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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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25 août 2017 5 25 /08 /août /2017 15:37
Cette charge mentale méconnue.

Hier, j’ai eu une discussion très intéressante au sujet de la complexité que représente le quotidien lorsque l’on est dépendant de l’aide de tierce personnes. Ce qui est ressorti est que la grande majorité des gens ignore totalement la logistique que cela peut représenter chaque jour et à quel point il faut être organisé et avoir une attention de tous les instants. Et encore plus lorsque l’on travaille à temps plein, comme moi.

 

Cette personne me demandait comment cela se passe avec mes collègues depuis que j’ai commencé mon nouveau travail en juillet. Elle souhaitait savoir s’ils m’aident quand j’en ai besoin, si je rencontre des difficultés, si des choses peuvent être améliorées, etc… Il s’avère que les choses mettent un peu de temps à se mettre en place, qu’ils n’ont pas forcément encore compris spontanément les petites choses qu’ils pourraient m’aider à faire… Par exemple, ils savent que des auxiliaires de vie viennent m’aider au bureau, ils les croisent d’ailleurs chaque midi. Mais personne ne pose de questions sur le pourquoi du comment, personne ne montre même de curiosité (que je trouverais pourtant naturelle) à ce sujet…

 

Il faut bien admettre qu’aucun d’entre eux ne mesure vraiment l’organisation que je dois mettre en place pour être au bureau avant 09h chaque jour et effectuer ma journée comme tout le monde. Que pour ce faire, il existe une véritable usine à gaz en off et que le moindre grain de sable dans cette organisation peut venir foutre tout cela en l’air en quelques secondes. Parlons de grain de sable, justement. Beaucoup d’entre vous savent que je rencontre souvent de grosses difficultés avec les auxiliaires de vie (absentéisme, démission, difficultés de recrutement, manque de professionnalisme du prestataire de services, et j’en passe…). Ces dernières semaines, c’est particulièrement compliqué à ce sujet. Je suis dans une situation plus que précaire et tout cela dans l’indifférence la plus totale du prestataire. (Ceci fera sans doute l’objet d’un article pour en parler davantage...)

 

Toujours est-il qu’au final, quand je suis au bureau (ou de manière plus générale, en société), toutes ces contraintes passent totalement inaperçu. Personne ne sait que je peux être terriblement préoccupée à chaque instant de ma journée et être dans l’attente de solutions qui ne viennent pas. Que je passe des heures à me demander si quelqu’un sera là pour m’aider dans les heures et jours à venir, alors que cette aide m’est pourtant indispensable. Les gens ignorent que même lorsque je suis en train de travailler ou de discuter, une partie de mon esprit est monopolisée par tout cela, que je le veuille ou non. Que je ne suis jamais ou rarement sereine et apaisée...

 

Même mes proches et ma famille ne peuvent pas toujours réaliser à quel point ces préoccupations permanentes et cette logistique polluent mon quotidien et pèsent sur mon moral et ma santé. Je réalise en fait que tout cela représente une charge mentale incroyable qui est totalement méconnue. Que finalement, peu de personnes sont en capacité de la comprendre et de l’intégrer. De simples mots ne suffiraient d’ailleurs pas à expliquer exactement ce que l’on peut ressentir…

 

(J'avoue ne pas trop savoir comment terminer cet article... alors je vous laisse réagir et partager votre avis et votre expérience sur le sujet !)

 

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1 août 2017 2 01 /08 /août /2017 15:08
@Ma vie, mon handicap, mes emmerdes.

@Ma vie, mon handicap, mes emmerdes.

Qu’est ce qu’elle a la dame, maman ?

 

Cette phrase, je l’ai entendue des dizaines de fois de la bouche d’enfants interpellant leurs parents lorsqu’ils me croisent dans la rue, les magasins ou dans les transports. La vue du fauteuil et surtout le fait que je sois assise dedans plutôt que debout les interpelle souvent. C’est normal, c’est une situation inconnue pour eux. La réponse ou la réaction quasi systématique des parents est d’avoir honte et de demander à leur enfant de se taire. Cela me désole à chaque fois, vraiment.

 

Entendre cette question dans la bouche d’un enfant ne me dérange pas du tout. Cela me fait même sourire. Ils sont curieux et ont cette spontanéité qu’on leur envie en vieillissant. Par contre, ce qui me dérange beaucoup plus, c’est la bêtise des adultes. Demander à son enfant de se taire (tout en le tirant par le bras pour l’éloigner, on ne sait jamais hein, au cas où ce serait contagieux...) au lieu de lui répondre est stupide. Pourquoi faire de cette question un tabou ? Pourquoi ne pas tout simplement leur expliquer les choses ?

 

À réagir ce cette façon, l’enfant risque de ne retenir qu’une chose : la différence est un problème. En gros, les gens qui ne sont pas comme lui, ce n’est pas bien. Moi, je dis bravo aux parents ! Alors qu’il suffirait de prendre le temps de lui expliquer les choses avec des mots simples et tout le monde serait content. Sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à tout cela, en particulier au handicap, est justement une façon intelligente d’arrêter de mettre les gens dans des cases et de ne plus pointer du doigt les gens qui ne sont pas comme nous.

 

Quand je rencontre ce cas de figure, c’est moi qui dois dire aux parents de ne pas réagir comme ça. Qu’il ne faut pas avoir honte que leur enfant ait posé cette question (je crois que s’ils pouvaient disparaître sous terre dans ces moments-là, ils le feraient). Ensuite, je m’adresse à leur enfant pour lui dire que ce n’est pas grave, que je vais bien et généralement, il me pose des questions toutes mignonnes, du genre : “ tu as mal à tes jambes ? ”, “ pourquoi tu as une poussette ? “, “ pourquoi tu n’es pas debout ? ”...

