Je suis différente comme tout le monde...

18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 15:45

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Selon la définition du dictionnaire, la différence: État de ce qui est différent, de ce qui est autre.

Voilà plus de 15 ans que je vis avec ma maladie. Par le passé, j'ai pu me sentir 'différente' à travers le regard des autres mais aussi à travers leurs remarques, les mots blessant qui m'étaient envoyés à la figure. Je n'ai jamais compris et accepté ce comportement. J'ai mis du temps à accepter l'idée qu'en fait les gens ne changeraient pas mais que ce serait plutôt à moi de m'endurcir et de ne plus tenir compte de cet environnement critique. Malheureusement cela ne suffit pas.

J'ai fait le choix, il y a un bien longtemps maintenant, de vivre le plus 'normalement' possible: j'ai fais de longues études, je travaille à temps plein en tant qu'architecte, je vis seule et j'ai une vie sociale... Pour que tout cela soit possible, je dois m'entourer d'une équipe et en particulier d'auxilaires de vie qui m'aident au quotidien.

Cela fait plus de six ans que je fonctionne de cette manière. Plus le temps passe et plus je vais de désillusions en désillusions. J'ai fait l'erreur de croire que ces auxiliaires de vie, ayant choisi une profession consistant en l'aide à la personne, auraient un côté humain, une nature à vouloir soulager, à rendre la vie mais surtout le quotidien d'une personne en situation de handicap plus douce...

Alors pourquoi ai-je souvent l'impression que je dois sans arrêt rappeler à ces gens là que je suis comme tout le monde? de devoir me battre tous les jours pour être considérée comme un être humain. Je précise ma pensée: par être humain, j'entends avoir un cerveau et donc la possibilité de penser, d'émettre une opinion ou même de se défendre verbalement. Parce que je constate que certaines personnes ne font pas la différence entre handicap moteur et mental et qu'ils abusent de cette 'faiblesse', en me considérant comme 'pas capable'. Vouloir décider à ma place, faire à leur façon, ne pas comprendre qu'être malade ne veut pas dire se faire piétiner ou mépriser ! Voilà mon combat de tous les jours: justifier de mon droit à vivre comme tout le monde et ne pas me laisser aspirer par ma dépendance.

Je dois de plus en plus composer avec une énorme colère, un sentiment d'injustice par rapport à ma situation. Il est probable, malgré mes nombreux combats, que je n'accepte pas ma 'situation'. Mais contre qui être en colère ? En fait, en y réfléchissant bien: ce qui me révolte, c'est que les auxiliaires de vie devraient m'aider à me faire 'oublier' le handicap et tout ce qui va avec mais c'est exactement l'inverse qui se passe ! A devoir me battre sans arrêt conte elles, je passe mon temps à y penser et à subir ma situation. Alors que franchement, je sais que si j'étais entourée d'une équipe compétente, tout cela serait effacé et mis au second plan pour donner priorité à la vie !

J'ai souvent cette insupportable sensation d'être une personne tout à fait comme tout le monde qui a 'juste' la malchance d'être coincée dans un corps qui n'est pas à la hauteur...

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Published by mVmHmE - dans La maladie - le handicap - tout ça - tout ça...
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doucebarbare 01/11/2015 14:17

J'ai souvent cette insupportable sensation d'être une personne tout à fait comme tout le monde qui a 'juste' la malchance d'être coincée dans un corps qui n'est pas à la hauteur...
Ca j'adore!!
Très joli article.

HIGELIN FLORENCE 01/11/2015 14:15

Il n'y a pas que les personnes en situation de handicap qui connaissent ce sentiment d'être "différent(e)". Dès que tu ne rentres pas dans la norme définie par la société en général, tu es mis au ban. Juste pour me décrire : je suis une personne, dite obèse par le corps médical et diabétique, fréquentant une personne en fauteuil roulant et sans enfant (par choix). Parfois j'ai même le sentiment d'être moins bien considérée en tant que femme sans enfant que mon homme dans son fauteuil. Pour lui, il y a tout de même la pitié ou la compassion. Pour moi, il y a l'incompréhension, notamment des autres femmes... Désolée, c'était mon 1/4 d'heures négatif. :)

S'Box 29/02/2012 19:22

Vos témoignages me touchent beaucoup. Je travaille dans l'aide à domicile, mais j'ai fait des stages lors de mes études dans un service d'accompagnement pour personnes en situation de handicap
et, à mon échelle, j'ai pu voir le combat que beaucoup de personnes mènent tous les jours.

