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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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10 mai 2016 2 10 /05 /mai /2016 16:58

 

Il y a un peu plus d'une semaine, j'ai commencé mes vacances par une journée en famille. L'occasion de passer un moment privilégié avec ma nièce. C'est incroyable comme elle grandit vite. J'aime constater ses progrès à chaque fois que je la revoie. Elle parle de mieux en mieux. Ce qui est sur, c'est qu'elle a son petit caractère et qu'elle sait très bien ce qu'elle veut. Et puis, elle me fait rire. Tout le temps. Avec ses mimiques, ses bouclettes blondes sur sa tête et sa façon de dire sans arrêt en regardant mon frère "c'est mon papa !".

 

En fin d'après-midi, il faisait tellement beau dehors qu'on a tous décidé d'aller se balader. L'endroit était magnifique. Au calme, ce calme si précieux de la campagne. Moi qui vis en ville, cela est toujours appréciable. La lumière et les paysages étaient vraiment chouettes. J'ai trouvé magique de voir que trois générations étaient réunies au même endroit. À partager de bons moments. À sourire, à rire. À faire la course dans les chemins avec ma nièce. Même que j'ai fait exprès de la laisser gagner, rien que pour entendre son cri de victoire sur la ligne d'arrivée.

 

Je crois que je pourrais passer des jours entiers à entendre ses rires raisonner. Les enfants ont cette force incroyable d'avoir une énergie sans fin. Ces moments en famille sont précieux. Et m'apportent toujours beaucoup de joie et de réconfort. Mes batteries en ressortent toujours gonflées à bloc. Alors, je vous laisse avec quelques photos qui représentent bien le bonheur de cette journée...

 

Ses rires qui raisonnent encore.
Ses rires qui raisonnent encore.
Ses rires qui raisonnent encore.
Ses rires qui raisonnent encore.
Ses rires qui raisonnent encore.
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3 mai 2016 2 03 /05 /mai /2016 12:02

Ça fait un bail que je n'ai pas publié ici mes p'tits bonheurs, dis donc ! Pourtant je continue de m'y attarder chaque jour qui passe. Mon iPhone est toujours aussi rempli de photos que je prends au quotidien. Mais allez savoir pourquoi, je ne pensais pas à les rassembler et à les partager avec vous... J'ai donc pris la décision de rectifier le tir très vite en triant les photos et en faisant une jolie selection des moments qui m'ont fait sourire et tenir bon ces dernières semaines qui ont été plutôt éprouvantes (je vous en parlais dans cet article).

À l'approche des beaux jours (oui, oui, on y croit fort, le printemps va bientôt VRAIMENT commencer ! Hum, hum...). Je vais enfin pouvoir arrêter d'hiberner et faire davantage de photos en extérieur. J'ai vraiment hâte, croyez-moi. En tout cas, je vous laisse découvrir ces p'tits bonheurs qui font du bien ! :)

 

♥ Régulièrement, j'aime m'acheter un bouquet de fleurs et en particulier des oeillets. Je trouve que cela met de la vie dans mon salon. En plus, ces oeillets avaient une couleur vraiment magnifique !

Mes p'tits bonheurs #46
Mes p'tits bonheurs #46

♥ Je connais Pouperousse, la créatrice de bijoux depuis plus d'un an maintenant et j'aime vraiment beaucoup ses créations qui sont pleines de couleurs et de joie. J'ai donc craqué sur un modèle un peu différent de ce que j'aime porter habituellement. Elles font vraiment leur effet quand je leur porte, je suis d'ailleurs souvent complimentée !

Mes p'tits bonheurs #46

♥ Je suis fan de cactus. Ce n'est plus un scoop. Alors, quand mon amie m'a offert ce cactus tout mignon pendant la période de Pâques, je ne pouvais que craquer ! On lui a même trouvé un p'tit nom tout mignon : je vous présente donc Pakito :)

Mes p'tits bonheurs #46

♥ Il y a quelques temps, nous avons fêté nos sept ans de relation avec mon amoureux. Pour l'occasion, nous sommes sortis diner et avons trinqué à toutes ces années passées ensemble avec un bon cocktail !

Mes p'tits bonheurs #46

♥ Pour Pâques, nous étions invités chez ma mère. La table avait été joliment décorée. Ce jour-là, nous avons eu de la chance il faisait beau ! On a donc pu faire la chasse aux oeufs dans le jardin, chacun était fier de sa récolte. (Je vous entends là-bas au fond, non, nous ne sommes pas trop grands pour faire la chasse aux oeufs comme les enfants ^^)

Mes p'tits bonheurs #46
Mes p'tits bonheurs #46

♥ De temps en temps, j'aime faire une jolie coiffure pour une occasion particulière, ou bien même simplement quand j'en ai envie. Je profite d'avoir les cheveux très longs pour m'amuser un peu !

