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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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21 décembre 2011 3 21 /12 /décembre /2011 11:53

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L'année en images: Partie 1                     par boston.com

 

"Choisir les meilleures photographies de l'année est une tâche extrêmement difficile", écrit le Boston Globe. Pourtant, le journal s'en acquitte avec talent : les images du tsunami japonais, du "printemps arabe" et des mouvements de protestation occidentaux, au cœur de l'actualité en 2011, voisinent avec des événements plus anecdotiques comme le mariage royal anglais. Le reste de la sélection sera publié la semaine prochaine.

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2 décembre 2011 5 02 /12 /décembre /2011 14:58

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Découvrez le clip du Téléthon 2011 - 25 ans !

Ça y est c'est le grand jour ! Le Téléthon 2011 va être lancé dans quelques heures maintenant.

Cette année est particulière car nous fêtons ses 25 années d'existence. Les recherches ont avancé grâce à vous, mais malgré ces avancées et ce temps passé, nous avons encore besoin de vos dons alors composez le 36 37 sans modération ! Il n'y a pas de petit don, l'essentiel est de participer comme on dit...

Sur toutes les chaines de France Télévision, 30h de direct faites de reportages, de défis et de fête.

Et pour les curieux, vous pouvez visionner Les coulisses du Téléthon en vidéo avec Gad Elmaleh.

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1 décembre 2011 4 01 /12 /décembre /2011 17:20

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Un blog, une thérapie ?

 

Voilà plus de deux mois maintenant que je tiens ce blog. Je dois reconnaître que je ne savais pas vraiment où cela allait me mener ni même si je saurais quoi y écrire... Et puis très vite, ce blog a pris une place à part entière dans ma vie, dans mon quotidien. L'écriture me permet d'exorciser certains démons, de partager mes peines comme mes joies. Et je dois dire que cela me fait un bien fou, bien plus que je n'aurais pu l'imaginer.

L'initiative de ce blog trottait depuis un moment dans ma tête sans avoir réellement pris le temps de me pencher sérieusement sur la question. Mais désormais, j'ai souvent en tête un nouvel article, notamment quand je lis, écoute ou regarde quelque chose. Très vite, je sais ce que j'aimerais vous raconter, quelle référence utiliser ou avec quelle image illustrer mon humeur...

Maintenant que plusieurs semaines sont passées, je fais un constat très positif: avoir mis certaines de mes souffrances ou réflexions par écrit a réellement eu un effet bénéfique sur mon moral. Cela n'efface pas complétement ces peines mais en tout cas, d'une certaine manière, cela m'a appris à prendre les choses avec plus de philosophie ou plus de légèreté... Et rien que pour cette raison, cela vaut la peine d'y consacrer pas mal de temps !

Et ma joie est encore plus grande quand certains d'entre vous réagissent à l'un de mes articles, cela me touche toujours beaucoup. Car ce blog n'est pas uniquement pour moi, j'aime à penser que peut-être d'autres personnes liront mes articles et se diront qu'ils vivent la même chose et ne sont pas seuls. Car, moi, cette idée me rassure et me soulage un peu... Et d'une certaine manière, j'aimerais faire bouger un peu les choses, faire évoluer le regard des gens sur la maladie ou le handicap, et prouver à tous que nous sommes comme tout le monde et pas des extraterrestres !

Alors à bientôt pour de nouveaux articles... Et n'hésitez jamais à réagir ou partager !

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Published by mVmHmE - dans Mes humeurs.
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29 novembre 2011 2 29 /11 /novembre /2011 12:45

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Le 25e Téléthon aura lieu les 2 et 3 décembre prochains. En 25 ans, bien des victoires ont été remportées. Les maladies rares, inconnues jusqu’alors du grand public, sont sorties de l’oubli. De grandes avancées scientifiques ont jalonné ces 25 années, si bien qu’aujourd’hui les premiers traitements voient le jour. Le défi de ce 25e Téléthon est de poursuivre le combat contre la maladie. Avec vous, gagnons cette ultime bataille !

