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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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5 juillet 2016 2 05 /07 /juillet /2016 11:15
C’était comment avant quand tu marchais ?

Cette question m’a été posée ces derniers jours par une personne qui ne me connaît pas encore bien. J’avoue avoir été un peu prise de cours par cette question, ne sachant pas trop quoi répondre de but en blanc, comme ça. Comment répondre à cela en quelques mots seulement ? Depuis cette discussion, j’avoue m’être vraiment replongée dans ces sentiments du passé, ces souvenirs pas forcément les plus réjouissants. Mais j’ai décidé de réellement me poser la question personnellement et je dois dire qu’au final, ce n’est pas si triste que cela.

 

Alors pour la petite histoire, il était une fois... (nan, j’déconne !). Je rentre rarement dans le détail de ma maladie pour davantage vous faire part de mes ressentis et de mes expériences par rapport à certaines épreuves de la vie. Je vais quand même vous en dire un peu plus cette fois-ci pour coller au sujet abordé. On a découvert ma maladie à l’âge de 10-11 ans quand j’étais en CM2. À cette époque, je marchais, courais, sautais comme tous les autres enfants. Sauf que certaines fois, je tombais et je me fatiguais facilement.

 

Le médecin qui m’a annoncé la maladie à l’époque m’a indiqué qu’un jour je ne marcherai plus. Mais qu’il ne savait pas quand. Je crois qu’à cet âge-là, on ne se rend pas encore compte de ce que cela signifie. Vraiment. On ne se projette pas du tout sur la suite. Tout ce que l’on souhaite, c’est que les choses restent comme elles étaient avant et que l’on puisse continuer de jouer avec les autres. L’air de rien. Sauf que dans la réalité, cela ne s’est pas vraiment passé comme cela. À cause des chutes régulières et de la grande fatigabilité, j’étais dispensée de sport à l’année à partir du collège et je restais dans ma salle de classe durant les récréations afin de ne pas être bousculée et prendre le risque de chuter.

 

Plus les années ont passé, plus la marche devenait difficile. Au point que tour à tour sont arrivés dans ma vie le fauteuil roulant manuel, puis électrique. Au départ, je me mettais encore un peu debout et faisais quelques pas. Et puis un jour, suite à une chute et une mauvaise entorse, je ne me suis plus jamais remise debout et ai dû utiliser le fauteuil électrique en permanence. Cela a été, à mon sens, la plus grosse épreuve que la maladie a mis sur mon chemin : la perte de la marche. Parce que ne plus pouvoir se mettre debout du tout change énormément de choses au quotidien. Vraiment beaucoup. Du jour au lendemain, on ne peut quasiment plus rien faire seule et devons dépendre de tierce personnes pour nous aider (mais ceci est un autre vaste sujet...).

 

Quand je repense à cette époque où j’étais debout et je marchais, je ne suis pas triste. Je ne le suis plus en tout cas. Je souris même quand je me revois sur des skis en classe de neige. J’ai d’ailleurs une photo de moi dans mon salon. J’aime beaucoup cette photo. Par contre, elle procure un sentiment peut-être un peu étrange. J’ai l’impression qu’elle fait partie d’une précédente vie. Comme s’il y avait la vie avant et après la perte de la marche. Et que quelque part, une partie de moi a vécu ou vis l’une ou l’autre de ces vies. Deux vies dans une seule, ce n’est quand même pas mal, non ?

 

Je ne suis plus la même qu’à l’époque, c’est certain. J’ai évolué. Mais je suis fière de me dire que j’ai eu la chance de marcher et de me mettre debout. Voir le monde debout ou assis n’a strictement rien à voir, croyez-moi. Aujourd’hui, je porte un regard différent sur la vie. J’ai dû faire le deuil de la personne d’avant. Celle qui courait dans la cour de récréation, qui évoluait en toute insouciance. Sans savoir vraiment ce que l’avenir lui réserverait. Mais je crois que je ne regrette rien. J’aime mes deux vies. J’ai appris à ne pas être malheureuse. En fait non, je sais qu’il y a longtemps de cela maintenant, j’ai décidé d’être heureuse. Quoi qu’il arrive.

 

♥ ♥ ♥

Parce que debout ou assis, on a plein de choses à découvrir

et à vivre, vous ne croyez pas ?

* Source image

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commentaires

Michele 05/02/2017 08:50

Bonjour,
Je viens de vous "rencontrer" au hasard de mes pérégrinations sur internet, à la recherche d'une explication sur ma maladie. J'ai vraiment le sentiment d'une rencontre même si je ne sais (presque) rien de vous et vous absolument rien de moi.
Je tiens à vous dire que votre blog m'aide beaucoup sur le chemin, difficile, de l'acceptation. En effet, si je marche encore, à l'aide deux béquilles, mes muscles s'atrophient et je songe à franchir le pas (si je puis dire) du fauteuil roulant. Vie d'avant, vie d'après, l'entre deux n'est pas confortable mais j'ai la chance de pouvoir encore être debout.
Je suis aidée par une psychothérapeute. Pourtant, c'est bien à moi de prendre en main la vie que je vais mener désormais.
Merci d'être "vraie" avec votre handicap, sans réduire votre personne à lui. Merci d'être devant moi pour me montrer qu'il y a tant de choses à vivre avec ou sans fauteuil.
Michèle

