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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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14 octobre 2014 2 14 /10 /octobre /2014 15:00

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Ces derniers temps, étant très occupée, j'ai voulu ignorer quelque chose. Quelque chose qui tente chaque jour de s'immiscer dans ma vie. J'ai fait semblant de ne pas la voir. De ne pas la sentir. J'ai joué à la fille légère, insouciante. Pensant que cela allait suffir. Mais je me suis trompée. Je ne peux plus me voiler la face, la douleur est bien de retour dans ma vie.

 

De cette douleur qui te fait grimacer - que tu le veuilles ou non - à chaque fois que tu bouges. Là, je ne peux clairement plus faire comme si elle n'était pas là. D'ailleurs, je lui ai tellement tourné le dos que maintenant elle me le fait payer. Pourtant, je ne peux pas nier que je connais déjà la solution. Seulement, elle ne me plait pas du tout.

 

Elle ne me plait pas parce que cela sous entend de reprendre mon lourd traitement anti douleur. Et ce dit traitement, mon corps ne le supporte pas du tout. Il me met complètement la tête à l'envers. Il me rend malade et somnolente à longueur de journée. C'est à cause de cela que je recule à chaque fois le moment de me résoudre à le prendre.

 

Et là, clairement, ce n'est pas du tout le moment pour moi de ne pas être en pleine possession de mes moyens. Je suis en train de terminer ma formation et un travail de longue haleine m'attend ensuite. Un travail de titan. Je ne peux pas me permettre de perdre ma capacité de concentration.

 

Seulement, je suis face à un dilemme. Parce que désormais, ignorer cette douleur n'est désormais plus envisageable. Elle s'est installée bien trop confortablement. Je vais donc devoir prendre une décision que je redoute de prendre depuis une paire de jours. Certains diront que la priorité, c'est la santé. Et ils auront raison. C'est vrai que ma décision ne doit dépendre que de cela.

 

Alors, dans les jours à venir, je vais reprendre ce fameux traitement que je déteste, au détriment de mon énergie et de ma motivation. Mais je les garde bien au chaud, le temps que tout cela se tasse un peu...

 

 

Bref, la douleur ne m'avait pas manqué.

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5 août 2014 2 05 /08 /août /2014 12:30

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J'ai eu envie de réfléchir à cette question suite à la lecture d'un article la semaine dernière sur le fait que certaines personnes handicapées se plaignent beaucoup, notamment sur les blogs. Alors je me suis d'abord demandée ce que pouvait signifier le fait de se plaindre. Parce que selon moi, il peut y avoir plusieurs façons de voir les choses. 

 

Je dirais que dans un premier temps,  il pourrait y avoir ces gens qui se plaignent pour tout, tout le temps. Disons que ce serait leur seul mode de communication et leur seule façon de voir la vie. Et puis, il y aurait les autres. Ceux qui, parfois, suite à un événement lambda ou à une période particulière de leur vie, ont besoin d'exprimer un malêtre. Ou tout simplement d'écrire leur ressenti sur une situation donnée. 

 

Mais il me semble qu'il ne faut pas réduire une personne à ce seul écrit. Car il fait partie d'un tout. Je crois plus que tout que c'est tout à fait humain de connaître des périodes où c'est plus facile que d'autres de surmonter les épreuves qui se présentent sur notre chemin.

 

Alors, je me pose - et je vous pose - cette question :

Faut-il avoir honte de reconnaître ses faiblesses ?

 

Il me semble que tenir un blog - et en particulier lorsque l'on décide d'y parler de la maladie ou du handicap - c'est être vrai. Ce n'est pas forcément y écrire uniquement quand tout va bien. Comme pour s'inventer une vie. Lisse, sans difficulté. À mon avis, ce serait se mentir à soi-même. Mais aussi mentir à ses lecteurs.

 

Je ne suis pas en train de vous dire que ce serait intéressant de tenir un blog uniquement en écrivant sur ces choses négatives qui font partie de la vie. Non. Je crois plutôt que c'est intéressant de partager et de communiquer sur ce qu'est vraiment la vie d'une personne en situation de handicap. C'est à dire qu'il y aura de tout, des bons et des mauvais moments.

 

D'ailleurs, il me paraît plutôt humain d'oser reconnaître ses faiblesses. Au lieu de toujours dire que tout va bien. Qu'on emmerde les emmerdes. Qu'il suffit de le vouloir pour que la vie soit un long fleuve tranquille. Franchement, qui croit ça ? Je ne suis pas pessimiste mais plutôt réaliste. La vie est belle, c'est certain. Le débat n'est franchement pas là.

 

Et ceux qui me suivent régulièrement savent à quel point j'aime profiter de la vie, me lancer des défis. Il faut savoir trouver de la joie dans de petites choses. Mais j'en oublie pas pour autant que parfois les choses se compliquent un peu. Temporairement. Et que ces épreuves plus difficiles nous feront d'autant plus apprécier le bonheur par la suite.