Pour cette 25e édition du Téléthon, les 6 chaînes du groupe France Télévisions participeront pour la première fois aux 30 heures de direct du marathon télévisuel. Tous les ingrédients qui ont fait le succès du Téléthon seront bien entendu au rendez-vous.


Cette année le parrain sera l’humoriste Gad Elmaleh. Cet artiste chouchou des Français a été choisi pour succéder à une autre humoriste, Anne Roumanoff. Il a accepté de relever le défi : faire de ce 25e Téléthon un moment d’exception !

Soutenez le Téléthon 2011 !!

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25 novembre 2011 5 25 /11 /novembre /2011 17:50

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Une jolie leçon de vie...

 

J'avais entendu parler de la diffusion mardi 22 Novembre de l'émission  présentée par Béatrice Schönberg sur France 2:

Histoires en série - Comment se reconstruire quand on a tout perdu ? 

'Philippe P : l'intouchable' Le comte était un homme à qui tout semblait réussir. Jusqu'à cet accident de parapente qui le rend tétraplégique. Sa vie change alors radicalement.

Bande annonce

Ayant adoré le film "Intouchables", je suis curieuse de connaître les vrais protagonistes Philippe Pozzo di Borgo (interprété par François Cluzet) et Abdel Sellou (interprété par Omar Sy), ayant inspiré le film réalisé par Olivier Nakache et Eric Tolédano.

Parenthèse:

Depuis une semaine, je suis en préparation d'un article pour vous donner de mes nouvelles depuis mon article du 7 Novembre concernant les auxiliaires de vie et mon changement de prestataire de services. J'éprouve des difficultés à définir quelle humeur j'aimerais lui donner. Le changement d'organisme est effectif depuis le 1er Novembre et pour être honnête le parcours des premières semaines est parsemé d'embuches. J'en souffre et j'ai l'impression que l'écrire me ferait du bien pourtant je passe mon temps à effacer et recommencer cet article.

Fermez la parenthèse.

Me voilà devant donc la télé mercredi soir, je lance le replay de l'émission. Super, le reportage qui m’intéresse est le premier. Je découvre le vrai visage de Philippe, j'en apprends plus sur les raisons qui ont fait qu'aujourd'hui il se retrouve dans un fauteuil roulant électrique. Je suis absorbée par ce portrait car tout d'un coup, le film, ces 2h de rire et d'émotion prennent vie car ce n'est plus uniquement une fiction. La réalité est là: Philippe Pozzo di Borgo en a bavé ! Pour vous résumer, il était un homme à qui tout semblait réussir, brillant homme d'affaires. Jusqu’à cet accident de parapente qui le rend tétraplégique. Il traverse une longue convalescence de plus d'une année. Peu de temps après sa sortie d'hospitalisation et son retour au domicile, sa femme décède d'un cancer du sang. Commence alors une lente descente aux enfers. Jusqu’à la rencontre improbable avec Abdel, un jeune au parcours chaotique, une incroyable amitié qui va changer leur vie. 

Concernant Abdel, d'origine algérienne et élevé dans une cité difficile, je découvre un homme, un peu 'brut de décoffrage' mais avec beaucoup d'humour et une certaine légèreté.  La complicité entre lui et Philippe est flagrante à travers les images du portrait. C'est sur ces deux là, ils s'aiment ! Abdel a été au service de Philippe durant dix ans. Je suis impressionnée. Dix ans, cela représente beaucoup dans la vie d'un homme. Je ne peux m'empêcher de faire le parallèle avec mon vécu où les auxiliaires de vie sont toujours plus ou moins de passage dans mon quotidien. Alors moi dix ans, vous voyez, ça me fait rêver ! Quelque part cela me bouleverse qu'un homme, Abdel, consacre autant de sa personne pour une cause: apporter du bien être à une personne dépendante et en difficulté. Pour ceux qui ont vu le film, vous diriez que Philippe le lui rend bien quelque part. Abdel a d'ailleurs une remarque à ce sujet dans le reportage: "il vivait un peu ma vie, dans la déconnade, et moi je vivais un peu sa vie de bourge." Philippe parle de lui en le considérant comme son 'ange gardien', celui qui l'a maintenu en vie. Superbe image. Poignante. Il est donc question de ça: la vie.

