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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 18:38
J’ai testé pour vous : aller à un entretien d’embauche sans prévenir de mon handicap.

Ce début d’année est assez riche en réflexions et en questionnements, je dois dire. Ce que je vis en ce moment me pousse à m’interroger sur tout un tas de choses. J’ai comme un besoin viscéral de foutre un grand coup de pieds dans plein de sujets, de ne plus prendre certaines choses pour acquises. C’est donc comme ça que je me suis mise à repenser à tous ces moments où je suis amenée à rencontrer des personnes pour la première fois, que ce soit dans le domaine professionnel ou personnel. Depuis des années, j’ai pris l’habitude de faire en sorte que mon interlocuteur sache que je suis en fauteuil roulant avant la rencontre.

 

Je me suis demandée : Pourquoi fais-je cela ? Est-ce pour m’éviter une mauvaise réaction de la part des gens ? Est-ce pour préserver l’autre de la « surprise » et donc d’un potentiel malaise ? Je crois que je dirais un peu tout cela à la fois. Et puis, c’est une habitude que j’ai gardée avec le temps, sans m’interroger en permanence sur le pourquoi du comment je faisais cela. Sauf que ces derniers jours, je ne suis plus vraiment en phase avec cela. Bien sûr, dans certains cas, je suis obligée de me renseigner sur l’accessibilité des lieux où je dois me rendre et donc par la force des choses, mon interlocuteur a connaissance du fait que je suis en fauteuil roulant. C’est une manière indirecte de le dire, en gros.

 

Actuellement, je suis à la recherche d’un nouveau poste et suis donc amenée à programmer des entretiens d’embauche. La question s’est alors posée de savoir si, oui ou non, j’allais prévenir la personne qui allait me recevoir que je suis en fauteuil roulant électrique. Allez savoir pourquoi, une petite ampoule s’est allumée dans ma tête et j’ai voulu me lancer le défi de ne pas le faire. Pour précision, je connaissais déjà le lieu où auraient lieu les rendez-vous et avais la garantie que je ne rencontrerai aucune difficulté d’accès. Pour une fois, je voulais partir d’une feuille vierge, sans a priori. J’ai toujours pensé que mon handicap ne me résumait en aucun cas et que je déteste que l’on me mette dans une case. Pour cette recherche, je veux juste être une femme architecte et non plus, la femme architecte en situation de handicap. Grosse nuance, vous en conviendrez. Je crois que le plus important est de mettre en avant mes compétences.

 

J’ai donc pris ce défi comme une investigation personnelle. Une manière de tester un peu comment les gens gèrent le handicap à notre époque. Alors, bien sûr, une telle démarche ne va pas sans un certain nombre de questions. Voici un échantillon des questions qui ont pu me traverser l’esprit avant de passer à l’acte. Allais-je être à l’aise avec cette situation ? Est-ce que d’une certaine manière je ne me rajoutais pas une pression supplémentaire pour l’entretien ? Comment allait m’accueillir mon interlocuteur ? N’allait-il pas être mal à l’aise ou carrément faire un blocage ? Que répondrais-je s’il me demandait pourquoi je ne l’ai pas prévenu de ma situation ?

 

Je précise que j’ai délibérément écrit cette première partie d’article avant ces rendez-vous afin de garder une vision objective du sujet, sans être influencée par ma nouvelle expérience. Je voulais être claire avec les objectifs attendus de ce défi que je me suis lancé et ce qu’il en est réellement ressorti...

 

--------

 

 

J'ai récemment passé deux entretiens pour du travail et je vais donc vous relater ces deux expériences qui se sont révélées être très différentes l'une de l'autre.

 

 

- Expérience numéro 1 -

 

Je me présente à l'accueil, on m'indique que la personne va venir me chercher pour ensuite monter dans le service. C'est un homme qui se présente à moi, je lui confirme que je suis bien la personne qu'il attend. Je dois dire que son accueil a été un peu froid ou distant, je ne sais pas vraiment quel mot employer. Sans doute la surprise de ma « situation » ou peut-être tout simplement le fait de rencontrer pour la première fois une personne. Nous avons ensuite pris l'ascenseur pour nous rendre dans son bureau.

 

Avant le rendez-vous, j'avais envoyé mon CV comme demandé. Je précise que sur mon CV, j'indique la mention « RQTH », ce qui signifie « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ». Il s'avère qu'il n'avait pas pris la peine de jeter un œil à mon CV, il n'avait donc pas pris connaissance de cette information.

 

Une fois arrivé dans son bureau, il m'indique qu'une deuxième personne va se joindre à nous pour l'entretien. C'est une femme et pour le coup, son accueil a été beaucoup plus chaleureux. Je ne vais pas vous faire le détail de l'entretien, je vais simplement vous dire qu'aucune question ne m'a été posée au sujet de mon handicap. Il n'a simplement été question que du contenu du poste. La seule chose qui pouvait éventuellement être en lien direct était le fait que je demande si le poste nécessitait beaucoup de déplacements. C'est la seule fois où ils m'ont demandé si cela pourrait me poser des soucis ou non.

 

Je conclue donc cette première expérience en ayant un sentiment plutôt positif où j'ai eu l'impression que l'on s'attardait plus sur mes compétences que sur mon handicap.

 

 

- Expérience numéro 2 -

 

Ce deuxième rendez-vous avait lieu dans le même bâtiment, au même étage. J'ai donc également attendu dans le hall que la personne vienne me chercher. Il s'avère que c'est l'assistante de service qui est venue m'accueillir. Elle a tout de suite été très souriante et accueillante. Elle m'a fait patienter dans une salle où il était plus facile selon elle d'accéder avec le fauteuil. La personne que je devais rencontrer est ensuite arrivée. Pas de réaction particulière en me voyant mais j'ai très vite compris pourquoi. Cette fois, il ne m'avait pas été demandé mon CV avant le rendez-vous. Sauf que mon interlocutrice tenait dans sa main mon CV, j'ai su ensuite que ses collègues lui avait donné et avait même évoqué le fait qu'ils m'avaient rencontrée précédemment. Elle savait donc que je suis en fauteuil.

 

Encore une fois, je ne vais pas rentrer dans le détail de l'entretien. Je vais par contre évoquer de suite la partie qui répond le plus concrètement à mon investigation personnelle. La personne m'interpelle sur le fait que j'ai indiqué sur mon CV le statut RQTH, je lui indique qu'en effet je n'ai aucun complexe par rapport à cela. Elle me précise ensuite « qu'elle a déjà au sein de son service 3 « TH » (travailleurs handicapés) et qu'elle atteint un peu les limites du truc ». Assez vite, je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qu'elle entend par le « truc ». Est-ce le quota ou le nombre de personnes handicapées ? Toujours est-il qu'elle m'indique que ces personnes sont souvent absentes et que cela lui cause du souci...

