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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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28 février 2013 4 28 /02 /février /2013 20:25

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Certaines lectures, certains mots ne nous laissent pas insensibles. Parfois mêmes, les mots nous bousculent. Au point d'en avoir les larmes aux yeux. Ils trouvent écho en nous sans pouvoir l'expliquer. Ils piquent, ils touchent, ils éclaboussent. Ces moments sont précieux. Les mots sont la vie, ils sont ce que l'on est. Ils sont tellement puissants parfois que même l'histoire d'un autre peut nous bouleverser. Les mots sont vivants. Ils sont émotion. Ils sont joie. Ils sont une trace de notre passage sur terre. Tel une photographie. Ils impriment un vécu et nous permettent de ne pas oublier. Parfois, les mots soulagent. Ils sont pansement. Les mots sont sans tabous. Ils sont nous.

Je partage avec vous un texte de Grand corps malade qui m'a bouleversée aujourd'hui. Ses mots ont trouvé écho en moi. Comme s'ils m'étaient destinés. Comme si ils décrivaient ma propre histoire. Mes propres pensées. Je suis littéralement tombée amoureuse de ses mots. Je les trouve vrais, authentiques. Sans détour. Sans mensonge. Ils sont vérité. J'espère que ces mots trouveront écho en vous également.

★ ★ 

La nuit est belle, l'air est chaud et les étoiles nous matent,
Pendant qu'on kiffe et qu'on apprécie nos plus belles vacances,
La vie est calme, il fait beau, il est deux heures du mat,
On est quelques sourires à partager notre insouciance.

C'est ce moment-là, hors du temps, que la réalité a choisi,
Pour montrer qu'elle décide et que si elle veut elle nous malmène,
Elle a injecté dans nos joies comme une anésthésie,
Souviens-toi de ces sourires, ce sera plus jamais les mêmes.

Le temps s'est accéléré d'un coup et c'est tout mon futur qui bascule, 
Les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de pensées qui se bousculent,
Le choc n'a duré qu'une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent,
"Votre fils ne marchera plus", voilà ce qu'ils ont dit à mes parents.

Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle,
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion,
Un monde où être autonome devient un objectif irréel,
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention.

Ce monde-là vit à son propre rythme et n'a plus les mêmes préoccupations,
Les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une très bonne occupation,
Ce monde-là respire le même air pas tout le temps avec la même facilité,
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés.

On met du temps à accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer,
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien à proposer,
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin.
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain.

Alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant,
Ou face à une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement,
C'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas,
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas.

C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance,
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage,
Une frontière étroite entre souffrance et espérance,
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage.

Quand la faiblesse physique devient une force mentale,
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment,
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital,
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement.

Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation,
Les cinq sens des handicapés sont touchés mais c'est un sixième qui les délivre,
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction,
Ce sixième sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Texte de Grand corps malade, Sixième sens. 


 ★ ★ 

Ce sixième sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. 
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26 février 2013 2 26 /02 /février /2013 17:05

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Parfois, lorsqu'une journée est un peu difficile.

Il faut s'aérer l'esprit.

Ne pas se laisser envahir.

Lutter pour résister.

Se dire que demain sera meilleur. Forcément.

Y croire et ne pas accorder trop d'importance à des choses qui n'en valent pas la peine.

Laisser le passé là où il est. Derrière.

Oublier pour mieux avancer.

Penser à demain. À toutes les nouvelles choses qui nous attendent.

Tourner la page de ce nouveau livre de la vie à écrire.

Se laisser porter sur la vague.

S'attendre au meilleur. Car le pire est déjà passé.

Fermer son coeur aux mauvaises personnes.

Se protéger d'elles.

Sourire à demain. Sourire à la vie. Quoi qu'il arrive.

 

Parce qu'il le faut. Point.

 

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25 février 2013 1 25 /02 /février /2013 15:00

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La vie est faite de nombreux combats. La mienne, en particulier. Ce qu'il y a de bon dans les combats, c'est de les gagner. Tant qu'à faire. La défaite a forcément un goût amer lorsque l'on s'est battu de toutes ses forces. Jusqu'à en perdre le sommeil, parfois.

