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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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29 mai 2013 3 29 /05 /mai /2013 12:50

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Dans « Beau malheur », le premier extrait de son nouvel album, Emmanuel Moire annonce la couleur : si ces dernières années ont été difficiles, une nouvelle vie a commencé. Un nouveau souffle, l’énergie retrouvée. C’est de cela dont nous parle justement le bien nommé « Le Chemin » : des douleurs du passé et du bonheur enfin revenu. 

Depuis qu‘on l’a découvert il y a neuf ans en magnifique Roi Soleil dans la comédie musicale du même nom, Emmanuel Moire aura décidément tout connu, de l’ivresse des sommets jusqu’à ces profondeurs qui composent hélas une vie. Un premier album sorti en 2006, (« Là où je pars »), la disparition brutale de son frère jumeau à qui il consacre le titre « Sois tranquille » sur son deuxième opus (« L’Equilibre ») en 2009. Puis un long, un très long tunnel… Des coups durs en rafale. Des déceptions. « A cette époque, tout est devenu compliqué. Rien ne fonctionnait comme je l’aurais voulu. Bien sûr, ça n’a pas été évident ; la vie s’est chargée de me faire comprendre que mieux valait passer à autre chose plutôt que de m’acharner !  ».

C’est sûr depuis, le soleil s’est enfin levé ! Les événements qui suivent vont vite le confirmer… Car c’est là que survient l’aventure « Danse avec les Stars ». Plus encore que sa victoire, Emmanuel se souviendra longtemps de sa rencontre artistique avec la danseuse Fauve Hautot (qui a tourné avec lui dans le clip de Beau malheur). Et surtout de cet instant bouleversant quand – au deuxième prime – ils dansent ensemble sur « Sois tranquille ».

Trophé en poche, Emmanuel retrouve pleinement confiance. Plus rien ne l’empêche désormais de retrouver le chemin des studios. A nouvelle vie nouvelle équipe. Seul le complice de toujours, le parolier Yann Guillon, demeure à ses côtés : il signe l’ensemble des textes du « Chemin » tandis qu’Emmanuel en compose les musiquess. « Vous ne serez pas surpris de savoir que les chansons les plus sombres ont été faites dans les moments difficiles. Des titres comme « La Vie ailleurs », « La Blessure », « Beau malheur », je n’aurais pas pu les faire aujourd’hui : je ne suis plus du tout dans cet état d’esprit. Les plus lumineuses, en revanche, l’ont été après « Danse avec les stars ». J’aurais été incapable de les écrire avant ! Au final, cela donne un album dense, certes. Mais il raconte beaucoup de mon cheminement. »

Mais si « Le Chemin » dit en effet énormément de la sinueuse route empruntée par Emmanuel Moire ces quatre dernières années, au final c’est d’amour avant tout dont nous parle cet album intimiste et infiniment délicat. De l’amour filial. De l’amour tout court. De l’estime de soi, aussi. « L’amour est dans toutes mes chansons, c’est vrai. C’est par lui que tout redémarre. En réapprenant à aimer, et à s’aimer soi-même, on entame sa reconstruction. Cela passe d’abord par là. Je le sais, c’est ce que j’ai vécu! »

« Le Chemin » marque donc l’éclatant renouveau d’un grand artiste qu’on retrouve là au sommet de son talent. Un vrai beau retour, fait de chansons bouleversantes ou plus enjouées selon les cas, mais toutes empruntes d’une même grande émotion, vraie et généreuse, sans tricherie, sans effets inutiles.

Je partage avec vous le clip d'une chanson en particulier qui m'a touchée: « Beau malheur ». Ses paroles sont vraies. Dans la réalité de ce que peut être parfois la vie. Difficile, éprouvante. Et douloureuse. Ces mots en particulier m'ont interpellée:


Il m'a fallu la peur pour être rassuré

 
J'ai connu la douleur avant d'être consolé

 

 Il m'a fallu les pleurs pour ne plus rien cacher


J'ai connu la rancœur bien avant d'être apaisé


Tu ne sais pas encore... ce que je sais par cœur


Ce que je sais par cœur


Beau malheur

 

 

Tu me dis que rien ne passe
Même au bout d'un moment
Qu'un beau jour c'est une impasse
Et derrière l'océan
Que l'on garde toujours la trace
D'un amour, d'un absent
Que tu refais surface
Comme hier droit devant
Tu me dis que rien ne sert
La parole ou le temps
Qu'il faudra une vie entière
Pour un jour faire semblant
Pour regarder en arrière
Revenir en souriant
En gardant ce qu'il faut taire
Et puis faire comme avant

Je peux seulement te dire
Je peux seulement te dire

Qu'il m'a fallu la peur pour être rassuré
Que j'ai connu la douleur avant d'être consolé
Qu'il m'a fallu les pleurs pour ne plus rien cacher
Que j'ai connu la rancœur bien avant d'être apaisé
Tu ne sais pas encore... ce que je sais par cœur
Ce que je sais par cœur
Beau malheur

Tu me dis que rien n'efface
Ni la craie ni le sang
Qu'on apprend après la classe
Ou après ses 30 ans
On peut dire 3 fois hélas
Que personne ne l'entend
Comme personne ne remplace
Ceux qui partent pour longtemps
Tu me dis que vient l'hiver
Qu'on oublie le printemps
Que l'on vide les étagères
Qu'on remplit autrement
Qu'on se rappelle les yeux verts
Le rire à chaque instant
Qu'après tout la voix se perd
Mais les mots sont vivants