 

Je pense que reconnaître ses faiblesses dans certaines épreuves ne signifie pas forcément se plaindre. Je pense que c'est plutôt être honnête. Vrai. Et assumer ce qu'on peut ressentir ou vivre. C'est aussi un moyen d'avancer, de se surpasser que d'oser dire quand ça ne va pas. Comme ça, après, on passe à autre chose. Et c'est tant mieux.

 

♥ ♥ ♥ 

 

Et vous, vous en pensez quoi de cette question ? Pensez-vous qu'il faille avoir honte de reconnaître ses faiblesses ? Cela m'intéresse beaucoup d'avoir votre avis. 

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1 août 2014 5 01 /08 /août /2014 10:50

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Il y a quelques temps, je suis retombée tout à fait par hasard sur mon journal intime que je tenais quand j'étais adolescente. Ce journal était un peu particulier parce qu'il n'était pas sous forme d'écrits à proprement parler. Non, en fait, je m'exprimais par les images, des collages, des messages courts. Je me souviens, je passais des heures entières, enfermée dans ma chambre à travailler dessus. C'est vraiment un très bon souvenir de cette époque.

 

Pourtant, à l'adolescence, comme tout le monde, c'était une période un peu compliquée. On ne sait pas encore vraiment qui on est. Généralement, c'est une période de la vie faite de beaucoup de changements. De découvertes. Moi, en plus de tout ça, j'ai eu à gérer l'arrivée de la maladie dans ma vie. Et je ne vais pas vous mentir, cela n'a pas été très facile. Bien au contraire.

 

À cette période là, à l'âge de quatorze-quinze ans, j'étais plutôt en rébellion contre tout ça. Je ne le vivais pas bien du tout. Je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrivait à moi. Je ressentais beaucoup d'injustice de ne pas être comme les autres. Parce qu'à cet âge, au collège, quand on est différent, on en prend plein la gueule. Il n'y a pas d'autre façon de le dire. On s'est beaucoup moqué de moi. On m'a balancé des vacheries à la figure. À de nombreuses reprises.

 

Aujourd'hui, je considère que toutes ces choses font partie de mon parcours. De moi. Je crois même pouvoir dire que c'est en partie ce qui m'a permis d'être celle que je suis désormais. Les épreuves apprennent la vie. J'ai très vite appris dans ce domaine. C'est comme ça. Mais malgré tout, j'avais beaucoup de colère en moi à cette période. Et je n'arrivais pas spécialement à l'exprimer oralement. Je n'en parlais à personne, ni même à mes parents ou amis. Bon, je pense que sans même en parler, mes proches le ressentaient quand même...

 

C'est donc à cette période que ce fameux journal intime est apparu comme un moyen de m'exprimer. Mais m'exprimer pour moi seule. Ce n'est pas forcément quelque chose que je faisais lire à tout le monde. C'était mon petit jardin secret, mon univers où je me sentais libre d'exprimer mon malêtre. Mon ressenti face à la maladie.

 

Retomber dessus et le feuilleter à nouveau m'a fait réaliser plein de choses. Aujourd'hui, près de quinze ans après, je pensais qu'à l'âge de quinze ans et quelques, je n'étais que colère et rébellion. Je pensais que je broyais du noir sans arrêt et que je n'étais pas capable de trouver de l'espoir. Je me suis trompée.

 

Parce que déjà à l'époque, j'étais consciente que malgré la maladie, je pouvais trouver la vie belle. Je me suis même rendue compte que j'avais déjà en moi ce côté un peu militant sur le handicap et la maladie. Et ça m'a fait vraiment plaisir de me rendre compte de cela. J'ai souris pendant de longues minutes en repensant à la personne que j'étais – et pensais être – à l'époque. Comme quoi, les souvenirs ne sont pas toujours fidèles.

 

En tout cas, je suis ravie d'avoir trouvé un autre moyen aujourd'hui de m'exprimer sur ce sujet. Entre autres bien sûr, parce qu'il n'y a pas que la maladie. Mais je réalise que j'ai et aurai toujours besoin d'écrire et que ce blog est un très bon moyen de continuer à le faire. Alors voilà, quinze ans ou presque trente-deux, même combat !

 

♥ ♥ ♥ 

 

Voici quelques extraits significatifs de mon journal intime en images. J'espère que cela vous plaira. Si c'est le cas, n'hésitez pas à réagir et partager !

 

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7 mai 2014 3 07 /05 /mai /2014 16:40

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J'ai repensé au fait que par le passé je tenais un journal intime, suite à la lecture de l'article de i feel blue. Cela remonte à très longtemps, à l'époque j'étais ado mais je m'en souviens encore très bien. Je me vois encore assise devant mon bureau le soir à écrire dans ce journal à chaque fois qu'il se passait quelque chose dans ma vie. Les bonnes, comme les mauvaises. Et on sait tous, qu'à cet âge là, le moindre événement prend des proportions complètement ridicules démesurées.

