Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog

Quelques mots me concernant ...

 

tresse-co-te-.jpg

Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

Pour me contacter :

Suivez moi aussi ici :

logo facebookFacebook6.jpg

logo hellocotonHellocoton4.jpg

logo twitterTwitter3

 

Logo du blog :

logoelodiefinished noir

16 janvier 2017 1 16 /01 /janvier /2017 16:44
La dépendance et ses non dits.

Voila un petit moment que je n'ai pas abordé un sujet un peu difficile par ici. Mais l'essence même de ce blog est aussi de parler de sujets importants que je connais bien et la dépendance en fait partie. J'ai déjà abordé ce sujet à plusieurs reprises (ici, ici ou ) mais cette fois-ci, j'aimerais l'aborder d'un point de vue un peu différent. En particulier l'aspect parfois tabou et la méconnaissance énorme de la dépendance et de ses conséquences – directes ou indirectes.

 

Tout d'abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, la dépendance. J'ai étudié plusieurs définitions sur internet et je ne suis pas toujours d'accord avec chacune d'entre elles, notamment celles qui opposent handicap et dépendance et qui résument la dépendance à la personne âgée. Je trouve que c'est trop incomplet comme public ciblé. La dépendance, au sens où je l'entends en tout cas, concernerait tous ceux qui ont besoin d'aide pour effectuer ce que l'on appelle les "gestes essentiels du quotidien", comme se laver, s'habiller, préparer les repas et bien d'autres choses encore. Voila, le tableau est posé même s’il est bien loin de permettre aux personnes non concernées de réaliser vraiment ce que cela signifie.

 

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis en fauteuil roulant électrique et j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. Ces personnes sont mises à ma disposition par un prestataire de services avec lequel j'ai souscrit un contrat. Pour que vous compreniez bien l'importance de cette aide, je vais vous préciser quelque chose de déterminant : je ne peux en aucun cas me débrouiller seule sans l'aide d'une tierce personne. Cette aide m'est indispensable. Par ailleurs, je suis en couple depuis plusieurs années mais mon conjoint ne vit pas dans la même région que moi. Cette distance implique donc que je dépends exclusivement de l'aide de ces personnes chaque jour. J’ai fait le choix de ne dépendre ni de mon conjoint, ni de ma famille ou de mes amies au quotidien. Je souhaite que chacun garde sa place et son rôle.

 

Le point de vue spécifique que je voudrais développer concerne le fait que tous ces choix de vie sont parfois remis en question lorsque le prestataire de services est défaillant et n’assure pas la totalité des prestations. Pour information, j’ai besoin de personnes ayant des compétences spécifiques, notamment pour me porter. On ne peut donc pas m’envoyer n’importe qui, sous peine de me mettre en danger physiquement. La question est : que se passe-t-il quand une auxiliaire de vie n’assure pas l’intervention comme prévu et que personne ne peut la remplacer en urgence ? Comment faire pour répondre à ce dysfonctionnement grave du prestataire ? Comment faire intégrer aux gens l’idée que non, je ne peux pas me débrouiller seule et qu’il est indispensable de trouver une solution ?

 

Je vais vous parler de choses concrètes : si l’auxiliaire ne passe pas le matin comme prévu, je ne peux pas sortir de mon lit, me laver, m’habiller et donc partir au bureau. Si elle ne vient pas le midi au bureau, je ne peux pas manger ni aller aux toilettes. Et si le soir, elle ne passe pas, je ne suis pas en capacité de rentrer chez moi et suis à la rue. Des exemples, je pourrais vous en donner bien d’autres. Alors, bien souvent, il existe seulement deux réponses possibles à ces difficultés. La première est que personne ne vient et je me retrouve dans une situation humaine dégradante et terriblement frustrante. Me ramenant inévitablement à ma situation de personne dépendante. Et la deuxième est que c’est mon conjoint qui doit se rendre disponible pour m’aider. Qu’il le veuille – ou non. Qu’il soit disponible – ou non. Rappelez-vous, mon conjoint est à plusieurs heures de route.

