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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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19 mars 2013 2 19 /03 /mars /2013 14:55

 2013-03-09 16.05.04

Aujourd'hui, mardi 19 mars, est un jour particulier pour moi. Le bonheur a croisé mon chemin à cette même date... il y a quatre ans. À cette époque, je ne croyais plus à l'amour. Trop de déceptions. Trop de peines. Ce n'était plus pour moi.... Et puis, je l'ai rencontré Lui. Rien n'était écrit. Qui aurait cru que quatre années après ce fameux jeudi soir passé ensemble, nous serions toujours dans la vie de l'autre. 

Notre histoire est loin de vaguer sur un long fleuve tranquille. Nous avons même traversé de nombreuses tempêtes, ensemble. Ces épreuves auraient pu avoir raison de nous. De notre couple. Mais elles nous ont rendu plus forts. Plus soudés. Nous avons appris au fil des mois à savoir compter sur l'autre. Ne plus affronter la vie, seuls. 

Le bonheur d'être avec lui se résume à de petites choses. Des choses simples, légères. La vie est incontestablement compliquée parfois, alors j'ai appris à trouver mes petits bonheurs, là où ils sont. J'aime que nous rions aux mêmes blagues. J'aime comme nous arrivions à rire de la maladie, parfois. Cet humour ne peut pas plaire à tous, nous le savons bien. En tout cas, nous concernant, ces moments de franche rigolade font de nous ce que nous sommes vraiment. À quoi bon passer une vie entière sans rire des mêmes choses ?

J'aime quand parfois ii me dit qu'il me trouve belle alors que je n'ai même pas pris la peine de me maquiller et de me préparer plus que ça. J'aime ces instants où juste la présence de l'autre nous suffit. J'aime mettre la table pour deux et cuisiner un bon repas. Là où avant je fuyais la cuisine et cette table où je mangeais seule, sans goût.

J'aime notre façon d'être indépendants, parfois. Il est de ces instants où chacun a besoin de se retrouver un peu seul dans son coin. L'un sans l'autre. À prendre du temps pour soi, à faire des choses qu'on ne ferait pas forcément avec l'autre. Cela nous permet toujours de mieux nous retrouver ensuite. Comment trouver le temps de se manquer, autrement ?

J'aime par dessus tout qu'il ait envie de me défendre. En menant des combats, à mes côtés. Se sentir soutenue par son homme est très important. Cela permet de se sentir plus forte. Solide et déterminée à se battre pour ses valeurs et ses droits. À deux, les choses sont forcément plus faciles à affronter.

J'aime oublier à ses côtés que je suis malade parce qu'il m'aime telle que je suis. Que la vie est belle et qu'il faut en profiter chaque jour. Tout cela est précieux. Et surtout éphémère, parfois.

L'amour permet certains jours de rendre les épreuves de la vie plus douces. 

 

« L’amour fait songer, vivre et croire. »   Victor Hugo

 

♥ ♥  


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18 mars 2013 1 18 /03 /mars /2013 14:55

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Depuis quelques jours, le nouvel et quatrième album de Dido "Girl who got away" est enfin disponible dans les bacs. Quel plaisir de découvrir son nouveau single "No freedom" après plusieurs années passées en toute discrétion. Sa voix est toujours aussi sublime. Douce. Touchante. Une artiste vraie et pétillante. Dès la première écoute, j'ai eu le coup de coeur ! 

Les quatre années qui se sont écoulées depuis le dernier album de Dido ont marqué un tournant dans sa vie : elle s’est mariée, a eu un petit garçon, et est entrée dans la quarantaine. Ses nouvelles chansons restent en cohérence avec sa personnalité et l'atmosphère de ses mélodies habituelles. Mon plaisir est intact. Elle semble épanouie. Heureuse. 

 

Dido est décidément douée pour nous laisser de jolies mélodies en tête. Des sons envoutants.

Qui n'a jamais eu des heures durant l'air de la chanson "Thank you", titre qui a fait un gros carton au début des années 2000 avec son duo avec Eminem. C'est simple, à l'époque, cette chanson envahissait les ondes de toutes les radios !



Ou bien qui n'a jamais adoré le générique de la série Roswell avec son titre "Here with me". Cette chanson m'a toujours donné des frissons. Je l'écoutais à fond dans les oreilles des heures durant.


Personnellement, ce sont des chansons qui me restent en mémoire. Et que j'ai plaisir à écouter régulièrement. Son dernier titre "No freedom" semble destiné à un joli succès. Je lui souhaite en tout cas... 

