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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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25 août 2017 5 25 /08 /août /2017 15:37
Cette charge mentale méconnue.

Hier, j’ai eu une discussion très intéressante au sujet de la complexité que représente le quotidien lorsque l’on est dépendant de l’aide de tierce personnes. Ce qui est ressorti est que la grande majorité des gens ignore totalement la logistique que cela peut représenter chaque jour et à quel point il faut être organisé et avoir une attention de tous les instants. Et encore plus lorsque l’on travaille à temps plein, comme moi.

 

Cette personne me demandait comment cela se passe avec mes collègues depuis que j’ai commencé mon nouveau travail en juillet. Elle souhaitait savoir s’ils m’aident quand j’en ai besoin, si je rencontre des difficultés, si des choses peuvent être améliorées, etc… Il s’avère que les choses mettent un peu de temps à se mettre en place, qu’ils n’ont pas forcément encore compris spontanément les petites choses qu’ils pourraient m’aider à faire… Par exemple, ils savent que des auxiliaires de vie viennent m’aider au bureau, ils les croisent d’ailleurs chaque midi. Mais personne ne pose de questions sur le pourquoi du comment, personne ne montre même de curiosité (que je trouverais pourtant naturelle) à ce sujet…

 

Il faut bien admettre qu’aucun d’entre eux ne mesure vraiment l’organisation que je dois mettre en place pour être au bureau avant 09h chaque jour et effectuer ma journée comme tout le monde. Que pour ce faire, il existe une véritable usine à gaz en off et que le moindre grain de sable dans cette organisation peut venir foutre tout cela en l’air en quelques secondes. Parlons de grain de sable, justement. Beaucoup d’entre vous savent que je rencontre souvent de grosses difficultés avec les auxiliaires de vie (absentéisme, démission, difficultés de recrutement, manque de professionnalisme du prestataire de services, et j’en passe…). Ces dernières semaines, c’est particulièrement compliqué à ce sujet. Je suis dans une situation plus que précaire et tout cela dans l’indifférence la plus totale du prestataire. (Ceci fera sans doute l’objet d’un article pour en parler davantage...)

 

Toujours est-il qu’au final, quand je suis au bureau (ou de manière plus générale, en société), toutes ces contraintes passent totalement inaperçu. Personne ne sait que je peux être terriblement préoccupée à chaque instant de ma journée et être dans l’attente de solutions qui ne viennent pas. Que je passe des heures à me demander si quelqu’un sera là pour m’aider dans les heures et jours à venir, alors que cette aide m’est pourtant indispensable. Les gens ignorent que même lorsque je suis en train de travailler ou de discuter, une partie de mon esprit est monopolisée par tout cela, que je le veuille ou non. Que je ne suis jamais ou rarement sereine et apaisée...

 

Même mes proches et ma famille ne peuvent pas toujours réaliser à quel point ces préoccupations permanentes et cette logistique polluent mon quotidien et pèsent sur mon moral et ma santé. Je réalise en fait que tout cela représente une charge mentale incroyable qui est totalement méconnue. Que finalement, peu de personnes sont en capacité de la comprendre et de l’intégrer. De simples mots ne suffiraient d’ailleurs pas à expliquer exactement ce que l’on peut ressentir…

 

(J'avoue ne pas trop savoir comment terminer cet article... alors je vous laisse réagir et partager votre avis et votre expérience sur le sujet !)

 

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commentaires

Olivier 25/04/2018 17:33

Article très pertinent. Je me retrouve dans ce que tu dis. Vivre dans la dépendance de tierce(s) personne(s) doit être aussi stressant que d'être chef d'entreprise. Sauf que le chef d'entreprise peut prendre des jours de repos tomber en burn-out ou changer de métier. Une personne dépendante ne déconnecte jamais vraiment. Le handicap et le besoin d'aide sont présents, même les dimanches et jours fériés. Et la seule porte de sortie est le suicide. Plutôt flippant quand on y pense ...

GaGa 13/11/2017 15:23

Très bon article. Fallait y penser.
Je suis en situation de handicap, je vois et je comprends très bien à quoi vous faîtes allusion. Effectivement le commun des mortels ne peut même pas s'imaginer ce que représente cette charge mentale...
Etre tout le temps en train de cogiter car vous ne maîtriser pas les choses basiques de votre vie (aller aux toilettes, prendre une douche, ...).
Etre sans arrêt dans l'anticipation (tout planifier, tout prévoir,...) pour ne pas se retrouver dans des situations difficiles. Prévoir des plans de secours...
C'est épuisant psychologiquement, en plus du handicap physique (dans mon ca

C. 12/02/2018 09:07

C'est si vrai pour cette charge mentale. Mais parfois, il y a aussi ce petit plaisir d'arriver au boulot comme n'importe qui, de saluer les collègues comme n'importe quel collègue et de partager le quotidien de tout ce petit monde sans qu'il ne voie autre chose en nous qu'un partenaire de travail sympa et efficace. Parfois, ce regard "innocent" peut aussi être agréable je trouve. Peut-on demander à toutes les personnes que nous côtoyons d'imaginer la charge mentale liée au handicap ? C'est compliqué...
Pour moi il y a deux trucs : apprendre à gérer cette charge mentale énorme, en avoir conscience, pouvoir partager peut-être autour de ce thème... et d'un autre côté profiter simplement de relations à autrui. Sinon à quoi ça servirait de vouloir vivre en milieu ordinaire, et surtout, surtout, à quoi aurait servi cette fameuse charge mentale ? Car tout ça, ça sert à ce que nous menions une vie la plus équilibrée possible. Le besoin de comprhension apr les autres est légitime et nécessaire, mais je suis pas sûre qu'on peut à tout le monde d'y répondre.
Je n'ai pas de réponse, je m'interroge...

