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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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23 janvier 2013 3 23 /01 /janvier /2013 09:46

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Grande réflexion qui m'occupe l'esprit ces derniers temps. Suite à une discussion que j'ai eu avec un copain récemment, j'ai pu constater qu'il y a plusieurs façons de percevoir la maladie. Il y a bien évidemment la perception extérieure. Qui par définition ne concerne pas directement la personne. Mais il y a aussi, et surtout, la perception intérieure. C'est à dire, la personne atteinte par la maladie ou le handicap.

Selon moi, il y aura toujours un fossé entre ces deux cas de figure. Car celui étant extérieur à la situation peut se permettre d'avoir une certaine distance que l'autre n'aura pas parce qu'il est directement concerné et donc sensibilisé. 

Lors de cette discussion, il était question d'échanger sur la façon qu'ont les gens de m'aborder parfois. Que ce soit en soirée entre amis avec des gens que je rencontre pour la première fois ou bien même dans la rue, les transports en commun, etc... Il est très fréquent que la première des questions ne soit pas de savoir ce que je fais dans la vie ou quels sont mes loisirs. Mais plutôt savoir 'ce que j'ai'. Le but étant, vous l'aurez compris, de savoir pourquoi je suis en fauteuil. Cette approche aussi personnelle et intime de la part d'inconnus me laisse toujours perplexe. Et bien souvent, cela m'énerve, je dois le reconnaitre. Parce que l'idée que ma personne se résume uniquement à ma maladie m'est insupportable. Je pense être bien plus que cela ! Et heureusement. Le copain avec qui je discutais ne trouvait pas ça illogique qu'on ait envie de me poser la question en premier puisque, malgré moi, c'est la première chose que l'on remarque chez moi. J'ai du lui expliquer en quoi je n'étais pas d'accord avec lui. J'ai immédiatement eu une question en tête pour illuster mon opinion :


Peut-on réellement réduire quelqu'un à sa condition physique ? 

Notre corps, notre apparence, notre différence définissent-ils à eux seuls ce que nous sommes ? J'ai du mal à croire qu'il soit raisonnable d'être aussi réducteur dans l'approche d'une personne. Car une personne en situation de handicap a plein d'autres choses à offrir qu'une simple différence. À priori évidente. Je me demande souvent comment les gens que je rencontre pour la première fois réagiraient si ma première question était de savoir si ils sont homos ou hétéros, croyants ou pas, ou combien de fois ils couchent avec leur femme par semaine. Que sais-je encore ? Je ne pense pas me tromper beaucoup en me disant que cette première question les choquerait. Ou en tout cas les interpellerait. Et bien moi, c'est pareil.

Derrière un fauteuil roulant, il y a une personne. À part entière. Entendez par là, pas diminuée. J'aime penser que la situation idéale d'une première rencontre ou discussion avec quelqu'un puisse se faire d'égal à égal. Sans différence. Ou en tout cas, sans mettre le doigt immédiatement dessus. Chaque personne mérite le respect et la considération. J'estime que la différence peut devenir une force. Faire de nous des êtres plus sensibles. Plus tolérants également. Parce qu'aujourd'hui, vouloir se sentir comme tout le monde demande parfois une certaine énergie. Et je rêve qu'un jour cela soit juste...évident.

Parce que finalement, quand j'y réfléchis, ce sont les autres qui me font me sentir différente. Pas moi.

Je me batterai toujours pour dire que, non, ce n'est pas normal que les gens me posent en premier cette fameuse question 'qu'est ce que tu as ?' quand ils me rencontrent pour la première fois. Moi j'appelle cela de la curiosité malsaine. Et cela me dérange beaucoup. Nous sommes tous égaux, quelle que soit notre situation, notre apparence, notre condition physique. Une personne reste une personne. Quoi qu'il arrive. 

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commentaires

fabienne 04/02/2013 15:37


Bonjour, moi aussi j'arrive par hasard sur ce blog (très interessant d'ailleurs)...Je suis moi aussi handicapée...un peu moins visible car pas de fauteuil, bien moins contraigant que toi, car je
suis debout...tordue, mais debout ...  mais je crois avoir repéré qu'on ne m'oublie pas une fois qu'on m'a
vue marcher ...


