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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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11 mars 2013 1 11 /03 /mars /2013 12:15

2013-03-09 22.18.20

Voilà quelque chose dont je parle rarement. Et encore moins ici. La façon dont la maladie a changé le regard que je porte sur mon corps. Il y a souvent un long chemin entre l'annonce de la maladie et l'acceptation. Si acceptation, il y a réellement. Il est clair que cela prend du temps. Ce n'est pas immédiat, bien au contraire. Ce n'est d'ailleurs pas si évident que cela d'en parler. Mais je crois que j'en ai besoin.

Pour ma part, les premières années n'ont pas été faciles du tout. C'est douloureux de voir son corps changer à cause de la maladie. Se dire qu'il ne sera plus jamais le même. Et que ça peut encore évoluer dans le temps. L'incertitude fout les boules. Un médecin te dit qu'un jour tu ne marcheras plus. Mais ne te dit pas quand. Du coup, quand tu sens ton corps fatiguer, tu te voiles la face et te dis que ce n'est pas possible. Tu vas même jusqu'à pousser tes limites de plus en plus loin. Pourtant, c'est le cas. Tu te fatigues chaque jour de plus en plus et ne peux plus faire les mêmes choses qu'avant.

Un jour, ce même médecin t'annonce que tu devras prendre un fauteuil roulant pour te déplacer. Là, ça en est trop. Tu pètes les plombs. Tu refuses catégoriquement. Il n'en est pas question. D'ailleurs, tu ne comprends même pas de quoi il te parle. Un fauteuil ? Non, pas pour moi. Pas besoin. Pourtant, ce fauteuil débarque dans ma vie. Malgré moi. Contre moi. Parce qu'accepter cet objet dans ma vie est, pour moi, accepter que la maladie prend de plus en plus de place. Et ce constat m'a longtemps mise en colère. C'est simple, vous m'auriez rencontrée à l'époque, vous n'auriez eu qu'un seul mot à l'esprit: colère.

C'est le premier des sentiments négatifs que la maladie a apporté dans ma vie. Je vivais très mal sa présence. Je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrivait à moi. Je me demandais ce que j'avais fait de mal pour mériter cela. Je souffrais beaucoup de voir mon corps changer et l'acceptais encore moins. Comment accepter cela à un âge où l'apparence compte énormément ? À cause de cela, je ne me sentais pas jolie. Je me cachais sous des vêtements amples, pour ne pas que les autres voient mon corps. Je pense que j'avais honte de mon corps. Je ne l'acceptais pas. Je ne le trouvais pas beau.

Je me sentais différente et cela ne me plaisait pas du tout. Les autres étaient debout et moi, j'étais obligée de me déplacer assise, en fauteuil roulant. Croyez-moi, voir le monde assis n'a rien à voir. Le rapport aux autres est très différent. Ne plus se mettre debout du tout fait très mal. Sentir son corps dans l'incapacité de le faire est insupportable. Tu as beau essayer de toutes tes forces, rien n'y fait. Nada. Rien ne se passe. C'est fini.

C'est là que la phase d'acceptation a du commencer pour moi. Sans que cela soit forcément conscient sur le moment. Je réalise aujourd'hui que j'ai du faire le deuil de ma personne debout. Pour accepter la nouvelle personne assise. Quelque part, je pourrais considérer qu'il y a moi avant et moi après. Il a fallu faire un long travail sur moi. J'ai du réapprendre à vivre différemment. Car ne plus pouvoir se mettre debout du tout complique considérablement le quotidien. Tu commences à ne plus pouvoir te lever le matin seule, ne plus pouvoir te laver, t'habiller seule. Faire des courses, faire le repas seule devient vraiment compliqué. C'est à partir de ce moment là que j'ai du faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider. Je l'ai très mal vécu au début. Très mal. La dépendance est très difficile à accepter. Cela me rendait triste de ne plus pouvoir faire les choses seule. J'avais mon corps en horreur. Parce que j'avais l'impression qu'il ne me servait plus à rien. J'avais honte de devoir me faire aider. Ne plus faire seule sa toilette est humiliant, au début. C'est très gênant. Même si tu sais que ces personnes sont habituées, que c'est leur métier. Tu as honte, tu n'es pas à l'aise avec cela.

Et puis un jour, tu t'habitues. Le fait de te faire aider au quotidien ne te dérange plus trop. Beaucoup moins en tout cas. C'est comme ça. C'est la vie. C'est ta vie. Tu dois faire avec. Il le faut pour te sentir bien. Aujourd'hui, à trente ans, je n'ai plus honte de mon corps. Je suis en phase avec lui. J'ai appris à accepter mon image. Alors bien sur, ce n'est pas forcément facile tous les jours. Il y a des jours avec et puis il y a des jours sans. Ce que je sais, c'est que malgré la maladie au quotidien, je me sens femme. Je prends soin de moi. J'ai plaisir à choisir de jolis vêtements. D'assortir chaque matin mon maquillage à ma tenue. De porter de jolis bijoux. J'ai appris à me plaire, avant toute chose. Avant de plaire à mon homme. Et d'être agréable aussi pour les gens qui m'entourent. Pour moi, faire attention à soi permet d'oublier la maladie, le handicap. En tout cas, de les estomper. Pour me sentir comme tout le monde. Valide ou non.

