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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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31 juillet 2013 3 31 /07 /juillet /2013 19:45

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C'est une question que je me suis souvent posée et que certains m'ont poseé, parfois. Je crois avant toute chose qu'il y a plusieurs façons d'aborder la maladie. La première étape est bien évidemment l'annonce de la maladie. Ce moment où le médecin va faire basculer ta vie. À jamais. Personnellement, à l'époque je me suis prise cette nouvelle en pleine gueule, c'est vrai. Avec cette incapacité à me projeter réellement dans l'avenir dans la mesure où c'est une maladie évolutive et que personne ne savait réellement me dire comment les choses allaient évoluer dans le temps.

 

Soyons clairs, depuis presque vingt ans maintenant, elle a bien évolué. J'ai traversé des périodes vraiment difficiles. De grandes périodes de doute, de peur. De désespoir, même. Ne pas savoir de quoi demain sera fait est profondément inconfortable. Bien sûr de grandes questions m'ont traversé l'esprit : Pourquoi cela m'arrive à moi ? Pourquoi maintenant ? Qu'ai-je fait de mal ? Et j'en passe. Ces questions restent bien évidemment sans réponse.

 

Les années ont passé et petit à petit, la maladie a occupé une place de plus en plus importante dans ma vie. Je n'ai pas pu lutter contre l'évolution de la maladie. C'était bien sûr un combat perdu d'avance. J'ai d'ailleurs mis un peu de temps avant de le comprendre et de l'accepter. Par contre, j'ai la sensation d'avoir eu à me battre contre toutes les mauvaises choses qu'elle m'a apportées à certaines périodes de ma vie. Par exemple, l'arrivée du fauteuil roulant a été une réelle épreuve. Douloureuse. Comme une étape irréversible vers une nouvelle personne. La personne assise, qui ne sera plus jamais debout. Ne marchera plus, jamais. Selon moi, cette étape m'a profondément changée. Rien ne serait plus comme avant, je le savais au fond de moi.

 

Chaque personne a sa propre façon de voir les choses. De vivre les choses. Il n'y a pas une seule et unique façon de vivre avec la maladie. Tout cela est lié au caractère, au tempérament. Lié aussi à la façon dont on est entouré, bien sûr. Pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir autour de moi des gens qui m'ont plutôt encouragée. Qui m'ont poussée à réaliser mes projets et à ne pas me freiner parce que j'étais malade. J'ai appris très vite que rien n'est impossible. À force de volonté, chaque rêve est accessible. À tout le monde, quelque soit sa condition physique.

 

Aujourd'hui, je sais que j'ai accepté le fait que la maladie fait partie de ma vie. De moi. Elle est partie intégrante de mon quotidien. Indissociable. Pas un jour ne se passe sans que je ne doive vivre avec. C'est un fait. J'ai cependant appris à vivre sereinement, malgré la maladie. Elle ne m'a jamais empêchée de réaliser mes projets. D'atteindre mes rêves. J'ai l'impression qu'elle m'a rendue plus forte, plus solide. Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie. La valeur de chaque journée que l'on a la chance de vivre. Elle m'a appris à profiter de chaque petits instants de bonheur, de magie, quand ils se présentent. En ça, je crois que la maladie a fait de moi quelqu'un de meilleur, de plus ouvert. En tout cas, j'aime le penser.

 

Par contre, je sais aussi que je n'ai pas accepté la maladie en tant que telle. Autant j'ai appris à vivre avec, autant je n'accepte pas forcément bien le fait que cela me soit tombé dessus. Le fait de ne pas l'accepter implique de me battre chaque jour. D'une certaine manière, cela est devenu un moteur pour moi au quotidien. Me battre pour que la maladie ne m'empêche jamais de vivre ma vie comme je l'entends. De me battre chaque jour pour qu'elle ne me vole pas ma liberté. Ma liberté de vivre, de penser, de m'exprimer. D'être entendue, malgré tout. Si j'arrête de me battre, je me meurs. De ça, je suis intimement convaincue. Je ne veux pas laisser la maladie gagner. Elle n'aura pas raison de moi. Jamais. La vie est bien trop courte pour se laisser abattre...