Mes p'tits bonheurs #46

♥ J'ai récemment réalisé un gâteau aux pommes qui était délicieux et qui a fait bien plaisir à mes invités ! Vous pouvez retrouver la recette en cliquant ici.

Mes p'tits bonheurs #46

♥ J'ai réalisé un de mes rêves : assister au spectacle de danse Le lac des cygnes. Voilà des années que j'en parlais, c'est desormais chose faite ! C'était une soirée magique où j'en ai pris plein la vue. En plus, la musique était jouée en direct par un orchestre, c'était sublime. Les danseuses sont magnifiques et on pourrait les regarder danser pendant des heures. C'est un grand classique de la danse, c'est vrai. Un incontournable et je suis très heureuse d'avoir pu enfin connaitre la magie de ce spectacle.

Mes p'tits bonheurs #46

♥ J'ai été initiée à la pâte Fimo par les deux filles d'une amie. L'occasion de passer un super moment ensemble et surtout de réaliser ces jolies plumes colorées ! J'ai prévu de m'en servir pour décorer mes prochaines attrape-rêves.

Mes p'tits bonheurs #46

♥ Je suis allée diner au resto avec ma meilleure amie il y a quelques temps. Une très bonne soirée où l'on a pu beaucou papoter. Le temps est passé trop vite comme d'habitude ! En fin de repas, on a toutes les deux craqué sur un bon dessert : pour ma part, ce fut un Saint Honoré. Je me suis régalée.

Mes p'tits bonheurs #46

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ?

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27 avril 2016 3 27 /04 /avril /2016 11:40
Ne jamais renoncer à ses rêves.

Ces derniers temps, je ne suis pas très présente sur le blog. Ce n'est pas l'envie qui manque mais plutôt le temps. Depuis plusieurs semaines, j'ai décidé de mettre un sacré coup de pied dans ma vie afin de faire en sorte que les choses changent. Je reste convaincue qu'attendre passivement que le changement se produise n'est pas suffisant. Pas du tout.

 

D'ailleurs, quand j'ai quelque chose en tête qui me tient énormément à coeur, je ne sais pas faire autrement que de foncer tête baissée. Prête à tout pour arriver à mes fins. Je n'ai que ça à l'esprit et cela m'obsède jour et nuit. Je ne pense plus qu'à l'objectif final, à la lumière au bout du tunnel. J'y mets toute mon énergie, même au point de perdre sans doute quelques plumes dans l'histoire. Mais qu'importe.

 

Là où je veux en venir, c'est que plus que jamais, j'ai réalisé que personne d'autre que nous ne se battra pour que nos projets, nos rêves se réalisent. Non. Cela ne repose qu'entre nos mains. J'aime particulièrement voir cela comme un nouveau défi, une nouvelle bataille à mener. Dans la vie, il est primordial d'avoir des rêves. Petits ou grands. Mais des rêves plein la tête. Car ils nous aident bien souvent à tenir le coup dans un quotidien parfois difficile.

 

Alors, ces dernières semaines, j'ai mis tout le reste de côté afin de me concentrer sur un nouveau projet. J'ai remué ciel et terre afin que les choses avancent et que les "peut-être" deviennent des "oui". Certaines personnes m'ont découvert un nouveau visage, celui de celle qui fait tout ce qu'il faut pour obtenir gain de cause. J'ai eu le droit à des réflexions du genre « Dis donc quand vous avez quelque chose en tête, vous ne l'avez pas ailleurs ! » Moi, ça me fait sourire. Parce que c'est vrai.

 

Grâce à cet investissement, je vois le bout du tunnel arriver d'ici peu et cette bonne nouvelle rend le poids sur mes épaules plus léger. Je commence enfin à me dire que tout cela n'était pas pour rien et qu'il faut que je tienne bon encore un petit peu, le temps que les choses se mettent en place. La fatigue est très très présente, je tire sur la ficelle. Mais quelle satisfaction de me dire que d'ici quelques semaines ou quelques mois, ma vie va changer ! 

 

Plus que jamais, j'ai envie de crier haut et fort qu'il ne faut jamais renoncer à ses rêves. Qu'il ne faut laisser personne nous décourager. Nous laisser penser que c'est impossible, qu'il ne faut pas se faire d'illusions. Moi, je suis de celles qui essaient, de toutes ses forces. Quitte à se tromper parfois, à tomber aussi. Ça fait partie de la vie. L'essentiel est de toujours se relever et d'essayer à nouveau. Jusqu'à réussir. Jusqu'à toucher du doigt ce qui nous fait vibrer et nous donne envie de nous lever le matin. Alors, ne renoncez jamais. Foncez !

