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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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23 février 2018 5 23 /02 /février /2018 12:00
Engagée.

Ces dernières semaines ont été plutôt mouvementées et j’avoue que certaines des difficultés que je rencontre me questionnent pas mal et me font surtout beaucoup réfléchir. Réfléchir à des solutions et à des moyens de ne plus les rencontrer mais surtout de manière plus générale, de chercher à débloquer/solutionner les choses pour que cela serve à d’autres que moi. Tant qu’à faire.

 

Pour vous en dire davantage, c’est en particulier sur mon lieu de travail que des choses m’interpellent, notamment sur la question de la considération du handicap (et de certaines spécificités qu’il implique) mais également sur la question de la prise en charge et l’accompagnement des travailleurs handicapés dans le cadre de leurs missions professionnelles.

 

Je ne suis pourtant pas la seule personne porteuse de handicap là où je travaille mais visiblement, je semble être la seule (ou en tout cas une des rares) à mettre les pieds dans le plat sur certains sujets sensibles. Je ne blâme pas ces personnes, elles ont certainement leurs raisons pour ne pas réagir ou interpeller sur ces sujets. Toujours est-il que moi, j’ai du mal à me taire et à me contenter de quelque chose qui ne me convient pas. Et surtout qui ne serait pas juste, voire pire, discriminant.

 

Je suis par exemple amenée à devoir me déplacer pour me rendre à des réunions de travail. Pour ce faire, cela engendre évidemment une logistique importante, notamment concernant les moyens de transport pour m’y rendre et les réservations qu’ils nécessitent pour une prise en charge adaptée avec le fauteuil. J’ai été surprise d’apprendre que, là où les collègues utilisent une plateforme pour acheter leurs billets de train professionnels sans avoir à avancer les frais, pour les personnes handicapées, la réservation n’est pas possible. Rien n’est prévu spécifiquement, ce qui n’est pas sans conséquence car, de ce fait, la seule solution est que je me rende en gare et que j’avance l’achat des billets pour ensuite me les faire rembourser.  Il y a comme un problème, non ? Et croyez-moi, des exemples j'en aurais encore plein d'autres à vous donner...

 

Je me sens de plus en plus engagée et ai profondément à cœur de faire bouger les choses dans le domaine de l’accompagnement et la prise en compte du handicap sur le lieu de travail. De faire en sorte que les pratiques évoluent au point de ne plus faire de différence de traitement entre un salarié valide ou un salarié porteur de handicap. Parce que, comme dans bien des cas, il n’y a que les personnes directement concernées qui peuvent interpeller et faire en sorte de faire évoluer les mentalités. De faire prendre conscience que l’embauche d’un travailleur handicapé ne se fait pas à la légère. Que cela nécessitera, dans la majorité des cas, une certaine capacité d’adaptation et de réactivité de la part de l’employeur. Même si on voudrait que cela soit le cas, le handicap ne rentre pas toujours dans les « systèmes » classiques.

 

La vraie victoire, à mon sens, sera quand la prise en charge de chacun se fera sans devoir en permanence devoir se battre et engager du temps et de l’énergie pour être traité comme les autres. Que le traitement sera égalitaire et non discriminant. Comme cela, nous pourrons nous concentrer sur nos missions, uniquement. Et tout simplement.

 


♥ ♥ ♥

 

Quel est votre point de vue sur le sujet ? Dites-moi tout !

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23 janvier 2018 2 23 /01 /janvier /2018 16:00
Les pieds dans le plat.

J’évoquais ici il y a quelque temps le fait que l’intégration à mon nouveau travail avec de nouveaux collègues ne se passait pas aussi bien que ce que j’aurais pu espérer. Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts et plusieurs mois se sont écoulés. Je n’ai d’ailleurs plus du tout le même ressenti sur tout cela. Une discussion un midi avec quelques-uns de mes collègues m’a d’ailleurs fait définitivement voir les choses tout à fait autrement.

 

On discutait tous ensemble du fait que d’ici début février, nous accueillerons au sein du service une personne malvoyante. Et je sentais que certains d’entre eux avaient un peu d’appréhension ou en tout cas se posaient la question de savoir comment ils allaient pouvoir l’accompagner au mieux. Une remarque m’a d’ailleurs particulièrement interpellée « j’espère qu’elle nous dira assez vite ce que l’on peut faire pour l’aider ». Du coup, je n’ai pas pu m’empêcher de faire le parallèle avec ma propre situation en imaginant leur appréhension éventuelle ou leurs questionnements lorsqu’on leur a annoncé la venue prochaine d’une personne en fauteuil roulant dans le service.

