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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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30 janvier 2013 3 30 /01 /janvier /2013 10:30
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Me voilà face à mon clavier pour vous parler d'un sujet sensible: la dépendance. Sujet sur lequel je pourrais vous parler pendant des heures, tellement il me touche de près. 

En ce qui concerne la définition du mot dépendance dans le dictionnaire, il s'agit du rapport de liaison étroite entre quelque chose et ce qui le conditionne, le régit. Pour préciser le sujet avec une approche qui m'intéresse plus particulièrement, je dirais surtout que la dépendance peut être définie comme la perte d’autonomie et l’incapacité pour une personne d’effectuer les gestes essentiels de la vie quotidienne, comme se lever, faire sa toilette, s’habiller et se déplacer chez soi ou à l’extérieur. Des actes anodins quand on est en pleine forme, mais qui demandent des efforts considérables quand la dépendance s’installe.

Les termes d’autonomie et de dépendance ne sont pas opposés car l’autonomie se réfère au libre arbitre de la personne alors que la dépendance est définie par le besoin d’aide . Mais ces deux notions se complètent vraiment.

Bien souvent, la dépendance est associée à la personne âgée. C'est un tort, selon moi. Car cela peut toucher tout le monde. À tout âge. Et en particulier, des personnes jeunes. Pour ma part, je reste convaincue qu'il est probablement plus difficile d'affronter la perte d'indépendance pour un 'jeune' plutôt que pour une personne âgée. Sans pour autant dire que c'est facile. Je me dis juste que la vie est ainsi faite et qu'il est courant de perdre en autonomie en vieillissant. Mais qu'il est bien moins évident de devenir dépendant pour un ado ou un jeune adulte. À l'âge où justement, on voudrait tout envoyer promener et se débrouiller seul. Ce point de vue n'engage que moi, bien sur.

J'ai trente ans et cela fait une quinzaine d'année que je suis dépendante. Bien sur cela a évolué dans le temps. Au départ, je marchais. Aujourd'hui, je ne marche plus du tout et me déplace en fauteuil roulant électrique. Je vous laisse imaginer à quel point cela change radicalement une vie. Ou alors non, je vais vous expliquer un petit peu ce qui peut changer réellement.

Par exemple, là où avant tu pouvais aller où tu voulais, quand tu voulais et comme tu voulais. Ben, aujourd'hui, tu ne peux plus. Parce que le fauteuil a pris de la place dans ta vie et qu'il t'empêche de faire certaines choses. Ne plus pouvoir se mettre debout est très contraignant. Me concernant c'est à ce moment là que je considère que je suis réellement devenue dépendante. Parce que là où avant je pouvais tout faire toute seule, je dois désormais solliciter l'aide d'une tierce personne. 

Il y a huit ans, suite à un évenement personnel bouleversant, j'ai eu à remettre en cause toute ma vie. Ma façon de vivre, en particulier. C'est à cette époque que j'ai eu à faire appel chaque jour à des auxiliaires de vie. Pour ce qu'on appelle les 'gestes essentiels de la vie quotidienne'. J'ai très mal vécu ce changement radical dans mon quotidien au début. Je l'ai vécu comme une intrusion dans mon intimité. Moi qui suis très pudique, j'ai du apprendre à ne plus l'être. Car c'est, selon moi, le prix à payer pour se faire aider au quotidien. Il faut accepter la présence de ces tierces personnes dans notre vie. Accepter l'idée qu'elles sont là pour nous aider. Que c'est comme ça. Qu'on n'a pas le choix. 

Ce qui me dérange parfois, c'est d'être à la merci de personnes qui ne veulent pas forcément ton bien. Qui sont là pour t'apporter de l'aide au quotidien mais le font de la mauvais manière. Ou bien qui considèrent que, sous prétexte que tu ne peux pas faire sans elles, tu seras prête à tout tolérer et tout accepter. Que tu fermeras ta gueule. Après tout, tu n'as pas le choix !

Alors, je vais prendre le temps de rappeler qu'être dépendante n'est pas faire une croix sur toute opinion, tout jugement ou toute liberté. Avoir besoin des autres pour vivre au quotidien n'est pas faire une croix sur ce que l'on est. Une personne handicapée reste une personne. Digne de respect et de considération. 

Je méprise les personnes dont c'est le métier d'intervenir auprès de personnes malades ou dépendantes et qui prennent cela à la légère. Qui ne prennent pas conscience du rôle qu'elles ont à jouer auprès de ces personnes. Ces personnes qui se battent chaque jour pour vivre. Pour vivre le plus normalement possible. Je méprise ces personnes qui ne prennent pas leurs responsabilités et se permettent de laisser une personne dépendante sans l'intervention d'auxiliaires de vie durant trois jours entiers. Sans scrupule. Je ne sais pas, ils doivent imaginer que l'espace de trois jours, la maladie disparait et que, comme par magie, on va se débrouiller seul. Ben oui, ça serait plus simple. 

Cette personne dont je vous parle, c'est moi. La semaine dernière, le prestataire de service à qui je fais appel pour m'aider m'a laissé trois jours entiers sans intervention d'auxiliaires de vie alors que sans cela, je ne peux me lever le matin, me laver, m'habiller et j'en passe. Inutile de préciser que cette situation est scandaleuse. J'aime autant vous dire que si mon conjoint n'avait pas été là pour rattraper le coup, et ce malgré des engagements professionnels, je ne donnais pas cher de ma peau.