Je peux seulement te dire
Je peux seulement te dire

Qu'il m'a fallu la peur pour être rassuré
Que j'ai connu la douleur avant d'être consolé
Qu'il m'a fallu les pleurs pour ne plus rien cacher
Que j'ai connu la rancœur bien avant d'être apaisé
Tu ne sais pas encore... ce que je sais par cœur
Ce que je sais par cœur

Tu me dis que c'est un piège
Un jeu pour les perdants
Que le bateau est en liège
Et l'armure en fer blanc
Que plus rien ne te protège
Ou alors pas longtemps
Que c'est comme un sortilège
D'être seul à présent

Je peux seulement te dire
Je peux seulement te dire
Pour être rassuré
Avant d'être consolé
Pour ne plus rien cacher
Bien avant d'être apaisé

Il m'a fallu la peur pour être rassuré
Et j'ai connu la douleur avant d'être consolé
Il m'a fallu les pleurs pour ne plus rien cacher
Et j'ai connu la rancœur bien avant d'être apaisé
Tu ne sais pas encore... ce que je sais par cœur
Ce que je sais par cœur
Beau malheur

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28 mai 2013 2 28 /05 /mai /2013 23:00

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Il y a quelques temps, j'ai entendu parler d'Alexandre Jollien, écrivain et philosophe. En m'y intéressant un peu plus, très vite, j'ai été attirée par les sujets sur lesquels il avait pu écrire. Pour ceux qui n'ont jamais entendu parler de lui, il est né en 1975 en Suisse et s'est retrouvé handicapé suite à un accident à la naissance car il avait le cordon ombilical autour du cou. Ce qui a eu comme conséquences qu'il peine à coordonner ses mouvements, d'où une démarche hésitante, et qu'il parle lentement. Il a grandi dans un établissement pour personnes infirmes moteur cérébral (IMC) dans lequel il a séjourné durant dix-sept ans.


C'est donc avec grande impatience que j'ai acheté et commencé la lecture de son premier ouvrage Éloge de la faiblesse, sorti en 1999. Alexandre était alors âgé de vingt-trois ans. Cet ouvrage est un récit autobiographique, d'une vie singulière, étonnante et qui relate le cheminement d'Alexandre Jollien qui, en raison de son handicap, était destiné à rouler des cigares et qui se retrouve, au terme d'un long périple, sur les bancs de l'université à étudier la philosophie. Il s'applique à ne pas fuir le handicap et dit accepter que jamais il ne sera normal. Il va même jusqu'à dire qu'en fuyant son handicap, on s'isole. Je le cite "Il est là, il faut l'accueillir comme un cinquième membre, composer avec lui. Pour ce faire, la connaissance de ses faiblesses me semble primordiale..." Je suis entièrement d'accord avec cette façon de voir les choses. Je sais aujourd'hui que je suis plus à l'aise dans ma tête et dans mon corps depuis que j'ai accepté que la maladie fait partie de moi. Partie intégrante de ma vie. De toutes façons, je crois qu'il est impossible de lutter contre cela. Que c'est inutile. Peine perdue.

Ce livre est présenté sous forme d'un dialogue entre Alexandre Jollien et Socrate. Au début, ce principe peut surprendre, mais il faut savoir qu'Alexandre s'est intéressé à la philosophie à un moment de sa vie où il avait besoin d'améliorer le regard qu'il portait sur son corps. Pour parer aux difficultés quotidiennes, il lisait les philosophes qui devenaient pour lui des interlocuteurs privilégiés. Socrate a joué un rôle décisif. Ces lectures lui ont permis de prendre du recul sur sa propre situation. De mieux accepter son handicap. Alexandre envisage d'ailleurs la philosophie avant tout comme une interrogation libre de tout préjugé, comparable à une loupe qui grossit les traits du réel. Il choisit l'humour pour relativiser des situations parfois tragiques de l'existence.

Je vous cite un extrait de l'avant-propos qui m'a particulièrement touchée: "La philosophie, la littérature, je les considérais comme réservées à une élite, à mille lieux de mes préoccupations quotidiennes. Pourtant, un jour, accompagnant une amie dans une librairie, je suis tombé sur un petit ouvrage qui s'intitulait Philo de base. Commentant Socrate, l'auteur disait: "Chercher à vivre meilleur, tout est là." Jusqu'alors, j'avais tout fait pour m'efforcer de vivre mieux, c'est à dire améliorer mon sort et me développer physiquement. Et parmi les livres s'établissait tout-à-coup une conversion, un but était né. Vivre meilleur, prendre soin de mon âme, progresser intérieurement." Je trouve cette dernière phrase très belle et surtout très juste. Je suis convaincue que lorsque la vie nous a mis très tôt des bâtons dans les roues, quand le chemin se fait sinueux, cela apprend à relativiser. À ne pas se laisser envahir par des bêtises. Des choses futiles. Sans intérêt. Affronter des épreuves difficiles permet de savoir où placer son attention et son énergie. Sans les dépenser inutilement. Les écrits d'Alexandre Jollien vont dans ce sens et c'est ce qui me plait.

Malgré tout ce qu'il a vécu, toutes les épreuves qu'il a traversé, je trouve intéressant qu'il arrive à trouver de la joie dans chacune des situations qu'il vit. C'est une manière intelligente de ne voir que le positif dans la vie. Il me parait essentiel de ne pas se plaindre et ne pas subir sa situation. Trouver du bon dans chaque chose est bien plus constructif. Alexandre cultive la joie au cœur de l’épreuve, la joie de progresser sur les chemins hasardeux de l’existence. Il voit chaque difficulté comme l'occasion d'une aventure passionnante. Quel bon état d'esprit ! Il y a de jolies leçons à retenir dans cette lecture. 

