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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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13 septembre 2012 4 13 /09 /septembre /2012 13:35

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Aussi surprenant que cela puisse paraitre (je suis la première à m'en étonner...), aujourd'hui, je suis gonflée à bloc et remplie d'optimisme. Peu dormi mais d'un sommeil réparateur. Tout parait plus limpide qu'hier où la journée fut noyée dans le brouillard. J'ai l'impression d'avoir ouvert les yeux sur quelques 'bricoles' qui pouvaient me causer tant de soucis ces derniers jours. La situation est loin d'être rose mais en tout cas, je tente de prendre un peu de recul.

 

Je me dois de vous expliquer un petit peu ce qui se passe dans ma vie ces derniers temps, suite à mon article sur les auxiliaires de vie et prestataires de services. Je vous disais dans celui-ci ma difficulté de dépendre de personnes qui exercent ce métier sans prendre conscience de leur rôle à jouer auprès de la personne aidée. En effet, bien souvent, elles ne prennent pas la peine de comprendre en quoi cela peut être difficile parfois de vivre au quotidien avec une maladie et une dépendance. Mais surtout, elles ont tendance à oublier que ces mêmes personnes aidées ont tout à fait le droit de choisir et décider comment vivre et de ne pas se plier au bon vouloir de l'auxiliaire de vie (comment ça, ça sent le vécu tout ça ?!) Bref. Résumons donc ma situation actuelle à ce fameux prestataire de services qui m'aidait à me coucher le soir et qui a mis fin au contrat nous liant. Préavis consommé. La dernière prestation a eu lieu ce mardi soir.


Je suis, depuis plusieurs semaines maintenant, en recherche très active d'un nouveau prestataire de services pouvant répondre à mes besoins pour l'aide au coucher. Cette recherche s'avère très compliquée et semée d'embuches. Car les sociétés et associations sont nombreuses sur le marché mais celles proposant des prestations dites 'de nuit' sont bien plus rares. Et celles pouvant répondre à mes besoins en particulier le sont encore plus. Je m'explique: comme tout le monde, je souhaite avoir la possibilité de me coucher tard, c'est à dire dans un horaire bien au delà de 21h et pouvant aller jusque 23h30-00h00. Voyez-vous, pour certains prestataires, l'intervention dite 'de nuit' n'est effectuée que jusque 20h, parfois même 18h30. Oui, oui, vous avez bien lu. Lors de mes nombreux appels téléphoniques, j'ai pris l'habitude de répéter inlassablement le même putain de baratin (pardon, la même question...) qui est de demander s'ils pratiquent des prestations 'de nuit'. Question à laquelle j'ai bien souvent la réponse suivante (attention, préparez vous à rire probablement...): 'Oui madame, aucun souci, c'est quelque chose que nous pratiquons. À savoir que ce sera maximum jusque 20h.' ... ... ... (Rires) Euh, comment te dire pour que tu comprennes... Je n'ai que trente ans, il est bien évident, tu t'en doutes, que moi, à cette heure là, je ne souhaite pas dormir ! Je ne suis pas une mamie.