 

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22 avril 2016 5 22 /04 /avril /2016 13:26
Les états d'esprit du vendredi #20

C'est vendredi, !e jour des états d'esprit de Fedora et du Postman où l'on partage son état d'esprit de la journée. Le principe est simple, il suffit de copier le formulaire, en le remplissant à ta sauce. Il faut ensuite laisser un commentaire sur leurs deux blogs respectifs afin qu'ils puissent faire un édit de leurs billets avec notre participation.

On peut également participer à leur tableau pinterest collectif et découvrir leur playlist sur youtube.

 

 

[ Vendredi 22 avril – 12h55 ]

 

Fatigue : Normale. Ni plus, ni moins. Bon, je suis quand même contente de trouver mon lit le soir !

 

Humeur : Très très bonne (suite à une bonne nouvelle ce matin !)

 

Estomac : Je retrouve un peu d’appétit.

 

Condition physique : Mes douleurs sont plutôt faibles en ce moment. Ouf.

 

Esprit : Gonflé à bloc sur certains sujets et beaucoup moins sur d’autres, ce n’est pas évident à gérer !

 

Boulot : Les choses avancent, et j’en suis ravie.

 

Culture : Finalement, plus j’avance dans la saison 2 de Revenge, plus j’ai envie de connaître la suite donc c’est plutôt positif. Au niveau lecture, je suis au point mort malheureusement. J’ai envie de lire mais au moment d’ouvrir un bouquin, je bloque. (trop de choses en tête, je crois...) J’ai bien envie de me faire un ciné mais sans réellement savoir ce qu’il y a à l’affiche en ce moment en fait.

 

Penser à : Trier ma penderie et ranger un peu tout ce qui traîne dans l’appart. Il serait temps...

 

Avis perso : « Le bon combat est celui qui est engagé au nom de nos rêves. » – Paulo Coehlo. Voilà une citation qui reflète bien mon état d’esprit du moment.

 

Amitiés : Pas toujours facile de trouver un moment pour se voir mais heureusement qu’il existe le téléphone pour se donner des nouvelles souvent.

 

Sorties : Une sortie demain après-midi avec mon petit frère.

 

Divers : Je me fais rare sur le blog ces dernières semaines, ma tête est accaparée par mes démarches pour faire avancer mes projets perso. Du coup, il ne me reste plus beaucoup de neurones disponibles pour écrire. C’est très curieux d’ailleurs, car je voudrais écrire mais rien ne sort...

 

Courses : Ça m’exaspère un peu de voir la vitesse à laquelle se vide un frigo ^^ (c’est ma phrase philosophique du jour). Sinon, le retour de quelques belles journées m’a donné envie de commander quelques nouvelles fringues. Hâte de les recevoir !

 

Envie de : Voir les choses se concrétiser et de pouvoir enfin souffler. Croisez tous les doigts pour moi.

 

‘Zic : J’ai découvert une chanson très sympa de Synapson. Depuis, je l’écoute en boucle !

 

Fin: 13h59.

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1 avril 2016 5 01 /04 /avril /2016 10:37
Les états d'esprit du vendredi #19

C'est vendredi, !e jour des états d'esprit de Fedora et du Postman où l'on partage son état d'esprit de la journée. Le principe est simple, il suffit de copier le formulaire, en le remplissant à ta sauce. Il faut ensuite laisser un commentaire sur leurs deux blogs respectifs afin qu'ils puissent faire un édit de leurs billets avec notre participation.

On peut également participer à leur tableau pinterest collectif et découvrir leur playlist sur youtube.

 

[Vendredi 1er avril - 11h06]

 

Fatigue : Assez crevée en ce moment ! Je m'endors la tête à peine posée sur l'oreiller.


Humeur : Ni bonne, ni mauvaise à vrai dire...
 

Estomac : Pas trop d'appétit en ce moment. Je me force un peu à manger quand même, parce qu'il faut bien ^^

 

Condition physique : Quelques douleurs liées à la fatigue et au stress.

Esprit : Contrarié. Beaucoup de choses à faire et à décider en ce moment.

 

Boulot : Beaucoup de choses se jouent en ce moment pour mon avenir professionnel donc pas mal de choses à gérer en même temps. Maintenant, croisons les doigts... Dans le même temps, je profite pour faire des formations pour m'aider dans mes projets pro.

Culture : J'ai terminé la série The Fall avec Gillian Anderson (The X-Files) et Jamie Dornan (Cinquante nuances de Grey) qui est l'histoire d'un tueur en série père de famille et d'un inspecteur de police qui a des méthodes d'enquête un peu particulières. J'ai beaucoup aimé cette série et attend avec impatience la saison 3. Sinon, j'ai commencé la série Revenge mais je ne suis pas trop convaincue, je vais regarder encore 2-3 épisodes avant de décider si je continue ou pas... Niveau lecture, j'ai terminé le livre de Jeanne Pelat « Résiste » qui raconte sa vision de la vie et son parcours face à la maladie. Je la trouve admirable du haut de ses vingt ans. Une lecture qui donne beaucoup de courage et d'espoir. Niveau spectacle, j'ai réservé mes billets pour Placebo en fin d'année, ça va être long d'attendre !

