Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog

Quelques mots me concernant ...

 

tresse-co-te-.jpg

Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

Pour me contacter :

Suivez moi aussi ici :

logo facebookFacebook6.jpg

logo hellocotonHellocoton4.jpg

logo twitterTwitter3

 

Logo du blog :

logoelodiefinished noir

27 mai 2014 2 27 /05 /mai /2014 19:45

large-copie-31.jpg

 

Aujourd'hui, c'est un article un peu plus personnel que je partage avec vous. Ces dernières semaines, j'ai beaucoup réfléchi à ma façon d'aborder ce blog. Ce petit espace personnel qui est le mien depuis presque trois ans. Au tout début, j'ai fait le choix de préserver mon anonymat. J'ai choisi de garder pas mal de choses personnelles pour moi. J'en avais besoin pour me sentir bien, pour me sentir libre d'y écrire ce que je souhaitais.

 

Et puis, les années ont passé et j'ai un peu évolué sur ce sujet. Aujourd'hui, je me sens à l'aise. Je me sens davantage en confiance. J'échange tous les jours avec mes lecteurs assidus qui m'apportent beaucoup. J'aime beaucoup cette petite communauté qui s'est créée. Alors, j'ai eu envie de faire quelque chose que je n'aurais jamais imaginée faire auparavant : me dévoiler un peu plus et ne plus autant me cacher derrière mon écran d'ordinateur.

 

C'est pourquoi il y a quelques jours de cela, j'ai lancé un petit sondage sur ma page Facebook pour que chacun puisse me poser les questions qu'il voulait, pour apprendre à mieux me connaître. J'ai donc réuni toutes ces différentes questions et y apporte toutes mes réponses dans cet article. Ça peut paraître idiot mais c'est un grand pas pour moi de faire cette démarche.

 

Mais, je me sens prête et je suis même ravie de le faire. Alors, c'est parti pour la première question...

 

♥  Quel est ton prénom ?

 

Je m'appelle Élodie. Ça peut paraître curieux mais c'est vrai que c'est une information que je n'avais donné qu'à quelques rares personnes depuis l'ouverture de ce blog. J'avais fait ce choix parce qu'à un certain moment de ma vie, cet anonymat complet était indispensable. Je ne voulais pas me mettre en danger. Aujourd'hui, près de trois ans plus tard, cela me fait plaisir de me défaire un peu de ces contraintes et de me dévoiler davantage. C'est bête mais je pense que mettre un prénom sur une personne est plus sympathique.

 

 

♥  De quelle maladie souffres-tu ?

 

Alors c'est une autre des choses que j'ai choisi de ne pas révéler ici. Pour me préserver. Comme la pièce la plus importante de mon jardin secret. La majorité d'entre vous savent que je me déplace en fauteuil roulant électrique mais ne savent pas vraiment pourquoi. 

 

Aujourd'hui, pour vous expliquer un peu plus que d'habitude, je vais vous dire que c'est à cause d'une maladie neuro musculaire. J'ai perdu la marche il y a un peu plus de dix ans. Depuis, je ne me suis plus jamais mise debout et le fauteuil roulant est devenu mon seul moyen de me déplacer. 

 

Pour faire simple, on va dire que j'ai des muscles qui ne sont pas très musclés ^^ donc je n'ai pas beaucoup de force dans les bras et les jambes. Et depuis quelques mois, je souffre de vives douleurs au dos que j'essaie de traiter comme je peux. Voilà, vous en savez un peu plus sur ma situation maintenant.

 

 

♥  Vis-tu dans une maison ou un appartement ?

 

Je vis seule dans un appartement. J'y vis depuis plus de trois ans et m'y sens très bien. Alors par contre, il n'est pas 100% adapté aux personnes à mobilité réduite mais dans l'ensemble ce n'est pas trop mal. J'ai une terrasse sur laquelle je peux mettre des plantes. Même que l'été quand il fait beau, je peux déjeuner dehors.

 

 

♥  Quels sont tes livres préférés ?