 

Arrive le moment où elle en profite pour me dire qu'elle a besoin de savoir si je serais moi-même amenée à être régulièrement absente et pour de longues périodes. Là, je suis perplexe. Je suis partagée entre lui rentrer dedans ou lui faire la réponse « politiquement correcte ». J'ai choisi la deuxième option, en lui disant que « non, je ne suis jamais absente et que je croise les doigts pour que cela soit toujours le cas ». Sauf que quelques secondes après, j'étais incapable de me concentrer sur autre chose, j'étais sous le choc qu'elle ose me poser une telle question en entretien. Je lui ai donc indiqué que « sa question était quand même délicate et que je me demandais si je lui avais répondu que oui, je serai souvent absente, aurait eu comme conséquence que je ne serais pas retenue pour le poste ». Elle s'est empressée de me répondre « qu'évidemment que non, que c'était simplement pour pouvoir maitriser son plan de charge ». Je vous laisse interpréter cette réponse comme vous le souhaitez, j'ai ma propre opinion.

 

La suite de l'entretien n'a pas été très productif pour moi, je ne pouvais m'empêcher de bloquer sur l'échange que l'on avait eu juste avant sur le sujet du handicap. La personne m'a raccompagnée en bas et m'a indiqué que je pouvais la recontacter si j'avais la moindre question.

 

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Vient maintenant le moment du bilan de cette investigation. Je dois avouer que je reste assez décontenancée par cette deuxième expérience. Je ne pensais pas que je serais confrontée à une telle discrimination lors d'un entretien. Je m'étais préparée à ce que la personne qui m'accueille soit un peu mal à l'aise au départ, qu'elle ne sache pas trop comment s'y prendre avec moi. Mais là, j'ai malheureusement pu constater que l'accueil d'une personne en situation de handicap au sein d'un service est encore trop souvent synonyme pour le manager de soucis à venir. Cette vision est extrêmement réductrice car au lieu de parler de compétences, de qualités potentielles du candidat, on s'arrête à son handicap. Encore une fois, cette éternelle habitude de mettre les choses et les gens dans des cases. Cela me déçoit beaucoup. J'avais espéré qu'en 2017, les choses auraient évolué dans ce domaine. Que le handicap ne ferait plus aussi peur, qu'il ne serait plus un frein...

 

Je crois que beaucoup de progrès restent à faire concernant les managers qui font passer les entretiens d'embauche. Ils devraient être davantage formé à ce genre de choses car cela nécessite une attention un peu particulière. Il est important de savoir de quelle manière aborder la question du handicap durant un entretien, sans être indiscret voire discriminant. Je pense qu'il est tout à fait normal de l'aborder, je n'ai d'ailleurs aucun souci habituellement à le faire. Mais pas comme cela a été fait lors de cet entretien. J'aimerais qu'il soit uniquement question de compétences pour un poste et non pas immédiatement des complications éventuelles que cela va engendrer pour un service ou un supérieur hiérarchique. En fait, tout simplement être reçu et évalué comme un autre candidat.

 

Définitivement, je trouve que la question qui m'a été posée était déplacée et discriminante. Elle n'aurait jamais dû être posée de cette manière là, aussi frontale. Je pense qu'il est tout à fait possible d'aborder les choses autrement et de manière bien plus positive et bienveillante. Par exemple, en abordant les choses particulières qui pourraient être mises en place afin d'accueillir une personne en situation de handicap dans de bonnes conditions, demander si elle a besoin d'un aménagement de ses horaires, etc... Mais en aucun cas, poser la question de la façon dont elle a été posée, en pointant du doigt que si des absences liées au handicap sont prévisibles, cela pourrait poser des difficultés...

 

Pour conclure, je reste quoi qu'il arrive contente d'avoir mené cette petite enquête de terrain afin de répondre à certaines de mes questions. Sur les deux expériences, une s'est quand même bien passée. Pour autant, cela me conforte toujours dans l'idée qu'il est encore essentiel de sensibiliser à ce sujet du handicap et de la prise en charge éventuelle qu'il nécessite. La question de la place d'une personne en situation de handicap au sein de la société garde plus que jamais tout son sens. De même que la question de donner le même accès aux services à tous, quelques soient leurs situations. Voila, ce sera le mot de la fin...

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Quelle est votre opinion sur le sujet ?

Avez-vous déjà été confronté à des situations difficiles lors d'un entretien ?

 

N'hésitez pas à commenter et à partager car je pense qu'il n'y a que comme cela que l'on peut avoir un espoir que les mentalités évoluent et que les regards changent.

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16 janvier 2017 1 16 /01 /janvier /2017 16:44
La dépendance et ses non dits.

Voila un petit moment que je n'ai pas abordé un sujet un peu difficile par ici. Mais l'essence même de ce blog est aussi de parler de sujets importants que je connais bien et la dépendance en fait partie. J'ai déjà abordé ce sujet à plusieurs reprises (ici, ici ou ) mais cette fois-ci, j'aimerais l'aborder d'un point de vue un peu différent. En particulier l'aspect parfois tabou et la méconnaissance énorme de la dépendance et de ses conséquences – directes ou indirectes.

 

Tout d'abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, la dépendance. J'ai étudié plusieurs définitions sur internet et je ne suis pas toujours d'accord avec chacune d'entre elles, notamment celles qui opposent handicap et dépendance et qui résument la dépendance à la personne âgée. Je trouve que c'est trop incomplet comme public ciblé. La dépendance, au sens où je l'entends en tout cas, concernerait tous ceux qui ont besoin d'aide pour effectuer ce que l'on appelle les "gestes essentiels du quotidien", comme se laver, s'habiller, préparer les repas et bien d'autres choses encore. Voila, le tableau est posé même s’il est bien loin de permettre aux personnes non concernées de réaliser vraiment ce que cela signifie.

 

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis en fauteuil roulant électrique et j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. Ces personnes sont mises à ma disposition par un prestataire de services avec lequel j'ai souscrit un contrat. Pour que vous compreniez bien l'importance de cette aide, je vais vous préciser quelque chose de déterminant : je ne peux en aucun cas me débrouiller seule sans l'aide d'une tierce personne. Cette aide m'est indispensable. Par ailleurs, je suis en couple depuis plusieurs années mais mon conjoint ne vit pas dans la même région que moi. Cette distance implique donc que je dépends exclusivement de l'aide de ces personnes chaque jour. J’ai fait le choix de ne dépendre ni de mon conjoint, ni de ma famille ou de mes amies au quotidien. Je souhaite que chacun garde sa place et son rôle.

