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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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27 mars 2017 1 27 /03 /mars /2017 15:03

Je partage aujourd’hui un nouveau témoignage dans la catégorie « Raconte-moi ton histoire ». Cette fois, c'est Isabelle qui partage avec nous un morceau de son histoire en nous racontant son parcours face à la maladie et surtout face à la difficulté d’avoir un diagnostic de posé. Un témoignage vraiment très intéressant qui prouve qu’il reste encore des progrès à faire dans la prise en charge médicale ainsi que dans la considération de la maladie par les proches et les autres au sens large. Je vous invite à découvrir de suite son histoire ci-dessous.

 

♥ ♥ ♥

 

Je m’appelle Isabelle, j’ai 48 ans. À 42 ans, j’ai eu ma première « crise ». Un mal de dos fulgurant qui m’a clouée au lit pendant trois semaines. Et puis, c’est passé lentement. Et c’est revenu, par périodes. Dès que je marchais un peu trop, que je faisais un faux mouvement, trop de voiture. Petit à petit, les douleurs sont devenues permanentes et invalidantes. J’ai commencé par marcher avec une canne, puis deux béquilles, à présent, c’est le fauteuil roulant.

 

Mon handicap, je vis avec, je l’accepte, je construis ma vie autour. Enfin, le peu de vie qu’il me reste. À l’heure actuelle, je passe mes journées au lit, enfermée dans mon studio, je ne reçois presque jamais de visites. Je n’ai plus aucune vie sociale. Heureusement qu’il y a internet. Même si certains jours sont plus difficiles que d’autres. Comme ces matins où je n’ai même pas la force de soulever ma tasse de café… On fait avec, il le faut bien.

 

Les choses que je n’accepte pas dans la vie, c’est l’attitude des autres. Cela fait plus d’un an que j’attends un logement adapté à mon handicap, mais rien ne bouge. Comme il y a des escaliers pour sortir de chez moi, je suis prisonnière de mes quatre murs. J’ai beau faire valoir mes droits, j’ai le sentiment de parler à des sourds.

 

La deuxième chose, c’est l’attitude des médecins. Durant toutes ces années, j’ai consulté un tas de spécialistes, et j’ai tout entendu. Mais jamais rien de constructif. Le scénario est toujours le même. Mal de dos + difficultés à marcher = sciatique et donc hernie. On fait des examens, pas de hernie. Donc tout va bien Madame, vous n’avez rien… Jusqu’à récemment, où après une scintigraphie, le diagnostic tombe enfin. C’est de l’arthrose. Le dos, le bassin, les hanches, les épaules… C’est là, un peu partout. Aucun traitement n’est proposé, il faut faire avec, je suis « trop jeune » pour être opérée.

 

La troisième chose : la douleur. Cette douleur qui ne lâche jamais. Qui est présente en permanence. Cette douleur qui me cloue allongée et qui m’empêche de bouger. C’est usant, fatiguant…

 

La dernière chose qui me révolte et me fatigue : l’incompréhension des autres. Que ce soit les voisins qui se fichent complètement du fait que j’ai besoin de calme et de repos. Ou les proches, la famille, les relations, les médecins, à qui il faut sans cesse expliquer les mêmes choses. Que la douleur m’empêche de bouger, que je ne peux pas sortir de chez moi à cause des escaliers, que les trajets en voiture me font souffrir, que je ne supporte que très peu la position assise et encore moins la station debout. On explique, une fois, deux fois, on pense avoir été entendue. Et puis non, on nous pose toujours les mêmes questions stupides « Qu’est-ce que tu vas faire ce week-end ? », « Et vous ne partez pas en vacances cette année ? ».

 

Un message que j’aimerai faire passer : J’aimerais que les gens comprennent que ce n’est pas aux handicapés à s’adapter au monde, mais au monde à s’adapter aux handicapés. Si c’était juste une question de volonté, ça ferait longtemps que je serais sur mes deux pieds et que j’en aurais profité pour botter les fesses à quelques-uns.

 

Ma devise : « Fais ce que tu peux, avec ce que tu as, là où tu es ».

 

Raconte-moi ton histoire #6

Si vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap, 

retrouvez toutes les conditions pour participer en cliquant ici.

 

N'hésitez pas à commenter et à partager cet article si cela vous a plu.

 

♥ ♥ ♥

 

Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla,

de Morgane et ma maman.

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17 mars 2017 5 17 /03 /mars /2017 08:45
Les états d'esprit du vendredi #28

C'est vendredi, !e jour des états d'esprit de Zenopia et du Postman où l'on partage son état d'esprit de la journée. Le principe est simple, il suffit de copier le formulaire, en le remplissant à ta sauce. Il faut ensuite laisser un commentaire sur leurs deux blogs respectifs afin qu'ils puissent faire un édit de leurs billets avec notre participation.

On peut également participer à leur tableau pinterest collectif et découvrir leur playlist sur youtube.

 

 

[ Vendredi 17 mars – 08h16 ]

 

Fatigue : Je suis épuisée, un mal de chien à sortir du lit le matin.

 

Humeur : Changeante, je dirais. Disons que la perspective d'être en vacances ce soir pour une semaine relève le niveau !

