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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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30 août 2012 4 30 /08 /août /2012 13:30
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Durant mes semaines de vacances, non seulement j'ai pu bien évidemment me détendre mais aussi prendre le temps de réfléchir. Je veux dire, vraiment réfléchir. De ces réflexions qui vous font parfois perdre le sommeil ou avoir l'air distrait dans la journée... J'ai cherché à prendre du recul sur certaines choses, certaines difficultés qui pourraient faire parfois de ma vie un enfer. Voyez-vous, pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je suis une personne en situation de handicap. J'ai fait le choix, il y a bien longtemps maintenant, de vivre le plus normalement possible. Et cela est possible à partir du moment où les choses sont organisées et choisies en conséquence. 

Je choisis volontairement d'illustrer cela avec une partie très précise de ma vie. Se faire accompagner au quotidien par des auxiliaires de vie. Voilà une paire d'années maintenant que mon quotidien est rythmé par la présence de ces personnes à mes côtés chaque jour. J'ai appris à composer avec cela même si cela n'a pas du tout été facile au tout début et même si cela reste difficile encore aujourd'hui, certains jours. Quand la machine est bien huilée et qu'il n'y a aucun grain de sable qui vient interrompre la machine (ouh la belle image !), je dirais que je vis cela plutôt bien. Me surprenant même à me dire que ma vie est chouette, que je vis comme tout le monde, voire un peu plus encore les jours de grande forme ! Ces auxiliaires de vie, dont certaines deviennent au fil du temps un peu plus que cela parfois..., font partie intégrante de moi. Ce principe est acquis et je suis même fière de m'en sortir et de pouvoir souffler aux gens et au monde que ma vie est normale ! Que je suis (presque) libre...

Sauf que mon discours devient tout autre dès que quelque chose commence à mal fonctionner. Comme par exemple, une auxiliaire de vie qui prend trop de libertés durant ses interventions et cela au détriment de ma propre liberté (si chère et précieuse à mon coeur...). Ou bien encore un prestataire de services décidant de mettre fin au contrat qui nous lie pour des raisons plus que foireuses et non recevables. Ne prenant pas conscience que cette décision de leur part peut être lourde de conséquence pour moi. Car, à chaque fois, je dois recommencer les mêmes et interminables recherches de nouvel organisme pouvant répondre à mes besoins.

Actuellement, je suis en plein dedans, comme on dit ! L'association qui assure mon aide au coucher tous les soirs me laisse tomber (oserai-je dire comme une vieille chaussette ?!) et la période de préavis est entamée. La fin est donc proche. Et depuis quelques jours, je suis en conflit avec l'auxiliaire de vie qui intervient chaque soir. Pour vous faire la version courte, il est normalement établi que je suis seule décisionnaire en ce qui concerne mon horaire de coucher (différent en fonction des soirs et des activités que je souhaite avoir...). Sauf. Sauf que cette personne cherche à m'imposer un horaire ne correspondant pas à ma demande. Allant même jusqu'à me faire du chantage, profitant de l'absence de mon conjoint un soir... Ce chantage consistait à me faire accepter un horaire tôt dans la soirée, faute de quoi elle ne passerait que 2h après l'heure que je demandais (bien trop tard pour moi, donc...). 

Cette situation me met hors de moi, d'une manière que peu de monde peut imaginer. Pourquoi ? Parce qu'il est question de ma liberté. Et j'entends par là, le fait de pouvoir faire ce que je veux, quand je veux et comme je veux. Comme tout le monde. Il est absolument intolérable pour moi que, sous prétexte que j'ai besoin d'aide pour certaines choses, une personne décide à ma place et m'impose quoi que ce soit. Être en situation de handicap ne sous entend, à aucun moment, être incapable. J'insiste volontairement sur ce mot... Chaque jour que je vis et affronte est aussi un combat contre toutes ces idées reçues qui aimeraient dire que je (et 'on' au sens plus large...) ne suis pas capable de penser, décider, avoir une opinion ou bien même être maître de ma vie et de mon destin. Je suis, certes, une personne 'dépendante' mais avec un grand besoin d'indépendance ! Qu'on se le dise...

Dans mes moments de faiblesse, où tout cela devient pesant, je me demande parfois si je ne devrais pas me contenter de plier à toutes les exigences de ces personnes (auxiliaires de vie ou associations...) afin de ne plus avoir de tels conflits et de tels combats. Mais je n'y arrive pas. La simple idée qu'on puisse profiter de la faiblesse d'une personne en situation de handicap me révolte ! Et quand je me bats, ce n'est pas uniquement pour moi mais c'est aussi pour les autres. Ceux qui ne peuvent pas se battre, n'en ont pas la force ou alors ceux qu'on ne laisse pas faire sous prétexte qu'ils sont dépendants et dans le besoin. Je pense que j'aurai ce combat jusqu'à la fin de mes jours, en tout cas, tant que j'en aurai l'énergie, je le ferai. J'ai choisi de ne pas dépendre de ma famille, de mon conjoint et de mes ami(e)s pour tous les 'gestes essentiels de la vie quotidienne' en faisant appel à des prestataires extérieurs. Maintenant, j'aimerais que cela ne se fasse pas au détriment de mes propres choix ou mes propres envies. Je garde espoir que cela soit encore possible aujourd'hui, malgré les nombreuses difficultés que je rencontre... 

