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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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19 janvier 2018 5 19 /01 /janvier /2018 15:59
Handicapé donc résigné ?

Dernièrement, j’ai beaucoup réfléchi à la façon dont on peut réagir face à des situations particulières lorsque l’on est handicapé. Globalement, cela s’applique à toutes les fois où il est question d’aide à la personne, de choix de matériel pour faciliter le quotidien, ou lors de déplacements… J’ai pour habitude de m’exprimer lorsque je rencontre des difficultés ou des doutes sur ci ou ça. Je suis comme ça, je ne sais pas faire autrement... Et croyez-moi, j’ai souvent l’impression d’en déranger certains en osant dire que je ne suis pas d’accord ou que cela ne me convient pas, que cela ne répond pas à mes besoins. Ces personnes ont d’ailleurs souvent l’art de lourdement sous-entendre que d’habitude les autres ne font pas autant d’histoires… Des exemples pour illustrer ces situations, j’en aurais à la pelle.

 

Par exemple, mon fauteuil électrique étant en fin de vie, je dois le remplacer. Pour ce faire, j’ai donc essayé plusieurs modèles afin de faire mon choix sur celui qui me correspondrait le mieux. À chaque essai de matériel, je m’applique à vraiment m’assurer qu’il répond à mes besoins, à ma pathologie, etc. C’est quand même un fauteuil que je vais garder à minima quatre ans, donc il est exclu de me tromper. Bref, toujours est-il qu’un matériel qui ne me correspond pas engendre immédiatement des douleurs ou une fatigue importante. J’ai donc exprimé cela à la personne qui me conseille suite à un essai et il m’a répondu ceci « C’est vrai que vous êtes sensible et que vous êtes vite perturbée au moindre changement. » Cette simple phrase m’a rendue folle. Devrais-je me taire et souffrir en silence avec un matériel inadapté ?

 

Il y a aussi quand on est dépendant de l’aide de tierces personnes au quotidien. Avoir des personnes qui nous aident chaque jour n’est déjà pas facile mais quand celles-ci nous imposent leur façon de faire, pour moi cela devient vite insupportable. Dans ces cas-là, je leur dis que je préfère faire comme ci ou comme ça, parce que c’est plus adapté à ma situation. Je n’ai aucun intérêt à les laisser effectuer des mauvais gestes qui me font mal, on est d’accord ? Parfois, ces personnes le prennent mal et ne l’acceptent pas. Elles savent tout, elles font comme elles veulent, ça s’arrête là, zéro remise en question. Cela s’applique également au prestataire de service qui pense que sous prétexte que l’on est dépendant, on va tout accepter en fermant gentiment notre bouche. Même les pires situations. Bah oui, c’est déjà bien que quelqu’un vienne nous aider. Non. C’est un mode de fonctionnement pour eux, le chantage. Si on pose trop de questions, si on exprime trop son mécontentement, on s’expose à une interruption du service. La dépendance peut-elle être prise en otage ?

 

Tout cela pour dire que, selon moi, ce n’est pas parce que l’on est handicapé que l’on doit forcément être résigné. Pourtant, j’ai bien souvent l’impression que la majorité des personnes handicapées n’osent pas dire les choses franchement. Qu’elles se taisent. En pensant que « cela doit sans doute être comme ça, c’est tout... ». Qu’elles se contentent des choses, telles qu’elles sont, même si cela ne leur convient pas complètement ou pas du tout. Doit-on être moins exigeant sous prétexte du handicap ? Doit-on tout accepter ? Se contenter de ce que l’on nous propose sans oser dire vraiment ce que l’on pense ? Doit-on se taire même quand le pire se produit sous prétexte que l’on est dépendant ? Peut-on raisonnablement prendre le handicap en otage ? Doit-on la fermer sous prétexte que les autres le font ? Doit-on accepter tout et n’importe quoi sans broncher ? Parce que c’est moins risqué ? Plus discret ? Allez, je m'arrête là...

 

♥ ♥ ♥

 

Dites-moi ce que vous en pensez ! Ça m’intéresse !