Dernièrement, j'ai eu à me battre pour retrouver mes droits. Le droit au respect. Et surtout, le droit à la sécurité. Je vous explique. Au quotidien, je dois faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider. Pour cela, je passe par le biais d'un prestataire de services. Avec lequel, bien évidemment, je souscris un contrat. Celui-ci, vous l'aurez compris, servant à définir les rôles et devoirs de chacun. Le fait est qu'ils ont clairement manqué à leurs engagements pris. Et cela, en me mettant régulièrement en danger. Pour ne pas me répéter, ceux qui n'ont pas suivi l'histoire, je vous invite à cliquer ICI et  pour connaitre tous les détails. 

Voilà donc des semaines que je subis des pressions de leur part. Cherchant à me pousser à bout. Cherchant à me faire péter les plombs et me pousser à la faute. En faisant cela, ils cherchaient surtout à fuir leurs responsabilités en manquant cruellement d'humanité. Au point de ne pas avoir le courage de mettre fin au contrat eux-mêmes, puisqu'ils n'arrivaient plus à tenir leurs engagements contractuels. Cela aurait pourtant été plus simple. Non, ils ont plutôt secrètement espéré que je craque la première face à leur harcèlement et mette fin la première au contrat. Ce qui les auraient soulagé de tout poids de conscience. 

Leur harcèlement a été constant des semaines durant. À coups de courriers me disant comment mener ma vie. Ces courriers étant envoyés chaque semaine. Tous plus provocateurs les uns que les autres. Jusqu'à ce passage où la directrice a trouvé judicieux de se cacher derrière des pretextes pour se justifier en prétendant que ma maladie avait considérablement évolué. Ce qui est faux. J'ai rencontré en tout et pour tout cette personne deux fois dans ma vie, elle n'était de toutes façons à aucun moment habilitée à porter un tel "diagnostic". Le seul but était de ne pas assumer ses erreurs et de rejeter la faute sur moi. Trop facile, madame. Elle m'envoyait également chez moi des personnes inaptes à réaliser la prestation, cela ayant comme conséquence que mon conjoint devait systématiquement être présent pour effectuer les choses à leur place. Ou bien, "simplement" en n'assurant pas les prestations. Me laissant dans le désarroi total. L'apothéose a été quand, un après midi, je reçois un mail de sa part me demandant si 'je souhaitais continuer à faire appel à son association ou si j'ai décidé d'en changer'. En gros, elle m'aurait dit "je t'ai bien mis la pression là, est-ce que tu craques maintenant ?!!" Cela aurait été du pareil au même pour moi.

Contrairement à ce qu'ils espéraient, je n'ai pas craqué. Loin de là. Je me suis plutôt prise en main. J'ai très vite décidé que je devais changer de prestataire. Même si pour cela, il faudrait que je dépasse ma peur du changement. Le cadeau à la clé était de gagner en liberté et surtout en sérénité. Comment faire reposer ma vie sur des gens aussi malveillants ?! En secret, sans rien leur dire, j'ai donc lancé une recherche de nouveau prestataire. J'ai fait des rendez-vous avec différents organismes, des essais avec les personnes qui interviendraient auprès de moi. J'ai monté une équipe. En quinze jours. J'étais dans les startings blocks, comme on dit. Cette recherche, en amont, sans pression, m'a permis de ne plus redouter le changement. Au contraire, de me dire que c'était ce qu'il pouvait m'arriver de mieux. Que ma sécurité en dépendait. Ma vie.  