 

Penser à : Mettre mon cerveau sur pause de temps en temps...
 

Avis perso : Cela fait du bien de rencontrer de nouvelles personnes parfois. J'ai bien sympathisé avec une personne en formation cette semaine et cela m'a fait du bien. On ne se connaissait pas du tout et on ne se reverra probablement jamais mais on a eu de très bons échanges.

 

Amitiés : Semaine calme, pas de visite au programme. Sans doute la semaine prochaine !

Sorties : Je vais voir le spectacle de danse Le lac des cygnes demain soir, j'ai trop hâte ! Cela fait des années que je veux le voir.

 

Divers : J'ai une nouvelle auxiliaire de vie qui commence ce weekend, croisez les doigts pour moi pour que les choses se passent bien et durent dans le temps...
 

Courses : C'est le désert dans mon frigo et j'ai même pas le courage de faire les courses ^^ Et il faudrait que je pense à racheter des bougies car j'ai entamé la dernière (oh le drame).


Envie de : Changement, que me projets se réalisent et que les choses aillent dans le bon sens.

 

‘zic : Le nouveau titre de Superbus "Strong and beautiful".

 

Fin : 11h25.

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31 mars 2016 4 31 /03 /mars /2016 15:15
Ne retenir que le meilleur dans les épreuves.

Parfois, on peut avoir l'impression que la vie s'amuse à mettre des embûches sur notre chemin. Que la vie nous teste, qu'elle est là quelque part, dans un coin, à observer à quel moment nos épaules vont céder sous le poids des soucis. Ou à l'inverse, à quel moment on va se relever et décider que ça en est assez.

 

J'ai toujours considéré que les épreuves nous rendent plus forts. Qu'elles nous donnent les armes pour affronter la vie. Mais il faut quand même bien admettre que parfois, on s'en passerait bien. Je veux dire, il devrait y avoir un quota. Par exemple, une fois que la coupe est pleine, hop, ça passe au suivant.

 

Des galères, j'en ai connu beaucoup et en connaîtrai beaucoup encore, je le sais. En ce moment, je traverse une période plutôt compliquée. Et comme d'habitude, toutes les galères se produisent en même temps... Du coup, je serre les dents bien fort en attendant que les choses rentrent dans l'ordre. Et puis, je réfléchis beaucoup. Beaucoup trop, en vérité. Mais je suis comme ça, à croire que je suis sur terre pour ça !

 

J'essaie surtout de trouver le positif dans tout ça. Comme pour justifier le fait que j'en bave. Qu'il y a une bonne raison à cela. Que c'est parce qu'il doit en être ainsi. Ce n'est pas facile de penser comme cela tous les jours, je vous l'accorde. Mais je préfère me dire que tout cela a une raison. Je me surprends même à me surpasser pour que mes projets professionnels avancent.

 

J'ai besoin que les choses avancent. Que quelque chose de bien se produise. Il faut qu'il y ait un équilibre, sinon je n'y comprends plus rien. La vie, cela ne peut pas être uniquement en prendre plein la tête. Je sais au fond de mon coeur que c'est bien plus que cela. Et heureusement. Mais punaise, des fois, j'aimerais bien passer mon tour...

 

♥ ♥ ♥  

Et vous, quel est est votre point de vue sur la question ?

Trouvez-vous que chaque chose, chaque épreuve se produit pour une raison particulière ?

 

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17 mars 2016 4 17 /03 /mars /2016 16:40

Ces dernières semaines, la fatigue se faisait de plus en plus présente. Du mal à me lever le matin et à trouver la motivation pour aller bosser : c'est clair il fallait que je change d'air ! L'occasion s'est présentée d'aller passer quelques jours à Paris pour rejoindre mon homme. Les jours qui précédaient le départ, je ne pensais qu'à ça. Encore deux jours, encore un jour. Et puis le jour J est arrivé et me voilà partie le matin tôt pour aller bosser avec mon sac de voyage accroché au fauteuil. En mode « baroudeuse » comme j'aime le dire ! Vous auriez vu la tête des collègues quand ils m'ont vue arriver... Trop drôle. Après le boulot, j'ai sauté dans le train pour Paris. Le sourire aux lèvres, l'esprit léger et la musique à fond dans les oreilles. En une petite heure, j'étais arrivée. J'ai eu beaucoup de chance, le soleil était de sortie et il faisait vraiment un temps magnifique.

 

Mon homme le sait, quand je viens sur Paris, je suis une vraie pile électrique. J'ai envie de faire et de voir plein de choses. En gros, je veux en prendre plein les mirettes. D'ailleurs, on a beaucoup ri parce que tous les 200 m je lui disais « Viens, on prend une photo, c'est trop joli ! ». Mémorable. Toujours est-il que tous ces clichés sont chacun à leur façon un petit bout de toutes ces jolies choses que j'ai croisé sur mon chemin.