 

Je prends le temps de répondre à chacune des questions et il repart tout content qu’on lui ait expliqué les choses et moi, je me dis (peut-être naïvement) que j’ai un peu contribué au fait qu’en grandissant, il sera plus tolérant envers son prochain et qu’il sera plus ouvert à la différence ou en tout cas que les cases dans lesquelles on aura tenté de mettre les choses pour lui seront un peu plus grandes...

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24 mai 2017 3 24 /05 /mai /2017 14:47
L'impact de la maladie sur les proches.

Suite au témoignage de mon frère dans cet article, je me suis fait la réflexion que le handicap ou la maladie n'impactent pas uniquement la personne directement concernée. Bien sûr, c'est principalement elle qui en subit le plus directement ses conséquences. Mais l'annonce du handicap bouleverse également la famille, le conjoint, les amis. Et je crois qu'on a souvent tendance à l'ignorer. Ou en tout cas, à le minimiser.

 

 

Il est probablement plus évident de porter son attention sur la personne malade. Après tout, c'est elle qui vit avec elle au quotidien. Qui voit sa vie chamboulée. Mais qu'en est-il du ressenti du conjoint ? Des parents ? Des frères et sœurs ? Comment ont-ils eux-mêmes géré ce chamboulement ?

 

 

Je crois que j'ai mis un long moment à réellement prendre conscience que je n'avais pas été la seule impactée par ma maladie. Que pour mes parents, cela a été aussi une énorme gifle, une tornade qui a profondément marqué leur vie. Que mes frères ont également été marqués par cela. La famille au complet a dû gérer l'annonce de cette bombe. Et il a bien fallu qu'ils gèrent cela, eux aussi, chacun à leur façon. Ma maman avait d'ailleurs raconté dans cet article comment elle a vécu tout cela, ce qui permet d'avoir un point de vue différent du mien sur la même histoire, ce que je trouve vraiment intéressant. Un conjoint est également forcément impacté au quotidien. Même s’il n’en parle pas ou peu, il subit aussi la maladie ou le handicap. Il est le partenaire dans les épreuves, celui qui va courber le dos pour rendre nos difficultés moins pesantes.

 

 

Être proche de quelqu'un de malade ou en situation de handicap peut parfois engendrer des sentiments difficiles tels que la culpabilité, l'impuissance. La culpabilité d'aller bien, d'être en bonne santé alors que l'autre non. Et un profond sentiment d'impuissance face à cela, de

ne pas savoir quoi faire pour aider ou soulager l'autre. Et puis, peut-être aussi de l'incompréhension parfois. Car finalement, comment savoir ce que la personne ressent réellement face à sa maladie ou son handicap ? Chacun peut évidemment se faire une idée, mais est-elle fidèle à la réalité ? J'ai un point de vue assez tranché sur le sujet qui est de dire que, malheureusement, à part la personne directement concernée, il est impossible (ou en tout cas, vraiment difficile) de vraiment se rendre compte. Même un conjoint (qui est sans doute la personne qui nous connaît le mieux) ne peut pas mesurer tout ce que l'on peut ressentir lorsque l'on est dépendant au quotidien ou lorsque l’on souffre, par exemple.

 

Par contre, je peux dire par expérience que la maladie n’apporte pas que du négatif au sein du cercle familial ou amical. Au contraire. Être confronté à ce genre d’épreuves dans une famille ou dans un couple ressert très fortement les liens. Cela permet d’apprendre à se serrer les coudes, à être solidaire. Et surtout, surtout, à s’entourer d’amour et de bienveillance. C’est sans doute ce qui a fait de moi celle que je suis aujourd’hui car j’ai toujours eu la chance d’être bien entourée. De pouvoir trouver du réconfort et du soutien auprès de mon homme, de mes parents, de mes frères et de mes amies. C’est essentiel pour moi, comme un pilier dans ma vie. Même si chacun d’entre eux mène sa propre vie, je sais que si j’ai besoin d’eux, ils seront toujours là. Même de loin, même dans l’ombre. Chacun m’apporte à sa façon énormément.

 

• • •

 

Et vous, quel est votre point de vue sur le sujet ?

 
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3 avril 2017 1 03 /04 /avril /2017 15:54
Je n'ai plus besoin de toi.

Cela fait un moment que j’ai en tête de rédiger cet article, seulement je ne savais pas trop par quelle entrée je voulais aborder cette question de la douleur. Elle et moi avons malheureusement une longue histoire ensemble. Il y a eu des hauts et des (très) bas et j’aimerais réussir à poser des mots là-dessus, même si cela n’est pas facile. Globalement, la maladie m’a longtemps laissée tranquille concernant les douleurs. Je m’estimais d’ailleurs heureuse d’être épargnée de ce point de vue là. Et puis, dans une période de grandes difficultés personnelles et professionnelles, la douleur a débarqué dans ma vie sans prévenir.

 

Son arrivée a été violente, je crois que je n’étais pas préparée. En même temps, peut-on réellement l’être ? J’ai commencé à avoir de vives douleurs au dos et à l’épaule. Sauf que je suis parfois un peu naïve et j’ai longtemps cru que cela passerait tout seul. Sans prendre de médicaments. Alors, je serrais les dents en espérant que la douleur s’évapore comme par magie. Avec le recul, je pense que j’ai mis du temps à accepter la douleur et surtout à la comprendre. Comprendre que je n’avais pas le bon comportement face à elle. Mon médecin me répétait à chaque visite que je ne devais pas lui laisser le temps de s’installer et prendre un anti douleurs dès que je commençais à avoir mal.