 

En repensant à ce que j'avais l'habitude d'écrire, j'ai pris conscience d'une chose. Vers quatorze-quinze ans, c'est pile poil à ce moment là que la maladie a commencé à prendre un peu plus de place dans ma vie. Un peu beaucoup même. Pourtant, je réalise que pas un mot n'est écrit à ce sujet dans mon journal intime. Aucune allusion à la maladie et les difficultés que je pouvais traverser à cause d'elle. Nada. En fait, aujourd'hui, ça me surprend un peu.

 

Mais je pense qu'à ce moment là de ma vie, je n'étais absolument pas capable de mettre des mots dessus. De seulement m'exprimer sur ce sujet. C'était tabou. J'étais plutôt du genre à exprimer mon ressenti par une grande colère ou une certaine agressivité. Envers tout, et tout le monde. C'était ma façon à moi de me battre contre ce qui m'arrivait. Par contre, dans mon journal intime, j'étais une adolescente comme les autres. Avec les préoccupations liées à cet âge là. Comme qui était encore ou non ma copine. Pour quel garçon j'avais flashé. Et je peux vous dire qu'il y en a eu des prénoms de barrés dans ce journal. Parce qu'on change vite d'avis à cet âge là...

 

Toujours est-il que j'ai toujours beaucoup aimé écrire. Coucher sur le papier des souvenirs, des ressentis, des moments de doute, de joie. Cela a toujours eu sur moi un effet libérateur. Se libérer de certaines choses par l'écriture. L'ouverture de mon blog il y a quelques années n'est probablement pas anodine. Oh ça, non. À cette époque là, j'avais un grand besoin d'écrire. De partager. Et je crois que c'est une des meilleures décisions personnelles que j'ai pu prendre.

 

Parce qu'écrire sur ce blog m'a beaucoup apporté. Grâce à lui, j'ai appris à mieux me connaître. J'ai découvert que là où par le passé, je n'arrivais pas à poser des mots sur ma maladie et tout son parcours, aujourd'hui j'en ressens le besoin. Et le faire, m'a rendue plus forte. J'assume bien mieux qui je suis. Je n'ai plus peur du regard des autres. Je n'ai plus peur de dire ce que je pense ou ressens.

 

Et puis, bien sûr, ce blog m'a donné la possibilité de faire de jolies rencontres. Même si elles ne sont en majorité que virtuelles, c'est fou la place que chacun a pris dans ma vie. Mon quotidien. Échanger des expériences avec les autres est vraiment hyper enrichissant. C'est un peu comme une deuxième famille. Cet univers fait désormais partie de moi à part entière. Je ne m'imagine pas sans lui.

 

En fait, malgré les années qui sont passées depuis mon adolescence, les choses n'ont pas vraiment beaucoup changé. J'aime toujours passer des heures entières à écrire. Alors bien sûr, aujourd'hui ce sont des mots d'adultes. Sans retenue, ni pudeur. Mais j'aime bien me dire que je tiens toujours un journal " intime ". Même si je vous l'accorde, il n'est plus si intime que ça puisqu'en libre accès sur internet. Mais justement, cette dimension me plait beaucoup (et puis, je suis libre d'y écrire uniquement ce que je souhaite - ou non). Ce libre accès justement permet d'échanger avec les autres et de bien souvent trouver du soutien dans les expériences de chacun. Et ça, j'avoue que ça me plait bien.

 

♥ ♥ ♥   

Et vous, vous tenez un journal intime ?

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25 avril 2014 5 25 /04 /avril /2014 08:00

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L'autre jour, suite à un commentaire laissé sous un de mes articles, j'ai pris conscience que les années m'ont fait évoluer et voir la vie autrement. Je m'explique.

 

La maladie fait désormais partie de ma vie depuis (laissez moi compter) un peu moins de vingt ans. Cela me paraît hyper lointain. Pourtant vingt ans, ce n'est pas si énorme. Mais force est de constater que j'ai parcouru pas mal de chemin dans ma vie depuis l'annonce de la maladie.

 

À l'époque, un médecin m'a dit qu'un jour je ne marcherai plus. Mais ne savait pas me dire quand. Ce qui, il faut le dire était extrêmement déstabilisant. Les choses ont évolué petit à petit. J'ai commencé par avoir de plus en plus de mal à marcher. C'était très fatiguant. Bien sur, je l'ai très mal vécu. À l'âge de quatorze/quinze ans, on n'a pas envie d'être différent des autres. On voudrait, au contraire, se fondre dans la masse. Cela n'a malheureusement pas été mon cas. 