mVmHmE 17/03/2017 15:05

Bonjour Michele, votre message me touche beaucoup. Je suis ravie si mon blog peut vous apporter un peu de soutien dans les épreuves que vous traversez. La perspective du fauteuil roulant est une étape difficile à franchir, qui nécessite de prendre son temps.
J'avais écrit un article là-dessus, je vous laisse le lien si vous souhaitez y jeter un coup d'oeil : http://www.maviemonhandicapmesemmerdes.com/2015/03/deux-vies-dans-une-seule.html
Au plaisir de vous croiser par ici :)

Charlotte 10/08/2016 13:51

Bonjour,

Je fais partie des ces lecteurs silencieux. Ceux qui vous lisent depuis longtemps, mais qui n'ont pas encore poussé la porte des commentaires. Donc aujourd'hui je me lance.
Je ne suis pas en situation de handicap, mais je me retrouve beaucoup dans vos écris, car j'ai également connu la maladie, qui m'a pris mon innocence très jeune (6 ans). La vie me mène régulièrement la vie dure, et je suis arrivée à peu de choses près aux mêmes lecon de vie au bout d'un moment, et je trouve ca ¨rassurant¨ (je ne sais pas comment le dire aurement) et ¨apaisant¨ de pouvoir vous lire car vous exprimez si bien ce que j'ai parfois tant de mal à dire, et j'ai comme le sentiment d'être un peu moins seule dans mes déboires.

En revanche, je suis heureuse de pouvoir comprendre et lire votre expérience, qui m'apporte beaucoup de recul sur ce que les personnes en situation de handicap peuvent vivre au quotidient. Et même si je me doute à quel point ce n'est pas simple, pas facile, comment les gens peuvent être méchants parfois et mesquins, Je réalise d'avantage toute l'ampleur de la chose, de jusqu'où cela impacte votre vie, dans les moindres recoins.

J'ai également une sainte horreur de l'injustice, de ce manque de considération. Je hais ces médecins qui nous infantilisent, ou nous prennent comme un matricule sur un bout de papier mais ne considèrent pas la personne, l'être humain derrière le dossier médical etc. etc.

Je suis quelqu'un d'authentique, je ne triche pas avec les gens, et je déteste ceux qui manquent de franchise (d'autant plus qu'on peut très bien être franc et avoir du tact).
J'ai un ami très proche qui a perdu l'usage de ses jambes suite à un accident de scooter, et on est tout les deux les premiers à en rire, je ne l'aide que s'il a besoin de moi et me le demande, ne l'assiste dans certaines tâches que s'il en a besoin. il est comme n'importe quel être humain. Il ne supporte pas les auxiliaires de vie car elles sont soit trop en train de s'appitoyer sur son sort, soit au contraire très froides et distantes, bref aucune qui ne fait preuve du professionnalisme auquel on s'attends. Du coup c'est sa famille et moi uniquement qui l'aidons et le soutenons au quotidient.

Lui aussi a perdu beaucoup d'amis, qui se sont plains de son handicap. Je n'ai absolument pas trouvé ca normal, j'étais dégoûtée même! J'avais tellement envie de dire tout haut ¨c'est dans ce genre de moment qu'on fait la différence entre une véritable amitié et les amitiés intéressées, et c'est bien triste¨. Il comprends que ca ne soit pas toujours simple pour nous, mais on communique, on en discute, on reste franc et honnête, aussi quand lui a des repproches à nous faire. On apprends ensemble, on grandis ensemble, et on en rigole. C'est mon ami, il n'a pas changé à mes yeux, il n'y a en ce sens, pas de avant/après, comme certaines personnes ont pu vous dire, juste un changement, comme une évolution, qui implique de nouvelles habitudes c'est tout.

Je suis au fond, quelqu'un de très simple. Parfois on fait la course lui et moi, et ses bras l'emmènent parfois plus loin que mes jambes ne me portent. Je suis devenue ses jambes quand ponctuellement il en a besoin. Je me dis que notre amitié n'aurait peut-être jamais été aussi belle et profonde si cet accident ne s'était pas produit. Et lui aussi le pense parfois. Je suis comme sa siamoise, on respire au même rythme.

Je ne suis pas auxiliaire de vie, mais des fois quand je vous lis, quand je vois tout ce que vous traversez, j'aimerais vraiment pouvoir vous transmettre cette même joie de vivre, simple, et cet apaisement, comme j'ai pu l'apporter à mon amis. Car mis à par le côté médical, le regard des gens ne devrait pas changer, on devrait être considéré à notre juste valeur comme tout être. On ne devrait pas soudaienement être ¨uniquement une personne en fauteuil roulant¨ ou pire ¨la personne transparente¨. Bref.