 

Sauf que je suis un peu têtue et ces douleurs, je les ai laissées s’installer. Bien confortablement. Au point qu’au bout d’un moment, je ne pouvais plus les supporter. À chaque fois que l’auxiliaire devait me porter ou qu’on devait m’installer dans le lit le soir pour dormir, la douleur était tellement intense que les larmes me montaient automatiquement aux yeux. Ces situations étaient vraiment difficiles à vivre pour moi. Il a donc fallu me prescrire des anti douleurs plus puissants que le simple paracétamol. Cela n’a pas été une mince affaire, car la majorité de ceux que j’ai essayé ne me soulageait pas. Au bout de longues semaines de test, un seul anti douleur réussissait à apaiser mes douleurs, le Tramadol (pour ne pas le citer).

 

J’ai commencé à le prendre de manière régulière et importante il y a presque trois ans, je crois. J’avoue qu’à l’époque, comme c’était le seul médicament qui réduisait mes douleurs, je n’ai pas spécialement été attentive aux composants et aux effets indésirables qu’il engendrerait. Parlons en justement de ces (p*tain) d’effets indésirables. J’ai passé les premiers jours – voire sans doute les premières semaines – dans un énorme brouillard. Un brouillard qui me faisait somnoler ou carrément dormir en permanence. J’avais énormément de difficultés à me concentrer et à tenir une conversation digne de ce nom (mon homme pourrait vous en parler !). J’ai également eu des nausées et vomissements durant de longues heures interminables chaque jour. Du coup, je ne mangeais que très peu et ai donc perdu du poids. Bref, une vraie partie de plaisir ! Surtout que je devais aller travailler, malgré tout.

 

Les mois ont passé et c’est devenu comme une routine de prendre chaque jour ce cachet (ou plusieurs quand la douleur était trop forte). C’est devenu une habitude dans mon quotidien. Je réalise aujourd’hui que c’était une très mauvaise habitude. Parce qu’en fait, la douleur étant supprimée par le médicament, je ne pouvais plus vraiment me rendre compte si j’avais encore mal ou pas. Je le prenais, c’est tout. Ces derniers mois, mon homme ne supportait plus l’idée que je prenne ce médicament. Parce qu’il faut le savoir, le Tramadol est un dérivé de l’Opium (rien que de l’écrire, j’en tremble) et engendre une grande dépendance. Il m’incitait à l’arrêter mais je me braquais, ayant l’impression qu’il ne pouvait pas comprendre mes douleurs. Je ne voulais pas arrêter, en tout cas pas dans ces conditions. Pas parce qu’il me le demandait. Rien que l’idée d’arrêter de le prendre, je paniquais. Je paniquais rien qu’en imaginant connaître à nouveau les douleurs que j’avais pu avoir par le passé. Je réalise que ces douleurs terribles m’ont profondément traumatisée. Cela laisse des traces, assurément.

 

Il y a un presque trois mois de cela, j’ai eu une énorme prise de conscience et ai pris une décision importante. Je suis tombée tout à fait par hasard sur un article traitant du Tramadol et surtout des conséquences importantes qu’il avait sur l’organisme. Dépendance, difficultés pour arrêter, conséquences irréversibles sur certains organes. Et j’en passe. Une fois la lecture de l’article terminée, quelque chose s’est passé en moi et j’ai décidé que je n’en prendrai plus jamais un seul cachet. C’était plié, le soir même je n’ai pas pris le « traditionnel » comprimé avant de me coucher. J’étais déterminée mais aussi anxieuse, je dois bien l’admettre. Et si j’avais mal ? Comment allait réagir mon corps ? Allais-je y arriver ?

 

J’ai fait le choix de me « sevrer » (parce que c’est le mot) seule, sans en parler à personne. Pas même à mon homme. Je voulais que ce soit ma démarche, ma décision. J'ai progressivement réduit les doses, pour finalement ne plus en prendre du tout. Les premières nuits ont été épouvantables, j’ai physiquement pris conscience de ma dépendance. Mon corps souffrait de ne plus avoir sa « dose », je ne saurais vous décrire avec des mots ce qu’ai pu ressentir à l’intérieur de mon corps. Je vous assure que réaliser qu’en fait j’étais «  droguée  »  m’a bouleversée. Je savais que ce médicament engendrait une dépendance mais je ne réalisais pas que mon corps en avait « besoin » à ce point. J’ai compensé l’arrêt du Tramadol par la prise de paracétamol pour éviter d’avoir trop mal.

 

Deux mois après cette décision, j’ai l’agréable (inattendue) surprise que mes douleurs ne soient pas ou très peu revenues. Cela m’a d’autant plus dégoûtée d’avoir pris cet anti douleurs durant ces années, car j’aurais peut-être pu l’arrêter plus tôt, mais ça, personne ne le sait en réalité. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai développé une crainte irrationnelle d’avoir mal. À la moindre petite douleur qui réapparaît, j’ai peur. J’ai peur qu’elle s’installe à nouveau. Parce que je sais que je ne pourrai pas reprendre d’anti douleurs puissants. Je ne veux pas. Alors désormais, je suis très attentive et très précautionneuse avec mon corps. Je prends soin de ce difficile sevrage que j’ai dû affronter et fais tout ce qu’il faut pour que les douleurs ne reviennent pas. Même si je sais que cela pourrait être le cas car le stress et les périodes de grandes difficultés créent inévitablement des douleurs importantes.