 

J'ai d'ailleurs fait l'objet de pas mal de moqueries. Je me souviens avoir été très en colère contre tout à cette époque. Contre tout, tout le temps. C'était vraiment difficile d'accepter d'être malade et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voulais. Quand je voulais. Et surtout comme les autres. 

 

Et puis, les choses ont continué de se détériorer. J'avais de plus en plus de mal à me déplacer sur de longues distances. Évidemment, je ne voulais pas l'admettre. Alors, je repoussais mes limites. Faisant des efforts qui me coûtaient beaucoup. Beaucoup trop avec le recul. Et c'est à ce moment là que mon médecin spécialiste a abordé avec moi la question du fauteuil roulant. La claque.

 

Je me souviens très précisément de ce jour là, pourtant cela remonte à longtemps. Je me souviens surtout de ma réaction: j'avais été choquée. Parce que cela ne faisait pas partie de mes plans. Oh ça, non. Je ne voulais pas de "ça" dans ma vie, c'était hors de question. J'avais fait sans jusqu'à présent, cela allait continuer comme ça. Point à la ligne. Tout ça est probablement une question de fierté.

 

Et puis, le temps est passé, j'ai cru pouvoir remporter cette victoire. J'ai cru pouvoir faire comme si de rien n'était. Sauf que j'ai bien du finir par reconnaître que les choses s'aggravaient de trop et qu'à cause de cela, la marche devenait de plus en plus difficile, épuisante même. Certains jours c'était même impossible. Au point que je commençais à passer à côté de certaines sorties avec les copains.

 

C'est à ce moment là que le fauteuil roulant est entré dans ma vie. C'est moi qui l'ai décidé, cela a son importance, croyez moi. J'ai pris conscience que c'était la condition pour retrouver une certaine liberté. Alors attention, une liberté somme toute relative. Mais, en tout cas, je me souviens que cela me permettait de pouvoir me rendre à nouveau au cinéma ou faire les magasins en ville avec les copines. 

 

Et puis, un jour j'ai complètement perdu la marche. Et là, ce fameux fauteuil a fait partie à temps plein de ma vie. Je suis passée au fauteuil roulant électrique pour gagner en autonomie dans mes déplacements. Quand j'y repense cela avait même un côté un peu amusant de conduire un truc motorisé. Par contre, il faut savoir que se déplacer en fauteuil roulant change beaucoup de choses dans un quotidien. On ne peut plus tout faire seul. Ne plus pouvoir se mettre debout a un certain nombre de conséquences sur toutes les petites choses que l'on a à faire dans une journée. Des choses qui vont paraître anodines pour vous vont être une vraie épreuve pour moi. Aujourd'hui, je dois faire appel au quotidien à des auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour m'aider. Les années ont passé et tout cela fait partie intégrante de moi, de ma vie. J'ai appris à faire avec et globalement je ne le vis plus trop mal.

 

Si je vous raconte tout cela, c'est parce que l'autre jour, j'ai été émue par un commentaire sous un de mes articles. Cette personne me disait que ses déplacements devenaient difficiles. Je lui ai alors demandé si elle n'utilisait pas parfois un fauteuil roulant pour la soulager un peu. Elle m'a répondu que non, que ce n'était pas facile à accepter. Et c'est là que j'ai eu une grande prise de conscience. Je n'ai pas pu m'empêcher de faire le parallèle avec ma propre histoire. Je comprenais complètement ce qu'elle pouvait ressentir parce que je l'ai vécu. Je suis passée exactement par ces mêmes étapes.

 

Mais je sais aujourd'hui à trente et un an que le temps a fait son œuvre et que j'ai évolué parce que je suis désormais celle qui a pu lui dire que même si c'est extrêmement difficile d'accepter l'arrivée du fauteuil roulant, cela pourrait vraiment la soulager. Moi, j'ai su lui dire ça alors que j'étais celle qui se rebellait contre ça à l'époque. C'est fou ça quand même. Ce que je sais, c'est qu'à mon niveau je serais ravie de pouvoir partager mon expérience avec ceux qui sont en train de vivre cette douloureuse étape. Pour leur dire que oui, c'est difficile mais qu'un jour ils seront capables d'y trouver une forme de libération. Et que l'arrivée de ce fauteuil dans leur vie leur ouvrira à nouveau des portes qui leur étaient fermées.


♥ ♥ ♥ 


Et derrière ces portes, il y a le monde à explorer !

 

 

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1 avril 2014 2 01 /04 /avril /2014 07:30

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Dans un brouillard de mauvais karma ces derniers temps, il y a quand même eu aujourd'hui une très bonne nouvelle. De ces nouvelles qui laissent le sourire aux lèvres des heures entières. Je l'attendais depuis un très long moment. J'ai même dû attendre un mois entier pour avoir la confirmation par écrit. Oui, parce que pour des choses aussi importantes, je suis du genre à ne croire que ce que je vois. 

