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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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25 avril 2014 5 25 /04 /avril /2014 08:00

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L'autre jour, suite à un commentaire laissé sous un de mes articles, j'ai pris conscience que les années m'ont fait évoluer et voir la vie autrement. Je m'explique.

 

La maladie fait désormais partie de ma vie depuis (laissez moi compter) un peu moins de vingt ans. Cela me paraît hyper lointain. Pourtant vingt ans, ce n'est pas si énorme. Mais force est de constater que j'ai parcouru pas mal de chemin dans ma vie depuis l'annonce de la maladie.

 

À l'époque, un médecin m'a dit qu'un jour je ne marcherai plus. Mais ne savait pas me dire quand. Ce qui, il faut le dire était extrêmement déstabilisant. Les choses ont évolué petit à petit. J'ai commencé par avoir de plus en plus de mal à marcher. C'était très fatiguant. Bien sur, je l'ai très mal vécu. À l'âge de quatorze/quinze ans, on n'a pas envie d'être différent des autres. On voudrait, au contraire, se fondre dans la masse. Cela n'a malheureusement pas été mon cas. 

 

J'ai d'ailleurs fait l'objet de pas mal de moqueries. Je me souviens avoir été très en colère contre tout à cette époque. Contre tout, tout le temps. C'était vraiment difficile d'accepter d'être malade et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voulais. Quand je voulais. Et surtout comme les autres. 

 

Et puis, les choses ont continué de se détériorer. J'avais de plus en plus de mal à me déplacer sur de longues distances. Évidemment, je ne voulais pas l'admettre. Alors, je repoussais mes limites. Faisant des efforts qui me coûtaient beaucoup. Beaucoup trop avec le recul. Et c'est à ce moment là que mon médecin spécialiste a abordé avec moi la question du fauteuil roulant. La claque.

 

Je me souviens très précisément de ce jour là, pourtant cela remonte à longtemps. Je me souviens surtout de ma réaction: j'avais été choquée. Parce que cela ne faisait pas partie de mes plans. Oh ça, non. Je ne voulais pas de "ça" dans ma vie, c'était hors de question. J'avais fait sans jusqu'à présent, cela allait continuer comme ça. Point à la ligne. Tout ça est probablement une question de fierté.

 

Et puis, le temps est passé, j'ai cru pouvoir remporter cette victoire. J'ai cru pouvoir faire comme si de rien n'était. Sauf que j'ai bien du finir par reconnaître que les choses s'aggravaient de trop et qu'à cause de cela, la marche devenait de plus en plus difficile, épuisante même. Certains jours c'était même impossible. Au point que je commençais à passer à côté de certaines sorties avec les copains.

 

C'est à ce moment là que le fauteuil roulant est entré dans ma vie. C'est moi qui l'ai décidé, cela a son importance, croyez moi. J'ai pris conscience que c'était la condition pour retrouver une certaine liberté. Alors attention, une liberté somme toute relative. Mais, en tout cas, je me souviens que cela me permettait de pouvoir me rendre à nouveau au cinéma ou faire les magasins en ville avec les copines. 

 

Et puis, un jour j'ai complètement perdu la marche. Et là, ce fameux fauteuil a fait partie à temps plein de ma vie. Je suis passée au fauteuil roulant électrique pour gagner en autonomie dans mes déplacements. Quand j'y repense cela avait même un côté un peu amusant de conduire un truc motorisé. Par contre, il faut savoir que se déplacer en fauteuil roulant change beaucoup de choses dans un quotidien. On ne peut plus tout faire seul. Ne plus pouvoir se mettre debout a un certain nombre de conséquences sur toutes les petites choses que l'on a à faire dans une journée. Des choses qui vont paraître anodines pour vous vont être une vraie épreuve pour moi. Aujourd'hui, je dois faire appel au quotidien à des auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour m'aider. Les années ont passé et tout cela fait partie intégrante de moi, de ma vie. J'ai appris à faire avec et globalement je ne le vis plus trop mal.