 

Est-ce normal qu’un conjoint dans mon cas - ou un parent dans un autre - doive palier aux manquements d’un prestataire de services ? Non, non et non. Définitivement, non. Quel choix leur laisse-t-on en les confrontant à la détresse de quelqu’un qui leur est proche ? Cela engendre des situations subies où le conjoint se retrouve en position d’aidant qu’il n’a pas choisi, le bloquant totalement dans ses obligations professionnelles ou personnelles. Comment ne pas se sentir pris en otage par tout cela ? Être dépendant est déjà quelque chose de compliqué mais devoir dépendre malgré moi de mon conjoint m’est encore plus insupportable. Cela crée un déséquilibre dans le couple.

 

Il est difficile pour moi de communiquer là-dessus, que ce soit en famille ou avec mes proches. Ce n’est pas quelque chose qui me met à l’aise et que j’aime raconter. C’est assez difficile à assumer, je trouve. Le résultat est qu’il peut être difficile – pour ne pas dire impossible parfois – pour l’entourage de réellement mesurer les conséquences de la dépendance. Comment expliquer aux gens que mon conjoint a dû rester plusieurs jours, voire des semaines, pour m’aider alors que cela n’était pas prévu ? Et c’est bien là où je veux en venir dans cet article, c’est que cette notion de dépendre de l’autre pour tout ce que l’on peut être amené à faire au quotidien est complexe et surtout conditionnée par un système qui laisse peu - voire pas - de place à l’imprévu. Au risque de très vite venir perturber un quotidien.

 

Malheureusement, je le constate depuis des années maintenant, beaucoup de progrès restent encore à faire dans ce domaine de l’aide à la personne. Quelle place donne-t-on à l’humain ? Quelle considération porte-t-on à la personne malade ou handicapée ? Comment être autre chose qu’un revenu lambda à la fin du mois ? Comment responsabiliser les prestataires ainsi que leur personnel au rôle qu’ils ont à jouer auprès du public qu’ils accompagnent ? Des questions, j’en ai à la pelle !

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu’en pensez-vous ? Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Quelles sont vos expériences respectives ?

Cela m’intéresse beaucoup !

* Source image

Rendez-vous sur Hellocoton !

Partager cet article

Repost 0

commentaires

Alinoa 29/01/2017 19:51

Merci pour ce témoignage.

mVmHmE 17/03/2017 15:08

:)

Dominique LAMY 25/01/2017 20:20

Une petite idée en passant : peut-être serait-il judicieux de contacter sérieusement les formateurs, les écoles d’auxiliaires de vie ou d'A.V.S. et les autres professionnels enseignants du soin à domicile ?
Il faudrait qu'ils incluent impérativement des formations concrètes (par exemple : mise en situation de vie quotidienne des personnes dépendantes...etc..) et interactives (témoignages sur place de personnes handicapées avec questions/réponses en direct.....etc.) sur ces sujets si importants d'éthique du soin à domicile à inclure dans leur enseignement auprès des futur-e-s professionnel-le-s (ce blog, entre autres, pouvant être utilisé à cette fin), avec des évaluations à la clef pour valider les diplômes (sensibiliser émotionnellement, intellectuellement et "utilitairement" ces personnes inexpérimentées mais qui seront confrontées à de dures réalités sur le terrain de leur futur exercice professionnel)

mVmHmE 26/01/2017 10:23

C'est une bonne idée, Dominique. En effet, peut-être qu'en prenant le problème à la source, il serait possible de sensibiliser sur le rôle qu'ils ont à jouer auprès du public qu'ils aideront. Mais cela ne réglera pas le problème des prestataires de service...

Aurore 24/01/2017 16:32

Mon frère est dépendant, mais vis dans un centre, il ne travaille pas. Malheureusement, ma mère le retrouve pas tout à fait propre :(
Ton témoignage me touche tellement. Tu n'as peut être pas eu le choix, mais quel courage, au jour le jour.

mVmHmE 26/01/2017 10:27

Ta mère a déjà signalé le problème au centre ? Ce n'est pas normal le manque d'hygiène...