 

Le moment s’y prêtant bien, j’en ai donc profité pour leur demander s’ils ont eu l’impression, à mon arrivée, que je les avais suffisamment mis à l’aise ou expliqué comment m’accompagner en ce qui concerne mon handicap. Leur réponse a été (avec un air un peu gêné) « Non, peut-être pas assez, c’est vrai ». Voilà, voilà. J’ai donc pris conscience que, là où j’ai eu tendance à me dire à l’époque qu’ils ne prenaient pas beaucoup d’initiatives ou qu’ils n’anticipaient pas certains de mes besoins (je l’admets), c’était en réalité moi qui n’avais sans doute pas fait ce qu’il fallait pour les mettre à l’aise. Je dois dire que je le regrette un peu, je leur ai confié qu’en effet, j’aurais dû mettre les pieds dans le plat dès le départ.

 

Histoire que les choses soient dites une bonne fois pour toutes et que chacun ne se sente pas mal à l’aise. Je crois que cela les aurait rassurés de savoir directement, de manière assez concrète, ce que je ne pouvais pas faire seule et ce qu’ils pouvaient faire pour m’aider. Au moins, le sparadrap est arraché et on peut assez vite passer au-dessus du sujet du handicap. J’ai cru à l’époque qu’en laissant faire le temps les choses se mettraient naturellement en place, mais j’ai eu tort. Et puis, aussi, je voulais pour une fois arriver au sein d’une nouvelle équipe sans mettre en avant le handicap en premier. Je voulais plutôt m’intégrer pour celle que je suis, pour mes compétences. Je crois que c’était un peu naïf, mais comme on dit : on vit, on apprend...

 

Aujourd’hui en tout cas, leur rapport à mon handicap et aux difficultés que je peux rencontrer a fait un sacré bon en avant et j’en suis ravie. La majorité de mes collègues a bien intégré toutes ces petites choses qui sont difficiles pour moi, tous ces petits gestes que je ne peux pas faire. Par exemple, cela m’a fait chaud au cœur quand, la fois dernière, ma collègue a sorti mon étui à lunettes de mon sac et m’a spontanément demandé si je voulais qu’elle me les mette sur le nez (j'ai du mal à lever mes bras). Cela paraît sans doute anodin pour vous, mais je peux vous dire que cette démarche veut dire beaucoup. C’est un grand pas en avant, comparé aux premières semaines où je suis arrivée. Et ça, c’est une grande victoire pour moi !

 

Quel est votre point de vue sur le sujet ?

 

Pensez-vous qu’il faille mettre les pieds le plat directement en ce qui

concerne le handicap ou plutôt laisser les choses se faire naturellement ?

 

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22 janvier 2018 1 22 /01 /janvier /2018 16:00
Immersion.

Ce week-end, ma cousine de quatorze ans est venue passer deux jours chez moi. Rien qu’elle et moi. C’était la toute première fois que l’on faisait ça. D’habitude, on se voit deux à trois fois par an lors de repas de famille. Du coup, cette fois nous avons eu l’opportunité de passer du temps prolongé ensemble. De manière générale, je n’ai pas l’habitude de recevoir des gens à dormir chez moi ou, à l’inverse, de dormir chez les autres. Le fait de dépendre de l’aide d’auxiliaires de vie chaque jour ne facilite certainement pas les choses.

 

Toujours est-il que mon frère a fait une remarque à ma cousine en lui disant « c’est bien, cela te permet de voir le quotidien de ta cousine ». Venant de lui, cela m’a un peu surprise qu’il formalise cela aussi facilement. Et puis, je me suis dit que cette simple phrase était tellement criante de vérité. Je constate très souvent que les gens ont l’impression de savoir et de comprendre ce que je vis au quotidien. Bien sûr, la majorité des gens savent que je fais appel à des auxiliaires de vie. Mais savent-ils vraiment ce que cela peut représenter ? Pas vraiment, non. Ce n’est pas un constat amer, c’est une réalité.

 

Selon moi, il est clair que tant que l’on n’a pas touché de près la dépendance, on ne peut pas réaliser. On ne peut pas mesurer réellement de quelle manière cela impacte chaque jour. Chaque moment de la journée. À quel point, un geste même anodin pour l’un est terriblement difficile pour un autre. Par exemple, une fois arrivées au restaurant, j’ai dû demander de l’aide à ma cousine pour enlever mon manteau. On a fait du shopping et j’ai dû lui demander un coup de main pour payer en caisse et pour porter mes paquets. Ce sont des petites choses auxquelles on ne pense sans doute pas spontanément.

 

Je crois qu’il n’y a rien de tel que de plonger en immersion dans le quotidien d’une personne dépendante pour comprendre. Ou en tout cas, essayer. Rien de tel que de se confronter à la réalité. La vie, la vraie. Pas les idées reçues ou les certitudes. Je crois que seule cette immersion permet de réaliser que non, on ne peut pas se préparer le matin en dix minutes. Que de petites choses peuvent parfois prendre finalement beaucoup de temps et que même avec beaucoup de volonté, il ne peut en être autrement… Que beaucoup de choses nécessitent une certaine anticipation et que tout implique une organisation précise.