Vivre au quotidien avec une maladie ou un handicap est un vrai combat. La dépendance est loin d'être facile à vivre tous les jours. Car il faut se battre pour avoir le droit de vivre comme tout le monde. Pour pouvoir se lever le matin et aller bosser, comme les autres. Se battre pour avoir le droit au respect. Le droit à la considération. Se battre pour faire changer les mentalités dans ce domaine. Faire comprendre aux gens que malgré notre différence, on aspire aux mêmes choses que les autres. Et que, non, notre projet de vie, ce n'est pas de rester enfermé toute la journée à la maison à se morfondre. À ne rien faire.

Aujourd'hui, malgré les difficultés, cela ne m'empêche pas d'être heureuse. D'avoir des projets plein la tête. De croquer la vie à pleines dents. De me battre chaque jour pour ne pas baisser les bras même si cela reste difficile certains jours. Je crois que la vie mérite qu'on se batte pour elle. Quoi qu'il puisse se passer. Bon ou mauvais.

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commentaires

PLANCHAT 13/12/2015 17:24

merci pour cet article sur la dépendance.
je pense qu'il devrait etre publié autrement pour que les gens comprennent à quel point nous sommes dépendant.
je suis moi meme amputé des deux bras et hemyplegique jambe gauche en fauteuil.

mVmHmE 16/12/2015 11:04

Merci à toi pour ton retour.
Il est certain que ce genre d'article pourrait peut-être sensibiliser certaines personnes à ce qu'est la dépendance...

maviedebrune 13/12/2015 12:43

Je ne sais trop quoi dire, mais il fallait que je laisse un commentaire. Je lis, sans en laisser, mais là non.
Je ne peux imaginer qu'à mon échelle comme ça doit être difficile au quotidien, et je surtout retenu ces 3 jours sans auxiliaire... Sont ils au courant que les gens ont peut être besoin d'aide mais travaille à côté !!!! Comment tu auras fait sans ton copain ! Franchement, ils ne se rendent pas compte... ça me dégoutte !!!!
Je tenais, encore une fois à saluer ton courage ma belle !!!
Je t'embrasse fort fort.

mVmHmE 16/12/2015 11:07

Merci copine !
Et ouais, 3 jours sans auxiliaire, il faut le vivre pour le croire ! Malheureusement, les prestataires ne se projettent pas et font semblant d'ignorer les conséquences de tels actes et c'est bien dommage (pour ne pas dire, révoltant !)
Je t'embrasse aussi et merci d'avoir pris la peine de réagir :)

Schoonacker 05/02/2013 14:59


Étant moi-même totalement dépendant, je te rejoins dans tes propos il faut résister et rester soi-même même si ça ne plait pas
aux auxiliaires ou au prestataire.


Mais cette dépendance des fois on en a ras-le-bol, la nostalgie des années où l'on arrivait encore à se débrouiller seul nous
m'envahie de temps en temps


Courage à toi.

mVmHmE 15/02/2013 16:34



Oui, tenir le coup demande parfois beaucoup d'efforts et de courage. Mais il ne faut jamais arrêter de se battre car quelque part, c'est notre liberté qui est en jeu ! Merci de tes
encouragements.



Dorothée 05/02/2013 14:19


Mais c'est scandaleux ! Je viens seulement de lire ton article, et je suis outrée ! Qu'as-tu fait ? Tu leur as bien fait passer l'envie de recommencer, j'espère ! Quelles bonnes excuses ont-ils
trouvé ?


Pffff ça devient n'importe quoi. On ne fait pas ce métier si on n'en a rien à f*** !


Ca s'est arrangé au moins ? Peux-tu changer d'agence ?


Je suis navrée.


Bisous.


Dorothée.

mVmHmE 15/02/2013 16:41



Un scandale, le mot juste ! Ils ont trouvé des excuses toutes plus bidons les unes que les autres. En tout cas, aucune qui était recevable. Surtout en prévenant aussi tardivement. 


Je te rejoins sur le fait que si on n'a pas un minimum de conscience professionnelle et surtout un côté humain, on ne choisit pas cette branche !


Des bizoos !



alice 02/02/2013 12:48


Salut,


 


Ca me soulage de voir quelqu'un qui écrive sur la dépendance, parce que j'ai 24 ans et que ça fait quelques années que j'ai du avoir des auxiliaires de vie, au début c'était trés difficile et il
y en à une qui s'est prise pour mon autorité supérieur et qui s'est mise à me donner des conseils puis à me juger et enfin à me repprocher de ne rien faire parce qu'il y avait "plus handicapé que
moi"


C'est trés dur quand on veut sortir du carcan familial, d'ouvrir sa porte tous les jours à un(e) inconnu et la laisser entrer dans notre intimité, et je trouve ça usant.


Merci de ton témoignage parce que je trouve qu'on entend trop parler des personnes agées, ça fait mal de se faire comparer à la petite mamie (que je respecte) alors qu'on est jeune et qu'on veut
sortir et vivre le plus possible comme les autres.


Et quelque part je trouve que c'est un entrainement pour prendre du recul parce que c'est rare de s'essayer à une relation de confiance d'une personne qui vient chez soi, tout en ne dépassant pas
les limites de l'amitié (quand ça se passe bien).


 

mVmHmE 05/02/2013 13:20



Bonjour Alice, merci d'avoir partagé ton témoignage. Il est très juste.


Comme toi, je trouve qu'il est loin d'être évident de laisser rentrer un étranger chez soi. Et je n'aime pas non plus que la dépendance soit toujours associée à l'âge avancé. Car beaucoup de
monde l'ignore, mais énormément de personnes jeunes sont aussi dépendantes. 



Missbavarde 30/01/2013 11:00


passer sa vie à se battre pour ce qui nous valide est de la broutille, de l'habitude du quotidien, des choses qu'on fait sans y penser doit être très frustrant et fatigant… je dis respect :)

mVmHmE 03/02/2013 20:45

Merci Missbavarde :)