 3 19 /06 /juin /2013 08:55

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Voilà plus d'un an et demie que cette décision d'ouvrir un blog a été prise. À l'époque, je n'avais pas la moindre idée de ce que j'allais y écrire. Et encore moins si cela me plairait. Je savais juste que certains événements de ma vie, certaines épreuves que je traversais, avaient motivé cette envie de partager et d'échanger avec les autres. Qui sait, quelqu'un avait peut-être vécu les mêmes choses que moi ?


Vivre au quotidien avec une maladie n'est pas une chose évidente tous les jours. Parfois, on se sent très seul car finalement, même si on est très bien entouré, on est malheureusement seul face à la maladie. Et je crois que l'impulsion de ce blog s'est faite surtout sur cet espoir de rencontrer sur mon chemin des personnes qui me comprendraient. Qui vivraient des situations proches des miennes...


Et puis, au fil des mois, je me suis surprise à avoir envie et surtout besoin d'écrire sur des sujets que je n'aborde quasiment jamais dans la vie avec les gens qui me sont proches. J'ai découvert un grand pouvoir dans les mots, dans l'écriture. Comme si le fait d'écrire plutôt que de parler permettait de se décomplexer, de faire sauter une certaine pudeur. Être cachée derrière mon écran m'a permis d'être plus à l'aise et d'oser plus. Aujourd'hui, je n'ai plus peur. Je ne redoute plus le fait d'être jugée sur ce que je peux écrire. Au contraire, je suis émue quand des personnes se sentent touchées, concernées par mes mots. Quand je reçois des petits mots de soutien, de courage. J'aime par dessous tout que certaines d'entre elles partagent avec moi leur vécu, leurs épreuves. 


Jamais je n'aurais cru un jour réussir à écrire sur ma maladie. J'en suis la première surprise parce que, par le passé, pas un mot ne sortait sur ce sujet en particulier. Je n'arrivais pas à en parler. C'était trop douloureux. Aujourd'hui, certains de mes écrits se font très personnels. Réussir à exprimer mon ressenti face à ma maladie, ma dépendance est une victoire sur moi. Celle qui était terriblement complexée d'être en fauteuil roulant par le passé. Qui ne l'assumait pas. 


Je ne peux m'empêcher de constater que grâce à ce blog, grâce au fait d'écrire régulièrement, je suis plus à l'aise avec mon corps. Plus à l'aise face à mon handicap. Je n'ai plus honte. Je me sens, au contraire, plus forte. Plus en phase avec moi même. Je sais aujourd'hui qui je suis. J'ai grandi grâce à ces mots posés sur le clavier. J'ai comme l'impression de m'être construite petit à petit. Au fil des mois. Au fil des écrits.


J'ai trouvé dans l'écriture un compagnon de route. Un compagnon qui me suit chaque jour et m'aide à me battre à chaque instant. Les mots me donnent du courage et surtout m'empêchent de baisser les bras quand les épreuves se font trop lourdes. L'écriture a changé ma vie, comme si les mots devenaient le remède contre la maladie...

 

 

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11 juin 2013 2 11 /06 /juin /2013 08:55

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Je me faisais une drôle de réflexion ces derniers temps. Certains aspects de ma vie sont légèrement contradictoires. Je vous explique: ma vie est faite de contraintes, de choses un peu compliquées. Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, ma maladie a des conséquences sur mon quotidien. J'ai besoin d'aide pour faire certaines choses durant la journée. Le mot qui résumerait probablement le mieux cet aspect de ma vie, c'est le mot dépendance. Ce n'est pas un joli mot, je vous l'accorde. D'ailleurs, il est plutôt rare que je l'utilise pour parler de moi.


Mais en y réfléchissant bien, en essayant de prendre un peu de recul sur cette situation, je me rends compte que par plein d'autres aspects, je suis plutôt indépendante. Et cela n'était pas vraiment le cas par le passé. Je me rends compte qu'au fil des années, malgré ma situation de handicap, j'ai appris à devenir plus indépendante. Entendons par là, le fait de ne pas toujours dépendre des autres pour tout et n'importe quoi. 


J'ai pris l'habitude de solliciter le moins possible les gens qui me sont proches. C'est un principe. Je me dis souvent qu'il est plus constructif de chercher à se débrouiller seul, plutôt que de céder à la tentation facile de demander de l'aide autour de soi. Cela endurcît et c'est devenu une nécessité pour moi. J'ai besoin de savoir que je peux me débrouiller seule, malgré ma dépendance.


