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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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22 février 2016 1 22 /02 /février /2016 16:56

Depuis plusieurs mois, je réfléchis à un nouveau projet pour le blog. Quand je l'ai ouvert il y a quatre ans, j'avais un grand besoin de partager mes expériences, bonnes ou mauvaises, rencontrées face à la maladie et à la dépendance. J'avais un besoin vital de dire ce que j'avais sur le coeur et surtout de me sentir moins seule et démunie face à cela. J'avoue avoir traversé de grands moments de solitude face à ces sujets délicats.

 

Je peux dire aujourd'hui avec grande conviction que poser des mots sur ses maux est salvateur. Combien de fois me suis-je sentie mieux après avoir écrit un article sur un sujet difficile comme ça, ça ou ça. Je chérissais systématiquement le fait d'avoir eu le courage d'ouvrir ce blog. Au fil des mois et des années, une communauté s'est petit à petit créée parmi mes lecteurs, ce que je trouve vraiment chouette. Quel plaisir de pouvoir échanger avec chacun, de créer des liens privilégiés avec certains quand l'occasion se présente ou bien même de voir de nouvelles personnes arriver et laisser un commentaire sur un article publié. C'est sans doute cet aspect là qui est le plus important et intéressant dans le fait de tenir un blog.

Raconte-moi ton histoire...

C'est ce constat qui a fait germé petit à petit une idée dans ma tête. J'ai envie de proposer à mes lecteurs fidèles et les autres, bien sûr, quelque chose de nouveau. Ma démarche serait d'offrir la possibilité à des personnes ayant des expériences, des souffrances, des espoirs à partager, de pouvoir le faire ici, sur mon blog. Pour l'occasion, je créerais une nouvelle rubrique sur le blog intitulée "Raconte-moi ton histoire". L'idée, c'est de vous laisser la parole sur un sujet qui vous tient à cœur, ayant - vous l'aurez compris - un minimum de rapport avec la maladie ou le handicap.

Les témoignages peuvent raconter un morceau de vie de la personne directement concernée ou bien un de ses proches. Cela peut également concerner le personnel soignant comme une infirmière, un kiné ou une auxilaire de vie... Je trouve vraiment intéressant de pouvoir connaître les points de vue en se positionnant à des niveaux différents. Il est parfois intéressant de savoir comment nos proches peuvent percevoir la maladie de l'extérieur.

Pour vos témoignages à partager sur mon blog, vous pouvez procéder de plusieurs façons. Soit vous vous sentez à l'aise et vous rédigez directement votre témoignage, sans trame particulière. Soit vous avez besoin d'un petit guide et dans ce cas, je vous invite à vous appuyer sur le petit questionnaire que je vous propose ci-dessous. Cela vous permettra de guider votre réflexion et de savoir comment organiser votre texte.

 

♥ Le questionnaire "type" :

- Êtes-vous directement touché par la maladie ou le handicap / un proche d'une personne touchée par la maladie ou le handicap / un soignant ayant l'occasion de travailler aux côtés de personnes en situation de handicap.

- Quel âge avez-vous ?

- Quel sujet souhaitez-vous aborder dans le témoignage ? Votre vision de la vie face à la maladie ou au handicap ? Une expérience particulière sur un sujet précis ? Des difficultés ou des joies ? Etc...

- Si vous êtes directement concernés, faites-vous appel au quotidien à des aides ? Quelles sont-elles ? Rencontrez-vous des difficultés ? Si oui, lesquelles ? Quelle(s) bonne(s) expérience(s) souhaitez-vous nous raconter ?

- Comment vivez-vous votre maladie ou votre handicap au quotidien ?

- Si vous êtes un proche ou un soignant, quelle est votre perception de l'extérieur sur la maladie ou le handicap ? Qu'est-ce que cela vous apporte ? Quels constats - bons ou mauvais - pouvez-vous faire ?