 

J'avais – entre autres choses – envie de goûter des petites douceurs de grands pâtissiers parisiens. J'en trépignais d'avance comme une enfant. J'admire beaucoup leur travail et pour une fois, j'avais envie de voir leurs pâtisseries en vrai plutôt qu'à travers mon écran de tv dans les émissions culinaires. Alors oui, ce fut un weekend un peu chargé en gourmandises mais punaise que ça valait le coup ! Et puis, il faut bien s'accorder de petits plaisirs de temps en temps. Mes papilles en redemandent tellement je me suis régalée.

 

Le ciel et la lumière étaient vraiment sublimes durant ces quelques jours. Moi qui suis une grande frileuse, j'ai pu passer de longues heures en extérieur sans me plaindre du froid. Un exploit ! Je voulais en prendre plein la vue et c'est exactement ce qu'il s'est passé. À chaque coin de rue, on croise quelque chose de sympa. Il y avait pas mal de monde mais je crois que c'est la routine pour Paris. J'ai aimé me perdre dans toutes ces rues, lever les yeux tous les 10 m, me moquer de mon homme qui lui ne remarque plus autant les choses parce qu'il a l'habitude.

 

J'ai senti mon corps et mon esprit se libérer de toutes les tensions de ces derniers temps. J'avais oublié à quel point cela fait du bien de changer d'air, de s'échapper durant quelques jours de son quotidien. En hiver, j'ai tendance à hiberner à cause du froid. Alors ces quelques jours me donnent très envie que les beaux jours reviennent et que je puisse à nouveau sortir et découvrir de jolies choses. J'adore faire mon sac pour partir en weekend ou en vacances. Et croyez-moi, je suis déjà en train de penser au prochain départ... Qui sait, c'est peut-être pour bientôt ?

 

En tout cas, je vous laisse découvrir quelques photos de mon séjour parisien qui représentent très bien l'ensemble de ces jolies choses que j'ai pu voir et qui ont fait briller mes yeux !

S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}
S'évader {Mon p'tit weekend à Paris}

♥ ♥ ♥  

J'espère que cet article vous aura plu !

 

N'hésitez pas à commenter et à partager.

 

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16 mars 2016 3 16 /03 /mars /2016 15:55

Je partage aujourd'hui un nouveau témoignage dans la catégorie « Raconte-moi ton histoire ». Cette fois, c'est Adéla qui partage avec nous un morceau de son histoire en nous racontant son parcours face à la maladie et surtout la grande difficulté d'avoir une maladie invisible au quotidien. Un témoignage vraiment très intéressant qui ouvre les yeux sur le fait que ce n'est pas parce que quelque chose ne se voit pas que l'on n'en souffre pas... Je vous invite à découvrir de suite son histoire ci-dessous. 

 

♥ ♥ ♥

Depuis un certain temps, je ne vis pas seule. J’ai une colocataire, mais ce n’était pas mon idée, croyez-moi. Maintenant, nous nous connaissons mieux, mais ce n’était pas toujours si simple. Au début, personne ne pouvait découvrir sa vraie identité et surtout son nom. J’ai dû faire mes propres recherches pour savoir avec qui je partage vraiment ma vie. La situation avec elle est très compliquée et je n’ai même pas le droit de la virer, son contrat de bail est à durée indéterminée. Elle est avec moi en permanence, tous les jours, elle me suit à chaque pas de ma vie, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Les matins sont les plus durs. Chaque matin, en ouvrant les yeux, je sais qu’elle est encore là et la journée en sa compagnie sera longue, ardue et pleine de surprises inattendues. Chaque jour est différent, parfois plus facile, parfois plus difficile. De temps en temps, elle me bouleverse tous mes plans, elle me fait souvent annuler beaucoup de rendez-vous avec mes ami(e)s, car elle préfère que je reste chez moi, dans mon lit. Assez égoïste de sa part, pas vrai ? J’ai l’impression que nous ne pouvons jamais nous mettre d’accord.

Avant de commencer à vivre avec elle, j’aimais bien dépasser mes limites et j’avais toujours beaucoup d’énergie. Maintenant, beaucoup moins. Ma colocataire me force à ralentir, il faut sans cesse faire des choix et prendre des décisions. Et je peux vous dire que pendant ces longues années de notre vie commune, elle m’a appris à faire mes choix soigneusement (si je ne veux pas les payer plus tard).

Pour être juste, il faut mentionner que ma colocataire a aussi une capacité formidable qui est de bien se cacher. Elle est invisible, tout simplement. Personne ne voit à quel point elle est ennuyante et comment elle exige que je lui prête mon attention. Personne ne voit le grand nombre de problèmes qu’elle me cause par sa présence. Et je dois dire qu’elle est très fidèle, elle ne me quittera probablement jamais.