J'ai souvent été déçue par des gens, des personnes que je pensais être des amis. Ces événements ont laissé des traces, des blessures. Qui ont eu comme conséquences que désormais j'ai fait le tri autour de moi, pour ne garder que le meilleur. Comme on dit, ce n'est pas la quantité qui compte, mais bien la qualité. Cela m'a appris à moins dépendre des autres. À être plus forte, seule. Ne pas laisser mon bonheur dépendre exclusivement des autres. Je crois qu'il faut savoir parfois être heureux pour soi. 


En tout cas, faire le constat de cette contradiction dépendance vs indépendance dans ma vie me rassure un peu, d'une certaine manière. Je supporterais difficilement que ma condition physique m'empêche finalement d'avoir une vie comme tout le monde. Avec le bon et le moins bon, mais surtout en étant libre de mes choix. En ne rendant de comptes à personne, malgré ma situation. Pour moi, cette dernière phrase résume très bien ce qu'est pour moi, l'indépendance. 


Parfois, ma dépendance me pèse énormément. Mais dans ces moments difficiles à traverser, j'essaie toujours de m'accrocher à toutes ces choses, petites ou grandes, que je suis capable de faire. Malgré tout. Je me battrai toujours pour ce droit à la vie, au bonheur, au bien être, malgré la maladie. Même si cela demande beaucoup de patience et de volonté, certains jours. Toutes ces choses n'ont pas de prix.


Les années d'épreuves, les moments où je suis tombée pour me relever ensuite, les déceptions ont fait de moi quelqu'un de plus indépendant. CurieusementEt aujourd'hui, je crois pouvoir en retirer une certaine fierté. 

 

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25 avril 2013 4 25 /04 /avril /2013 13:40
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Depuis quelques jours, j'ai l'impression d'étouffer. Mes journées se suivent, se répètent et se ressemblent. Je déteste faire ce constat qu'une certaine routine a pris le pouvoir sur ma vie. Ma vie, justement, est faite de contraintes. Nombreuses. Mon quotidien est envahi par les visites de mes auxiliaires de vie à différents moments de la journée.

C'est quelque chose d'incontournable, c'est vrai. Elles sont là pour m'aider, je n'ai pas le choix. Pourtant, depuis quelques jours, je le supporte mal. Ces visites régulières, chaque jour, à la même heure, au même moment, sont devenues difficilement supportables. J'ai l'impression de ne plus avoir de temps pour moi. Vraiment pour moi. C'est à dire, faire ce que je veux quand je veux. Sans être interrompue.

J'ai comme l'impression que certains moments de ma vie ont comme une date d'expiration. Une heure d'expiration. Tout ce que je fais est contraint par ces heures de passage pré-établies. Attention, ces personnes qui m'aident ne sont pas désagréables. Au contraire. C'est juste que parfois, je n'ai pas envie ou pas l'énergie de leur faire la conversation. Ou même ne serait-ce que de faire l'effort d'être agréable, souriante et tout le tralala. En fait, des fois j'aimerais qu'on me laisse tranquille. 

Je me sens bloquée dans ces obligations qu'engendre ma maladie. Je ne peux même pas tout envoyer promener car je ne peux pas faire sans. Fuck. Du coup, ça me pourrit. Ça m'envahit. Ça me pollue. Et j'ai comme du mal à respirer. Où est ma marge de liberté dans toutes ces contraintes ? Quand je le vis mal, comme ces jours-ci, j'ai l'impression que ma vie n'est que contraintes et obligations. Je souffre de ne pas être libre de faire ce que je veux, quand je veux. Sans rendre de compte à personne. Je me sens comme un oiseau en cage à qui on refuserait la possibilité de s'envoler. 

Merde, ma vie ne peut pas se résumer à cela. Cela me renvoie ma situation en pleine figure. C'est simple, si je caricaturais un peu, je me sens comme un pantin qu'on déplace et articule au bout de ficelles. En mode pilote automatique. D'habitude, ce quotidien compliqué est quelque chose dont je n'ai pas trop de mal à m'accommoder. Allez savoir pourquoi, d'un coup, cela m'est devenu aussi insupportable. Peut-être le retour des beaux jours et cette envie d'évasion...

C'est comme la blague que mon corps décide de me faire depuis quelques jours. J'ai cette désagréable sensation qu'il en a marre que je sois assise tout le temps. Pas facile de faire autrement quand on est en fauteuil roulant, vous me direz. Quel petit comique, je vous jure. C'est comme si il me disait dans le creux de l'oreille "Allez, lève toi et secoue toi un peu ! Pour te dégourdir un peu les jambes, là !" - Euh, ouais, moi je veux bien, hein, crois moi !