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quel est votre point de vue sur cette question ?

Trouvez-vous qu’il soit facile de mesurer ce qu’est la dépendance au quotidien ?

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19 janvier 2018 5 19 /01 /janvier /2018 15:59
Handicapé donc résigné ?

Dernièrement, j’ai beaucoup réfléchi à la façon dont on peut réagir face à des situations particulières lorsque l’on est handicapé. Globalement, cela s’applique à toutes les fois où il est question d’aide à la personne, de choix de matériel pour faciliter le quotidien, ou lors de déplacements… J’ai pour habitude de m’exprimer lorsque je rencontre des difficultés ou des doutes sur ci ou ça. Je suis comme ça, je ne sais pas faire autrement... Et croyez-moi, j’ai souvent l’impression d’en déranger certains en osant dire que je ne suis pas d’accord ou que cela ne me convient pas, que cela ne répond pas à mes besoins. Ces personnes ont d’ailleurs souvent l’art de lourdement sous-entendre que d’habitude les autres ne font pas autant d’histoires… Des exemples pour illustrer ces situations, j’en aurais à la pelle.

 

Par exemple, mon fauteuil électrique étant en fin de vie, je dois le remplacer. Pour ce faire, j’ai donc essayé plusieurs modèles afin de faire mon choix sur celui qui me correspondrait le mieux. À chaque essai de matériel, je m’applique à vraiment m’assurer qu’il répond à mes besoins, à ma pathologie, etc. C’est quand même un fauteuil que je vais garder à minima quatre ans, donc il est exclu de me tromper. Bref, toujours est-il qu’un matériel qui ne me correspond pas engendre immédiatement des douleurs ou une fatigue importante. J’ai donc exprimé cela à la personne qui me conseille suite à un essai et il m’a répondu ceci « C’est vrai que vous êtes sensible et que vous êtes vite perturbée au moindre changement. » Cette simple phrase m’a rendue folle. Devrais-je me taire et souffrir en silence avec un matériel inadapté ?

 

Il y a aussi quand on est dépendant de l’aide de tierces personnes au quotidien. Avoir des personnes qui nous aident chaque jour n’est déjà pas facile mais quand celles-ci nous imposent leur façon de faire, pour moi cela devient vite insupportable. Dans ces cas-là, je leur dis que je préfère faire comme ci ou comme ça, parce que c’est plus adapté à ma situation. Je n’ai aucun intérêt à les laisser effectuer des mauvais gestes qui me font mal, on est d’accord ? Parfois, ces personnes le prennent mal et ne l’acceptent pas. Elles savent tout, elles font comme elles veulent, ça s’arrête là, zéro remise en question. Cela s’applique également au prestataire de service qui pense que sous prétexte que l’on est dépendant, on va tout accepter en fermant gentiment notre bouche. Même les pires situations. Bah oui, c’est déjà bien que quelqu’un vienne nous aider. Non. C’est un mode de fonctionnement pour eux, le chantage. Si on pose trop de questions, si on exprime trop son mécontentement, on s’expose à une interruption du service. La dépendance peut-elle être prise en otage ?

 

Tout cela pour dire que, selon moi, ce n’est pas parce que l’on est handicapé que l’on doit forcément être résigné. Pourtant, j’ai bien souvent l’impression que la majorité des personnes handicapées n’osent pas dire les choses franchement. Qu’elles se taisent. En pensant que « cela doit sans doute être comme ça, c’est tout... ». Qu’elles se contentent des choses, telles qu’elles sont, même si cela ne leur convient pas complètement ou pas du tout. Doit-on être moins exigeant sous prétexte du handicap ? Doit-on tout accepter ? Se contenter de ce que l’on nous propose sans oser dire vraiment ce que l’on pense ? Doit-on se taire même quand le pire se produit sous prétexte que l’on est dépendant ? Peut-on raisonnablement prendre le handicap en otage ? Doit-on la fermer sous prétexte que les autres le font ? Doit-on accepter tout et n’importe quoi sans broncher ? Parce que c’est moins risqué ? Plus discret ? Allez, je m'arrête là...

 

♥ ♥ ♥

 

Dites-moi ce que vous en pensez ! Ça m’intéresse !

 

N'hésitez pas à partager cet article parce qu'il ne faut pas

laisser un sujet aussi important sous silence...

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25 août 2017 5 25 /08 /août /2017 15:37
Cette charge mentale méconnue.

Hier, j’ai eu une discussion très intéressante au sujet de la complexité que représente le quotidien lorsque l’on est dépendant de l’aide de tierce personnes. Ce qui est ressorti est que la grande majorité des gens ignore totalement la logistique que cela peut représenter chaque jour et à quel point il faut être organisé et avoir une attention de tous les instants. Et encore plus lorsque l’on travaille à temps plein, comme moi.