Voilà donc toute l'ampleur de ma montagne difficulté. Pour que vous saisissiez bien à quel point cette recherche est épuisante, compliquée, longue (inutile de rayer le mot inutile, ils conviennent tous) : à ce jour, j'ai appelé l'équivalent d'une quarantaine d'associations/sociétés et seulement quatre pratiquent (en théorie) les prestations 'de nuit'. À savoir que j'en ai rencontré trois sur quatre pour le moment et que sur les quatre, déjà deux ont répondu par la négative. Je suis en attente de la réponse de la 3ème, rencontrée ce mardi après midi. 'Malheureusement' pour moi (les guillemets ont leur importance), mon besoin ne se limite qu'à trente minutes de prestation chaque soir, 7j/7. Et la réponse qui m'est donnée pour justifier le refus de prise en charge, c'est que leurs salariées 'ne sont pas intéressées de se déplacer pour si peu de temps.' Tout est dit. Je serais curieuse de savoir ce que vous en pensez car, personnellement, je trouve cette réponse choquante. Visiblement leurs salariées ont le luxe de décider ou non de travailler. Les gens ne veulent plus travailler, n'ont plus besoin d'argent, que sais-je... En tout cas, ce qui est certain, c'est qu'ils choisissent visiblement la facilité. Comprenez moi bien, je suis tout à fait consciente que le travail de nuit n'est pas facile, que tout le monde n'en est pas capable. Mais j'estime quand même que quand ces personnes sont embauchées pour travailler de nuit et qu'elles refusent d'intervenir parce que, soit c'est trop tard, soit c'est trop court... c'est un problème. Car là, je mets directement le doigt sur une énorme problématique dans le monde du handicap et plus largement, dans le monde de la 'dépendance' : la demande et les besoins sont bien réels et fréquents (je ne suis pas du tout la seule à vouloir me coucher au delà de 20h et à avoir un besoin ne se limitant qu'à 30 voire 1h par jour...) MAIS le marché est quasiment inexistant, en tout cas, bien trop rare.


Ce constat est alarmant et lourd de conséquence puisqu'il sous entend que certaines personnes ayant les mêmes besoins que moi et ne trouvant pas de prestataire pouvant s'adapter à leur demande, sont obligés eux de s'adapter à leurs conditions. Et donc, de mettre entre parenthèse toute vie privée et/ou sociale en devant se coucher avant 20h ou alors de se plier à des horaires imposés ne correspondant pas à leur besoin réél. J'ai fais partie de ces personnes durant ces dernières semaines puisque l'intervenante venant chez moi chaque soir m'a imposé un horaire de coucher. Et vous pouvez me croire, cette situation est absolument détestable. Car faire une croix sur sa liberté est très douloureux. Encore une fois, c'est un combat qui me prend aux tripes et monopolise chaque fibre de mon corps : me battre pour toujours pour que ma liberté de personne dépendante me reste possible et surtout légitime. Certains jours, ce combat me paraît perdu d'avance. Mais des jours comme aujourd'hui, je sais que j'ai raison de me battre, que j'ai le droit de me battre et de refuser toute condition ne répondant pas à mes besoins. Que je ne dois pas minimiser le problème en pensant qu'il serait plus simple de me plier aux conditions de ces prestataires, quitte à mettre ma vie privée et mes envies de côté. J'ai le droit de vivre comme tout le monde. De pouvoir sortir diner au restaurant, de pouvoir aller au ciné, de pouvoir recevoir des amis chez moi le soir ou bien simplement de pouvoir regarder un film jusque la fin... Oui, ce combat actuel et cette recherche de prestataires sont compliqués et épuisant mais je sais que je vais forcément m'en sortir. Je ne peux pas l'envisager autrement.


En ce qui concerne le contrat qui a pris fin mardi soir avec l'association, je sais depuis ce matin que c'est finalement une bonne chose de ne plus avoir à faire appel à eux car j'ai encaissé trop de choses depuis des mois à cause d'eux. J'ai du mettre entre parenthèse mes besoins et envies en devant accepter qu'on m'impose un horaire pour me coucher. J'ai du subir un chantage permanent de l'auxiliaire de vie dès qu'elle savait que j'étais seule et n'avais pas d'autre choix que d'accepter et de céder. J'ai eu à composer tous les soirs avec cette personne jouant la comédie et me prenant pour une idiote en pensant que je ne voyais pas clair dans son jeu. J'ai eu moi-même à faire semblant d'être ravie de sa présence pour ne pas prendre le risque qu'elle ne veuille plus assurer la prestation. J'ai eu à ne plus être moi-même.