Aujourd'hui, c'est le dernier jour de prestation avec cette association. Ils ont eu l'immense joie de recevoir ce matin le courrier venant de mon avocat leur rappelant leurs fautes. Leur rappelant chacun des manquements au contrat m'ayant mise dans une situation personnelle plus que critique. Et en leur signalant qu'au vu de leurs nombreuses erreurs, je n'avais pas à effectuer le moindre préavis. Courrier reçu ce matin, prestations terminées ce soir. Point barre. Et cela pourrait bien n'être que le début de l'histoire... Certaines personnes doivent arrêter de se croire à l'abri de tout, tout le temps. Ils ont cru me mettre le nez dans le caca en me poussant dehors. Mais ils ont perdu. J'ai pris mon destin en main. Je ne me suis pas laissée faire. Je n'ai pas eu peur d'eux. Je me suis faite confiance. Aujourd'hui, je me sens sereine et libérée. Je suis peut-être handicapée mais je sais me défendre.

Un nouveau départ m'attend dès demain matin.

★ Certaines victoires n'ont pas de prix 
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19 février 2013 2 19 /02 /février /2013 14:10
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Ce début d'après midi sous le soleil et le ciel bleu me donne envie de musique.

De rythmes entrainants. 

La musique rend les choses meilleures. Plus douces.

Les notes coulent sur nous le temps d'une chanson.

Nous imprègne de bonne humeur.

La musique nous laisse chantonnant. Un air en tête.

Le corps remuant au rythme du son que l'on écoute.

Je crois que je ne pourrais pas vivre sans musique.

Je serais trop malheureuse.

Je ne serais plus moi.

Et vous, la musique tient une place particulière dans votre vie ?

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18 février 2013 1 18 /02 /février /2013 13:55

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Dans la vie, c'est important de ne pas rester sur ses acquis. Il est essentiel aussi selon moi de se surpasser. Même en dépassant ses peurs. Ses doutes. Et pour cela, il faut savoir se faire confiance. Se dire que tout est possible à partir du moment où l'envie et la détermination sont là.

C'est donc pour cette raison que samedi, je me suis lancée un défi. Un défi qui, pour le commun des mortels, va paraître somme toute assez... facile. Mais qui, pour moi, suppose un réel enjeu. Je vous explique.


Cela faisait une éternité (et le mot est faible) que je n'avais pas fait les magasins. J'ai donc proposé à une amie qu'on fasse du shopping ensemble. D'habitude, il aurait été plus simple que cette amie passe me prendre chez moi et qu'on parte ensemble avec ma voiture aménagée. Seulement, pour cette fois ci, il était plus simple qu'on se rejoigne sur place, au centre commercial.

Alors voici le défi de taille que je me suis lancée: rejoindre seule mon amie en métro, à 10 km de chez moi. Vous allez me dire: mais en quoi est-ce un tel défi de faire cela ? Un acte, à priori, plutôt courant. Tout simplement parce que pour se faire, il faut que je prenne seule le métro en fauteuil roulant. Que je me rende jusque la gare, seule. Que je prenne un nombre incalculable d'ascenseurs. Avec tous les efforts physiques que cela représente pour moi.

Je vous avoue qu'avant de partir de chez moi, je ne savais pas trop comment cela allait se passer. Ni même si cela allait réellement être possible. Je savais juste que j'étais folle d'impatience d'y arriver. Pour moi. Tout simplement.

Je n'irai pas par quatre chemins: ce défi a été un véritable succès. J'y suis arrivée. Sans encombre. Je suis même arrivée plus de trente minutes en avance, tellement je redoutais toutes les étapes à passer avant d'arriver à bon port.

Il n'y a pas de petites victoires dans la vie. Et encore moins, face à la maladie. Samedi, je me suis sentie fière de moi. Fière de ne pas avoir baissé les bras face à ce défi. D'avoir su dépasser mes peurs. De me dire qu'il fallait que j'y arrive, quoi qu'il arrive. Samedi, je me suis sentie vivante. Et comme tout le monde. Et ça, ça n'a pas de prix, croyez moi.

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14 février 2013 4 14 /02 /février /2013 16:45
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Aujourd'hui, je me faisais une réflexion plutôt rassurante. Je me sens heureuse. 

Je me rends compte qu'il suffit parfois de peu de choses pour se sentir bien.
En phase avec soi-même.

Je crois que la vie apporte son lot de jolies surprises. Pour faire oublier les mauvaises.
Et c'est bien là, l'essentiel.