 

Cette personne me demandait comment cela se passe avec mes collègues depuis que j’ai commencé mon nouveau travail en juillet. Elle souhaitait savoir s’ils m’aident quand j’en ai besoin, si je rencontre des difficultés, si des choses peuvent être améliorées, etc… Il s’avère que les choses mettent un peu de temps à se mettre en place, qu’ils n’ont pas forcément encore compris spontanément les petites choses qu’ils pourraient m’aider à faire… Par exemple, ils savent que des auxiliaires de vie viennent m’aider au bureau, ils les croisent d’ailleurs chaque midi. Mais personne ne pose de questions sur le pourquoi du comment, personne ne montre même de curiosité (que je trouverais pourtant naturelle) à ce sujet…

 

Il faut bien admettre qu’aucun d’entre eux ne mesure vraiment l’organisation que je dois mettre en place pour être au bureau avant 09h chaque jour et effectuer ma journée comme tout le monde. Que pour ce faire, il existe une véritable usine à gaz en off et que le moindre grain de sable dans cette organisation peut venir foutre tout cela en l’air en quelques secondes. Parlons de grain de sable, justement. Beaucoup d’entre vous savent que je rencontre souvent de grosses difficultés avec les auxiliaires de vie (absentéisme, démission, difficultés de recrutement, manque de professionnalisme du prestataire de services, et j’en passe…). Ces dernières semaines, c’est particulièrement compliqué à ce sujet. Je suis dans une situation plus que précaire et tout cela dans l’indifférence la plus totale du prestataire. (Ceci fera sans doute l’objet d’un article pour en parler davantage...)

 

Toujours est-il qu’au final, quand je suis au bureau (ou de manière plus générale, en société), toutes ces contraintes passent totalement inaperçu. Personne ne sait que je peux être terriblement préoccupée à chaque instant de ma journée et être dans l’attente de solutions qui ne viennent pas. Que je passe des heures à me demander si quelqu’un sera là pour m’aider dans les heures et jours à venir, alors que cette aide m’est pourtant indispensable. Les gens ignorent que même lorsque je suis en train de travailler ou de discuter, une partie de mon esprit est monopolisée par tout cela, que je le veuille ou non. Que je ne suis jamais ou rarement sereine et apaisée...

 

Même mes proches et ma famille ne peuvent pas toujours réaliser à quel point ces préoccupations permanentes et cette logistique polluent mon quotidien et pèsent sur mon moral et ma santé. Je réalise en fait que tout cela représente une charge mentale incroyable qui est totalement méconnue. Que finalement, peu de personnes sont en capacité de la comprendre et de l’intégrer. De simples mots ne suffiraient d’ailleurs pas à expliquer exactement ce que l’on peut ressentir…

 

(J'avoue ne pas trop savoir comment terminer cet article... alors je vous laisse réagir et partager votre avis et votre expérience sur le sujet !)

 

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1 août 2017 2 01 /08 /août /2017 15:08
@Ma vie, mon handicap, mes emmerdes.

@Ma vie, mon handicap, mes emmerdes.

Qu’est ce qu’elle a la dame, maman ?

 

Cette phrase, je l’ai entendue des dizaines de fois de la bouche d’enfants interpellant leurs parents lorsqu’ils me croisent dans la rue, les magasins ou dans les transports. La vue du fauteuil et surtout le fait que je sois assise dedans plutôt que debout les interpelle souvent. C’est normal, c’est une situation inconnue pour eux. La réponse ou la réaction quasi systématique des parents est d’avoir honte et de demander à leur enfant de se taire. Cela me désole à chaque fois, vraiment.

 

Entendre cette question dans la bouche d’un enfant ne me dérange pas du tout. Cela me fait même sourire. Ils sont curieux et ont cette spontanéité qu’on leur envie en vieillissant. Par contre, ce qui me dérange beaucoup plus, c’est la bêtise des adultes. Demander à son enfant de se taire (tout en le tirant par le bras pour l’éloigner, on ne sait jamais hein, au cas où ce serait contagieux...) au lieu de lui répondre est stupide. Pourquoi faire de cette question un tabou ? Pourquoi ne pas tout simplement leur expliquer les choses ?

 

À réagir ce cette façon, l’enfant risque de ne retenir qu’une chose : la différence est un problème. En gros, les gens qui ne sont pas comme lui, ce n’est pas bien. Moi, je dis bravo aux parents ! Alors qu’il suffirait de prendre le temps de lui expliquer les choses avec des mots simples et tout le monde serait content. Sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à tout cela, en particulier au handicap, est justement une façon intelligente d’arrêter de mettre les gens dans des cases et de ne plus pointer du doigt les gens qui ne sont pas comme nous.