 

Alors, je dois dire que ce n'est pas évident de répondre à cette question parce qu'il y en a plein. Il a bien longtemps, le premier livre qui m'avait le plus émue c'est "La cicatrice" de Bruce Lowery. Il raconte l'histoire d'un petit garçon qui a un bec de lièvre et de sa difficulté à s'intégrer à cause de sa différence. Ce livre me faisait toujours beaucoup pleurer.

 

Ensuite, il y a quelques mois de cela, j'ai lu "Éloge de la faiblesse" d'Alexandre Jollien. C'est un livre plein d'optimisme, une lecture qui fait vraiment du bien.

 

Le dernier dont je vous parlerai c'est le livre "L'empereur c'est moi" de Hugo Horiot. Il est autiste Asperger et partage avec ses propres mots son univers. J'ai trouvé très intéressant d'avoir un aperçu de l'intérieur car d'habitude les témoignages sont écrits par les proches de personnes autistes. Il est très sensible et a surtout un très fort caractère.

 

 

♥  Quelle est ta journée "type" ?

 

Pour ceux qui ne le savent pas encore, je me fais aider au quotidien par des auxiliaires de vie. Ce qui signifie que plusieurs fois par jour une personne vient chez moi, le matin, le midi et le soir. Et également en fin de soirée pour m'aider à me coucher. Mes journées sont donc rythmées par ces différents passages. 

 

La première chose que je fais une fois sortie du lit, je mets de la musique. J'en écoute à longueur de journée. Pour vous en dire un petit peu plus, je ne déjeune pas le matin. Je n'ai jamais su le faire. Je me contente donc de boire un jus d'orange. Une fois habillée, j'aime passer du temps à faire une jolie coiffure. J'ai les cheveux longs alors je peux pas mal m'amuser, notamment à faire des tresses (j'adore ça, les tresses). Ensuite, la majorité du temps, je prends le temps de me maquiller et de choisir des bijoux assortis à ma tenue. 

 

Je précise que le programme qui suit est celui que j'ai depuis quatre mois suite à mon licenciement économique. Avant, c'était bien différent parce que je me rendais au bureau. Une fois prête, je vais généralement sur l'ordinateur. Je regarde mes notifications sur ma page Facebook. Je réponds aux commentaires. Ensuite, si l'inspiration est là, je rédige un nouvel article. Enfin, je lis tous les nouveaux articles des blogueuses que je suis tous les jours. 

 

Trois fois par semaine, j'ai ma séance de kiné à domicile en fin de matinée. C'est un moment convivial (malgré la douleur des exercices) parce que je m'entends très bien avec mon kiné, c'est devenu un ami.

 

Le midi, généralement je cuisine avec l'auxiliaire de vie. En début d'après midi, selon la motivation, soit je traine un peu devant la télé, ou alors prends un bouquin, soit je vais bosser sur l'ordinateur.

 

L'après midi, j'aime bien boire un thé et manger un fruit. Ensuite c'est habituellement le moment que je préfère pour faire le montage de mes vidéos sur l'accessibilité. Je mets la musique à fond dans mes oreilles et je me mets dans ma bulle. J'adore ces moments là.

 

Ensuite, le soir, je cuisine à nouveau avec l'auxiliaire de vie. Parfois même, je fais un gâteau. Je prends toujours plaisir à essayer de nouvelles recettes. Après dîner, souvent je regarde un film ou une série. Ou bien je discute avec une amie. Et puis, en fin de soirée, l'auxiliaire de nuit passe pour la dernière fois de la journée pour m'aider à me coucher. Une fois dans mon lit, je traine un peu sur l'iPhone ou je regarde un truc sur la tablette. Et puis, je rejoins les bras de Morphée pour être prête à affronter la journée suivante !

 

 

♥  Comment vis-tu le rapport avec tes auxiliaires de vie ?

