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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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9 septembre 2015 3 09 /09 /septembre /2015 19:05
Cette troisième personne dans mon couple.

Certains événements dernièrement survenus dans ma vie m’ont fait prendre pleinement conscience de quelque chose. Cela n’a pas été plaisant du tout de le réaliser. Pourtant, je dois bien l’admettre, j’ai pris conscience que dans mon couple, il n’y a pas deux mais trois personnes. Et oui, mon mec, moi et... la maladie / le handicap / appelez-ça comme vous voulez. Peut-être allez-vous rire ou sourire à la lecture de cette phrase (« Ben oui, la maladie, ce n’est pas une personne hein ! ») mais croyez-moi, ce n’est pas si amusant que cela, en fait. Je vais tenter d’illustrer mon propos...

 

Commençons par le début. La maladie / le handicap, il faut bien se l’avouer, qu’on le veuille ou non, ça prend beaucoup de place au quotidien. Alors évidemment, cela dépend des pathologies. Et pour ne pas commettre d’impair, je vais uniquement vous parler de ce que je connais bien : ma maladie, mon handicap, mon quotidien. Je ne veux pas en faire une généralité mais plutôt tenter d’amorcer un débat, un échange sur le sujet. Ce handicap donc, se fait connaître très souvent dans la journée (et / ou la nuit, bien sur). En particulier, dans le fait que je ne peux pas faire certaines choses seule. Je dois donc solliciter l’aide de tierces personnes : les auxiliaires de vie. 

(« oh, je vous entends déjà glousser là-bas dans le fond ! - oui, oui, vous savez que sur ce sujet, j’ai beaucoup de choses à vous dire... »)

 

Cette troisième personne peut en particulier devenir au quotidien cette auxiliaire de vie qui vient t’aider plusieurs fois par jour, tous les jours. De toute la vie. Car elle s’immisce dans l’intimité du couple et dans l’intimité de la personne dépendante aussi, bien évidemment. Il faut que chacun des deux l’accepte. C’est comme ça, sur ce coup-là, on n’a pas le choix. Alors, bien-sûr, pour ceux qui acceptent de dépendre de l’aide de leur conjoint, ce n’est pas du tout la même chose. Toujours est-il que vous verrez un peu plus bas que l'on est parfois amené à revenir sur le mot « jamais » dans « jamais dépendre de son conjoint ».

 

Quand, comme moi, on est en fauteuil roulant et que l’on a un conjoint, je crois malheureusement que l’on ne peut jamais être que deux dans le couple. Le handicap vient forcément prendre la place d’une troisième personne. C’est d’ailleurs assez perturbant de faire ce constat là, soyons honnêtes. « Une troisième personne dans mon couple ?! - pfff n’importe quoi ! ». Et pourtant. Comme une vraie personne, le handicap engendre des tensions, des incompréhensions, parfois même de grands moments de solitude ou de colère au sein du couple. Et ce, pour plusieurs raisons...

 

La première à mon sens est liée au fait que le conjoint n’est pas dans la tête de la personne malade et ne peut pas savoir ce que l’on ressent ou vit. Je suis convaincue du fait que personne ne peut réellement ressentir ce que l’on ressent (sur le fait d'être malade, dépendant, d'être très fatigué ou de souffrir de douleurs au quotidien...), même la personne la plus proche de nous. Elle pourra essayer – de toutes ses forces, certes – mais ce ne sera que son aperçu à elle et non le vôtre. Et avoir conscience de cela, c’est se sentir très seul parfois. Oui, se sentir seul en étant en couple, c’est possible. Et le conjoint peut bien souvent également se sentir impuissant dans bien des situations car il a l’impression de ne pouvoir rien faire pour aider ou soulager sa chère et tendre. Ce qui est bien frustrant, admettons-le.