- Quel message en particulier voulez-vous laisser ? Par exemple, quelle citation vous représenterait le mieux ?

 

Bien sûr ce questionnaire ne vous limite en rien, vous êtes libres de répondre à d'autres questions que je n'aurais pas posé ici.

J'espère que cette nouvelle catégorie sur le blog vous plaira et vous inspirera et que vous serez nombreux à participer. Je serai vraiment ravie de lire vos témoignages et de les partager sur mon blog pour en faire encore plus une plateforme d'échanges et de partage.

 

Pour ceux que ça intéresse, je vous invite à me faire parvenir vos témoignages par mail à l'adresse mvmhme@gmail.com ou bien en message privé sur ma page Facebook.

♥ ♥ ♥

N'hésitez pas à me dire en commentaire ce que vous en pensez et à partager cet article afin de laisser la possibilité au plus grand nombre de participer. À très vite pour de nouvelles aventures !

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commentaires

sebastien 28/11/2018 21:17

J'ai voulu rentré dans une association qui combat mon handcap, je suis devenu adhérent mais je n'ai pu de nouvelle à croire qu'ils ont voulu seulement encaisser le chéque.
Moi qui souhaite me battre pour aider des personnes qui ont mon handicap à ne pas vivre ce que j'ai les association ferme les porte.

sebastien 28/11/2018 20:30

bonjour

Je trouve que ton blog est une très bonne initiative cela montre que certaine personne souhaite combattre les difficultées liée à la maladie ou au handicap.
Je me bat au travail pour faire comprendre que même ci certain handicap sont invisible ils sont très dure à porté et que toutes personnes en situation de handicap a le droit d'avoir une carrière au moins égale aux autres salariés.
Mais j'ai beau avoir intégré une grande entreprise toutes ces conneries d'aménagement de poste ils ont en rien à foutre (désole du terme c'est la colère qui parle).
Je vous raconterai plus en détail mon histoire dans un prochain épisode

mVmHmE 28/11/2018 20:36

Merci Sebastien d’avoir partagé un morceau de ton histoire. Si tu le souhaites, tu pourrais témoigner sur mon blog sous forme d’un article. Fais moi signe si ça t’intéresse ;)

Hélène 06/10/2018 01:27

Je vous raconte la suite prochainement...

Hélène 06/10/2018 01:25

Bonsoir à tous,
Mon histoire commence le 8/8/17.
Je rentre à l’ho Pour une intervention chirurgicale qui aura lieu le lendemain matin à l’aube, je suis confiante et sereine, si il y a risque de, il ai de 1%, j’ai confiance.
Mon souvenir est que j’ai froid à l’arrivée au bloc opératoire, après c’est un tsunami dans ma tête !
Lorsque que pense reprendre connaissance, je ne comprends rien, et pourtant, on ne cesse de me donner des explications, mais je ne comprends rien, je suis ailleurs, on me dit que je n’ai pas le droit de me lever. Je passe par être en communauté, ...