 

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commentaires

Olivier 19/04/2018 10:30

Je suis handicapé depuis quelques années et voici mon avis sur la question. Dans certaines situations, il faut malheureusement se résigner et s'adapter. Un exemple : quand ma chaise motorisée est en panne, je dois attendre quelques jours avant qu'elle ne soit réparée. Parfois, le réparateur ne trouve pas la panne (il l'envoie chez le fabricant) ou doit commander des pièces, ce qui allonge encore les délais. Comme le distributeur est le seul 250 km à la ronde, je n'ai pas vraiment le choix. Je dois prendre mon mal en patience. Par contre, il existe plein d'autres situations dans lesquelles je m'affirme (voire j'exige). Aider l'autre, c'est pas prendre le pouvoir sur lui. Au début, j'étais résigné et je me laissais intimider par des réflexions du genre "Si t'es trop exigeant, on ne viendra plus. On pourrira ta réputation et plus personne ne voudra s'occuper de toi". Les mois ont passé et je me suis rendu compte que je pouvais faire jouer la concurrence. Un kiné ou un auxiliaire de vie ne me convient pas ? Je change. Je suis comme un directeur d'usine : j'ai une équipe de gens qui travaillent pour moi. C'est moi qui les paye et c'est moi le patron. Mais, j'essaie de faire preuve d'empathie vis à vis des gens qui m'aident. Ils peuvent faire des erreurs (comme tout être humain), avoir des limites (par exemple ne pas savoir venir à 16 h parce qu'ils doivent reprendre leurs enfants à l'école). En général, on discute et on trouve souvent des solutions qui conviennent aux 2 parties. En discutant, ils se rendent mieux compte des enjeux de ma vie. Par exemple, je leur parle de mes activités à l'extérieur, d'où l'importance qu'ils arrivent à l'heure. Faire tout ça me demande beaucoup d'énergie et de stress : s'exprimer, ne pas se laisser intimider, tenir bon, trouver un nouvel aidant avant de virer l'ancien, choisir les bonnes personnes ...

Daniel 03/03/2018 13:02

Bonjour
Je suis votre blog depuis un jour de decembre et appprends sur mon handicap: l'ignorance....je ne suis aucunement indifferent mais il m' arrive d'entendre lors de reunions familiales une conversation sur tel "ami" invisible et de son handicap,
comme s'il appartennait a une commmunaute dont nous ignorons les codes, les us et coutumes.
des contraintes d' aller diner chez lui, comme si le fait d' etre valide rendait difficile voir impermeable tout echange.
Tout cela me semble navrant mais tellement ancre dans les certitudes de nos congeneres, une espece de rationnalite circonscrite.
Mon epouse ex-aide soignante qui a demissionne avait refuse de pratiquer certains soins en milieu hospitalier car l'objectif premier n'etait pas la qualite de sa prestation mais la rapidite d'intervention sans ce soucier des besoins inherants a l'handicap.
La societe se veut ultracommunicative et solidaire mais finalement tellement normative, individualiste et egotiste.
Reste a savoir si le bonheur n'est pas de simplement se baigner dans l'errance de l'existence, certes chahute d'ennuis mais epris de liberte
Cordiales Salutations

Viviane 31/01/2018 09:29

Je vais répéter ici les propres paroles de mon fils quand ça se passe mal avec ses aides, qu'elles ne font pas ce qu'il leur demandent, et que ça ne change pas malgré ses nombreuses demandes et explications.... Résigné ? oui surement... mais parce que, comme il le dit lui même : "je suis fatigué de répéter toujours les mêmes choses, ça me gave".....donc il serre les dents, pour que la prise en charge se termine vite, et qu'il puisse vaquer à ses occupations favorites.... "c'est un mauvais moment à passer".... il le dit aussi, il garde le peu d'énergie qui lui reste pour faire ce qu'il aime faire...a-t-il raison ? a-t-il tort ? je ne saurais le dire...mais je sais qu'il est capable de dire "stop" si ça va trop loin et de demander à ne plus voir la personne... l'avantage du service prestataire...donc résignation oui, mais avec des limites qu'il sait faire respecter...

mVmHmE 01/02/2018 16:38

Merci beaucoup Viviane pour votre témoignage très intéressant. Je comprends tout à fait ce que vis et ressens votre fils. C'est vrai qu'il est extrêmement fatiguant de devoir sans arrêt répéter les mêmes choses, chaque jour. Parfois, on aspire à de la paix, de la facilité mais pas toujours évident avec ce genre d'aides... Dire stop ou serrer les dents, c'est aussi se préserver dans certains cas. A bientôt.