 

Estomac : J'ai retrouvé l'appétit.

 

Condition physique : Euh... cf fatigue ^^ Même si la bonne nouvelle est que je suis plutôt tranquille niveau douleurs.

 

Esprit : Occupé. Préoccupé. Trop occupé. Ça déborde ! La semaine a été difficile moralement.

 

Boulot : Des batailles à mener. Des déceptions. Du foutage de gueule. De l'hypocrisie. Tout un programme !

 

Culture : Saison 3 en cours de la série "House of cards". Dernière saison en cours de "The good wife", pas du tout envie que ça se termine. Lecture au point zéro, pas trop d'énergie pour ça.

 

Penser à : Ouh là, je dirais plutôt « arrêter de penser à » ^^

 

Avis perso : J'apprends beaucoup de choses à travers les épreuves que je vis en ce moment. Toujours voir le verre à moitié plein... tout ça, tout ça.

 

Amitiés : Du soutien par SMS.

 

Sorties : Départ pour Paris ce soir après le boulot pour retrouver mon amoureux pour trois jours.

 

Divers : Je passe pas mal de temps à réaliser des tissages muraux ces derniers temps, c'est devenu une drogue pour me détendre de journées difficiles.

 

Courses : Le frigo est... complètement vide ! Cela attendra mon retour de weekend pour maintenant.

 

Envie de : Paix. De bonnes nouvelles. De choses qui avancent dans le bon sens. Qu'on me laisse un peu de répit en fait !

 

‘Zic : J’ai découvert grâce à mon frère la chanson Ophélia de The Lumineers.

 

Fin : 08h41.

 

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16 mars 2017 4 16 /03 /mars /2017 16:03
Défi Liste : Les petits plaisirs du printemps.

On ne peut désormais plus ignorer que le plus dur de l'hiver est derrière nous et que cela sent bon le printemps ! Cécile du blog Zenopia nous propose d'établir la liste de ces petites choses qui nous font plaisir dans le retour du printemps. Autant vous dire que j'en ai un paquet puisque le froid et moi ne sommes définitivement pas copains !

 

Sortir de ma (longue) hibernation. Étant vraiment très frileuse, je dois dire que je sors le moins possible durant l'hiver. Alors imaginez ma joie quand les beaux jours reviennent !

Avoir des journées bien plus lumineuses et me réjouir des rayons du soleil qui envahissent mon séjour la journée.

Pouvoir me séparer de ma grosse doudoune pour la remplacer par ma petite veste en cuir bien plus confortable. Même si le matin il fait encore un peu frais/froid, c'est décidé je ne veux plus la voir !

Avoir plaisir à rentrer à pieds le soir du boulot en appréciant le fait qu'il fasse à nouveau jour à cette heure-là, tout en chantant à tue-tête.

Retrouver l'envie de me préparer des salades composées, chose que je suis incapable de manger en hiver.

Me dire que les ponts du mois de Mai approchent à grands pas et qu'avec un peu de chance, le beau temps et la chaleur seront de la partie.

Me languir de bientôt pouvoir manger dehors le midi pendant ma pause déjeuner plutôt que de manger enfermée dans mon bureau sans prendre l'air.

M'émerveiller devant les arbustes qui refleurissent tout doucement. Je suis une grande fan des cerisiers du Japon. Leurs jolies fleurs m'éblouissent chaque année.

Pouvoir penser tout doucement à ce que je voudrais faire pendant mes vacances d'été.

Rouler des kilomètres en fauteuil seule plutôt que de devoir prendre le métro ou le bus pour me rendre quelque part.

Pouvoir ressortir du placard quelques tenues un peu plus légères. Avoir envie de porter à nouveau des couleurs plus vives.

Me lever avec un grand ciel bleu le matin et le retrouver le soir après le boulot. C'est beaucoup plus plaisant qu'un ciel tout bouché.

 

 

Et vous, quels sont vos petits plaisirs du retour du printemps ?

 

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14 mars 2017 2 14 /03 /mars /2017 11:43
L’art de douter.

Tellement de choses se passent dans ma vie en ce moment. Je suis aspirée dans une espèce de tourbillon. Les choses se bousculent un peu et j’avoue gérer tout cela par ordre de priorité, d’où mon absence sur le blog. Je dois mener des combats pour défendre mes droits, en particulier en ce qui concerne le handicap. Peut-être prendrai-je le temps de poser des mots sur tout cela prochainement parce que cela mériterait d’être débattu. En tout cas, de ne pas être laissé sous silence.

 

J’avais évoqué dans cet article le fait que je passais des entretiens pour trouver un nouveau travail. Le fait de devoir me présenter à des recruteurs, de devoir me mettre en valeur est un exercice un peu compliqué pour moi. Cela met en lumière cet éternel manque de confiance en moi. J’ai souvent du mal à me sentir légitime, à me sentir à la bonne place. C’est un sentiment pesant mais sur lequel je n’ai pas de prise. J’essaie de travailler là-dessus mais rien n’y fait, le naturel revient toujours au galop comme on dit.