 

Bon, en voilà un long article. Je n’avais pas spécialement prévu d’écrire autant. Force est de constater que j’avais beaucoup de choses à dire sur le sujet... En écrivant ces lignes, je suis à la fois énervée, soulagée et fière. Énervée, parce que je ne comprends toujours pas aujourd’hui comment des médecins peuvent consciemment prescrire des médicaments ayant de telles conséquences néfastes sur l’organisme. Il y a quand même sans doute moyen d’utiliser d’autres options, non ? Mais je veux à tout prix terminer cet article sur une note positive alors je dirais surtout que je suis fière d’avoir osé franchir le cap. De l’avoir fait seule au départ, comme pour me prouver que j’en étais capable, que j’étais plus forte que la douleur.

 

Ces deux mois de « sevrage » m’ont fait redécouvrir que je peux être à nouveau bien plus vive d’esprit, que je peux à nouveau me concentrer sans difficulté, j’ai même redécouvert la faim (et oui, depuis de longs mois, j'avais oublié ce que c'était). J’ai bien meilleur appétit. Je n’ai plus sommeil en permanence, je suis moins irritable et plus positive. Et puis, surtout, je me sens libérée. Libérée d’un gros fardeau.

 

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20 février 2017 1 20 /02 /février /2017 13:54
Accepter.

Suite à une discussion avec une amie hier au sujet de la dépendance et de ses conséquences, cela m’a fait réfléchir à la façon dont on gère les choses lorsque l’on dépend de l’aide de quelqu’un d’autre pour pas mal de choses au quotidien. J’ai pris conscience qu’elle et moi n’avons pas tout à fait la même façon de percevoir et surtout ressentir les choses. Le fait d’avoir souvent besoin d’aide peut être pesant, il y a des tas de situations où on se retrouve très vite confronté à nos propres limites. Des situations qui peuvent engendrer une grande frustration, voire un grand désarroi.

 

Je crois qu’il n’y a pas une façon unique de vivre et ressentir les mêmes contraintes, de la même manière qu’il n’y a pas une bonne ou une mauvaise façon de gérer les choses. Je crois juste que chacun fait comme il peut. Avec ses propres armes, ses propres limites. Pour ma part, j’ai l’impression que le temps m’a appris à prendre de la distance avec ces situations qui me rappellent le fait que je suis dépendante. J’ai longtemps souffert de ne pas pouvoir faire certaines choses seule, j’ai longtemps lutté. J’ai souvent déployé une énergie folle à lutter contre tous ces moments difficiles où je me retrouvais seule face à moi-même. Face à mes limites, me rappelant qu’il y a plein de choses que je ne peux pas faire seule.

 

Mais au fil du temps, je crois que j’ai appris à me protéger. J’ai appris à ne plus me prendre en pleine gueule les choses à chaque fois que j’avais besoin de faire ou attraper quelque chose et que je ne pouvais pas. Je ne sais pas exactement à quel moment ma façon de voir – et surtout de ressentir - les choses a changé. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai décidé de ne plus lutter. En fait, lutter contre quelque chose d’inévitable est peine perdue. Je crois qu’il est important de mettre son énergie dans des choses plus positives. L’histoire du verre à moitié plein, tout ça, tout ça, plutôt que l’inverse. La seule solution selon moi est d’accepter.

 

Accepter que les choses sont ainsi et qu’il faut bien faire avec. Qu’on le veuille ou non, d’ailleurs. Je ne dis pas que c’est facile tous les jours. Non, en aucun cas. Être dépendant au quotidien est vraiment difficile car cela nécessite une logistique énorme, par exemple avec les auxiliaires de vie. Cela nécessite une anticipation permanente, de toujours avoir un coup d’avance sur « après ». Toujours savoir à l’avance ce dont on aura besoin une heure après quand plus personne ne sera là pour m’aider, savoir à quelle heure je rentre ou sors de chez moi pour m’organiser. Mais une fois que cette logistique fait partie intégrante de soi, je crois qu’il est tout à fait possible de trouver un équilibre. Un équilibre parfois fragile, certes, mais équilibre quand même.

 

Il m’arrive encore de mal vivre certaines situations, c’est sur. Selon les jours, je suis plus ou moins disposée à affronter les choses. Mais je m’applique autant que possible à ne pas me focaliser dessus. J’essaie de vite passer à autre chose sinon je tourne très vite en boucle dans ma tête et je sais que cela ne m’apporte rien de bon. Alors, j’accepte. Et puis, c’est tout.

 

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15 février 2017 3 15 /02 /février /2017 16:15
Je suis plus forte que toi.

Ces derniers temps, j'ai beaucoup de choses qui me trottent dans la tête. Je dois prendre un certain nombre de décisions qui impacteront potentiellement mon avenir. D'habitude, dans ce genre de périodes, je me rapproche spontanément de l'écriture. Y trouvant un grand réconfort, un moyen de poser des mots sur mes maux afin d'y voir plus clair et de savoir dans quel sens prendre les choses. Allez savoir pourquoi, cette fois écrire ne m'attirait pas du tout. L'angoisse de la page blanche, ne pas savoir quoi dire ni penser. Sentiment étrange et même désagréable, je dois dire. À tel point qu'il fallait que je trouve autre chose vers quoi me tourner pour me changer les idées. Ma deuxième carte magique concerne les activités manuelles.

 

J'ai ce besoin dévorant de me vider la tête de tous ses tracas, toutes ses réflexions en occupant mes mains. Depuis quelques mois, je suis attirée par le fait de réaliser des tissages muraux. Choisir des couleurs, des motifs et des textures différents me faisait très envie. Ma mère m'avait offert un petit métier à tisser l'été dernier et je l'avais précieusement rangé. Il me faisait souvent de l'oeil mais j'avais toujours cette petite voix intérieure qui me disait « est-ce bien raisonnable pour toi de faire ce genre d'activité qui risque de te fatiguer ? ».

