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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 15:45

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Selon la définition du dictionnaire, la différence: État de ce qui est différent, de ce qui est autre.

 

Voilà plus de 15 ans que je vis avec ma maladie. Par le passé, j'ai pu me sentir 'différente' à travers le regard des autres mais aussi à travers leurs remarques, les mots blessant qui m'étaient envoyés à la figure. Je n'ai jamais compris et accepté ce comportement. J'ai mis du temps à accepter l'idée qu'en fait les gens ne changeraient pas mais que ce serait plutôt à moi de m'endurcir et de ne plus tenir compte de cet environnement critique. Malheureusement cela ne suffit pas.

J'ai fait le choix, il y a un bien longtemps maintenant, de vivre le plus 'normalement' possible: j'ai fais de longues études, je travaille à temps plein en tant qu'architecte, je vis seule et j'ai une vie sociale... Pour que tout cela soit possible, je dois m'entourer d'une équipe et en particulier d'auxilaires de vie qui m'aident au quotidien. 

Cela fait plus de six ans que je fonctionne de cette manière. Plus le temps passe et plus je vais de désillusions en désillusions. J'ai fait l'erreur de croire que ces auxiliaires de vie, ayant choisi une profession consistant en l'aide à la personne, auraient un côté humain, une nature à vouloir soulager, à rendre la vie mais surtout le quotidien d'une personne en situation de handicap plus douce...

 Alors pourquoi ai-je souvent l'impression que je dois sans arrêt rappeler à ces gens là que je suis comme tout le monde? de devoir me battre tous les jours pour être considérée comme un être humain. Je précise ma pensée: par être humain, j'entends avoir un cerveau et donc la possibilité de penser, d'émettre une opinion ou même de se défendre verbalement. Parce que je constate que certaines personnes ne font pas la différence entre handicap moteur et mental et qu'ils abusent de cette 'faiblesse', en me considérant comme 'pas capable'. Vouloir décider à ma place, faire à leur façon, ne pas comprendre qu'être malade ne veut pas dire se faire piétiner ou mépriser ! Voilà mon combat de tous les jours: justifier de mon droit à vivre comme tout le monde et ne pas me laisser aspirer par ma dépendance.

Je dois de plus en plus composer avec une énorme colère, un sentiment d'injustice par rapport à ma situation. Il est probable, malgré mes nombreux combats, que je n'accepte pas ma 'situation'. Mais contre qui être en colère ? En fait, en y réfléchissant bien: ce qui me révolte, c'est que les auxiliaires de vie devraient m'aider à me faire 'oublier' le handicap et tout ce qui va avec mais c'est exactement l'inverse qui se passe ! A devoir me battre sans arrêt conte elles, je passe mon temps à y penser et à subir ma situation. Alors que franchement, je sais que si j'étais entourée d'une équipe compétente, tout cela serait effacé et mis au second plan pour donner priorité à la vie !

J'ai souvent cette insupportable sensation d'être une personne tout à fait comme tout le monde qui a 'juste' la malchance d'être coincée dans un corps qui n'est pas à la hauteur...

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17 octobre 2011 1 17 /10 /octobre /2011 13:00

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Cette photo reflète une triste réalité...

En effet, quand je me déplace avec ma voiture et que j'ai besoin de me stationner sur un emplacement réservé et adapté aux personnes handicapées, il m'arrive très régulièrement de ne pas pouvoir le faire à cause d'une personne qui a probablement trouvé plus 'pratique' ou plus 'rapide', que sais-je, de prendre cette place. Parce que, oui, ces places sont plus proches des entrées de centres commerciaux ou mieux placées en ville!

Ces places de stationnement existent pour faciliter la vie aux personnes ayant des difficultés à se déplacer. Occuper ces places en particulier sans en avoir le besoin et encore moins le droit, c'est d'une certaine manière, priver une personne handicapée de ses droits et de sa liberté...

 

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30 septembre 2011 5 30 /09 /septembre /2011 19:30

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J'ai souvent cru que je ne trouverais jamais l'amour. J'avais dans l'idée qu'un homme n'arriverait jamais à dépasser mon handicap et m'accepter comme je suis. Je voyais autour de moi des gens amoureux et me demandais si moi aussi, un jour, j'aurais le droit de connaître ce bonheur.

