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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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28 juillet 2014 1 28 /07 /juillet /2014 15:25

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Ce matin, lors d'une discussion que j'ai pu avoir, il était question de tous ces moments dans la vie où certaines personnes peuvent cruellement manquer de tact. Et force est de constater que j'avais pas mal de choses à dire dans ce domaine...

 

J'ai notamment repensé à toutes ces fois dans le passé où j'allais en consultation chez les différents médecins, comme le généticien ou le médecin spécialiste. Ce n'était jamais un moment agréable à passer puisqu'il était question de ma maladie et de son évolution. Soyons clairs, je détestais me rendre à ces rendez-vous. 

 

Quand j'étais enfant, et jusqu'à l'âge de dix-neuf ans, j'étais suivie en service enfant. J'allais donc en consultation avec mes parents et je me souviens de toutes ces fois où j'avais l'impression de ne pas exister. Cela se produisait quand le médecin au lieu de s'adresser à moi, expliquait les choses en ne regardant uniquement que mes parents. Alors que j'estimais quand même être la première concernée. C'est moi qui suis malade, après tout. 

 

Par la suite, au delà de dix-neuf ans, du jour au lendemain, tu passes du service enfant au service adulte. Et je dois dire que la transition ne se fait pas en douceur. Non. Fini le monde des bisounours où on t'explique les choses avec le plus de douceur possible. Non. Là on considère que tu es adulte et que cela ne sert plus à rien de prendre des gants pour te parler de ta maladie et de ses conséquences. 

 

Autant vous dire que j'en garde de très mauvais souvenirs. Par exemple, cette fois où je me suis rendue en consultation avec mon copain de l'époque. À ce moment là de ma vie, je ne faisais pas encore appel à des auxiliaires de vie et c'est lui qui m'aidait au quotidien. Ce médecin n'a rien trouvé de mieux que de nous dire que c'était une belle connerie de faire ça et qu'on allait y laisser notre couple. Merci, madame. J'aurais plutôt préféré qu'elle fasse preuve de finesse et m'explique davantage les options qui se présentaient à moi. Cela aurait été plus constructif, non ?

 

Il y a aussi cette fois où le nouveau médecin spécialiste n'a pas tourné sa langue dans sa bouche avant de me parler. C'était ma toute première consultation avec lui et il n'a rien trouvé de mieux que de me balancer du tac au tac que d'ici peu de temps j'aurais sans doute besoin d'un respirateur la nuit (chose qu'aucun médecin n'avait évoqué avec moi auparavant). Boum bam bim. Prends ça dans ta gueule. Je précise que je n'ai pas spécialement de gros problèmes respiratoires, je suis dans la moyenne. D'ailleurs, aujourd'hui, des années après, j'en suis toujours au même point. À bon entendeur...

 

Donc, j'ai trouvé la solution aujourd'hui pour ne plus sortir de ces rendez-vous complètement effondrée et mettre deux jours à relever la tête : je n'y vais plus. J'estime que celle qui sait le mieux comment évolue la maladie, c'est bien moi. Je déteste par dessus tout qu'un médecin pose un jugement sur elle en dix minutes de consultation où tu es complètement stressé et où tout se passe mal. Cela n'est que mon humble avis, bien sûr. Certains diront que ce n'est pas bien, blabla. Je l'assume, c'est mon choix. Et puis, pour vous rassurer, si quelque chose clochait vraiment, évidemment j'irais revoir ce médecin. (Ceci n'était qu'une parenthèse)

 

Sinon, il y a toutes ces fois où les gens viennent me parler comme si j'étais une enfant. Ça, j'adore. Me faire aborder dans la rue ou ailleurs pour me parler comme si j'étais la débile de service. Ben oui, je vous explique : fauteuil roulant égal forcément retard mental. L'un ne va pas sans l'autre, vous ne le saviez pas ? Par exemple, dernièrement, j'étais tranquillement en train de prendre le soleil dans un parc quand une dame m'a abordée pour me dire sur un ton que je ne saurais vous décrire, qu'il fallait que je fasse attention au soleil. Je vous pose honnêtement la question : vous iriez aborder une personne lambda dans la rue pour lui dire cela ? Je crois que la réponse est non. Je suis en fauteuil donc je suis une enfant dans ma tête et dois trouver dans chaque personne qui m'aborde un sauveur potentiel. Je dois dire merci, vous croyez ?