 

Le point de vue spécifique que je voudrais développer concerne le fait que tous ces choix de vie sont parfois remis en question lorsque le prestataire de services est défaillant et n’assure pas la totalité des prestations. Pour information, j’ai besoin de personnes ayant des compétences spécifiques, notamment pour me porter. On ne peut donc pas m’envoyer n’importe qui, sous peine de me mettre en danger physiquement. La question est : que se passe-t-il quand une auxiliaire de vie n’assure pas l’intervention comme prévu et que personne ne peut la remplacer en urgence ? Comment faire pour répondre à ce dysfonctionnement grave du prestataire ? Comment faire intégrer aux gens l’idée que non, je ne peux pas me débrouiller seule et qu’il est indispensable de trouver une solution ?

 

Je vais vous parler de choses concrètes : si l’auxiliaire ne passe pas le matin comme prévu, je ne peux pas sortir de mon lit, me laver, m’habiller et donc partir au bureau. Si elle ne vient pas le midi au bureau, je ne peux pas manger ni aller aux toilettes. Et si le soir, elle ne passe pas, je ne suis pas en capacité de rentrer chez moi et suis à la rue. Des exemples, je pourrais vous en donner bien d’autres. Alors, bien souvent, il existe seulement deux réponses possibles à ces difficultés. La première est que personne ne vient et je me retrouve dans une situation humaine dégradante et terriblement frustrante. Me ramenant inévitablement à ma situation de personne dépendante. Et la deuxième est que c’est mon conjoint qui doit se rendre disponible pour m’aider. Qu’il le veuille – ou non. Qu’il soit disponible – ou non. Rappelez-vous, mon conjoint est à plusieurs heures de route.

 

Est-ce normal qu’un conjoint dans mon cas - ou un parent dans un autre - doive palier aux manquements d’un prestataire de services ? Non, non et non. Définitivement, non. Quel choix leur laisse-t-on en les confrontant à la détresse de quelqu’un qui leur est proche ? Cela engendre des situations subies où le conjoint se retrouve en position d’aidant qu’il n’a pas choisi, le bloquant totalement dans ses obligations professionnelles ou personnelles. Comment ne pas se sentir pris en otage par tout cela ? Être dépendant est déjà quelque chose de compliqué mais devoir dépendre malgré moi de mon conjoint m’est encore plus insupportable. Cela crée un déséquilibre dans le couple.

 

Il est difficile pour moi de communiquer là-dessus, que ce soit en famille ou avec mes proches. Ce n’est pas quelque chose qui me met à l’aise et que j’aime raconter. C’est assez difficile à assumer, je trouve. Le résultat est qu’il peut être difficile – pour ne pas dire impossible parfois – pour l’entourage de réellement mesurer les conséquences de la dépendance. Comment expliquer aux gens que mon conjoint a dû rester plusieurs jours, voire des semaines, pour m’aider alors que cela n’était pas prévu ? Et c’est bien là où je veux en venir dans cet article, c’est que cette notion de dépendre de l’autre pour tout ce que l’on peut être amené à faire au quotidien est complexe et surtout conditionnée par un système qui laisse peu - voire pas - de place à l’imprévu. Au risque de très vite venir perturber un quotidien.

 

Malheureusement, je le constate depuis des années maintenant, beaucoup de progrès restent encore à faire dans ce domaine de l’aide à la personne. Quelle place donne-t-on à l’humain ? Quelle considération porte-t-on à la personne malade ou handicapée ? Comment être autre chose qu’un revenu lambda à la fin du mois ? Comment responsabiliser les prestataires ainsi que leur personnel au rôle qu’ils ont à jouer auprès du public qu’ils accompagnent ? Des questions, j’en ai à la pelle !

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu’en pensez-vous ? Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Quelles sont vos expériences respectives ?

Cela m’intéresse beaucoup !

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2 décembre 2016 5 02 /12 /décembre /2016 19:36
Téléthon 2016, c'est parti !

Ça y est, le moment est venu de vous dévoiler la surprise

dont je vous parle depuis plusieurs semaines :

 

Je serai demain sur le plateau du Téléthon pour témoigner ♥

 

Je vous donne donc rendez-vous demain après-midi pour cette jolie aventure.

 

Mais surtout n'oubliez pas que le plus important

ce sont les dons au 36 37 : mobilisez-vous !

Téléthon 2016, c'est parti !

♥ ♥ ♥

Retrouvez toutes les infos en direct sur ma page Facebook pour ne rien louper !!

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28 novembre 2016 1 28 /11 /novembre /2016 20:40
Sensibiliser au handicap : aux concernés de le faire ?

L'autre jour, je discutais avec quelqu'un qui travaille dans le domaine du handicap et nous évoquions ensemble l'importance de sensibiliser les autres sur ce sujet. Sur le fait que même en 2016, il restait encore pas mal à faire dans ce domaine. Quelque temps après cet échange, je me suis posée une ou deux questions : Est-ce nécessairement aux personnes directement touchées par le handicap de diffuser cette connaissance et de sensibiliser les autres ? Et si nous ne le faisons pas, les autres le feront-ils à notre place ?

Spontanément, j'ai eu tendance à penser que non. Qu'il ne faut pas obligatoirement être directement concerné par le handicap ou la maladie pour pouvoir en parler et sensibiliser les autres. Je dirais plutôt que dans certains cas, être directement concerné peut apporter une certaine légitimité ou une certaine expertise. Que ce soit au niveau professionnel ou personnel, je pense que multiplier les points de vue est hyper important. Cela fait avancer les choses, amène des débats qui enrichissent chacun d'entre nous.

Ce que je crois surtout, c'est qu'il ne faut pas se contenter de penser que les autres feront forcément le job à notre place, parce qu'en pensant comme cela rien ne se produirait jamais. J'ai envie de dire que plus nous sommes nombreux à en parler et à sensibiliser, mieux c'est. Après tout, certaines choses ne sont pas évidentes pour tout le monde. Il serait même dangereux de penser que tout le monde peut tout comprendre seul et en particulier en ce qui concerne le handicap ou la maladie. C'est le meilleur moyen d'avoir des idées reçues et surtout des idées fausses.

L'être humain est ainsi fait, je crois. Je l'ai bien souvent constaté. Tant qu'il ne touche pas du doigt une difficulté ou une différence quelconque, tant qu'il n'a pas dans son entourage quelqu'un qui est touché, l'Homme n'est pas en mesure de comprendre. De vraiment comprendre, je veux dire. C'est pour cela qu'il est très important pour moi de parler de tout ça. De poser des mots sur ce que c'est de vivre au quotidien avec la maladie, de sensibiliser aux difficultés que l'on rencontre lorsque l'on se déplace en fauteuil roulant par exemple, d'expliquer les contraintes que peut représenter le fait d'être dépendant, etc...

