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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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30 novembre 2015 1 30 /11 /novembre /2015 08:00
Égarée.

Je suis face au clavier, la tête pleine de questions, le cœur rempli de doutes et la gorge serrée. Aujourd’hui, je réalise que certaines choses qui se sont produites (et se produiront sans doute encore...) dans ma vie ont eu un impact direct sur celle que je suis. Vous voyez, je doute tellement, que j'ai presque envie de conjuguer ce verbe au passé. « Celle que j'étais ». Est-ce que j'en suis vraiment là ? À ne plus réellement savoir qui je suis vraiment au fond de moi ?

 

Il y a quelques jours de cela, j'ai du dire au revoir à une de mes auxiliaires de vie. Il faut que je vous explique le contexte pour que vous compreniez bien. Elle travaillait depuis quelques mois chez moi. Il y a eu de bons moments et puis des mauvais. Ensuite, les choses sont à nouveau rentrées dans l’ordre. C'est la vie on va dire, personne n'est parfait. Et puis, elle a annoncé la semaine dernière qu'elle devait quitter la région d'ici la fin de l'année pour rejoindre son mari. Comme un recrutement était en cours avec le prestataire, j'ai rencontré une candidate qui semble répondre aux attentes pour le poste.

 

Je ne pouvais pas louper cette opportunité et prendre le risque de demander à cette nouvelle personne d'attendre un mois avant de commencer. Elle ne m'aurait pas attendue, je le sais. J'ai donc annoncé à l'ancienne auxiliaire ce contexte et le fait que ses interventions allaient s'arrêter auprès de moi. Jeudi dernier au soir, c'était sa dernière intervention. Ces situations ne sont jamais évidentes, on ne sait pas quand poser la dernière parole. Le dernier au revoir. Je n’aime pas avoir à faire ça.

 

En parlant de parole justement, elle m'a dit une chose que j'ai pris en pleine figure : "que comme elle, je ne suis pas quelqu'un de bavard et du genre à faire des blagues en permanence." Sauf que SI, je suis ce genre de personne. Enfin, je crois l'être. En tout cas, avec mes proches et mes amis. Peut-être même au boulot, parfois. Alors qu'est ce qui cloche ? Pourquoi une telle différence entre la personne que je pense être au naturel et celle que je suis en présence des auxiliaires de vie ?

 

Quelle désagréable sensation de me dire que j’en viens à ne plus être moi-même lors de ces heures d’aides au quotidien. Parce qu’on parle de plusieurs heures par jour, tous les jours. Je connais les raisons à cela, en fait. Les derniers mois ont été remplis de déception, de tension, de doute en ce qui concerne les auxiliaires de vie. Entre celles qui se comportaient mal, celles qui acceptaient le poste pour finalement ne jamais se présenter le jour J, et j’en passe, j’avoue que mon capital confiance et sympathie en a pris un coup. Je ne donne plus aussi facilement ma confiance, même de moins en moins en réalité.

 

Je n’y crois plus. Je ne crois plus au fait que je peux trouver une personne qui serait à la fois professionnelle, sympathique et respectueuse et qui ne me laisserait pas tomber au bout de trois jours ou trois mois. Résultat : je me suis égarée en chemin et je le regrette. Terriblement. Je ne veux pas être cette personne. Je ne souhaite pas que ces mauvaises expériences laissent autant de traces. Sur ma vie, mon quotidien, ma personnalité. Pourtant, c’est le cas. Alors, je dois me servir du fait d’en avoir pris conscience pour que les choses changent. En bien. C’est un long chemin qui se présente à moi alors il faut que je prenne mon mal en patience...

 

♥ ♥ ♥

Vous aussi ça vous arrive d’être impacté(e) par des mauvaises personnes ou des mauvais événements qui laissent des traces aussi profondes sur votre personnalité ? Racontez-moi !

 

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9 septembre 2015 3 09 /09 /septembre /2015 19:05
Cette troisième personne dans mon couple.

Certains événements dernièrement survenus dans ma vie m’ont fait prendre pleinement conscience de quelque chose. Cela n’a pas été plaisant du tout de le réaliser. Pourtant, je dois bien l’admettre, j’ai pris conscience que dans mon couple, il n’y a pas deux mais trois personnes. Et oui, mon mec, moi et... la maladie / le handicap / appelez-ça comme vous voulez. Peut-être allez-vous rire ou sourire à la lecture de cette phrase (« Ben oui, la maladie, ce n’est pas une personne hein ! ») mais croyez-moi, ce n’est pas si amusant que cela, en fait. Je vais tenter d’illustrer mon propos...

 

Commençons par le début. La maladie / le handicap, il faut bien se l’avouer, qu’on le veuille ou non, ça prend beaucoup de place au quotidien. Alors évidemment, cela dépend des pathologies. Et pour ne pas commettre d’impair, je vais uniquement vous parler de ce que je connais bien : ma maladie, mon handicap, mon quotidien. Je ne veux pas en faire une généralité mais plutôt tenter d’amorcer un débat, un échange sur le sujet. Ce handicap donc, se fait connaître très souvent dans la journée (et / ou la nuit, bien sur). En particulier, dans le fait que je ne peux pas faire certaines choses seule. Je dois donc solliciter l’aide de tierces personnes : les auxiliaires de vie. 