Bref, tout ça mériterait qu'on me laisse un peu tranquille. Qu'on me laisse le temps de réfléchir, de prendre du temps pour moi, détaché de toute contrainte de temps. Avoir besoin d'aide au quotidien est une chose vraiment difficile parfois. J'ai beau me dire que je n'ai pas le choix, cela ne m'empêche pas de me dire que j'aimerais qu'il en soit autrement. 

♥ ♥   

Rendez-moi ma liberté !

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10 avril 2013 3 10 /04 /avril /2013 16:00

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La semaine dernière France 5 a diffusé un documentaire très touchant "Je marcherai jusqu'à la mer." Il retrace l'histoire d'Alex qui, à 18 ans, est tombée, tête la première, dans un escalier en marbre. S'ensuivent neuf mois de coma. Puis un corps brisé, qui ne répond plus. Enfermée plus de deux ans dans un "locked-in syndrome", elle en sort miraculeusement mais reste muette pendant cinq ans. 

Petit à petit, alors que les médecins la disent condamnée à l'état végétatif, elle regagne l'usage de ses membres, puis celui de la parole. Tout cela en partie grâce à l’aide de son père qui, jamais, n’a renoncé à voir, dans ce corps immobile et muet, sa fille chérie. "J’ai toujours pensé qu’elle était vivante, qu’elle allait s’en sortir. Quand je voyais ses yeux bouger, on me disait que c’était mon imagination.Voilà maintenant dix-sept ans qu'Alex se bat chaque jour contre son corps. Des années de séances de rééducation pour dépasser la paralysie, regagner un peu d'autonomie et vivre pleinement sa vie de femme... Et pourtant, Alex vit son handicap comme une opportunité.

 

Elle a une phrase au début du documentaire qui m'a beaucoup émue et qui a trouvé écho en moi:


Au début, ça a été dur d’apprendre à me battre mais, petit à petit, c’est devenu une philosophie.


Cette façon de voir la vie est tellement juste. Tellement optimiste. Comme une manière de prendre positivement les épreuves de la vie qu'elle a pu traverser. Comme si rien n'arrivait sans raison.

 

Dix-sept ans après son accident, en fauteuil roulant, elle continue à se battre chaque jour pour apprivoiser son corps qui peine à lui répondre et recomposer sa vie. Une vie de femme que l’auteure de ce documentaire, Stéphanie Pillonca-Kervern, nous montre sans tabou, dans son intimité. On la voit donc en train de se maquiller, s’épiler, se laver, s’habiller, faire des photos de charme, surfer sur des sites internet de rencontres, fréquenter un sex-shop…


Aujourd'hui, Alex s'efforce de mener sa vie tambour battant, en multipliant les expériences et les défis, en se battant pour vivre sans limite et sans tabou en dépit de son handicap. Saut en parachute, équithérapie, séance de slam, rencontre avec Grand Corps Malade… Une vie à cent à l'heure !

Elle a passé deux années au centre de rééducation de Berck. Là, elle s’était fait la promesse, un jour, de traverser en marchant la grande plage de sable jusqu’à l’Océan. C'est une promesse qu'elle a tenu, la tête haute et le sourire jusqu'aux oreilles. Avec une telle fierté dans le regard. Cette image est sublime à voir. Porteuse d'un grand espoir. Montrant qu'après tout rien n'est impossible dans la vie. Que tout peut s'obtenir à force de volonté et de courage.

Ce portrait de 52 minutes est celui d'une belle jeune femme vivante. Une femme vraie. En accord avec ce qu'elle est. De la pointe de ses orteils à la racine de ses cheveux, son corps entier crie son envie d’exister. Son histoire, son parcours donnent une grande leçon de courage. Alex est forte et digne face à son handicap. Rien ne semble pouvoir l'arrêter. Comme elle le dit à un moment "j'aurai tout le temps de me reposer quand je serai vieille !" C'est aussi ma façon de voir la vie. Comme si tout dans la vie avait une date d'expiration et qu'il fallait profiter à fond de chaque instant. Car tout peut s'envoler très vite...

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11 mars 2013 1 11 /03 /mars /2013 12:15

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Voilà quelque chose dont je parle rarement. Et encore moins ici. La façon dont la maladie a changé le regard que je porte sur mon corps. Il y a souvent un long chemin entre l'annonce de la maladie et l'acceptation. Si acceptation, il y a réellement. Il est clair que cela prend du temps. Ce n'est pas immédiat, bien au contraire. Ce n'est d'ailleurs pas si évident que cela d'en parler. Mais je crois que j'en ai besoin.