Vous devez vous dire que ma colocataire est folle. En fait, vous n’êtes pas si loin de la vérité. En réalité, cette colocataire mystérieuse est ma maladie chronique.

Je m’appelle Adéla, j’ai 22 ans, je suis étudiante et je suis atteinte d’une maladie chronique - dysautonomie. Cette maladie affecte tout le corps car elle touche notre système nerveux autonome qui échappe à la volonté et qui contrôle tout ce qui est automatique, notamment les muscles cardiaques (rythme cardiaque), les poumons, le système digestif, les vaisseaux sanguins (pression artérielle), la vue (dilatation des pupilles), le système immunitaire, le pancréas (le taux de sucre dans le sang) etc... et cause son dysfonctionnement. Chaque cas est unique et chaque personne vivant avec la dysautonomie a des symptômes différents. J’ai aussi une tachycardie sinusale inappropriée – une forme de dysautonomie.

Je partage mon quotidien avec ma maladie pour plusieurs raisons : il s’agit d’une maladie qui ne se voit pas (comme beaucoup d’autres maladies chroniques d’ailleurs), qui est invisible et personne ne peut voir que j’ai un handicap vu que mes symptômes se manifestent plutôt à l’intérieur de mon corps. Cela pose un immense problème dans la société. Je partage mon expérience en espérant aider les personnes non diagnostiquées, mais qui se battent quotidiennement pour avoir un diagnostic officiel. J’ai décidé de raconter mon histoire parce que ma maladie reste toujours assez rare, difficile à diagnostiquer et est très peu connue entre des médecins en Europe et j’aimerais bien augmenter la conscience et la compréhension de la maladie.

J’ai beaucoup de symptômes associés à la maladie. Je vais essayer de vous les expliquer, mais ce n’est pas toujours simple de trouver les bons mots pour les décrire.

La tachycardie sinusale inappropriée fait battre mon cœur très vite, je sens mon cœur battre en permanence. Mon cœur réagit de façon inappropriée à tout ce que je fais, tout au long de la journée. Et en disant que mon cœur réagit à tout ce que je fais, je n’exagère pas. Mon rythme cardiaque s’accélère au moindre effort : en me levant, en peignant mes cheveux, en prenant ma douche, mais aussi en faisant le ménage ou en parlant et riant trop fort. Mon corps court un marathon interminable en permanence. Et si ma fréquence dépasse les bornes, mes jambes s’engourdissent et se dérobent sous moi. J’ai aussi des douleurs thoraciques, souvent appelées des « faux » infarctus. C’est comme si vous aviez un éléphant assis sur la poitrine et plein de petits couteaux à l’intérieur, à côté de votre cœur.

La fatigue permanente représente un autre symptôme de ma maladie. Ce n’est pas de la fatigue que nous ressentons après une nuit blanche. C’est une fatigue paralysante qui décharge le corps. Chaque matin, je me réveille fatiguée et vers midi, je suis prête à retourner au lit. C’est une fatigue qui m’empêche de tenir les yeux ouverts, de me concentrer et de me tenir debout. Mon énergie est très limitée, je me fatigue très vite, je n’arrive pas à marcher longtemps. Le simple fait de monter les escaliers représente un défi incroyable, parfois même impossible.

Très souvent, je réfléchis comment je pourrais mettre un nom sur mes symptômes pour que ça soit plus clair pour les gens qui s’y intéressent. Pour les états présyncopaux, j’ai une explication parfaite (ou presque). Ce symptôme est assez “marrant”. Mes ami(e)s me disent que même si je ne bois jamais de l’alcool, ils ont quand même l’impression que j’ai un taux permanent dans le sang. Est-ce que ça vous arrive parfois de vous évanouir ? Est-ce que vous vous rappelez comment vous vous êtes sentis juste avant de tomber dans les pommes ? Les oreilles qui bourdonnent, une sorte de voile noir devant les yeux, les jambes qui tremblent et se dérobent. C’est exactement ce que je ressens plusieurs fois dans la journée, surtout en me levant ou au changement de position. Il faut que je fasse attention à ne pas tomber et ne pas me blesser. Ce symptôme est causé par l’hypotension orthostatique et une mauvaise circulation sanguine, donc la partie supérieure du corps (surtout le cerveau) faiblement oxygénée. À cause de ce symptôme, je ne peux pas rester debout pendant une période prolongée.

Pour les personnes atteintes de dysautonomie, les matins sont très difficiles à gérer car nos symptômes sont pires et plus intenses au réveil. Moi, personnellement, je dois me réveiller au moins deux ou trois heures avant de partir pour avoir suffisamment le temps de prendre mes médicaments et de me lever tranquillement.

