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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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14 mai 2012 1 14 /05 /mai /2012 15:10

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Le weekend est malheureusement terminé mais je suis heureuse car pour une fois que je le passais seule, j'ai réussi à faire tout ce que j'avais prévu de faire au lieu de tourner en rond... Je vous en parlais d'ailleurs ici vendredi.

Samedi, comme il faisait beau, je suis allée prendre l'air et (comme par hasard...) j'ai atterri dans les boutiques (roooh j'vous jure !). Et donc, vous vous en doutez, la carte bleue a chauffé ! J'ai craqué sur une robe d'été couleur menthe à l'eau que j'ai assortie à une jolie ceinture en cuir rose fuchsia. Ensuite, des bricoles colorées pour me faire de jolis chignons. Et puis, pour bien terminer l'après midi, je me suis faite maquiller gratuitement dans une boutique beauté, c'était bien agréable !

En rentrant, d'humeur joyeuse, j'ai commencé avec entrain mon smashbook. Déjà, il faut le temps de sortir tout le matériel, de tout installer sur ma grande table de salle à manger. Et hop, me voilà lancée pour plusieurs heures... J'ai terminé le tout le dimanche après-midi. Les deux couvertures du carnet en tout cas. Je vous laisse découvrir cela en images ci-dessous !

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♥ ♥ ♥

Et vous, vous avez passé un bon weekend ? Vous avez fait quoi ?

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13 mai 2012 7 13 /05 /mai /2012 19:26

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Depuis quelques temps, je sais que j'ai envie de venir te voir. Mais sans avoir pris le temps de le faire... Hier matin, une fois les yeux ouverts, j'aperçois le soleil à travers le volet et je ne sais pas pourquoi ma première pensée a été de me dire 'Aujourd'hui, j'y vais...' Alors je me prépare rapidement, j'avale un bol de céréales avant de sortir. Me voilà donc en chemin pour te rejoindre. Je pars le coeur léger, souriante, en me disant que cela va me faire du bien de te parler, que cela fait un moment que j'y pense... Et puis, plus je me rapproche, plus une sensation lourde m'envahit. Je franchis l'entrée, je traverse ces nombreuses allées pour te rejoindre, je t'aperçois au loin pour enfin arriver à ta portée. Je suis d'ailleurs surprise de trouver ces allées en question plutôt bien fleuries. Je me dis que beaucoup de monde se rend ici et que c'est une idée qui me plait.

Je suis là face à toi et je me retrouve submergée par une vive émotion. De voir, pour la première fois, ton nom et ton prénom gravés sur cette pierre avec ces deux années indiquées: 1981-2011. Là, mon coeur se serre, ma poitrine est comme oppressée. Je prends conscience que je suis venue te voir mais que tu n'es plus là. Je veux dire que tu n'es plus de ce monde. Alors bien sûr, tu es dans mon coeur. Eternellement. Mais tu n'es plus de ce monde. Et cette simple pensée, cette réalité brute, me font monter les larmes aux yeux. L'esprit a cette capacité d'occulter les choses, les idées qui ne lui plaisent pas. Je me surprends encore à me dire qu'il faudrait que je t'appelle, qu'on se voit pour se raconter nos petites histoires. J'en viendrai presque parfois à composer ton numéro. Et puis, la seconde d'après, je me résigne. C'est impossible. Plus jamais.

Hier, malgré ma peine, je voulais te parler. Te donner de mes nouvelles car je sais que là où tu es tu m'observes et que tu veilles sur moi. Je suis venue te dire que tu me manques, chaque jour. Que j'espère que tu vas bien. Te dire que de mon côté, tout va bien. J'avais envie de te raconter les dernières nouvelles, du tri que j'ai récemment fait dans ma vie et dans mon entourage. Que cela m'a d'autant plus rappelé ton absence cruelle dans ma vie. Toi, ma très chère amie...