(« oh, je vous entends déjà glousser là-bas dans le fond ! - oui, oui, vous savez que sur ce sujet, j’ai beaucoup de choses à vous dire... »)

 

Cette troisième personne peut en particulier devenir au quotidien cette auxiliaire de vie qui vient t’aider plusieurs fois par jour, tous les jours. De toute la vie. Car elle s’immisce dans l’intimité du couple et dans l’intimité de la personne dépendante aussi, bien évidemment. Il faut que chacun des deux l’accepte. C’est comme ça, sur ce coup-là, on n’a pas le choix. Alors, bien-sûr, pour ceux qui acceptent de dépendre de l’aide de leur conjoint, ce n’est pas du tout la même chose. Toujours est-il que vous verrez un peu plus bas que l'on est parfois amené à revenir sur le mot « jamais » dans « jamais dépendre de son conjoint ».

 

Quand, comme moi, on est en fauteuil roulant et que l’on a un conjoint, je crois malheureusement que l’on ne peut jamais être que deux dans le couple. Le handicap vient forcément prendre la place d’une troisième personne. C’est d’ailleurs assez perturbant de faire ce constat là, soyons honnêtes. « Une troisième personne dans mon couple ?! - pfff n’importe quoi ! ». Et pourtant. Comme une vraie personne, le handicap engendre des tensions, des incompréhensions, parfois même de grands moments de solitude ou de colère au sein du couple. Et ce, pour plusieurs raisons...

 

La première à mon sens est liée au fait que le conjoint n’est pas dans la tête de la personne malade et ne peut pas savoir ce que l’on ressent ou vit. Je suis convaincue du fait que personne ne peut réellement ressentir ce que l’on ressent (sur le fait d'être malade, dépendant, d'être très fatigué ou de souffrir de douleurs au quotidien...), même la personne la plus proche de nous. Elle pourra essayer – de toutes ses forces, certes – mais ce ne sera que son aperçu à elle et non le vôtre. Et avoir conscience de cela, c’est se sentir très seul parfois. Oui, se sentir seul en étant en couple, c’est possible. Et le conjoint peut bien souvent également se sentir impuissant dans bien des situations car il a l’impression de ne pouvoir rien faire pour aider ou soulager sa chère et tendre. Ce qui est bien frustrant, admettons-le.

 

Une autre raison – que je connais très bien – est que quand les choses tournent mal avec les auxiliaires de vie, on revient assez rapidement sur sa promesse de ne « jamais dépendre de son conjoint ». Et oui, quand une auxiliaire de vie vous plante du jour au lendemain, on n’a pas le choix (si vous voulez connaître un peu mes (mes)aventures avec les auxiliaires, cliquez ici, ici ou encore ici). Qu’on le veuille ou non, dans ces cas de figure, on devra trouver de l’aide ailleurs. Très vite. Dans mon cas, dans ces situations d’extrême urgence (puisque je ne peux me passer de l’aide de quelqu’un), c’est à mon conjoint que je fais appel. Je dois dire que je vis très mal les choses quand cela se produit. Se retrouver coincée de la sorte car je n’ai pas d’autre choix est vraiment inconfortable, croyez-moi. Insupportable serait d'ailleurs le mot le plus juste, d'ailleurs. D’autant plus quand cette difficulté résulte de l’incompétence ou de la malveillance d’une personne dont c’est le travail. Les auxilaires de vie, donc. Cela déséquilibre complètement mon couple, parce que je ne voudrais être que la conjointe et non pas cette personne dépendante aux yeux de mon homme. J'ai besoin de faire la part des choses. Je l'ai même choisi, il y a bien des années maintenant.

 

C’est en cela qu’un couple dont une des deux personnes est en situation de handicap ne sera jamais – à mon sens – un couple (je cherche le mot juste) classique, je dirais. Je ne veux pas utiliser le mot "normal". Toujours est-il que le handicap se mettra toujours à un moment ou un autre entre les deux. Parce que c’est ainsi et que je crois qu’il est difficile – pour ne pas dire impossible – de lutter contre cela. Il faut au contraire composer avec, même si j’avoue que par moment, c’est quelque chose que je vis très mal - et mon conjoint aussi parfois - et qui met certaines fois mon couple en difficulté. Et ça, je le regrette beaucoup. Car dans ces épreuves-là, je rêve au plus profond de mon cœur de retrouver une certaine normalité / stabilité que ma vie ne me permet pas toujours. Et puis, tout le monde mérite de trouver l'amour, quelle que soit sa condition, sa situation. Mais une fois trouvé, encore faut-il que cette "troisième personne" ne vienne pas semer le trouble au sein du couple à cause de toutes ses conséquences, diverses et variées.

 

♥ ♥ 

 

Voilà, maintenant c'est à moi de vous laisser le clavier en vous proposant de me donner votre avis sur la question et en partageant vos expériences sur le sujet. Vraiment, ça m'intéresse énormément de lire vos témoignages qui pourront, j'en suis sûre, donner les armes à d'autres pour y arriver.