 

Ceci est une vaste question. Je dois dire qu'en ce moment, j'ai la chance que mon équipe de cinq auxiliaires de vie fonctionne plutôt bien. Mais cela n'a pas toujours été le cas. Ceux qui me suivent depuis un moment savent que j'ai déjà écrit plusieurs articles sur ce sujet délicat. J'ai traversé des tempêtes avec des prestataires de service incompétents et malveillants. J'ai eu à mes côtés des auxiliaires de vie qui ne me voulaient pas du bien. Vous pouvez par exemple lire cet article qui résume très bien cela. Bref, pas toujours le top, quoi.

 

Certains jours, ce n'est pas facile de dépendre de quelqu'un au quotidien. J'aimerais pouvoir me débrouiller seule parfois. Quand je ne suis pas d'humeur, c'est difficile d'avoir ces auxiliaires de vie qui passent plusieurs fois dans la journée. Par exemple, aujourd'hui était une de ces journées où j'aurais voulu n'avoir à croiser personne, pourtant il a bien fallu faire avec.

 

Mon expérience dans ce domaine m'a appris que la qualité des relations que je peux avoir avec ces personnes influe considérablement sur la qualité de mon quotidien. Je fais donc en sorte d'avoir dans mon équipe des personnes avec qui le courant passe bien, où il y a du respect (dans les deux sens d'ailleurs). Et puis, surtout, il faut que ces personnes comprennent bien qui je suis et comment je fonctionne. C'est à dire que je suis quelqu'un d'indépendant qui malgré la maladie aime vivre le plus possible comme tout le monde et faire plein de choses, ce qui signifie une certaine souplesse de leur part. J'entends par là qu'il faut qu'elles intègrent dès le départ que j'ai toute ma tête, que je sais ce que je veux et que je sais l'exprimer. Et que tant que tout le monde s'écoute et se respecte, cela fonctionnera très bien.

 

Je donne ces précisions parce qu'il m'est arrivé à plusieurs reprises que des auxiliaires de vie cherchent à m'imposer leur mode de fonctionnement en ignorant mes envies ou mes opinions. Cherchant à ce que je sois à leur merci. Et ça, vraiment, je refuse. Cela me met hors de moi, ce n'est pas parce que nous sommes dépendants     pour tous les gestes essentiels du quotidien que nous devons la fermer et accepter d'être mal considéré. Voilà, c'est dit.

 

En tout cas, ces dernières semaines et mois, j'ai auprès de moi des personnes bienveillantes qui ont très bien compris mon mode de fonctionnement. Avec qui j'ai de réels échanges, de qualité. Elles savent s'adapter à certaines situations imprévues et se rendent disponibles pour mon bien être. Par exemple, samedi dernier, je devais aller acheter des trucs en ville et avais peur de galérer pour certaines choses. L'auxiliaire s'est gentiment proposée de m'accompagner et nous avons passé 3h en ville ensemble et c'était vraiment sympa !

 

 

♥  Qu'est ce qui te met en colère ?

 

Bon, comme tout le monde, il y a pas mal de choses qui me mettent en colère. Je ne vais donc pas toutes les énumérer sinon ce serait trop long.

 

Je dirais qu'une des choses qui m'énerve le plus, ce serait les gens qui oublient que ce n'est pas parce qu'on est en fauteuil roulant, qu'on n'est pas capable d'avoir une opinion, de l'exprimer et de savoir ce qu'on veut dans la vie.


Ah oui, et aussi toutes ces personnes qui me parlent à 10 cm du visage comme si j'était un enfant de trois ans qui ne comprend rien, ça m'énerve plus que tout. Franchement, quand c'est comme ça, j'ai bien envie de leur répondre sur le même ton.


Ça m'énerve aussi par exemple de ne pas pouvoir me rendre quelque part parce qu'il y a des marches à l'entrée ou qu'il n'y a pas d'ascenseur. Par exemple, vendredi dernier, je devais aller voir un spectacle avec une amie au théâtre et je n'ai pas pu y assister parce que l'ascenseur était en panne. J'étais trop énervée qu'un simple matériel puisse me gâcher la soirée !


La liste pourrait être encore bien longue mais je vais m'arrêter là...