 

Ces derniers jours, plus que jamais, je me rends compte que douter est ma spécialité. Et douter de moi, en particulier. Toujours ces questions qui tournent en boucle dans ma tête. Est-ce que je serais à la hauteur ? Vais-je y arriver ? Est-ce que mon profil leur plaît réellement ? Sont-ils à l’aise avec ma situation de handicap ? Est-ce que cela pourrait me mettre des bâtons dans les roues ? (jolie image, vous en conviendrez ^^)

 

Pour un des postes que j’envisage, il serait question de repartir de zéro, dans un domaine que je ne connais pas bien, en tout cas dans lequel je manque d’expérience. Je ressens quelque chose d’étrange, ne sachant pas trop si c’est la peur de ne pas y arriver qui me perturbe et me freine ou si c’est parce que le poste n’est fondamentalement pas fait pour moi. Du coup, j’avance des arguments (des excuses ?) penchant du mauvais côté de la balance plutôt que d’y croire et d’être optimiste.

 

J’ai un désir profond de faire quelque chose qui me plaît, qui me fait vibrer. J’ai besoin de me sentir à ma place, de me sentir légitime dans mes missions. Même si quoi qu’il arrive, c’est un nouveau départ qui se présente sans doute à moi, j’ai bon espoir d’y trouver satisfaction. En laissant mes doutes de côté, pour une fois... Parfois, je me demande si c’est le handicap qui fait que j’ai du mal à avoir confiance en moi ou si c’est autre chose. J’ai souvent l’impression (et sans doute à tort) de devoir faire davantage mes preuves que les autres. Ça aussi, c’est un vaste sujet qui pourrait être développé...

 

♥ ♥ ♥

Et vous, connaissez-vous aussi l’art de douter ?

 

Comment gérez-vous cela ?

 

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20 février 2017 1 20 /02 /février /2017 13:54
Accepter.

Suite à une discussion avec une amie hier au sujet de la dépendance et de ses conséquences, cela m’a fait réfléchir à la façon dont on gère les choses lorsque l’on dépend de l’aide de quelqu’un d’autre pour pas mal de choses au quotidien. J’ai pris conscience qu’elle et moi n’avons pas tout à fait la même façon de percevoir et surtout ressentir les choses. Le fait d’avoir souvent besoin d’aide peut être pesant, il y a des tas de situations où on se retrouve très vite confronté à nos propres limites. Des situations qui peuvent engendrer une grande frustration, voire un grand désarroi.

 

Je crois qu’il n’y a pas une façon unique de vivre et ressentir les mêmes contraintes, de la même manière qu’il n’y a pas une bonne ou une mauvaise façon de gérer les choses. Je crois juste que chacun fait comme il peut. Avec ses propres armes, ses propres limites. Pour ma part, j’ai l’impression que le temps m’a appris à prendre de la distance avec ces situations qui me rappellent le fait que je suis dépendante. J’ai longtemps souffert de ne pas pouvoir faire certaines choses seule, j’ai longtemps lutté. J’ai souvent déployé une énergie folle à lutter contre tous ces moments difficiles où je me retrouvais seule face à moi-même. Face à mes limites, me rappelant qu’il y a plein de choses que je ne peux pas faire seule.

 

Mais au fil du temps, je crois que j’ai appris à me protéger. J’ai appris à ne plus me prendre en pleine gueule les choses à chaque fois que j’avais besoin de faire ou attraper quelque chose et que je ne pouvais pas. Je ne sais pas exactement à quel moment ma façon de voir – et surtout de ressentir - les choses a changé. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai décidé de ne plus lutter. En fait, lutter contre quelque chose d’inévitable est peine perdue. Je crois qu’il est important de mettre son énergie dans des choses plus positives. L’histoire du verre à moitié plein, tout ça, tout ça, plutôt que l’inverse. La seule solution selon moi est d’accepter.

 

Accepter que les choses sont ainsi et qu’il faut bien faire avec. Qu’on le veuille ou non, d’ailleurs. Je ne dis pas que c’est facile tous les jours. Non, en aucun cas. Être dépendant au quotidien est vraiment difficile car cela nécessite une logistique énorme, par exemple avec les auxiliaires de vie. Cela nécessite une anticipation permanente, de toujours avoir un coup d’avance sur « après ». Toujours savoir à l’avance ce dont on aura besoin une heure après quand plus personne ne sera là pour m’aider, savoir à quelle heure je rentre ou sors de chez moi pour m’organiser. Mais une fois que cette logistique fait partie intégrante de soi, je crois qu’il est tout à fait possible de trouver un équilibre. Un équilibre parfois fragile, certes, mais équilibre quand même.

 

Il m’arrive encore de mal vivre certaines situations, c’est sur. Selon les jours, je suis plus ou moins disposée à affronter les choses. Mais je m’applique autant que possible à ne pas me focaliser dessus. J’essaie de vite passer à autre chose sinon je tourne très vite en boucle dans ma tête et je sais que cela ne m’apporte rien de bon. Alors, j’accepte. Et puis, c’est tout.

 

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15 février 2017 3 15 /02 /février /2017 16:15
Je suis plus forte que toi.