 

Et puis, n'hésitez pas à partager cet article autour de vous pour faire connaître ce qu'est de vivre au quotidien avec le handicap et plus particulièrement ce que cela engendre lorsque l'on est en couple.

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31 août 2015 1 31 /08 /août /2015 16:47
La maladie, avant le fauteuil roulant.

Depuis quelques temps, j'ai envie d'écrire sur ce sujet. Parce qu'il y a beaucoup à en dire. J'ai remarqué que les gens ont tendance à se précipiter sur l'apparence des autres. À ne s'arrêter qu'à cela. Quelle qu’elle soit. Dans mon cas, le regard de ces personnes s'arrête forcément sur le fauteuil roulant. Ne soyons pas naïfs, c'est évidemment la première chose que l'on capte chez moi. Seulement parfois, j'aimerais que ce dit regard aille bien au delà. Pourquoi ? Parce que simplement, déjà je ne suis pas que cela. Et surtout parce qu'il ne faut pas oublier que si je suis dans ce fauteuil roulant, c'est qu'il y a bien une raison. Ce n'est pas comme cela, pour le plaisir. Ben non. C'est parce que je suis malade (bon, dis comme cela, ça fait un peu flipper je l'avoue). Disons plutôt que je suis atteinte d'une maladie qui m'empêche de me déplacer sans lui. Voila, les choses sont dites, hum hum.

 

Je ne sais pas si vous voyez où je veux en venir. Je vais tenter de préciser ma pensée. Bien souvent, depuis des années, j'ai probablement pris l'habitude (bonne ou mauvaise, à vous de décider...) de tout faire pour que les gens que je croise oublient le plus possible que je suis malade. C'est à dire que je souris, j'essaie autant que possible d'être de bonne humeur, tout ça, tout ça... Bref, je fais bonne figure. Vous voyez le genre, quoi. Et, je vous mentirais si je vous disais que c'est facile tous les jours, que cette carapace est toujours hyper facile à porter. Non. Parfois, elle se fait lourde. Et elle se demande quelque fois si elle est bien légitime. Si il ne serait pas bon de baisser les armes un peu plus souvent.

 

Car à trop vouloir faire en sorte que l'on ne voit que le meilleur de moi-même, les gens n'attendent que le meilleur de moi-même. Vous captez le schéma ? Je donne beaucoup, on s'habitude à ce que je donne beaucoup. Normal. Et dernièrement, cela est devenu vraiment épuisant (et un peu déprimant, je dois le reconnaitre) de toujours vouloir faire croire que je vais bien. Que c'est facile de faire rire les gens, tout le temps et de sourire, le plus possible. Je suis fatiguée. J'aurais besoin que les gens ne s'arrêtent pas uniquement à la simple vision du fauteuil roulant. Mais qu'ils acceptent aussi et tiennent compte du fait que j'ai une maladie derrière. Une maladie qui certains jours me fatigue, beaucoup. Me fait souffrir, parfois. Et que ce que je leur montre n'est toujours que le meilleur...

 

Je réfléchissais au fait que par exemple, au boulot, mes collègues ne doivent absolument pas avoir conscience de la fatigue que cela représente pour moi de me farcir les heures de trajets (3h par jour pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement), chaque jour, pour venir bosser. Pour eux, c'est juste « fatiguant ». Mais eux et moi n'avons, je crois, pas tout à fait la même échelle de fatigue. Une fatigue lambda peut être prise un peu à la légère, mais la fatigue « à ma façon » est un peu plus nocive, je dirais. Elle fait du mal et a tendance à faire des dégâts sur son passage. Et il ne suffit malheureusement plus d'une simple bonne nuit pour lui dire bye bye.

 

Je ne sais pas si je suis vraiment claire. En me relisant, je me pose une autre question qui va aller à l'opposé de ce que je viens de vous dire : est-ce que je voudrais que les gens ne me voient uniquement que comme une personne malade ? Je vous réponds de suite : Non. Je crois qu'idéalement, j'aimerais qu'on fasse un peu la part des choses, qu'on accepte que parfois je sois moins à fond sans m'en tenir rigueur ou qu'on réalise ce que cela me coute d'être présente chaque jour et de faire mon boulot. Ou de vivre tout simplement, au quotidien. Comme tout le monde. Voilà, ce que j'aimerais. Ça vous paraît possible ?

 

♥ ♥ ♥ 

Et toi, comment tu vois les choses ?

Dis-moi tout ! :)

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27 avril 2015 1 27 /04 /avril /2015 15:32
La solitude face à certaines situations.

Vous allez penser que mes sujets tournent un peu en rond sur le blog ces derniers temps, mais le principe c'est quand même d'aborder ici en particulier les choses que je traverse dans ma vie. Les bonnes, comme les mauvaises. Il s'avère qu'en ce moment, même si je m'accroche aux petites choses positives, globalement ce n'est pas la grande joie dans ma vie. Et je crois qu'en parler, partager mon expérience sur ces sujets difficiles peut m'aider et pourrait aussi et surtout en aider d'autres. Parce que se dire qu'on n'est pas les seuls à vivre telle ou telle chose fait du bien.