 

Pour ceux qui me lisent régulièrement, vous savez qu'étant en fauteuil roulant, j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. (Tiens ça faisait un bail qu'on n'avait pas parlé d'elles ici !) Pour ce faire, je fais appel à un service prestataire qui, sur la base de mes besoins, met en place une équipe de plusieurs personnes. Pour que les choses soient bien claires, sans l'aide de ces personnes, je suis dans l'incapacité totale de me débrouiller seule. 

 

En Novembre 2011, après une énième déconvenue avec un prestataire, j'ai eu à en changer. Après plusieurs entretiens, mon choix s'est porté sur un prestataire en particulier. Nous l'appellerons l'association A. J'ai clairement exprimé mes besoins en terme de nombre d'heures mais aussi en terme de nombre de personnes dans l'équipe. Il en fallait quatre (j'ai près de 30h de prestations par semaine). Ils ont accepté le contrat et se sont bien évidemment engagés à respecter toutes ces choses à la lettre.

 

Je vais essayer de vous résumer ce qui s'est passé de la manière la plus courte possible. Au départ, il y avait bien quatre personnes dans l'équipe. Et puis très vite une des quatre a commencé à commettre des fautes. Beaucoup de fautes. La plus grave d'entre elles étant de se présenter avec près de 1h30 de retard un matin alors que je devais me rendre au bureau à 09h00. Ce matin là je n'ai pas pu aller bosser à cause d'elle. J'ai donc du en faire part en son employeur et ai pris la peine de rédiger une lettre retraçant l'ensemble de ses erreurs. Résultat: son employeur l'a licenciée car elle commettait de trop nombreuses fautes. Le souci c'est que cette fille était super amie avec une des autres personnes de mon équipe. Et force a été de constater que dès l'instant où elle a quitté l'équipe, son amie a commencé à ne plus être correcte avec moi. À effectuer les prestations dans de très mauvaises conditions pour moi. Certains jours je n'avais même pas le droit à un bonjour. Imaginez-vous cela tous les jours, plusieurs fois par jour. Je vous le dis, c'est très pesant et peut faire très mal. 

 

Les semaines ont passé et mon équipe est passée de quatre à deux personnes. Dont celle qui commençait à poser problème. Deux personnes pour assurer mes trente heures de prestations par semaine. Vous voyez où je veux en venir ? Cela mettait clairement mon équipe en péril. J'en ai fais part à la directrice. À de nombreuses reprises. Lui signifiant qu'il était urgent de recruter une nouvelle personne. Car en cas d'arrêt de travail ou de congés de l'une ou l'autre, je serais en danger. Les mois ont passé, on ne m'a pas présenté de nouvelles personnes. Je vivais dans l'angoisse quotidienne que quelque chose se produise et que je sois privée d'aide au quotidien. 

 

Et puis, ce qui devait arriver arriva. L'une refusant d'intervenir chez moi et l'autre en arrêt maladie. Résultat: personne pour effectuer mes prestations durant trois jours entiers. Le ciel m'est tombé sur la tête lorsque j'ai appris la nouvelle. Si mon conjoint n'avait pas pu être présent, je me serais retrouvée dans une situation humaine des plus dégradantes. Les semaines suivantes, certaines prestations n'ont également pas été effectuées. 

 

Pendant tout ce temps, la directrice de l'association A. n'a cessé de me mettre la pression pour que je m'en aille. Que je mette fin au contrat. Pour ne pas avoir à le faire elle. Seulement, je n'ai pas cédé. C'était trop facile. À quoi bon signer un contrat si, à la moindre difficulté, on baisse les bras. Voyant que je ne comptais pas céder sous leurs pressions, ils ont mis fin au contrat. Mais, ils ont attendu bien trop longtemps. Me laissant vivre durant des semaines dans l'angoisse totale. Une putain d'épée de damoclès.

 

Ce n'est malheureusement pas la première fois que je me retrouve dans des situations critiques. Cela fait des années que j'en bave, que je traverse de grosses difficultés avec des prestataires et des auxiliaires de vie. J'ai bien souvent baissé la tête. Encaissé en silence. Je me contentais de changer de prestataire et d'oublier du mieux possible ce qui s'était passé auparavant.  On doit appeler ça l'instinct de survie.

 

Et puis dans ce cas présent, j'ai décidé de relever la tête, j'ai décidé que trop de gens s'en sortent. Mettent des personnes handicapées dépendantes en danger sans vouloir en prendre la moindre responsabilité. Se contentant d'espérer qu'elles craqueront sous la pression et partiront les premières. Alors, pour le principe, à titre d'exemple, j'ai pris la décision d'attaquer l'association A. Parce que j'en ai assez que ces gens là s'en sortent. Que ces gens là continuent de ne voir dans leur métier que l'aspect purement financier. Un contrat signé = autant d'argent qui rentre chaque mois. Non. Ça devrait être bien plus que ça. Où est l'humain là dedans ? Comment sont prises en compte la dépendance et ses souffrances ? Sommes-nous juste un numéro de dossier ?