Je suis venue te dire aussi que je ne t'oublie pas. Que je ne t'oublierai jamais. Que même si je ne viens pas chaque semaine, tu es dans mes pensées très souvent, que tu es même d'une certaine manière chez moi. Tu sais de quelle manière. Te dire aussi que j'entends souvent ta voix et ton rire raisonner. Parfois, une femme dans la rue me rappelle à ton souvenir tellement la ressemblance est frappante. Ces moments là me laissent d'ailleurs toujours une étrange sensation. 

Ton absence est pesante pour beaucoup de monde ici. Et certaines personnes ne comprennent pas ton geste et ne le comprendront probablement jamais. Pour ma part, j'apprends doucement à respecter ton choix de nous quitter, même si c'est douloureux. Sache en tout cas que tu as ici bas une amie, de celles qu'on a pour la vie.

Je suis venue te dire de prendre soin de toi et que j'en ferai autant. 
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11 mai 2012 5 11 /05 /mai /2012 13:44

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Plus que quelques heures avant le weekend... Ouf.

Pour ma part, cela va être un weekend plutôt solitaire où je vais me reposer car mon homme est absent. Comme d'habitude quand ce genre de weekend est au programme, j'ai toujours un million d'envies et d'idées les jours qui précédent: lire, rédiger des articles, faire des travaux manuels que je ne prends jamais le temps de faire autrement, prendre soin de moi... Et puis, une fois ces jours de temps libre arrivés, je ne me motive pour rien. Oui, je sais c'est très bizarre. Je ne me comprends pas moi-même !

Alors, cette fois, je vais tenter de me mettre des coups de pied aux fesses et de prendre le temps de faire des choses qui me plaisent, pour moi... Profiter du calme pour me ressourcer. Qui sait, aller me balader cheveux au vent si le soleil est (enfin ?!) de sortie avec la musique à fond dans les oreilles... Et puis, cela fait des semaines que j'ai prévu de réaliser un Smashbook. J'ai d'ailleurs acheté tout ce qu'il fallait depuis un moment (carnet, feuilles décoratives colorées, colle, strass, etc...) alors comme on dit: 'Il n'y a plus qu'à !' Note pour moi-même: à méditer...

Je vous laisse sur ces quelques notes de musiques plus que sympathiques.

♥ ♥ ♥

Et vous, quoi de beau au programme pour ce weekend ?
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10 mai 2012 4 10 /05 /mai /2012 13:48
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Cet après midi, j'ai cette chanson en tête, pleine de rythme et de joie. Cela me rappelle d'ailleurs mon adolescence où j'étais secrètement amoureuse de Léonardo di Caprio - ne vous moquez pas les filles je suis certaine que c'était un peu votre cas aussi... Et ce film en particulier de Roméo et Juliette fait partie de mes grands classiques cinéma.

Je profite également de ce billet pour vous remercier toutes et tous d'avoir voté pour mon blog au concours Cosmopolitan.fr car j'ai été sélectionnée pour les blogs à la Une. Je suis très heureuse et c'est grâce à vous tous que cela a pu être possible - c'est juste surréaliste d'ailleurs :)

Sur ce, à bientôt pour de nouvelles aventures !

 

 


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10 mai 2012 4 10 /05 /mai /2012 11:21

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Le mois de Mai, pour ceux qui ont la chance de faire les ponts, est un mois assez sympathique car il permet de bénéficier de longs weekends palliant d'une certaine manière à l'absence de réelles vacances avant plusieurs semaines ou mois. Pour ma part, j'ai la chance de pouvoir tous les faire ce mois-ci et je dois dire que cela fait plutôt du bien.