Le fait d'avoir été toute sa jeunesse dans un centre, séparé de ses parents (il ne les voyait que durant les weekends), l'a obligé à se construire seul. De faire ses propres choix, de s'endurcir par la même occasion. Aujourd'hui, il est d'ailleurs reconnaissant à ses parents de l'avoir laissé se lancer dans la vie d'adulte en étant seul. Autonome. Entendons par là, sans être dépendant de ses proches. De lui avoir laissé la possibilité de se tromper, de chuter pour mieux savoir se relever, seul. Je crois que c'est la meilleure façon d'apprendre la vie. Surtout lorsque l'on est en situation de handicap. Il cite l'exemple de ces mères, qui par amour, ne s'éloignent pas de leur enfant d'une semelle. Selon lui, l'amour peut constituer un frein au progrès. Je reste convaincue que la confiance des parents envers leur enfant reste la meilleure des formations à la vie. La confiance peut nous porter et nous donner envie de nous surpasser. Ne serait-ce que pour prouver que l'on en est capable.

Ce livre mérite vraiment que l'on parle de lui, tellement sa lecture est enrichissante. D'une douceur extrême. Je ne peux pas vous le dire autrement: ce livre m'a fait du bien. Il m'a remplie de sérénité et de calme. Chacun devrait se plonger dans ces écrits pour se ressourcer. Trouver la paix quand la vie s'applique à tenter de nous décourager. 

Je suis actuellement en train de lire un autre de ses ouvrages Le philosophe nu, sorti en 2010. Je ne vous en dit pas plus pour le moment. Mis à part que sa lecture est un vrai régal. Il y aura très probablement un article à la clef. Affaire à suivre donc...

 

*   *   *


Je terminerai ce billet par cette citation qui résume le mieux cette lecture.

"La difficulté aguerrît, stimule, elle oblige à trouver des solutions." Alexandre Jollien



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27 mai 2013 1 27 /05 /mai /2013 15:30

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Prendre des vacances à un moment oú le corps dit stop depuis de longues semaines. À un moment où la fatigue est telle qu'on se demande si on arrivera vraiment à s'en débarrasser un jour. Préparer son sac de voyage pour destination: le soleil de l'Espagne. Partir pour un autre pays, vivant à un rythme différent. Savoir que là bas, il n'y aura ni télé, ni internet. Que la vie sera différente et qu'il faudra se créer de nouvelles habitudes. Se défaire de toutes ces addictions qui nous poursuivent en France. Par exemple, ne pas savoir passer une journée sans consulter ses mails ou sans jeter un œil aux réseaux sociaux. Il faut le dire, on est complètement envahis par ces moyens de communication. Et ne pas pouvoir accéder à toutes ces tentations durant une période donnée, c'est revenir à l'essentiel. C'est à dire, regarder ce qu'il y a autour de nous, trouver d'autres moyens de s'occuper. 


À chaque fois que cela se produit, je me tourne invariablement vers la lecture. Près de quatre livres en huit jours. Dans la vie de tous les jours, je n'arrive généralement pas à me dégager ce temps libre pour lire. Je ne sais pas pourquoi. Mais en vacances, quel plaisir j'ai à me plonger entièrement dans la lecture d'un bon roman policier ou bien d'un témoignage intéressant. Il faudra d'ailleurs que je vous en parle prochainement, j'ai découvert un livre qui m'a vraiment fait du bien. 


J'ai aussi redécouvert le plaisir de vivre sans se préoccuper de l'heure. À son rythme. Manger quand on a faim. Se coucher tard le soir, seulement lorsque l'on a sommeil. Et non pas parce qu'on risque d'être fatigué le lendemain au bureau. Ne plus être esclave des horaires. Se surprendre à faire des nuits de dix heures d'affilée. Chose qui n'arrive jamais en temps normal. Le corps a probablement la capacité de recharger ses batteries lorsque cela devient indispensable... L'instinct de survie, probablement. Trainer au lit le matin (enfin plus généralement le midi) sans autre propriété que de faire les choses sans contrainte. Sans obligation particulière. Le but ultime étant de ne faire uniquement que les choses qui nous font plaisir ou envie...


Toujours est-il que cela fait un bien fou que cette fatigue, envahissante les semaines précèdentes, disparaisse de son corps. Ne plus avoir toutes les peines du monde à s'extirper du lit le matin, avec comme un aimant qui nous attire invariablement vers lui le soir venu. Je trouve que cela permet d'ouvrir son esprit à de nouvelles choses. Comme avoir conscience de ce qu'il se passe à côté de nous. Ouvrir à nouveaux ses yeux. Savoir apprécier une chose simple lorsqu'elle se présente. Retrouver le plaisir de petites joies, toutes simples. Faciles. Mais qui font tellement de bien. S'émerveiller comme une enfant devant de jolies découvertes. Rire souvent, jusqu'à en avoir les larmes aux yeux. Phénomène magique qui fait un bien fou au corps. Il paraît que rire souvent prolonge l'espérance de vie. Alors pourquoi s'en priver ?