 

Une fois la procédure lancée, l'association A. a été convoquée au tribunal. La directrice a demandé un report d'audience afin d'avoir le temps de monter son dossier. Après un an, le jour de l'audience arrivé, elle ne s'est même pas présentée. Ni présente, ni représentée. L'affaire a donc été plaidée par mon avocate, sans elle. J'étais présente. Je ne vous cache pas que c'est hyper impressionnant de se retrouver dans un tribunal. On ne fait pas les malins. J'avoue avoir été énervée puis déçue de l'absence de la directrice ce jour là. Et puis, je me suis résignée en me disant que les choses étaient de toutes façons entre les mains de la justice. Il me fallait donc être patiente car je ne connaitrais le verdict qu'un (long) mois après l'audience. Il s'avère que j'ai reçu la notification ce matin.

 

Et là, j'en ai eu la confirmation. J'ai gagné, putain. J'ai gagné. Je ne trouverai pas les mots pour vous dire exactement ce que j'ai pu ressentir à la lecture du courrier. Un juge a confirmé le fait que la directrice de l'association A. a commis des fautes. Des fautes ayant des conséquences. Des conséquences sur des personnes, et en l'occurrence, moi. Ma démarche en attaquant l'association il y a un an était de faire un exemple. Après toutes les galères que j'ai pu traverser au fil des années, je voulais que quelqu'un reconnaisse que ce n'est pas normal. Que c'est puni par la loi. Et cela s'est produit. Un juge a estimé que j'avais subi un préjudice. Un préjudice qui doit être réparé.

 

Ce soir, je me sens fière d'avoir accepté de me battre. D'avoir été jusqu'au bout. De n'avoir rien lâché. Ces combats que je mène régulièrement ne sont jamais uniquement pour moi. Je pars toujours du principe que les combats doivent être menés au nom de tous. Tous ceux qui n'ont pas la possibilité de le faire. Qui sont impuissants et passent leur vie à subir. Ce n'est pas juste. Être handicapé ou malade ne sous entend en aucun cas qu'il faille faire une croix sur sa dignité, sous prétexte que l'on est dépendant. Chaque être humain, quelle que soit sa condition, mérite le respect et la considération.

 

•   •   •

 

Et pour cela, je me battrai toute ma vie.

 

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27 janvier 2014 1 27 /01 /janvier /2014 16:15

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La semaine dernière, j'ai eu une discussion très intéressante avec une amie. Lors de cette discussion, il était question d'évoquer mes difficultés au quotidien. Pour me déplacer, notamment. Sortir, au sens propre du terme. On évoquait par exemple, la difficulté de trouver un lieu accessible aux personnes en fauteuil roulant pour sortir diner ou boire un verre. Dans la ville où je vis, j'ai pu identifier au fil des années les lieux où je pouvais aisément sortir. Et tous ceux – nombreux – où je ne peux malheureusement pas me rendre car le restaurant ou le bar ont une marche – voire plusieurs – à l'entrée. Ou bien même, une fois l'entrée passée, l'espace à l'intérieur est clairement insuffisant pour circuler. Cette problématique s'applique bien évidemment à toutes les villes.

 

Donc quand je sors ma liste d'endroits potentiels est plutôt courte. En conséquence de quoi, je sors globalement toujours dans les mêmes restaurants, les mêmes bars. Je fais mon shopping toujours dans les magasins que je sais accessibles. Et je fuis ceux qui ne le sont pas. Parfois, je me risque à essayer un nouveau lieu, inédit, en appelant ce dit lieu pour m'assurer de son accessibilité. Bien souvent mon interlocuteur ne prend pas la mesure de l'importance de sa réponse. Se contenter de me dire que « oui, oui, il n'y a pas de problème, c'est bien accessible ». Sans comprendre qu'une simple marche suffirait à ce que je ne puisse pas rentrer. Pourtant, cela m'est déjà arrivé de réserver dans un endroit pour diner par exemple, d'avoir pris tous les renseignements nécessaires par téléphone et de me retrouver le jour J face à un restaurant clairement impraticable pour moi. Et croyez-moi, ce genre de déconvenue, on s'en passerait bien !