 

Pour connaître le début du pourquoi du comment, vous pouvez jeter un coup d'œil à mon dernier article où j'aborde les difficultés de la dépendance. Mon article d'aujourd'hui est lié de très près à cette notion : je vais tenter de vous expliquer avec mes mots l'extrême solitude que l'on peut ressentir face aux épreuves qu'engendre le fait d'être dépendant d'une tierce personne. Et surtout quand cela se passe mal. Voire très mal.

 

Je me rends compte qu'en ce moment, je me sens très seule face à tout ce que je traverse. Une extrême solitude, douloureuse. Pourtant, je ne suis pas seule. Mes proches, mon homme, ma famille savent globalement ce que je traverse et sont là pour moi. Les personnes qui me suivent sur les réseaux me soutiennent également. Et ça me fait drôlement chaud au cœur. Mais je me rends compte que cela reste quand même en surface. Malgré la bonne volonté de chacun. C'est un fait : je crois que par moment je suis la seule à pouvoir réellement comprendre ce que je ressens au plus profond de mon être et de mon cœur.

 

Très concrètement, par exemple, en ce moment je traverse de grosses difficultés dans le recrutement de deux nouvelles auxiliaires de vie. Voilà plus d'un mois et demi que je fais passer des entretiens. Je suis bien à une douzaine pour le moment. Ces entretiens sont très fatiguant pour moi puisqu'au delà de l'échange verbal, il est question de voir si la personne sait me porter pour effectuer les prestations. Généralement, on essaie cinq-six-sept-huit fois et plus. C'est super difficile. Je m'investis beaucoup dans cette recherche. Et au final, j'accumule une extrême fatigue. Mais je sais que c'est le prix à payer.

 

Le souci, c'est que trop des personnes que je reçois en entretien ne prennent pas conscience de l'impact physique et psychologique que cela a sur moi. Elles prennent ça à la légère. Je m'investis à 300% et paie le prix fort. Elles, elles prennent le droit de me laisser m'épuiser à leur montrer, à les former pour au final se désister sans donner d'explication particulière, alors que tout c'était bien passé et qu'elles étaient partantes pour le poste. C'est ce qu'il s'est passé ce week-end. Une personne s'était engagée à commencer, elle était planifiée cette semaine et puis n'ayant pas de nouvelles, j'envoie un message pour savoir si elle vient comme prévu. Sa réponse : "non". Ni plus, ni moins. Voilà ce que je mérite. Un simple et brutal "non" qui remet plein de choses en questions. Là où je pensais être enfin libérée de ce recrutement difficile et pouvoir me projeter dans un avenir plus calme et serein, je suis retombée de haut. De très haut, même.

 

Je me sens très seule face à cela. Ëtre obligée de me perdre à ce point en chemin parce que j'ai besoin d'aide au quotidien. Que je n'ai pas la choix. Et que les choses sont compliquées, que le système lui-même est compliqué. C’est extrêmement difficile. Les auxiliaires de vie me paraissent incohérentes aussi. Elles réclament à leur employeur des heures en plus, tu leur en donnes et elles ne se donnent pas les moyens de les réaliser. Ça me dépasse complètement. On marche sur la tête quasiment. Bosser mais sans effort, sans investissement. On va où là ? Tout ça pour dire que j'ai l'impression d'être prise dans une tornade où je suis secouée dans tous les sens. Et que personnes n'arrive à comprendre réellement l'état physique et psychologique dans lequel je me trouve en ce moment. Parce que déjà, je suis la seule à vivre dans mon corps. La seule à ressentir cette fatigue si particulière. Si envahissante. Cet espèce de découragement général qui semble m'envahir. Je me sens vidée. Vide de toute énergie ou de toute volonté.

 

Pourtant, je dois continuer à me battre coûte que coûte. Parce que c'est la vie, que je n'ai pas le choix. Et que c'est le prix à payer pour ma sécurité et mon bien être. Qu'il faut que je sois forte, encore un peu. Le temps que le vent baisse et que la tornade ne soit qu'un mauvais souvenir. Alors, quand on me demandera si ça va mieux avec les auxiliaires de vie, je continuerai simplement de répondre "presque" ou "c'est compliqué" parce que malheureusement les gens peuvent difficilement en entendre ou en comprendre davantage. Et ce n'est vraiment pas de leur faute, ils font bien ce qu'ils peuvent pour me soutenir. Chacun à leur manière et de ça, je les remercie de tout cœur. Pour autant, je continuerai de ressentir cette extrême solitude que la dépendance et ses grandes complications engendrent sur ma vie. Et sur moi, en particulier...

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23 avril 2015 4 23 /04 /avril /2015 13:13
Le plus dur à vivre n'est pas vraiment la maladie mais plutôt la dépendance qu'elle entraine.

Voilà un article qui me trotte dans la tête depuis plusieurs semaines maintenant. Je l'ai repoussé de la main, j'ai hésité. J'ai attendu d'être dans un meilleur état d'esprit pour l'écrire. Et puis, je me suis rendue compte qu'à trop attendre, cela me pollue l'esprit. Je prends donc tout le courage dont je dispose pour coucher les mots sur le clavier et essayer d'exprimer ce que j'ai sur le cœur.