 

Quand je rencontre ce cas de figure, c’est moi qui dois dire aux parents de ne pas réagir comme ça. Qu’il ne faut pas avoir honte que leur enfant ait posé cette question (je crois que s’ils pouvaient disparaître sous terre dans ces moments-là, ils le feraient). Ensuite, je m’adresse à leur enfant pour lui dire que ce n’est pas grave, que je vais bien et généralement, il me pose des questions toutes mignonnes, du genre : “ tu as mal à tes jambes ? ”, “ pourquoi tu as une poussette ? “, “ pourquoi tu n’es pas debout ? ”...

 

Je prends le temps de répondre à chacune des questions et il repart tout content qu’on lui ait expliqué les choses et moi, je me dis (peut-être naïvement) que j’ai un peu contribué au fait qu’en grandissant, il sera plus tolérant envers son prochain et qu’il sera plus ouvert à la différence ou en tout cas que les cases dans lesquelles on aura tenté de mettre les choses pour lui seront un peu plus grandes...

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24 mai 2017 3 24 /05 /mai /2017 14:47
L'impact de la maladie sur les proches.

Suite au témoignage de mon frère dans cet article, je me suis fait la réflexion que le handicap ou la maladie n'impactent pas uniquement la personne directement concernée. Bien sûr, c'est principalement elle qui en subit le plus directement ses conséquences. Mais l'annonce du handicap bouleverse également la famille, le conjoint, les amis. Et je crois qu'on a souvent tendance à l'ignorer. Ou en tout cas, à le minimiser.

 

 

Il est probablement plus évident de porter son attention sur la personne malade. Après tout, c'est elle qui vit avec elle au quotidien. Qui voit sa vie chamboulée. Mais qu'en est-il du ressenti du conjoint ? Des parents ? Des frères et sœurs ? Comment ont-ils eux-mêmes géré ce chamboulement ?

 

 

Je crois que j'ai mis un long moment à réellement prendre conscience que je n'avais pas été la seule impactée par ma maladie. Que pour mes parents, cela a été aussi une énorme gifle, une tornade qui a profondément marqué leur vie. Que mes frères ont également été marqués par cela. La famille au complet a dû gérer l'annonce de cette bombe. Et il a bien fallu qu'ils gèrent cela, eux aussi, chacun à leur façon. Ma maman avait d'ailleurs raconté dans cet article comment elle a vécu tout cela, ce qui permet d'avoir un point de vue différent du mien sur la même histoire, ce que je trouve vraiment intéressant. Un conjoint est également forcément impacté au quotidien. Même s’il n’en parle pas ou peu, il subit aussi la maladie ou le handicap. Il est le partenaire dans les épreuves, celui qui va courber le dos pour rendre nos difficultés moins pesantes.

 

 

Être proche de quelqu'un de malade ou en situation de handicap peut parfois engendrer des sentiments difficiles tels que la culpabilité, l'impuissance. La culpabilité d'aller bien, d'être en bonne santé alors que l'autre non. Et un profond sentiment d'impuissance face à cela, de

ne pas savoir quoi faire pour aider ou soulager l'autre. Et puis, peut-être aussi de l'incompréhension parfois. Car finalement, comment savoir ce que la personne ressent réellement face à sa maladie ou son handicap ? Chacun peut évidemment se faire une idée, mais est-elle fidèle à la réalité ? J'ai un point de vue assez tranché sur le sujet qui est de dire que, malheureusement, à part la personne directement concernée, il est impossible (ou en tout cas, vraiment difficile) de vraiment se rendre compte. Même un conjoint (qui est sans doute la personne qui nous connaît le mieux) ne peut pas mesurer tout ce que l'on peut ressentir lorsque l'on est dépendant au quotidien ou lorsque l’on souffre, par exemple.

 

Par contre, je peux dire par expérience que la maladie n’apporte pas que du négatif au sein du cercle familial ou amical. Au contraire. Être confronté à ce genre d’épreuves dans une famille ou dans un couple ressert très fortement les liens. Cela permet d’apprendre à se serrer les coudes, à être solidaire. Et surtout, surtout, à s’entourer d’amour et de bienveillance. C’est sans doute ce qui a fait de moi celle que je suis aujourd’hui car j’ai toujours eu la chance d’être bien entourée. De pouvoir trouver du réconfort et du soutien auprès de mon homme, de mes parents, de mes frères et de mes amies. C’est essentiel pour moi, comme un pilier dans ma vie. Même si chacun d’entre eux mène sa propre vie, je sais que si j’ai besoin d’eux, ils seront toujours là. Même de loin, même dans l’ombre. Chacun m’apporte à sa façon énormément.

 

• • •

 

Et vous, quel est votre point de vue sur le sujet ?

 

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3 avril 2017 1 03 /04 /avril /2017 15:54
Je n'ai plus besoin de toi.