 

Je sors régulièrement en ville avec cette amie avec qui j'ai eu cette discussion. Et à chaque fois, on se tourne vers les mêmes lieux. C'est là qu'elle a pointé du doigt une chose dont je n'avais jamais réellement pris conscience : le fait que j'ai pris l'habitude de contourner le problème en ne me rendant que dans ces lieux que je sais d'avance praticables. Comme si mon monde à moi ne comportait que moitié moins de possibilités – et encore je suis gentille en parlant de moitié. Le tiers serait probablement plus juste. En fait, dans la vie, il y a ceux qui voient la bouteille à moitié vide ou à moitié pleine. Je suis visiblement de ceux qui la voient à moitié pleine, parce qu'en fait je ne me rends plus vraiment compte que mes possibilités sont réduites. Je me suis habituée. Ce n'est pas beaucoup plus compliqué que ça.

 

C'est là que nous avons évoqué le fait que tout cela était une question d'adaptation. Et que chacun était probablement capable de s'adapter à tout, dès l'instant où il est confronté à une difficulté. On contourne le problème et on trouve une solution. Un compromis. Ce qui rend tout potentiellement possible. C'est en ça que l'homme – au sens large – a en lui une énorme force. L'adaptation. C'est sans doute ce qui rend la vie possible, malgré les obstacles. Les barrières. Les chutes. Il s'agit peut-être d'instinct de survie, au fond. Mais selon moi, chacun est potentiellement capable de s'adapter à tout. Et je trouve ça plutôt chouette et rassurant.

 

*  *  *    

Et vous, vous en pensez quoi ?

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5 décembre 2013 4 05 /12 /décembre /2013 14:00

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Premier weekend de Décembre oblige, je vais vous parler du Téléthon.

Cet élan populaire formidable et unique qui mobilise le temps de deux jours des millions de personnes commence demain soir. Il rassemble plus de 200 000 bénévoles et plus de 70 partenaires nationaux. Vous le savez, cet événement me tient beaucoup à cœur. 


* * *

Alors le Téléthon, c'est quoi et ça sert à quoi ?

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a fait appel à la solidarité de tous dès 1987, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans un élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de monde. 

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire...

Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Alliant un marathon télévisuel de 30 heures et des milliers d'animations dans toute la France, cet événement festif a impulsé un élan populaire sans précédent et un lien social d'une valeur inestimable qui place au centre les valeurs de solidarité et de dépassement de soi.

Les dons du Téléthon ont permis des avancées scientifiques majeures au bénéfice du plus grand nombre. 

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Le Téléthon, c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.

* * *

Alors demain et samedi, il s'agit d'écouter votre coeur et de faire appel à votre générosité. Car, nous, les malades, avons besoin de vous. Grâce à vos dons, notre vie peut être considérablement améliorée. Il ne faut pas négliger l'espoir que peut représenter la recherche ! Sachez bien qu'il n'y a pas de petits dons. Chacun met ce qu'il peut. Sans complexe.


Pour soutenir le Téléthon, durant 30 heures, composez le: 

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- Pour faire un don sur internet, cliquez ici -

 

« Où il y a de la vie, il y a de l'espoir. » Miguel de Cervantès

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21 novembre 2013 4 21 /11 /novembre /2013 12:45

2013-09-29 20.17.28

 

Cette question me préoccupe beaucoup ces derniers temps. Et je dois dire qu'elle mérite vraiment que l'on s'attarde dessus. Parce que vivre au quotidien avec la maladie n'est pas en soit quelque chose d'évident tous les jours. Il y a forcément des jours avec et des jours sans. L'essentiel est d'abord de trouver son équilibre. Et je reste convaincue que dans ces moments là, il est bon de faire preuve de bonne volonté. Enfin peut-être que certains ne seraient pas d'accord avec cela. Pourtant, je crois vraiment que l'esprit a beaucoup de pouvoir sur le corps. Donc, en ça, je pense qu'avec de la volonté, on arrive à (presque) tout. Qu'elle peut nous faire déplacer des montagnes, s'il le faut. Sauf que.

 

Sauf que parfois, il faut reconnaître que cette volonté excessive peut nous pousser trop loin dans nos retranchements. Je m'explique. Malgré la maladie, on peut avoir envie de faire les mêmes choix de vie que les autres. Comme par exemple, faire de longues études pour ensuite exercer un métier qui nous plait et nous fait envie. Sur le moment, cela paraît presque naturel et la question de savoir si on en sera capable ne se pose même pas. Nous ne voyons pas de raison qu'il en soit autrement. Et c'est là que je veux en venir, parfois cette envie débordante nous fait mettre complètement de côté le fait d'être malade (avec tout ce que cela peut comporter comme contraintes) pour réaliser nos envies. Tout simplement. Personnellement, je considère cela comme mon moteur dans la vie.