Buisson 04/04/2017 06:15

Bonjour,
Je vais faire court car chez moi c'est tout ou rien . Je donne sans cesse dans les excès....mi-ange mi-démon
Voilà pour commencer vous comprendrez déjà qui je suis.
A 16 ans on m'a découvert une maladie génétique le symdrôme de Rokytansky (arrêt de développement des organes génitaux , durant ma conception ).
Bref tout ce qu'on m'a dit c'est que je n'aurai jamais d'enfants. A 28 ans j'ai tout essayé dans une clinique à Paris pour que le chirurgien répare l'intérieur de mon ventre. Sans résultats, et sept anesthésies en six mois la même année en 1992.
Puis toutes les années suivantes je rentrais en urgences soit pour des kystes ovariens (la majeure partie du temps) soit pour une hernie profonde étranglée dans l'aine ou soit parallèlement des tromboses dans l-anus. (hemorroides). Egalement ablation de la vesicule ( calcul de la taille d'une noix) puis hysterectomie avec complications m'obligeant à supporter une poche digestive provisoire (stomie 7 mois à 44 ans).
Opérer aussi car je faisais de l'endométriose (hyper douloureux ) .
Aujourd'hui je peux dire que j'ai eu 28 anesthésie générale depuis 1992 et que la dernière maladie en 2012 (48 ans) a été pour moi la cerise sur le gâteau, cancer épidermoïde de l'anus, ce qui a entraîné l'ablation de l'anus et du vagin.
Reconstruction du vagin et du périné. Et bien évidemment création d'une stomie (poche digestive définitive ) .
Voilà pour mon passé et parcours au niveau de ma santé. Je suis fataliste, moraliste aussi , ce qui fait ma force de caractère. ..j'accepte et assume tout ce qui m'arrive, parcontre là où j'ai beaucoup de mal c'est le regard des proches, j'ai l'impression de gêner, de les mettre mal à l'aise . A leurs yeux je deviens insignifiante.
Les reflections les reproches ou voir même les insultes et manipulation. Plus aucun respect et beaucoup d'indifférence. De la part des proches cela fait mal très mal. Heureusement que je suis une personne qui à tendance à tout analyser . Ce qui me permet de pouvoir faire face en me rappelant sans cesse (tout les jours)
qu'aujourd'hui je vis je respire je profites (de mon fils pour qui je me suis battu) grâce à des personnes très compétentes (chirurgiens Rouen) qui me reboostent quand je vais mal . Des gens charmants , exemplaires, on aurait envie de leur ressembler, tant ils sont travailleurs, compétents , investis, humbles . En me rappelant sans cesse qu'ils m'ont sauvé la vie ...je respire tous les jours donc tous les jours je pense à ces personnes qui ont toute ma gratitude. Et comme je disais au début je fais dans l'extrême, mais c'est moi ... je leur décrocherais la lune si je pouvais (et aux infirmières aussi d'ailleurs ).
Je respecte leur travail en faisant attention à ma santé comme eux l'ont fait pour moi.
Pour ce qui est de ma famille, tous mon tourner le dos, pas grave pour moi, j'ai mon mari et mon fils près de moi et mes chirurgiens dans ma tête. ..
J'espère que ma force mon courage et ma reconnaissance a pu faire du bien et redonner courage à certains. ..
AMICALEMENT. CORINNE. !

mVmHmE 12/04/2017 11:15

Bonjour Corinne, merci beaucoup pour ce témoignage de votre histoire et votre vision de la vie. Vous faites bien de profiter de chaque journée et de votre mari et votre files, c'est tout ce qui compte. Bonne continuation et au plaisir de vous lire :)

angecycy 13/07/2016 14:27

Re coucou
Je suis handicapé moteur (atteint d'une maladie génétique orpheline). La vie est pas si simple,c'est vrai il y a énormément de contraintes mais il faut vivre avec ces petits bonheurs au quotidien ! Quand le moral va pas,il y a le téléphone,internet,les ami(e)s .Courage et merci bcp pour ton blog

Muriel 05/07/2016 08:42

Bonjour, mon mari a fait une lourde chute entraînant un traumatisme crânien il y a 11 ans. J'étais présente. Il ne se rappelle de rien mais moi oui, de chaques détails. Nous avions la trentaine et venions d'enménager dans notre maison. Notre vie a totalement changé après ça, nos projets de vie aussi. Nous n'avons pas eu d'enfant, tous nos voisins et amis oui. J'ai perdu mon emploi et j'ai du adapter mon rhytme de travail (temporaire) pour être présente auprès de mon mari. Le handicap et la fatigabilité rhytment notre quotidien. La prise en charge a été parfaite pour mon mari mais j'ai du affronter tous ces chocs seule, de mon côté. Il m'a fallu du courage pour aller chercher de l'aide. Sans parler du regard des "gens", des commentaires de notre entourage dont on se passerait bien... Bref, on est heureux aujourd'hui, tous les deux mais quoiqu'on fasse le handicap est là, rien n'y change, à nous de nous adapter.

