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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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3 avril 2017 1 03 /04 /avril /2017 15:54
Je n'ai plus besoin de toi.

Cela fait un moment que j’ai en tête de rédiger cet article, seulement je ne savais pas trop par quelle entrée je voulais aborder cette question de la douleur. Elle et moi avons malheureusement une longue histoire ensemble. Il y a eu des hauts et des (très) bas et j’aimerais réussir à poser des mots là-dessus, même si cela n’est pas facile. Globalement, la maladie m’a longtemps laissée tranquille concernant les douleurs. Je m’estimais d’ailleurs heureuse d’être épargnée de ce point de vue là. Et puis, dans une période de grandes difficultés personnelles et professionnelles, la douleur a débarqué dans ma vie sans prévenir.

 

Son arrivée a été violente, je crois que je n’étais pas préparée. En même temps, peut-on réellement l’être ? J’ai commencé à avoir de vives douleurs au dos et à l’épaule. Sauf que je suis parfois un peu naïve et j’ai longtemps cru que cela passerait tout seul. Sans prendre de médicaments. Alors, je serrais les dents en espérant que la douleur s’évapore comme par magie. Avec le recul, je pense que j’ai mis du temps à accepter la douleur et surtout à la comprendre. Comprendre que je n’avais pas le bon comportement face à elle. Mon médecin me répétait à chaque visite que je ne devais pas lui laisser le temps de s’installer et prendre un anti douleurs dès que je commençais à avoir mal.

 

Sauf que je suis un peu têtue et ces douleurs, je les ai laissées s’installer. Bien confortablement. Au point qu’au bout d’un moment, je ne pouvais plus les supporter. À chaque fois que l’auxiliaire devait me porter ou qu’on devait m’installer dans le lit le soir pour dormir, la douleur était tellement intense que les larmes me montaient automatiquement aux yeux. Ces situations étaient vraiment difficiles à vivre pour moi. Il a donc fallu me prescrire des anti douleurs plus puissants que le simple paracétamol. Cela n’a pas été une mince affaire, car la majorité de ceux que j’ai essayé ne me soulageait pas. Au bout de longues semaines de test, un seul anti douleur réussissait à apaiser mes douleurs, le Tramadol (pour ne pas le citer).

 

J’ai commencé à le prendre de manière régulière et importante il y a presque trois ans, je crois. J’avoue qu’à l’époque, comme c’était le seul médicament qui réduisait mes douleurs, je n’ai pas spécialement été attentive aux composants et aux effets indésirables qu’il engendrerait. Parlons en justement de ces (p*tain) d’effets indésirables. J’ai passé les premiers jours – voire sans doute les premières semaines – dans un énorme brouillard. Un brouillard qui me faisait somnoler ou carrément dormir en permanence. J’avais énormément de difficultés à me concentrer et à tenir une conversation digne de ce nom (mon homme pourrait vous en parler !). J’ai également eu des nausées et vomissements durant de longues heures interminables chaque jour. Du coup, je ne mangeais que très peu et ai donc perdu du poids. Bref, une vraie partie de plaisir ! Surtout que je devais aller travailler, malgré tout.

 

Les mois ont passé et c’est devenu comme une routine de prendre chaque jour ce cachet (ou plusieurs quand la douleur était trop forte). C’est devenu une habitude dans mon quotidien. Je réalise aujourd’hui que c’était une très mauvaise habitude. Parce qu’en fait, la douleur étant supprimée par le médicament, je ne pouvais plus vraiment me rendre compte si j’avais encore mal ou pas. Je le prenais, c’est tout. Ces derniers mois, mon homme ne supportait plus l’idée que je prenne ce médicament. Parce qu’il faut le savoir, le Tramadol est un dérivé de l’Opium (rien que de l’écrire, j’en tremble) et engendre une grande dépendance. Il m’incitait à l’arrêter mais je me braquais, ayant l’impression qu’il ne pouvait pas comprendre mes douleurs. Je ne voulais pas arrêter, en tout cas pas dans ces conditions. Pas parce qu’il me le demandait. Rien que l’idée d’arrêter de le prendre, je paniquais. Je paniquais rien qu’en imaginant connaître à nouveau les douleurs que j’avais pu avoir par le passé. Je réalise que ces douleurs terribles m’ont profondément traumatisée. Cela laisse des traces, assurément.

 

Il y a un presque trois mois de cela, j’ai eu une énorme prise de conscience et ai pris une décision importante. Je suis tombée tout à fait par hasard sur un article traitant du Tramadol et surtout des conséquences importantes qu’il avait sur l’organisme. Dépendance, difficultés pour arrêter, conséquences irréversibles sur certains organes. Et j’en passe. Une fois la lecture de l’article terminée, quelque chose s’est passé en moi et j’ai décidé que je n’en prendrai plus jamais un seul cachet. C’était plié, le soir même je n’ai pas pris le « traditionnel » comprimé avant de me coucher. J’étais déterminée mais aussi anxieuse, je dois bien l’admettre. Et si j’avais mal ? Comment allait réagir mon corps ? Allais-je y arriver ?