Et s'il ne fallait conclure ce billet que par une seule phrase, je dirais que la dépendance ne devrait jamais empêcher la liberté. Jamais.   



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commentaires

monte escalier 30/10/2012 16:19


Je suis tout à fait d'accord avec vous. C'est votre vie alors vous êtes quand même libre de choisir l'heure à laquelle vous voulez vous endormir. Vous avez encore toutes vos capacités mentales,
aussi je ne vois pas pourquoi votre auxiliaire de vie vous impose son horaire. Je crois connaître la réponse : pour se libérer plus tôt à son tour. C'est désolant cette histoire !

mVmHmE 07/11/2012 18:32



Merci pour votre message de soutien. Bonne soirée :)



Fhae 09/10/2012 20:18


Salut, je suis bien contente de lire ton article car je sors à peine du nid familial et je me suis confrontée à ces problème de "prise de libertées" par mes avs antérieures. Continue de te battre
car ça m'encourage à ne plus me laisser faire.

mVmHmE 11/10/2012 19:56



Salut, je suis ravie si cet article peut t'aider un petit peu. Toi aussi, tu connais des mésaventures avec les auxiliaires de vie ? Je serais curieuse que tu me racontes, pour voir si on a les
mêmes ;) Bon courage à toi en tout cas !



Missbavarde 04/09/2012 10:50


bah c'est surtout qu'ils sont là pour toi et toi tu n'es pas là pour eux, ils n'ont pas à te dire qu'ils aimeraient être là plus tôt blablabla... c'est comme si tu disais à ton patron que demain
tu partirais plus tôt car t'as un film au ciné que tu veux pas louper ou parce que tu as pas envie de partir plus tard pour x raisons... je comprends que tu sois saoulée !!

Kiara 01/09/2012 08:01


Très bel article. Qui ne me surprend pas.


J'ai un ami qui est handicapé depuis un accident. Il s'est toujours battu depuis pour vivre le plus normalement possible. Et ce combat, il le mènera jusqu'à ce qu'on considère les handicapés
comme des gens tout à fait normaux et libres. Malheureusement, ce n'est pas gagné. Et ça nous révolte.


Ma mère est très malade et elle s'est vu imposer des horaires par les infirmières, par les médecins, etc. Elle en souffre beaucoup car elle n'est plus libre de sortir, de faire ce qu'elle veut
quand elle veut. Ce n'est que provisoire, quand elle sera guérie, elle reprendra sa vie comme avant. Mais elle se sent tellement enfermée dans des obligations. C'est bien plus dur à supporter que
la maladie elle-même.


Continuez à vous battre, il y aura toujours des gens pour vous mettre des batons dans les roues. Mais il y aura toujours des personnes qui ça révoltera et qui vous aidront. Ne baissons pas les
bras.

Koalisa 31/08/2012 18:48


Il faudrait peut-être qu'elle change de métier, cette personne... Tu as bien raison de faire savoir que tu n'es pas d'accord ! Bon courage, bisous!

mVmHmE 05/09/2012 17:18



Merci de ton message et de tes encouragements !


C'est vrai qu'un changement d'emploi pourrait peut-être être salvateur... :)



michelle 31/08/2012 15:10


je pense que mes questions t'ont étonnée ;


je ne demande pas de justification, j'essaye de comprendre pourquoi cette femme  a une telle réaction, car il existe en effet d'excellentes avs, j'en connais de dévouées  et formidables
; mais il en existe aussi d'autres;


 

Corinne (Couleur Café) 31/08/2012 13:41


Je suis d'accord avec toi, et puis je suis convaincue que la liberté est dans la tête et que c'est un état d'esprit ! Bises.

mVmHmE 31/08/2012 13:53



Tu as raison Corinne, la liberté est avant toute chose dans la tête :)



lcead 31/08/2012 02:27


Comment peut on oser demander à quelqu'un dans cette situation de se justifier???


Certains commentaires me semblents décalés et déplacés par rapport à l'article qui est claire.


Il y a de bonnes auxiliaires de vie, je n'en doute pas une seconde et il y a celles qui abusent de la dépendance. Un organisme de contrôle ne devrait il pas exister face à ces comportements
abusifs?


MVMHME, je te souhaite de rencontrer des gens qui ont choisie ce métier pour les bonnes raisons et non pas pour avoir la main sur ceux qu'ils croient plus faiblent qu'eux, alors qu' à y regarder
de plus prêt ... la faiblesse vient toujours du maître chanteur.

mVmHmE 31/08/2012 10:16



Je suis également un peu surprise que l'on me demande de me justifier et de répondre à de telles questions...