Pour ma part, les premières années n'ont pas été faciles du tout. C'est douloureux de voir son corps changer à cause de la maladie. Se dire qu'il ne sera plus jamais le même. Et que ça peut encore évoluer dans le temps. L'incertitude fout les boules. Un médecin te dit qu'un jour tu ne marcheras plus. Mais ne te dit pas quand. Du coup, quand tu sens ton corps fatiguer, tu te voiles la face et te dis que ce n'est pas possible. Tu vas même jusqu'à pousser tes limites de plus en plus loin. Pourtant, c'est le cas. Tu te fatigues chaque jour de plus en plus et ne peux plus faire les mêmes choses qu'avant.

Un jour, ce même médecin t'annonce que tu devras prendre un fauteuil roulant pour te déplacer. Là, ça en est trop. Tu pètes les plombs. Tu refuses catégoriquement. Il n'en est pas question. D'ailleurs, tu ne comprends même pas de quoi il te parle. Un fauteuil ? Non, pas pour moi. Pas besoin. Pourtant, ce fauteuil débarque dans ma vie. Malgré moi. Contre moi. Parce qu'accepter cet objet dans ma vie est, pour moi, accepter que la maladie prend de plus en plus de place. Et ce constat m'a longtemps mise en colère. C'est simple, vous m'auriez rencontrée à l'époque, vous n'auriez eu qu'un seul mot à l'esprit: colère.

C'est le premier des sentiments négatifs que la maladie a apporté dans ma vie. Je vivais très mal sa présence. Je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrivait à moi. Je me demandais ce que j'avais fait de mal pour mériter cela. Je souffrais beaucoup de voir mon corps changer et l'acceptais encore moins. Comment accepter cela à un âge où l'apparence compte énormément ? À cause de cela, je ne me sentais pas jolie. Je me cachais sous des vêtements amples, pour ne pas que les autres voient mon corps. Je pense que j'avais honte de mon corps. Je ne l'acceptais pas. Je ne le trouvais pas beau.

Je me sentais différente et cela ne me plaisait pas du tout. Les autres étaient debout et moi, j'étais obligée de me déplacer assise, en fauteuil roulant. Croyez-moi, voir le monde assis n'a rien à voir. Le rapport aux autres est très différent. Ne plus se mettre debout du tout fait très mal. Sentir son corps dans l'incapacité de le faire est insupportable. Tu as beau essayer de toutes tes forces, rien n'y fait. Nada. Rien ne se passe. C'est fini.

C'est là que la phase d'acceptation a du commencer pour moi. Sans que cela soit forcément conscient sur le moment. Je réalise aujourd'hui que j'ai du faire le deuil de ma personne debout. Pour accepter la nouvelle personne assise. Quelque part, je pourrais considérer qu'il y a moi avant et moi après. Il a fallu faire un long travail sur moi. J'ai du réapprendre à vivre différemment. Car ne plus pouvoir se mettre debout du tout complique considérablement le quotidien. Tu commences à ne plus pouvoir te lever le matin seule, ne plus pouvoir te laver, t'habiller seule. Faire des courses, faire le repas seule devient vraiment compliqué. C'est à partir de ce moment là que j'ai du faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider. Je l'ai très mal vécu au début. Très mal. La dépendance est très difficile à accepter. Cela me rendait triste de ne plus pouvoir faire les choses seule. J'avais mon corps en horreur. Parce que j'avais l'impression qu'il ne me servait plus à rien. J'avais honte de devoir me faire aider. Ne plus faire seule sa toilette est humiliant, au début. C'est très gênant. Même si tu sais que ces personnes sont habituées, que c'est leur métier. Tu as honte, tu n'es pas à l'aise avec cela.

Et puis un jour, tu t'habitues. Le fait de te faire aider au quotidien ne te dérange plus trop. Beaucoup moins en tout cas. C'est comme ça. C'est la vie. C'est ta vie. Tu dois faire avec. Il le faut pour te sentir bien. Aujourd'hui, à trente ans, je n'ai plus honte de mon corps. Je suis en phase avec lui. J'ai appris à accepter mon image. Alors bien sur, ce n'est pas forcément facile tous les jours. Il y a des jours avec et puis il y a des jours sans. Ce que je sais, c'est que malgré la maladie au quotidien, je me sens femme. Je prends soin de moi. J'ai plaisir à choisir de jolis vêtements. D'assortir chaque matin mon maquillage à ma tenue. De porter de jolis bijoux. J'ai appris à me plaire, avant toute chose. Avant de plaire à mon homme. Et d'être agréable aussi pour les gens qui m'entourent. Pour moi, faire attention à soi permet d'oublier la maladie, le handicap. En tout cas, de les estomper. Pour me sentir comme tout le monde. Valide ou non.