 

J’ai fait le choix de me « sevrer » (parce que c’est le mot) seule, sans en parler à personne. Pas même à mon homme. Je voulais que ce soit ma démarche, ma décision. J'ai progressivement réduit les doses, pour finalement ne plus en prendre du tout. Les premières nuits ont été épouvantables, j’ai physiquement pris conscience de ma dépendance. Mon corps souffrait de ne plus avoir sa « dose », je ne saurais vous décrire avec des mots ce qu’ai pu ressentir à l’intérieur de mon corps. Je vous assure que réaliser qu’en fait j’étais «  droguée  »  m’a bouleversée. Je savais que ce médicament engendrait une dépendance mais je ne réalisais pas que mon corps en avait « besoin » à ce point. J’ai compensé l’arrêt du Tramadol par la prise de paracétamol pour éviter d’avoir trop mal.

 

Deux mois après cette décision, j’ai l’agréable (inattendue) surprise que mes douleurs ne soient pas ou très peu revenues. Cela m’a d’autant plus dégoûtée d’avoir pris cet anti douleurs durant ces années, car j’aurais peut-être pu l’arrêter plus tôt, mais ça, personne ne le sait en réalité. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai développé une crainte irrationnelle d’avoir mal. À la moindre petite douleur qui réapparaît, j’ai peur. J’ai peur qu’elle s’installe à nouveau. Parce que je sais que je ne pourrai pas reprendre d’anti douleurs puissants. Je ne veux pas. Alors désormais, je suis très attentive et très précautionneuse avec mon corps. Je prends soin de ce difficile sevrage que j’ai dû affronter et fais tout ce qu’il faut pour que les douleurs ne reviennent pas. Même si je sais que cela pourrait être le cas car le stress et les périodes de grandes difficultés créent inévitablement des douleurs importantes.

 

Bon, en voilà un long article. Je n’avais pas spécialement prévu d’écrire autant. Force est de constater que j’avais beaucoup de choses à dire sur le sujet... En écrivant ces lignes, je suis à la fois énervée, soulagée et fière. Énervée, parce que je ne comprends toujours pas aujourd’hui comment des médecins peuvent consciemment prescrire des médicaments ayant de telles conséquences néfastes sur l’organisme. Il y a quand même sans doute moyen d’utiliser d’autres options, non ? Mais je veux à tout prix terminer cet article sur une note positive alors je dirais surtout que je suis fière d’avoir osé franchir le cap. De l’avoir fait seule au départ, comme pour me prouver que j’en étais capable, que j’étais plus forte que la douleur.

 

Ces deux mois de « sevrage » m’ont fait redécouvrir que je peux être à nouveau bien plus vive d’esprit, que je peux à nouveau me concentrer sans difficulté, j’ai même redécouvert la faim (et oui, depuis de longs mois, j'avais oublié ce que c'était). J’ai bien meilleur appétit. Je n’ai plus sommeil en permanence, je suis moins irritable et plus positive. Et puis, surtout, je me sens libérée. Libérée d’un gros fardeau.

 

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commentaires

Lulubia 16/04/2017 16:02

Tramadol...Je n'ai pas eu à attendre pour les effets indésirables j'ai étais forcée d'arrêter immédiatement...Pourtant c'était la seule chose à soulager mes douleurs chroniques.

Merci pour tes articles qui m'inspirent et me donne de l'espoir. Merci.

mVmHmE 03/05/2017 15:39

Ravie de t'accueillir ici et ravie que mes mots te donnent de l'espoir. À bientôt.

Auché 13/04/2017 06:57

A 20 ans, je prenais un anti douleur un peu costaud contre les douleurs neurologiques, comme le traitement ne paliait pas à la douleur, comme toi Elodie, je me suis sevrée. Au final, les douleurs restaient de la même intensité (4) et je les supportais !
A 35 ans, je suis allée voir un algologue, en effet, les douleurs souvent grimpaient à 6 ! J'ai donc repris un médicament à petite dose qui me convenait.
A 55 ans, les douleurs devenaient plus fortes au quotidien, souvent d'intensité 8. Aujourd'hui, je prends un traitement plus approprié à mes douleurs. Je me sens quand même mieux, cela n'empêche pas des crises de douleur parfois insupportable.
La recherche scientifique concernant les douleurs neuropathiques avance à petits pas.
Voila ce que je pouvais témoigner aujourd'hui.
Bonne journée

mVmHmE 03/05/2017 15:40

Merci beaucoup pour ce témoignage. Bon après-midi.

christian 09/04/2017 14:24

Je vous comprends parfaitement. J'ai moi-même été mis sous dépendance, pendant peu de temps, d'un médicament (anxiol.) par un médecin qui ne m'avait pas prévenu des potentiels effets (très) indésirables de dépendance et j'effectue actuellement un sevrage très douloureux (je ne peux plus travailler). La médecine moderne, pour reprendre les propos de quelqu'un d'autre, ne soigne (la plupart du temps) que les symptômes, c'est à dire rien.

mVmHmE 12/04/2017 11:22

Je trouve aussi que l'on n'est pas suffisamment informés des conséquences car si c'était le cas, je crois que nous serions nombreux à réfléchir à 2 fois avant de commencer à prendre les médicaments et à vouloir trouver des alternatives quand cela est possible. Bon courage à vous en tout cas.