 

Pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement, je précise que je me déplace en fauteuil roulant électrique et que j'ai besoin de l'aide d'auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour tous les « gestes essentiels du quotidien ». Cette aide est inconditionnelle, je ne peux pas m'en passer. Je n'en suis pas capable physiquement. Cette information aura son importance dans la suite du récit.

 

Je souhaiterais pour commencer mettre en parallèle deux notions importantes. D'une part, le fait d'être malade et d'autre part, le fait d'être dépendant. À mes yeux, ce n'est pas du tout la même chose. Aujourd'hui, je vais surtout insister sur la notion de dépendance. Car c'est celle qui me pénalise le plus au quotidien. Récemment, j'ai fini par me faire une remarque assez surprenante : j'ai réalisé qu'il était beaucoup plus difficile pour moi de supporter la dépendance plutôt que le fait d'être malade. Surprenant, non ? Je m'explique.

 

J'ai appris que j'étais malade vers l'âge de onze ans environ. À l'époque, et les années qui ont suivi, j'ai cru que c'était la pire chose qui pourrait m'arriver. Je me rends compte aujourd'hui vingt ans plus tard que je me suis trompée. Parce que finalement, la maladie, elle fait partie de moi. Alors, bien sûr, je ne suis pas en train de vous dire que c'est facile tous les jours ou que je m'en fiche. C'est plutôt que j'ai appris à vivre avec. Et cette acceptation dépend de moi. Et de moi, seule.

 

Par contre, pour la dépendance, il en est tout autrement. Par définition, il est question de dépendre de quelqu'un. Moi, je suis dépendante de l'aide des auxiliaires de vie. Et c'est bien là le fond du problème. Oui, car problème il y a. Déjà, parce que ce n'est pas drôle d'avoir besoin de l'aide d'une tierce personne pour se lever le matin, se laver, s'habiller, etc... Mais c'est encore moins drôle quand cette aide – inconditionnelle, je le répète - dépend de personnes qui ne sont pas toujours fiables ou respectueuses. Et c'est sur ce point précis que je vais considérablement insister.

 

Parce qu'avoir affaire à ce type de personnes malveillantes, c'est ce que je vis depuis de longues semaines maintenant. Pour m'aider chaque jour, j'ai une équipe de trois auxiliaires de vie en journée et deux pour le coucher. Sur ces trois personnes de journée, il y en a deux avec qui cela ne se passe pas bien. D'ailleurs, l'une d'entre elles a terminé son contrat chez moi hier. Une de moins, donc. Après un an et demi où tout se passait à merveille, elle a fini par péter un plomb un lundi matin. Avec le recul, je crois que c'était juste un prétexte pour partir et mettre fin à son contrat (au lieu de simplement me dire « Élodie, pour telle ou telle raison, je souhaite arrêter d'intervenir. Plus simple, non ?). Ce jour là, elle est partie en me laissant seule dans la douche (alors que je ne peux en sortir seule et compagnie, je ne vous fais pas un dessin...) et ne s'est pas présentée à l'intervention de l'après-midi. Le lendemain, elle démissionnait. Contractuellement, elle devait un mois de préavis, qu'elle a réalisé mais je ne vous dis pas dans quelles conditions : pas un mot entre elle et moi durant un mois. Dur. Et puis aussi, il y a eu ce weekend où elle a menacé son employeur de ne pas intervenir chez moi deux jours durant. Oh joie ! Être prise en otage de la sorte, j'adore.

 

Durant ce mois de préavis, il a fallu lancer un recrutement pour la remplacer. Mais recruter une nouvelle personne est extrêmement long et éprouvant. Tout le monde n'est pas capable d'effectuer les prestations auprès de moi. Il faut donc prendre son mal en patience et surtout dépenser une énergie folle que normalement je devrais conserver pour d'autres choses bien plus importantes et intéressantes. Car ma maladie fait que je suis bien plus vite fatiguée que les autres. Une abonnée réagissait très justement à un de mes messages sur ma page Facebook en disant qu'on manque de force physique et d'autonomie pour certaines choses mais on doit toujours en faire PLUS juste pour essayer d'avoir une vie "normale". Je suis tout à fait d'accord avec cela. Et c'est bien épuisant !

 

C'est très difficile de faire rentrer des personnes dans sa vie. Dans son quotidien. Et dans son intimité, en particulier. Qu'on le veuille ou non, avoir besoin d'aide plusieurs fois par jour engendre ce genre de choses. Et malheureusement, je peux vous parler en connaissance de cause puisque sur ces dernières semaines, j'ai rencontré une dizaine de personnes en entretien, trop peu d'entre elles comprennent réellement le rôle qu'elles ont à jouer auprès d'une personne dépendante. Elles oublient notamment que chaque personne est unique et que chaque maladie/handicap est unique. Il est dangereux d'arriver dès le départ avec des idées toutes faites et de vouloir imposer ci ou ça, sous prétexte « qu'elles font comme ça, d'habitude ». Non, je regrette, je n'ai pas peur de le dire, je n'ai pas les mêmes besoins que machin truc bidule. Je suis moi et je fais ce que je peux avec ce que j'ai. Je sais que c'est à l'auxiliaire de vie de s'adapter à moi et non l'inverse.