 

Et puis, il y a quinze jours, j'en ai eu marre de l'entendre cette petite voix. Je n'ai jamais été du genre à laisser la maladie décider à ma place ce qui est bon pour moi ou pas. Alors sur un coup de tête, je suis allée acheter tout ce qu'il me manquait. Je n'avais qu'une hâte : commencer ! J'ai tout installé et je me suis lancée. Il est vrai que ces petits gestes répétitifs sur le métier à tisser peuvent être parfois un peu fatiguant mais je le fais à mon rythme. Enfin à mon rythme, oui, mais j'avoue que, quand j'en ai commencé un, je peux difficilement m'arrêter avant de l'avoir terminé. Je n'aime pas laisser les choses en suspens. Obsessionnelle, moi ? Nooooon.

 

Ce matin, je me faisais la réflexion que plusieurs personnes m'ont fait la remarque (gentiment, hein) que faire cette activité allait peut-être me fatiguer, que ce n'était peut-être pas très bon pour mes muscles (fatigués). Oui, et donc ? En fait, je remarque plutôt que plus le temps passe, moins j'ai mal aux mains en le faisant. Je vois un peu cela comme de la rééducation indirecte. Et puis surtout, cela me fait un bien fou de bricoler, fabriquer, concevoir, m'amuser. Je m'évade. Je pense à autre chose que les dossiers au boulot qui me prennent la tête et m'ennuient (au choix). Cela me permet de prendre de la distance par rapport aux choses qui me préoccupent. Et puis, quelle satisfaction une fois le travail terminé ! Quelle excitation à l'idée de recommencer un nouveau modèle.

 

Finalement, n'est-ce pas cela le plus important dans l'histoire ? Malade ou pas, j'ai envie de faire ce qui me plait. Ne pas me mettre des barrières. Repousser chaque jour un peu plus le champ des possibles. C'est ma petite victoire personnelle, mon bras d'honneur aux personnes qui pensent que la maladie nous empêche de vivre et de réaliser nos envies. Je n'ai qu'une chose à dire : foutue maladie, je suis plus forte que toi !

 

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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 18:38
J’ai testé pour vous : aller à un entretien d’embauche sans prévenir de mon handicap.

Ce début d’année est assez riche en réflexions et en questionnements, je dois dire. Ce que je vis en ce moment me pousse à m’interroger sur tout un tas de choses. J’ai comme un besoin viscéral de foutre un grand coup de pieds dans plein de sujets, de ne plus prendre certaines choses pour acquises. C’est donc comme ça que je me suis mise à repenser à tous ces moments où je suis amenée à rencontrer des personnes pour la première fois, que ce soit dans le domaine professionnel ou personnel. Depuis des années, j’ai pris l’habitude de faire en sorte que mon interlocuteur sache que je suis en fauteuil roulant avant la rencontre.

 

Je me suis demandée : Pourquoi fais-je cela ? Est-ce pour m’éviter une mauvaise réaction de la part des gens ? Est-ce pour préserver l’autre de la « surprise » et donc d’un potentiel malaise ? Je crois que je dirais un peu tout cela à la fois. Et puis, c’est une habitude que j’ai gardée avec le temps, sans m’interroger en permanence sur le pourquoi du comment je faisais cela. Sauf que ces derniers jours, je ne suis plus vraiment en phase avec cela. Bien sûr, dans certains cas, je suis obligée de me renseigner sur l’accessibilité des lieux où je dois me rendre et donc par la force des choses, mon interlocuteur a connaissance du fait que je suis en fauteuil roulant. C’est une manière indirecte de le dire, en gros.

 

Actuellement, je suis à la recherche d’un nouveau poste et suis donc amenée à programmer des entretiens d’embauche. La question s’est alors posée de savoir si, oui ou non, j’allais prévenir la personne qui allait me recevoir que je suis en fauteuil roulant électrique. Allez savoir pourquoi, une petite ampoule s’est allumée dans ma tête et j’ai voulu me lancer le défi de ne pas le faire. Pour précision, je connaissais déjà le lieu où auraient lieu les rendez-vous et avais la garantie que je ne rencontrerai aucune difficulté d’accès. Pour une fois, je voulais partir d’une feuille vierge, sans a priori. J’ai toujours pensé que mon handicap ne me résumait en aucun cas et que je déteste que l’on me mette dans une case. Pour cette recherche, je veux juste être une femme architecte et non plus, la femme architecte en situation de handicap. Grosse nuance, vous en conviendrez. Je crois que le plus important est de mettre en avant mes compétences.

 

J’ai donc pris ce défi comme une investigation personnelle. Une manière de tester un peu comment les gens gèrent le handicap à notre époque. Alors, bien sûr, une telle démarche ne va pas sans un certain nombre de questions. Voici un échantillon des questions qui ont pu me traverser l’esprit avant de passer à l’acte. Allais-je être à l’aise avec cette situation ? Est-ce que d’une certaine manière je ne me rajoutais pas une pression supplémentaire pour l’entretien ? Comment allait m’accueillir mon interlocuteur ? N’allait-il pas être mal à l’aise ou carrément faire un blocage ? Que répondrais-je s’il me demandait pourquoi je ne l’ai pas prévenu de ma situation ?

 

Je précise que j’ai délibérément écrit cette première partie d’article avant ces rendez-vous afin de garder une vision objective du sujet, sans être influencée par ma nouvelle expérience. Je voulais être claire avec les objectifs attendus de ce défi que je me suis lancé et ce qu’il en est réellement ressorti...

 

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J'ai récemment passé deux entretiens pour du travail et je vais donc vous relater ces deux expériences qui se sont révélées être très différentes l'une de l'autre.