 

Source: Christian Rocher, photographe.

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commentaires

marie A 29/08/2013 00:01


Belle leçon de vie....c'est trés vrai. Je suis admirative de tant de combativité!!!tu es juste un exemple de vie, de savoir prendre le plaisir là ou il est vraiment chaque jour dans de si petites
choses....je vais réviser mes priorités et tu m'as remise droite dans mes baskets....merci.

mVmHmE 05/09/2013 20:00



Merci Marie pour ces compliments ! Ravie que mes mots t'aient parlé...



annick 08/08/2013 13:42


je t'ai lu avec attention, ton combat a été celui de mon fils. myopathie de duchenne + cardiomyopathie sevère et foudroyante.


il a su profiter de chaque jour, chaque moment et vivre le plus pleinement possible sa courte vie.


Notre devise était: chaque jour de passé est un jour de gagné, un jour de fête


La fête s'est arretée bien trop tôt, bien trop vite le 9 mars de cette année, le fauchant dans sa 16 ème année.


A toutes les personnes concernées par la maladie, profitez de ce que chaque jour vous apporte, ne remettez pas à demain ce que vous pouvez faire le jour même, vivez pour vous, aimez la vie, cette
vie même si elle est parfois trop cruelle.


Je vous envoie à tous courage et bonheur.

mVmHmE 05/09/2013 20:06



Annick, je ne sais quels mots employer pour vous dire à quel point je suis désolée pour votre fils. Vous avez complétement raison, il faut profiter de chaque jour comme si il était le dernier !
En tout cas, autant que possible ! Car la vie est malheureusement trop courte. Je vous souhaite bon courage.



JOCELYNE LE BLANC BONSANG 04/08/2013 20:46


Bravo pour ce témognage et je vous admire...


La maladie chronique est pour moi un mal donc,  i n a c c e p t a b l e... Cependant notre corps est une oeuvre intelligente qui développe instinctivement des réactions de secours
et de protection qui peuvent être différentes parfois destructrices mais souvent bénéfiques selon notre environnement social, affectif, éducatif,spirituel  etc... et ainsi,
 l'organisme  réagit et, à moins de désirer la mort nous décidons de vivre avec...Et tout en suivant diverses thérapies plus ou moins lourdes nous faisons des projets de vie
qui très souvent sont menés à bien et nous découvrons petit à petit que nous avons en nous des ressources inépuisables malgré le fait que la maladie gagne du terrain et nous épuise
inexorablement!!! Qu' à cela ne tienne , nous sommes nés pour vivre jusqu'aut bout de notre raison d'être et c'est cela qui au-delà de tout nous rend fort dans la faiblesse et cela s'apppelle "La
Grâce de Dieu".

mVmHmE 05/09/2013 20:08



Merci d'avoir partagé avec moi votre expérience et ressenti par rapport à la maladie. Effectivement, le corps s'adapte et de toutes façons, ce qui compte c'est la vie ! Quoi qu'il arrive !



Emilie Morel 03/08/2013 10:14


Bonjour,


J'ai adoré la fin de ton article, ce que tu as écrit, je me le répète également, j'ai même fait une petit devise "il faut vivre la vie pour pouvoir dire la regretter".