 

Et puis, il y aussi toutes ces personnes qui font comme si je n'étais pas là et s'adressent seulement à toute personne qui m'accompagne (que ce soit mon copain, mon auxiliaire de vie ou une amie...) au lieu de me parler directement. Du genre « qu'est ce qu'elle a ? », « elle voudrait quelque chose ? » et j'en passe. Vous voyez le principe. Ça me rappelle d'ailleurs cette fois où j'étais à Paris et visitais seule un monument et que le gars de la sécu a lancé à son collègue « elle est toute seule la dame ? » et que j'ai répondu en m'éloignant « oui, elle est toute seule la dame ! »


Et j'ai gardé le meilleur pour la fin. Ce jour où cette fille de ma classe au lycée, qui une fois m'a dit pendant la pause "ah mais moi, à ta place je pourrais pas, hein !". J'ai cru halluciner mais non, elle avait bien tenu un tel discours devant moi. J'ai donc répondu que je n'avais pas choisi et que malheusement, cela ne changerait rien de pouvoir ou pas. Qu'il fallait bien faire avec. Voila.    

 

♥ ♥ ♥  

Bref, vous l'aurez compris, il y a tout un tas de situations où les gens manquent vraiment de tact et oublient qui ils ont en face d'eux. Cela vous arrive aussi ce genre de situation ? Cela vous énerve t'il aussi ?

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commentaires

CB 07/10/2015 14:41

Il n'y a que ceux qui sont vraiment malades qui peuvent ressentir ce que nous ressentons...Il y a 6 ans alors que j'étais seule à la maison avec mes trois enfants de 1,3 et 5 ans le grand professeur qui avait pris mon dossier médical en main m'a tél pour me dire "Bjr madame, le diagnostic est confirmé. Vous êtes bien atteinte de....(maladie grave évolutive) et vu votre jeune âge je vous prescris un traitement chimio pour mettre un grand coup...il y a des effets secondaires qui peuvent être importants donc je vous envoie également la prescription pour une prise de sang toutes les semaines, une radio des poumons tous les six mois et je vous passe ma secrétaire pour un rdv dans quatre semaines pour voir comment vous supportez ce traitement...Ah oui et si vous avez de la fièvre, courrez voir votre médecin généraliste..." Pas le temps de sortir le moindre mot que la secrétaire enchaînait "Alors madame vos disponibilités pour revoir Mr... ?" Travaillant à temps plein, je donne un jour de repos et puis je raccroche et me mets à pleurer face à mes trois enfants qui avaient compris que ça n'allait pas pour moi...J'ai tout de suite appelé mon généraliste qui a compris la nécessité de me recevoir...il m'a accueilli dans le quart d'heure qui a suivi avec mes trois enfants pour répondre à toutes mes questions. J'ai, comme toute personne malade, eu d'autres paroles blessantes à encaisser de la part des médecins, collègues, membres de ma famille...le combat est partout...interne et externe...Depuis trois ans, je suis considérée comme personne handicapée et suis titulaire des cartes de stationnement et de priorité...Bien que ça m'ait changé ma vie de maman (je peux accompagner mes enfants partout où ils le souhaitent comme tous les autres parents..et ça ça vaut de l'or pour nous tous !!!!) et bien quel enfer !!!! Ma maladie étant invisible...j'ai juste le visage de la douleur (très pâle et cerné)...et donc, bien qu'ayant le macaron, je prends des remarques sans arrêt devant mes enfants 7,9 et 11 ans qui commencent aujourd'hui à répondre à ma place...Eux qui vivent depuis tout petits avec ma maladie et son évolution ont les arguments saillants pour me soutenir face à ces adultes irrespectueux !!! Et comme la plupart d'entre vous, moins je vais à l'hôpital mieux je me sens...Courage à vous tous

mVmHmE 11/10/2015 17:07

Pas facile comme manière d'apprendre le diagnostic en effet ! J'imagine que cela doit être parfois compliqué le fait que ta maladie ne se voit pas, les gens doivent attaquer plus facilement. C'est génial que tes enfants prennent ta défense, tu dois être fière :) Courage à toi et merci d'avoir partagé ton expérience ici.

Aezeria 02/08/2014 21:58


Bonjour :)


Je reconnais totalement ma vie dans cet article. Il y a des médecins gentils mais ceux qui ne le sont pas réussissent à me faire craindre les rendez-vous. Cependant, je ne peux pas trop me
permettre de ne plus y aller car l'évolution de ma maladie ne peut se voir qu'en passant des IRM et j'ai trop peur qu'un non-suivi me pose des problèmes graves. Je comprends quand même très bien
ta décision de ne plus y aller...


