Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog

Quelques mots me concernant ...

 

tresse-co-te-.jpg

Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

Pour me contacter :

Suivez moi aussi ici :

logo facebookFacebook6.jpg

logo hellocotonHellocoton4.jpg

logo twitterTwitter3

 

Logo du blog :

logoelodiefinished noir

25 avril 2013 4 25 /04 /avril /2013 13:40
2013-03-09 14.57.04

Depuis quelques jours, j'ai l'impression d'étouffer. Mes journées se suivent, se répètent et se ressemblent. Je déteste faire ce constat qu'une certaine routine a pris le pouvoir sur ma vie. Ma vie, justement, est faite de contraintes. Nombreuses. Mon quotidien est envahi par les visites de mes auxiliaires de vie à différents moments de la journée.

C'est quelque chose d'incontournable, c'est vrai. Elles sont là pour m'aider, je n'ai pas le choix. Pourtant, depuis quelques jours, je le supporte mal. Ces visites régulières, chaque jour, à la même heure, au même moment, sont devenues difficilement supportables. J'ai l'impression de ne plus avoir de temps pour moi. Vraiment pour moi. C'est à dire, faire ce que je veux quand je veux. Sans être interrompue.

J'ai comme l'impression que certains moments de ma vie ont comme une date d'expiration. Une heure d'expiration. Tout ce que je fais est contraint par ces heures de passage pré-établies. Attention, ces personnes qui m'aident ne sont pas désagréables. Au contraire. C'est juste que parfois, je n'ai pas envie ou pas l'énergie de leur faire la conversation. Ou même ne serait-ce que de faire l'effort d'être agréable, souriante et tout le tralala. En fait, des fois j'aimerais qu'on me laisse tranquille. 

Je me sens bloquée dans ces obligations qu'engendre ma maladie. Je ne peux même pas tout envoyer promener car je ne peux pas faire sans. Fuck. Du coup, ça me pourrit. Ça m'envahit. Ça me pollue. Et j'ai comme du mal à respirer. Où est ma marge de liberté dans toutes ces contraintes ? Quand je le vis mal, comme ces jours-ci, j'ai l'impression que ma vie n'est que contraintes et obligations. Je souffre de ne pas être libre de faire ce que je veux, quand je veux. Sans rendre de compte à personne. Je me sens comme un oiseau en cage à qui on refuserait la possibilité de s'envoler. 

Merde, ma vie ne peut pas se résumer à cela. Cela me renvoie ma situation en pleine figure. C'est simple, si je caricaturais un peu, je me sens comme un pantin qu'on déplace et articule au bout de ficelles. En mode pilote automatique. D'habitude, ce quotidien compliqué est quelque chose dont je n'ai pas trop de mal à m'accommoder. Allez savoir pourquoi, d'un coup, cela m'est devenu aussi insupportable. Peut-être le retour des beaux jours et cette envie d'évasion...

C'est comme la blague que mon corps décide de me faire depuis quelques jours. J'ai cette désagréable sensation qu'il en a marre que je sois assise tout le temps. Pas facile de faire autrement quand on est en fauteuil roulant, vous me direz. Quel petit comique, je vous jure. C'est comme si il me disait dans le creux de l'oreille "Allez, lève toi et secoue toi un peu ! Pour te dégourdir un peu les jambes, là !" - Euh, ouais, moi je veux bien, hein, crois moi !

Bref, tout ça mériterait qu'on me laisse un peu tranquille. Qu'on me laisse le temps de réfléchir, de prendre du temps pour moi, détaché de toute contrainte de temps. Avoir besoin d'aide au quotidien est une chose vraiment difficile parfois. J'ai beau me dire que je n'ai pas le choix, cela ne m'empêche pas de me dire que j'aimerais qu'il en soit autrement. 

♥ ♥   

Rendez-moi ma liberté !

Partager cet article

Repost 0

commentaires

Laurent 04/05/2013 01:32


Bonjour,


Je me trompe peut-être, mais je pense qu'au fond tu souffres d'un manque d'indépendance. Tu es dépendante des auxiliaires de vie,
dépendante de ton fauteuil, dépendante des limites de ton corps.


Ce sont autant de frustrations qui s'accumulent et qui finissent par devenir vraiment oppressantes, voire insupportables, comme
tu le dis si bien.


Cela m'arrive tout le temps d'être confronté aux limites que m'impose mon handicap. Dans ces moments-là il faut penser à tout ce
que tu as pu accomplir malgré le handicap : professionnellement, sentimentalement, physiquement. Et tu verras que paradoxalement, toutes ces frustrations, le fait de dire fuck à tout
cela, de ne pas t'y habituer, de te révolter, c'est aussi qui t'aide à te dépasser et à avancer dans la vie :)


Beaucoup de gens renoncent et se laissent porter par le courant. Refuser ta condition et tes limites font de toi une femme
d'exeption. Keep fighting !!


Sinon, félicitation pour la qualité de ton blog, la pertinence de tes billets et ta régularité dans tes publications. J'aimerai
avoir autant d'inspiration pour mon blog.
A+

mVmHmE 29/05/2013 11:43



Comme ton commentaire est juste ! Un grand merci à toi, tes mots m'ont vraiment touchée. Tu as complétement raison, tant qu'on se bat, c'est qu'on est vivant !


Un grand merci de ta visite, tu reviens quand tu veux :) Je vais aller jeter un petit coup d'oeil chez toi.


À bientôt j'espère.