Je sais aujourd'hui que la maladie ne m'empêche pas de vouloir plaire. J'aime recevoir des compliments. J'aime me dire que, malgré tout, tout est possible. Au même titre que les autres. Accepter son corps tel qu'il est est essentiel. Cela prend parfois du temps mais c'est quelque chose de déterminant dans la vie. Qui permet de se construire et de s'ouvrir aux autres.

 ★ ★ 

La beauté peut aller au delà de la maladie.

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5 mars 2013 2 05 /03 /mars /2013 14:25

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Le rapport au corps est quelque chose de très personnel. Intime. On est tous plus ou moins à l'aise avec son propre corps. Certains n'auront pas de difficultés à le montrer, le dévoiler. D'autres n'y arriveront pas et le cacheront le plus possible. Parfois même des compliments extérieurs ne suffisent pas à nous faire aimer un corps qui ne nous plait pas. Le regard que l'on porte sur soi peut être très critique. Je pense que pas mal de femmes se trouvent beaucoup de défauts physiques et rêveraient d'avoir une baguette magique.

Avant, j'étais quelqu'un de très pudique. Peut-être même un peu trop parfois. Je pense que cette pudeur était aussi associée à de la timidité. Je manquais beaucoup de confiance en moi. J'ai réalisé dernièrement que mon rapport à la pudeur a évolué dans le temps à travers mon vécu. Je ne l'ai pas choisi, je dirais plutôt que les choses se sont installées dans le temps, sans que je m'en rende forcément compte.

Depuis que je suis devenue dépendante et que j'ai eu à faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider au quotidien, je me suis rendue compte que je suis devenue beaucoup moins pudique que par le passé. Mais seulement avec ces personnes là. La pudeur au sens plus large, avec les autres, n'a pas changé tant que cela. J'ai commencé à ne plus avoir honte de dévoiler mon corps. Je crois que le temps a fait que j'ai appris à me détacher de cela. Ne plus prêter attention au regard de ces personnes sur moi, sur mon corps. Il est probable que ce soit un passage obligé dans la dépendance. Se détacher de son enveloppe corporelle. Je vois défiler pas mal de personnes à mes côtés au quotidien et je ne ressens plus le besoin de me cacher en permanence. Moi qui était si pudique par le passé. Qui l'aurait cru. Je crois que l'on s'adapte à tout, il le faut. Et surtout, on s'habitue à tout. 

Finalement, d'une certaine manière, le corps ne se résume pas uniquement à l'aspect extérieur qu'il représente.  Il n'est pas forcément à lui seul ce que nous sommes. Je pense que d'autres éléments tels que l'esprit, le caractère, le répondant, la personnalité ou bien même un sourire peuvent également nous représenter et faire de nous ce que nous sommes.


« La pudeur sied bien à tout le monde ; mais il faut savoir la vaincre et jamais la perdre. »

Montesquieu

 

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25 février 2013 1 25 /02 /février /2013 15:00

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La vie est faite de nombreux combats. La mienne, en particulier. Ce qu'il y a de bon dans les combats, c'est de les gagner. Tant qu'à faire. La défaite a forcément un goût amer lorsque l'on s'est battu de toutes ses forces. Jusqu'à en perdre le sommeil, parfois.

Dernièrement, j'ai eu à me battre pour retrouver mes droits. Le droit au respect. Et surtout, le droit à la sécurité. Je vous explique. Au quotidien, je dois faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider. Pour cela, je passe par le biais d'un prestataire de services. Avec lequel, bien évidemment, je souscris un contrat. Celui-ci, vous l'aurez compris, servant à définir les rôles et devoirs de chacun. Le fait est qu'ils ont clairement manqué à leurs engagements pris. Et cela, en me mettant régulièrement en danger. Pour ne pas me répéter, ceux qui n'ont pas suivi l'histoire, je vous invite à cliquer ICI et  pour connaitre tous les détails. 

Voilà donc des semaines que je subis des pressions de leur part. Cherchant à me pousser à bout. Cherchant à me faire péter les plombs et me pousser à la faute. En faisant cela, ils cherchaient surtout à fuir leurs responsabilités en manquant cruellement d'humanité. Au point de ne pas avoir le courage de mettre fin au contrat eux-mêmes, puisqu'ils n'arrivaient plus à tenir leurs engagements contractuels. Cela aurait pourtant été plus simple. Non, ils ont plutôt secrètement espéré que je craque la première face à leur harcèlement et mette fin la première au contrat. Ce qui les auraient soulagé de tout poids de conscience. 