Il est essentiel de ne pas se taire quand il s'agit du handicap. En parler, c'est rendre ce sujet moins tabou, moins gênant. Sensibiliser est un moyen de ne plus mettre les personnes en situation de handicap dans une toute petite case, de faire en sorte qu'elles soient mieux intégrées dans la société. C'est d'ailleurs pour cela que j'ai ouvert ce blog car partager des expériences communes sur un même sujet est le meilleur moyen de sensibiliser les autres à des sujets qu'ils connaissent peu ou mal.

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Croyez-vous qu'il faille forcément être concerné directement pour pouvoir en parler ?

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21 novembre 2016 1 21 /11 /novembre /2016 16:08
Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Depuis trente ans maintenant, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) fait appel à la solidarité de tous, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans cet élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient pas sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de malades et de leurs familles. 

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste encore à faire...

Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir car il est désormais possible d'envisager de guérir certaines maladies, de trouver des traitements médicamenteux. Malheureusement, cela coute très cher, c'est en cela que les dons récoltés sont déterminants !

Un seul objectif : Guérir la maladie

 

Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Déterminer les animations que vous souhaitez mettre en place.

La première question que vous devez vous poser est : "Qu'ai-je envie de faire à cette occasion ?". L'idée, c'est de prévoir des animations simples et efficaces qui permettront de toucher le public le plus large possible. Il est important de penser à anticiper car une manifestation réussie se prépare longtemps à l’avance, il est donc nécessaire de ne pas s'y prendre à la dernière minute !

Vous pourrez alors réfléchir aux animations que vous souhaitez mettre en place, voici quelques idées en vrac mais vous en trouverez bien d'autres : organiser une loterie où chacun des participants repartira avec un lot (petit ou grand), vendre des gâteaux, des crêpes, etc..., organiser des défis sportifs, sensibiliser au handicap en organisant des petits jeux ou parcours, en mettant en place des débats autour du sujet, et bien d'autres choses encore !

 

Choisir une date et un lieu pour l'événement.

Il est important de définir la durée de l'événement que vous souhaitez organiser et l'endroit où il aura lieu. Est-ce dans un lieu privé, sur votre lieu de travail ou sur la voie publique (dans ce dernier cas, vous aurez à demander des autorisations de la Préfecture ou de la mairie) ? Si vous organisez cela dans une salle que vous réservez pour l'occasion, essayez de faire en sorte que la location soit offerte ou en tout cas que le montant soit le plus bas possible.

Il faut également définir une durée à votre manifestation du Téléthon. Cela dure t-il toute la journée, toute une semaine, quelques heures ? Cela permettra de cadrer la durée pendant laquelle les personnes pourront se mobiliser pour les animations prévues et surtout durant quelle période elles pourront faire un don au profit du Téléthon.

 

Se rapprocher de la coordination Téléthon la plus proche de chez vous.

Elle vous expliquera en détails l'ensemble des démarches à effectuer pour organiser vos animations et mettra à votre disposition tous les documents à remplir ainsi qu'un « kit Téléthon » avec des urnes, des ballons, banderoles, affiches, badges qui vous permettront de communiquer sur l’événement le jour J. Vous pouvez trouver l'adresse de votre coordination en cliquant ici.  

 

Constituer une équipe de bénévoles pour vous aider à tout organiser.

Tout cela ne peut évidemment pas se faire seul et il est préférable de vous entourer de personnes qui souhaiteront se mobiliser avec vous pour la bonne cause. Constituer une équipe de bénévoles vous permettra de pouvoir répartir les tâches pour l'organisation, pour tout mettre en place le jour J, pour animer les stands de vente ou activités. Et puis aussi pour tout ranger à la fin... Plus on est de fous, plus on rit, n'est-ce pas ?


Les membres de la coordination Téléthon dont vous dépendez sont aussi là pour faire partie de l'équipe en vous donnant des conseils (ils peuvent vous faire part de leur expérience concrète) et en répondant à toutes les questions que vous vous posez.
 

Remplir des documents pour formaliser votre engagement (ils vous seront remis par votre coordination). Avant d’organiser une animation au profit du Téléthon (qui est une manifestation officielle), vous devrez effectuer plusieurs démarches administratives en ce qui concerne :

  • Le contrat d'engagement :

Tous les organisateurs d’un événement doivent impérativement remplir ce contrat d’engagement. Il permet de décrire précisément la manifestation, de connaître le nom de l’organisateur, de vérifier que l’opération est bien assurée et dispose des autorisations nécessaires, etc... Vous devrez designer une personne comme organisateur et une autre comme trésorier (Un trésorier doit être obligatoirement nommé pour sécuriser la collecte de fonds de votre manifestation). Une fois le document rempli, vous l'envoyez à la coordination départementale qui vous délivrera l’accréditation vous permettant d’agir au nom de l’AFM-Téléthon. Vous pouvez trouver la notice du contrat d'engagement pour vous aider à le remplir en cliquant ici.

  • L'assurance de votre manifestation :

Un formulaire est joint au contrat d'engagement qui vous sera remis par votre coordination. Celle-ci ne pourra pas vous accréditer si vous ne présentez pas une attestation d’assurance «Responsabilité Civile Organisateur». Vous pourrez souscrire à un contrat d'assurance auprès de la MAIF, par l’intermédiaire de votre coordination, au prix de 30 ou 50 euros selon l'importance de la manifestation.

 

Budgétiser votre événement.

Il est très important de budgétiser votre évènement afin d’éviter d’avoir de trop grosses dépenses à votre charge. Tentez de trouver des sponsors ou tentez d’obtenir la gratuité pour des locations de salle par exemple, cela mettra toutes les chances de votre côté pour maximiser le montant de votre collecte. Ainsi votre collecte au profit de la recherche et de l’aide aux malades sera optimisée.

Les dépenses relatives à votre manifestation doivent être les plus réduites possibles et surtout ne doivent pas dépasser 10 % du montant de la collecte totale attendue. Les dépenses d’organisation de votre manifestation doivent être totalement financées, soit :

  • par le sponsoring
  • par le sponsoring et les recettes de votre manifestation (dans la mesure où vous ne prélevez pas plus de 10% de la collecte)
  • par les recettes de votre manifestation uniquement (dans la mesure où vous ne prélevez pas plus de 10% de la collecte).

 

Trouver des partenaires.

Dans le cadre de l'organisation de votre manifestation et afin de réduire les dépenses, il peut être important de trouver des partenaires qui vous accompagneront dans cette aventure. Ils pourront par exemple mettre à votre disposition du matériel pour installer vos stands, pour réaliser vos défis sportifs, ils pourront également fournir des denrées, des lots ou des cartes cadeaux à faire remporter dans le cadre d'une loterie.