 

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14 mars 2013 4 14 /03 /mars /2013 09:31

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Cette semaine est un peu bousculée par le climat. Je n'ai pas pu mettre le nez dehors depuis lundi soir. Heureusement que je peux travailler de chez moi dans pareil cas. J'avoue que ce troisième jour enfermée ne me motive pas trop. Je ne sais même plus quel jour on est :) Être chez soi, c'est bien. Mais prendre l'air, c'est bien aussi.

 Du coup, en ce début de journée, je me console avec une chanson très sympathique de Tété.

Elle met la pêche et donne envie de se déhancher. Un peu comme lui dans le clip.

Espérons que la neige décide de faire ses valises et de quitter la région. Parce que là...

 
Allez, je vous souhaite à tous bon courage et une bonne journée !

C'est aussi la galère chez vous ?


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11 mars 2013 1 11 /03 /mars /2013 12:15

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Voilà quelque chose dont je parle rarement. Et encore moins ici. La façon dont la maladie a changé le regard que je porte sur mon corps. Il y a souvent un long chemin entre l'annonce de la maladie et l'acceptation. Si acceptation, il y a réellement. Il est clair que cela prend du temps. Ce n'est pas immédiat, bien au contraire. Ce n'est d'ailleurs pas si évident que cela d'en parler. Mais je crois que j'en ai besoin.

Pour ma part, les premières années n'ont pas été faciles du tout. C'est douloureux de voir son corps changer à cause de la maladie. Se dire qu'il ne sera plus jamais le même. Et que ça peut encore évoluer dans le temps. L'incertitude fout les boules. Un médecin te dit qu'un jour tu ne marcheras plus. Mais ne te dit pas quand. Du coup, quand tu sens ton corps fatiguer, tu te voiles la face et te dis que ce n'est pas possible. Tu vas même jusqu'à pousser tes limites de plus en plus loin. Pourtant, c'est le cas. Tu te fatigues chaque jour de plus en plus et ne peux plus faire les mêmes choses qu'avant.

Un jour, ce même médecin t'annonce que tu devras prendre un fauteuil roulant pour te déplacer. Là, ça en est trop. Tu pètes les plombs. Tu refuses catégoriquement. Il n'en est pas question. D'ailleurs, tu ne comprends même pas de quoi il te parle. Un fauteuil ? Non, pas pour moi. Pas besoin. Pourtant, ce fauteuil débarque dans ma vie. Malgré moi. Contre moi. Parce qu'accepter cet objet dans ma vie est, pour moi, accepter que la maladie prend de plus en plus de place. Et ce constat m'a longtemps mise en colère. C'est simple, vous m'auriez rencontrée à l'époque, vous n'auriez eu qu'un seul mot à l'esprit: colère.

C'est le premier des sentiments négatifs que la maladie a apporté dans ma vie. Je vivais très mal sa présence. Je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrivait à moi. Je me demandais ce que j'avais fait de mal pour mériter cela. Je souffrais beaucoup de voir mon corps changer et l'acceptais encore moins. Comment accepter cela à un âge où l'apparence compte énormément ? À cause de cela, je ne me sentais pas jolie. Je me cachais sous des vêtements amples, pour ne pas que les autres voient mon corps. Je pense que j'avais honte de mon corps. Je ne l'acceptais pas. Je ne le trouvais pas beau.

Je me sentais différente et cela ne me plaisait pas du tout. Les autres étaient debout et moi, j'étais obligée de me déplacer assise, en fauteuil roulant. Croyez-moi, voir le monde assis n'a rien à voir. Le rapport aux autres est très différent. Ne plus se mettre debout du tout fait très mal. Sentir son corps dans l'incapacité de le faire est insupportable. Tu as beau essayer de toutes tes forces, rien n'y fait. Nada. Rien ne se passe. C'est fini.

C'est là que la phase d'acceptation a du commencer pour moi. Sans que cela soit forcément conscient sur le moment. Je réalise aujourd'hui que j'ai du faire le deuil de ma personne debout. Pour accepter la nouvelle personne assise. Quelque part, je pourrais considérer qu'il y a moi avant et moi après. Il a fallu faire un long travail sur moi. J'ai du réapprendre à vivre différemment. Car ne plus pouvoir se mettre debout du tout complique considérablement le quotidien. Tu commences à ne plus pouvoir te lever le matin seule, ne plus pouvoir te laver, t'habiller seule. Faire des courses, faire le repas seule devient vraiment compliqué. C'est à partir de ce moment là que j'ai du faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider. Je l'ai très mal vécu au début. Très mal. La dépendance est très difficile à accepter. Cela me rendait triste de ne plus pouvoir faire les choses seule. J'avais mon corps en horreur. Parce que j'avais l'impression qu'il ne me servait plus à rien. J'avais honte de devoir me faire aider. Ne plus faire seule sa toilette est humiliant, au début. C'est très gênant. Même si tu sais que ces personnes sont habituées, que c'est leur métier. Tu as honte, tu n'es pas à l'aise avec cela.