Ces journées libres permettent de s'évader, partir quelques jours ailleurs, loin de chez soi, loin du quotidien, d'une certaine routine - ou en tout cas des habitudes... Laisser les soucis là où ils sont, ne pas prendre la route avec eux et rejoindre une destination inconnue. Vouloir partir l'esprit léger. Attendre le vendredi soir avec impatience toute la journée au boulot, compter les minutes avant le départ. Sauter dans un train qui nous emmène à 700 km de chez soi pour quelques jours. Se demander et espérer qu'on n'a rien oublié à la maison, sinon tant pis ! S'occuper pendant les heures de train, appréhender le changement de gare à Paris. Se rendre compte que c'était pas si horrible. Lutter contre l'impatience d'arriver en trouvant les minutes interminables. Arriver à onze heure du soir à destination dans une ville inconnue, quitter la gare à pied sous la pluie battante pour trouver l'hôtel. Une fois arrivés, trempés, découvrir le plaisir d'une chambre spacieuse et agréable. Se dire qu'on a bien mérité une bonne nuit de sommeil avant la journée de demain. Profiter d'un lieu encore inconnu pour se remplir les poches de jolis souvenirs, d'images mémorables, d'instants volés. Boire un verre en terrasse, en amoureux, refaire le monde pendant deux heures au soleil. Oublier d'ailleurs que ce soleil commence à chauffer et donc à brûler à cette période de l'année et finir la journée avec un superbe coup de soleil sur le visage. Manger une glace à 18h, choisir son restaurant où diner quelques heures plus tard. Vivre sans montre, traverser la ville en long, en large et en travers et se dire que malgré cela il y a probablement des choses que l'on n'a pas encore découvertes. Se laisser porter par une petite rue qui a l'air sympathique, en découvrir une autre qui nous mènera à une jolie surprise comme un joli bâtiment ancien en rénovation, une maison avec de vieux volets en bois... Rentrer le soir à l'hôtel complètement lessivés d'avoir tant marché mais se dire que c'est pas grave après une bonne nuit on remettra ça dès le lendemain. Ne pas se laisser abattre par un ciel nuageux et la pluie en se disant qu'il y a forcément des choses à faire à l'intérieur dans cette ville, se rendre au grand aquarium et constater que nous ne sommes pas les seuls à avoir eu cette idée. Ressortir après la visite, contents de retrouver l'air libre. Retourner en centre ville et se réfugier au chaud dans un restaurant pour finir la soirée. 

Et puis, vient le temps du départ. Refaire sa valise. Profiter des dernières heures avant de reprendre le train pour rentrer à la maison.  Ouvrir grands ses yeux pour ne rien oublier de ce voyage en amoureux loin de tout, comme dans un cocon. Se dire que le temps est passé trop vite, avoir les larmes aux yeux de se dire que c'est terminé. Remonter dans le train pour de longues heures de train avec cette fois une impatience bien différente du trajet aller. Arriver à destination en retrouvant son appartement, son lit - où on dort toujours mieux qu'ailleurs et se dire que finalement ce n'est pas si mal que ça de rentrer chez soi. C'est ça aussi le plaisir de partir plusieurs jours, retrouver son logement, sa sécurité, son confort.

 

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Mais, sinon, dites, on remet ça quand ?
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3 mai 2012 4 03 /05 /mai /2012 12:30

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Je vous souhaite à toutes et à tous un bel après midi malgré ce temps pluvieux et froid. Que vos coeurs se réchauffent de ces notes de musique...
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2 mai 2012 3 02 /05 /mai /2012 14:20

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Ce weekend, j'ai pris le large. Je me suis enfuie avec mon homme en bord de mer pour respirer le bon air et me changer les idées après ces dernières semaines un peu éprouvantes.

Vous le savez, jeudi dernier j'ai rédigé un article qui me tenait à coeur. Et je dois dire que tout ce qui est arrivé depuis sa publication m'a fait beaucoup de bien et m'a confortée dans ma décision de couper les ponts avec certaines personnes de mon entourage. 