Les gens ont avec moi la même habitude de parler à la personne m'accompagnant au lieu d'à moi directement, et ce depuis même avant que je devienne sourde. Mon neurochirurgien a même une fois
parlé à ma mère d'une potentielle opération sans m'en parler à moi alors que j'étais dans la même pièce ! C'est elle qui m'en a parlé quelques jours après.


C'est ma mère qui m'accompagnait à tous mes rendez-vous, et pas seulement avec l'hôpital. A chaque fois on me demande si je "lis sur les lèvres", comme si c'était si simple ! On me demande si
j'ai mon appareil, comme si ça rendait quiconque "entendant" d'en porter un ! Et en voyant que j'éprouve des difficultés à comprendre on prend un air exaspéré, ma mère ne m'a jamais défendue,
elle est totalement d'accord avec eux pour dire que je pourrais "faire un effort" (oui si je me concentre assez il parait que je peux ne plus être sourde lol)... Elle adopte un air navré de celle
qui dirait "désolée, ma fille est nulle, c'est pas de ma faute"... A chaque fois, le moral à zéro pendant des jours...A me sentir nulle et avoir l'impression que je vaux rien... Heureusement
maintenant j'ai un copain qui est vraiment bienveillant et il m'accompagne et me soutient.


Bon courage à toi pour la suite

mVmHmE 04/08/2014 21:44



Je te remercie d'avoir partagé ton expérience. C'est très intéressant d'avoir le point de vue d'autres personnes.


Je suis un peu choquée du comportement de ta maman. Ce n'est pas facile. Elle devrait plutôt être un soutien à toute épreuve, non ? Enfin, comme tu dis, heureusement que tu as ton copain, c'est
l'essentiel :)



Hermine 29/07/2014 23:27


Les gens ne se rendent pas compte, parfois..

mVmHmE 01/08/2014 11:06



Ah, c'est une certitude !



yagoubi 29/07/2014 18:12


je me rencontre  que certaine personne ferais de faire des stage dans des centre specialiser pour comprendre notre situation entant handicape et parents dhandicapes on n est mis de cote dans
n importe quoi 

mVmHmE 01/08/2014 11:02



C'est sûr qu'il y a des personnes qui sont plutôt maladroites...



Little Red 29/07/2014 10:36


Hihi, j'pourrais écrire un bouquin entier sur les absurdités débitées par les médecin ... Déjà moi, de l'âge de 6 ans à 24 ans, je somatisais, je cherchais de l'attention ... Puis, on a découvert
que j'ai une maladie génétique. Ah non, sans rire ?! Mais même après, on m'a refusé de me prescrire un fauteuil roulant parce que "Vous n'avez que 24 ans, si vous ne pouvez plus marcher beaucoup,
restez chez vous, vous n'allez pas vous mettre dans un fauteuil à votre âge". Euh c'est vrai que c'est un rêve de gamine de se retrouver en fauteuil ! Enfin bref ...

mVmHmE 29/07/2014 12:22



Nan mais je rêve ! C'est n'omporte quoi que ce médecin ait pu te dire une chose pareille !



yagoubi 29/07/2014 09:45


helo  moi etant que maman je confirme que certaint medecin ou le corp medical en general prenne les personnes et leur entourage  pour idiots moi, maman de deux enfant handicape je me
bas tout les jours pour que mes enfants on une vie entre parenthese normales biensur c est tres difficille mais on n y arive  les gens son mechant et igniorant il ne save  pas les chose
qu on vie tout les jours 

mVmHmE 29/07/2014 12:21



Non, en effet, la majorité des gens ignore vraiment en quoi consiste notre quotidien. Ce qui engendre un certain nombre de maladresses !



boudali 29/07/2014 09:37


bonjour je suis tout coeur avec vous  car moi j ai deux enfant s handicape 23 et 17 ans  c est la meme chose certain medecin s adresse souvent au personne non conserner je me bas tout
le tant pour leur dire de s,adresse a mes enfants et non a moi  cest leus sante et il compenne  ces qu,onts leur dis et  de toute façons  c est leur sante je vous souhaite
 une bonne sante et bravo de vous battre

mVmHmE 29/07/2014 12:19



Oui, c'est quand même la moindre des choses d'être considéré quand on est la première personne concernée ;) Merci de vos encouragements !