 

 

♥  Comment as-tu géré l'évolution de la maladie ?

 

J'ai déjà écrit à plusieurs reprises sur ce sujet sur mon blog. Afin de ne pas trop me répéter, je vous propose de relire les articles ci-dessous :


Le temps a fait son oeuvre.


S'appliquer à faire oublier aux autres les conséquences de la maladie, est-ce réellement une bonne solution ?


Peut-on accepter la maladie ?


Rendez-moi ma liberté.


Accepter son corps malgré la maladie.


La dépendance, ce combat de chaque instant.

 

 

♥  As-tu des envies de voyages et pour quelles raisons ?

 

Alors là, je dis ouiiii ! J'adore voyager. J'aime découvrir de nouveaux paysages, j'aime m'évader et sortir de la routine quotidienne. J'adore Barcelone, par exemple. Je m'y rends presque tous les ans depuis cinq ans. D'ailleurs, j'y retourne en train au mois d'Aout. Pour le moment, mes moyens de transports ont été le bus, le train et ma voiture.

 

Mon prochain défi serait de prendre l'avion. Parce que cela m'offrirait plus de possibilités en terme de voyages. Mon rêve ultime, genre le plus grand rêve de toute ma vie, serait d'aller passer un mois aux États Unis et en particulier à New York. J'espère que je pourrai le réaliser un jour ! J'aimerais aussi découvrir l'Italie, le sud de l'Espagne. En Septembre, je projette d'aller à Londres en Eurostar pour un weekend.

 

Je trouve que voyager est vraiment important parce que cela me permet de me défaire un peu de mes contraintes quotidiennes. Cela me permet d'oublier mes soucis, de laisser un peu la maladie de côté. J'aime particulièrement voyager pour retrouver le soleil et un climat chaud. Parce que le froid, j'aime pas ça. C'est mauvais pour moi. Et puis, le voyage, c'est la vie !

 

♥  ♥  ♥  

 

Voilà, je pense que ce questions/réponses est désormais terminé. J'espère que cela vous aura plu et que cela vous aura permis de me connaître un peu mieux et de rentrer davantage dans mon univers. En tout cas, moi ça m'a plu de m'ouvrir un peu plus à vous :)

 

 

Surtout, si d'autres questions vous passaient par la tête, n'hésitez pas à les laisser en commentaires !

Partager cet article

Repost 0
Published by mVmHmE - dans Mes humeurs.
commenter cet article

commentaires

Stéphane 24/10/2014 17:02


Hello :) je t'avais laissé un commentaire il y a quelques semaines. Je serais très intéressé que tu fasses, si c'est dans ton programme ;) , un petit retour rapport à ton expérience pour le
trajet Paris - Barcelone en train... Est-ce que le trajet n'a pas été trop long ? est-ce qu'un dej / ou diner est servi dans le train (c'est le cas dans l'eurostar et thalys) ? est-ce que ce sont
des TGV récents (dans lesquels les WC sont assez grands) ou anciens (les WC sont assez petits, par ex. TGV atlantiques). Bon WE à toi

mVmHmE 25/10/2014 12:14



Le trajet dure 6h30 environ, cela n'est pas si long quand tu as un bon bouquin et de la musique ! Il n'y a pas de déj ou de diner de servi mais on peut acheter des choses à manger au bar sans
problème. Concernant le TGV, ce sont des trains récents avec le palier intérieur qui descend à niveau. Ils sont pas mal du tout, il y a même un grand WC où j'ai pu me débrouiller avec le fauteuil
! Bon weekend à toi aussi :)



Stephane 30/07/2014 12:13


Hello,


Je me suis mis à la lecture de ton blog récemment et je trouve certaines info et réflexions bien intéressantes.


A la lecture de cet article je vois que tu vas à Barcelone régulièrement en train. Etant myopathe moi même en fauteuil, cet info a éveillé mon intérêt. Pars-tu là bas en train de nuit (est-il
accessible ? pour ton info, il y a un train de nuit accessible qui part de Paris jusqu'à Berlin : TOP). Si le train de nuit est accessible cela pourrait m'intéresser, car le trajet en train de
jour est très long je crois.