Cela fait un moment que j’ai en tête de rédiger cet article, seulement je ne savais pas trop par quelle entrée je voulais aborder cette question de la douleur. Elle et moi avons malheureusement une longue histoire ensemble. Il y a eu des hauts et des (très) bas et j’aimerais réussir à poser des mots là-dessus, même si cela n’est pas facile. Globalement, la maladie m’a longtemps laissée tranquille concernant les douleurs. Je m’estimais d’ailleurs heureuse d’être épargnée de ce point de vue là. Et puis, dans une période de grandes difficultés personnelles et professionnelles, la douleur a débarqué dans ma vie sans prévenir.

 

Son arrivée a été violente, je crois que je n’étais pas préparée. En même temps, peut-on réellement l’être ? J’ai commencé à avoir de vives douleurs au dos et à l’épaule. Sauf que je suis parfois un peu naïve et j’ai longtemps cru que cela passerait tout seul. Sans prendre de médicaments. Alors, je serrais les dents en espérant que la douleur s’évapore comme par magie. Avec le recul, je pense que j’ai mis du temps à accepter la douleur et surtout à la comprendre. Comprendre que je n’avais pas le bon comportement face à elle. Mon médecin me répétait à chaque visite que je ne devais pas lui laisser le temps de s’installer et prendre un anti douleurs dès que je commençais à avoir mal.

 

Sauf que je suis un peu têtue et ces douleurs, je les ai laissées s’installer. Bien confortablement. Au point qu’au bout d’un moment, je ne pouvais plus les supporter. À chaque fois que l’auxiliaire devait me porter ou qu’on devait m’installer dans le lit le soir pour dormir, la douleur était tellement intense que les larmes me montaient automatiquement aux yeux. Ces situations étaient vraiment difficiles à vivre pour moi. Il a donc fallu me prescrire des anti douleurs plus puissants que le simple paracétamol. Cela n’a pas été une mince affaire, car la majorité de ceux que j’ai essayé ne me soulageait pas. Au bout de longues semaines de test, un seul anti douleur réussissait à apaiser mes douleurs, le Tramadol (pour ne pas le citer).

 

J’ai commencé à le prendre de manière régulière et importante il y a presque trois ans, je crois. J’avoue qu’à l’époque, comme c’était le seul médicament qui réduisait mes douleurs, je n’ai pas spécialement été attentive aux composants et aux effets indésirables qu’il engendrerait. Parlons en justement de ces (p*tain) d’effets indésirables. J’ai passé les premiers jours – voire sans doute les premières semaines – dans un énorme brouillard. Un brouillard qui me faisait somnoler ou carrément dormir en permanence. J’avais énormément de difficultés à me concentrer et à tenir une conversation digne de ce nom (mon homme pourrait vous en parler !). J’ai également eu des nausées et vomissements durant de longues heures interminables chaque jour. Du coup, je ne mangeais que très peu et ai donc perdu du poids. Bref, une vraie partie de plaisir ! Surtout que je devais aller travailler, malgré tout.

 

Les mois ont passé et c’est devenu comme une routine de prendre chaque jour ce cachet (ou plusieurs quand la douleur était trop forte). C’est devenu une habitude dans mon quotidien. Je réalise aujourd’hui que c’était une très mauvaise habitude. Parce qu’en fait, la douleur étant supprimée par le médicament, je ne pouvais plus vraiment me rendre compte si j’avais encore mal ou pas. Je le prenais, c’est tout. Ces derniers mois, mon homme ne supportait plus l’idée que je prenne ce médicament. Parce qu’il faut le savoir, le Tramadol est un dérivé de l’Opium (rien que de l’écrire, j’en tremble) et engendre une grande dépendance. Il m’incitait à l’arrêter mais je me braquais, ayant l’impression qu’il ne pouvait pas comprendre mes douleurs. Je ne voulais pas arrêter, en tout cas pas dans ces conditions. Pas parce qu’il me le demandait. Rien que l’idée d’arrêter de le prendre, je paniquais. Je paniquais rien qu’en imaginant connaître à nouveau les douleurs que j’avais pu avoir par le passé. Je réalise que ces douleurs terribles m’ont profondément traumatisée. Cela laisse des traces, assurément.

 

Il y a un presque trois mois de cela, j’ai eu une énorme prise de conscience et ai pris une décision importante. Je suis tombée tout à fait par hasard sur un article traitant du Tramadol et surtout des conséquences importantes qu’il avait sur l’organisme. Dépendance, difficultés pour arrêter, conséquences irréversibles sur certains organes. Et j’en passe. Une fois la lecture de l’article terminée, quelque chose s’est passé en moi et j’ai décidé que je n’en prendrai plus jamais un seul cachet. C’était plié, le soir même je n’ai pas pris le « traditionnel » comprimé avant de me coucher. J’étais déterminée mais aussi anxieuse, je dois bien l’admettre. Et si j’avais mal ? Comment allait réagir mon corps ? Allais-je y arriver ?