Ces derniers temps, j'ai beaucoup de choses qui me trottent dans la tête. Je dois prendre un certain nombre de décisions qui impacteront potentiellement mon avenir. D'habitude, dans ce genre de périodes, je me rapproche spontanément de l'écriture. Y trouvant un grand réconfort, un moyen de poser des mots sur mes maux afin d'y voir plus clair et de savoir dans quel sens prendre les choses. Allez savoir pourquoi, cette fois écrire ne m'attirait pas du tout. L'angoisse de la page blanche, ne pas savoir quoi dire ni penser. Sentiment étrange et même désagréable, je dois dire. À tel point qu'il fallait que je trouve autre chose vers quoi me tourner pour me changer les idées. Ma deuxième carte magique concerne les activités manuelles.

 

J'ai ce besoin dévorant de me vider la tête de tous ses tracas, toutes ses réflexions en occupant mes mains. Depuis quelques mois, je suis attirée par le fait de réaliser des tissages muraux. Choisir des couleurs, des motifs et des textures différents me faisait très envie. Ma mère m'avait offert un petit métier à tisser l'été dernier et je l'avais précieusement rangé. Il me faisait souvent de l'oeil mais j'avais toujours cette petite voix intérieure qui me disait « est-ce bien raisonnable pour toi de faire ce genre d'activité qui risque de te fatiguer ? ».

 

Et puis, il y a quinze jours, j'en ai eu marre de l'entendre cette petite voix. Je n'ai jamais été du genre à laisser la maladie décider à ma place ce qui est bon pour moi ou pas. Alors sur un coup de tête, je suis allée acheter tout ce qu'il me manquait. Je n'avais qu'une hâte : commencer ! J'ai tout installé et je me suis lancée. Il est vrai que ces petits gestes répétitifs sur le métier à tisser peuvent être parfois un peu fatiguant mais je le fais à mon rythme. Enfin à mon rythme, oui, mais j'avoue que, quand j'en ai commencé un, je peux difficilement m'arrêter avant de l'avoir terminé. Je n'aime pas laisser les choses en suspens. Obsessionnelle, moi ? Nooooon.

 

Ce matin, je me faisais la réflexion que plusieurs personnes m'ont fait la remarque (gentiment, hein) que faire cette activité allait peut-être me fatiguer, que ce n'était peut-être pas très bon pour mes muscles (fatigués). Oui, et donc ? En fait, je remarque plutôt que plus le temps passe, moins j'ai mal aux mains en le faisant. Je vois un peu cela comme de la rééducation indirecte. Et puis surtout, cela me fait un bien fou de bricoler, fabriquer, concevoir, m'amuser. Je m'évade. Je pense à autre chose que les dossiers au boulot qui me prennent la tête et m'ennuient (au choix). Cela me permet de prendre de la distance par rapport aux choses qui me préoccupent. Et puis, quelle satisfaction une fois le travail terminé ! Quelle excitation à l'idée de recommencer un nouveau modèle.

 

Finalement, n'est-ce pas cela le plus important dans l'histoire ? Malade ou pas, j'ai envie de faire ce qui me plait. Ne pas me mettre des barrières. Repousser chaque jour un peu plus le champ des possibles. C'est ma petite victoire personnelle, mon bras d'honneur aux personnes qui pensent que la maladie nous empêche de vivre et de réaliser nos envies. Je n'ai qu'une chose à dire : foutue maladie, je suis plus forte que toi !

 

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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 18:38
J’ai testé pour vous : aller à un entretien d’embauche sans prévenir de mon handicap.

Ce début d’année est assez riche en réflexions et en questionnements, je dois dire. Ce que je vis en ce moment me pousse à m’interroger sur tout un tas de choses. J’ai comme un besoin viscéral de foutre un grand coup de pieds dans plein de sujets, de ne plus prendre certaines choses pour acquises. C’est donc comme ça que je me suis mise à repenser à tous ces moments où je suis amenée à rencontrer des personnes pour la première fois, que ce soit dans le domaine professionnel ou personnel. Depuis des années, j’ai pris l’habitude de faire en sorte que mon interlocuteur sache que je suis en fauteuil roulant avant la rencontre.

 

Je me suis demandée : Pourquoi fais-je cela ? Est-ce pour m’éviter une mauvaise réaction de la part des gens ? Est-ce pour préserver l’autre de la « surprise » et donc d’un potentiel malaise ? Je crois que je dirais un peu tout cela à la fois. Et puis, c’est une habitude que j’ai gardée avec le temps, sans m’interroger en permanence sur le pourquoi du comment je faisais cela. Sauf que ces derniers jours, je ne suis plus vraiment en phase avec cela. Bien sûr, dans certains cas, je suis obligée de me renseigner sur l’accessibilité des lieux où je dois me rendre et donc par la force des choses, mon interlocuteur a connaissance du fait que je suis en fauteuil roulant. C’est une manière indirecte de le dire, en gros.