 

 

- Expérience numéro 1 -

 

Je me présente à l'accueil, on m'indique que la personne va venir me chercher pour ensuite monter dans le service. C'est un homme qui se présente à moi, je lui confirme que je suis bien la personne qu'il attend. Je dois dire que son accueil a été un peu froid ou distant, je ne sais pas vraiment quel mot employer. Sans doute la surprise de ma « situation » ou peut-être tout simplement le fait de rencontrer pour la première fois une personne. Nous avons ensuite pris l'ascenseur pour nous rendre dans son bureau.

 

Avant le rendez-vous, j'avais envoyé mon CV comme demandé. Je précise que sur mon CV, j'indique la mention « RQTH », ce qui signifie « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ». Il s'avère qu'il n'avait pas pris la peine de jeter un œil à mon CV, il n'avait donc pas pris connaissance de cette information.

 

Une fois arrivé dans son bureau, il m'indique qu'une deuxième personne va se joindre à nous pour l'entretien. C'est une femme et pour le coup, son accueil a été beaucoup plus chaleureux. Je ne vais pas vous faire le détail de l'entretien, je vais simplement vous dire qu'aucune question ne m'a été posée au sujet de mon handicap. Il n'a simplement été question que du contenu du poste. La seule chose qui pouvait éventuellement être en lien direct était le fait que je demande si le poste nécessitait beaucoup de déplacements. C'est la seule fois où ils m'ont demandé si cela pourrait me poser des soucis ou non.

 

Je conclue donc cette première expérience en ayant un sentiment plutôt positif où j'ai eu l'impression que l'on s'attardait plus sur mes compétences que sur mon handicap.

 

 

- Expérience numéro 2 -

 

Ce deuxième rendez-vous avait lieu dans le même bâtiment, au même étage. J'ai donc également attendu dans le hall que la personne vienne me chercher. Il s'avère que c'est l'assistante de service qui est venue m'accueillir. Elle a tout de suite été très souriante et accueillante. Elle m'a fait patienter dans une salle où il était plus facile selon elle d'accéder avec le fauteuil. La personne que je devais rencontrer est ensuite arrivée. Pas de réaction particulière en me voyant mais j'ai très vite compris pourquoi. Cette fois, il ne m'avait pas été demandé mon CV avant le rendez-vous. Sauf que mon interlocutrice tenait dans sa main mon CV, j'ai su ensuite que ses collègues lui avait donné et avait même évoqué le fait qu'ils m'avaient rencontrée précédemment. Elle savait donc que je suis en fauteuil.

 

Encore une fois, je ne vais pas rentrer dans le détail de l'entretien. Je vais par contre évoquer de suite la partie qui répond le plus concrètement à mon investigation personnelle. La personne m'interpelle sur le fait que j'ai indiqué sur mon CV le statut RQTH, je lui indique qu'en effet je n'ai aucun complexe par rapport à cela. Elle me précise ensuite « qu'elle a déjà au sein de son service 3 « TH » (travailleurs handicapés) et qu'elle atteint un peu les limites du truc ». Assez vite, je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qu'elle entend par le « truc ». Est-ce le quota ou le nombre de personnes handicapées ? Toujours est-il qu'elle m'indique que ces personnes sont souvent absentes et que cela lui cause du souci...

 

Arrive le moment où elle en profite pour me dire qu'elle a besoin de savoir si je serais moi-même amenée à être régulièrement absente et pour de longues périodes. Là, je suis perplexe. Je suis partagée entre lui rentrer dedans ou lui faire la réponse « politiquement correcte ». J'ai choisi la deuxième option, en lui disant que « non, je ne suis jamais absente et que je croise les doigts pour que cela soit toujours le cas ». Sauf que quelques secondes après, j'étais incapable de me concentrer sur autre chose, j'étais sous le choc qu'elle ose me poser une telle question en entretien. Je lui ai donc indiqué que « sa question était quand même délicate et que je me demandais si je lui avais répondu que oui, je serai souvent absente, aurait eu comme conséquence que je ne serais pas retenue pour le poste ». Elle s'est empressée de me répondre « qu'évidemment que non, que c'était simplement pour pouvoir maitriser son plan de charge ». Je vous laisse interpréter cette réponse comme vous le souhaitez, j'ai ma propre opinion.

 

La suite de l'entretien n'a pas été très productif pour moi, je ne pouvais m'empêcher de bloquer sur l'échange que l'on avait eu juste avant sur le sujet du handicap. La personne m'a raccompagnée en bas et m'a indiqué que je pouvais la recontacter si j'avais la moindre question.

 

--------

 

 

Vient maintenant le moment du bilan de cette investigation. Je dois avouer que je reste assez décontenancée par cette deuxième expérience. Je ne pensais pas que je serais confrontée à une telle discrimination lors d'un entretien. Je m'étais préparée à ce que la personne qui m'accueille soit un peu mal à l'aise au départ, qu'elle ne sache pas trop comment s'y prendre avec moi. Mais là, j'ai malheureusement pu constater que l'accueil d'une personne en situation de handicap au sein d'un service est encore trop souvent synonyme pour le manager de soucis à venir. Cette vision est extrêmement réductrice car au lieu de parler de compétences, de qualités potentielles du candidat, on s'arrête à son handicap. Encore une fois, cette éternelle habitude de mettre les choses et les gens dans des cases. Cela me déçoit beaucoup. J'avais espéré qu'en 2017, les choses auraient évolué dans ce domaine. Que le handicap ne ferait plus aussi peur, qu'il ne serait plus un frein...