Ce choix de vivre le plus normalement possible est très courageux, et il est dommage de constater que pour certaines personnes cela reste encore un concept abstrait ...

mVmHmE 01/03/2012 16:07

Comme vous dites, vivre le plus normalement possible demande du courage et malheureusement j'ai parfois l'impression que certaines personnes s'acharnent à nous décourager dans ce combat qui peut
bien souvent épuiser.

Pourtant, pour ma part, je choisis la vie à tout prix, en choisissant surtout de m'entourer des bonnes personnes qui me poussent vers le haut et pas l'inverse !

Merci de votre témoignage en tout cas. Bonne journée.

la joëlette aventureuse 30/01/2012 13:38

Je suis aidant professionnel d'une personne handicapée par une maladie évolutive très invalidante, aujourd'hui c'est une amie, mais ça n'a pas toujours été facile, non en raison du handicap, mais
des fautes et incompréhensions pouvant venir des aidants eux-mêmes qui soit en font trop ou trop peu.

Il y a beaucoup d'attente de part et d'autre, attentions aux fautes bien intentionnées.

Aujourd'hui cet assistance est devenue une véritable amitié amoureuse pour une personne extrêmement énergique, volontaire, mais sans doute se protégeant aussi beaucoup derrière cette apparente
jovialité.

Toujours est-il qu'il faut convertir toute cette énergie en véritable force de projets, c'est comme une marche de longue haleine à travers des sentiers escarpés, mais ô combien valorisante pour
tous de la personne handicapée à ses aidants, amis ...et même amants.

Bravo pour ce blog , qu'il soit durable , long, enrichissant; blogger quand on souffre d'un handicap, moteur, physique (un visage disgrâcieux par exemple) ou simplement moral c'est déjà faire un
beau pas pour un voyage de mille lieues à travers les mots.

mVmHmE 06/02/2012 10:40

Merci à vous pour ce témoignage.

Il est vrai que la collaboration entre malade et auxiliaire de vie n'est pas toujours évidente. Maintenant, cela peut fonctionner correctement à partir du moment où l'écoute est présente. Si ces
personnes cherchent à me connaître, à connapitre mes habitudes et tiennent compte du fait qu'elles sont là pour faire les choses à ma place mais à ma façon: cela fonctionne très bien. Les
habitudes rendent les interventions confortables et enrichissantes.

En ce moment, je suis entourée de plusieurs auxiliaires de vie qui me comprennent plutôt bien et qui prennent le temps de m'écouter. Je cuisine notamment beaucoup avec l'une d'entre elles et cela
me plait beaucoup. Elle a d'ailleurs eu récemment cette phrase lorsque l'on cuisinait: 'toi tu es la tête et moi je suis tes mains...' C'est un beau résumé.

Je vous dis à très bientôt pour de nouvelles aventures alors !

honoscrap 20/11/2011 20:46

Bonjour,

Je viens de découvrir votre blog et je vous souhaite beaucoup de courage... Travaillant dans le domaine du handicap, je vis ces comportements au quotidien... Et ayant eu des soucis de santé, je
me mets à la place de mes résidents et je sais ce qu'ils vivent et donc ce que vous vivez...

Bon courage à vous et je vais essayez de suivre régulièrement votre blog.

Amitiés,

mVmHmE 06/02/2012 11:27

Je vous remercie de vos encouragements ! J'espère que vous prenez toujours plaisir à me suivre régulièrement ! Bonne journée à vous.

Perrine S. 20/10/2011 14:09

Je ne connais pas moi même la situation de handicap, mais pour l'avoir vecu avec une personne de ma famille proche je comprends tout à fait ton point de vue et ta revolte sur ce manque de
considèration et d'humanisme chez certaines personnes qui sont censées soulager la situation... Tres bonne idée ce blog, au plaisir de te lire ;-)

JED 18/10/2011 17:28

Il est tout a fait à la hauteur ton corps, c'est leur cerveau qui ne suit pas.

Quelques mots me concernant ...

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