 

Si je vous raconte tout cela, c'est parce que l'autre jour, j'ai été émue par un commentaire sous un de mes articles. Cette personne me disait que ses déplacements devenaient difficiles. Je lui ai alors demandé si elle n'utilisait pas parfois un fauteuil roulant pour la soulager un peu. Elle m'a répondu que non, que ce n'était pas facile à accepter. Et c'est là que j'ai eu une grande prise de conscience. Je n'ai pas pu m'empêcher de faire le parallèle avec ma propre histoire. Je comprenais complètement ce qu'elle pouvait ressentir parce que je l'ai vécu. Je suis passée exactement par ces mêmes étapes.

 

Mais je sais aujourd'hui à trente et un an que le temps a fait son œuvre et que j'ai évolué parce que je suis désormais celle qui a pu lui dire que même si c'est extrêmement difficile d'accepter l'arrivée du fauteuil roulant, cela pourrait vraiment la soulager. Moi, j'ai su lui dire ça alors que j'étais celle qui se rebellait contre ça à l'époque. C'est fou ça quand même. Ce que je sais, c'est qu'à mon niveau je serais ravie de pouvoir partager mon expérience avec ceux qui sont en train de vivre cette douloureuse étape. Pour leur dire que oui, c'est difficile mais qu'un jour ils seront capables d'y trouver une forme de libération. Et que l'arrivée de ce fauteuil dans leur vie leur ouvrira à nouveau des portes qui leur étaient fermées.


♥ ♥ ♥ 


Et derrière ces portes, il y a le monde à explorer !

 

 

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commentaires

Manon 23/03/2016 01:31

Je suis tomber sur ton blog en voulant rechercher des réponses à mes questions par rapport au handicap. Effectivement je suis en fauteuil roulant suite à une maladie génétique qui s'est développé. Cela fait maintenant 4 ans que je me déplace en fauteuil roulant et pour être honnête, c'est en te lisant que ça me redonne force et courage. Tu écris à la perfection et c'est un plaisir pour les yeux.
Voilà voilà, je te fais des bisous et bon continuation pour la suite! En tout cas, sache que tu as une fidèle lectrice désormais!

ps : je tiens moi aussi un blog depuis janvier, fait y un tour, ça me ferais plaisir :) http://manouthings.com/

G. 02/05/2014 18:48


Encore une fois, tu m'as rappelé un moment personnel mais que nous sommes beaucoup à traverser. Sous ma plume virtuelle, ça donne ça:
http://essieudevelours.canalblog.com/archives/2014/05/02/29748673.html. Merci, ma jolie muse!

mVmHmE 06/05/2014 16:10



J'ai lu ton article que j'ai beaucoup aimé ! Tellement de ressentis en commun :)



Romane 28/04/2014 16:58


C'est pas tous les jours faciles la maladie, je sais que c'est une lutte de tous les jours, alors courage à toi :) 


 


Bises


Romane

mVmHmE 28/04/2014 18:19



Merci Romane ! Bizoos



maviedebrune 27/04/2014 11:35


Super article ! Touchant et surtout preuve, une fois de plus de ta force !!

mVmHmE 27/04/2014 17:57



Merci Élo ! :)



cathie 26/04/2014 17:02


mon mari est atteint de sep ,depuis 1982 ,,plusieurs poussées ,, depuis 2005 il est en fauteuil ,,nous nous sommes toujours débrouillés tout seuls mais maintennant cela devient un peu
compliqué,,je travaille a 100  pour cent et nos loisirs sont pas faciles,, nous sommes solidaires a ton évocation,,de la sclérose ,,mon conjoiint vient de faire une embolie pulmonaire suite
a plusiuers caillots et manque de mobilité,,


 


 


bon courage a vous Sépiens et aidant   a  bientot ,,

mVmHmE 27/04/2014 19:55



Bon courage à vous deux dans cette épreuve. Je vous embrasse.