Ce 14 Février est la fête des amoureux.
Je n'ai pas la chance de pouvoir voir mon homme aujourd'hui.
Mais qu'importe. Mon coeur est rempli d'amour et de joie. 

Et j'aimerais que cet amour ne soit pas exclusivement destiné à mon amoureux.
Mais bien à toutes les personnes qui me sont chères et qui m'accompagnent au fil de la vie.
Des épreuves.

Ces personnes toujours fidèles au poste. Quoi qu'il arrive. C'est important pour moi.

♥ ♥ 

Alors je vous souhaite à tous, en ce jour particulier, plein d'amour et de tendres pensées.
On en n'a jamais trop.

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8 février 2013 5 08 /02 /février /2013 16:45

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Parce que je compte les heures (et bientôt les minutes) jusqu'au weekend.

Parce que je veux profiter de ces deux jours pour me reposer.

Parce que cela ne peut se faire sans musique.

Parce que je crois que je vais profiter pour voir les gens que j'aime.

Parce que je me sens bien, là, tout de suite, maintenant.

Parce que la vie ne peut être que tristesse et contrariété.

Parce que c'est comme ça, j'en ai envie.

Parce que j'aimerais partager avec vous ma bonne humeur.

Parce que la semaine prochaine, se profile un projet personnel important.

Parce que je suis amoureuse.

Parce que je suis contente que mon dernier article fasse réagir les gens.

Parce que j'ai envie de lecture.

Parce que je prends plaisir à écrire en ce moment et que ça me fait vraiment du bien.

Parce que je crois que sans les amis et la famille, la vie serait vraiment vide.

Parce que j'ai envie de vous embêter avec des parce que.

Parce que parfois, on aime parler pour ne rien dire.

Parce que je crois qu'il est temps que je termine cette liste.

♥ ♥ 

Je vous souhaite à toutes et à tous un merveilleux weekend fait de joies simples,
de petits plaisirs, de sourires et surtout de rires.

 


 
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7 février 2013 4 07 /02 /février /2013 20:55

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Ces jours-ci, j'ai pu réaliser avec plaisir à quel point les épreuves passées influent sur notre avenir. J'ai trouvé agréable de me faire cette réflexion.

Depuis quelques semaines, le prestataire de service à qui je fais appel pour m'aider au quotidien ne tient plus la route. Plus précisément, ils ne tiennent plus les engagements qu'ils ont pris envers moi. Au point qu'il y a deux semaines. Ils n'ont pas assuré mes prestations durant trois jours entiers. Pour que vous compreniez bien, sans l'aide de quelqu'un le matin par exemple, je ne peux pas me lever, m'habiller, etc. Autant dire que ça devient vite compliqué. De la même manière que je ne peux me préparer seule mon repas. Et ces gens là n'ont pas été perturbé du tout de cette situation et ne se sont pas inquiétés de savoir comment j'allais faire pour m'en sortir. Soit.

Ce constat m'a fait prendre brutalement conscience que j'étais en danger en continuant sur cette voie là. Puisque premièrement, cela me met dans des conditions humaines plus que limites et dans un deuxième temps, cela génère une angoisse permanente de savoir si oui ou non, le prestataire de service va assurer les prestations comme prévu ou bien me laisser tomber encore une fois. Je refuse de vivre comme ça. Ce n'est pas tolérable.

Ce n'est malheureusement pas la première fois que je rencontre des difficultés avec un prestataire. Je dirais même que cela devient monnaie courante. Résultat, à chaque fois, je dois me lancer dans une nouvelle recherche. Et me lancer dans une telle bataille est toujours très difficile et angoissant pour moi.

D'habitude, j'aurais eu tendance à attendre que les choses se dégradent encore plus avant de réagir. Comme dans le déni, j'aurais refusé de voir la vérité en face. Je me serais voilée la face et aurait cédé à la peur panique du changement. Cette peur me paralysant totalement. Au point de laisser les choses se compliquer considérablement ayant comme conséquence que le prestataire de service aurait mis fin au contrat le premier, sans que j'ai pris la peine d'anticiper quoi que ce soit. Me retrouvant à chercher et trouver une solution dans l'urgence totale. 