DarkGally 27/04/2013 11:03


On dit que la vraie liberté de l'homme c'est d'avoir le choix. Hélas, tu es déjà bloquée dans ta chair, mais en outre tu n'as pas le choix, celui de vivre à ta guise sans te soucier des
contraintes. C'est cette injustice qui t'étouffe. Hélas, ne vivant pas la même chose, je ne peux trouver les mots qui t'aideront à surmonter ça, à te faire voir la vie autrement, essayer de te
dire "t'inquiètes, ça ira mieux demain" ça serait indécent. Mais je compatis, sincèrement, et je comprends ton ras le bol. Tout ceci n'est pas juste !

mVmHmE 02/05/2013 11:40



Ton message me fait plaisir. Même si on ne peut effectivement rien faire pour moi, cela fait du bien que certaines personnes essaient de me comprendre un peu. Merci de ces mots :)



Corinne (Couleur Café) 26/04/2013 14:26


Je connais ces moments où on a envie tout simplement qu'on nous laisse seule ! Bon courage !

mVmHmE 02/05/2013 11:40



Merci à toi Corinne.



Stephy 25/04/2013 19:42


Bonjour "mademoiselle",


la formule "en mode automatique"...c'est aussi la formule que j'utiliserais. Attendre que l'auxiliaire, l'infirmière, la kiné, le chauffeur arrive, être toujours agréable...faire la conversation
alors que je n'ai pas forcément quelque chose à raconter (alors on parle de tout, de rien...on finit par radoter...et ce n'est pas l'âge mais la "routine" de répéter la même chose à l'auxiliaire,
l'infirmière, la kiné...).


J'adore depuis toujours l'été (comme toi il me semble). Mais depuis quelques années, dès qu'arrive l'été et


-que les jours ralongent,


-que l'infirmière vient (comme en hiver) à 17h50...18h20 grand maximum pour me mettre en pyj...


-qu'il fait encore jour et chaud, et donc que je pourrais enfin aller faire un tour sans devoir mettre de veste (du coup pas besoin qu'il y ait quelqu'un pour m'aider)...ça "fout les boules" !


Alors je vois tout à fait ce que tu ressens ! Envie d'évasion, de liberté...de coup de folie : faire un truc au dernier moment...Sortir avec des potes en se décidant après 18h (oui, ça arrive
souvent qu'on me propose un truc juste après que l'infirmière soit passée pour le soir même...et là je refuse l'invit' en étant juste dégouttée !).

Bon courage pour ce passage un peu à vide ! Essaie de faire un truc qui te plaît (même si le temps est restreint avec les passages d'auxiliaires...je crois que tu aimes bien le
scrapbooking...)

Je croise les doigts pour que ce moment pas marrant passe vite.

Je réponds à ton mail très vite (c'était la course ces derniers temps mais là c'est les vacances à partir de ce soir...alors j'en profiterai pour te répondre).

Sylvie 25/04/2013 16:45


Bonjour. Je vis aussi ces moments "off" avec le handicap de ma fille (Syndrome de Rett). Je me sens esclave, même si elle va en centre la semaine, de ce handicap, parce qu'il y a toujours un
problème administratif, parce qu'il faut toujours faire des liens avec son centre, les médecins, et parce que quand elle revient à la maison les we (un sur deux) c'est jamais le bon we et que je
loupe l'occasion d'une sortie. Et là, je la déteste autant que je l'aime et j'assume ! Je me suis retrouvée seule à l'élever, j'ai l'impression de ne pas avoir de vie, que mes amis ne sont là que
lorsqu'ils ont quelque chose à me demander (ben oui, la bonne copine qui n'a pas de vie et donc chez elle et dispo !). Que sous prétexte de ma situation de femme seule avec une enfant handicapée
je dois tout comprendre et comprendre tout le monde et arranger mes collègues de boulot. Et que dans ses moments là je voudrai m'enfermer chez moi à regarder en boucle les dvd les plus mielleux
et larmoyant en dévorant du chocolat vautrée sur mon canap dans un vieux pyj ,ou aller faire du shopping à New York avec Carrie Bradshaw :-)). Je suis révoltée et pleine de colère, avec le
sentiment d'avoir des boulets aux pieds de regarder les autres avancer et moi je reste en plan....... Mais ça ne dure jamais parce que moi l'aime ma vie ! Parce que le handicap de ma fille m'a
apporté la force, la patience, la ténacité, la constance et du caractère que je n'aurai sans doute jamais affirmé. Parce que je seule oui, mais tout ce que j'ai m'appartient et je suis libre et
je sais apprécier tous les petits moments qui se présentent et je saisis toutes les occasions des petits bonheurs de tous les jours. Je souris tous les jours, quelque soit les circonstances, et
je suis très bonne comédienne pour ne jamais montrer aux autres des moments de doute et de désespoir. Parce que j'adore me servir de ma vie de mes contraintes et de mes difficultés pour moucher
mon boss ou mes collègues ou tout autre personne qui vient se plaindre de petits tracas et j'adoooooooore les toiser d'un air "heureusement que vous n'avez pas ma vie, vous seriez
détruits". 


Je suis certaine que vous aimez aussi votre vie :-) vous n'ecririez pas de si jolies choses et  drôles aussi  et articles aussi pertinents dans une autre situation ! Votre handicap est
difficile mais on a tous nos contraintes à différents degré, sauf que vous vous avez plus que quiconque le droit de râler, pester, hurler, il est préférable "d'exploser" vos sentiments sur votre
blog que "d'imploser" toute seule chez vous, avec en conclusion un petit haussement d'épaule qui dit "je ne peux rien pour toi mon vieux"


Je vous trouve pleine de courage et admirable !!!! Continuez j'adore vous lire


Bien à vous


Sylvie