Leur harcèlement a été constant des semaines durant. À coups de courriers me disant comment mener ma vie. Ces courriers étant envoyés chaque semaine. Tous plus provocateurs les uns que les autres. Jusqu'à ce passage où la directrice a trouvé judicieux de se cacher derrière des pretextes pour se justifier en prétendant que ma maladie avait considérablement évolué. Ce qui est faux. J'ai rencontré en tout et pour tout cette personne deux fois dans ma vie, elle n'était de toutes façons à aucun moment habilitée à porter un tel "diagnostic". Le seul but était de ne pas assumer ses erreurs et de rejeter la faute sur moi. Trop facile, madame. Elle m'envoyait également chez moi des personnes inaptes à réaliser la prestation, cela ayant comme conséquence que mon conjoint devait systématiquement être présent pour effectuer les choses à leur place. Ou bien, "simplement" en n'assurant pas les prestations. Me laissant dans le désarroi total. L'apothéose a été quand, un après midi, je reçois un mail de sa part me demandant si 'je souhaitais continuer à faire appel à son association ou si j'ai décidé d'en changer'. En gros, elle m'aurait dit "je t'ai bien mis la pression là, est-ce que tu craques maintenant ?!!" Cela aurait été du pareil au même pour moi.

Contrairement à ce qu'ils espéraient, je n'ai pas craqué. Loin de là. Je me suis plutôt prise en main. J'ai très vite décidé que je devais changer de prestataire. Même si pour cela, il faudrait que je dépasse ma peur du changement. Le cadeau à la clé était de gagner en liberté et surtout en sérénité. Comment faire reposer ma vie sur des gens aussi malveillants ?! En secret, sans rien leur dire, j'ai donc lancé une recherche de nouveau prestataire. J'ai fait des rendez-vous avec différents organismes, des essais avec les personnes qui interviendraient auprès de moi. J'ai monté une équipe. En quinze jours. J'étais dans les startings blocks, comme on dit. Cette recherche, en amont, sans pression, m'a permis de ne plus redouter le changement. Au contraire, de me dire que c'était ce qu'il pouvait m'arriver de mieux. Que ma sécurité en dépendait. Ma vie.  

Aujourd'hui, c'est le dernier jour de prestation avec cette association. Ils ont eu l'immense joie de recevoir ce matin le courrier venant de mon avocat leur rappelant leurs fautes. Leur rappelant chacun des manquements au contrat m'ayant mise dans une situation personnelle plus que critique. Et en leur signalant qu'au vu de leurs nombreuses erreurs, je n'avais pas à effectuer le moindre préavis. Courrier reçu ce matin, prestations terminées ce soir. Point barre. Et cela pourrait bien n'être que le début de l'histoire... Certaines personnes doivent arrêter de se croire à l'abri de tout, tout le temps. Ils ont cru me mettre le nez dans le caca en me poussant dehors. Mais ils ont perdu. J'ai pris mon destin en main. Je ne me suis pas laissée faire. Je n'ai pas eu peur d'eux. Je me suis faite confiance. Aujourd'hui, je me sens sereine et libérée. Je suis peut-être handicapée mais je sais me défendre.

Un nouveau départ m'attend dès demain matin.

★ Certaines victoires n'ont pas de prix 

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7 février 2013 4 07 /02 /février /2013 20:55

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Ces jours-ci, j'ai pu réaliser avec plaisir à quel point les épreuves passées influent sur notre avenir. J'ai trouvé agréable de me faire cette réflexion.

Depuis quelques semaines, le prestataire de service à qui je fais appel pour m'aider au quotidien ne tient plus la route. Plus précisément, ils ne tiennent plus les engagements qu'ils ont pris envers moi. Au point qu'il y a deux semaines. Ils n'ont pas assuré mes prestations durant trois jours entiers. Pour que vous compreniez bien, sans l'aide de quelqu'un le matin par exemple, je ne peux pas me lever, m'habiller, etc. Autant dire que ça devient vite compliqué. De la même manière que je ne peux me préparer seule mon repas. Et ces gens là n'ont pas été perturbé du tout de cette situation et ne se sont pas inquiétés de savoir comment j'allais faire pour m'en sortir. Soit.

Ce constat m'a fait prendre brutalement conscience que j'étais en danger en continuant sur cette voie là. Puisque premièrement, cela me met dans des conditions humaines plus que limites et dans un deuxième temps, cela génère une angoisse permanente de savoir si oui ou non, le prestataire de service va assurer les prestations comme prévu ou bien me laisser tomber encore une fois. Je refuse de vivre comme ça. Ce n'est pas tolérable.

