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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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21 novembre 2013 4 21 /11 /novembre /2013 12:45

2013-09-29 20.17.28

 

Cette question me préoccupe beaucoup ces derniers temps. Et je dois dire qu'elle mérite vraiment que l'on s'attarde dessus. Parce que vivre au quotidien avec la maladie n'est pas en soit quelque chose d'évident tous les jours. Il y a forcément des jours avec et des jours sans. L'essentiel est d'abord de trouver son équilibre. Et je reste convaincue que dans ces moments là, il est bon de faire preuve de bonne volonté. Enfin peut-être que certains ne seraient pas d'accord avec cela. Pourtant, je crois vraiment que l'esprit a beaucoup de pouvoir sur le corps. Donc, en ça, je pense qu'avec de la volonté, on arrive à (presque) tout. Qu'elle peut nous faire déplacer des montagnes, s'il le faut. Sauf que.

 

Sauf que parfois, il faut reconnaître que cette volonté excessive peut nous pousser trop loin dans nos retranchements. Je m'explique. Malgré la maladie, on peut avoir envie de faire les mêmes choix de vie que les autres. Comme par exemple, faire de longues études pour ensuite exercer un métier qui nous plait et nous fait envie. Sur le moment, cela paraît presque naturel et la question de savoir si on en sera capable ne se pose même pas. Nous ne voyons pas de raison qu'il en soit autrement. Et c'est là que je veux en venir, parfois cette envie débordante nous fait mettre complètement de côté le fait d'être malade (avec tout ce que cela peut comporter comme contraintes) pour réaliser nos envies. Tout simplement. Personnellement, je considère cela comme mon moteur dans la vie.

 

Malheureusement, la maladie se rappelle à nous, qu'on le veuille ou non. Parce que vouloir vivre à cent à l'heure demande une énergie considérable. Que l'on ne mesure pas toujours d'ailleurs, nous savons juste que nous voulons le faire et basta. Le reste ne compte pas. Et d'ailleurs en se comportant de la sorte, on habitue les autres, notre entourage professionnel et personnel, à nous voir vivre comme tout le monde. Et c'est une bonne chose dans la plupart des cas, je trouve. Seulement, on ne peut pas nier qu'en agissant de la sorte, les gens ont tendance à totalement ignorer le prix à payer, physiquement notamment, pour que cela soit possible.

 

Se pose alors un cruel dilemme : préférer que les gens ignorent l'effort que cela représente de vivre au quotidien avec la maladie et de mener une vie normale ou bien passer son temps à leur rappeler combien c'est difficile, tout ça, tout ça... Il faudrait probablement trouver un compromis entre les deux ; mais je me demande si cela est réellement possible. Et si seulement j'en serais capable car j'ai toujours détesté que l'on me réduise à une personne malade. Du coup, je crois que j'ai pris l'habitude de mettre la barre très haute et de m'appliquer à faire les choses du mieux possible. Ce qui n'est pas toujours une bonne habitude en réalité. Parce qu'on a tous nos limites, que cela nous plaise ou non. C'est comme ça. À un moment ou un autre, on paie nos excès. Le corps nous rappelle qu'il n'est pas invincible.

 

Par exemple, j'ai fait le choix de travailler. Parce que je n'imaginais pas ma vie bloquée à la maison. Ce n'est pas pour moi, je le sais. J'ai d'ailleurs choisi de faire de longues études, tout simplement parce que c'était le moyen d'accéder au job de mes rêves : être architecte. Aujourd'hui, c'est chose faite, je suis diplômée et en poste depuis sept ans. Même si cela est parfois compliqué, je suis contente d'avoir pu accéder à mon rêve. Aujourd'hui seulement, je prends conscience que ce rêve était fou. Pourtant, pas une seule fois j'ai voulu changer de voie parce que cela aurait été plus simple pour moi. Par contre, les années passant et la maturité faisant son chemin, je réalise quand même que je n'ai pas choisi un métier facile, bien au contraire.

 

Certaines personnes ne comprennent pas quel effort considérable cela représente de travailler à temps plein quand on est malade et que la fatigue est très nocive pour nous. C'est une réelle problématique que je rencontre dans la vie. Comment ne pas franchir les limites du raisonnable ? Voila donc ce fameux dilemme qui est de choisir entre faire ce que l'on aime, quel que soit le prix à payer ou se raisonner et laisser la maladie décider pour nous. J'avoue que pour l'instant, j'ai choisi mon camps. (Même si je sais au fond de moi qu'il n'en sera probablement pas toujours ainsi...) Je n'ai pas envie de laisser la maladie gagner alors je continue de me battre. La seule concession que j'accepte est d'apporter quelques aménagements pouvant me faciliter la vie. Mais c'est tout...