L'idée, c'est qu'en échange de ces services, vous mettrez en avant la marque des partenaires le jour J. Chacun y trouvera son compte et l'essentiel est que chacun soit ravi de se mobiliser.

 

Bien communiquer sur l'événement.

Pour que votre manifestation soit un succès, il est important de bien communiquer sur le sujet ! Commencer à en parler plusieurs semaines avant la date en demandant aux personnes de bloquer la date dans leur agenda est un moyen de mobiliser le plus de monde possible. 

Il ne faut pas hésiter à faire des affiches que vous disposerez dans des lieux stratégiques. Vous pouvez également envoyer des invitations par mail ou par courrier. Le principe est que les gens ne soient pas pris de court et puissent s'organiser pour être présents le jour de la manifestation.

Dans les jours qui précèdent le jour J, il faut faire une piqure de rappel en demandant aux personnes de ne pas oublier de venir, d'en parler autour d'eux et de faire en sorte que ce moment soit vraiment convivial autour d'une cause vraiment importante. 

 

Vous pouvez retrouver des informations plus détaillées sur comment organiser tout cela en vous rendant sur le site de l'AFM Téléthon en cliquant ici

Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Prévoir une ou plusieurs urnes sur le lieu de votre manifestation.

La coordination Téléthon vous remettra le nombre d'urnes dont vous aurez besoin pour récolter les dons. Il est important de les disposer à des endroits stratégiques afin que les gens passent devant et soient interpellés pour participer. Il est également très important de ne jamais laisser ces urnes sans surveillance pour éviter les vols. Les dons peuvent être faits en espèces ou par chèque.

 

Vendre des objets du Téléthon.

Chaque année, vous pouvez vendre des objets Téléthon en les commandant sur la boutique en cliquant ici. Vous avez un grand choix d'objets pour enfants ou pour adultes. Vous passez la commande et les recevez ensuite à l'adresse demandée. L'idée est de les vendre au profit du Téléthon avec le prix de vente conseillé sur la boutique.

Généralement, ce genre de choses fonctionne plutôt bien car cela permet de faire plaisir à d'autres ensuite. Vous pourrez par exemple offrir à vos enfants des crayons, des porte-clefs animaux mignons et plein d'autres choses. Et puis, comme le Téléthon est proche de la période de Noel, c'est l'occasion d'acheter des objets pour habiller le pied du sapin et gâter vos proches tout en participant à la collecte d'argent au profit de la recherche.

 

Organiser une loterie.

Dans l'optique de faire plaisir à tout le monde et d'en profiter pour récolter des recettes, vous pouvez organiser une loterie. L'objectif est de vendre des tickets numérotés pour un montant défini à l'avance à chaque participant. Chacun des tickets achetés alimente la cagnotte de recettes. 

Les lots à remporter peuvent être des objets mis à disposition par des proches, des collègues ou des partenaires. À la fin de l'événement, un tirage au sort sera fait afin de répartir les lots sur les différents gagnants. Chacun repartira avec le sourire !

 

Organiser un défi sportif.

Pour rendre votre événement plus ludique, il peut être intéressant de mobiliser les gens pour des défis sportifs. Par exemple, vous pouvez proposer des parties de pétanque, de parcourir le plus de km possibles en vélos ou sur un tapis de course, de faire des lancers au panier de basket, etc... L'idée est surtout de s'amuser tous ensemble autour d'une bonne cause !

 

Vendre des gourmandises.

C'est sans doute la chose la plus facile et la plus abordable à faire. Chacun peut participer à sa façon en faisant un gâteau, des crêpes, des gaufres qui seront ensuite vendus au profit du Téléthon. Généralement, ce genre de choses fonctionne très bien également. Il ne faut pas hésiter à mobiliser les amis, la famille, les voisins ou les collègues pour qu'ils prennent un peu de leur temps pour cuisiner.

Vous pourrez ensuite vendre ces parts de gâteaux, ces crêpes garnies ou autres, ce qui viendra alimenter la cagnotte finale de recettes.

Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Une fois l'événement au profit du Téléthon terminé, il est important de communiquer le résultat final à la coordination départementale afin de faire avancer le compteur national. Pour les fonds de la manifestation, il est important de faire la distinction entre les dons et les recettes, que ce soit par chèque ou en espèces.

 

Dans les trois jours qui suivent, il faut clôturer les comptes de la manifestation. Il faut également régler les factures éventuelles avec les recettes en espèces. En aucun cas, le règlement des factures ne pourra être effectué sur les dons.

 

Il faut déposer les espèces collectées à La Poste sur le compte de l'AFM. Deux dépôts distincts doivent être effectués pour les espèces dons et le solde des espèces recettes (montants des factures éventuelles déduits). Pour chacun des dépôts, La Poste doit fournir un justificatif de dépôt qu'il faudra conserver précieusement pour les transmettre ensuite à la coordination dont vous dépendez.

 

Il faut remettre avant le 24 décembre les fonds à la coordination. À cette occasion, vous compléterez le tableau de collecte présent sur le contrat d'engagement et vous remettrez les justificatifs de dépôts ainsi que les chèques collectés.

 

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur le sujet en cliquant ici.

Téléthon : Comment organiser un événement ?
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Il y a de multiples façons de faire un don, le tout est de trouver la formule qui vous conviendra le mieux.

♥ Faire un don par téléphone en appelant le 36 37.

♥ Vous rendre sur le site de l'AFM Téléthon et faire un don en ligne. Vous pouvez vous connecter en cliquant ici.

♥ Du 14 novembre au 3 décembre 2016, vous pouvez vous rendre sur le site de l'association Jaccede.com qui est partenaire solidaire et qui propose que chaque lieu accessible recensé en ligne génère automatiquement un don de 1 euro au profit du Téléthon. Plus le nombre de contributions sera grand, plus gros sera le chèque !

♥ Vous pouvez également devenir e-bénévoles en vous mobilisant pour communiquer ou collecter au profit du Téléthon en cliquant ici.

♥ Il y a peut-être des animations organisées dans la ville où vous habitez. N'hésitez pas à vous renseigner afin d'y participer et de faire un don sur place.


 

♥ ♥ ♥

J'espère que cet article vous aura aidé à y voir plus clair sur la façon de procéder pour organiser une manifestation à l'occasion du Téléthon. Et puis surtout, j'espère qu'il vous aura donné envie de le faire.

N'oubliez pas de faire un don et d'en parler autour de vous, à vos familles, vos amis ou collègues. Il n'y a pas de petit don, l'essentiel est de participer !