 

Je crois que beaucoup de progrès restent à faire concernant les managers qui font passer les entretiens d'embauche. Ils devraient être davantage formé à ce genre de choses car cela nécessite une attention un peu particulière. Il est important de savoir de quelle manière aborder la question du handicap durant un entretien, sans être indiscret voire discriminant. Je pense qu'il est tout à fait normal de l'aborder, je n'ai d'ailleurs aucun souci habituellement à le faire. Mais pas comme cela a été fait lors de cet entretien. J'aimerais qu'il soit uniquement question de compétences pour un poste et non pas immédiatement des complications éventuelles que cela va engendrer pour un service ou un supérieur hiérarchique. En fait, tout simplement être reçu et évalué comme un autre candidat.

 

Définitivement, je trouve que la question qui m'a été posée était déplacée et discriminante. Elle n'aurait jamais dû être posée de cette manière là, aussi frontale. Je pense qu'il est tout à fait possible d'aborder les choses autrement et de manière bien plus positive et bienveillante. Par exemple, en abordant les choses particulières qui pourraient être mises en place afin d'accueillir une personne en situation de handicap dans de bonnes conditions, demander si elle a besoin d'un aménagement de ses horaires, etc... Mais en aucun cas, poser la question de la façon dont elle a été posée, en pointant du doigt que si des absences liées au handicap sont prévisibles, cela pourrait poser des difficultés...

 

Pour conclure, je reste quoi qu'il arrive contente d'avoir mené cette petite enquête de terrain afin de répondre à certaines de mes questions. Sur les deux expériences, une s'est quand même bien passée. Pour autant, cela me conforte toujours dans l'idée qu'il est encore essentiel de sensibiliser à ce sujet du handicap et de la prise en charge éventuelle qu'il nécessite. La question de la place d'une personne en situation de handicap au sein de la société garde plus que jamais tout son sens. De même que la question de donner le même accès aux services à tous, quelques soient leurs situations. Voila, ce sera le mot de la fin...

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Quelle est votre opinion sur le sujet ?

Avez-vous déjà été confronté à des situations difficiles lors d'un entretien ?

 

N'hésitez pas à commenter et à partager car je pense qu'il n'y a que comme cela que l'on peut avoir un espoir que les mentalités évoluent et que les regards changent.

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16 janvier 2017 1 16 /01 /janvier /2017 16:44
La dépendance et ses non dits.

Voila un petit moment que je n'ai pas abordé un sujet un peu difficile par ici. Mais l'essence même de ce blog est aussi de parler de sujets importants que je connais bien et la dépendance en fait partie. J'ai déjà abordé ce sujet à plusieurs reprises (ici, ici ou ) mais cette fois-ci, j'aimerais l'aborder d'un point de vue un peu différent. En particulier l'aspect parfois tabou et la méconnaissance énorme de la dépendance et de ses conséquences – directes ou indirectes.

 

Tout d'abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, la dépendance. J'ai étudié plusieurs définitions sur internet et je ne suis pas toujours d'accord avec chacune d'entre elles, notamment celles qui opposent handicap et dépendance et qui résument la dépendance à la personne âgée. Je trouve que c'est trop incomplet comme public ciblé. La dépendance, au sens où je l'entends en tout cas, concernerait tous ceux qui ont besoin d'aide pour effectuer ce que l'on appelle les "gestes essentiels du quotidien", comme se laver, s'habiller, préparer les repas et bien d'autres choses encore. Voila, le tableau est posé même s’il est bien loin de permettre aux personnes non concernées de réaliser vraiment ce que cela signifie.

 

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis en fauteuil roulant électrique et j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. Ces personnes sont mises à ma disposition par un prestataire de services avec lequel j'ai souscrit un contrat. Pour que vous compreniez bien l'importance de cette aide, je vais vous préciser quelque chose de déterminant : je ne peux en aucun cas me débrouiller seule sans l'aide d'une tierce personne. Cette aide m'est indispensable. Par ailleurs, je suis en couple depuis plusieurs années mais mon conjoint ne vit pas dans la même région que moi. Cette distance implique donc que je dépends exclusivement de l'aide de ces personnes chaque jour. J’ai fait le choix de ne dépendre ni de mon conjoint, ni de ma famille ou de mes amies au quotidien. Je souhaite que chacun garde sa place et son rôle.

 

Le point de vue spécifique que je voudrais développer concerne le fait que tous ces choix de vie sont parfois remis en question lorsque le prestataire de services est défaillant et n’assure pas la totalité des prestations. Pour information, j’ai besoin de personnes ayant des compétences spécifiques, notamment pour me porter. On ne peut donc pas m’envoyer n’importe qui, sous peine de me mettre en danger physiquement. La question est : que se passe-t-il quand une auxiliaire de vie n’assure pas l’intervention comme prévu et que personne ne peut la remplacer en urgence ? Comment faire pour répondre à ce dysfonctionnement grave du prestataire ? Comment faire intégrer aux gens l’idée que non, je ne peux pas me débrouiller seule et qu’il est indispensable de trouver une solution ?

 

Je vais vous parler de choses concrètes : si l’auxiliaire ne passe pas le matin comme prévu, je ne peux pas sortir de mon lit, me laver, m’habiller et donc partir au bureau. Si elle ne vient pas le midi au bureau, je ne peux pas manger ni aller aux toilettes. Et si le soir, elle ne passe pas, je ne suis pas en capacité de rentrer chez moi et suis à la rue. Des exemples, je pourrais vous en donner bien d’autres. Alors, bien souvent, il existe seulement deux réponses possibles à ces difficultés. La première est que personne ne vient et je me retrouve dans une situation humaine dégradante et terriblement frustrante. Me ramenant inévitablement à ma situation de personne dépendante. Et la deuxième est que c’est mon conjoint qui doit se rendre disponible pour m’aider. Qu’il le veuille – ou non. Qu’il soit disponible – ou non. Rappelez-vous, mon conjoint est à plusieurs heures de route.