PtiteDelph 28/07/2014 18:37


Inutile de dire que je me suis retrouvée dans ton article... un endocrino qui hurlait tellement quand je ne prenais pas de poids, qu'on l'entendait depuis la salle d'attente, tout le monde
regardait à la sortie, j'avais honte et j'étais en larmes de toutes les conneries qu'il m'avait débitées... et le neurologue qui, lors du diagnostic, m'a dit "vous ne serez plus jamais comme
avant et ne ferez plus rien comme maintenant et tant que vous ne l'accepterez pas, vous n'arriverez à rien"... 3 semaines après, je faisais ma 1ère ts, j'étais à bout à cause des douleurs et de
mon moral et je n'avais que ces mots qui résonnaient en moi. Si c'était pour rester comme çà et avant toujours aussi mal, ben oui puisqu'il l'avait dit, ce n'était pas la peine de
continuer... 


Je me suis souvent demandé si les docs avaient des cours de psycho et s'ils les suivaient surtout et tu me confirmes encore une fois que non ils n'en ont rien à foutre de comment on ressort de
chez eux. On en devient phobique des médecins à force, donc je comprends que tu ne veuilles plus y aller et le respecte entièrement. Bisous ma belle 

mVmHmE 29/07/2014 12:19



Je vois que tu as également eu de très mauvaises expériences. Quelle honte ! Les médecins ont peut-être un bac+10 mais cela ne les empêche pas de manquer parfois de l'essentiel : l'humanité ! Je
t'embrasse :)



@Bldine 28/07/2014 18:11


Hello... je ne suis pas directement concernée mais en tant que maman d'un enfant handicapé moteur, je suis souvent confrontée à la curiosité malsaine des gens... la plupart du temps les petites
vieilles... "Mais qu'est-ce qu'il a ? qu'est-ce qu'il lui est arrivé ???". J'ai souvent du mal à rester polie... et mieux, j'ai une copine, qui, quand elle s'adresse à lui, se met à crier et à
articuler comme s'il était sourd et elle parle de lui en disant "le petit"... autant te dire que du haut de ses 13 ans, il le prend mal et comme il n'a pas la langue dans sa poche, heureusement
pour lui, c'est lui qui la remet à sa place ! ... et, dernière anecdote, en vacances récemment, un vieux monsieur (pour une fois), m'a dit "ah si je pouvais lui laisser mes jambes et rejoindre ma
femme, je le ferai"...  j'ai eu comme des envies de frapper, et pourtant, je pense que c'est pas méchant, juste de la pitié dont on ne veut pas !!!!

mVmHmE 29/07/2014 12:15



C'est super que ton fils ne se laisse pas faire, c'est la meilleure arme dans la vie :)


Comme tu le dis, la pitié on nen veut pas !



fedora 28/07/2014 17:36


ça m'est déjà arrivé plein de fois... il y a de grands spécialistes du manque de tact un peu partout ! Je me rappelle de 2 infirmières racontant leur week-end pendant que je crevais de mal et
m'abandonnant devant mon petit déj alors que j'étais incapable de me relever seule (je venais d'être opérée)... dans un autre genre ma maman a aussi beaucoup de tact... mais elle, je sais que
c'est involontaire... n'empêche son "tu es certaine que tu veux un enfant ?" après une fausse couche était... euh... assez perturbant ! 

mVmHmE 29/07/2014 12:14



Ouh la, oui tu as des gros dossiers aussi ! Ta maman t'a vraiment dit ça ? Dur !



frederique giraudier 28/07/2014 17:01


Pour résumer OUI, moi quand j'ai le malheur, car ça m'échappe encore, de dire que j'ai mal à tel endroit en ce moment ce sont les doigts des mains, les orteils, et le coude gauche qui me font
souffrir, en plus de mes lomdaires et dorsales.


Donc si je dis que j'ai mal, on me dit prenez ça pour la douleur, euh oui mais je prends plus ford ah ben alors c'est le changement de temps, vous êtes un bon baromètre. 


Alors je ne dis plus rien, je ne répond plus, mais je pense en moi même mais qu'est-ce qu'elle est conne.


Parfois je préfèrerais ne rien entendre simplement bonjour et sans ça va.


Bisous


Fred


Ps je suis sur que dans tout ce que tu as dis beaucoup vont se reconnaître.


 


 

mVmHmE 29/07/2014 12:13



Les gens ne se rendent malheusement pas compte de leur bêtise !