Aujourd'hui, je suis libérée de cela. Je suis surtout soulagée. Comme enlevée d'un poids. Je sais que finalement, tout cela est positif. Alors, oui, mon combat n'est pas terminé car ma recherche de prestataire n'a pas encore aboutie. Mais je sais que je suis en train de faire ce qu'il faut pour que le problème se règle. En attendant, je me dois de faire un clin d'oeil à mon homme pour le remercier d'assurer le relai en attendant d'avoir trouvé. Car, je sais que ce geste de sa part (m'aider chaque soir pour me coucher) est très généreux de sa part. Alors merci.

 



 

Je m'excuse pour ce très long billet mais comme vous l'aurez sans doute compris, ce sujet me tient beaucoupà cœur et il me serait possible d'en discuter pendant des heures entières tellement la problématique est grande. Je souhaite qu'un jour ces lacunes dans le monde du handicap et de la dépendance puissent trouver des solutions – qualitatives et durables.


 Car la liberté n'a pas de prix.

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commentaires

Rose 20/09/2012 11:35


Bonjour, j'espere que tu trouvera rapidement l'aide dont tu as besoin! je suis contente pour toi de lire que tu semble te sentir mieux. Si tu avais envie de discuter , tu peux m'ecrire sur le
lien que je t envois ou sur ma boite mail! Je suis une femme de 40 ans, ca me fairai plaisir ! Bonne journée a toi

mVmHmE 20/09/2012 16:45



Bonjour Rose ! Merci de ton petit mot et de tes encouragements. Je reviens vers toi bientôt pour échanger ensemble. Bonne soirée !



DarkGally 14/09/2012 16:53


Attends que je devienne reine du monde ! Ils seront forcés !

DarkGally 14/09/2012 12:07


Ca me tue de lire ça, l'assistance à la personne est quand même à la base là pour tenir compte de l'humain. Le respect de l'autre encore plus s'il est dépendant devrait être la clé !

mVmHmE 14/09/2012 16:28



Tu as tout à fait raison ! Si tout le monde pouvait penser comme toi...



valentine 13/09/2012 21:17


Waou ça décoiffe !!! et tu as bien raison. C'est un vrai problème de société en fait ! Après perso, l'histoire du changement d'heure je ne vois pas en quoi cela est un "problème" si l'auxi est
une auxi de nuit qui, disons, fait une tournée pour coucher les gens, vu que toi ce n'est qu'une demi-heure, il y a moyen de te caser et de trouver un terrain d'entente entre toi l'auxi et les
autres personnes qu'elles aident. Mais le vrai problème tu l'as bien dit c'est que quelque part cette facette du métier, voire ce métier de nuit n'existe pas ou très peu...En même temps les assos
ont leur responsabilité, parce que le coup du salarié qui ne veut pas bosser...le salarié, il fait aussi ce qu'on lui dit, ce qu'on lui organise etc. Enfin bref ! Continue le combat !!!!!! y'a
pas de raisons , merde alord ! Bravo pour ton courage ta force et ta détermination, je te jure tu déchires tout ! Bravo à tous les 2 aussi parce que ça c'est du couple hein ?! Tout ce petit monde
a son caractère mais ne lâche pas ! Respect ! Bisous

mVmHmE 14/09/2012 16:24



Valentine, j'adhère à 100% de ce que tu as écrit. Tu as très justement saisi toute l'ampleur de mes difficultés, à la fois côté assos et côté salariés. 


Merci de tes jolis encouragements, cela me met du baume au coeur !!


Passe un très bon weekend. Des bizoos :)



Audrey_tdp 13/09/2012 18:49


Quelle force et quel courage !


Même si l'on sent la déception et la tristesse entre certaines lignes, ta détermination n'en est que plus belle et admirable !


Je te félicite pour ton combat, j'imagine un peu que ça ne doit pas être facile tous les jours, mais tu as raison de le continuer.