 

J’ai fait le choix de me « sevrer » (parce que c’est le mot) seule, sans en parler à personne. Pas même à mon homme. Je voulais que ce soit ma démarche, ma décision. J'ai progressivement réduit les doses, pour finalement ne plus en prendre du tout. Les premières nuits ont été épouvantables, j’ai physiquement pris conscience de ma dépendance. Mon corps souffrait de ne plus avoir sa « dose », je ne saurais vous décrire avec des mots ce qu’ai pu ressentir à l’intérieur de mon corps. Je vous assure que réaliser qu’en fait j’étais «  droguée  »  m’a bouleversée. Je savais que ce médicament engendrait une dépendance mais je ne réalisais pas que mon corps en avait « besoin » à ce point. J’ai compensé l’arrêt du Tramadol par la prise de paracétamol pour éviter d’avoir trop mal.

 

Deux mois après cette décision, j’ai l’agréable (inattendue) surprise que mes douleurs ne soient pas ou très peu revenues. Cela m’a d’autant plus dégoûtée d’avoir pris cet anti douleurs durant ces années, car j’aurais peut-être pu l’arrêter plus tôt, mais ça, personne ne le sait en réalité. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai développé une crainte irrationnelle d’avoir mal. À la moindre petite douleur qui réapparaît, j’ai peur. J’ai peur qu’elle s’installe à nouveau. Parce que je sais que je ne pourrai pas reprendre d’anti douleurs puissants. Je ne veux pas. Alors désormais, je suis très attentive et très précautionneuse avec mon corps. Je prends soin de ce difficile sevrage que j’ai dû affronter et fais tout ce qu’il faut pour que les douleurs ne reviennent pas. Même si je sais que cela pourrait être le cas car le stress et les périodes de grandes difficultés créent inévitablement des douleurs importantes.

 

Bon, en voilà un long article. Je n’avais pas spécialement prévu d’écrire autant. Force est de constater que j’avais beaucoup de choses à dire sur le sujet... En écrivant ces lignes, je suis à la fois énervée, soulagée et fière. Énervée, parce que je ne comprends toujours pas aujourd’hui comment des médecins peuvent consciemment prescrire des médicaments ayant de telles conséquences néfastes sur l’organisme. Il y a quand même sans doute moyen d’utiliser d’autres options, non ? Mais je veux à tout prix terminer cet article sur une note positive alors je dirais surtout que je suis fière d’avoir osé franchir le cap. De l’avoir fait seule au départ, comme pour me prouver que j’en étais capable, que j’étais plus forte que la douleur.

 

Ces deux mois de « sevrage » m’ont fait redécouvrir que je peux être à nouveau bien plus vive d’esprit, que je peux à nouveau me concentrer sans difficulté, j’ai même redécouvert la faim (et oui, depuis de longs mois, j'avais oublié ce que c'était). J’ai bien meilleur appétit. Je n’ai plus sommeil en permanence, je suis moins irritable et plus positive. Et puis, surtout, je me sens libérée. Libérée d’un gros fardeau.

 

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20 février 2017 1 20 /02 /février /2017 13:54
Accepter.

Suite à une discussion avec une amie hier au sujet de la dépendance et de ses conséquences, cela m’a fait réfléchir à la façon dont on gère les choses lorsque l’on dépend de l’aide de quelqu’un d’autre pour pas mal de choses au quotidien. J’ai pris conscience qu’elle et moi n’avons pas tout à fait la même façon de percevoir et surtout ressentir les choses. Le fait d’avoir souvent besoin d’aide peut être pesant, il y a des tas de situations où on se retrouve très vite confronté à nos propres limites. Des situations qui peuvent engendrer une grande frustration, voire un grand désarroi.

 

Je crois qu’il n’y a pas une façon unique de vivre et ressentir les mêmes contraintes, de la même manière qu’il n’y a pas une bonne ou une mauvaise façon de gérer les choses. Je crois juste que chacun fait comme il peut. Avec ses propres armes, ses propres limites. Pour ma part, j’ai l’impression que le temps m’a appris à prendre de la distance avec ces situations qui me rappellent le fait que je suis dépendante. J’ai longtemps souffert de ne pas pouvoir faire certaines choses seule, j’ai longtemps lutté. J’ai souvent déployé une énergie folle à lutter contre tous ces moments difficiles où je me retrouvais seule face à moi-même. Face à mes limites, me rappelant qu’il y a plein de choses que je ne peux pas faire seule.

 

Mais au fil du temps, je crois que j’ai appris à me protéger. J’ai appris à ne plus me prendre en pleine gueule les choses à chaque fois que j’avais besoin de faire ou attraper quelque chose et que je ne pouvais pas. Je ne sais pas exactement à quel moment ma façon de voir – et surtout de ressentir - les choses a changé. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai décidé de ne plus lutter. En fait, lutter contre quelque chose d’inévitable est peine perdue. Je crois qu’il est important de mettre son énergie dans des choses plus positives. L’histoire du verre à moitié plein, tout ça, tout ça, plutôt que l’inverse. La seule solution selon moi est d’accepter.