Je sais aujourd'hui que la maladie ne m'empêche pas de vouloir plaire. J'aime recevoir des compliments. J'aime me dire que, malgré tout, tout est possible. Au même titre que les autres. Accepter son corps tel qu'il est est essentiel. Cela prend parfois du temps mais c'est quelque chose de déterminant dans la vie. Qui permet de se construire et de s'ouvrir aux autres.

 ★ ★ 

La beauté peut aller au delà de la maladie.

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commentaires

So 05/12/2016 15:17

Merci pour ton magnifique article ! Je crois que je suis dans une phase d acceptation de ma deficience visuelle et je cherchais des temoignages. Ton texte est tres juste et tres inspirant. Je realise que ces derniers temps j etais dans une phase ou je tantais de repousser mes limites, de 'dealer' avec le handicap : ok je ne conduis pas, mais je lis. Ok tu m enleve sa, mais le reste je ne veux pas.
Resultat, comme tu l a si bien exprime: epuisement.
Je pense qu il y a un gros manque de sensibilisation au handicap tant sur le plan professionnel, scolaire que relationnel. Aussi, c est vraiment bien que tu ecrives un article comme ça !
Je te souhaite tout le meilleur pour la suite ;)

mVmHmE 21/12/2016 14:13

Merci ! Ravie que la lecture de cet article t'ait plue.
Repousser ses limites ne peut avoir qu'un temps et a surtout un prix derrière. Je pense que le temps nous apprend à mieux gérer cela, à être serein par rapport à certaines décisions et à faire preuve de prudence quand la situation le nécessite.
Bienvenue ici en tout cas :)

L........ 13/03/2013 21:50


Bonsoir


Je ne connais pas votre vécu mais je suis admirative de ce que vous écrivez et de la force intérieure que vous avez.


On dit que c'est la nuit qu'on voit mieux les étoiles. La nuit de l'épreuve que vous vivez permet de révéler cette étoile qui brille en vous et qui vous permet de tenir bon ...


De même vous écrivez des choses profondes, riches de sens. Toute expérience partagée est comme une richesse partagée. Merci de la partager avec vos lecteurs/trices.


C'est bien que vous preniez soin de vous, que vous achetiez de jolis vêtements pour vous faire plaisir. C'est agréable de se faire plaisir.


La vie est un bien précieux même si elle n'est pas toujours facile.


Bon courage


Une lectrice


L..............


 

mVmHmE 10/04/2013 17:23



Merci à vous pour ce joli commentaire plein de mots qui m'ont touchée. A bientôt.



Steph 12/03/2013 14:39


Merci pour ce magnifique article!

mVmHmE 10/04/2013 17:21



Merci à toi de l'avoir apprécié :)



Milounette 12/03/2013 13:10


Sans avoir vécu un tel changement, je me retrouve dans ce que tu dis (j'ai une maladie chronique). On se demande pourquoi moi?? et puis surtout, on a peur que les autres ne nous voient plus qu'à
travers la maladie. Mais effectivement, si on arrive à accepter, la maladie et la fragilité (quoique je ne me considre pas comme fragile, c'est bien ça aussi) devient une force. Finalement, je
crois que je savoure beaucoup mieux la vie depuis que je suis tombée malade, peut-être parce que j'en connais le prix...

Illyria 11/03/2013 22:46


Article très touchant et intéressant... En effet, ça doit être vraiment très dur à accepter de perdre petit à petit son autonomie, de devenir petit à petit handicapée...


C'est mieux que tu aies fini par l'accepter, parce que de toute façon la vie c'est comme ça, c'est arrivé, ça devait arriver et ça arrivera, ça ne sert à rien de se poser des questions et de ne
pas l'accepter... Même si c'est trop injuste parfois...

alice 11/03/2013 17:42


Bien dit :)

mVmHmE 12/03/2013 19:56



:)



Gaelle 11/03/2013 16:34


C'est vrai, il y a un avant et un après fauteuil. Enfin, pour moi, ça s'est mieux passé.


La colère, la rage, la haine qui se traduit en provocation, en aggressivité, en rejet de toute la planète, de ses habitants et de leurs dieux...


Avec le temps, la colère devient force. La provocation devient humour noir, et l'aggressivité de cynisme.


On apprend à apprécier son corps différemment. A faire le deuil d'une silhouette glamour, perchée sur 10 cm de talon... ça n'arrivera pas où alors il y aura un leger contretemps!


Enfin, on comprend que personne n'aurait fait aussi bien avec les cartes qu'on nous avait donné, qu'on s'en est carrément bien sortie et qu'en fait, on est une nana sensas'!

mVmHmE 11/03/2013 16:38



Je te rejoins complétement qu'avec le temps, la colère devient une force ! C'est très vrai. 


Avoir de l'humour est aussi essentiel. Prendre les choses avec légèreté parfois, permet de mieux les vivre !


Si tu souhaites qu'on échange un peu plus ensemble, n'hésites pas à me contacter par mail en cliquant sur le lien 'pour me contacter', colonne de gauche, en bas :)