Une Humanoïde de passage 25/04/2014 19:11


Beau témoignage merci de ton authenticité... et du partage.


Pour les valides qui sont confrontés au handicap des proches qui nous entourent, il peut être bien difficile d'appréhender cette diminution physique dont tu parles si bien ici... Certaines fois,
je trouve ça encore plus difficile que d'autres... ce week end, j'ai pris une claque...


Alors merci de redonner espoir et sourires à ceux qui en ont parfois ou quotidiennement besoin !

mVmHmE 27/04/2014 19:54



Merci de ton message et d'être toujours présente :)



Delphine 25/04/2014 16:30


Moi mon handicap c'est la perte de vue et pourtant je suis passée comme toi par les mêmes étapes de déni puis d'acceptation ! Et du coup en remplaçant "fauteuil" par "canne", je me retrouve tout
à fait dans ce que tu dis ! Si tu fais un tour sur mon blog, l'article "J'ai une canne blanche et alors ?" est un peu dans le même état d'esprit !


 

mVmHmE 27/04/2014 19:52



Merci de ton partage d'éxpérience, je vais de ce pas lire ton article !



Mel 25/04/2014 11:56


Coucou :)


merci pour ce très bel article.


Mon fauteuil roulant est dans ma salle de bains et plié... il commence à avoir de la poussière et j'ai envie de dire que j'ai de la chance que la SEP commence à se calmer.


Toutefois, j'utilise le fauteuil pour visiter des expos, pour de longues distances.
Il faut penser à notre corps, même si l'esprit a envie de courir, de sauter au delà de la barrière...


le corps est toute une histoire, mais c'est aussi la nôtre.


Mon fauteuil poussiéreux je sais qu'il est là si besoin.


je suis un peu outrée par la qualité des fauteuils roulants au tarif Sécu. Comment pouvons-nous déplacer correctement en ayant des roues devant qui frôlent les escaliers de Paris?


Lorsque je dois utiliser mon fauteuil, je dois faire un tour sur moi-meme dans le passage clouté et "monter" à reculons... les passants me regardaient et une fois j'avais bloqué la circulation...
je m'en fichais et je souriais. Personne ne m'a aidé... c'est chouette de regarder un "malade" fait son show!


Je souris maintenant mais je garde en souvenir ce passage de ma vie. J'avais 30 ans et je voulais seulement prendre l'air dans le parc... au SOLEIL :)


tiens.. je vais pt'être écrire ce message sur mon article.. qu'en penses-tu?


je ferai un lien sur ton article, car il est très  beau.


 


Bisouuu :)

mVmHmE 27/04/2014 19:51



Merci d'avoir partagé ton expérience avec moi :) C'est vrai qu'il faut apprendre à ménager son corps même si il est souvent tentant de repousser ses limites !


Pour les fauteuils au tarif SECU tu dois bien pouvoir avoir quelque chose de plus adapté, non ? Sinon, c'est grave !


Je file laisser un comm' sur ton article ;)



Stephy 25/04/2014 11:17


Je ne me rappelle pas bien la période de début du fauteuil manuel...mais le fauteuil électrique oui.


Lorsqu'on m'a dit qu'après mon opération du dos je n'arriverai plus à pousser le manuel facilement...pareil que toi ! La Claque ! Et puis moi aussi je me suis dit que "j'y arriverai sans" (donc
avec le manuel).
Et puis "ça fait vraiment handicapé" (stéréotype de fou quoi) le fauteuil électrique ! (voilà ce que je pensais à 14 ans).
Et aujourd'hui, même si je me demande toujours (et surtout ces derniers jours qui ont été un peu durs moralement) comment on peut accepter une telle maladie, je me sens handicapée surtout quand
je ne suis pas dans mon fauteuil ou qu'il tombe en rade ! Là c'est la méga loose ! ;) 

mVmHmE 27/04/2014 19:48



Oh comme je suis d'accord avec ce que tu dis ! Tout pareil !!