Merci d'avance de ta réponse :)

mVmHmE 01/08/2014 11:10



Bonjour Stéphane, 


D'habitude, je pars en voiture sur Barcelone (donc deux jours de route). Mais cette année, je tente pour la première fois le train de Paris à Barcelone en journée (il met 6h30 je crois). J'avais
appelé la SNCF et le train de nuit n'est malheureusement pas accessible en fauteuil.


Merci du filon pour Berlin, c'est cool ! :)



lcead 02/06/2014 20:21


unicks:"et l'amour dans tout ça?"


mVmHmE: "Ah l'amour, c'est vrai que je n'ai pas parlé dans cet article... Mais il existe :)"


Youpiiiiiiii! 

Lucie.T 28/05/2014 23:12


Le fait de te dévoiler nous permet de mieux t'imaginer et comprendre ton quotidien, tes "coups de gueule", tes joies, tes peines... Je te souhaite de faire les voyages dont tu rêves !!!

mVmHmE 31/05/2014 19:16

Merci Lucie !

EmilieSunny 28/05/2014 18:07


J'ai adoré te découvrir un peu plus grâce à ton article :-)

mVmHmE 31/05/2014 19:17

Je suis ravie que cela t'ait plu :)

Marie Kléber 28/05/2014 15:17


Merci beaucoup ma belle de t'être dévoilée, de nous avoir parlé de ta vie aussi simplement, de nous avoir donné la chance de découvrir ton univers un peu plus. Grosses bises Elodie.  

mVmHmE 31/05/2014 19:17

Merci Marie. Je t'embrasse !

sebastien 28/05/2014 14:13


C'est toujours très sympathique de découvrir un peu plus celui ou celle qui se cache derriere son blog :)
J'avais vu ta demande sur facebook et j'avais oublier d'y poser ma question Je voulais savoir si tu avais tout le temps été en fauteuil ou non. mais j'ai ma réponse ici.
En effet ça doit pas toujours être facile de vivre avec les auxiliares de vie.
C'est vrai que quand on est fatigué on a bien souvent envie de voir personne alors si les seules personnes qui nous rendent visite par necessité, autant avoir a faire à de bonnes personnes sinon
ça peux vite être un enfer.
Je vois pour moi avant quand j'avais des séance de kiné tout les jours, j'ai du changer de kiné car avec le premier ça se passait pas bien. J'en ai trouvé un avec qui je m'entendais bien et c'est
pareil, même si je ne le vois plus comme kiné aujourd'hui on se voit de temps en temps. C'est devenu un ami aussi. 


En tout cas bravo pour tout ce que tu fais et que tu nous fais partager :)


 

mVmHmE 31/05/2014 19:19

Merci de tes encouragements Sébastien !
Je comprends que tu aies eu besoin de changer de Kiné si le courant ne passait pas, c'est hyper important ! Tu ne fais plus de séance aujourd'hui ? A bientôt :)

Koalisa 28/05/2014 14:08


Merci pour cet article vraiment chouette qui nous permet de t'imaginer un peu mieux ! Bises ;)

mVmHmE 31/05/2014 19:20

Merci Koalisa ! Ravie que cet article t'ait plu !

Trenty 28/05/2014 11:46


Ravie de faire ta connaissance (un peu plus) Elodie ;)

mVmHmE 31/05/2014 19:20

Avec plaisir ! :)

maviedebrune 28/05/2014 11:19


Super article ! Effectivement tu te dévoiles un peu plus, et c'est toujours sympa d'en savoir plus sur des gens que l'on lis régulièrement !

mVmHmE 31/05/2014 19:22

Merci Elo ! Contente que tu aies apprécié :)

unicks 28/05/2014 08:24


et l'amour dans tout ça?

mVmHmE 31/05/2014 19:23

Ah l'amour, c'est vrai que je n'ai pas parlé dans cet article... Mais il existe :)