 

Est-ce normal qu’un conjoint dans mon cas - ou un parent dans un autre - doive palier aux manquements d’un prestataire de services ? Non, non et non. Définitivement, non. Quel choix leur laisse-t-on en les confrontant à la détresse de quelqu’un qui leur est proche ? Cela engendre des situations subies où le conjoint se retrouve en position d’aidant qu’il n’a pas choisi, le bloquant totalement dans ses obligations professionnelles ou personnelles. Comment ne pas se sentir pris en otage par tout cela ? Être dépendant est déjà quelque chose de compliqué mais devoir dépendre malgré moi de mon conjoint m’est encore plus insupportable. Cela crée un déséquilibre dans le couple.

 

Il est difficile pour moi de communiquer là-dessus, que ce soit en famille ou avec mes proches. Ce n’est pas quelque chose qui me met à l’aise et que j’aime raconter. C’est assez difficile à assumer, je trouve. Le résultat est qu’il peut être difficile – pour ne pas dire impossible parfois – pour l’entourage de réellement mesurer les conséquences de la dépendance. Comment expliquer aux gens que mon conjoint a dû rester plusieurs jours, voire des semaines, pour m’aider alors que cela n’était pas prévu ? Et c’est bien là où je veux en venir dans cet article, c’est que cette notion de dépendre de l’autre pour tout ce que l’on peut être amené à faire au quotidien est complexe et surtout conditionnée par un système qui laisse peu - voire pas - de place à l’imprévu. Au risque de très vite venir perturber un quotidien.

 

Malheureusement, je le constate depuis des années maintenant, beaucoup de progrès restent encore à faire dans ce domaine de l’aide à la personne. Quelle place donne-t-on à l’humain ? Quelle considération porte-t-on à la personne malade ou handicapée ? Comment être autre chose qu’un revenu lambda à la fin du mois ? Comment responsabiliser les prestataires ainsi que leur personnel au rôle qu’ils ont à jouer auprès du public qu’ils accompagnent ? Des questions, j’en ai à la pelle !

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu’en pensez-vous ? Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Quelles sont vos expériences respectives ?

Cela m’intéresse beaucoup !

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2 décembre 2016 5 02 /12 /décembre /2016 19:36
Téléthon 2016, c'est parti !

Ça y est, le moment est venu de vous dévoiler la surprise

dont je vous parle depuis plusieurs semaines :

 

Je serai demain sur le plateau du Téléthon pour témoigner ♥

 

Je vous donne donc rendez-vous demain après-midi pour cette jolie aventure.

 

Mais surtout n'oubliez pas que le plus important

ce sont les dons au 36 37 : mobilisez-vous !

Téléthon 2016, c'est parti !

♥ ♥ ♥

Retrouvez toutes les infos en direct sur ma page Facebook pour ne rien louper !!

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28 novembre 2016 1 28 /11 /novembre /2016 20:40
Sensibiliser au handicap : aux concernés de le faire ?

L'autre jour, je discutais avec quelqu'un qui travaille dans le domaine du handicap et nous évoquions ensemble l'importance de sensibiliser les autres sur ce sujet. Sur le fait que même en 2016, il restait encore pas mal à faire dans ce domaine. Quelque temps après cet échange, je me suis posée une ou deux questions : Est-ce nécessairement aux personnes directement touchées par le handicap de diffuser cette connaissance et de sensibiliser les autres ? Et si nous ne le faisons pas, les autres le feront-ils à notre place ?

Spontanément, j'ai eu tendance à penser que non. Qu'il ne faut pas obligatoirement être directement concerné par le handicap ou la maladie pour pouvoir en parler et sensibiliser les autres. Je dirais plutôt que dans certains cas, être directement concerné peut apporter une certaine légitimité ou une certaine expertise. Que ce soit au niveau professionnel ou personnel, je pense que multiplier les points de vue est hyper important. Cela fait avancer les choses, amène des débats qui enrichissent chacun d'entre nous.

Ce que je crois surtout, c'est qu'il ne faut pas se contenter de penser que les autres feront forcément le job à notre place, parce qu'en pensant comme cela rien ne se produirait jamais. J'ai envie de dire que plus nous sommes nombreux à en parler et à sensibiliser, mieux c'est. Après tout, certaines choses ne sont pas évidentes pour tout le monde. Il serait même dangereux de penser que tout le monde peut tout comprendre seul et en particulier en ce qui concerne le handicap ou la maladie. C'est le meilleur moyen d'avoir des idées reçues et surtout des idées fausses.

L'être humain est ainsi fait, je crois. Je l'ai bien souvent constaté. Tant qu'il ne touche pas du doigt une difficulté ou une différence quelconque, tant qu'il n'a pas dans son entourage quelqu'un qui est touché, l'Homme n'est pas en mesure de comprendre. De vraiment comprendre, je veux dire. C'est pour cela qu'il est très important pour moi de parler de tout ça. De poser des mots sur ce que c'est de vivre au quotidien avec la maladie, de sensibiliser aux difficultés que l'on rencontre lorsque l'on se déplace en fauteuil roulant par exemple, d'expliquer les contraintes que peut représenter le fait d'être dépendant, etc...

Il est essentiel de ne pas se taire quand il s'agit du handicap. En parler, c'est rendre ce sujet moins tabou, moins gênant. Sensibiliser est un moyen de ne plus mettre les personnes en situation de handicap dans une toute petite case, de faire en sorte qu'elles soient mieux intégrées dans la société. C'est d'ailleurs pour cela que j'ai ouvert ce blog car partager des expériences communes sur un même sujet est le meilleur moyen de sensibiliser les autres à des sujets qu'ils connaissent peu ou mal.

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Croyez-vous qu'il faille forcément être concerné directement pour pouvoir en parler ?

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