Je souhaite que tes démarches aboutissent et ne soient pas vaines.

mVmHmE 14/09/2012 16:22



Oh merci Audrey ! Tes messages me touchent toujours beaucoup, merci !


Je te souhaite un très bon weekend :)



pomme 13/09/2012 17:38


Comme mere lacunaire je me rend compte qu'il y a un creneau a prendre!


Je trouve que c 'est vraiment desolant de ne pouvoir trouver de sprestataires pour les heures dites "de nuit". 


Mais pour travailler d el'autre coté de la barriere je comprend qu'ils aient des difficultés a trouver des prestataires a ces heures là. la reglementation du travail de nuit est assez pointue,
qui plus est dans le travail de nuit.


As tu demandé dans les cabinet infirmiers? plutot que dans les assos d 'auxiliaires de vie???


je pense que si c 'est considéré comme un soin ( meme si tu n'aimes pa sle mot je le sais) cela sera peut etr eplus facile.


en tout cas, je comprend ton coup de gueule et aussi que cela te tienne a coeur. je serai dans la meme situation je serai furieuse.


Courage!


Pomme


 

mVmHmE 14/09/2012 16:17



Non, je n'ai pas orienté ma recherche côté infirmier car je pense qu'ils ne considéreront pas cela comme du 'soin' pur. C'est plutôt de l'aide directe à la personne. Mais cela ne coute pas grand
chose de tenter le coup alors j'irai vers cela en début de semaine. Merci de la piste Pomme ;)


Un bon weekend !



Mère Lacunaire 13/09/2012 17:29


Je trouve ça dingue que tu doives te battre aussi pour ça ! Comme si te battre contre ton handicap (enfin j'imagine que c'est un peu un combat) n'était déjà pas suffisant ! Il y a effectivement
un créneau à prendre pour monter une société/assoc qui puissent assurer ce type de service toute la nuit !En tous cas bravo de trouver du positif à cette situation. Voir le côté plein de la
bouteille, il n'y a rien de tel ;)

mVmHmE 14/09/2012 16:15



Merci de ton petit mot, il me touche.


Et tu as complétement raison, il y a un réél potentiel dans la prestation de nuit et surtout de gros besoins mais...


Un bon weekend à toi !



unicks 13/09/2012 16:34


ouf! ;-)


je croise les doigts pour que tu trouves quelqu'un de motivé et de compétent pour te mettre au dodo. bisous!

unicks 13/09/2012 15:27


je peux te poser une bête question? pour le lever tu n'as pas besoin d'aide?


il y a tellement de gens qui ont besoin de soin à toute heure de la journée, c'est dingue que certains ne profitent pas du créneau. genre des infirmières à domicile. cela dit honnêtement, je
comprends qu'une même personne ne puisse pas venir à la demande. j'imagine qu'ils ont des horaires, des obligations, une famille et ne pas savoir exactement à quelle heure tu auras envie de te
coucher doit être difficile pour eux.


j'espère que tu ne prendras pas mal ce commentaire...

mVmHmE 13/09/2012 15:59



En fait, pour t'expliquer un peu: la journée, je fais appel à un autre prestataire de services qui ne peut assurer les prestations que jusque 20h. Donc ils ne conviennent pas à ma recherche pour
le coucher. Je suis obligée de faire appel à quelqu'un d'autre.


Je ne prends pas du tout mal ton commentaire. Chacun est libre de s'exprimer. Je te rejoins d'ailleurs sur le fait que ce n'est pas évident pour la personne d'intervenir à des heures différentes.
Mais d'un autre côté, j'aimerais que certaines d'entre elles se mettent à ma place et se demandent comment elles aimeraient fonctionner si cela leur arriverait... Et je pense que j'aurais moins
de difficultés à trouver...


Disons que je pars du principe que si quelqu'un accepte de bosser la nuit, c'est qu'il peut se libérer de contraintes personnelles et familiales en soirée.


Merci de ta réaction en tout cas !