 

Une autre raison – que je connais très bien – est que quand les choses tournent mal avec les auxiliaires de vie, on revient assez rapidement sur sa promesse de ne « jamais dépendre de son conjoint ». Et oui, quand une auxiliaire de vie vous plante du jour au lendemain, on n’a pas le choix (si vous voulez connaître un peu mes (mes)aventures avec les auxiliaires, cliquez ici, ici ou encore ici). Qu’on le veuille ou non, dans ces cas de figure, on devra trouver de l’aide ailleurs. Très vite. Dans mon cas, dans ces situations d’extrême urgence (puisque je ne peux me passer de l’aide de quelqu’un), c’est à mon conjoint que je fais appel. Je dois dire que je vis très mal les choses quand cela se produit. Se retrouver coincée de la sorte car je n’ai pas d’autre choix est vraiment inconfortable, croyez-moi. Insupportable serait d'ailleurs le mot le plus juste, d'ailleurs. D’autant plus quand cette difficulté résulte de l’incompétence ou de la malveillance d’une personne dont c’est le travail. Les auxilaires de vie, donc. Cela déséquilibre complètement mon couple, parce que je ne voudrais être que la conjointe et non pas cette personne dépendante aux yeux de mon homme. J'ai besoin de faire la part des choses. Je l'ai même choisi, il y a bien des années maintenant.

 

C’est en cela qu’un couple dont une des deux personnes est en situation de handicap ne sera jamais – à mon sens – un couple (je cherche le mot juste) classique, je dirais. Je ne veux pas utiliser le mot "normal". Toujours est-il que le handicap se mettra toujours à un moment ou un autre entre les deux. Parce que c’est ainsi et que je crois qu’il est difficile – pour ne pas dire impossible – de lutter contre cela. Il faut au contraire composer avec, même si j’avoue que par moment, c’est quelque chose que je vis très mal - et mon conjoint aussi parfois - et qui met certaines fois mon couple en difficulté. Et ça, je le regrette beaucoup. Car dans ces épreuves-là, je rêve au plus profond de mon cœur de retrouver une certaine normalité / stabilité que ma vie ne me permet pas toujours. Et puis, tout le monde mérite de trouver l'amour, quelle que soit sa condition, sa situation. Mais une fois trouvé, encore faut-il que cette "troisième personne" ne vienne pas semer le trouble au sein du couple à cause de toutes ses conséquences, diverses et variées.

 

♥ ♥ 

 

Voilà, maintenant c'est à moi de vous laisser le clavier en vous proposant de me donner votre avis sur la question et en partageant vos expériences sur le sujet. Vraiment, ça m'intéresse énormément de lire vos témoignages qui pourront, j'en suis sûre, donner les armes à d'autres pour y arriver.

 

Et puis, n'hésitez pas à partager cet article autour de vous pour faire connaître ce qu'est de vivre au quotidien avec le handicap et plus particulièrement ce que cela engendre lorsque l'on est en couple.

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commentaires

Allie 15/10/2016 17:40

Bonjour,

Un petit mot plus d'un an après ton post, parce que je n'ai découvert ton blog qu'aujourd'hui par hasard, et qu'il me fait beaucoup de bien (ma question personnelle d'aujourd'hui étant : je n'accepte pas ma/mes maladies (mentale et physique), est-ce que c'est grave pour que je continue à vivre quand même?), et que ce sujet résonne particulièrement pour moi.

Etre 3 dans le couple... je peux dire que je te comprends complètement... Même si je ne suis pas (pas encore? peut-être un jour? peut-être jamais? temporairement ou non? je ne sais...) en fauteuil, et que je n'ai pas d'auxiliaire de vie.

Le handicap s'est "gentiment" installé dans ma vie avec la maladie en juin 2015, sans que je ne leur ai rien demandé. Je suis en couple depuis presque 9 ans, mariés depuis 5 ans, et mon homme est extraordinaire... oui, mais il reste humain.

J'ai la chance de vivre une magnifique histoire d'amour et j'ai bien conscience que tout le monde, valide ou pas d'ailleurs, n'a pas cette chance...
J'aime mon mari plus que tout, mais parfois, je ne peux pas m'empêcher de me dire, et je m'en veux, que peut-être je préfèrerais être seule et pas malade... tout comme je sais que mon mari ne peut pas s'empêcher de se dire, parfois, que les choses sont bien compliquées avec cette 3e personne qu'est la maladie (et par extension avec moi...)