Ce n'est malheureusement pas la première fois que je rencontre des difficultés avec un prestataire. Je dirais même que cela devient monnaie courante. Résultat, à chaque fois, je dois me lancer dans une nouvelle recherche. Et me lancer dans une telle bataille est toujours très difficile et angoissant pour moi.

D'habitude, j'aurais eu tendance à attendre que les choses se dégradent encore plus avant de réagir. Comme dans le déni, j'aurais refusé de voir la vérité en face. Je me serais voilée la face et aurait cédé à la peur panique du changement. Cette peur me paralysant totalement. Au point de laisser les choses se compliquer considérablement ayant comme conséquence que le prestataire de service aurait mis fin au contrat le premier, sans que j'ai pris la peine d'anticiper quoi que ce soit. Me retrouvant à chercher et trouver une solution dans l'urgence totale. 

Changer me fait peur parce que cela signifie que je vais devoir former une nouvelle équipe d'auxiliaires de vie, créer de nouvelles habitudes. Et tout cela au détriment de ma santé puisque cela génère pour moi une très grande fatigue. Je vais aussi devoir apprendre à nouveau à faire confiance à de nouvelles personnes. Et cela peut parfois prendre du temps, à force d'être déçue par les autres. Mon capital confiance diminue régulièrement au fil des épreuves que je traverse. 


Ces jours ci, il s'est produit ce que je pourrais appeler un petit miracle. 


J'ai décidé de ne pas me laisser abattre et de prendre mon destin en main. Je n'attendrai pas que les choses se dégradent davantage. Je décide de ne plus vivre dans de telles conditions. En étant à la merci de ces gens qui décident de faire la pluie et le beau temps dans ma vie. Mon quotidien. Cette fois, j'anticipe vraiment les choses et je me suis déjà  lancée dans la recherche d'un nouveau prestataire de service. 

Je ne veux plus être cette personne qui, par le passé, se laissait dévorer par ses peurs. Qui subissait les choses plutôt que de les contrôler. Je décide d'être maître de mon avenir en choisissant moi-même le chemin que je veux emprunter. Sans me laisser imposer quoi que ce soit, par qui que ce soit. 

Cette recherche va peut-être mettre un peu de temps avant d'être concluante mais au moins, je me sens plus sereine dans cette nouvelle épreuve que je dois traverser. Je ne serai plus passive face aux événements qui se présentent à moi.

Je fais l'agréable constat que se servir de ses erreurs passées peut vraiment permettre de grandir et se sentir plus fort dans le vie. Rien de tel que d'être le seul maître de son destin. Comme quoi, rien n'est jamais vain. 

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30 janvier 2013 3 30 /01 /janvier /2013 10:30
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Me voilà face à mon clavier pour vous parler d'un sujet sensible: la dépendance. Sujet sur lequel je pourrais vous parler pendant des heures, tellement il me touche de près. 

En ce qui concerne la définition du mot dépendance dans le dictionnaire, il s'agit du rapport de liaison étroite entre quelque chose et ce qui le conditionne, le régit. Pour préciser le sujet avec une approche qui m'intéresse plus particulièrement, je dirais surtout que la dépendance peut être définie comme la perte d’autonomie et l’incapacité pour une personne d’effectuer les gestes essentiels de la vie quotidienne, comme se lever, faire sa toilette, s’habiller et se déplacer chez soi ou à l’extérieur. Des actes anodins quand on est en pleine forme, mais qui demandent des efforts considérables quand la dépendance s’installe.

Les termes d’autonomie et de dépendance ne sont pas opposés car l’autonomie se réfère au libre arbitre de la personne alors que la dépendance est définie par le besoin d’aide . Mais ces deux notions se complètent vraiment.

Bien souvent, la dépendance est associée à la personne âgée. C'est un tort, selon moi. Car cela peut toucher tout le monde. À tout âge. Et en particulier, des personnes jeunes. Pour ma part, je reste convaincue qu'il est probablement plus difficile d'affronter la perte d'indépendance pour un 'jeune' plutôt que pour une personne âgée. Sans pour autant dire que c'est facile. Je me dis juste que la vie est ainsi faite et qu'il est courant de perdre en autonomie en vieillissant. Mais qu'il est bien moins évident de devenir dépendant pour un ado ou un jeune adulte. À l'âge où justement, on voudrait tout envoyer promener et se débrouiller seul. Ce point de vue n'engage que moi, bien sur.