La question de l'organisme de contrôle serait une réelle piste pour limiter les abus dans ce domaine. C'est évident.


Merci de ton soutien et de tes encouragements en tout cas. Ta dernière phrase est très juste :)



michelle 30/08/2012 22:56


l'avs dépend  d'une association , d'après ce que je comprends, donc elle doit signaler ses heures poiur être couverte ;


à quelle heure voulais tu te coucher? sont elles prévenues à l'avance? ou le jour même?


si tu t'en souviens je suis aussi handicapée , donc sensibilisée à ton problème ; et je ne comprends pas qu'une assocuation ne soit pas capable de pr"voir à l'avance les heures de travail,car il
faut aussi que l'avs puisse organiser sa vie , et les horaires sont très importants; avait elle d'autres interventions prévues?


ses horaires étaient ils définis différemment ?


bon courage

Audrey_tdp 30/08/2012 17:06


C'est un article époustouflant, je suis sciée par ce que tu écris et c'est bien dommage que certaines choses soient ainsi.


Je comprends ton besoin de liberté et d'indépendance.


Courage dans ce que tu vis !


Bisous :)

mVmHmE 31/08/2012 10:13



Merci Audrey de ta compréhension et de tes encouragements ! Tu as raison, c'est dommage. Malheureusement, cela existe et bien plus que ce que l'on peut imaginer... 


Belle journée à toi :)



sissi 30/08/2012 16:39


Ah NON ! ça suffit ces propos déplacés ! Désolée que tu doives à nouveau faire face à ce genre de problème ! Je suis DEG, une fois de plus ! Si tu
as besoin d'un coup de main ... n'hésite pas ! bises

mVmHmE 31/08/2012 10:07



Merci Sissi de ton soutien. Je n'hésiterai pas si j'ai besoin d'un coup de main :)



Elsa Saône 30/08/2012 15:49


BON SANG je tombe de haut ! Je n'aurais jamais imaginé qu'une personne travaillant dans l'AIDE à la personne puisse tenir ce genre de propos ! C'est honteux !


Je t'envoie tous mes encouragements dans tes recherches de la bonne association et de la bonne personne. J'étais loin de me douter que ça pouvait être si compliqué ! Bises

mVmHmE 30/08/2012 16:08



Je te remercie de ton soutien, cela me touche. 


Ce blog est aussi fait pour sensibliser les gens à ce que peut être de vivre au quotidien lorsque l'on est en situation de handicap. Car les choses ne sont pas forcément évidentes pour tout le
monde ;)


Bonne après midi à toi !



pomme 30/08/2012 15:09


desolée je me suis pas relue, et j'ai ecrit tres vite... emportee par la mots... desolee.

pomme 30/08/2012 15:08


mon dieu!!


Mais que lis-je????


Mais c 'est hallucinant!!!


je m'insurge, deja en tant que personne normalement constituée, et ensuite en tant qu'infirmiere....


il est de notre devoir de soignant de preserver l'autonomie de tout patient. et de respecter ses choix. quelqu'isl soient.


si effectivement ils entrent en conflit avec une quesiton vitle et que nous jugeons qu'ils ne sont pas en mesurent de prendre des decisions claires et lucides laors oui nous pouvont fair
euintervenir des organismes qui mettront en plce les mesures necessaires....


MAIS TOI!!!


Mais toi tu as toute ta tete, une vie sociale, une vie familiale, une vie professionnelle, et un handicap, oui...


*Mais pas un handicap de la tete! pas un handicap de la raison, et pas un handicap qui donne le droti a toute personne etrangere a toi ( et encore) de prendr eles decisions a ta place ou de te
les imposer...


Alors, gueule, tape du poing sur la table, crie... porte le pet.


Parce que ca ne peux etre tu un comportement tel que celi la dans une association d 'AIDE a la personne.


J'imagine le calvaire que cela doit etre de trouver de nouvelles auxiliaires de vie, mais je croi squ'au stade ou tu en es, le jeu en vaut bien la chandelle non?


en tout cas je plussoie et je t'apporte mon soutien dans cette epreuve!!! si "virtuel" soit il!


bises


pomme

mVmHmE 30/08/2012 16:05



Du Pomme tout craché: emportée par la passion et l'émotion !


Ton commentaire m'a beaucoup touchée car il est très vrai.


Compte sur moi pour me battre et ne pas baisser les bras même si cela n'est pas facile tous les jours. Le but est quand même de pouvoir vivre comme tout le monde, peu importe le prix !


Des bizoos :)



unicks 30/08/2012 14:59


qu'on leur impose une heure de coucher tous le soirs, tiens, on verrait s'ils sont contents!

mVmHmE 30/08/2012 16:02



Tout à fait d'accord avec ta proposition ! J'y pense très souvent ;)


Je pense qu'ils se sentiraient comme des idiots !