 

Actuellement, je suis à la recherche d’un nouveau poste et suis donc amenée à programmer des entretiens d’embauche. La question s’est alors posée de savoir si, oui ou non, j’allais prévenir la personne qui allait me recevoir que je suis en fauteuil roulant électrique. Allez savoir pourquoi, une petite ampoule s’est allumée dans ma tête et j’ai voulu me lancer le défi de ne pas le faire. Pour précision, je connaissais déjà le lieu où auraient lieu les rendez-vous et avais la garantie que je ne rencontrerai aucune difficulté d’accès. Pour une fois, je voulais partir d’une feuille vierge, sans a priori. J’ai toujours pensé que mon handicap ne me résumait en aucun cas et que je déteste que l’on me mette dans une case. Pour cette recherche, je veux juste être une femme architecte et non plus, la femme architecte en situation de handicap. Grosse nuance, vous en conviendrez. Je crois que le plus important est de mettre en avant mes compétences.

 

J’ai donc pris ce défi comme une investigation personnelle. Une manière de tester un peu comment les gens gèrent le handicap à notre époque. Alors, bien sûr, une telle démarche ne va pas sans un certain nombre de questions. Voici un échantillon des questions qui ont pu me traverser l’esprit avant de passer à l’acte. Allais-je être à l’aise avec cette situation ? Est-ce que d’une certaine manière je ne me rajoutais pas une pression supplémentaire pour l’entretien ? Comment allait m’accueillir mon interlocuteur ? N’allait-il pas être mal à l’aise ou carrément faire un blocage ? Que répondrais-je s’il me demandait pourquoi je ne l’ai pas prévenu de ma situation ?

 

Je précise que j’ai délibérément écrit cette première partie d’article avant ces rendez-vous afin de garder une vision objective du sujet, sans être influencée par ma nouvelle expérience. Je voulais être claire avec les objectifs attendus de ce défi que je me suis lancé et ce qu’il en est réellement ressorti...

 

--------

 

 

J'ai récemment passé deux entretiens pour du travail et je vais donc vous relater ces deux expériences qui se sont révélées être très différentes l'une de l'autre.

 

 

- Expérience numéro 1 -

 

Je me présente à l'accueil, on m'indique que la personne va venir me chercher pour ensuite monter dans le service. C'est un homme qui se présente à moi, je lui confirme que je suis bien la personne qu'il attend. Je dois dire que son accueil a été un peu froid ou distant, je ne sais pas vraiment quel mot employer. Sans doute la surprise de ma « situation » ou peut-être tout simplement le fait de rencontrer pour la première fois une personne. Nous avons ensuite pris l'ascenseur pour nous rendre dans son bureau.

 

Avant le rendez-vous, j'avais envoyé mon CV comme demandé. Je précise que sur mon CV, j'indique la mention « RQTH », ce qui signifie « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ». Il s'avère qu'il n'avait pas pris la peine de jeter un œil à mon CV, il n'avait donc pas pris connaissance de cette information.

 

Une fois arrivé dans son bureau, il m'indique qu'une deuxième personne va se joindre à nous pour l'entretien. C'est une femme et pour le coup, son accueil a été beaucoup plus chaleureux. Je ne vais pas vous faire le détail de l'entretien, je vais simplement vous dire qu'aucune question ne m'a été posée au sujet de mon handicap. Il n'a simplement été question que du contenu du poste. La seule chose qui pouvait éventuellement être en lien direct était le fait que je demande si le poste nécessitait beaucoup de déplacements. C'est la seule fois où ils m'ont demandé si cela pourrait me poser des soucis ou non.

 

Je conclue donc cette première expérience en ayant un sentiment plutôt positif où j'ai eu l'impression que l'on s'attardait plus sur mes compétences que sur mon handicap.

 

 

- Expérience numéro 2 -

 

Ce deuxième rendez-vous avait lieu dans le même bâtiment, au même étage. J'ai donc également attendu dans le hall que la personne vienne me chercher. Il s'avère que c'est l'assistante de service qui est venue m'accueillir. Elle a tout de suite été très souriante et accueillante. Elle m'a fait patienter dans une salle où il était plus facile selon elle d'accéder avec le fauteuil. La personne que je devais rencontrer est ensuite arrivée. Pas de réaction particulière en me voyant mais j'ai très vite compris pourquoi. Cette fois, il ne m'avait pas été demandé mon CV avant le rendez-vous. Sauf que mon interlocutrice tenait dans sa main mon CV, j'ai su ensuite que ses collègues lui avait donné et avait même évoqué le fait qu'ils m'avaient rencontrée précédemment. Elle savait donc que je suis en fauteuil.

 

Encore une fois, je ne vais pas rentrer dans le détail de l'entretien. Je vais par contre évoquer de suite la partie qui répond le plus concrètement à mon investigation personnelle. La personne m'interpelle sur le fait que j'ai indiqué sur mon CV le statut RQTH, je lui indique qu'en effet je n'ai aucun complexe par rapport à cela. Elle me précise ensuite « qu'elle a déjà au sein de son service 3 « TH » (travailleurs handicapés) et qu'elle atteint un peu les limites du truc ». Assez vite, je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qu'elle entend par le « truc ». Est-ce le quota ou le nombre de personnes handicapées ? Toujours est-il qu'elle m'indique que ces personnes sont souvent absentes et que cela lui cause du souci...