Tout d'abord, Hellocoton a eu la gentillesse de mettre mon article en 'Une Humeurs', ce qui m'a permis de toucher un public plus large. Vous avez été nombreux et nombreuses à me soutenir, à réagir, à donner votre avis... Et franchement, cela m'a fait chaud au coeur ! J'ai passé un superbe weekend aussi grâce à vous car tous vos mots de soutien m'ont rendu l'esprit plus léger et m'ont apporté joie et sérénité. De cela, je dois toutes et tous vous remercier ! Alors maintenant, mon boulot d'ici vendredi, c'est de prendre le temps de répondre à chacun de vos commentaires parce que j'y tiens énormément.

Je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures !

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26 avril 2012 4 26 /04 /avril /2012 18:40
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Je prends place face à ce clavier en étant pleine de détermination et de courage pour vous exprimer ici ce que j'ai sur le coeur et ce depuis pas mal de temps. Sans avoir voulu - ou su - le faire avant pour je ne sais finalement plus quelle raison. Sauf que ce temps là est venu. Je dois écrire, j'en ai besoin. De ces besoins qui vous occupent l'esprit jusqu'à ce que cela soit fait.

Alors, c'est parti, je vais vider mon coeur ici et sur ce support qui me plait tant parce que c'est important que je partage cela avec vous.

Aujourd'hui, il est question de personnes qui ont fait partie de ma vie - oui, je vais désormais parler d'elles au passé - parce que les dernières semaines m'ont prouvée qu'en fait leur statut 'd'ami' aurait du disparaitre de mon vocabulaire les concernant depuis bien longtemps. Ces gens là sont allés trop loin. Et je vais vous expliquer pourquoi.

Vous qui me suivez régulièrement, vous savez peut-être que je suis en situation de handicap. Et cela, je le vis plutôt bien dans l'ensemble d'habitude. Oui, j'ai appris à vivre avec - il le faut. Et puis, un jour toute cette paix intérieure pour laquelle je me bats chaque jour s'est effondrée. Et c'est bien la faute de ces personnes. Ces gens là, qui ont prétendu être mes ami(e)s depuis dix ans maintenant, m'ont attaquée et réduite à ma situation de personne handicapée touchée par une maladie. Ces gestes de leur part m'ont terriblement blessée. Je vais me servir d'exemples très précis pour que vous ayez la possibilité de tous comprendre en quoi ces mots ont été durs et nocifs envers moi. Du poison. 

Le premier exemple est celui de cette fille qui m'a dit un jour de Janvier que mon 'handicap demande une gestion qui pour elle par moment est un effort, qu'elle sait que c'est difficile a lire mais que ce qui était naturel avant pour elle est devenu une contrainte qui par son état de fatigue actuel et depuis quelques mois l'oblige a faire des efforts qu'elle n'a pas envie de faire." Je ferme les putain de guillemets - comprenez bien que ce sont aux mots près les paroles qu'elle a eu. Ses mots m'ont brisée et m'ont remis en pleine figure ce à quoi elle me résume: un handicap. Merci, déjà. Je pensais être bien plus que cela pour elle depuis le temps... Mais soit. Et ensuite, je tiens à dire à cette personne que je ne peux - et ne pourrai jamais - accepter ni même tolérer qu'on parle de moi en ces termes. Il est absolument scandaleux que cette fille n'est pas eu la présence d'esprit de se dire qu'il était indélicat de me dire ces choses là. Une personne dotée d'un minimum d'intelligence aurait fermé sa bouche et préféré se taire et prendre sur elle. Car, il est bien trop facile de déverser sa haine ou son malêtre sur les autres. Et sur moi, en particulier. Ce jour là, une fois ces mots prononcés, elle a perdu son statut d'amie et de personne digne de mon intérêt. Je le dis sans même sourciller. Car, voyez-vous, depuis Janvier, il aurait été raisonnable que cette personne s'excuse de ses paroles auprès de moi et s'en explique. Cela aurait été au moins le minimum. Mais pour cela, il faut avoir un côté humain dont cette fille manque cruellement. Elle a le coeur vide. Comme une pierre. Quelle tristesse. Car aujourd'hui, ces excuses, je les attends toujours. En fait, non, aujourd'hui même je ne les attends plus. Je n'en ai plus besoin. Je vais lui laisser le soin de regretter ses mots, dans son coin. Sans moi. Et pour son information, je dirais également que la personne pour qui le handicap demande le plus de gestion, c'est bien moi et uniquement moi - n'y voyez là aucun égocentrisme de ma part. Cherchons juste à replacer les choses à leur place. Jusqu'à preuve du contraire, c'est bien moi qui suis malade et pas elle. Non, parce qu'à l'écouter, on dirait que tout ça a pris trop de place dans sa bien petite vie - j'insiste bien sur le mot petite. Et je dis haut et fort que je ne m'excuserai pas d'être ce que je suis.