Dans mon cas, j’ai plein d’autres symptômes et ils sont assez nombreux : troubles de la mémoire et de la parole, soif excessive, des étourdissements et des vertiges, problèmes digestifs, hypersensibilité aux odeurs, troubles de la vision, faible système immunitaire, troubles de la thermorégulation, douleurs musculaires et articulaires, des engourdissements. Je fais aussi souvent des crises d’hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang).

Je dirais que je représente un exemple parfait d’une personne vivant avec une maladie invisible. Ma maladie ne se voit pas. En me regardant, vous ne voyez que le résultat final après plusieurs heures d’effort. J’ai l’air d’être en bonne santé. Personne ne voit que je mène un combat ingagnable contre la gravitation et surtout contre mon propre corps. Personne ne voit que mes jambes se dérobent sous moi comme si je venais de finir un marathon de cinq heures. Personne ne voit un faible taux de sucre dans le sang. Personne ne voit les douleurs musculaires et articulaires. Personne ne voit à quel point je suis épuisée. Je suis jeune, grande, et on me dit que je n’ai pas du tout l’air malade. Ils ont bien raison. Parfois, quand les gens ne me connaissent pas beaucoup, ils me demandent de les aider à porter des choses lourdes parce qu’il paraît que j’ai de la force. En réalité, je n’arrive pas à porter mes propres courses et je suis essoufflée en montant un étage par l’escalier.

Je souhaite que la société comprenne que nous pouvons être handicapé sans devoir utiliser des béquilles ou une canne blanche. J’aimerais bien que la société comprenne qu’une personne jeune prenant l’ascenseur, mais ayant l’air d’être en bonne santé, n’est pas nécessairement paresseuse. Cette personne a peut-être tout simplement des difficultés à monter les escaliers à pied à cause d’un handicap que nous ne pouvons pas voir.

Je me suis beaucoup de fois posée la question : Qu’est-ce qui est vraiment le plus difficile ? À mon avis, vivre avec un handicap ou avec une maladie n’est pas le plus dur, notre vie bascule et notre quotidien change énormément, c’est vrai, mais nous finissons par nous adapter pour pouvoir continuer à vivre. C’est l’ignorance et l’incompréhension de la part de la société qui représente un vrai handicap et un grand obstacle. Une personne malade/handicapée ayant l’air d’être en bonne santé doit se battre en permanence pour obtenir ce dont elle a besoin dans la société. Moi, je suis déjà officiellement reconnue comme personne handicapée, ce qui devrait me faciliter un peu la vie dans la société, mais il m’arrive parfois de ne pas oser sortir ma carte de priorité parce que je n’ai pas l’air malade. Avant, j’ai déjà fait face plusieurs fois aux commentaires inappropriés : « N’y pense pas, tout simplement ! », ou « Je pense que tout ça, c’est dans ta tête ! » ou bien « Tu veux pas quand même essayer de prendre les escaliers au lieu de l’ascenseur ? Essaie au moins ! » Est-ce que vous donneriez vraiment les mêmes conseils à une personne en fauteuil roulant cherchant un ascenseur pour pouvoir monter ? : « Non mais ça vaut pas la peine d’attendre ici, n’y pense pas et essaie de monter à pied ! ». Assez inopportun, vous ne trouvez pas ?

Être handicapé(e) ne signifie pas forcément être en fauteuil roulant. Je continuerai de parler de ma maladie autour de moi au maximum pour sensibiliser les gens aux handicaps et maladies invisibles. J’espère améliorer la compréhension et combattre les stéréotypes et les préjugés entourant les maladies et les handicaps qui ne se voient pas. Je veux profiter de ma situation et aider les autres, car si je ne le fais pas, qui le fera à ma place ?

 

Raconte-moi ton histoire... #3

Si vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap,

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13 mars 2016 7 13 /03 /mars /2016 11:48

Voilà une éternité que je n'avais pas partagé avec vous une petite recette sur le blog. Il faut bien admettre que dernièrement, je ne réalisais plus trop de pâtisserie mais cela me manquait ! Après la publication de la photo du gâteau sur ma page Facebook, vous avez été nombreux à me réclamer la recette alors la voici !

 

Pour réaliser la pâte à gâteau, vous aurez besoin de :

 

- 2 œufs

- 2 bananes bien mûres

- 80 g de beurre salé mou

- 70 g de sucre roux ou cassonade

- 150 g de farine

- 2 cuillères à café de levure chimique

- 1 gousse de vanille

Gâteau banane et vanille {La p'tite recette sympa du dimanche}

 

Préchauffer votre four à 220°C (thermostat 7).

 

Battre le beurre et le sucre en crème.

 

Ajouter les œufs, puis les bananes préalablement écrasées à la fourchette.