 

Arrive le moment où elle en profite pour me dire qu'elle a besoin de savoir si je serais moi-même amenée à être régulièrement absente et pour de longues périodes. Là, je suis perplexe. Je suis partagée entre lui rentrer dedans ou lui faire la réponse « politiquement correcte ». J'ai choisi la deuxième option, en lui disant que « non, je ne suis jamais absente et que je croise les doigts pour que cela soit toujours le cas ». Sauf que quelques secondes après, j'étais incapable de me concentrer sur autre chose, j'étais sous le choc qu'elle ose me poser une telle question en entretien. Je lui ai donc indiqué que « sa question était quand même délicate et que je me demandais si je lui avais répondu que oui, je serai souvent absente, aurait eu comme conséquence que je ne serais pas retenue pour le poste ». Elle s'est empressée de me répondre « qu'évidemment que non, que c'était simplement pour pouvoir maitriser son plan de charge ». Je vous laisse interpréter cette réponse comme vous le souhaitez, j'ai ma propre opinion.

 

La suite de l'entretien n'a pas été très productif pour moi, je ne pouvais m'empêcher de bloquer sur l'échange que l'on avait eu juste avant sur le sujet du handicap. La personne m'a raccompagnée en bas et m'a indiqué que je pouvais la recontacter si j'avais la moindre question.

 

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Vient maintenant le moment du bilan de cette investigation. Je dois avouer que je reste assez décontenancée par cette deuxième expérience. Je ne pensais pas que je serais confrontée à une telle discrimination lors d'un entretien. Je m'étais préparée à ce que la personne qui m'accueille soit un peu mal à l'aise au départ, qu'elle ne sache pas trop comment s'y prendre avec moi. Mais là, j'ai malheureusement pu constater que l'accueil d'une personne en situation de handicap au sein d'un service est encore trop souvent synonyme pour le manager de soucis à venir. Cette vision est extrêmement réductrice car au lieu de parler de compétences, de qualités potentielles du candidat, on s'arrête à son handicap. Encore une fois, cette éternelle habitude de mettre les choses et les gens dans des cases. Cela me déçoit beaucoup. J'avais espéré qu'en 2017, les choses auraient évolué dans ce domaine. Que le handicap ne ferait plus aussi peur, qu'il ne serait plus un frein...

 

Je crois que beaucoup de progrès restent à faire concernant les managers qui font passer les entretiens d'embauche. Ils devraient être davantage formé à ce genre de choses car cela nécessite une attention un peu particulière. Il est important de savoir de quelle manière aborder la question du handicap durant un entretien, sans être indiscret voire discriminant. Je pense qu'il est tout à fait normal de l'aborder, je n'ai d'ailleurs aucun souci habituellement à le faire. Mais pas comme cela a été fait lors de cet entretien. J'aimerais qu'il soit uniquement question de compétences pour un poste et non pas immédiatement des complications éventuelles que cela va engendrer pour un service ou un supérieur hiérarchique. En fait, tout simplement être reçu et évalué comme un autre candidat.

 

Définitivement, je trouve que la question qui m'a été posée était déplacée et discriminante. Elle n'aurait jamais dû être posée de cette manière là, aussi frontale. Je pense qu'il est tout à fait possible d'aborder les choses autrement et de manière bien plus positive et bienveillante. Par exemple, en abordant les choses particulières qui pourraient être mises en place afin d'accueillir une personne en situation de handicap dans de bonnes conditions, demander si elle a besoin d'un aménagement de ses horaires, etc... Mais en aucun cas, poser la question de la façon dont elle a été posée, en pointant du doigt que si des absences liées au handicap sont prévisibles, cela pourrait poser des difficultés...

 

Pour conclure, je reste quoi qu'il arrive contente d'avoir mené cette petite enquête de terrain afin de répondre à certaines de mes questions. Sur les deux expériences, une s'est quand même bien passée. Pour autant, cela me conforte toujours dans l'idée qu'il est encore essentiel de sensibiliser à ce sujet du handicap et de la prise en charge éventuelle qu'il nécessite. La question de la place d'une personne en situation de handicap au sein de la société garde plus que jamais tout son sens. De même que la question de donner le même accès aux services à tous, quelques soient leurs situations. Voila, ce sera le mot de la fin...

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Quelle est votre opinion sur le sujet ?

Avez-vous déjà été confronté à des situations difficiles lors d'un entretien ?

 

N'hésitez pas à commenter et à partager car je pense qu'il n'y a que comme cela que l'on peut avoir un espoir que les mentalités évoluent et que les regards changent.

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25 janvier 2017 3 25 /01 /janvier /2017 11:49
Ces choses que j'aimerais faire cette année.

Dans la vie, je trouve qu'il est important d'écouter ses envies, de réfléchir à toutes ces jolies choses que l'on aurait envie de faire mais que l'on ne prend pas toujours le temps de noter, de retenir. Hier soir, j'ai pris le temps de réfléchir à ce que j'aimerais faire cette année. Pas besoin de choses démesurées, pas besoin de choses qui paraissent inaccessibles. Au contraire, l'idée c'est de noter des choses de l'ordre du possible. Que l'on peut toucher du doigt. Voici donc ces quelques choses que j'aimerais pouvoir réaliser cette année. Même si je n'arrive pas à toutes les cocher sur ma liste, j'aurai comme un fil conducteur de mes envies à suivre en pointillé tout au long de cette année...