Je ne suis pas vraiment choquée par cette question, qui m'est souvent posée... évidemment, un adulte pourrait avoir un peu plus de tact, mais qd un enfant nous la pose...je ne sais pas toi, mais
moi je réponds tjrs spontanément et j'explique...et c'est vrai, moi aussi c'est la première chose qui me vient à l'esprit quand je vois quelqu'un de "différent"... alors je me
dis"tolérance"...pour la question, ou le regard insistant...mais après il y a la 2ème réaction, qui finalement me gènerais presque  + : celui qui regarde avec insistance puis se détourne
quand il voit qu'il est vu! et oui ! sous le handicap il y a une personne (enfin, on est bien d'accord, la personne est d'abord là...mais parfois j'admet que ce soit le contraire
qui soit vu en 1er)...et si l'autre ne voit pas ..ou pire ne cherche même pas à voir la personne, alors là, c'est rédibitoire!


Enfin, tout ça pour dire que des fois, c'est sûr ça agace, au minimum!


Bon courage pour la vie!

mVmHmE 05/02/2013 13:17



Merci Fabienne pour ce témoignage dans lequel bien évidemment je me retrouve beaucoup.


J'ai la même réaction que toi quand un enfant me pose la question. Parce que chez eux, rien n'est malsain ou irrespectueux. Cela m'est arrivé souvent dans le métro par exemple, qu'un enfant avec
sa mère me regarde et dise 'maman, elle a quoi la dame ?' Systématiquement, les parents sont génés et disent à l'enfant de se taire. Quand c'est comme ça, je leur explique que je ne le prends pas
mal et qu'au contraire il vaut mieux expliquer ce que c'est à son enfant plutôt que de cultiver la différence et en faire une peur. Je reste persuadée que plus on explique les choses aux enfants,
même les choses un peu dures de la vie, plus ils seront tolérants en grandissant !


Je te souhaite bon courage également :)



Illyria 23/01/2013 23:19


Pareil, la curiosité fait que je me pose en premier cette question en voyant qqn en fauteuil ou autre, "mais qu'est ce qu'elle a?", mais après je trouve que cette question est vraiment perso, et
je trouve que c'est assez exagéré de la part de ceux qui te posent cette question en premier, c'est juste de la curiosité mal placée...


Donc je ne pose pas cette question en premier, et tu as raison, tu n'as pas forcément envie de raconter ta vie à tout le monde...

mVmHmE 05/02/2013 13:35



Je suis tout à fait d'accord avec toi, tout cela n'est que de la curisité mal placée. Les gens devraient parfois réfléchir avant de parler...



Claire 23/01/2013 21:32


Bonjour,


J'arrive ici un peu par hasard et je ne peux pas m'empécher d'ajouter mon grain de sel. Comme ton ami, je trouve que la question "que t'est-il arrivé" à une personne en fauteuil est complètement
logique (à défaut d'être délicate) puisque c'est effectivement la première chose frappante qu'on remarque, et on ne peut pas faire semblant qu'on n'a pas remarqué. J'irais même un peu plus loin:
quand on est sur ses deux jambes et qu'on rencontre une personne en fauteuil, la question "pourquoi" peut devenir obsédante si on n'a pas la réponse. Une fois qu'on sait, on peut passer à autre
chose et effectivement voir la personne au delà de son handicap.


Ceci étant, après avoir lu ton point de vue, si le cas se présente un jour, j'essaierai d'être plus délicate...

mVmHmE 05/02/2013 13:41



Bonjour Claire,


Ce qui me dérange dans ton témoignage c'est que tu dis que la question devient obsédante pour toi si tu ne la poses pas. Donc là, tu penses à ce que tu ressens toi. Mais tu ne te demandes pas ce
que la personne en face pourrait ressentir si tu la lui poses alors qu'elle n'aurait pas envie d'y répondre... 


Vouloir se soulager c'est une chose, mais il me semble important de penser aux conséquences que peuvent avoir certains mots parfois...



Claire @30ansoupresque 23/01/2013 18:48


Je trouve cela tellement triste que la plupart des gens manquent autant de tact, de savoir vivre, d'éducation... et d'empathie. Car s'ils se posaient la question 2 min de ce que tu peux ressentir
quand on te pose des questions déplacées et indiscrètes, peut-être qu'ils tourneraient 7 fois leur langue dans leur bouche avant de les formuler !