 

Pourtant, dans la pratique... Bien souvent, ces personnes veulent décider à ma place, me faire des coups bas en me faisant bien comprendre que c'est elles qui décident. Qu'en gros, je dois la fermer sinon elles ne viennent plus. Mais non, c'est faux. Au final, c'est moi qui décide si oui ou non, je souhaite les garder. Sauf que se séparer de quelqu'un avec qui cela se passe vraiement mal est une décision qui implique de me mettre temporairement en danger puisqu'avant de pouvoir envoyer promener cette personne, il faut lui trouver une remplaçante. Vous voyez le serpent qui se mord la queue, ou pas ? Moi, je ne demande pas la lune, je veux juste qu'on me respecte et qu'on ne cherche pas à faire la loi dans ma propre vie. J'ai toute ma tête. Je sais ce que je veux. Mais en fait, je sais surtout ce que je ne veux pas. Ou plus. Qu'on se le dise !

 

♥ ♥ ♥

 

Malgré tout, je tiens à terminer ce billet sur une note positive. Hier soir, j'ai également du dire au revoir à la personne qui m'aidait à me coucher depuis deux ans. Elle a du arrêter à contre cœur pour raisons de santé. Et croyez-moi, c'était le bureau des pleurs pendant une heure. On était toutes les deux très émues. On s'est amusées à évoquer nos meilleurs souvenirs. Des rires, des émotions. Et surtout, du respect et de la complicité. Ces trente minutes passées avec elle le soir avant de me coucher était un joli point final à ma journée avant de dormir. Je sais aujourd'hui que c'est devenu plus qu'une aide dans mon quotidien. Ces deux ans de fiabilité à toute épreuve ont construit de solides fondations qui font que l'on aura plaisir à se revoir de temps en temps. Parce que là, tout de suite, il y a un grand vide...

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17 mars 2015 2 17 /03 /mars /2015 20:00
Deux vies dans une seule.

L'autre jour au fil d'une conversation, une personne me demandait si j'ai toujours été en fauteuil roulant. Je lui répondais que non, avant je marchais. Je me suis entendue lui dire en rigolant qu'en fait, c'est un peu comme si j'avais eu deux vies dans une vie. Cela peut paraître étrange mais c'est réellement ce que je ressens. J'ai le sentiment qu'il y a la vie où j'étais debout, et puis il y a celle d'après où je suis en fauteuil roulant.

 

Cette personne était d'ailleurs un peu mal à l'aise quand je lui ai dit ça. Mais moi, je me rends compte que c'est plutôt quelque chose qui m'a fait sourire. J'étais presque heureuse à cette idée. Vous vous rendez compte ? Avoir deux vies dans une seule, quelle chance finalement. Alors oui, bien sûr, il faut sans doute pas mal d'années pour pouvoir le penser. Vraiment le penser, je veux dire. Parce qu'il m'a quand même fallu passer par des épreuves douloureuses.

 

La période où j'étais encore debout paraît déjà être il y a une éternité. Je m'en souviens évidemment de manière très précise. J'ai plein d'images en tête, plein de souvenirs. Et puis, j'ai bien quelques photos qui se rappellent à mon bon souvenir. Par exemple, dans mon salon, j'ai une photo où je suis sur des skis en classe de neige. Les gens ne me croient jamais quand je leur dis que c'est moi. Ça me fait toujours beaucoup rire.

 

Et puis, il y a cette nouvelle vie, l'actuelle, où je suis dans un fauteuil roulant électrique. Je suis sûre d'une chose, c'est que je ne suis plus la même personne qu'avant, quand j'étais debout. Mon quotidien, mes habitudes, ma façon de vivre et de voir la vie ne sont définitivement plus les mêmes. L'avancée de la maladie au point de me faire perdre la marche a été comme une tornade. Une tornade qui a emporté avec elle celle que j'étais à l'époque.

 

Toujours est-il que cette vie que j'ai aujourd'hui ne me paraît en rien moins qualitative ou moins importante que la précédente. C'est la mienne, même si je ne l'ai pas forcément choisie. J'ai appris à me reconstruire, avec ce nouveau corps. J'ai appris à vivre avec de nouvelles contraintes. Je vis en compagnie de la maladie, chaque jour. Mais chaque jour aussi, je m'applique à apprécier les petites choses qui me font du bien, me font sourire. Et surtout, première, deuxième ou troisième vie, peu importe, j'aime la vie. J'aime ma vie.

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10 mars 2015 2 10 /03 /mars /2015 11:26
Cette période de doute.

Je me rends compte qu'en ce moment je suis dans une grande période de doute et de remise en question. Tout cela est lié, que je le veuille ou non, aux grandes difficultés que je rencontre avec une auxiliaire de vie. Je vous en parlais dans cet article, si vous voulez vous rafraichir la mémoire. Cette personne n'a malheureusement toujours pas été remplacée. Le recrutement prend un peu plus de temps que prévu. Du coup, je suis obligée de la supporter. Et croyez-moi, cela me pèse énormément et cela entraine également certaines conséquences...