A. 19/01/2017 18:02

Que dire de plus! Il y a bien des progres a faire sur tout ce qui touche au handicap ayant moi meme un enfant handicapé dependant j'ai du arrêter de travailler pour devenir aidant familial et en effet je me dit que une fois adultes est ce la meilleur solution davoir un de ses parents pour s'occuper de soit? Je nen suis pas certaine! Autant pour la prrsonne dépendante que pour la personne aidante.
Mais trouver un bon prestataire ou un bon centre d'acceuil est tout autre chose également. ... merci pour votre temoignage

Crevette 18/01/2017 15:00

Ce texte me fait aussi réagir d'une toute autre manière (rien à voir avec les auxiliaires de vie dont je parlais précédemment.) Je me demandais si vivre séparément de ton conjoint était un choix volontaire. Je m'explique : je veux dire, je me doute que vivre éloigné ne doit pas être un choix et j'imagine bien les contraintes de travail, de logement...) mais si tu en avais la possibilité, choisirais-tu de vivre dans le même logement que lui ou préférerais-tu garder un logement séparé pour éviter qu'il ne devienne trop "facilement" un aidant ? Et encore merci pour ce post vraiment très bien écrit ! (aurais-tu déjà écrit, si tôt dans l'année, ton texte le plus lu et commenté de 2017 ? ^^ )

Crevette 18/01/2017 14:54

Bonjour Elodie, merci beaucoup pour ce texte qui explique très clairement ce que veut dire la dépendance dans ta vie et à quel point l'aide des auxiliaires t'es vitale... Je pense qu'il n'est pas normal que le prestataire puisse laisser passer ces manquements de la part de ses employés et surtout qu'il n'est pas de solution à te proposer ! C'est son boulot pourtant ! ça ne devrait pas être à ton conjoint de pallier à l'absence mais bien à ce prestataire de trouver la solution... Je suis bien d'accord avec tous les autres commentaires : une meilleure considération de ce métier améliorerait probablement la situation (mais pour cela il faudrait déjà probablement qu'il y ait une meilleure considération pour les personnes handicapées elles-m^mes...)

Marie Kléber 18/01/2017 14:28

Un article puissant et qui nous permet aussi d'ouvrir les yeux sur une réalité que nous connaissons peu au final. Je comprends que la dépendance puisse être difficile à gérer quand les auxiliaires de vie, les responsables ne le sont pas justement. Il va de soi que si une personne pour x ou y raison ne peut pas assurer son service, une autre la remplace - on oublie trop facilement qu'en face il y a des personnes, comme toi, pour qui cette présence est essentielle, VITALE. On ne joue pas avec la vie des gens.
Je suis assez d'accord avec Lucile, ce métier n'est pas assez reconnu - il touche l'humain et pourtant il n'y a pas de formation qualifiante, beaucoup font ça par-dessus la jambe, sans intégrer combien leur présence est nécessaire et importante pour les personnes dont elles s'occupent.
Merci de partager ton expérience, ton ressenti avec nous Elodie. Je suis certaine que ça aide des personnes et que ça peut aussi permettre de faire bouger les choses pour plus de respect et de bienveillance auprès des personnes handicapées ou / et âgées.

Lucile 18/01/2017 13:55

Bonjour, ces situations me sont très familières puisque je suis ergothérapeute, je travaille très souvent en collaboration avec des auxiliaires de vie. Cette profession est souvent exercée sans formation préalable et les conditions de travail de ses professionnels se rapprochent souvent des employés de grandes surfaces... Il faut militer pour un statut professionnel plus juste pour ses personnes!!!! Cette considération me semble essentielle!
Lucile

EMMANUELLE 17/01/2017 17:43

Coucou

Je m'appelle Emmanuelle 32 ans Imc en fauteuil électrique dépendante à 100% comme toi , jpartage totalement ton point de vue et il est très juste !