Mais le problème avec les vacances, c'est qu'il y a une fin. Et moi, je déteste les fins. Les jolies choses devraient durer toute la vie. Oui, je sais: c'est terriblement naïf. Mais il n'empêche que là, avoir repris le chemin du bureau ne me fait pas sauter au plafond...

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20 mai 2013 1 20 /05 /mai /2013 15:44

2013-04-01 15.10.19

Je n'avais pas eu le temps de vous prevenir avant mon depart mais je suis partie m'evader une semaine en Espagne. Quelques jours de vacances bienvenus pour recharger les batteries qui vivaient deja sur les reserves depuis des semaines. Je profite de ce lieu sans internet, sans television, sans technologie, pour revenir a l'essentiel: ne rien faire et se re-po-ser. La je fais exception a la regle puisque je suis dans une salle informatique pour une heure d'acces au net. Oui, je suis faible. D'ailleurs, je m'excuse d'avance mais les claviers espagnols ne sont pas mes amis !

J'espere que vous vous portez bien. Pour ma part, la chaleur n'est malheureusement pas autant au rendez-vous que prevu, en tout cas bien moins que les annees precedentes a la meme epoque. Cela confirme bien qu'il n'y a pas qu'en France que le climat est pourri ! Mais rassurez vous, cela ne m'empechera pas de passer de bonnes vacances ! J'ai retrouve avec plaisir les tapas, la sangria, l'air de la mer. Et tout ce qui fait que j'aime tant l'espagne.

Allez, je ne reste pas plus, mon bouquin m'attend... Je vous retrouve donc pour vous raconter tout cela en detail dans dix jours. A tres vite ! (Les espagnols n'aiment definitivement pas les accents !)  

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14 mai 2013 2 14 /05 /mai /2013 21:20

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Il est de ces instants dans la vie où même la meilleure volonté du monde ne vient pas à bout du sentiment d'impuissance. Savoir ses proches en difficulté est loin d'être évident. J'irai même jusqu'à dire que c'est quelque chose qui me contrarie, beaucoup. Me bouleverse, souvent. Je ne peux m'empêcher d'avoir à l'esprit que lorsque l'on tient à quelqu'un, on préfère le savoir heureux et serein. On ne peut que lui souhaiter le bien. La paix.

 

Alors pourquoi faut-il toujours que la vie vienne mettre son grain de sel dans tout ça en compliquant tout ? Parce que franchement, il y a des moments oú je me dis qu'il serait temps de passer son tour et que les soucis aillent voir ailleurs. Qu'ils perdent mon adresse et celle de mes proches. Ça suffit.


Comme j'aimerais pouvoir donner un coup de baguette magique ou bien même souffler sur les nuages noirs et que toutes ces difficultés disparaissent. Pour toujours. Comme ça, ni vu ni connu, on n'entendrait plus parler d'elles. La vie reprendrait donc son cours, tranquillement. Serait-ce trop demander ?


Je ne supporte pas de savoir un de mes proches dans la souffrance. Parce qu'avoir conscience de cette souffrance, c'est la partager un peu d'une certaine manière. Même si bien évidemment, c'est pour la personne concernée que c'est le plus dur. Il n'empêche qu'à mon niveau, je ne sais que trop bien ce que cette personne peut ressentir. Ce qu'elle traverse, ces derniers temps. Ce qui doit probablement lui passer par la tête. Le chemin qui reste à prendre vers l'acceptation. J'aimerais lui dire que ça va aller. Qu'il ne faut pas s'inquiéter.

 

Mais je sais d'avance que ces paroles seront vaines. J'aimerais me servir de mon expérience pour l'aider un peu. Faire de cette épreuve un parcours moins difficile. Mais je me sens impuissante. Je ne sais pas comment faire. Et surtout, je sais que personne ne peut rien y faire et que ce chemin à parcourir n'appartient qu'à cette personne elle-même. Que cela prendra le temps qu'il faut. Chacun son rythme, il ne faut pas vouloir aller plus vite que la musique. Il est des choses qui ne supportent aucune précision, aucune logique. Sur lesquelles on n'a aucun pouvoir, malheureusement. D'oú mon sentiment d'impuissance.


Ce dont je suis certaine, c'est que je vais rester tapie là, dans les parages. Discrete. Prête à soutenir, à réagir en cas de besoin. Je ne saurai faire autrement. Je serai à l'écoute, à chaque instant. Disponible. J'aimerais tellement faire plus. Malheureusement, je dois accepter l'idée que je ne peux pas.


Comme je déteste me sentir impuissante.

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7 mai 2013 2 07 /05 /mai /2013 08:15

Depuis un long moment maintenant, certaines personnes tentent de formuler une pensée unique qui serait de dire que l'enjeu de l'accessibilité à tous est "trop compliqué","trop cher", "impossible". Une pensée unique  acceptée et reprise par le gouvernement et les parlementaires qui ne cessent depuis plusieurs mois de pointer du doigt, dans leurs déclarations et divers rapports, les difficultés et contraintes techniques et financières que représente la mise aux normes d’accessibilité.

Pour le petit rappel, l’obligation d’accessibilité date, en France, de 1975 et n’a pas été suivie d’effets. Trente ans après, le 11 février 2005, une nouvelle loi sur le handicap est adoptée. Elle prévoit notamment que la France (cadre bâti existant, transports…) soit rendue accessible d’ici 2015, sous peine de sanctions. La société doit s’adapter pour accueillir tout le monde, quelles que soient les capacités et déficiences de chacun. Je crois qu'il est essentiel que les intérêts particuliers défendus par les lobbies ne guident pas les pouvoirs publics dans la mise en place de leurs politiques.