La réponse est oui ! J'ai la chance qu'un homme, mon homme, ait pris le temps de me connaître et de voir bien au delà du handicap. Cette impression de 'normalité', ce droit à l'amour me font me sentir vivante. 

Et pourtant cela ne m'empêche pas de douter de la réelle possibilité que cet amour puisse être durable car vivre au quotidien avec une maladie, se battre et affronter les différentes difficultés met des batons dans les roues. J'ai souvent l'impression que tout cela pourrait disparaitre en une fraction de seconde, comme si la maladie nous rongeait petit à petit. Aimer une personne comme moi, partager ma vie, c'est d'une certaine manière absorber une partie de mes souffrances. J'ai cette peur vicérale que l'homme qui partage ma vie veuille un jour fuir ces difficultés et choisisse une autre fille, 'normale', pouvant lui offrir une simplicité qui a du mal à exister dans mon quotidien.

Chaque jour est donc pour moi un combat pour continuer d'avoir le droit à cet amour, car je trouve que chacun mérite d'être aimé. L'amour rend fort, le fait d'être deux offre plein de jolies perspectives, quelque soit notre situation. L'amour ne devrait pas avoir de conditions pour exister.

Je prends le parti de vivre chaque nouvelle journée comme un défi. On me dit souvent que je suis trop exigeante, surtout avec moi-même. La raison est simple: j'ai cette sensation au fond de moi que je dois être meilleure que les autres, comme pour prouver aux gens que malgré ma différence, je suis comme tout le monde. Parfois je prends cela comme un vrai moteur à la vie mais parfois aussi cela est très éprouvant et génère une grande fatigue. Et cette réalité fait mal, la maladie prend de la place et ce combat permanent pour la dépasser, la faire 'oublier' aux autres me demande une énergie plus que considérable. Et pourtant, je ne sais pas faire autrement ! Il m'arrive de vouloir baisser les bras, d'être écoeurée par tout cela, cette lutte infernale, mais je trouve en l'homme que j'aime un vrai soutien, une personne qui saura toujours me redonner de l'espoir et m'entourer d'amour pour me donner le courage et la force de me dépasser.

Je ne laisserai jamais la maladie gagner, je choisis la vie et l'amour !! Peu importe le prix...

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Published by mVmHmE - dans L'amour.
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30 septembre 2011 5 30 /09 /septembre /2011 08:46

 

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Grâce à ma famille, j'ai la chance d'avoir en ma possession depuis deux ans maintenant une voiture adaptée pour recevoir à l'arrière du véhicule un fauteuil roulant électrique. Jusque là, mes déplacements se limitaient à une très petite zone géographique puisque je réalisais mes différents déplacements soit à pied soit en métro, tramway ou bus...

Désormais, grâce à ce véhicule, je peux aller où bon me semble! Je suis d'ailleurs allée à plusieurs reprises en vacances en France mais aussi à l'étranger, notamment en Espagne et en Hollande. Je peux également profiter de sorties entre amis sans que la distance soit une barrière! Car, par le passé, j'ai souvent eu à refuser des invitations parce que je ne pouvais me rendre seule sur les lieux.

Aujourd'hui, mes voyages n'ont désormais plus aucune limite. Cette voiture a changé ma vie et m'a offert la liberté !

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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 13:02

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J'ai pris goût depuis quelques temps au voyage.

Ce weekend encore j'ai sauté dans un train pour partir quelques jours.

Je réserve mes billets de train sur le site:  Voyages SNCF

Avec la carte d'invalidité avec mention "besoin d'accompagnement", le billet de l'accompagnateur est gratuit (on ne paie que la réservation, soit environ 5 euros) !

La SNCF propose une prestation d'accompagnement en gare au départ et à l'arrivée du train. en faisant la demande auprès du service "accès plus" 48h à l'avance.

Franchement, dans ces conditions, voyager seule en fauteuil roulant ou accompagnée devient facile et offre pas mal de possibilités !

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21 septembre 2011 3 21 /09 /septembre /2011 16:24

Témoignage bouleversant, criant (hurlant?) de vérité.

 

Santé Service: quand les protocoles ignorent l'humain, ou l'histoire de la dégradation des soins fondamentaux

 

Pour accéder à l'article: cliquez ici.

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21 septembre 2011 3 21 /09 /septembre /2011 15:49

Stéphane LaporteTémoignage à connaître de Stéphane Laporte:

 

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