Malgré toute cette bonne humeur, Philippe tient à un moment un discours très dur sur ce qu'est la vie et en particulier la sienne suite à l'accident. Cette scène m'a beaucoup émue. Il a ces mots: "Le handicap est venu à sa mort, (sa femme Béatrice est morte en 1996 d'un cancer du sang). C'est la solitude, le handicap..." Comme si il n'avait pris conscience de son 'état' que le jour où sa femme est partie. Cette dernière phrase me va directement en plein cœur. Sentiment que je partage souvent. Comme si, quoi qu'il arrive, quoi qu'il se passe, nous sommes seuls face à la maladie ou le handicap. Et ce malgré une agitation autour de nous et un entourage présent et aimant. Il y a des choses que même des mots ou des gestes ne peuvent exprimer. C'est d'ailleurs une énorme souffrance pour moi. Je me sens parfois très seule, comme perdue seule au milieu d'un monde qui ne me comprend pas, qui ne peut pas me comprendre... Pourtant cette grande détresse m'envahit à chaque fois et je dois faire avec. J'apprends, chaque jour qui passe, à me dire que c'est comme ça et ne pas m'en formaliser. En tout cas, j'essaie...

Parenthèse:

Pendant le visionnage, j'ai comme une révélation. Je voulais mettre par écrit les difficultés que je rencontre avec mon nouvel organisme d'auxiliaires de vie. Cela est devenu évident, c'est décidé, cet article je ne l'écrirai pas ! En tout cas, si cela devait être le cas, plus tard, ce serait pour vous dire que les choses se sont arrangées. Oui, j'en bave mais à quoi bon ?! Voir ce témoignage émouvant et criant de vérité du parcours de Philippe me fait relativiser. Cet homme a rencontré plein de galères et pourtant il est plein de vie et d'humour.

Je vais donc faire comme lui, autant que possible. Mon objectif pour les semaines à venir: occulter au maximum toutes ces emmerdes et ne laisser la place qu'aux bons moments. Tout est question de priorité dans la vie, non ?!

Fermez la parenthèse.

Je conclurai en disant qu'avoir vu ce reportage sur Philippe et Abdel, d'être véritablement partie à la rencontre de ces deux destins incomparables, qui malgré la rudesse de la vie, savent la savourer avec légèreté, m'a redonné un peu d'espoir qui me manquait ces dernières semaines. Alors merci...

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16 novembre 2011 3 16 /11 /novembre /2011 17:35

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Après 5 ans de route, une centaine d'actions réalisées et près de 20 000 lieux accessibles référencés, on assiste à l'émergence d'un mouvement animé par une communauté de Jaccedeurs. Ils sont très différents et pourtant partagent tous la même conviction, celle qu'un monde meilleur est possible grâce à une cité accessible et ouverte à tous.

Pour que de plus en plus de monde s'approprie cette idée et faire grandir ce mouvement, devenez Jaccedeur !

Pour accéder à la base de données et l'alimenter, cliquez ici: Site officiel de Jaccede

 


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16 novembre 2011 3 16 /11 /novembre /2011 12:25

Jeunes et Handicap

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Avec de nombreux partenaires, Respect mag propose un Hors-série gratuit dédié aux jeunes et au handicap. A découvrir sur Respectmag.com !

Réalisé avec de nombreux partenaires associatifs et institutionnels engagés sur le handicap, Respect mag « Jeunes et handicap » se penche sur des sujets concrets qui touchent les jeunes dans leur quotidien : mobilité, accessibilité dans les universités, vote, rencontres et amour, emploi, prêts bancaires et bourses universitaires... Le tout avec de nombreux contacts d’associations, de ressources pour choisir sa formation et mettre toutes les chances de son côté pour décrocher un job, ou encore de médias pour bien s’informer.