 

Accepter que les choses sont ainsi et qu’il faut bien faire avec. Qu’on le veuille ou non, d’ailleurs. Je ne dis pas que c’est facile tous les jours. Non, en aucun cas. Être dépendant au quotidien est vraiment difficile car cela nécessite une logistique énorme, par exemple avec les auxiliaires de vie. Cela nécessite une anticipation permanente, de toujours avoir un coup d’avance sur « après ». Toujours savoir à l’avance ce dont on aura besoin une heure après quand plus personne ne sera là pour m’aider, savoir à quelle heure je rentre ou sors de chez moi pour m’organiser. Mais une fois que cette logistique fait partie intégrante de soi, je crois qu’il est tout à fait possible de trouver un équilibre. Un équilibre parfois fragile, certes, mais équilibre quand même.

 

Il m’arrive encore de mal vivre certaines situations, c’est sur. Selon les jours, je suis plus ou moins disposée à affronter les choses. Mais je m’applique autant que possible à ne pas me focaliser dessus. J’essaie de vite passer à autre chose sinon je tourne très vite en boucle dans ma tête et je sais que cela ne m’apporte rien de bon. Alors, j’accepte. Et puis, c’est tout.

 

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15 février 2017 3 15 /02 /février /2017 16:15
Je suis plus forte que toi.

Ces derniers temps, j'ai beaucoup de choses qui me trottent dans la tête. Je dois prendre un certain nombre de décisions qui impacteront potentiellement mon avenir. D'habitude, dans ce genre de périodes, je me rapproche spontanément de l'écriture. Y trouvant un grand réconfort, un moyen de poser des mots sur mes maux afin d'y voir plus clair et de savoir dans quel sens prendre les choses. Allez savoir pourquoi, cette fois écrire ne m'attirait pas du tout. L'angoisse de la page blanche, ne pas savoir quoi dire ni penser. Sentiment étrange et même désagréable, je dois dire. À tel point qu'il fallait que je trouve autre chose vers quoi me tourner pour me changer les idées. Ma deuxième carte magique concerne les activités manuelles.

 

J'ai ce besoin dévorant de me vider la tête de tous ses tracas, toutes ses réflexions en occupant mes mains. Depuis quelques mois, je suis attirée par le fait de réaliser des tissages muraux. Choisir des couleurs, des motifs et des textures différents me faisait très envie. Ma mère m'avait offert un petit métier à tisser l'été dernier et je l'avais précieusement rangé. Il me faisait souvent de l'oeil mais j'avais toujours cette petite voix intérieure qui me disait « est-ce bien raisonnable pour toi de faire ce genre d'activité qui risque de te fatiguer ? ».

 

Et puis, il y a quinze jours, j'en ai eu marre de l'entendre cette petite voix. Je n'ai jamais été du genre à laisser la maladie décider à ma place ce qui est bon pour moi ou pas. Alors sur un coup de tête, je suis allée acheter tout ce qu'il me manquait. Je n'avais qu'une hâte : commencer ! J'ai tout installé et je me suis lancée. Il est vrai que ces petits gestes répétitifs sur le métier à tisser peuvent être parfois un peu fatiguant mais je le fais à mon rythme. Enfin à mon rythme, oui, mais j'avoue que, quand j'en ai commencé un, je peux difficilement m'arrêter avant de l'avoir terminé. Je n'aime pas laisser les choses en suspens. Obsessionnelle, moi ? Nooooon.

 

Ce matin, je me faisais la réflexion que plusieurs personnes m'ont fait la remarque (gentiment, hein) que faire cette activité allait peut-être me fatiguer, que ce n'était peut-être pas très bon pour mes muscles (fatigués). Oui, et donc ? En fait, je remarque plutôt que plus le temps passe, moins j'ai mal aux mains en le faisant. Je vois un peu cela comme de la rééducation indirecte. Et puis surtout, cela me fait un bien fou de bricoler, fabriquer, concevoir, m'amuser. Je m'évade. Je pense à autre chose que les dossiers au boulot qui me prennent la tête et m'ennuient (au choix). Cela me permet de prendre de la distance par rapport aux choses qui me préoccupent. Et puis, quelle satisfaction une fois le travail terminé ! Quelle excitation à l'idée de recommencer un nouveau modèle.

 

Finalement, n'est-ce pas cela le plus important dans l'histoire ? Malade ou pas, j'ai envie de faire ce qui me plait. Ne pas me mettre des barrières. Repousser chaque jour un peu plus le champ des possibles. C'est ma petite victoire personnelle, mon bras d'honneur aux personnes qui pensent que la maladie nous empêche de vivre et de réaliser nos envies. Je n'ai qu'une chose à dire : foutue maladie, je suis plus forte que toi !

 

* Source image

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