De toutes façons, se fixer sur les apparences n'est pas la preuve d'une grande intelligence...

mVmHmE 05/02/2013 13:41



Je te rejoins à 100% dans ce que tu dis :)



Corinne (Couleur Café) 23/01/2013 12:48


Je trouve aussi que les gens n'ont aucun tact en face d'une personne que certains qualifient de "différente" ! Et c'est vraiment dommage de s'en tenir ou de se laisser bloquer par cet aspect
purement extérieur et de ne pas chercher à fouiller l'intérieur !! Je comprends des questionnements.

mVmHmE 05/02/2013 13:43



Tout à fait d'accord avec ce que tu dis Corinne.


Beaucoup trop de gens s'arrêtent aux apparences, et c'est bien malheureux.



spunky 23/01/2013 12:19


Je pense que le plus simple et le plus compliqué à la fois, c'est se détacher du regard des autres. Fauteil roulant ou pas, grosse ou pas, au chômage ou pas... Y'aura toujours une case dans
laquelle les autres te mettront.


Un de mes amis a été amputé d'une jambe et il en plaisante volontiers, et j'ai tendance à prendre le relais de ses blagues (pas toujours de très bon goût, mais je m'en fous). Les autres sont
choqués et disent que je me moque de sa condition. A quoi je réponds "Lourd ? Ben c'est pas ça faute s'il est un peu con". Ce qui les choque encore plus. Il faudrait donc plaisanter d'un humour
"pour handicapés" avec lui ? Il n'a pas changer, il lui juste une jambe en moins... ce qui est selon lui "un régime très efficace : 15 kg de moins en qq heures" !!! ;)

mVmHmE 15/02/2013 16:44



Je déteste que les gens cherchent à nous mettre dans des cases, c'est insupportable !


Tu adoptes la bonne attitude avec ton ami. Je me retrouve complétement dans ce que tu dis. Avec mon conjoint, nous avons l'habitude d'en rire. Et ce n'est pas toujours au goût de tout le monde.
Ça dérange même... Mais on s'en fout. L'humour ne doit pas être différent ou adapté sous prétexte qu'on est handicapé. En rire, c'est aussi l'accepter.


Alors ne change rien :)



Koalisa 23/01/2013 10:48


Je pense que c'est souvent maladroit, peut-être une façon de montrer qu'on s'intéresse à la personne même si effectivement ça doit être très désagréable ! Si on cotoyait plus de gens en fauteuil,
on aurait moins ce genre de réaction  sans doute. Mais c'est vrai qu'il suffit de se mettre 2 minutes à ta place pour se rendre compte que c'est vraiment déplacé...

mVmHmE 15/02/2013 16:45



Tu as tout résumé: en se mettant à la place de l'autre, on saurait qu'il vaut mieux se taire...



unicks 23/01/2013 10:20


ah oui, évidemment quelqu'un qui t'interpelle sans te connaître c'est pas très délicat.

unicks 23/01/2013 10:05


perso, quand je croise une personne qui a une différence (qu'elle soit en chaise roulante, boiteuse, aveugle, grosse cicatrice, etc...), la première chose que je me demande c'est "qu'est-ce qui
lui est arrivé?". comme quand je croise quelqu'un qui a les yeux rouges ou qui pleure, "qu'est-ce qui lui arrive?". parce que c'est quelque chose de visible. tu ne t'es jamais posé ce genre de
question?


après ça bien sûr que la personne est une personne à part entière et je ne lui poserai pas la question directement sans qu'elle m'en parle d'elle-même ou qu'on se connaisse mieux.

mVmHmE 23/01/2013 10:13



Si, bien sûr que je me pose la question, comme tout le monde. Ce que je pense, c'est qu'à aucun moment je ne me permettrais d'interpeller la personne dans la rue et de lui dire 'qu'est ce qu'il
t'est arrivé ??'. Tout simplement parce que cela ne se fait pas et que je ne la connais pas. C'est déplacé. 


Par contre, ce que je dis, c'est qu'une fois qu'on a fait connaissance et qu'on se connait un peu mieux, je suis tout à fait disposée à répondre à cette fameuse question si on me la pose et que
je suis à l'aise ;)