Et puis un jour, tu t'habitues. Le fait de te faire aider au quotidien ne te dérange plus trop. Beaucoup moins en tout cas. C'est comme ça. C'est la vie. C'est ta vie. Tu dois faire avec. Il le faut pour te sentir bien. Aujourd'hui, à trente ans, je n'ai plus honte de mon corps. Je suis en phase avec lui. J'ai appris à accepter mon image. Alors bien sur, ce n'est pas forcément facile tous les jours. Il y a des jours avec et puis il y a des jours sans. Ce que je sais, c'est que malgré la maladie au quotidien, je me sens femme. Je prends soin de moi. J'ai plaisir à choisir de jolis vêtements. D'assortir chaque matin mon maquillage à ma tenue. De porter de jolis bijoux. J'ai appris à me plaire, avant toute chose. Avant de plaire à mon homme. Et d'être agréable aussi pour les gens qui m'entourent. Pour moi, faire attention à soi permet d'oublier la maladie, le handicap. En tout cas, de les estomper. Pour me sentir comme tout le monde. Valide ou non.

Je sais aujourd'hui que la maladie ne m'empêche pas de vouloir plaire. J'aime recevoir des compliments. J'aime me dire que, malgré tout, tout est possible. Au même titre que les autres. Accepter son corps tel qu'il est est essentiel. Cela prend parfois du temps mais c'est quelque chose de déterminant dans la vie. Qui permet de se construire et de s'ouvrir aux autres.

 ★ ★ 

La beauté peut aller au delà de la maladie.

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10 mars 2013 7 10 /03 /mars /2013 13:59

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Certains rêves ne nous laissent pas indifférents. Ils ont même un certain pouvoir sur nous. Mais malheureusement, la réalité nous rattrape très vite, une fois réveillés. Tout à coup, à peine les yeux ouverts, la magie du rêve, ses décors, ses personnages s'évaporent. Et clac, plus rien.

Cette nuit dans mon rêve, il était question de toi. Tu nous as quitté, il y a trois mois maintenant. Pourtant, tu étais bien là, réelle, à me parler. Dans une histoire plus que crédible et réaliste. Palpable ou insaisissable parfois. Mais en tout cas, c'était bien toi. Et je me souviens m'être sentie bien. Calme, rassurée. Nous rions ensemble. Et puis.

Et puis, je me suis réveillée. Perturbée, déçue. Déçue, parce que, malgré moi, j'ai très vite compris que ce n'était pas réel. Que ce que je venais de vivre et ressentir n'était que dans mon rêve. Lointain. Et je me sentie triste. Abattue. Parce que la réalité m'avait rattrapée.

Tu n'es plus là. J'ai cherché à l'oublier. À mettre cette triste nouvelle dans un petit coin de ma tête, en espérant que la peine disparaîtrait avec le temps. Je me suis trompée. Cela me fait toujours aussi mal de me dire que je ne te reverrai jamais. Que je dois désormais me contenter de nos souvenirs. De nos moments passés ensemble. Car je n'ai plus que ça pour être auprès de toi. Me souvenir.

Ce rêve aura au moins servi à me dire que je ne t'oublie pas. Tu es toujours dans mon cœur. Dans mon esprit. Je sais que tu es bien, là où tu es. Je sais que c'était mieux que tu t'en ailles. Nous le savions tous. Mais cela n'empêche pas que tu me manques aujourd'hui.

Alors pour toi, je continue à faire des choses en pensant à toi. Certaines choses ont changé. Des liens perdus se sont réformés depuis que tu es partie. Je sais que tu serais fière de ça. Et heureuse. J'ai envie de te faire une promesse: je serais pour toi, toujours la plus rigolote. Je sais que tu sauras de quoi je parle.

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6 mars 2013 3 06 /03 /mars /2013 20:54
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Près de toi, ma tristesse n’a ni début ni fin, elle est là
Tu me craches tous les jours dessus tes rancœurs, tes reproches, c’est comme ça.
On dit que la souffrance forge le caractère, on dit ça.

Parfois j’aime la façon dont tu remues les mains, j’aime ça
Et quand tu secoues tes cheveux, je pourrais tomber amoureux encore de toi mille fois
Alors j’ai moins mal au ventre, alors je crèverais pour toi.