Mettons justement directement le doigt sur ce que disent ces lobbies. Car il est important de prendre conscience de l'ampleur du problème. Du danger que de telles pensées soient véhiculées. Je vous laisse en juger par vous-même.

               > L’accessibilité, c’est donner de la confiture aux cochons !

« Dans ma commune, on imposait auparavant aux promoteurs de prévoir dans chaque immeuble deux appartements adaptés. Ils se plaignaient du coût : il faut faire, par exemple, des ascenseurs plus larges. Or, nous avons constaté qu’il était beaucoup moins onéreux de prévoir une montée spécifique pour trois ou quatre appartements réservés aux handicapés. D’ailleurs, les handicapés moteurs adultes nous disent souvent qu’ils préfèrent rester entre eux. »

Colette Giudicelli, sénatrice – Commission des affaires sociales du Sénat – 9 juin 2010

Ce que j'ai envie de répondre : Je crois qu'il y a visiblement un malentendu, les handicapés moteurs, pour la citer, ne souhaitent pas obligatoirement rester entre eux. Au contraire ! Et il me semble surtout indispensable que chacun accède aux mêmes droits que les autres. Sans condition et surtout sans discrimination. Vivre comme tout le monde quand on est en situation de handicap peut aussi être un moteur dans la vie. S'isoler ne semble définitivement pas être la bonne solution...


               > L’accessibilité, rien ne nous y oblige !

« Je vois beaucoup d’élus locaux qui se plaignent mais qui vont au-devant de problèmes, comme avec l’accessibilité des bâtiments. C’est une folie alors que rien ne nous y oblige encore, il y a des gens qui ont déjà dépensé deux fois le budget de la commune pour qu’un handicapé puisse accéder à leur mairie qui est ouverte une fois par semaine. Donc de temps en temps, il faut savoir faire de la résistance.»

Jean-Claude Mathis, député UMP

 

Ce que j'ai envie de répondre : Il est visiblement indispensable de préciser une chose : ce n'est pas parce que la mairie est peu ouverte qu'elle ne doit pas être accessible à tous. Chacun doit être libre et en capacité de se rendre dans le lieu central de sa ville. De pouvoir aller voter, pouvoir se marier, etc... Quelles raisons valables pourraient justifier du fait que l'accès ne soit pas possible à une personne à mobilité réduite ? Que cela ne servait à rien de faire les aménagements ? Irrecevable !


               > L’accessibilité, c’est le désert médical !

La loi sur l’accessibilité des bâtiments pour les personnes handicapées va « accélérer les départs en pré-retraite (des médecins libéraux) ou peser sur la reprise des cabinets dont l’accessibilité va nécessiter des travaux qui ne sont pas toujours réalisables ».

Dr Gilles Tonani, de l’Union régionale des médecins libéraux de Basse-Normandie – Ouest France, 11 février 2012

 

Ce que j'ai envie de répondre : Je crois qu'il parait évident pourtant qu'un médecin doit être en mesure de recevoir tout type de patient, et en particulier des personnes en situation de handicap. Comment justifier que ces personnes ayant justement besoin de soins réguliers ne puissent pas être reçues par leur médecin ? C'est un non sens à mes yeux. L'accès aux soins doit être le même pour tout le monde. Je crois que la préoccupation n'est pas placée au bon endroit. 



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Je trouve vraiment plus constructif de montrer que c'est possible plutôt que de perdre du temps à essayer de démontrer par a+b que cela n'est pas faisable. En noircissant délibérément le tableau. Cette façon de faire ne fait pas avancer du tout le débat. Pourquoi ne pas plutôt dépenser cette énergie dans la recherche de solutions ? Je crois qu'il faut arrêter de repousser le problème éternellement. L'accessibilité à tous doit être une vraie préoccupation et surtout une vraie priorité. Car cela touche énormément de monde, petits ou grands. Et je crois même pouvoir dire que cela ne se résumerait pas uniquement aux personnes en situation de handicap mais également aux personnes âgées, aux parents avec une poussette... Au delà de cette loi, il est important de considérer l'accessibilité comme une norme fondamentale de qualité de vie. 


Heureusement qu'il existe des personnes qui se sentent concernées par cet enjeu d'accessibilité à tous. Il en faut. Surtout parce qu'il est important de montrer que c'est possible de le faire. Que ce n'est pas si compliqué que cela, quand on y met du sien ! La première des choses essentielles pour moi est de comprendre pourquoi une telle loi est mise en place. Comprendre la problématique. Prendre conscience que beaucoup de personnes en France sont en difficultés quand il s'agit de faire ses courses, se rendre à la pharmacie, se faire soigner, retirer de l'argent, prendre les transports en commun dans sa commune. Et les exemples pourraient encore être nombreux, croyez-moi.