Angelilie 19/09/2017 01:48

beau blog. un plaisir de venir flâner sur vos pages. une belle découverte et un enchantement. un blog très intéressant et enrichissant. J'aime beaucoup. je reviendrai. N'hésitez pas à visiter mon blog. au plaisir

Angeline 17/09/2017 16:00

j'aime me promener sur votre blog. un bel univers. j'aime beaucoup. vous pouvez visiter mon blog (cliquez sur pseudo) à bientôt.

Marie Kléber 29/08/2017 12:33

C'est déjà compliqué ma belle et encore plus quand les personnes qui sont censées t'accompagner ne font pas leur travail avec sérieux. Je crois qu'on ne se rend pas compte en effet. Il n'y a qu'en échangeant, en discutant qu'on peut avoir une idée de ce que tu vis.
Je te trouve formidable.
Et je conçois parfaitement que tu aimerais vivre avec moins de choses dans la tête...J'espère qu'un jour tu pourras te le permettre, que les personnes qui t'entourent d'un point de vue médical seront à la hauteur.
Je t'embrasse bien fort.

Aurore 28/08/2017 17:24

"personne ne montre même de curiosité (que je trouverais pourtant naturelle) à ce sujet…"

Tu ne crois pas que les gens n'osent pas ? J'ai une amie qui a un petit handicap, j'avais tjs peur de lui proposer de l'aider de peur de la vexer, j'osais pas lui en parler, je faisais comme si ce n'était rien. Il a fallu qu'elle se libère pour m'en parler pour que j'ose aussi et me rendre compte qu'elle n'attendait que ça... Il a donc fallu que ça vienne d'elle finalement ...

C'est un blog salutaire que le tien ...

ptite delph 26/08/2017 15:07

Je trouve toujours autant aberrant l'attitude du prestataire et des personnes qui sont envoyées, perso, parce que justement même si je peux juste imaginer, s'il y a bien une chose dont je suis sûre, c'est que je serais toujours en stress de ne pas avoir quelqu'un, parce qu'un grain de sable qui se met dans l'organisation et tout est chamboulé pour le coup :/ du coup oui, ça doit être épuisant mentalement. Au travail, c'est peut-être davantage de la pudeur ou une sorte de respect pour ne pas entrer dans ton intimité. Parce que certaines personnes n'ont pas envie qu'on leur pose de questions. Du coup n'hésite pas à leur en parler. Je fais partie de ces personnes qui ont peur de déranger avec les mots, les gestes, de justement me dire que je n'ai pas forcément le droit de poser certaines questions pour ne pas paraître indiscrète. Je m'en suis voulue avec mon ptit collègue hémiplégique, la seule chose qui est venue spontanément c'est au moment du repas, en voyant qu'il galérait à manger la viande. Mais je suis assez restée distante, en me disant qu'il n'avait peut-être pas envie que je le saoule à lui parler de ce qu'il vivait, parce qu'il avait besoin de se sentir comme tout le monde (même si on avait tous un handicap, si on était là, mais c'était mon ptit chouchou). Et puis il est décédé et je m'en suis voulue de ne pas avoir été plus présente, j'ai toujours eu peur qu'il prenne mon attitude comme de l'indifférence alors que c'était très loin d'être le cas, mais parfois on ne sait pas comment réagir... Avec mon propre handicap, j'ai du mal à supporter l'aide aussi minime qu'elle soit. Ca m'a valu qu'on me laisse galérer pendant un stage qui était important pour moi, du coup il y a double travail... Accepter de dire la vérité me concernant et essayer de ne pas me sentir trop indiscrète quand je demande quelque chose à quelqu'un en situation de handicap. Courage ma belle, même si je sais que tu n'en manques pas, loin de là, mais j'espère vraiment qu'ils arriveront à former une super équipe autour de toi et ce, sur du long terme pour te permettre de respirer. Gs bisous <3

giraudier 25/08/2017 18:11

La tête n'est pas assez grande ou est elle trop pleine ?
En plus de ta journée professionnelle et de ta vie privée,tu cogites.
Je comprends l'ampleur de la dépendance. Surtout que tu es une fille qui ne baisse pas les bras, malgré les difficultés.
Quelles sont les bonnes résolutions pour cette rentrée. Ben oui tout le monde parle de rentrée sans penser à ceux qui ne sont pas partis en vacances, .....
M'en fou je fais comme ci et je pense aux bonnes résolutions
je me suis commandée un bullet journal sur Amazon.fr et je vais en faire mon journal de bord marre de tous ses bouts de papiers, feuilles volantes et puis je pourrais le décorer à mon goût en laissant évoluer mes talents d'artiste.
Courage ma grande
Fred

olivier 25/08/2017 17:37

Merci à toi pour cet article très très intéressant .. Je vis 'actuellement une prise enn charge quasi quotidienne par une infirmière , ceci est tres nouveau pour moi et je le vis trés mal . Le pire pour moi est tout ce qui concerne l'intimité et la pudeur ( nudité toilette , etc ...) On a beau me dire que ce sont des infirmières et un acte médical ... J'ai encore beaucoup de mal à accepter C 'est aussi une chose que mes proches ont du mal à comprendre