J’aime aussi comme tu ris avec les autres
J’aime qu’ils nous croient heureux, j’aime ça
Et le soir quand ta dernière ronde est terminée
Quand je suis sur que tu dors enfin là tout près

Je bénis le silence et je ferme les yeux
Et avec le sourire, je me raconte une vie douce et un mariage heureux
J’aime une femme mais ça va me tuer

Venez me chercher
Venez me chercher

J’aime aussi comme tu ris avec les autres
J’aime qu’ils nous croient heureux, j’aime ça
Et le soir quand ta dernière ronde est terminée
Quand je suis sur que tu dors enfin là tout près

Vous devez savoir je n’aurai pas le courage d’échanger cette vie contre un autre un jour
Vous devez savoir je vais mourir prés d’elle et je n’ai pas la force de partir pour toujours
Il faut voir comme j’aime cette femme

Je le jure , ça finira par me tuer
Il faut voir comme j’aime cette femme

Venez me chercher
Venez me chercher

J’aime aussi comme tu ris avec les autres
J’aime qu’ils nous croient heureux, j’aime ça
Et le soir quand ta dernière ronde est terminée
Quand je suis sur que tu dors enfin là tout près

J’aime aussi comme tu ris avec les autres
J’aime qu’ils nous croient heureux, j’aime ça
Jaime une femme , ça finira par me tuer

* Cali - Venez me chercher - 2013 *

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5 mars 2013 2 05 /03 /mars /2013 14:25

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Le rapport au corps est quelque chose de très personnel. Intime. On est tous plus ou moins à l'aise avec son propre corps. Certains n'auront pas de difficultés à le montrer, le dévoiler. D'autres n'y arriveront pas et le cacheront le plus possible. Parfois même des compliments extérieurs ne suffisent pas à nous faire aimer un corps qui ne nous plait pas. Le regard que l'on porte sur soi peut être très critique. Je pense que pas mal de femmes se trouvent beaucoup de défauts physiques et rêveraient d'avoir une baguette magique.

Avant, j'étais quelqu'un de très pudique. Peut-être même un peu trop parfois. Je pense que cette pudeur était aussi associée à de la timidité. Je manquais beaucoup de confiance en moi. J'ai réalisé dernièrement que mon rapport à la pudeur a évolué dans le temps à travers mon vécu. Je ne l'ai pas choisi, je dirais plutôt que les choses se sont installées dans le temps, sans que je m'en rende forcément compte.

Depuis que je suis devenue dépendante et que j'ai eu à faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider au quotidien, je me suis rendue compte que je suis devenue beaucoup moins pudique que par le passé. Mais seulement avec ces personnes là. La pudeur au sens plus large, avec les autres, n'a pas changé tant que cela. J'ai commencé à ne plus avoir honte de dévoiler mon corps. Je crois que le temps a fait que j'ai appris à me détacher de cela. Ne plus prêter attention au regard de ces personnes sur moi, sur mon corps. Il est probable que ce soit un passage obligé dans la dépendance. Se détacher de son enveloppe corporelle. Je vois défiler pas mal de personnes à mes côtés au quotidien et je ne ressens plus le besoin de me cacher en permanence. Moi qui était si pudique par le passé. Qui l'aurait cru. Je crois que l'on s'adapte à tout, il le faut. Et surtout, on s'habitue à tout. 

Finalement, d'une certaine manière, le corps ne se résume pas uniquement à l'aspect extérieur qu'il représente.  Il n'est pas forcément à lui seul ce que nous sommes. Je pense que d'autres éléments tels que l'esprit, le caractère, le répondant, la personnalité ou bien même un sourire peuvent également nous représenter et faire de nous ce que nous sommes.


« La pudeur sied bien à tout le monde ; mais il faut savoir la vaincre et jamais la perdre. »

Montesquieu

 

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5 mars 2013 2 05 /03 /mars /2013 10:20

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Il semblerait que le printemps nous donne un avant goût ces derniers jours. Ce qui est des plus appréciables, il faut le reconnaitre. Ravie de découvrir ce matin pour partir au bureau qu'il faisait bon dehors. De pouvoir abandonner l'écharpe si chérie durant l'hiver infernal. Retrouver le plaisir du soleil sur la peau. De la jolie lumière disparue depuis de si longues semaines. 

J'aime cette piqure de rappel qui me dit que bientôt, un jour viendra où le soleil et la chaleur seront nos compagnons de journée. Laissant une douce sensation sur le corps. Laissant le moral souriant. Rendant chaque début de journée bien plus agréable et motivant. Vivement, donc.         

Je vous laisse avec cette chanson qui prolonge le bien-être que je ressens ce matin à l'idée du retour prochain du printemps. Laissons un peu de douceur nous envahir...

