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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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22 novembre 2016 2 22 /11 /novembre /2016 13:07

Aujourd'hui, je partage avec vous un nouveau témoignage dans la rubrique « Raconte-moi ton histoire ». Ce témoignage est un peu spécial, je dois dire. Cette fois, c'est quelqu'un qui compte beaucoup pour moi qui a pris le clavier : ma maman. Je lui ai demandé il y a quelques temps si elle souhaiterait poser des mots sur cette histoire que l'on a en commun sur la maladie. Je trouvais intéressant l'idée d'avoir son point de vue de maman, de comprendre ce qu'il peut se passer dans la tête d'un parent à l'annonce de la maladie de son enfant. Alors, vous comprendrez pourquoi ce texte m'a beaucoup touchée et j'espère qu'il vous touchera également en retour.

 

Voici donc son témoignage intitulé « Le long chemin vers l'inconnu… ».

 

 

Il m'a fallu du temps pour réfléchir aux mots que j'allais poser sur le papier… pour raconter cette histoire, cette tranche de vie, cette réalité… Cela ne se fait pas sur un coup de tête…Il a fallu cheminer à nouveau dans ma tête pour exprimer les choses les plus justes…

 

En tant que parents, nous avons un œil bienveillant sur nos enfants ; il s'est avéré qu'à force d'observation de notre fille, nous nous sommes dits que « quelque chose  ne tournait pas rond » chez elle… Nous la trouvions maladroite, on s'en moquait quand elle courait au jardin avec ses amis, son frère, sa cousine… La montée d'escalier pour accéder à sa chambre devenait « bizarre », avec un déhanchement… À l'école primaire, où elle était en CM2, sa classe était à l'étage et son instituteur nous alertait sur la difficulté et le danger pour notre fille de monter… De tout cela, nous en parlions à notre entourage, à notre médecin, car finalement nous étions entrés dans une période de doute. Nous étions face à un problème qui nous dépassait !

 

Et puis là, la vie a commencé à basculer… Pour elle, pour nous, pour la famille… Nous allions passer de l'autre côté de la barrière… De personnel soignant (que nous étions, ses parents), nous allions devenir parents d'une enfant « différente » qui entrait dans le monde hospitalier. Pas facile ! Il a donc fallu commencer à accompagner notre fille aux différents rendez-vous, aux hospitalisations, aux examens qui allaient peut-être permettre de mettre un nom sur ce qu'elle avait et, bien sûr, de trouver le remède… En tant que parents (et qui plus est, du milieu médical), c'était une étape difficile car nous savions que cela allait être douloureux pour elle, physiquement et psychologiquement… Entrée dans un monde inconnu, avec ses termes médicaux ressemblant à du chinois… Un monde hostile pour un enfant ! Et puis comme nous, nous connaissions, nous avions toujours une multitude de questions à poser aux médecins… Questions auxquelles nous n'avions que des réponses évasives. Nous avions l'impression de faire un grand saut dans le vide et d'être démunis, on pourrait presque dire abandonnés…

 

Et puis, un jour, le diagnostic tombe ! Maladie génétique… Oups ! On nous explique alors les histoires de chromosomes … Là, on se dit, dans un éclair, que finalement c'est de notre « faute » si notre fille est atteinte de cette maladie... Mais nous n'y pouvons rien et maintenant, il faut aller de l'avant ! Essayer de se projeter avec tout cela dans nos bagages… Continuer à vivre, en famille…

 

Notre vie était donc ponctuée par les rendez-vous réguliers chez le médecin spécialiste, le conseil génétique… Une épreuve pour nous tous car, cette maladie étant évolutive, les résultats d'examens étaient moins bons de rendez-vous en rendez-vous… Et là, à nouveau le flot de questions… Puis un jour, le médecin nous dit que notre fille devrait prendre un fauteuil roulant pour éviter les risques de chutes (il y avait eu une fracture de l'épaule au Collège) et que c'était le moment. Une annonce catastrophique pour elle !! Le regard des autres était déjà tellement difficile, au vu de sa marche déhanchée. Mais alors en fauteuil, difficulté encore plus importante de se noyer dans la masse, quand on est une ado. Mais également, répercussion sur la vie de tous les jours, à la maison, en voiture… Bref, beaucoup de changements en perspective. C'est notre fille qui a pris la décision, on ne pouvait lui imposer. Il aura fallu l'élément déclencheur d'un voyage de classe, où elle ne pouvait aller si elle n'était pas en fauteuil et accompagnée, pour que le fauteuil vienne s'insérer dans sa vie et la nôtre également.

 

Ce qui était douloureux, c'était la prise de conscience qu'il serait très difficile de continuer « normalement »… Que cette fichue maladie remettait tout en cause. Les espoirs, les rêves, les envies des uns et des autres et particulièrement le choix des études, pour qu'elle puisse construire son avenir professionnel, celui auquel elle rêvait depuis si longtemps !