Plein d'énormes bisous.

mVmHmE 05/09/2013 20:09



Ta devise me plait bien dis donc ! Vivre à fond chaque journée me semble pas mal. Des bizoos !



catherine 03/08/2013 00:28


Ttés beau post, étant moi même ateint d'un handicap moteur, je vois que depuis deux ans la vie a changer pour moi, je suis en congé de longue maladie, mon corps ne réponds plus comme je le
souhaiterai qu'il le fasse, pourtant tout ceci est aujourd'hui différent car en m'obligeant à arréter mon activité professionnel, je découvre un nouveau monde, un monde dont je n'avais pas eu
réellement le temps d'explorer, portant ce monde j'y baigne depuis l'enfance, j'ai toujours voulu faire comme les valides néanmois il y a 7 ans une épreuve m'atteint, mon fils est autiste et il y
a 2 ans comme pour me rendre encore plus forte contre l'adversité on m'annonce que ma fille a un TED avec maladie losocomiale et me voilà  tourné vers un monde de sagesse, de douleurs,
d'échecs et d'espoirs, un monde de différences physiques, psychique, un monde à leur image, où la communication n'est que corporelle silencieuse et codé. Ce monde où ils m'ont laissé entrer sans
crainte, où ils m'ont offert leur confiance... Ce monde où je me suis sentie comme à ma place, juste une évidence... Alors non l'handicap n'est pas une fatalité mais une richesse.

mVmHmE 05/09/2013 20:11



Votre témoignage m'a beaucoup touchée Catherine. Vos mots sont très justes, très doux. Votre dernière phrase mérite le respect. Merci.



Katy 02/08/2013 11:39


Bonjour, votre article m'a touchée car j'ai moi aussi été "frappée" par la maladie, c'est un peu différent puisque dans mon cas c'est une leucémie qui m'est tombée dessus en décembre dernier, du
jour au lendemain, il a fallu accepter et démarrer les chimios, 4 au total puis une greffe de moelle osseuse en mai. C'est encore tout récent, je suis en convalescence à la maison depuis presque
2 mois et l'acceptation d'un état de fatigue et de contraintes au quotidien est difficile psychologiquement. 


Katy

mVmHmE 05/09/2013 20:15



Je me doute qu'il n'est pas évident d'accepter une telle nouvelle dans sa vie et de tels changements. Merci en tout cas d'avoir partagé avec moi ton histoire. Je t'envoie tout le courage dont je
dispose. À bientôt.



Teparlerdemavie 02/08/2013 10:55


Quand j'ai lu ton titre, la première chose que je me suis dite, c'est : "on n'a pas le choix"! Apprendre que l'on est malade ne nous laisse pas le choix que de l'accepter. Ou alors on fait de sa
vie un enfer (et on peut même entraîner les autres avec nous! terrible)


Je crois qu'onn appréhende la maladie comme un deuil, on passe par les mêmes étapes de refus, de déni, de colère, d'abattement, de résignation... et puis, on comprend qu'on est toujours en vie et
tant que notre coeur bat on se doit de vivre heureux. Le bonheur est un moteur extraordinaire qu'il faut entretenir, nourrir, ça n'est pas facile tous les jours mais ça en vaut la peine!


Je crois même que la maladie nous donne une force que les autres n'ont pas : elle nous fait comprendre la valeur de la vie.


Souvent je me dis, lors de mes périodes de moins bien, que je ne veux pas, à la veille de ma mort (le plus tard possible) avoir de regret. Je veux partir avec le sourire, en me disant que j'ai eu
une belle vie et que je ne l'ai pas gâchée.


J'espère que mon message n'est pas trop glauque, je l'ai voulu le plus optimiste possible. 


Je t'embrasse fort, prends bien soin de toi!

mVmHmE 05/09/2013 20:17



Oh comme je suis d'accord avec chacun de tes mots ! Tu as tout dit ! J'ai la même vision de la vie que toi. La maladie n'empêche pas d'être heureux, elle offre au contraire l'occasion d'apprécier
la valeur de chaque journée passée. Merci d'avoir partagé avec moi ton point de vue. Je t'embrasse.



bertrand 02/08/2013 03:56


je te comprend car moiu aussi je suis handicape d une oreille et donc je ne peux pas faire tout , et jen tend pas toujour car fatigue de mon oreille en fin de  journee

Biaise 01/08/2013 14:41


"La vie est bien trop courte pour se laisser abattre..."