Il y a donc des personnes à qui on a essayé de dire que ce n'était pas possible mais qui ont tenté l'expérience quand même. Et ils ont réussi avec succès, en ne se laissant pas décourager. Je trouve ça beau que des personnes se sentent, d'une certaine manière, investies d'une mission. Mission qui consisterait à offrir les mêmes droits à tous. Quelque soit leur situation. Ils sont commerçants, hôteliers, transporteurs, médecins, architectes… Leur point commun : s’être rendus accessibles. Avant le délai de 2015. Les journalistes du magazine Faire Face les ont rencontrés, aux quatre coins de France, pour savoir pourquoi ils avaient décidé de se mettre aux normes, les difficultés éventuelles rencontrées mais surtout si ça leur avait apporté quelque chose et quoi. Tour d’horizon de ces personnes qui illustrent bien que « l’accessibilité, c’est possible ! »

 

> « Cela allait de soi que les personnes en situation de handicap aient une complète autonomie. »


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Une épilation, un soin du visage ou un massage ne sont pas toujours des petits plaisirs accessibles quand on est une personne à mobilité réduite. Delphine Bossard en sait quelque chose. Dans le précédent institut de beauté où elle était employée, rien n’était prévu pour faciliter l’accueil des clientes handicapées. « J’ai deux amies en fauteuilIl fallait les porter quand elles venaient pour un soin. »


Aussi, quand elle décide d’ouvrir son propre établissement en 2011, baptisé Enéa, dans le petit centre commercial Plaisance à Orvault près de Nantes (44), la jeune femme entreprend les travaux nécessaires, conseillée par ses amies handicapées. « Je ne me suis pas posé la question du surcoût, 30 % au final. Cela allait de soi que les personnes en situation de handicap aient une complète autonomie. »


Portes des cabines coulissantes et d’une largeur adaptée, comptoir d’accueil à la hauteur requise, elle s’équipe aussi de tables de soins électriques et hydrauliques afin d’en faciliter l’accès, sans oublier douche et toilettes adaptées. « Il faut penser à une somme de petits détails très importants. Les roues de fauteuil glissent sur un sol mouillé, c’est pourquoi j’ai choisi un revêtement de sol en ardoise. »


Aujourd’hui, le bouche à oreille commence à fonctionner. « Cette cliente atteinte de spina bifida vient deux fois par mois pour des soins minceur car elle a des problèmes de poids liés à sa pathologie. Dans mon institut, même les soins s’adaptent au handicap de chacun. »  

 

Texte Claudine Colozzi – Photo Sébastien Salom-Gomis

 

 

> « Un pharmacien, ça doit être accessible à tous, c’est logique ! »


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En janvier 2010, lorsqu’elle a réaménagé sa pharmacie dans le XIe arrondissement parisien, Danielle Setti en a profité pour mettre son enseigne aux normes d’accessibilité. La marche « d’au moins 10 centimètres » à l’entrée de son officine a été supprimée : l’accès se fait désormais de plain-pied par une porte automatique. « On a maintenant une pente au sol, juste après l’entrée, mais elle est à peine perceptible », souligne la pharmacienne. À l’intérieur, les espaces de circulation ont été élargis et le nouveau comptoir dispose d’une tablette à hauteur pour les éventuels clients en fauteuil roulant.

 

« Dans mon ancienne officine, cela m’énervait que des personnes ne puissent pas entrer, confie-t-elle. Un pharmacien, ça doit être accessible à tous, c’est logique ! Je ne voulais plus rencontrer ce genre de situation. » Ces aménagements ont donc d’emblée fait partie du projet d’embellissement. Pragmatique, la pharmacienne ne voit pas en quoi ils auraient pu représenter des difficultés techniques ou même un surcoût.

 

«  Quand on refait tout du sol au plafond, c’est quand même simple : on supprime des obstacles ! Et puis, des travaux, ça a toujours un coût au départ, quoi que vous fassiez. Après, vous faites des choix en fonction de votre budget. Regardez les prix du carrelage : ils vont du simple au double ! » Danielle Setti, elle, a opté pour une pente douce qui se fond dans le décor de sa pharmacie. 

 

 Texte Aurélia Sevestre – Photo Albin Millot

 

 

> « C’est un confort appréciable pour les patients, notamment les nombreux parents avec une poussette. »

 

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C’est l’un des trop rares cabinets médicaux accessibles de France. À Laon, la préfecture de l’Aisne (02). « Nous avons profité des travaux d’extension du bâtiment, en 2011, pour le rendre accessible », explique le docteur Hubert Fricoteaux, qui partage les locaux avec deux confrères, un infirmier et une diététicienne. Jusqu’alors, une dizaine de marches rendait l’entrée inaccessible aux personnes en fauteuil roulant et malaisée à tous les patients à mobilité réduite. Aujourd’hui, une rampe en pente douce permet d’y pénétrer facilement. Des toilettes aux normes ont également été réalisées.

 

« L’architecte qui a conçu les plans nous a proposé ces aménagements. C’était une obligation légale pour obtenir le permis de construire. Et puis, c’est un confort appréciable pour les patients. Notamment pour les nombreux parents qui viennent au cabinet avec une poussette. » Les patients en situation de handicap restent, en effet, très rares. « Même si ce n’était pas notre motivation, nous pensions qu’ils viendraient au cabinet. »


Les travaux ont été intégralement financés par la société civile immobilière, propriétaire du bâtiment, constituée par les professionnels qui l’occupent. « Je ne connais pas le montant qu’ont coûté les aménagements d’accessibilité. On ne les a pas chiffrés car ils s’inscrivaient dans un projet global. Nous n’avons pas raisonné en termes de surcoût : ces travaux devaient être faits, on les a faits. » 


Texte Franck Seuret – Photo Albin Millot

 

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Voici un des extraits de la nouvelle campagne de l'APF (Association des Paralysés de France) contre les lobbies. Simple, percutante. Efficace.

