Selon la définition du dictionnaire, la différence: État de ce qui est différent, de ce qui est autre.
Voilà plus de 15 ans que je vis avec ma maladie. Par le passé, j'ai pu me sentir 'différente' à travers le regard des autres mais aussi à travers leurs remarques, les mots blessant qui m'étaient envoyés à la figure. Je n'ai jamais compris et accepté ce comportement. J'ai mis du temps à accepter l'idée qu'en fait les gens ne changeraient pas mais que ce serait plutôt à moi de m'endurcir et de ne plus tenir compte de cet environnement critique. Malheureusement cela ne suffit pas.
J'ai fait le choix, il y a un bien longtemps maintenant, de vivre le plus 'normalement' possible: j'ai fais de longues études, je travaille à temps plein en tant qu'architecte, je vis seule et j'ai une vie sociale... Pour que tout cela soit possible, je dois m'entourer d'une équipe et en particulier d'auxilaires de vie qui m'aident au quotidien.
Cela fait plus de six ans que je fonctionne de cette manière. Plus le temps passe et plus je vais de désillusions en désillusions. J'ai fait l'erreur de croire que ces auxiliaires de vie, ayant choisi une profession consistant en l'aide à la personne, auraient un côté humain, une nature à vouloir soulager, à rendre la vie mais surtout le quotidien d'une personne en situation de handicap plus douce...
Alors pourquoi ai-je souvent l'impression que je dois sans arrêt rappeler à ces gens là que je suis comme tout le monde? de devoir me battre tous les jours pour être considérée comme un être humain. Je précise ma pensée: par être humain, j'entends avoir un cerveau et donc la possibilité de penser, d'émettre une opinion ou même de se défendre verbalement. Parce que je constate que certaines personnes ne font pas la différence entre handicap moteur et mental et qu'ils abusent de cette 'faiblesse', en me considérant comme 'pas capable'. Vouloir décider à ma place, faire à leur façon, ne pas comprendre qu'être malade ne veut pas dire se faire piétiner ou mépriser ! Voilà mon combat de tous les jours: justifier de mon droit à vivre comme tout le monde et ne pas me laisser aspirer par ma dépendance.
Je dois de plus en plus composer avec une énorme colère, un sentiment d'injustice par rapport à ma situation. Il est probable, malgré mes nombreux combats, que je n'accepte pas ma 'situation'. Mais contre qui être en colère ? En fait, en y réfléchissant bien: ce qui me révolte, c'est que les auxiliaires de vie devraient m'aider à me faire 'oublier' le handicap et tout ce qui va avec mais c'est exactement l'inverse qui se passe ! A devoir me battre sans arrêt conte elles, je passe mon temps à y penser et à subir ma situation. Alors que franchement, je sais que si j'étais entourée d'une équipe compétente, tout cela serait effacé et mis au second plan pour donner priorité à la vie !
J'ai souvent cette insupportable sensation d'être une personne tout à fait comme tout le monde qui a 'juste' la malchance d'être coincée dans un corps qui n'est pas à la hauteur...