Sylvie 23/02/2016 15:30

Bonjour ! C'est vraiment tout récemment (il y a moins de 2 semaines), que j'ai découvert votre blog via un article sur FB. Je suis la maman d'un jeune hémiplégique de 20 ans, et en 2014 j'ai ouvert un blog pour retracer toute l'histoire de mon fils. Surtout dans l'espoir que mon témoignage serve à d'autres, parce que je sais par expérience qu'on aime bien lire les histoires de ceux qui sont dans les mêmes situations que les nôtres, et qu'en cas de coup dur, c'est ce qu'on recherche sur le net... J'arrive bientôt au bout de l'histoire de Jérémie et, pour continuer à faire vivre le blog, j'avais une idée pour le poursuivre. Et ce qui est marrant c'est que cette idée se rapproche un peu de la vôtre. C'est ça qui m'a interpellée tout à l'heure en lisant votre post sur FB... Je n'ai pas encore trouvé de nom à ma future rubrique, mais moi je voulais y mettre les histoires que l'on voit sur le net ou ailleurs à la télé, dans des livres ou autres, de personnes qui s'en sortent malgré leur handicap, en guise d'encouragement pour les lecteurs. Peut-être nos rubriques vont-elles ouvrir en même temps ? :-) En tout cas c'est avec plaisir que je viendrais témoigner par ici. J'attends un peu d'avoir fini de retracer l'histoire complète de mon fils... A très vite donc

marie kléber 23/02/2016 12:26

Belle idée Elodie. On apprend toujours des témoignages des autres. Je suivrais avec plaisir chacun d'entre eux.
Grosses bises ma belle.

juju 23/02/2016 10:46

Bonjour, alors je suis au travail, et en fait nos logiciels sont en maintenance, alors je suis tombé un peu par hasard sur vote blog, pour passer un peu le temps
Alors j'ai 35 ans, et je suis en fauteuil depuis bientôt 20 ans, j'ai fait le kéké en snowboard et je suis donc paraplégique depuis
Au début ce fut très dur, les mots du docteur ont balayé les espoirs que je pouvais avoir, même si j'ai récupéré un peu, je ne peux pas quitter mon fauteuil.
Quand je suis arrivé au centre de rééduc, mon dieu quel choc !!!
Des handis de partout et fur et à mesure et bien on s'aperçoit que la vie est plus forte que tout, et qu'elle reprend son court...
Au début on se dit que notre vie est gachée et que ça ne sera plus jamais comme avant, et c'est vrai, mais on a qu'une vie, et je veux en profiter
Je suis allé en boîte de nuit comme tous les jeunes de mon âge, et j'avais même plus de succès que la plupart de mes amis, mais j'étais dans l'excès, que ce soit dans l'alcool et pas que, les filles, les sorties,..
Je me suis calmé vers 22 ans, je me suis mis a fond dans le sport, et j'ai un peu tout testé ce qu'il se faisait, ski alpin, ski de fond, aviron, natation, wake board, parapente, tennis, handbike, ftt
Et je me suis mis à voyager, Maroc plusieurs fois,la Roumanie, la Pologne, la Hongrie, le Canada, les USA...
Et je travaille à plein temps depuis que j'ai 21 ans, tout d'abord pour une mairie, et ensuite je suis rentré dans l administration d'état...
Et j'ai été marié, et comme la plupart j'ai divorcer, voilà je vous disais une vie normale au finale, non en fait une vie vécue à fond !!!
Et ce n'est pas fini !!!

zenopia 22/02/2016 19:14

Je ne suis pas personnellement concernée mais je trouve que c'est une super idée ! bisous ! Fedo

olivier 22/02/2016 18:08

Super idée à mon avis ... J'ai envie de me lancer mais il faut que je réfléchisse à tout ça...