 

Ajouter la farine, la levure et les grains de vanille de la gousse. Pour ce faire, couper la gousse de vanille avec un couteau pointu sur toute la longueur, passer ensuite la lame du couteau à plat de haut en bas. Vous pourrez ainsi récupérer la totalité des grains de vanille à intégrer à la pâte.

 

Mélanger jusqu'à l'obtention d'une pâte homogène et fluide. La pâte est assez foncée à cause du sucre roux.

Gâteau banane et vanille {La p'tite recette sympa du dimanche}

Verser la totalité de la pâte dans un moule de votre choix. Si c'est un moule en silicone comme moi ici, pas besoin de beurrer le plat, il se décollera facilement une fois cuit. Par contre, si ce n'est pas le cas, je vous conseille de beurrer préalablement le plat avant d'y verser la pâte.

Gâteau banane et vanille {La p'tite recette sympa du dimanche}

 

Faire cuire au four pendant 20 min.

Pour ma part, je l'ai laissé cuire 25 min et il était un peu trop cuit. Je vous conseille de planter un couteau dans le gâteau quand cela fait presque 20 min qu'il est au four afin de surveiller qu'il ne cuise pas de trop...

Gâteau banane et vanille {La p'tite recette sympa du dimanche}

♥ ♥ ♥  

J'espère que cette recette vous aura plu !

 

Je vous souhaite une bonne dégustation et un dimanche tout doux.

 

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11 mars 2016 5 11 /03 /mars /2016 08:19
Les états d'esprit du vendredi #18

C'est vendredi, !e jour des états d'esprit de Fedora et du Postman où l'on partage son état d'esprit de la journée. Le principe est simple, il suffit de copier le formulaire, en le remplissant à ta sauce. Il faut ensuite laisser un commentaire sur leurs deux blogs respectifs afin qu'ils puissent faire un édit de leurs billets avec notre participation.

On peut également participer à leur tableau pinterest collectif et découvrir leur playlist sur youtube.

 

[Vendredi 11 mars - 07h38]


 

Fatigue : Je dors mieux et me sens un peu moins fatiguée en journée. Bon, ça reste toujours difficile de sortir du lit le matin !


Humeur : Mega bonne car dans (laissez-moi compter) 5h, je suis en vacances pour une semaine.

 

Estomac : J'ai réussi à me faire plaisir cette semaine.


 

Condition physique : Quelques douleurs sont de retour mais je ne leur laisse pas le temps de trop s'installer, elles ne sont pas les bienvenues. Voilà.

 

Esprit :  Plutôt pas mal, j'essaie de prendre les choses avec légèreté (autant que possible, on va dire...) Et puis, avant hier, j'ai recommencé les séances de méditation que j'avais clairement laissées de côté depuis plusieurs semaines (oups !)

 

Boulot : Je secoue tous les cocotiers possibles, j’en-trouve toutes les portes possibles. Je fais surtout mon maximum pour que les choses bougent au niveau professionnel...

 

Culture : J'ai terminé un livre entamé il y a bien trop longtemps et commencé de suite un nouveau. En fait, j'avais oublié que ne pas allumer la tv et prendre un bouquin fait quand même pas mal de bien aussi ! Bon ce soir, ce sont les deux derniers épisodes de X-Files sur M6, cette saison est vraiment trop courte (seulement six épisodes!). J'ai comme une envie de voir des expositions, à réfléchir.

 

Penser à : Planter le noyau d'avocat la prochaine fois que j'en mange. Parce que j'ai envie de voir si il poussera.

 

Avis perso : Parfois, c'est vraiment dur dur de fermer sa bouche face à la bêtise de certaines personnes... Quand c'est comme ça, je dois vraiment prendre sur moi pour ne pas exploser en live.


 

Amitiés : Pas de visite cette semaine mais des messages pour prendre des nouvelles. Un après-midi travaux manuels est prévu la semaine prochaine. J'ai hâte.

 

Sorties : Je pars pour trois jours sur Paris cet après-midi  après le boulot. Apparemment, le temps ne sera pas trop mauvais alors j'espère pouvoir bien profiter pour me balader. J'adore faire la touriste qui en prend plein les yeux quand je vais à Paris ^^

 

Divers : Je vais profiter de ma semaine de vacances pour ne faire que des choses qui me font plaisir, laisser le corps et l'esprit se détendre un peu.

 

Courses : J'ai reçu hier mes cotons bio lavables. J'ai testé les échantillons et me suis laissée séduire après essai en commandant deux jeux de cotons. J'ai envie de réduire un peu mes déchets à ce niveau là. J'utilise pas mal de coton au quotidien et je trouve ça un peu bête, alors c'est parti pour une nouvelle aventure.


Envie de : Porter à nouveau mes petites robes fleuries d'été. Oui, bon, je sais, j'ai encore le temps !

 

zic : Un titre de Thomas Azier qui donne la pêche.

 

Fin : 08h04.

 

* Source image

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