 

- Revoir l'Espagne cet été. Barcelone me manque terriblement. Sa plage, son eau claire, sa chaleur, ses habitants, son accent chantant.

 

- Emménager dans un nouvel appartement et réfléchir à la nouvelle décoration. Pouvoir me projeter dans un nouvel endroit me fait très envie.

 

- Aller rendre visite à une très bonne amie qui a déménagé dans le sud de la France et que je n'ai pas vu depuis un moment.

 

- Me stabiliser professionnellement et m'épanouir dans un nouveau poste. Ça, c'est un de mes plus grands souhaits cette année.

 

- Faire plein d'activités manuelles avec ma nièce.

 

- Pouvoir rencontrer en vrai des personnes que je ne connais que par l'intermédiaire de blogs pour le moment et que j'apprécie beaucoup.

 

- Aller passer un weekend à Londres en amoureux.

 

- Essayer de formaliser, en tout cas commencer, un projet d'écriture que j'ai depuis des années maintenant.

 

- Refaire un weekend entre filles avec ma meilleure amie.

 

- Parcourir des centaines et des centaines de kilomètres avec mon nouveau fauteuil que je devrais avoir d'ici deux mois si tout va bien.

 

- Aller plus souvent voir la mer et plonger mon regard dans l'horizon pour me ressourcer. L'occasion de faire un clin d'oeil à mes grands parents qui ne sont plus là.

 

- Tenter de réaliser moi-même un tissage mural. J'ai le petit métier à tisser, j'ai le livre avec des modèles et les tutoriels. Il ne me reste plus qu'à trouver le fil et la laine.

 

- Passer du temps avec mon papa et pourquoi pas aller à nouveau à un spectacle ensemble.

 

- M'investir dans le monde associatif. J'ai besoin d'aller encore plus dans les engagements sur la sensibilisation au handicap et à l'accessibilité des lieux à tous.

 

- Découvrir un nouveau pays que je n'ai jamais visité. Pourquoi pas l'Italie.

 

- Continuer de me lancer de nouveaux défis au quotidien. Parce que c'est un moteur, un prétexte à dépasser la maladie.

 

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quelles sont les choses - petites ou grandes -

que vous aimeriez réaliser cette année ?

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19 janvier 2017 4 19 /01 /janvier /2017 09:13
Défi liste : 10 choses positives de 2016.

Aujourd'hui, je partage avec vous un petit défi sympa que nous lance Cécile du blog Zenopia. L'idée est de lister dix choses heureuses et positives que l'on retient de l'année 2016. Comme un moyen de prendre le contrepied de cette tendance générale qui est de dire que cela a été une année pourrie. Je crois que l'on peut forcément trouver des choses - petites ou grandes - qui nous ont marqué en bien et qui nous ont fait plaisir. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait dans mon billet Haut les coeurs où j'ai pris le temps de faire un petit bilan des douze derniers mois en essayant de trouver du positif dans chaque chose, même les choses difficiles.

 

Voici donc les dix choses heureuses et positives que je retiens de cette année 2016 : 

 

Être heureuse d'avoir mon homme qui me soutient dans les bons comme dans les mauvais moments.

 

Passer du temps avec ma nièce et la voir grandir de jour en jour. Je fonds complètement quand elle m'appelle "tata didi".

 

Avoir de nouveaux collègues super au travail et connaître pour la première fois ce que c'est d'avoir plaisir à les retrouver chaque jour au bureau.

 

Me rapprocher de mon petit grand frère et passer de longues heures à discuter. Ce que nous ne faisions plus depuis des années.

 

Réaliser que c'est devenu important pour moi de prendre le temps de noter chaque jour ce qui m'a fait sourire et m'a fait du bien. Cela m'apprend à trouver du positif dans chaque journée, même quand elle a été mauvaise.

 

Faire la connaissance de nouvelles personnes et créer des liens petit à petit. Même si cela reste virtuel parfois, cela compte pour moi.

 

Passer de nombreuses heures à colorier des mandalas. Cela me permet de réfléchir et de faire le point tout en me concentrant sur ma respiration.

 

Prendre davantage le temps de lire. Même si je ne le fais pas autant que je le voudrais. J'aime découvrir des témoignages sur des parcours de vie.

 

Apprécier chaque jour d'être bien entourée. Que ce soit au niveau familial ou au niveau amical. C'est précieux.

 

Avoir une communauté de lecteurs fidèle et bienveillante qui me soutient, m'encourage et me donne la force chaque jour de continuer de mon battre au quotidien. 

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quelles sont les choses qui vous ont rendu heureux en 2016 ?

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16 janvier 2017 1 16 /01 /janvier /2017 16:44
La dépendance et ses non dits.

Voila un petit moment que je n'ai pas abordé un sujet un peu difficile par ici. Mais l'essence même de ce blog est aussi de parler de sujets importants que je connais bien et la dépendance en fait partie. J'ai déjà abordé ce sujet à plusieurs reprises (ici, ici ou ) mais cette fois-ci, j'aimerais l'aborder d'un point de vue un peu différent. En particulier l'aspect parfois tabou et la méconnaissance énorme de la dépendance et de ses conséquences – directes ou indirectes.