 

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3 novembre 2016 4 03 /11 /novembre /2016 19:27
En serais-tu là où tu en es ?

Un soir cet été, mon frère et moi avons discuté ensemble en nous replongeant dans le passé. À cette période où nous vivions encore tous sous le même toit, avant que chacun ne prenne son indépendance. Il était en particulier question de toutes ces choses que l'annonce de la maladie et puis la maladie en elle-même ont eu comme conséquences dans la famille. Parce que même si c'est moi qu'elle concerne, la maladie a quand même bousculé sur son passage mes parents et mes frères – et plus encore. Le cocon familial, quoi. (Ce sujet de l'impact sur la famille pourra d'ailleurs être développé dans un prochain article...)

 

Toujours est-il que l'on abordait le fait qu'au tout début de la maladie j'étais plutôt jeune. Onze ans, c'est jeune, non ? Et il est vrai que je n'ai pas très bien vécu cette nouvelle. J'étais même plutôt en colère à l'époque. Contre tout, tout le temps. Alors imaginez parfois l'ambiance à la maison, à l'adolescence avec en plus cette connerie de maladie à gérer. Je pense pouvoir dire que mes parents étaient parfois désarmés face à certaines de mes réactions. Mea culpa (Bon, je crois qu'il y a prescription maintenant ^^). En fait, je dois avouer que j'étais parfois moi-même perturbée par mes propres réactions. J'étais déstabilisée je crois de ne pas savoir de quoi mon avenir serait fait avec cette nouvelle compagne de route qui me suivrait partout désormais.

 

Même si mes parents devaient eux-mêmes gérer cet intrus, je trouve qu'ils ont été courageux et ont toujours voulu le meilleur pour moi. Quitte à me bousculer un peu, parfois. Mais je sais aujourd'hui que c'était pour mon bien. Avec mon frère, on repensait à mon parcours scolaire. J'ai suivi un parcours « traditionnel », en fait. J'entends par là que je ne suis pas allée en école spécialisée. Spécialisée dans quoi je m'interroge un peu, mais on pourrait sans doute dire spécialisée dans l'accueil d'enfants handicapés je suppose ?

 

De là s'est imposée cette question :

 

Est-ce que tu en serais là où tu en es aujourd'hui s'il en avait été autrement ?

 

Ma réponse est claire : je pense que non. Clairement pas. J'en ai la certitude, me sortir du cursus scolaire classique ne m'aurait pas aidé à atteindre ce que je souhaitais. J'ai eu la chance que mes parents me laissent ma chance justement. La chance de ne pas me verrouiller. De ne pas m'enfermer dans quelque chose de trop réducteur, de trop spécifique à mon sens. Je n'aime pas qu'on mette les gens dans des cases d'ailleurs. Pourquoi ne pas envisager un système scolaire où tout le monde apprendrait des autres, y compris d'enfants ayant des problèmes de santé ? (pour ne pas dire « différents »La mixité est une grande richesse.

 

En tout cas, je suis allée au collège et au lycée comme tout le monde. Avec mon sac de trois tonnes sur le dos (Ça, ce n'est pas un bon souvenir d'ailleurs ^^). Alors bien sûr, cela a nécessité quelques aménagements. Par exemple, je ne prenais pas le bus scolaire pour ne pas être bousculée et puis aussi parce que monter des marches devenait compliqué pour moi. Alors un transport spécialisé venait me chercher chez moi et m'emmenait à l'école. Le reste, c'était mon affaire. Je devais apprendre et travailler comme les autres. Pas de traitement de faveur, et c'était très bien comme ça ! 

 

Grâce à cela, j'ai pu avoir le bac et passer le concours d'entrée à l'École d'Architecture pour apprendre le métier qui me faisait rêver depuis de longues années déjà. Je sais au fond de moi que si je n'avais pas eu ce parcours scolaire traditionnel, je n'aurais sans doute pas eu la possibilité (capacité ?) d'accéder aux études supérieures. Et surtout, je n'aurais pas pu réaliser mon rêve de l'époque : devenir architecte. Certains pensaient que cela serait trop compliqué pour moi. Six ans après le bac, quelle idée. C'est long, c'est difficile. Mais je me suis battue et j'y suis arrivée. Et cela parce qu'on m'a laissé ma chance au départ d'accéder à tout cela. Que l'on ne m'a pas brisé mes envies et mes rêves trop tôt.

 

La question n'était pas : Que vas-tu faire qui ne soit pas trop compliqué avec le handicap ? Non. La vraie question était : Que veux-tu faire de ta vie ? Mes parents m'ont toujours encouragée et poussée pour que je réussisse. Que je me dépasse malgré les difficultés, les embuches (et il y en a eu, vous vous en doutez bien...). Ils m'ont appris à être exigeante avec moi-même et à ne pas baisser les bras. Il ne devrait jamais en être autrement. Être malade ne veut pas forcément dire renoncer à ses rêves. Bien au contraire.

 

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28 septembre 2016 3 28 /09 /septembre /2016 15:23
Lettre à toi qui m'a pourri la vie.

Chère S. (Tu vois, je suis encore trop polie, je tairai ton prénom),

 

Je me retrouve face au clavier parce que j'ai un tas de choses en tête que j'ai besoin d'exprimer. Tu es entrée dans ma vie il y a quelques mois quand je recrutais une nouvelle auxiliaire de vie pour m'aider au quotidien. À l'époque, j'ai eu l'impression que tu étais quelqu'un de sérieux, de fiable et que tu avais pigé le rôle que tu aurais à jouer auprès de moi. Là-dessus, je suis toujours très claire sur les attentes que je peux avoir d'une nouvelle aide. Tu as donc intégré l'équipe en toute connaissance de causes.

 

Je dois bien avouer que tu m'as bien eu. Dès les premières semaines, tu as commencé à demander à être remplacée de temps en temps. Comme je suis quelqu'un d'optimiste (ou naïve parfois, rayez la mention que vous voulez...), je n'y ai pas porté plus d'attention que ça. J'ai cru que c'était temporaire. Je me suis - méchamment - trompée.

 

Tu as pris cette très mauvaise habitude de prévenir à la dernière minute que tu ne viendrais pas, ne laissant que peu - ou pas - de solutions pour trouver le temps de te remplacer. Il y a donc plusieurs interventions qui n'ont pas eu lieu alors que chacune d'entre elles m'est indispensable. - Tu aimerais toi ne pas pouvoir aller aux toilettes ou ne pas pouvoir te lever le matin pour te laver car personne n'est là pour t'aider ? Non ? - Ben moi non plus figure-toi ! Pourtant, c'est arrivé. Plusieurs fois.