Si tu veux lire mon histoire je te donne les liens :

http://handi-a-vie.fr/comment-tout-a-commencer/

http://handi-a-vie.fr/de-retour-dirlande-reeducation-maison/

http://handi-a-vie.fr/de-lenfance-a-lage-adulte/

http://handi-a-vie.fr/laventure-handichien/

Bisous et à bientot :)

isa 17/01/2017 16:16

Bonjour,

je suis très touchée par ce sujet très bien relaté.
J'ai du faire intervenir des avs auprès de ma grand-mère et ensuite ma mère (cancer généralisé) toutes deux envolées et en paix depuis trois années....que de déboires et péripéties en tous genres alors que j'étais à une distance de plus de milles kms :(
Moi même aidante familiale de mon plus jeune fils pluri-handicapé qui perd sa motricité donc en fauteuil depuis deux ans, impossible dans ma region avec une maison à deux étages de trouver à me reloger donc oui la France est très en retard...
Je gère donc seule mon grand garçon, et je me serais bien lancé dans le diplomes d'avs pour venir en aide mais après un diplome d'éducatrice spécialisée , j'ai du mal à me remettre aux etudes un peu longues.
jE VOUS REMERCIES de votre témoignage , et je pense que l'avs doit avoir une empathie, une bienveillance au quoitidien et être respectueuse (eux) de sa place auprès des personnes dites dépendantes...., on ne dois pas exercer ce métier que par pur besoin alimentaire car le travail auprès de'enfants:adolescents: adultes porteurs de handicaps est lourd de conséquence si nous sommes absents auprès d'elles(eux)....
Je fais de nombreuses démarches dans ce sens dans ma région mais les portes s'ouvrent lentemment.
Courage a vous et bonne continuation.

zenopia 17/01/2017 08:07

Déjà merci pour ce témoignage... Tu le sais, je te lis depuis un moment déjà et je sais que tu as beaucoup de difficultés à trouver une auxiliaire de vie consciencieuse... Mais, bêtement, ton billet est comme une révélation sur la dépendance. Je trouve le sujet complexe : d'une part tu es clairement "un job" pour ces gens... mais d'autre part, est-ce vraiment siffusant ? On peut légitimement se poser la question... Je rebondis sur ce qui est dit plus bas : n'y a-t-il pas rupture de contrat lorsqu'un prestataire fait défaut ? Cela ne t'aidera pas concrètement sur le moment mais, pour moi, le prestataire de service est autant responsable que les auxiliaires de vie... Il doit te trouver une solution en urgence... Je comprends mieux ton point de vue et je trouve ça hyper "bien" (je ne trouve pas le terme adéquat de ne pas vouloir dépendre de tes proches... Bravo Elodie !!!!! gros bisous <3

mVmHmE 25/01/2017 18:32

Tes questionnements sont très intéressants, Cécile. Je suis d'accord que le prestataire et les auxiliaires de vie sont autant responsables les uns des autres. La grosse nuance pourtant est que le prestataire devrait sévir envers son personnel en cas de faute et/ou d'absences répétées et injustifiées mais ne le fait pas ! Bizoos !

Carrie 16/01/2017 20:14

Maman suite a son AVC reçoit chaque matin des aies pour sa toilette; l'horaire varie de 8h30 a ... 10h. Pendant cette attente, elle ne fait rien. C'est penible, elle angoisse surtout lorsqu'elle sait qu'elle a un Rdv en suivant. Le centre régissant tout ca est débordé et tout depend des prestataires; certains sont sérieuses, d'autres non :/
Cependant maman avec l'aid edu mon papa ou de moi lorsque j'y vais peut se débrouiller. Mais ce n'est pas facile et ca rajoute du stress alors qu'on a besoin de tout sauf de ca!
Courage Elodie et fait le savoir via les journaux, radios locales, les medias ;)

mVmHmE 25/01/2017 18:30

Les personnes ne passent pas à heure fixe (heure demandée) ? Ce n'est pas normal. Je comprends complètement le stress que cela peut engendrer et très peu de personnes le mesure réellement... T'inquiètes, je sais faire du bruit quand il faut :)

