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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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24 mai 2017 3 24 /05 /mai /2017 14:47
L'impact de la maladie sur les proches.

Suite au témoignage de mon frère dans cet article, je me suis fait la réflexion que le handicap ou la maladie n'impactent pas uniquement la personne directement concernée. Bien sûr, c'est principalement elle qui en subit le plus directement ses conséquences. Mais l'annonce du handicap bouleverse également la famille, le conjoint, les amis. Et je crois qu'on a souvent tendance à l'ignorer. Ou en tout cas, à le minimiser.

 

 

Il est probablement plus évident de porter son attention sur la personne malade. Après tout, c'est elle qui vit avec elle au quotidien. Qui voit sa vie chamboulée. Mais qu'en est-il du ressenti du conjoint ? Des parents ? Des frères et sœurs ? Comment ont-ils eux-mêmes géré ce chamboulement ?

 

 

Je crois que j'ai mis un long moment à réellement prendre conscience que je n'avais pas été la seule impactée par ma maladie. Que pour mes parents, cela a été aussi une énorme gifle, une tornade qui a profondément marqué leur vie. Que mes frères ont également été marqués par cela. La famille au complet a dû gérer l'annonce de cette bombe. Et il a bien fallu qu'ils gèrent cela, eux aussi, chacun à leur façon. Ma maman avait d'ailleurs raconté dans cet article comment elle a vécu tout cela, ce qui permet d'avoir un point de vue différent du mien sur la même histoire, ce que je trouve vraiment intéressant. Un conjoint est également forcément impacté au quotidien. Même s’il n’en parle pas ou peu, il subit aussi la maladie ou le handicap. Il est le partenaire dans les épreuves, celui qui va courber le dos pour rendre nos difficultés moins pesantes.

 

 

Être proche de quelqu'un de malade ou en situation de handicap peut parfois engendrer des sentiments difficiles tels que la culpabilité, l'impuissance. La culpabilité d'aller bien, d'être en bonne santé alors que l'autre non. Et un profond sentiment d'impuissance face à cela, de

ne pas savoir quoi faire pour aider ou soulager l'autre. Et puis, peut-être aussi de l'incompréhension parfois. Car finalement, comment savoir ce que la personne ressent réellement face à sa maladie ou son handicap ? Chacun peut évidemment se faire une idée, mais est-elle fidèle à la réalité ? J'ai un point de vue assez tranché sur le sujet qui est de dire que, malheureusement, à part la personne directement concernée, il est impossible (ou en tout cas, vraiment difficile) de vraiment se rendre compte. Même un conjoint (qui est sans doute la personne qui nous connaît le mieux) ne peut pas mesurer tout ce que l'on peut ressentir lorsque l'on est dépendant au quotidien ou lorsque l’on souffre, par exemple.

 

Par contre, je peux dire par expérience que la maladie n’apporte pas que du négatif au sein du cercle familial ou amical. Au contraire. Être confronté à ce genre d’épreuves dans une famille ou dans un couple ressert très fortement les liens. Cela permet d’apprendre à se serrer les coudes, à être solidaire. Et surtout, surtout, à s’entourer d’amour et de bienveillance. C’est sans doute ce qui a fait de moi celle que je suis aujourd’hui car j’ai toujours eu la chance d’être bien entourée. De pouvoir trouver du réconfort et du soutien auprès de mon homme, de mes parents, de mes frères et de mes amies. C’est essentiel pour moi, comme un pilier dans ma vie. Même si chacun d’entre eux mène sa propre vie, je sais que si j’ai besoin d’eux, ils seront toujours là. Même de loin, même dans l’ombre. Chacun m’apporte à sa façon énormément.

 

• • •

 

Et vous, quel est votre point de vue sur le sujet ?

 

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commentaires

Marie Kléber 29/05/2017 12:37

Face à la maladie, au handicap, on ne pense pas toujours à l'impact sur les proches - c'est pourtant toute une histoire qui s'écrit sur de nouvelles bases pour tous. J'ai le sentiment que le premier ressenti est celui de l'incapacité à aider celui qui souffre. Mais pourtant comme tu le dis le simple fait d'être là, à l'écoute, d'être disponible peut déjà faire une belle différence.
Merci pour ce bel article Elodie. Je t'embrasse.

zenopia 25/05/2017 14:30

J'aime beaucoup ton dernier paragraphe... oui, face à la maladie (comme face à toute épreuve d'ailleurs), les liens peuvent se créer, s'intensifier... Bisous Elodie

Vae Soli 25/05/2017 10:33

Coucou,

Je suis assez touchée par ton article. Je ne suis pas malade, je n'ai pas un handicap, mais ce que j'ai vécu m'a handicapé et m'handicape encore dans la vie.
Et je sais que ça a impacté la vie de ma famille et même de mes amis.
Je le sais depuis le début d'ailleurs. A l'heure actuelle, je n'ose pas vraiment en parler à ma famille. Je n'ose pas leur demander si ça va, et comment ils l'ont vécu parce que je sais qu'ils ont été traumatisé autant que moi, d'une autre manière.
Je pense que je ne suis pas encore assez forte pour pouvoir l'entendre. Le risque de culpabilité est trop forte. Autant se protéger pour le moment ^_^.

J'ai aussi lu le témoignage de ton frère, qui m'a lâché une larmichette. C'est beau l'amour entre frère et soeur. Vraiment.

Belle journée à toi :)

Carrie 25/05/2017 06:51

Il faut être entoure, c'est primordial.
Celui malade, handicape doit nous dire ce qu'il ressent car on ne peut le ressentir pour lui. Etre la a son écoute, ne jamais l'exclure de sorties, possible sous prétexte qu'il est malade.
Comme tu dis, on est malheureux d'être bien, de ne pas pouvoir soulager plus souvent la personne handicapée mais elle peut compter sur nous ;)

Elo 24/05/2017 20:22

C'est "rigolo", plus ça va et plus je me rends compte justement de l'impact d'une maladie/d'un handicap sur les proches. Avant, égoïstement sans doute, je balançais à tout va des "mais toi tu peux pas comprendre, tu sais pas, tu dis que t'as mal ?! bah viens dans mon corps 5 min" (enfin des trucs du genre), puis j'ai changé de regard et me suis rendue compte de l'impuissance même que je pouvais leur jeter à la figure en disant ça... je m'en veux pas mal ! et je comprends de plus en plus que c'est difficile à gérer, et qu'il ne faut pas minimiser leurs rôles et leurs ressentis
Bisouuus