 

Et après chaque absence, tu revenais, l'air de rien, sans même des excuses ou la moindre explication. Sans même t'inquiéter de savoir si quelqu'un avait pu venir te remplacer. Je ne comprendrai jamais comment on peut agir de la sorte... Non, vraiment, ça me dépasse de faire un tel métier et de ne pas tenir compte du côté humain de la chose. - Oui, je sais, pour certaines d’entre vous, je ne suis qu’un moyen de gagner votre vie. Ni plus, ni moins. - Putain, faut vraiment que je m’y fasse ! À croire que je suis vraiment trop exigeante...

 

Toujours est-il que j’ai passé ces dernières semaines à m’angoisser jour et nuit de savoir si oui ou non tu serais présente le lendemain. Si quelqu'un serait là pour m’aider, si je pourrai sortir de mon lit, si je pourrai aller travailler, si je pourrai rentrer chez moi le soir. S’angoisser de cela en permanence est insupportable. Je te le dis sans sourciller, tu m’as vraiment pourri la vie. Tu as fait de mon quotidien un enfer. Un enfer où j’étais à la merci de ton choix de me faire « l’honneur » de ta présence ou non (vaut mieux en rire, hein).

 

Ces semaines entières à stresser en permanence ont des conséquences. Des conséquences physiques, je ne te remercie pas des insupportables douleurs au dos que je subis à cause de toi. J’ai passé un dimanche entier à pleurer toutes les larmes de mon corps tellement la douleur était intense. Mon corps a dit Stop. Stop à toute cette merde. Et puis, il y a des conséquences psychologiques. Aujourd’hui, je suis fragilisée. Nerveusement, je suis à bout. Et pourtant ceux qui me connaissent bien savent que je suis plutôt quelqu'un de solide. De fort. Mais tu m’as épuisée. Ton indifférence me donne envie de vomir, en fait.

 

Alors, à toi qui sais très bien transformer l'aide en danger, j’ai envie de dire de te changer de métier. Tu n’es absolument pas faite pour ça (si, si, je t’assure). Ce serait même inconscient de te laisser continuer sur cette voie. Un tel manque de professionnalisme est effrayant. Dangereux, même. Tu m’as mise en danger, tu as mis mon travail en danger. Mais tu ne l’as jamais compris et ne le comprendras jamais. Cela peut être considéré comme de la maltraitance. Maltraitance, oui. - C’est fort de sens, tu ne trouves pas ?

 

Depuis deux semaines maintenant, tu as été virée de mon équipe et je n’ai qu’un seul mot qui me vient à l’esprit : soulagement ! Je ne sais pas de quoi demain sera fait, mais ce dont je suis sure désormais c’est que je ne te laisserai plus me faire du mal. Non, ça c’est fini. Même si je garde des séquelles, c’est encore frais tout ça, mais je sais qu’un jour je ne me rappellerai même plus de toi. Et crois-moi, j’attends ce jour avec impatience.

 

Sur ce, adieu. À jamais. Tu ne feras plus de ma vie un enfer. Plus jamais. T’écrire cette lettre est pour moi l’occasion d’évacuer mes souffrances. Je vais aller mieux maintenant.

 

 

                                                                                                    Élodie

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5 juillet 2016 2 05 /07 /juillet /2016 11:15
C’était comment avant quand tu marchais ?

Cette question m’a été posée ces derniers jours par une personne qui ne me connaît pas encore bien. J’avoue avoir été un peu prise de cours par cette question, ne sachant pas trop quoi répondre de but en blanc, comme ça. Comment répondre à cela en quelques mots seulement ? Depuis cette discussion, j’avoue m’être vraiment replongée dans ces sentiments du passé, ces souvenirs pas forcément les plus réjouissants. Mais j’ai décidé de réellement me poser la question personnellement et je dois dire qu’au final, ce n’est pas si triste que cela.

 

Alors pour la petite histoire, il était une fois... (nan, j’déconne !). Je rentre rarement dans le détail de ma maladie pour davantage vous faire part de mes ressentis et de mes expériences par rapport à certaines épreuves de la vie. Je vais quand même vous en dire un peu plus cette fois-ci pour coller au sujet abordé. On a découvert ma maladie à l’âge de 10-11 ans quand j’étais en CM2. À cette époque, je marchais, courais, sautais comme tous les autres enfants. Sauf que certaines fois, je tombais et je me fatiguais facilement.

 

Le médecin qui m’a annoncé la maladie à l’époque m’a indiqué qu’un jour je ne marcherai plus. Mais qu’il ne savait pas quand. Je crois qu’à cet âge-là, on ne se rend pas encore compte de ce que cela signifie. Vraiment. On ne se projette pas du tout sur la suite. Tout ce que l’on souhaite, c’est que les choses restent comme elles étaient avant et que l’on puisse continuer de jouer avec les autres. L’air de rien. Sauf que dans la réalité, cela ne s’est pas vraiment passé comme cela. À cause des chutes régulières et de la grande fatigabilité, j’étais dispensée de sport à l’année à partir du collège et je restais dans ma salle de classe durant les récréations afin de ne pas être bousculée et prendre le risque de chuter.

 

Plus les années ont passé, plus la marche devenait difficile. Au point que tour à tour sont arrivés dans ma vie le fauteuil roulant manuel, puis électrique. Au départ, je me mettais encore un peu debout et faisais quelques pas. Et puis un jour, suite à une chute et une mauvaise entorse, je ne me suis plus jamais remise debout et ai dû utiliser le fauteuil électrique en permanence. Cela a été, à mon sens, la plus grosse épreuve que la maladie a mis sur mon chemin : la perte de la marche. Parce que ne plus pouvoir se mettre debout du tout change énormément de choses au quotidien. Vraiment beaucoup. Du jour au lendemain, on ne peut quasiment plus rien faire seule et devons dépendre de tierce personnes pour nous aider (mais ceci est un autre vaste sujet...).

 

Quand je repense à cette époque où j’étais debout et je marchais, je ne suis pas triste. Je ne le suis plus en tout cas. Je souris même quand je me revois sur des skis en classe de neige. J’ai d’ailleurs une photo de moi dans mon salon. J’aime beaucoup cette photo. Par contre, elle procure un sentiment peut-être un peu étrange. J’ai l’impression qu’elle fait partie d’une précédente vie. Comme s’il y avait la vie avant et après la perte de la marche. Et que quelque part, une partie de moi a vécu ou vis l’une ou l’autre de ces vies. Deux vies dans une seule, ce n’est quand même pas mal, non ?