Carrie 04/04/2017 13:24

Arff pas evident; chaque douleur et chaque patient réagit différemment. Et les médecins ont aussi chacun un diagnostic qui diffère. En tout cas bravo pour ta determination ! Et prends soin de toi ;)

mVmHmE 12/04/2017 11:17

Oui, tout à fait. La douleur est quelque chose d'intime, chaque personne la supportant différemment... Merci pour tes encouragements :)

Marie Kléber 04/04/2017 11:43

Quel courage Elodie, pour le sevrage et pour avoir écrit ces mots!
Je t'embrasse bien affectueusement.

mVmHmE 12/04/2017 11:16

Merci Marie ! Je t'embrasse

zenopia 04/04/2017 07:20

Bravo !

mVmHmE 12/04/2017 11:15

Merci Cécile ! :)

ptitedelph 03/04/2017 19:41

Je te comprends... Je prends du Zamudol, un mélange de tramadol additionné de paracétamol pour intensifier son effet. 2 comprimés, en LP à un faible dosage vu le reste de mon traitement et pour que je puisse encore tenir debout. Je le supporte assez bien, même si je n'en prends pas quand je dois sortir (comme quoi je peux m'en passer), sinon il me rend bien trop nauséeuse. Je le prends parce que vu mon seuil de douleur tout le temps, à chaque instant qui voisine les 8 quotidiennement, je me dis que si ça devient pire, ce ne sont pas les effets indésirables qui me feront du mal, mais moi seule comme j'ai déjà pu le faire... la douleur pff... S'il me faisait un immense effet, je pense que j'aurais été dans le même cas. Je sens une faible différence quand je le prends et quand je fais sans, je me dis que c'est toujours ça de gagné pour me rendre moins cinglée en gros. Mais c'est le genre de médicaments qui, quand je vois que je peux supporter la douleur moralement parlant, je ne vais pas le prendre. Il y a juste le soir que je le prends systèmatiquement, pour espérer récupérer un peu durant la nuit. J'ai des troubles cognitifs avec le reste de mon traitement, du coup je ne sais pas son degré à lui de responsabilités aussi, quand tout est mélangé comme ça, pour essayer de tout stabiliser :/ En parallèle de techniques de relaxation, de visualisation. Essayer de détourner l'esprit sans médicaments, j'arrive à le faire quand la douleur va jusqu'à 6. Au-delà c'est foutu, elle me prend la tête, dans tous les sens du terme. Par contre je fais aussi attention à ne pas faire certains mouvements qui accentueront encore davantage la douleur et qui me feront prendre plus facilement le fameux antidouleur. Mais bon... on fait comme on peut. L'algologue m'a un jour dit que si je voyais que la douleur était plus forte entre deux cures de kétamine, il ne fallait pas hésiter à doubler les doses... Ma victoire perso a été de dire "d'accord" et de penser "ça va pas non ??!". Et même dans les moments où j'ai envie de tout balancer par la fenêtre à cause de cette douleur de merde, je n'ai jamais doublé. Parce que je suis assez lucide pour savoir qu'un jour, il faudra tripler, si on part comme ça et que là c'est dangereux côté sevrage qui s'impose pour le coup. Je préfère conserver mon seuil souvent intolérable, parce que j'ai été hospitalisée avec des personnes qui étaient en sevrage de morphine et je me suis dit que jamais je n'irais jusque là.. Tu peux être fière de toi en tout cas. Merci pour ce partage, je te fais de gs bisous <3

mVmHmE 12/04/2017 11:11

Merci Delphine
Le rapport a la douleur est quelque chose de très complexe et surtout de très intime. Tu fais ce que tu peux avec les moyens que tu as. Je ne peux imaginer tes douleurs et tu es déjà bien courageuse de les supporter et de continuer à te battre.
Tu as appris seule les techniques de relaxation et de visualisation ? Moi, je pratique à petite dose la méditation, cela me fait du bien et m'aide à me détendre même si cela ne règle pas tout évidemment...
Je te fais de gros bizoos, à bientôt !

Lui 03/04/2017 17:22

Je suis fier de toi.

mVmHmE 12/04/2017 11:06

<3