Ces derniers mois, leurs campagnes de pub cherchent à sensibiliser la population à l'enjeu de l'accessibilité. Je vous en parlais ICI et . Je les trouve justes car elles pointent du doigt les réelles problématiques auxquelles sont confrontées chaque jour les personnes en situation de handicap. On ne peut plus se taire à ce sujet. Il faut faire du bruit. Le plus possible, d'ailleurs. Car le combat reste malheureusement encore long et le besoin est pourtant si urgent. Une France accessible à tous sans condition est un doux rêve qu'il faut se donner les moyens d'atteindre. Sans attendre. 

> On leur a dit que ce n'était pas possible mais ils l'ont fait !


*  *  *

 

Peut-être est-ce utile de le rappeler: le handicap ou la maladie ne permettent malheureusement pas de compromis, malgré ce qu'ont l'air de penser certaines personnes. Penser que c'est "intégriste de défendre l'accessibilité" est absurde !


Ne laissons pas les idées fausses des lobbies défaire la loi. Cette loi qui parle de choses essentielles telles que l'égalité des droits et des chances. À tous, sans exception. Il est dit notamment que "les conditions d'accès des personnes handicapées doivent être les mêmes que celles des personnes valides ou, à défaut, présenter une qualité d'usage équivalente."

Si vous aussi vous pensez que l’accessibilité relève de l’intérêt général, soutenez toutes celles et ceux qui se sont engagés dans la mise en accessibilité de la société. Encouragez toutes celles et ceux qui sont prêts à le faire dès demain. Dites oui à l’accessibilité en signant la pétition !

 

Pour dire oui à l'accessibilité, cliquez ICI.

 

N'écoutez pas les lobbies !

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30 avril 2013 2 30 /04 /avril /2013 15:15
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Cela fait un moment que je n'ai pas écrit ici de petit article musical. C'est le moment ou jamais d'y remédier en partageant avec vous ma découverte musicale du jour. Ce titre 'Just give me a reason' m'a de suite interpellée dès la première écoute. Je le trouve envoutant et touchant. La mélodie au piano est très soignée. Moi qui adore le piano, cela tombe très bien.


J'ai eu la surprise de découvrir ce duo entre Pink et Nate Ruess. Sur l'instant ce nom ne me disait rien de particulier, je dois le reconnaitre. Par contre, dès les premières paroles, je me suis dit que je connaissais cette voix. Aucun doute là dessus. Je n'ai pas mis longtemps à reconnaitre le chanteur du groupe Fun. Groupe que l'on a découvert, il y a quelques mois de cela avec le premier single 'We are young' que j'aime tout particulièrement et que j'ai écouté en boucle des heures durant.


Quel plaisir d'entendre ces deux voix mêlées  D'une part, la voix de Pink, un poil cassée, puissante malgré tout. Et d'autre part, cette voix de Nate Ruess, identifiable facilement parmi d'autres. Cette vois qui donne le sourire, je trouve. Il est clair que ces deux voix s'accordent très bien ensemble. Ce duo est très émouvant. Beaucoup d'émotions différentes s'expriment à travers cette chanson. Je trouve aussi que l'on identifie bien la rythmique fidèle aux chansons du groupe Fun, sans oublier la puissance de Pink. 

  Bref, une jolie découverte à écouter sans modération 
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29 avril 2013 1 29 /04 /avril /2013 13:05

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Vivre au jour le jour, voilà mon credo depuis quelques temps. Encore plus que d'habitude, en réalité. La vie apporte son lot d'émotions, bonnes ou mauvaises. Ces aléas ont au moins le mérite de nous faire apprécier les choses à leur juste valeur. De remettre les priorités au bon endroit. Prendre les choses comme elles viennent. Sans pouvoir en contrôler la finalité. Mais au moins, profiter de l'instant présent. Malgré tout.

Malheureusement, la vie n'est pas éternelle. Même si on le souhaiterait à tous ceux qui nous sont chers. Elle s'effiloche au fil des années, des mois. Égarant des petites miettes par ci, par là. Mettant à rude épreuve la résistance de chacun. Cela n'est pas juste. Car elle nous prive de moments précieux. Nous oblige à vivre les choses, tant qu'il est encore temps. Avec comme un goût de sursis. C'est bien souvent dans ce genre d'instants que les êtres se révèlent, se dévoilent le plus. Sans pudeur. Mais pourquoi avoir à passer par ce chemin si douloureux pour oser se révéler ainsi ? 

Ce weekend, encore plus que d'habitude, j'ai pu prendre conscience à quel point nos ainés sont porteurs d'une mémoire précieuse. Cette mémoire du temps passé. De ces temps oubliés. Étrangers aux petits enfants de la nouvelle génération. Ces souvenirs qui nous fascinent pourtant. Tellement ils nous paraissent inaccessibles.

Il est de ces souvenirs qui ne peuvent perdurer dans le temps que par la paole. L'échange. Nos ainés ont vécu des choses, traversé des épreuves qui inspirent le respect. L’admiration, même. Ces instants d'échanges sont chargés d'émotion. Comme si il fallait transmettre ce savoir, tant que le temps, la vie le permettent encore.

Profiter des gens tant qu'ils sont encore là. Apprécier la valeur de chaque minute passée en présence de l'autre. Même si cela laisse les yeux remplis de larmes et la gorge serrée. Et le cœur en peine, de longues heures durant. Il faut voir ces instants là comme un cadeau. Comme un moyen d'ouvrir son coeur. Plus que jamais. En osant dire tout haut des choses que l'on aurait eu peur de dire avant.