 

Je ne suis plus la même qu’à l’époque, c’est certain. J’ai évolué. Mais je suis fière de me dire que j’ai eu la chance de marcher et de me mettre debout. Voir le monde debout ou assis n’a strictement rien à voir, croyez-moi. Aujourd’hui, je porte un regard différent sur la vie. J’ai dû faire le deuil de la personne d’avant. Celle qui courait dans la cour de récréation, qui évoluait en toute insouciance. Sans savoir vraiment ce que l’avenir lui réserverait. Mais je crois que je ne regrette rien. J’aime mes deux vies. J’ai appris à ne pas être malheureuse. En fait non, je sais qu’il y a longtemps de cela maintenant, j’ai décidé d’être heureuse. Quoi qu’il arrive.

 

♥ ♥ ♥

Parce que debout ou assis, on a plein de choses à découvrir

et à vivre, vous ne croyez pas ?

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19 mai 2016 4 19 /05 /mai /2016 10:31
Quand la maladie se rappelle à nous.

Voilà un moment que je n'ai pas abordé ce sujet par ici, tiens. C'est plutôt bon signe d'ailleurs, je trouve. Toujours est-il que depuis plusieurs jours, je ressens le besoin de poser des mots là dessus. Le fait que parfois, on oublie la maladie. On la laisse dans un coin en pensant qu'elle aussi nous oubliera. Cela peut paraître un peu naïf mais c'est grosso modo ma façon de fonctionner depuis un bail. Sauf que.

 

Sauf que ce n'est pas aussi simple. Là où on se voudrait invincible, la maladie s'amuse à nous contredire. À nous remettre la réalité en face. « Tu n'es pas invincible parce que je suis là. » En fait, quand on y pense, personne n'est invincible. On a juste chacun nos faiblesses, des corps plus ou moins résistants. Ce n'est pas quelque chose que l'on aime reconnaître. Cela m'arrive d'avoir du mal à admettre que parfois les rênes de ma vie ne sont pas toujours entre mes mains mais que la maladie décide à ma place.

 

Je déteste quand c'est le cas. Constater que certains jours sont plus difficiles que d'autres. Que le mot « fatigue » prend tout son sens quand le corps décide de nous lâcher un peu. Comme le moyen ultime de nous faire comprendre que l'on tire trop sur la corde et qu'il serait temps de ralentir la cadence. Moi, j'aime pas quand il me dit ça ! Parce que ça veut dire que je perds le contrôle sur ma propre vie. Pour autant, les années m'ont appris qu'il ne fallait pas ignorer trop longtemps ces alertes.

 

Ces derniers jours – voire semaines, je subis une grosse fatigue. Fatigue qui entraine des douleurs et un manque de tonus. Hier matin notamment, à peine les yeux ouverts, j'ai de suite compris que ce serait une journée "sans". Sans plein de choses essentielles, comme la force et l'énergie. Où chaque geste sera une épreuve. L'impression de se trainer, que même le minimum syndical devient compliqué pour nous. Cela faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé et je dois bien admettre que cela ne m'avait pas du tout manqué !

 

Il faut dire que certaines choses ne m'aident pas ces derniers temps. Comme les trajets en train pour aller bosser, y compris les galères de gréves SNCF qui durent depuis des semaines maintenant et qui ne sont pas là de se calmer. Les journées au boulot qui ne se passent pas très bien avec beaucoup de tensions. Et puis, il m'est arrivé une grosse mésaventure pour rentrer de mon weekend à Paris (je vous prépare un article pour vous raconter tout ça !). Ce truc m'a mise sur les rotules. À plat.

 

Du coup, que je le veuille ou non, la maladie se rappelle à moi et me contraint à prendre soin de moi. À me reposer, m'économiser autant que possible. Et puis, surtout à admettre qu'elle est bien là. Jamais loin. À me surveiller du coin de l'œil alors que moi, je préfère lui tourner le dos. Il y a définitivement des choses contre lesquelles il ne sert à rien de lutter. Il faut juste attendre que ça passe. Patiemment. Mais la patience et moi, vous savez ce que c'est...

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, est-ce que vous avez aussi tendance à trop tirer sur la ficelle

ou êtes-vous plutôt du genre raisonnable ?

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11 février 2016 4 11 /02 /février /2016 10:36
Ces choses que la maladie ne me volera pas.

♥ Me maquiller seule chaque matin.

♥ Travailler (à temps plein pour le moment). J'ai besoin de me sentir utile.

♥ Dessiner des choses, colorier pendant un long moment. Depuis toute petite, j'ai toujours aimé ça.

♥ Écrire à la main. Écrire avec mon beau stylo plume acheté dès que j'ai recommencé à travailler.

♥ Jouer du piano. Même si je ne joue presque plus mais j'ai toujours en tête de m'y remettre vraiment. Mon kiné m'a d'ailleurs fabriqué un petit support en bois pour mes poignets.

♥ Passer des heures avec mes amies. A discuter, refaire le monde. Se faire des confidences. Être ensemble tout simplement.

♥ Faire des photos. Même si comme je suis assise en permanence, la hauteur des yeux est un peu basse. Mais je fais des photos tous les jours.

♥ Prendre le train seule ou accompagnée pour aller travailler ou partir en week-end.

♥ Taper à l'ordinateur. Tous les jours, tout le temps.

♥ Faire du montage vidéo pendant des heures.

♥ Manger seule, sans l'aide de personne.

♥ Fabriquer des choses de mes petites mains, comme un attrape rêves ou un abat jour avec des rubans colorés. Ou tout plein de choses encore.

♥ Aimer. Un peu. Beaucoup. À la folie.

♥ Aller déjeuner ou diner au restaurant.

♥ Lire des livres ou des magazines.

♥ Écrire tous les jours dans tout un tas de petits carnets.

♥ Passer du temps en famille.

♥ Décorer des gâteaux.

♥ Dire des gros mots. Tout le temps. Je suis comme ça.

♥ Me brosser les dents.

♥ Danser en fauteuil roulant quand le coeur m'en dit. Même que j'adore ça et que j'aimerais sortir danser des fois.

♥ M'exprimer. Donner mon avis, exprimer mon opinion. Il paraît que je n'ai pas de filtre et que tout sort brut de décoffrage de ma bouche. Pouvoir me défendre quand c'est nécessaire.

♥ Aller au cinéma. Seule ou accompagnée.

♥ Partir en vacances. En m'organisant bien, évidemment. Mais je peux voyager. Même que j'adore ça !

♥ Me mettre du vernis à ongles sur les mains. D'ailleurs, vous verriez ma collection de vernis...

♥ ♥ ♥

Sourire. Rire. Pleurer. Rêver. Râler. Gueuler. Déprimer. Me réjouir. Être déçue. Chanter. Pardonner. Simplement être là et aimer ça. Voilà. Tout simplement.

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