 

 

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4 mars 2013 1 04 /03 /mars /2013 21:15

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Je me faisais une réflexion ces jours-ci au sujet des rêves. Des envies. Des projets. Pour que la vie nous paraisse moins dure parfois, il est essentiel de s'évader par l'esprit. En pensant aux choses que l'on souhaite, qui nous font rêver. Il est question d'envie. Pas de besoin.

Je crois que rêver est essentiel. C'est un moteur dans la vie. Je ne le conçois pas autrement. Chacun a forcément en tête tout un tas de rêves. Des plus accessibles aux plus fous. Comme intouchables. Il y a les petits rêves. Simples, faciles. A portée de main. Et puis, il y a les rêves démesurés. Plus difficiles à atteindre.

Et là, je me pose une vraie question: les rêves doivent-ils forcément nous faire peur pour être à la hauteur de nos espérances ? Parce que, quand j'y réfléchis, mes plus grands rêves sont ceux qui me font le plus peur. Ceux que je redoute le plus parmi tous. Mais bizarrement, j'ai la sensation que c'est justement cette peur qui fait de ces rêves de vrais défis. Un défi de savoir surmonter cette peur pour s'épanouir. Comme si la peur était proportionnelle à la qualité du rêve. Ou en tout cas, à l'importance qu'on leur porte.

Je trouve ce constat plutôt stimulant. En tout cas, c'est quelque chose qui me motive. Même si parfois, la peur peut me paralyser un temps. Je sais qu'à un moment donné, je vais la dépasser et me surpasser pour atteindre mon but. Les rêves les plus redoutés sont surtout les plus excitants au final.

♥ ♥ 

Et vous, vos rêves vous font-ils peur ?

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28 février 2013 4 28 /02 /février /2013 20:25

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Certaines lectures, certains mots ne nous laissent pas insensibles. Parfois mêmes, les mots nous bousculent. Au point d'en avoir les larmes aux yeux. Ils trouvent écho en nous sans pouvoir l'expliquer. Ils piquent, ils touchent, ils éclaboussent. Ces moments sont précieux. Les mots sont la vie, ils sont ce que l'on est. Ils sont tellement puissants parfois que même l'histoire d'un autre peut nous bouleverser. Les mots sont vivants. Ils sont émotion. Ils sont joie. Ils sont une trace de notre passage sur terre. Tel une photographie. Ils impriment un vécu et nous permettent de ne pas oublier. Parfois, les mots soulagent. Ils sont pansement. Les mots sont sans tabous. Ils sont nous.

Je partage avec vous un texte de Grand corps malade qui m'a bouleversée aujourd'hui. Ses mots ont trouvé écho en moi. Comme s'ils m'étaient destinés. Comme si ils décrivaient ma propre histoire. Mes propres pensées. Je suis littéralement tombée amoureuse de ses mots. Je les trouve vrais, authentiques. Sans détour. Sans mensonge. Ils sont vérité. J'espère que ces mots trouveront écho en vous également.

★ ★ 

La nuit est belle, l'air est chaud et les étoiles nous matent,
Pendant qu'on kiffe et qu'on apprécie nos plus belles vacances,
La vie est calme, il fait beau, il est deux heures du mat,
On est quelques sourires à partager notre insouciance.

C'est ce moment-là, hors du temps, que la réalité a choisi,
Pour montrer qu'elle décide et que si elle veut elle nous malmène,
Elle a injecté dans nos joies comme une anésthésie,
Souviens-toi de ces sourires, ce sera plus jamais les mêmes.

Le temps s'est accéléré d'un coup et c'est tout mon futur qui bascule, 
Les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de pensées qui se bousculent,
Le choc n'a duré qu'une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent,
"Votre fils ne marchera plus", voilà ce qu'ils ont dit à mes parents.

Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle,
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion,
Un monde où être autonome devient un objectif irréel,
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention.

Ce monde-là vit à son propre rythme et n'a plus les mêmes préoccupations,
Les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une très bonne occupation,
Ce monde-là respire le même air pas tout le temps avec la même facilité,
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés.

On met du temps à accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer,
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien à proposer,
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin.
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain.

Alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant,
Ou face à une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement,
C'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas,
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas.

C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance,
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage,
Une frontière étroite entre souffrance et espérance,
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage.

Quand la faiblesse physique devient une force mentale,
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment,
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital,
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement.

Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation,
Les cinq sens des handicapés sont touchés mais c'est un sixième qui les délivre,
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction,
Ce sixième sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Texte de Grand corps malade, Sixième sens. 


 ★ ★ 

Ce sixième sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. 

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