 

Il y a donc eu le passage aux études supérieures et l'éloignement de la maison. Une étape difficile, qu'il a fallu surmonter avec nos angoisses, nos interrogations… Pour laquelle il a fallu se faire aider car passage obligé au fauteuil électrique pour devenir la plus autonome possible. Nous devions envisager la vie différemment avec un logement adapté et tout ce qui va avec… Cette période a été difficile ; il fallait lui faire confiance ! Qu'elle ne se mette pas en danger physiquement, dans des études qui vous « pompent », vous vident de votre énergie. La maladie grignotant toujours du terrain au fil du temps…

 

Notre objectif, en tant que parents, était que notre fille réalise son projet, qu'elle puisse ensuite vivre comme tout à chacun et s'épanouir dans sa profession. Nous mettions d'ailleurs en place tout ce que nous pouvions (enfin je le pense) pour que cela puisse se réaliser et qu'elle puisse acquérir le plus important à nos yeux : l’indépendance. Les années ont passé… et le bout du tunnel est arrivé avec l'obtention d'un diplôme si convoité ! Bravo ! Quelle fierté et quelle reconnaissance ! Un moment de joie immense pour tous !

 

Puis, peu à peu la vie continue de basculer. Notre enfant devient un adulte responsable. Les discussions évoluent, les rencontres, les partages également… On occulterait presque ce fichu fauteuil. La vie, tout simplement, a repris le dessus ! Notre enfant est notre enfant. La « différence » s'est estompée avec tous ses tracas domestiques, ses dossiers médicaux, ses contraintes. La balance penche de l'autre côté maintenant...

 

Je pense que nous pouvons être fiers de ce que nous avons « construit » tous ensemble, avec la famille au sens large, les amis et la volonté de garder pour toujours la tête hors de l'eau… La Vie est trop belle pour ne pas en profiter !

Raconte-moi ton histoire #5

Si vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap, retrouvez toutes les conditions pour participer en cliquant ici.

 

N'hésitez pas à commenter et à partager cet article si cela vous a plu.

 

Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla et de Morgane.

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commentaires

Elo 24/05/2017 20:27

Quel beau témoignage !!!! Touchant, émouvant et tellement positif !! Bravo à ta maman pour ce bel article

olanie 23/11/2016 14:21

Mon fils est handicape suite a un accident de baignade il était sur ses jambes a 12 h et en fauteuil depuis 21 ans très dur a supporter et sortir la tête de l eau la vie avance quand même et surtout avec des embuches surtout que l on vit avec une personne incompréhensible que de pauvres gens immatures
Je peux donner quelques conseils a ceux qui en ont besoin
Brigitte

mVmHmE 21/12/2016 13:55

Bon courage à votre famille dans ce combat.

zenopia 22/11/2016 19:05

Quel beau témoignage que celui de ta maman ! Bravo à elle d'avoir bien voulu partager son ressenti et son vécu avec nous. Bisous Elodie

mVmHmE 21/12/2016 13:54

Merci pour elle, Cécile ! Je suis ravie que cela t'ait plus :) Bizoos

Brigitte LB 22/11/2016 18:53

Merci pour votre témoignage, qui me touche beaucoup car je suis moi-même maman d'une ado de 15 ans, dont la vie a basculé le 25 janvier dernier, et doit maintenant faire face à de nombreux handicaps. C'est tellement difficile, on n'est pas préparé à un tel tsunami. Vous me donnez de la confiance, de l'espoir ! Certes j'en ai beaucoup pour ma fille qui se bat tous les jours pour récupérer un maximum de ses capacités, mais en tant que parent nous sommes conscients qu'elle ne redeviendra plus jamais comme avant, et évidemment cela crée beaucoup d'angoisse et d'inquiétude. Alors de vous lire, cela me réconforte. Merci !

mVmHmE 21/12/2016 13:53

Ravie que ce témoignage vous donne un peu de courage et d'espoir pour traverser cette terrible épreuve avec votre fille. C'est sur que l'on n'est jamais préparé à ce genre de tsunami. On doit se reconstruire après chaque épreuve, qu'on le veuille ou non. Bon courage à toute votre famille et au plaisir de vous relire ici.

marie kléber 22/11/2016 17:05

Quel témoignage émouvant - quelle force et quel amour. J'en ai les larmes aux yeux. Je vous remercie d'avoir partagé vos mots ici. C'est un tendre combat que vous avez mené et le résultat est magnifique. Votre fille est une belle personne, qui inspire tant de monde au quotidien.
MERCI.

mVmHmE 21/12/2016 13:50

Oh merci Marie pour ces mots
J'avoue que j'ai une maman en or !