As tu déjà lu le manga "Real" de Takehiko Inoue ? Il y a ce personnage, Yama. Yama est
un des personnages les plus lourdement handicapé et sa maladie est dégénérative et il sait qu’il va mourir bientôt. Face à lui, son pote, fraichement amputé, le moral à zéro, lui demande comment
il fait pour garder le sourire malgré cela et est choqué par cette annonce. Yama compare sa vie à un tour de montagnes russes. Il explique que quand on monte sur les montagnes russes, on apprécie
le moment, on ne se dit pas "ça va être court, on est à 30 secondes de la fin, c’était cher, y avait la queue". Non, on est trop occupé à kiffer le moment.


Je ne sais pas ce que ça vaut pour toi, mais ce passage m’a vraiment mis du baume au
cœur alors que je venais de quitter mes études pour raison de santé. J’me suis dis "qu’ils aillent se faire foutre, jtrouverai autre chose, j’ai pas de temps à perdre".



Après c’est assez  naïf comme comparaison, la vie n’est pas aussi excitante qu’un tour de manège, mais c’est optimiste, et puis toujours moins con que tout ce que mon psy a pu dire. :D



C’est un très bon manga, je le recommande, et je suis assez difficile sur les fiction traitant du handicap. C’est souvent gnangnan, avec des perso "telllllement courageux" irréalistes, et pire
que tout : de la pitié. Dans Real les personnages sont très variés, ont des moments de désespoir, des moments de gloire, l’un d’eux mets extrêmement longtemps à relever la tête et on a juste
envie d’entrer dans la page, le choper par les épaules et hurler "mais non ptit con, j’ai lu la suite, ça va aller, laisse pas tomber maintenant et puis on parle pas comme ça à sa mère merde !".


Bon courage pour la suite, tient bon o/ 

mVmHmE 07/08/2013 18:49



Je ne connais pas le manga dont tu me parles mais cela m'a beaucoup interessée de lire ton résumé.


Tu as tout à fait raison en disant que tu trouveras autre chose et que tu n'as pas que ça à faire !


Merci de ton témoignage et de tes encouragements en tout cas :)



Jordane de MonBonPote 01/08/2013 13:52


Je suis admiratif des grandes personnes comme toi et qui ont un esprit fort comme le tiens. 


Tout le monde devrait prendre exemple sur ta façon de penser et de voir la vie, je m'efforce de le faire sur mon blog. Et c'est d'ailleurs pour ça que je souhaitais te laisser ce message. Et je
voulais te demander d'une : si je pourrais te citer dans un prochain article ? et de deux, je vais surement partir voyager, et je voudrais que tu réfléchisses à une demande que tu pourrais me
faire, une dédicasse que tu voudrais que je te fasse, car je compte filmer mon voyage et les choses de ma life list que je me suis faite ici : http://www.monbonpote.com


J'aimerai contribuer à maintenir ton sourire, et je serais heureux que tu acceptes et que tu m'envoies ton idée !


D'ici je t'envoie mon soutien par la pensée ! 


Au plaisir de te lire,


 


Jordane

mVmHmE 01/08/2013 19:46



Merci Jordane pour tes mots de soutien et d'encouragement, cela me fait bien plaisir ! En ce qui concerne le fait de me citer dans un prochain article, pourquoi pas ! Je t'envoie un mail et tu
m'expliqueras tout ça ;) Passe une bonne soirée et à très vite !



Steph 01/08/2013 13:23


Bravo! bravo pour cet article et aussi pour la façon dont tu vois la vie. Tu as raison il faut savoir profiter de chaque instant, mais j'imagine qu'avec ta maladie ça te demande parfois un peu
plus d'efforts que si elle n'était pas là. donc bravo pour réussir à vivre de cette façon, pour être aussi positive et combattante, et surtout ne baisse jamais les bras tu mérites d'avoir une
belle vie!

mVmHmE 01/08/2013 19:41



Merci Steph ! Tes mots me vont droit au coeur, vraiment. C'est vrai que certains jours, c'est plus dur que d'autres, mais la vie reprend toujours le dessus assez rapidement ! 