 

J'ai l'impression d'avoir à nouveau ouvert grands mes yeux sur une réalité qui ne me plait pas beaucoup. Je réalise que parfois de mauvaises habitudes se mettent en place et que l'on n'en prend conscience que tardivement. Les auxiliaires de vie ont cette tendance à prendre leurs aises chez moi, au point parfois d'oublier qu'elles ne sont pas chez elles. Mais bien chez moi. Et probablement pour me préserver un peu, parfois je laisse couler. Me disant qu'il y a plus grave dans la vie. Oui, bien sur, sans aucun doute. Sauf que toutes ces petites choses mises bout à bout deviennent par moment une montagne.

 

Et ces derniers temps, cette montagne je me la prends en pleine figure. Je constate des choses qui ne me font pas plaisir. Pour tenter de vous expliquer, il y a tout un tas de choses que je ne peux pas faire de mes petites mains donc elles le font à ma place mais avec mes directives (si je puis dire...) Donc, quand je demande quelque chose et qu'on me dit que cette chose est faite. Je le prends pour acquis. Normal, quoi. Mais je découvre souvent qu'en fait ce n'est pas le cas. Donc imaginez un peu la scène ! C'est à en devenir fou en réalité. Tu es chez toi mais en fait tu ne maitrises plus rien ! Tu ne retrouves même plus tes propres affaires. Affreux. Franchement, je ne vous le conseille pas.

 

Cela peut peut-être prêter à sourire ou en tout cas cela peut paraître pas si grave que cela finalement. Je dois avouer que c'est difficile de raconter avec des mots tous ces mécanismes, tous ces ressentis sur mon quotidien. Cela doit même vous paraître difficile à comprendre, au final. Mais je vous assure que c'est vraiment pesant. Et bien souvent dans ces périodes, je doute beaucoup et remets plein de choses en question. Mais aussi et surtout, cela me met dans une situation inconfortable où être dans ma situation peut devenir un peu décourageant. Un peu trop lourd à porter certains jours...

 

♥ ♥ ♥

 

Comme quoi, cette auxiliaire de vie a foutu un beau bordel dans ma vie avec ses conneries. Je n'ai qu'une hâte, c'est de ne plus avoir à la supporter ! D'ici là, je serre les dents et réunis tout le courage dont je dispose... Les choses finiront forcément par s'arranger, je ne perds pas espoir, heureusement.

 

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6 décembre 2014 6 06 /12 /décembre /2014 16:27

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Aujourd'hui, pour ceux qui l'ignorent encore, c'est le Téléthon. Ce sont trente heures de direct où l'on aborde la maladie et le combat de toutes les familles. Comme beaucoup de monde je l'espère, je regarde la télé et je vois et entends des choses qui me touchent énormément. Qui me bouleversent, même.

 

J'ai notamment passé un long moment à regarder et écouter Jeanne. Jeanne est une jeune adulte formidable qui est le porte parole des malades depuis plusieurs années lors du Téléthon. Et cette année, elle était présente sur le plateau face à Sophie Davant avec ses parents et ses deux frères. Et je dois dire que cela m'a touchée en plein cœur. Cela m'a replongée de longues années en arrière, dans mon propre vécu.

 

J'ai repensé à cette époque où j'étais plus jeune et où je vivais avec mes parents et mes frères. C'est lors de ces années là que la maladie a commencé à considérablement me compliquer la vie. Je reconnais que chacun d'entre eux a su me soutenir à sa façon dans cette épreuve difficile.

 

J'ai repensé à tous ces rendez-vous médicaux où mes parents m'accompagnaient à chaque fois. Et je vous mentirais si je vous disais que ces rendez-vous étaient sources de bonnes nouvelles. Non, bien au contraire. J'ai aussi repensé à toutes ces fois où mon frère devait me porter sur son dos pour pouvoir aller à l'étage de la maison où se trouvait la salle de bain principale. Cela ne devait pas être drôle tous les jours, je le sais, mais ils le faisaient. Sans se plaindre.

 

Lorsque la maladie débarque dans une famille, on a tendance à oublier qu'elle fait beaucoup de dégâts et pas uniquement sur la personne atteinte par la maladie. Elle emporte également dans son sillage les deux parents et les frères et sœurs. Les grands parents, aussi. De manière plus insidieuse, bien sur. Mais elle laisse des traces sur chacun des membres d'une famille. Aujourd'hui, ce n'est que des années plus tard que je réalise qu'on ne parle pas assez de ces choses là. Peut-être par pudeur. C'est même certain. 

 

Alors, je profite de ces quelques lignes pour leur dire combien tout cela a compté et compte pour moi. Combien je leur suis reconnaissante de l'énergie et du temps qu'ils m'ont consacré et me consacrent encore. Si j'en suis là où j'en suis aujourd'hui, c'est aussi parce que chacun d'entre eux a su m'encourager et me soutenir dans les épreuves. De manière inconditionnelle et sans jamais rien attendre en retour. Je sais au fond de mon cœur que ma famille sera toujours là pour moi. Hier. Aujourd'hui. Demain.