Parlons du deuxième exemple. Contexte: ne s'étant pas vues depuis près de quatre mois, j'ai invité et reçu chez moi deux 'amies' pour un diner. Et une de ces filles a trouvé bon en fin de soirée de déverser son venin sur moi. Là encore, j'ai eu l'immense honneur qu'on me remette en pleine figure ma 'situation'. Je vous explique: par exemple, lors de ces soirées entre filles, il nous arrivait de nous rendre au cinéma ou au restaurant, et pour ce faire, il était pratique que l'une d'entre elles passe me chercher chez moi de manière à y aller ensemble, avec ma voiture aménagée. Et donc, cette personne a trouvé malin de me dire que pendant longtemps elle a cru que c'était un caprice de ma part d'avoir cette exigence (si, si !) J'aurais cru à l'inverse qu'il serait évident que ce n'est pas du tout mon genre de faire des caprices (là encore, ils ne me connaissent pas finalement...) et qu'il est plus simple et confortable pour eux de ne pas se remettre en question en se disant que si je leur demande cela, c'est qu'il y a bien une raison valable. Après tout, selon moi, se déplacer en fauteuil roulant fait partie de la liste de raisons valables. Mais croire qu'ils sont capables de se remettre en question est une terrible erreur de ma part. Car ils ont un tel égo qu'ils pensent avoir raison sur tout et tout connaitre sur tout le monde. Là encore, ils se trompent et ils me l'ont prouvé ces derniers jours. Et tout ceci, en appuyant bien sur le fait qu'avant, je me déplaçais seule, qu'avant je n'avais pas besoin d'aide, qu'avant ceci, qu'avant cela... Allant même jusqu'à dire qu'elle avait remarqué que ma maladie a évolué, que je suis beaucoup plus dépendante et moins autonome aujourd'hui. Oui, merci. Je lui rappelle donc, pour la forme, encore une fois, que je vis avec ma maladie tous les jours, et qu'il est inutile et surtout absolument horrifiant de me le dire - surtout avec une voix remplie de reproches et de colère. À croire que tout cela est de ma faute. Comme c'est facile et petit de sa part. Là encore, une personne dotée d'intelligence aurait su se taire. Je ne comprends définitivement pas l'intérêt réel de me balancer tout cela en pleine figure. Dans le même langage, je pourrais donc lui dire qu'avant je pensais que c'était une amie, qu'avant je la pensais censée et digne de confiance. Qu'avant même, je la trouvais digne d'intérêt. Mais ça, comme on dit, c'était avant.  