 

Malheureusement, la maladie se rappelle à nous, qu'on le veuille ou non. Parce que vouloir vivre à cent à l'heure demande une énergie considérable. Que l'on ne mesure pas toujours d'ailleurs, nous savons juste que nous voulons le faire et basta. Le reste ne compte pas. Et d'ailleurs en se comportant de la sorte, on habitue les autres, notre entourage professionnel et personnel, à nous voir vivre comme tout le monde. Et c'est une bonne chose dans la plupart des cas, je trouve. Seulement, on ne peut pas nier qu'en agissant de la sorte, les gens ont tendance à totalement ignorer le prix à payer, physiquement notamment, pour que cela soit possible.

 

Se pose alors un cruel dilemme : préférer que les gens ignorent l'effort que cela représente de vivre au quotidien avec la maladie et de mener une vie normale ou bien passer son temps à leur rappeler combien c'est difficile, tout ça, tout ça... Il faudrait probablement trouver un compromis entre les deux ; mais je me demande si cela est réellement possible. Et si seulement j'en serais capable car j'ai toujours détesté que l'on me réduise à une personne malade. Du coup, je crois que j'ai pris l'habitude de mettre la barre très haute et de m'appliquer à faire les choses du mieux possible. Ce qui n'est pas toujours une bonne habitude en réalité. Parce qu'on a tous nos limites, que cela nous plaise ou non. C'est comme ça. À un moment ou un autre, on paie nos excès. Le corps nous rappelle qu'il n'est pas invincible.

 

Par exemple, j'ai fait le choix de travailler. Parce que je n'imaginais pas ma vie bloquée à la maison. Ce n'est pas pour moi, je le sais. J'ai d'ailleurs choisi de faire de longues études, tout simplement parce que c'était le moyen d'accéder au job de mes rêves : être architecte. Aujourd'hui, c'est chose faite, je suis diplômée et en poste depuis sept ans. Même si cela est parfois compliqué, je suis contente d'avoir pu accéder à mon rêve. Aujourd'hui seulement, je prends conscience que ce rêve était fou. Pourtant, pas une seule fois j'ai voulu changer de voie parce que cela aurait été plus simple pour moi. Par contre, les années passant et la maturité faisant son chemin, je réalise quand même que je n'ai pas choisi un métier facile, bien au contraire.

 

Certaines personnes ne comprennent pas quel effort considérable cela représente de travailler à temps plein quand on est malade et que la fatigue est très nocive pour nous. C'est une réelle problématique que je rencontre dans la vie. Comment ne pas franchir les limites du raisonnable ? Voila donc ce fameux dilemme qui est de choisir entre faire ce que l'on aime, quel que soit le prix à payer ou se raisonner et laisser la maladie décider pour nous. J'avoue que pour l'instant, j'ai choisi mon camps. (Même si je sais au fond de moi qu'il n'en sera probablement pas toujours ainsi...) Je n'ai pas envie de laisser la maladie gagner alors je continue de me battre. La seule concession que j'accepte est d'apporter quelques aménagements pouvant me faciliter la vie. Mais c'est tout...

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4 novembre 2013 1 04 /11 /novembre /2013 08:47

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Globalement, elle et moi cohabitons bien dans l'ensemble. Nous sommes toutes les deux plutôt indépendantes. Chacune a son emploi du temps et généralement, personne ne pollue l'autre. Sauf que parfois, la maladie la rappelle à elle, cette douleur. C'est là que les choses se compliquent entre nous et de manière considérable. Quand les heures de la nuit défilent sans que je ne puisse trouver le sommeil, à cause d'elle, cela me contrarie beaucoup.


Alors, je mets beaucoup d'espoir dans une amélioration potentielle. Je me dis qu'en faisant preuve de patience, la douleur fera ses valises et s'en ira vers d'autres contrées. Je fais à chaque fois preuve de cette grande naïveté, je dois le reconnaître. Parce que cet espoir stupide me fait perdre un temps considérable. Un temps où, au lieu de croire au miracle, je devrais prendre mes médicaments pour calmer cette douleur. J'ai cette très mauvaise habitude de reculer le plus possible cette décision. Mais, j'ai de très bonnes raisons...


Parce qu'en prenant ces dits médicaments, je signe pour une période difficile d'intolérance. Mon corps ne supportant pas la molécule, je me retrouver tel un zombie errant dans les rues. Avec beaucoup de mal à me concentrer, des nausées et des vertiges à longueur de journée. La joie ! Alors, fort heureusement, ce médicament a au moins le mérite de combattre cette douleur. C'est la seule bonne nouvelle dans l'histoire.


Parce qu'avoir mal à longueur de journée, à longueur de nuit, tape sur le système. Fait de nous des êtres plus sensibles, entendons par là, des personnes ayant notamment moins de patience certains moments. Parce qu'il faut essayer de souffrir en silence. Ne pas montrer aux autres que cette douleur nous ronge. Avoir mal peut devenir très pénible au quotidien.

 

*  *  *

Alors, parfois, j'en ai un peu assez de devoir faire ce choix crucial entre ne plus dormir

ou me rendre malade pour ne plus souffrir. 

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