Grande réflexion qui m'occupe l'esprit ces derniers temps. Suite à une discussion que j'ai eu avec un copain récemment, j'ai pu constater qu'il y a plusieurs façons de percevoir la maladie. Il y a bien évidemment la perception extérieure. Qui par définition ne concerne pas directement la personne. Mais il y a aussi, et surtout, la perception intérieure. C'est à dire, la personne atteinte par la maladie ou le handicap.
Selon moi, il y aura toujours un fossé entre ces deux cas de figure. Car celui étant extérieur à la situation peut se permettre d'avoir une certaine distance que l'autre n'aura pas parce qu'il est directement concerné et donc sensibilisé.
Lors de cette discussion, il était question d'échanger sur la façon qu'ont les gens de m'aborder parfois. Que ce soit en soirée entre amis avec des gens que je rencontre pour la première fois ou bien même dans la rue, les transports en commun, etc... Il est très fréquent que la première des questions ne soit pas de savoir ce que je fais dans la vie ou quels sont mes loisirs. Mais plutôt savoir 'ce que j'ai'. Le but étant, vous l'aurez compris, de savoir pourquoi je suis en fauteuil. Cette approche aussi personnelle et intime de la part d'inconnus me laisse toujours perplexe. Et bien souvent, cela m'énerve, je dois le reconnaitre. Parce que l'idée que ma personne se résume uniquement à ma maladie m'est insupportable. Je pense être bien plus que cela ! Et heureusement. Le copain avec qui je discutais ne trouvait pas ça illogique qu'on ait envie de me poser la question en premier puisque, malgré moi, c'est la première chose que l'on remarque chez moi. J'ai du lui expliquer en quoi je n'étais pas d'accord avec lui. J'ai immédiatement eu une question en tête pour illuster mon opinion :
Peut-on réellement réduire quelqu'un à sa condition physique ?
Notre corps, notre apparence, notre différence définissent-ils à eux seuls ce que nous sommes ? J'ai du mal à croire qu'il soit raisonnable d'être aussi réducteur dans l'approche d'une personne. Car une personne en situation de handicap a plein d'autres choses à offrir qu'une simple différence. À priori évidente. Je me demande souvent comment les gens que je rencontre pour la première fois réagiraient si ma première question était de savoir si ils sont homos ou hétéros, croyants ou pas, ou combien de fois ils couchent avec leur femme par semaine. Que sais-je encore ? Je ne pense pas me tromper beaucoup en me disant que cette première question les choquerait. Ou en tout cas les interpellerait. Et bien moi, c'est pareil.
Derrière un fauteuil roulant, il y a une personne. À part entière. Entendez par là, pas diminuée. J'aime penser que la situation idéale d'une première rencontre ou discussion avec quelqu'un puisse se faire d'égal à égal. Sans différence. Ou en tout cas, sans mettre le doigt immédiatement dessus. Chaque personne mérite le respect et la considération. J'estime que la différence peut devenir une force. Faire de nous des êtres plus sensibles. Plus tolérants également. Parce qu'aujourd'hui, vouloir se sentir comme tout le monde demande parfois une certaine énergie. Et je rêve qu'un jour cela soit juste...évident.
Parce que finalement, quand j'y réfléchis, ce sont les autres qui me font me sentir différente. Pas moi.
Je me batterai toujours pour dire que, non, ce n'est pas normal que les gens me posent en premier cette fameuse question 'qu'est ce que tu as ?' quand ils me rencontrent pour la première fois. Moi j'appelle cela de la curiosité malsaine. Et cela me dérange beaucoup. Nous sommes tous égaux, quelle que soit notre situation, notre apparence, notre condition physique. Une personne reste une personne. Quoi qu'il arrive.