Martine Pascal 16/01/2017 18:21

Je reviens. ...Même si l'idée nest pas terrible il faudrait peut être agir sur le côté financier envers le prestataire. .exemple, pour une prestation non tenue' le double de celle ci non rémunéré. Ajouter un avenant au contrat ? Cree une association ou un comité chargé du constant de non présence ? Enfin un peu la carotte et l'âne ☺et nous ne sommes ni la carotte ni l'âne ☺

Martine Pascal 16/01/2017 18:11

Les prestataires devraient avoir de l'empathie et on est en droit de se dire que lorsque lon signe un contrat, il est bilatérale ! On nous aide de facon humaine et humaniste. ..et une rémunération est pratiquée pour cette aide. Au delà de ce contrat, il me semble que cela doit se faire comme un partage' dans la plus grande bienveillance. Ça cest ce que lon souhaiterait...Il mee parait difficile de faire comprendre à autrui le ressenti d'une situation qui n'a pas été vécue. Comme je comprends fortement ce refus de tout mélanger. On ne veut pas que son conjoint se transforme en infirmier, pas plus nos amis que notre famille. Helas je n'ai pas de solution que celle de la compréhension. Il parait que l'homme au sens large du terme, est perfectible. ..je vous envoie de douces pensées et vous souhaite une sereine soirée

mVmHmE 25/01/2017 18:28

Si seulement les prestataires pouvaient avoir de l'empathie... Le mot bienveillance ne fait malheureusement pas partie de leur vocabulaire, eux ils sont là pour faire rentrer de l'argent. Point.
Merci pour vos encouragements, Martine.

La Baladine 16/01/2017 17:46

Une manière de réponse ici: http://www.labaladine.com/2016/08/c-est-quoi-sherpa.html , et ici:
http://www.labaladine.com/2016/08/suite-c-est-quoi-sherpa.html...
Mais tous les cas sont différents...

mVmHmE 25/01/2017 18:25

Merci pour le partage, c'est très intéressant de lire d'autres parcours et d'autres expériences.

Ingrid 16/01/2017 17:26

Je ne peux pas juger car ni moi ni proche ne sommes dans cette situation (aidant comme aidé). Je sais par contre que la France a beaucoup de retard en ce qui concerne les personnes en fauteuil (et peut-être bien d'autres choses).

Par contre, concernant mon père qui a eu Alzheimer dès l'âge de 52 ans, il fallait que ma mère continue de travailler. Il fallait également que je m'en aille. Nous nous étions renseigner pour que quelqu'un vienne en journée. Les seules tranches horaires qui nous étaient proposées étaient pendant les repas. Or, les repas, nous étions là. De plus, mon père était bien trop jeune et pas assez atteint pour se retrouver en maison spécialisée avec d'autres malades de 80 ans... J'ai donc voulu me mettre comme "famille d'accueil" et je me suis retrouvée confrontée à une logique qu'à ce jour, je n'ai toujours pas comprise : je pouvais faire famille d'accueil mais pas accueillir mon père. Pour son bien, qu'il garde une vie sociale, voit du monde, il était préférable qu'il soit placé dans une famille autre que la sienne. Pour eux, ces personnes étaient mieux placées que moi pour comprendre mon père, savoir comment il allait réagir et comment le contrôler...

En rédigeant ce commentaire, je me souviens de ce livre que j'ai lu d'une traite sur l'histoire de Lucie Carrasco et cette dépendance que vous avez en commun. Je n'ai pas du tout été surprise des soucis qu'elle a rencontré tant pour les frais, l'éducation, ses choix de vie, les remarques, les regards, l'administration etc...

Quelle patience vous avez... En même temps, avez-vous d'autres choix ?

mVmHmE 25/01/2017 18:23

C'est très curieux ce que tu dis sur le fait que tu pouvais accueillir d'autres personnes mais pas ton père ? Le système est vraiment étrangement fait... être placé dans une autre famille que la sienne, quelle idée !
Pour vous répondre : je crois que non, nous n'avons pas le choix. La dépendance et la maladie apprennent la patience, qu'on le veuille - ou non.