Pour accéder au magazine en ligne, cliquez ici: Hors série Respect Mag

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8 novembre 2011 2 08 /11 /novembre /2011 14:00

 

Je suis allée voir le film "Intouchables" vendredi soir et je n'ai qu'une chose à vous dire: foncez au cinéma si vous ne l'avez pas encore vu !

Sur le papier, le thème du film est dur. Un homme, handicapé suite à un accident, ayant besoin d'aide humaine au quotidien...
La magie est telle qu'on arrive à en rire tout au long du film ! A la fois drôle et touchant.
Voilà bien longtemps que je n'avais pas été autant touchée par un film au cinéma. L'espace de 2h, je me suis évadée, rêvant moi même d'avoir la chance un jour de pouvoir bénéficier d'une auxiliaire de vie m'apportant autant de bien être que Driss à Philippe dans le film !
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21 octobre 2011 5 21 /10 /octobre /2011 10:15

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Témoignage à connaître de Philippe Croizon:

 

  Pour accéder à l'article:  cliquez ici.

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18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 15:45

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Selon la définition du dictionnaire, la différence: État de ce qui est différent, de ce qui est autre.

 

Voilà plus de 15 ans que je vis avec ma maladie. Par le passé, j'ai pu me sentir 'différente' à travers le regard des autres mais aussi à travers leurs remarques, les mots blessant qui m'étaient envoyés à la figure. Je n'ai jamais compris et accepté ce comportement. J'ai mis du temps à accepter l'idée qu'en fait les gens ne changeraient pas mais que ce serait plutôt à moi de m'endurcir et de ne plus tenir compte de cet environnement critique. Malheureusement cela ne suffit pas.

J'ai fait le choix, il y a un bien longtemps maintenant, de vivre le plus 'normalement' possible: j'ai fais de longues études, je travaille à temps plein en tant qu'architecte, je vis seule et j'ai une vie sociale... Pour que tout cela soit possible, je dois m'entourer d'une équipe et en particulier d'auxilaires de vie qui m'aident au quotidien. 

Cela fait plus de six ans que je fonctionne de cette manière. Plus le temps passe et plus je vais de désillusions en désillusions. J'ai fait l'erreur de croire que ces auxiliaires de vie, ayant choisi une profession consistant en l'aide à la personne, auraient un côté humain, une nature à vouloir soulager, à rendre la vie mais surtout le quotidien d'une personne en situation de handicap plus douce...

 Alors pourquoi ai-je souvent l'impression que je dois sans arrêt rappeler à ces gens là que je suis comme tout le monde? de devoir me battre tous les jours pour être considérée comme un être humain. Je précise ma pensée: par être humain, j'entends avoir un cerveau et donc la possibilité de penser, d'émettre une opinion ou même de se défendre verbalement. Parce que je constate que certaines personnes ne font pas la différence entre handicap moteur et mental et qu'ils abusent de cette 'faiblesse', en me considérant comme 'pas capable'. Vouloir décider à ma place, faire à leur façon, ne pas comprendre qu'être malade ne veut pas dire se faire piétiner ou mépriser ! Voilà mon combat de tous les jours: justifier de mon droit à vivre comme tout le monde et ne pas me laisser aspirer par ma dépendance.

Je dois de plus en plus composer avec une énorme colère, un sentiment d'injustice par rapport à ma situation. Il est probable, malgré mes nombreux combats, que je n'accepte pas ma 'situation'. Mais contre qui être en colère ? En fait, en y réfléchissant bien: ce qui me révolte, c'est que les auxiliaires de vie devraient m'aider à me faire 'oublier' le handicap et tout ce qui va avec mais c'est exactement l'inverse qui se passe ! A devoir me battre sans arrêt conte elles, je passe mon temps à y penser et à subir ma situation. Alors que franchement, je sais que si j'étais entourée d'une équipe compétente, tout cela serait effacé et mis au second plan pour donner priorité à la vie !

J'ai souvent cette insupportable sensation d'être une personne tout à fait comme tout le monde qui a 'juste' la malchance d'être coincée dans un corps qui n'est pas à la hauteur...

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