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commentaires

Hell'rin 07/05/2016 13:59

Je ne sais pas quoi rajouter.
Je me souvenais de cet article, que j'ai recherché. Celui qui expliquait qu'a un moment donné, tirer trop sur la corde demande d'en prendre conscience et de faire un choix.
Il a quelques années, je ne comprenais pas encore ça.
Mais aujourd'hui, je suis en plein dedans. Et je ne sais pas quoi faire car je m’épuise littéralement. Mettre le handicap en avant me rend triste, mais l'occulter m’emmènera vers plus de problèmes de santé encore.

mVmHmE 10/05/2016 12:01

Ce n'est jamais facile de faire un choix entre la vie et la maladie. Pis, on préférerait ne pas avoir à choisir !
N'hésites pas à me contacter par mail si tu veux qu'on échange davantage ;) ---> mvmhme@gmail.com

Emilie Rosoux 24/11/2013 22:25


Salut! Je viens de tomber par hasard sur ton blog et je suis vrmt intriguée. De quelle maladie es-tu atteinte exactement? Cela va faire un an que je suis atteinte de sclérose en plaques et j'ai
l'impression que tes douleurs, etc... se rapprochent bcp des effets de la SEP. Pour moi la maladie n'est pas très agressive, je suis un traitement et tout va bien jusqu'à aujourd'hui. Je touche
du bois ;) En tout cas j'espère que tu arrives à gérer tout ca du mieux possible! Je suis de tout coeur avec toi :)  A bientôt! 

DarkGally 22/11/2013 20:23


Punaise que ça me parle ! Mais genre terriblement. Ok, pour le moment ma maladie est en "veille" mais je n'oublie pas qu'elle peut vite me rappeler à son bon souvenir (parfois les douleurs se
réveillent, bon...). Du coup je vis comme avant, parfois trop, sans le moins du monde me soucier de moi ou ma santé, et en faisant trop, en oubliant que c'est encore dans mon corps et que j'étais
alitée il y a peu. En forçant car j'ai tellement voulu retrouver le cours de ma vie.


Je n'oublie pas non plus ce que c'était, quand je me gaver de morphine pour essayer de bouger, de faire des entretiens d'embauche alors que la douleur me vrillait le corps, en serrant les dents,
à essayer de porter des charges trop lourdes, à rire beaucoup, de tout, quitte à être le clown de l'hôpital, à essayer de remarcher vite, malgré l'abcès, la plaie, l'infection, la poche, à être
aussi normale que les autres, voire plus.


D'un côté je me dis que j'ai gardé ma dignité, que mon orgueil est sauf (et continue)...de l'autre, peut-être suis-je passé à côté de beaucoup de compassion, de réconfort et ai-je trop oublié
qu'on avait le droit d'être fragile.

mVmHmE 24/11/2013 21:23



Je vois que décidemment nous avons effectivement pas mal de choses en commun. Je constate que tu es bien courageuse (assurer un entretien avec la douleur, chapeau !)


Quand tu dis que tu ris beaucoup quitte à être le clown, ça me parle beaucoup. Le rire fait passer beaucoup de choses, déjà pour nous mais surtout pour les autres.


Je pense qu'il est difficile de trouver le juste milieu dans tout ça, parce qu'effectivement comme tu le dis, on passe peut-être à côté de l'oportunité d'être réconforté. Mais on ne se refait pas
!! 


Et bien sûr qu'on a le droit d'être fragile. Je crois juste qu'on n'aime pas le reconnaitre...



G. 22/11/2013 16:10


Il faut rappeler à ton entourage que tu es différente, que telle sitation te demande + d'énergie pour arriver à un résultat équivalent au leur. "Tu es vaguement conscient que j'en chie des ronds
de chapeau là?!", bon, peut-être pas dit comme ça. Mais il faut les prévenir, leur rappeler que pour ne pas qu'ils s'inquiètent, pour qu'ils oublient ta maladie, tu fournies double dose
d'énergie. Il faut qu'ils se rendent compte que ça te coûte, même quand rien n'y parait, tu fais un gros effort. Qu'ils soient conscients et reconnaissants de ça, sinon quand tu seras à bout, ils
ne comprendrons pas et tu pourrais sentir de la rancoeur et de l'ingratitude.


Tu ne pleurniches pas, tu poses les règles du jeu.


biz G.

mVmHmE 23/11/2013 11:03



Mon entourage proche a conscience de tout ça dans l'ensemble. Là dessus, je n'ai pas à me plaindre. C'est plutôt l'environnement professionnel ou des connaissances qui parfois peuvent être en
décalage avec la réalité... Mais effectivement je n'aime pas pleurnicher ^^ Bon weekend :)



small 21/11/2013 23:32


bonsoir tres beaux message et quelle lecon de vie et de courage


ne rien changer


 

mVmHmE 23/11/2013 10:59



Merci !



Stephy 21/11/2013 18:38


Complètement d'accord avec toi...je veux vivre ma vie à 100 à l'heure mais parfois cette##### de maladie m'en empêche et se rappelle à moi :(

mVmHmE 21/11/2013 20:49



Et oui, malheureusement on ne peut l'ignorer même si parfois on a tendance à la laisser de côté...



Elo 21/11/2013 16:42


Cruel choix c'est vrai ... !! Je me reconnais bien là dedans.
Le tout est que tu arrives à trouver un équilibre dans tout ça ... C'est compliqué mais à force on finit par le trouver je pense.

mVmHmE 21/11/2013 20:48



Oui, c'est vrai que l'essentiel là dedans est de trouver un équilibre, même si c'est loin d'être évident !