 

Alors, merci. Merci pour tout. Je n'ai pas de mot pour exprimer à quel point tout cela me touche.

 

♥ ♥ ♥ 

 

Parce que la maladie touche bien trop de personnes, bien trop d'enfants, composez le 3637 et soutenez les en faisant un don. Petit ou grand, peu importe. Ce qui compte, c'est d'écouter votre cœur.

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4 décembre 2014 4 04 /12 /décembre /2014 17:00

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Début de mois de Décembre oblige, je vais vous parler du Téléthon.

Cet élan populaire formidable et unique qui mobilise le temps de deux jours des millions de personnes commence demain soir. Il rassemble plus de 200 000 bénévoles et plus de 70 partenaires nationaux. Vous le savez, cet événement me tient beaucoup à cœur. 


* * *

 

Alors le Téléthon, c'est quoi et ça sert à quoi ?

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a fait appel à la solidarité de tous dès 1987, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans un élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient pas sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de monde. 

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire...

Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Alliant un marathon télévisuel de 30 heures et des milliers d'animations dans toute la France, cet événement festif a impulsé un élan populaire sans précédent et un lien social d'une valeur inestimable qui place au centre les valeurs de solidarité et de dépassement de soi.

Les dons du Téléthon ont permis des avancées scientifiques majeures au bénéfice du plus grand nombre. 


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* * *

Le Téléthon, c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.

* * *

Alors demain et samedi, il s'agit d'écouter votre coeur et de faire appel à votre générosité. Car, nous, les malades, avons besoin de vous. Grâce à vos dons, notre vie peut être considérablement améliorée. Il ne faut pas négliger l'espoir que peut représenter la recherche ! Sachez bien qu'il n'y a pas de petits dons. Chacun met ce qu'il peut. Sans complexe.


Pour soutenir le Téléthon, durant 30 heures, composez le: 

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- Pour faire un don sur internet, cliquez ici -

 

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21 octobre 2014 2 21 /10 /octobre /2014 18:20

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Cela faisait un moment que je n'avais pas ressenti cela mais dernièrement, le fait d'avoir besoin d'aide au quotidien me pèse un peu. Pour ceux qui ne le savent pas, plusieurs fois par jour, j'ai une auxiliaire de vie qui vient m'aider pour ce qu'on appelle communément les gestes essentiels de la vie quotidienne. Et je dois dire que depuis plusieurs semaines, je me sens envahie, polluée par tout cela. Et cela ne va pas en s'arrangeant, je dois dire.

 

Il faut dire aussi que depuis que j'ai commencé ma formation et me suis lancée dans mon projet professionnel, mes journées sont bien plus remplies qu'auparavant. Je suis très occupée, je manque de temps. Alors le temps que je dois consacrer chaque jour, plusieurs fois par jour, aux auxiliaires de vie devient source de contrariété pour moi. J'ai l'impression de perdre mon temps pour des bêtises.

 

En fait ce qui m'embête le plus, c'est de gaspiller du temps pour des choses que les autres n'ont pas à gérer. Les gens qui n'ont pas besoin d'aide au quotidien, j'entends. Et ce temps là, j'aimerais vraiment l'investir dans des choses plus importantes. Plus pertinentes. J'aimerais ne pas dépendre d'une tierce personne pour faire certaines choses, de manière à les faire quand je veux, sans contrainte de temps par exemple. Et sans que cela prenne bien plus de temps que la normale.

 

Avoir besoin d'aide à plusieurs reprises dans la journée peut devenir très pesant parfois. Notamment dans les périodes où l'on est en recherche de liberté. Ou que l'on souhaite vivre comme tout le monde. Car bien souvent, sans dire que c'est impossible, le mot dépendance va de paire avec un certain manque de liberté. Alors d'habitude, je suis plutôt de celle qui dirait que l'un n'empêche pas l'autre. Qu'il suffit de s'organiser, tout ça, tout ça. Sauf que là, j'en ai marre.

 

J'en ai marre de devoir consacrer plusieurs heures par jour à cela. Alors que le temps est précieux en ce moment et qu'il a tendance à filer à toute vitesse. C'est extrêmement frustrant pour moi. Certains soirs, je termine mes journées en étant terriblement triste, accablée par tout ça. Je voudrais qu'il en soit autrement. Que ma vie soit plus simple. Et vous savez pourquoi ?

 

♥ ♥ ♥

 

Parce que moi, j'ai les mêmes rêves que les autres. Maladie ou pas, je rêve de les réaliser mes rêves. Je veux pouvoir les toucher du bout des doigts, les voir se construire devant mes yeux, petit à petit. Alors, c'est vrai, certains jours, j'en ai assez de gaspiller un temps si précieux dans des choses dont je me passerais bien...

 

Je voudrais au contraire, consacrer chaque minute, chaque seconde à me rapprocher davantage de ce projet qui me tient tant à cœur et ne pas perdre mon temps et mon énergie dans d'autres choses...

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