J'aime me sentir plus riche de ces souvenirs partagés. Comme un cadeau précieux. Une confidence qui prouve la confiance que l'autre nous accorde. Se sentir investi d'une mission qui serait de garder au fond d'une boite ces informations si importantes. Fragiles, dont il faut prendre grand soin.

*  *  *

Il est important de se souvenir.

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25 avril 2013 4 25 /04 /avril /2013 13:40
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Depuis quelques jours, j'ai l'impression d'étouffer. Mes journées se suivent, se répètent et se ressemblent. Je déteste faire ce constat qu'une certaine routine a pris le pouvoir sur ma vie. Ma vie, justement, est faite de contraintes. Nombreuses. Mon quotidien est envahi par les visites de mes auxiliaires de vie à différents moments de la journée.

C'est quelque chose d'incontournable, c'est vrai. Elles sont là pour m'aider, je n'ai pas le choix. Pourtant, depuis quelques jours, je le supporte mal. Ces visites régulières, chaque jour, à la même heure, au même moment, sont devenues difficilement supportables. J'ai l'impression de ne plus avoir de temps pour moi. Vraiment pour moi. C'est à dire, faire ce que je veux quand je veux. Sans être interrompue.

J'ai comme l'impression que certains moments de ma vie ont comme une date d'expiration. Une heure d'expiration. Tout ce que je fais est contraint par ces heures de passage pré-établies. Attention, ces personnes qui m'aident ne sont pas désagréables. Au contraire. C'est juste que parfois, je n'ai pas envie ou pas l'énergie de leur faire la conversation. Ou même ne serait-ce que de faire l'effort d'être agréable, souriante et tout le tralala. En fait, des fois j'aimerais qu'on me laisse tranquille. 

Je me sens bloquée dans ces obligations qu'engendre ma maladie. Je ne peux même pas tout envoyer promener car je ne peux pas faire sans. Fuck. Du coup, ça me pourrit. Ça m'envahit. Ça me pollue. Et j'ai comme du mal à respirer. Où est ma marge de liberté dans toutes ces contraintes ? Quand je le vis mal, comme ces jours-ci, j'ai l'impression que ma vie n'est que contraintes et obligations. Je souffre de ne pas être libre de faire ce que je veux, quand je veux. Sans rendre de compte à personne. Je me sens comme un oiseau en cage à qui on refuserait la possibilité de s'envoler. 

Merde, ma vie ne peut pas se résumer à cela. Cela me renvoie ma situation en pleine figure. C'est simple, si je caricaturais un peu, je me sens comme un pantin qu'on déplace et articule au bout de ficelles. En mode pilote automatique. D'habitude, ce quotidien compliqué est quelque chose dont je n'ai pas trop de mal à m'accommoder. Allez savoir pourquoi, d'un coup, cela m'est devenu aussi insupportable. Peut-être le retour des beaux jours et cette envie d'évasion...

C'est comme la blague que mon corps décide de me faire depuis quelques jours. J'ai cette désagréable sensation qu'il en a marre que je sois assise tout le temps. Pas facile de faire autrement quand on est en fauteuil roulant, vous me direz. Quel petit comique, je vous jure. C'est comme si il me disait dans le creux de l'oreille "Allez, lève toi et secoue toi un peu ! Pour te dégourdir un peu les jambes, là !" - Euh, ouais, moi je veux bien, hein, crois moi !

Bref, tout ça mériterait qu'on me laisse un peu tranquille. Qu'on me laisse le temps de réfléchir, de prendre du temps pour moi, détaché de toute contrainte de temps. Avoir besoin d'aide au quotidien est une chose vraiment difficile parfois. J'ai beau me dire que je n'ai pas le choix, cela ne m'empêche pas de me dire que j'aimerais qu'il en soit autrement. 

♥ ♥   

Rendez-moi ma liberté !
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23 avril 2013 2 23 /04 /avril /2013 13:00

Comme tous les enfants, Luka a plein de rêves dans la tête. Mais à douze ans, ce petit garçon souffre de dystrophie musculaire, maladie qui l'empêche de marcher et l'oblige à se déplacer en fauteuil roulant. À défaut de pouvoir faire du sport, rien ne peut l'empêcher d'imaginer de pratiquer toutes ces activités. Grâce au photographe Matej Peljhan, Luka a pu "retrouver" l'usage de ses jambes... le temps d'une séance photo.


C'est à travers des illusions d'optique que le photographe a pu mettre en scènes Luka dans des activités qu'il rêverait de pouvoir faire comme danser le Hip Hop, faire de la plongée, jouer au basket... Ce jeune garçon aime beaucoup dessiner et dispose d'une imagination extrêmement développée. C'est lui-même qui a soumis l'idée à Matej Peljhan. "Il y a quelques temps, lors de l'une de nos conversations, il a exprimé son désir de se voir dans une photo, en train de se promener et de faire toutes sortes de bétises.", se rappelle le photographe.


La problématique était de savoir comment mettre en scène Luka dans de telles situations sans utiliser Photoshop. Il a donc été envisagé de changer de perspective. En se basant sur les dessins de Luka pour créer l'univers visuel, le photographe positionne le petit garçon sur le sol au milieu d'accessoires et prend les photos de haut, afin que l'on s'imagine que le garçon bouge vraiment.


La série de photos s'appelle "Le petit prince." 

 

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Je trouve cette initiative très intéressante et surtout très touchante. Cela a vraiment du rendre heureux le petit Luka et beaucoup l'amuser de pouvoir se prêter au jeu des mises en scènes comme dans son imaginaire. Un grand bravo au photographe pour son travail.

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