J'ai trente ans et cela fait une quinzaine d'année que je suis dépendante. Bien sur cela a évolué dans le temps. Au départ, je marchais. Aujourd'hui, je ne marche plus du tout et me déplace en fauteuil roulant électrique. Je vous laisse imaginer à quel point cela change radicalement une vie. Ou alors non, je vais vous expliquer un petit peu ce qui peut changer réellement.

Par exemple, là où avant tu pouvais aller où tu voulais, quand tu voulais et comme tu voulais. Ben, aujourd'hui, tu ne peux plus. Parce que le fauteuil a pris de la place dans ta vie et qu'il t'empêche de faire certaines choses. Ne plus pouvoir se mettre debout est très contraignant. Me concernant c'est à ce moment là que je considère que je suis réellement devenue dépendante. Parce que là où avant je pouvais tout faire toute seule, je dois désormais solliciter l'aide d'une tierce personne. 

Il y a huit ans, suite à un évenement personnel bouleversant, j'ai eu à remettre en cause toute ma vie. Ma façon de vivre, en particulier. C'est à cette époque que j'ai eu à faire appel chaque jour à des auxiliaires de vie. Pour ce qu'on appelle les 'gestes essentiels de la vie quotidienne'. J'ai très mal vécu ce changement radical dans mon quotidien au début. Je l'ai vécu comme une intrusion dans mon intimité. Moi qui suis très pudique, j'ai du apprendre à ne plus l'être. Car c'est, selon moi, le prix à payer pour se faire aider au quotidien. Il faut accepter la présence de ces tierces personnes dans notre vie. Accepter l'idée qu'elles sont là pour nous aider. Que c'est comme ça. Qu'on n'a pas le choix. 

Ce qui me dérange parfois, c'est d'être à la merci de personnes qui ne veulent pas forcément ton bien. Qui sont là pour t'apporter de l'aide au quotidien mais le font de la mauvais manière. Ou bien qui considèrent que, sous prétexte que tu ne peux pas faire sans elles, tu seras prête à tout tolérer et tout accepter. Que tu fermeras ta gueule. Après tout, tu n'as pas le choix !

Alors, je vais prendre le temps de rappeler qu'être dépendante n'est pas faire une croix sur toute opinion, tout jugement ou toute liberté. Avoir besoin des autres pour vivre au quotidien n'est pas faire une croix sur ce que l'on est. Une personne handicapée reste une personne. Digne de respect et de considération. 

Je méprise les personnes dont c'est le métier d'intervenir auprès de personnes malades ou dépendantes et qui prennent cela à la légère. Qui ne prennent pas conscience du rôle qu'elles ont à jouer auprès de ces personnes. Ces personnes qui se battent chaque jour pour vivre. Pour vivre le plus normalement possible. Je méprise ces personnes qui ne prennent pas leurs responsabilités et se permettent de laisser une personne dépendante sans l'intervention d'auxiliaires de vie durant trois jours entiers. Sans scrupule. Je ne sais pas, ils doivent imaginer que l'espace de trois jours, la maladie disparait et que, comme par magie, on va se débrouiller seul. Ben oui, ça serait plus simple. 

Cette personne dont je vous parle, c'est moi. La semaine dernière, le prestataire de service à qui je fais appel pour m'aider m'a laissé trois jours entiers sans intervention d'auxiliaires de vie alors que sans cela, je ne peux me lever le matin, me laver, m'habiller et j'en passe. Inutile de préciser que cette situation est scandaleuse. J'aime autant vous dire que si mon conjoint n'avait pas été là pour rattraper le coup, et ce malgré des engagements professionnels, je ne donnais pas cher de ma peau.

Vivre au quotidien avec une maladie ou un handicap est un vrai combat. La dépendance est loin d'être facile à vivre tous les jours. Car il faut se battre pour avoir le droit de vivre comme tout le monde. Pour pouvoir se lever le matin et aller bosser, comme les autres. Se battre pour avoir le droit au respect. Le droit à la considération. Se battre pour faire changer les mentalités dans ce domaine. Faire comprendre aux gens que malgré notre différence, on aspire aux mêmes choses que les autres. Et que, non, notre projet de vie, ce n'est pas de rester enfermé toute la journée à la maison à se morfondre. À ne rien faire.

Aujourd'hui, malgré les difficultés, cela ne m'empêche pas d'être heureuse. D'avoir des projets plein la tête. De croquer la vie à pleines dents. De me battre chaque jour pour ne pas baisser les bras même si cela reste difficile certains jours. Je crois que la vie mérite qu'on se batte pour elle. Quoi qu'il puisse se passer. Bon ou mauvais.

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