Pierre 01/08/2013 10:19


Merci pour ce billet tout encore plein de reflexions, de courage, de lumière...et de vie.


Comme je l'ecrivais, je suis papa d'une petite fille autiste de 8 ans: Aurore.


Accepter ce fait a ete tres tres dur et je ne suis pas sur d'y etre arrivé encore (pourquoi? pourquoi moi? pourquoi elle? c'est pas juste?)


Et finalement, c'est elle qui m'a apporté le plus dans ma vie, me dépasser, croire encore et encore, refuser d'accepter l'impossible, se battre encore et encore, toujours plus loin, lacher un
peu...puis repartir de plus belle.


Mes plus belles rencontres, je les lui dois


Mes apprentissages les plus profonds, je les lui dois


Et je sais qu'un jour je pourrai arriver a dire "merci" a l'autisme, merci a cette petite fille d'etre dans ma vie, merci de m'avoir choisi, merci de m'avoir fait confiance...et merci d'etre si
speciale.


La reflexion qui se construit doucement dans mon esprit et dans mon âme est que la maladie n'est pas un "probleme" negatif, ni meme un fait neutre...c'est une chance, un privilege qui nous permet
de developper en nous et dans notre entourage des tresors de qualite au travers les nombreux apprentissages qu'elle requiert.


Et si le but de cette vie c'etait cela, pour chacun, handicapé ou non: developper nos qualites ? Alors le handicap serait presqu'une chance, en ce qu'il exige un developpement plus grand de nos
qualites et de celles de notre entourage.


Qu'en pensez-vous?


Amicalement


Pierre

mVmHmE 01/08/2013 19:40



Bonsoir Pierre, comme votre témoignage m'a touchée !! Vos mots sont si justes. Je vous rejoins complétement ! Être en contact avec une personne malade doit probablement remettre les idées en
place, remettre les priorités au bon endroit. Cela permet surtout de se rendre compte à quel point il est essentiel de profiter de chaque petites pépites que la vie nous offre. Oui, il y a des
moments difficiles, oui, parfois on a envie de baisser les bras. Mais heureusement, ces instants de magie suffisent souvent à faire tout oublier ! Je suis convaincue que la maladie élargit nos
horizons. Un grand merci à vous d'avoir partagé avec moi votre ressenti. À très bientôt. 



la carne 31/07/2013 22:58


j'admire ta volonté! ton courage! deux qualités qui imposent le respect! le mien en tout cas!

mVmHmE 01/08/2013 19:35



Merci à toi de ces jolis compliments !!



Elo 31/07/2013 21:07


Ton article me fait du bien ce soir ... je sais que tu as raison, profondément. C'est pour ça que je m'en veut, quand comme ce soir je pleurniche sur mon sort parce que j'arrive pas à gérer cette
maladie. je me dis, que j'ai pas le droit, sinon c'est clair ça va mal aller. Mais j'y arrive pas... je sais pas si ce que je dis est compréhensible mais en gros, je culpabilise de ne pas être
bien car je sais que ce n'est pas en baissant les bras qu'on y arrive... !


Gros bisous

mVmHmE 31/07/2013 21:11



Bien sûr que tu as le droit de baisser les bras certains jours, voyons ! Ces moments là sont faits pour se protéger et mieux rebondir. Crois en mon expérience, ces moments tristes et
décourageants sont utiles et permettent de mieux apprécier les bonnes choses par la suite. Tu baisses les bras ce soir et demain tu reviens toute pimpante ! :)



MinnieH 31/07/2013 20:57


J'admire ton courage depuis le début que je te lis, j'ai tant de respect pour celle que tu es... Je n'ai pas d'autres mots. Merci pour cette leçon de courage

mVmHmE 31/07/2013 21:06



Merci Ptite Delph d'avoir pris la peine de m'écrire et m'encourager même si cela te fatigue de le faire, je le sais. Tu es très forte toi aussi tu sais ! Des bises et à très vite :)