Bonjour,


Je me trompe peut-être, mais je pense qu'au fond tu souffres d'un manque d'indépendance. Tu es dépendante des auxiliaires de vie,
dépendante de ton fauteuil, dépendante des limites de ton corps.


Ce sont autant de frustrations qui s'accumulent et qui finissent par devenir vraiment oppressantes, voire insupportables, comme
tu le dis si bien.


Cela m'arrive tout le temps d'être confronté aux limites que m'impose mon handicap. Dans ces moments-là il faut penser à tout ce
que tu as pu accomplir malgré le handicap : professionnellement, sentimentalement, physiquement. Et tu verras que paradoxalement, toutes ces frustrations, le fait de dire fuck à tout
cela, de ne pas t'y habituer, de te révolter, c'est aussi qui t'aide à te dépasser et à avancer dans la vie :)


Beaucoup de gens renoncent et se laissent porter par le courant. Refuser ta condition et tes limites font de toi une femme
d'exeption. Keep fighting !!


Sinon, félicitation pour la qualité de ton blog, la pertinence de tes billets et ta régularité dans tes publications. J'aimerai
avoir autant d'inspiration pour mon blog.
A+

On dit que la vraie liberté de l'homme c'est d'avoir le choix. Hélas, tu es déjà bloquée dans ta chair, mais en outre tu n'as pas le choix, celui de vivre à ta guise sans te soucier des
contraintes. C'est cette injustice qui t'étouffe. Hélas, ne vivant pas la même chose, je ne peux trouver les mots qui t'aideront à surmonter ça, à te faire voir la vie autrement, essayer de te
dire "t'inquiètes, ça ira mieux demain" ça serait indécent. Mais je compatis, sincèrement, et je comprends ton ras le bol. Tout ceci n'est pas juste !

Je connais ces moments où on a envie tout simplement qu'on nous laisse seule ! Bon courage !

Bonjour "mademoiselle",


la formule "en mode automatique"...c'est aussi la formule que j'utiliserais. Attendre que l'auxiliaire, l'infirmière, la kiné, le chauffeur arrive, être toujours agréable...faire la conversation
alors que je n'ai pas forcément quelque chose à raconter (alors on parle de tout, de rien...on finit par radoter...et ce n'est pas l'âge mais la "routine" de répéter la même chose à l'auxiliaire,
l'infirmière, la kiné...).


J'adore depuis toujours l'été (comme toi il me semble). Mais depuis quelques années, dès qu'arrive l'été et


-que les jours ralongent,


-que l'infirmière vient (comme en hiver) à 17h50...18h20 grand maximum pour me mettre en pyj...


-qu'il fait encore jour et chaud, et donc que je pourrais enfin aller faire un tour sans devoir mettre de veste (du coup pas besoin qu'il y ait quelqu'un pour m'aider)...ça "fout les boules" !


Alors je vois tout à fait ce que tu ressens ! Envie d'évasion, de liberté...de coup de folie : faire un truc au dernier moment...Sortir avec des potes en se décidant après 18h (oui, ça arrive
souvent qu'on me propose un truc juste après que l'infirmière soit passée pour le soir même...et là je refuse l'invit' en étant juste dégouttée !).

Bon courage pour ce passage un peu à vide ! Essaie de faire un truc qui te plaît (même si le temps est restreint avec les passages d'auxiliaires...je crois que tu aimes bien le
scrapbooking...)

Je croise les doigts pour que ce moment pas marrant passe vite.

Je réponds à ton mail très vite (c'était la course ces derniers temps mais là c'est les vacances à partir de ce soir...alors j'en profiterai pour te répondre).

Bonjour. Je vis aussi ces moments "off" avec le handicap de ma fille (Syndrome de Rett). Je me sens esclave, même si elle va en centre la semaine, de ce handicap, parce qu'il y a toujours un
problème administratif, parce qu'il faut toujours faire des liens avec son centre, les médecins, et parce que quand elle revient à la maison les we (un sur deux) c'est jamais le bon we et que je
loupe l'occasion d'une sortie. Et là, je la déteste autant que je l'aime et j'assume ! Je me suis retrouvée seule à l'élever, j'ai l'impression de ne pas avoir de vie, que mes amis ne sont là que
lorsqu'ils ont quelque chose à me demander (ben oui, la bonne copine qui n'a pas de vie et donc chez elle et dispo !). Que sous prétexte de ma situation de femme seule avec une enfant handicapée
je dois tout comprendre et comprendre tout le monde et arranger mes collègues de boulot. Et que dans ses moments là je voudrai m'enfermer chez moi à regarder en boucle les dvd les plus mielleux
et larmoyant en dévorant du chocolat vautrée sur mon canap dans un vieux pyj ,ou aller faire du shopping à New York avec Carrie Bradshaw :-)). Je suis révoltée et pleine de colère, avec le
sentiment d'avoir des boulets aux pieds de regarder les autres avancer et moi je reste en plan....... Mais ça ne dure jamais parce que moi l'aime ma vie ! Parce que le handicap de ma fille m'a
apporté la force, la patience, la ténacité, la constance et du caractère que je n'aurai sans doute jamais affirmé. Parce que je seule oui, mais tout ce que j'ai m'appartient et je suis libre et
je sais apprécier tous les petits moments qui se présentent et je saisis toutes les occasions des petits bonheurs de tous les jours. Je souris tous les jours, quelque soit les circonstances, et
je suis très bonne comédienne pour ne jamais montrer aux autres des moments de doute et de désespoir. Parce que j'adore me servir de ma vie de mes contraintes et de mes difficultés pour moucher
mon boss ou mes collègues ou tout autre personne qui vient se plaindre de petits tracas et j'adoooooooore les toiser d'un air "heureusement que vous n'avez pas ma vie, vous seriez
détruits". 


Je suis certaine que vous aimez aussi votre vie :-) vous n'ecririez pas de si jolies choses et  drôles aussi  et articles aussi pertinents dans une autre situation ! Votre handicap est
difficile mais on a tous nos contraintes à différents degré, sauf que vous vous avez plus que quiconque le droit de râler, pester, hurler, il est préférable "d'exploser" vos sentiments sur votre
blog que "d'imploser" toute seule chez vous, avec en conclusion un petit haussement d'épaule qui dit "je ne peux rien pour toi mon vieux"


Je vous trouve pleine de courage et admirable !!!! Continuez j'adore vous lire


Bien à vous


Sylvie