 

Tout d'abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, la dépendance. J'ai étudié plusieurs définitions sur internet et je ne suis pas toujours d'accord avec chacune d'entre elles, notamment celles qui opposent handicap et dépendance et qui résument la dépendance à la personne âgée. Je trouve que c'est trop incomplet comme public ciblé. La dépendance, au sens où je l'entends en tout cas, concernerait tous ceux qui ont besoin d'aide pour effectuer ce que l'on appelle les "gestes essentiels du quotidien", comme se laver, s'habiller, préparer les repas et bien d'autres choses encore. Voila, le tableau est posé même s’il est bien loin de permettre aux personnes non concernées de réaliser vraiment ce que cela signifie.

 

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis en fauteuil roulant électrique et j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. Ces personnes sont mises à ma disposition par un prestataire de services avec lequel j'ai souscrit un contrat. Pour que vous compreniez bien l'importance de cette aide, je vais vous préciser quelque chose de déterminant : je ne peux en aucun cas me débrouiller seule sans l'aide d'une tierce personne. Cette aide m'est indispensable. Par ailleurs, je suis en couple depuis plusieurs années mais mon conjoint ne vit pas dans la même région que moi. Cette distance implique donc que je dépends exclusivement de l'aide de ces personnes chaque jour. J’ai fait le choix de ne dépendre ni de mon conjoint, ni de ma famille ou de mes amies au quotidien. Je souhaite que chacun garde sa place et son rôle.

 

Le point de vue spécifique que je voudrais développer concerne le fait que tous ces choix de vie sont parfois remis en question lorsque le prestataire de services est défaillant et n’assure pas la totalité des prestations. Pour information, j’ai besoin de personnes ayant des compétences spécifiques, notamment pour me porter. On ne peut donc pas m’envoyer n’importe qui, sous peine de me mettre en danger physiquement. La question est : que se passe-t-il quand une auxiliaire de vie n’assure pas l’intervention comme prévu et que personne ne peut la remplacer en urgence ? Comment faire pour répondre à ce dysfonctionnement grave du prestataire ? Comment faire intégrer aux gens l’idée que non, je ne peux pas me débrouiller seule et qu’il est indispensable de trouver une solution ?

 

Je vais vous parler de choses concrètes : si l’auxiliaire ne passe pas le matin comme prévu, je ne peux pas sortir de mon lit, me laver, m’habiller et donc partir au bureau. Si elle ne vient pas le midi au bureau, je ne peux pas manger ni aller aux toilettes. Et si le soir, elle ne passe pas, je ne suis pas en capacité de rentrer chez moi et suis à la rue. Des exemples, je pourrais vous en donner bien d’autres. Alors, bien souvent, il existe seulement deux réponses possibles à ces difficultés. La première est que personne ne vient et je me retrouve dans une situation humaine dégradante et terriblement frustrante. Me ramenant inévitablement à ma situation de personne dépendante. Et la deuxième est que c’est mon conjoint qui doit se rendre disponible pour m’aider. Qu’il le veuille – ou non. Qu’il soit disponible – ou non. Rappelez-vous, mon conjoint est à plusieurs heures de route.

 

Est-ce normal qu’un conjoint dans mon cas - ou un parent dans un autre - doive palier aux manquements d’un prestataire de services ? Non, non et non. Définitivement, non. Quel choix leur laisse-t-on en les confrontant à la détresse de quelqu’un qui leur est proche ? Cela engendre des situations subies où le conjoint se retrouve en position d’aidant qu’il n’a pas choisi, le bloquant totalement dans ses obligations professionnelles ou personnelles. Comment ne pas se sentir pris en otage par tout cela ? Être dépendant est déjà quelque chose de compliqué mais devoir dépendre malgré moi de mon conjoint m’est encore plus insupportable. Cela crée un déséquilibre dans le couple.

 

Il est difficile pour moi de communiquer là-dessus, que ce soit en famille ou avec mes proches. Ce n’est pas quelque chose qui me met à l’aise et que j’aime raconter. C’est assez difficile à assumer, je trouve. Le résultat est qu’il peut être difficile – pour ne pas dire impossible parfois – pour l’entourage de réellement mesurer les conséquences de la dépendance. Comment expliquer aux gens que mon conjoint a dû rester plusieurs jours, voire des semaines, pour m’aider alors que cela n’était pas prévu ? Et c’est bien là où je veux en venir dans cet article, c’est que cette notion de dépendre de l’autre pour tout ce que l’on peut être amené à faire au quotidien est complexe et surtout conditionnée par un système qui laisse peu - voire pas - de place à l’imprévu. Au risque de très vite venir perturber un quotidien.

 

Malheureusement, je le constate depuis des années maintenant, beaucoup de progrès restent encore à faire dans ce domaine de l’aide à la personne. Quelle place donne-t-on à l’humain ? Quelle considération porte-t-on à la personne malade ou handicapée ? Comment être autre chose qu’un revenu lambda à la fin du mois ? Comment responsabiliser les prestataires ainsi que leur personnel au rôle qu’ils ont à jouer auprès du public qu’ils accompagnent ? Des questions, j’en ai à la pelle !

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu’en pensez-vous ? Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Quelles sont vos expériences respectives ?

Cela m’intéresse beaucoup !

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