Mon dernier exemple concernera le copain de cette fille qui a pris son téléphone hier midi pour déverser sur moi toute sa colère. Je ne vais pas vous résumer dans sa totalité la conversation car il y avait beaucoup de paroles inutiles et vides de sens. Je vais simplement insister sur un passage en particulier dans lequel il était question du fait qu'il ne supportait pas que mon homme puisse rire du handicap en ma présence ainsi que la leur en soirée. Il trouve indécent d'avoir de la légèreté face au handicap en faisant des blagues à ce sujet et sur ma situation en particulier. Comme si en rire, c'était l'accepter et qu'il ne faut surtout pas. Pour moi, cela est signe d'une étroitesse d'esprit. Je vais donc lui rappeler que rire du handicap et de la maladie permet, au contraire, de les rendre plus faciles au quotidien, que c'est aussi une manière pour lui, pour nous de dire et montrer aux gens que finalement ce n'est pas si important et que l'on vit très bien avec. Je ne pense pas cela insensé, bien au contraire. Je trouve même cela plutôt sain. Mais effectivement, cela demande d'avoir d'une part, de l'humour mais surtout, et avant toute chose, une large ouverture d'esprit. Ce qui n'est définitivement pas votre cas à tous les trois. Et pour conclure concernant cette personne, j'ai découvert un mail de sa part ce matin dans lequel il me soumettait une proposition d'article pour mon blog: 'Peut-on rire du handicap ?' en me disant qu'il avait trouvé des articles sur le sujet mais qu'il souhaitait que je développe ma propre vision. Je vais donc rappeler à cette personne qu'il n'a aucunement le droit de me dire quoi écrire sur mon propre blog et que me dire qu'il 'souhaite' ci ou ça n'a pas lieu d'être. Et, en passant, je lui dirai aussi que je trouve complètement indélicat de sa part de m'envoyer ça. Là encore, c'est une manière de me renvoyer ma situation en pleine figure.

Ce que je veux faire ressortir de ce récit, c'est que le handicap n'est pas un défaut. Contrairement à ce que ces trois personnes ont l'air de penser. Il est indispensable de prendre les gens comme ils sont et de ne pas chercher à les changer. Car ils ne peuvent pas changer. Et en agissant comme ils le font, ils les piétinent. C'est absolument intolérable de leur part.

Alors, je conclurai ce billet en leur disant qu'à partir de cet instant, il ne servira plus à rien qu'ils me contactent par quelque moyen que ce soit ou qu'ils cherchent à me voir car je leur dis clairement que pour moi ils n'existent plus. En ce jeudi 26 avril, je leur dis la tête haute qu'ils ne font désormais plus partie de ma vie. Que je suis et serai heureuse. Sans eux. J'irai même jusqu'à dire plus heureuse. Sans euxQue je vais continuer mon chemin. Sans eux. Que je vais aller bien. Sans eux. Ce sont des personnes obtues avec les yeux fermés sur les gens qui ne sont pas comme eux, entendons en opposition à cela le mot différence qui semble ne pas faire partie de leur vocabulaire et encore moins de leur vie. Dommage. Les gens différents, vous voyez, moi je les trouve très intéressants et riches d'expérience. 

Contrairement à ce qu'ils vont penser, je leur dirai que je ne serai pas seule sans eux, bien au contraire. Que je vais rester entourée des gens que j'aime et qui m'aiment, des gens qui m'acceptent comme je suis - sans condition. Que j'aime passer du temps avec ces ami(e)s qui ont au moins l'intelligence de ne pas me reprocher d'être ce que je suis - une personne différente, certes - mais qui vaut bien mieux qu'eux au final. Aujourd'hui, je pars la tête droite et fière. Leurs mots ne me toucheront plus. Plus jamais. 

Ceci est donc un adieu.


 
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24 avril 2012 2 24 /04 /avril /2012 15:01
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Je suis complètement débordée ces derniers jours et je n'arrive jamais à terminer mon article alors à défaut je vous propose cette chanson superbe de Radiohead. Parce que, pour le coup, débordée ou non, la musique fait partie intégrante de moi alors on ne s'en passe pas !! Enjoy =) 

 

Ça va vous, sinon ? ♥♥♥
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19 avril 2012 4 19 /04 /avril /2012 08:55
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What a wonderful worldLouis Armstrong - 1967.

 

Je vous laisse commencer cette journée sur ces notes plus que mélodieuses et douces. Parce qu'aujourd'hui, j'ai envie et besoin de douceur pour affronter les heures de boulot à venir... A très vite !
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