Je pourrais continuer à écrire pendant des jours, et j'espère que je ne suis pas trop maladroite dans mes propos. Mais je vous admire car même si vous ¨n'avez pas le choix¨ car vous n'avez pas décidé ce qui vous arrive, j'ai vu des personnes abandonner, et se laisser manger par la vie. Je vous souhaite tout le meilleurs! Car vous le méritez, ca ne serait que justice :)

Bonne continuation, et merci infiniment pour votre partage,

Charlotte

Paulo 21/07/2016 16:15

Je suis encore en train d'étudier français, mais ce que je déjà sais était suffisant pour comprendre le message que vous voulez nous dire. C'est vrai, on a plein de choses à découvrir, n'importe comme. Tout est une experience qui change notre vie et/ou nous fait mieux, et mieux est une question de point de vue. C'est aussi similaire à une phrase que j'aime beaucoup, "Everyone you will ever meet knows something you don't", en d'autres mots, chaque expérience a quelque chose de nouveau à nous enseigner.

Audrey_tdp 15/07/2016 05:38

Coucou !
Cela faisait longtemps que je n'étais pas venue sur ton blog et je dois dire qu'il m'a manqué !
Tes mots, ta douceur & ta sincérité...tout ce que tu partages ici et qui me touche.
À chaque fois que je viens faire mon tour habituel des blogs que je suis, je garde le même rituel : je lis tes articles à la fin (on dit souvent d'ailleurs "le meilleur pour la fin") afin de pouvoir les apprécier complètement. Alors, je te remercie.
En ce qui concerne le sujet que tu abordes, je comprends tout à fait ce que tu dis quand tu parles de vivre une 2ème vie, j'ai aussi eu cette impression par rapport à une période passée de ma vie (pas de maladie, et je ne me permettrais pas de comparer bien entendu...mais des blessures psychologiques dures à guérir...).
J'aime ton esprit positif et ta note de fin d'article qui est très enthousiaste, tu nous communiques beaucoup plus que de l'espoir, tu nous transmets ta joie de vivre !
Je te souhaite une belle vie.
Sincèrement.

Vivien Laplane 13/07/2016 11:06

Très beau témoignage et merci pour ton partage. Pleins de courage à toi pour la suite dans tes projets!

charlotte83 06/07/2016 16:10

Merci Elodie pour tes mots. Je suis d'autant plus touchée aujourd'hui par ta façon positive d'envisager la vie et les épreuves que j'ai perdu ce week-end un ami de maladie et que malgré la douleur on se dit que la meilleure façon de rendre hommage à ceux qui partent prématurement est justement de garder ce bel optimisme et cette volonté d'être heureux, à tout prix...merci encore et bonne journée à toi.

Marie Kléber 06/07/2016 11:25

Je rejoins Ptite Delph! Quelle belle ode à la vie Elodie! Ta façon de voir la vie et d'envisager les choses me fascine. Elle m'aide aussi à avancer dans ma propre vie et à lâcher prise. Tu peux être fière de la belle personne que tu es.
Je t'embrasse fort et merci!

ptitedelph 05/07/2016 20:14

tu es une telle leçon de vie à toi toute seule... je suis contente que la vie ait permis de me mettre sur ton chemin <3 gs bisous ma belle

Poupette 05/07/2016 20:13

Superbe article! Pour te lire depuis pas mal de temps (même si je ne commente que très rarement, mea culpa!) je suis vraiment heureuse de te voir toujours remonter la pente malgré les bas que réservent la vie :) Je te souhaite plein de bonheur pour la suite!

olivier 05/07/2016 18:32

article très touchant ... Merci de nous faire partager tout cela

Carole Morin 05/07/2016 17:48

Jolie témoignage, moi je n'ai pas la même histoire puisque mon handicap est de naissance j'ai toujours pu faire quelque avec de l'aide mais ce que je ne rendais pas compte en étant enfant c'est que tout ne peut pas être amélioré et que d'autre problème peuvent se rajouter mais c'est peut-être ça devenir adulte qui sait ;)
En tout cas si tu sais comment être heureuse quoi qu'il arrive dit moi ton secret de québécoise à l'accent marrant à française râleuse lol a+ bis

saby sloan 05/07/2016 15:10

Bel article, j'ai failli être en fauteuil roulant à cause d'une maladie à la moelle épinière (syringomyélie) donc ca me touche d'autant plus... en tout cas, bel état d'esprit :)

Michel 05/07/2016 14:50

Hum... Sujet délicat, effectivement mais tu es très forte pour en faire une analyse et un retour sereinement, naturellement.
Pour moi, la question est déjà d'une violence inouïe, insupportable. Bien sur, "ce n'est pas si triste que ça", c'est seulement si personnel.
Autant je peux comprendre cette introspection, ces réponses pour soit, ces réponses qu'on peut partager volontairement, autant je déteste le questionnement imbécile, voyeur et donc malsain d'un quidam.
Mais tu as du recul avec ça : j'admire ! :-)

Carrie 05/07/2016 12:57

Que c'est touchant. Merci pour ce témoignage et encore une tres belle leçon d'amour a la vie
<3 <3

mVmHmE 05/07/2016 13:12

Merci Carrie ! Bon après-midi