Changer me fait peur parce que cela signifie que je vais devoir former une nouvelle équipe d'auxiliaires de vie, créer de nouvelles habitudes. Et tout cela au détriment de ma santé puisque cela génère pour moi une très grande fatigue. Je vais aussi devoir apprendre à nouveau à faire confiance à de nouvelles personnes. Et cela peut parfois prendre du temps, à force d'être déçue par les autres. Mon capital confiance diminue régulièrement au fil des épreuves que je traverse. 


Ces jours ci, il s'est produit ce que je pourrais appeler un petit miracle. 


J'ai décidé de ne pas me laisser abattre et de prendre mon destin en main. Je n'attendrai pas que les choses se dégradent davantage. Je décide de ne plus vivre dans de telles conditions. En étant à la merci de ces gens qui décident de faire la pluie et le beau temps dans ma vie. Mon quotidien. Cette fois, j'anticipe vraiment les choses et je me suis déjà  lancée dans la recherche d'un nouveau prestataire de service. 

Je ne veux plus être cette personne qui, par le passé, se laissait dévorer par ses peurs. Qui subissait les choses plutôt que de les contrôler. Je décide d'être maître de mon avenir en choisissant moi-même le chemin que je veux emprunter. Sans me laisser imposer quoi que ce soit, par qui que ce soit. 

Cette recherche va peut-être mettre un peu de temps avant d'être concluante mais au moins, je me sens plus sereine dans cette nouvelle épreuve que je dois traverser. Je ne serai plus passive face aux événements qui se présentent à moi.

Je fais l'agréable constat que se servir de ses erreurs passées peut vraiment permettre de grandir et se sentir plus fort dans le vie. Rien de tel que d'être le seul maître de son destin. Comme quoi, rien n'est jamais vain. 

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7 février 2013 4 07 /02 /février /2013 16:47
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Aujourd'hui, j'avais grand besoin de musique dans ma journée pour qu'elle soit plus douce. Dès le saut du lit, j'ai eu une chanson en tête et l'air à chantonner. Certains jours, cela peut vraiment conditionner l'humeur de ma journée. La musique me permet bien souvent de prendre les choses avec plus de légèreté. 

C'est donc très naturellement que j'ai commencé à travailler à la maison avec la musique en fond. D'ailleurs, en fond n'est pas vraiment le terme exact puisque j'écoute plutôt fort ! Bref.

J'ai choisi de vous faire partager un gros coup de coeur. Pour une voix et une musicalité. Il s'agit de la chanteuse britannique Amy MacDonald. Elle n'a que 25 ans et je lui trouve une voix assez exceptionnelle. Puissante et profonde. Je vous conseille d'écouter son dernier album Life in a beautiful light sorti en 2012. Je pense que vous ne serez pas déçus si vous aimez les sons Rock et entrainant.

Je vous laisse découvrir ci-dessous son titre ' 4th of July ' que j'aime tout particulièrement.


Et vous, quels sont vos artistes ou chansons chouchous du moment ?
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5 février 2013 2 05 /02 /février /2013 14:00
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Cette journée a commencé sous le soleil (bon ok, maintenant il pleut mais bon...)
et cela m'a mise d'humeur joyeuse.

Alors est-cela ou alors la nuit un peu meilleure que j'ai passé après trois nuits sans sommeil,
toujours est-il qu'aujourd'hui je suis pleine d'énergie.

On va juste croiser les doigts pour que cela dure un petit moment, tiens. Tant qu'à faire. 

J'ai donc des envies de musique qui donnent la pêche et donnent envie de danser.

Bon, là tout de suite, je suis au bureau donc on verra plus tard pour la danse mais je vous encourage à lancer le titre ci-dessous.

Perso, il me donne la pêche !! C'est le dernier titre 'Locked out of heaven' de Bruno Mars.

Je vous souhaite à toutes et à tous une belle après midi.
Vous avez la forme de votre côté ?

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