Car oui, elle devient parfois une entité maléfique, en tous cas pour moi. Je vis, je continue à faire des choses (j'ai du par contre m'arrêter de travailler pour l'instant, car trop de douleurs), j'en découvre de nouvelles, je vois mes amis quand même...
Mais quand j'ai si mal que je suis obligée d'en ravaler mon vomi en public (désolée...c'est pas glamour, mais c'est une réalité), que j'ai envie de me taper la tête contre les murs pour que ça s'arrête, que je pleure dans le métro parce que je me rends compte qu'il n'y a pas d'ascenseur alors que je souffre déjà beaucoup et que je ne sais pas combien de temps je vais encore pouvoir tenir, etc...Bref, quand cette 3eme personne me possède, et bien c'est dur. Vraiment. "Dur", c'est un euphémisme. C'est dur pour moi, et pour mon conjoint, de me voir comme ça, souffrir, de ne pas savoir comment m'aider, de moi-même ne pas savoir ce dont j'ai besoin qui pourrait m'aider, venant de lui ou de quelqu'un d'autre...

Oui je suis en arrêt de travail et des fois je dors une grande partie de la journée (médicaments...) et je ne range pas et ne fais pas la vaisselle. Et parfois quand mon mari rentre le soir de sa journée de boulot, il tique, et marmonne "pfff je vais faire la vaisselle pfff"... même s'il me soutient à fond, et que sans lui je n'aurais sans doute pas la force de me dépasser comme je le fais très souvent.
Et ben, ces "pfff", juste maladroits et pas méchants, ça fait mal. ça me fait me sentir incapable, nulle... et au final, malade, et très très seule.

Le sujet des relations intimes n'est aussi pas à négliger : comment faire pour avoir une sexualité épanouie quand il faut tout le temps faire attention, que ce soit mon mari ou moi, à ne pas me faire mal? Comment faire pour accepter que ma libido et mes envies ont changé en seulement quelques mois à cause des nombreux médicaments ayant un effet dessus?

Alors oui, on communique, on discute, on s'accommode, on s'arrange, ou alors on craque, et ensuite on remet les choses à plat, jusqu'au prochain craquage...

On s'aime, mais on est humains après tout. Au delà de la maladie, que je n'oublie jamais (difficile à oublier, vu qu'elle me donne des douleurs chroniques, et quand je dis chroniques, c'est TOUT le temps... Ce qu'énormément de personnes ont du mal à comprendre même si ça fait un an et quelques que je leur réexplique régulièrement. En fait, tant qu'on ne l'a pas vécu, on ne peut pas comprendre. Avant, je pensais que je ne dirais jamais cette phrase. Mais ça, c'était avant), j'essaie de ne pas oublier que lui et moi avons nos forces mais aussi nos faiblesses, et que finalement la force, notre force, ce n'est pas de vouloir transformer nos faiblesses en forces, mais simplement d'accepter nos faiblesses comme elles sont, sans détour.

Je te soutiens en tous cas très fort et t'envoie mes plus belles pensées, et te remercie beaucoup pour ton blog que je ne vais pas me lasser de parcourir.

mVmHmE 16/10/2016 13:23

Un grand merci Allie pour ton témoignage qui m'a beaucoup touchée. Que dire... Que je comprends complètement ce que tu vis et ressens. Difficile de composer avec tout cela au quotidien. L'envie de faire de son mieux malgré la maladie mais aussi accepter que cela n'est pas possible certains jours, et que c'est comme ça. Accepter et souffrir aussi du fait que le conjoint, le couple sont mis à rude épreuve parfois. Et que l'amour nous sauve mais que cela terrorise que la maladie ait raison de tout ça... Enfin, je crois que des heures et des heures pourraient être consacrées à ce sujet ! En tout cas, je te souhaite la bienvenue ici et suis ravie de lire tes mots :)

Patricia.S 20/07/2016 13:44

Je ne peux que partager ton ressenti, il y a maintenant 15 ans que je suis en couple avec une personne valide, le plus dur est d'apprendre à composer. J'ai mis du temps à composer et trouver des solutions pour que ma vie de couple soit épargnée. Au tout début de notre relation, nous n'avions pas recours à une auxiliaire de vie mais nous nous sommes vite rendu compte que le handicap prenait le dessus alors j'ai pris des auxiliaires de vie 6 heures par jour. Cette période fut très difficile car mon mari ne sentait plus chez lui. Nous avons donc pris une période de 2 ans sans AVS ce qui nous a permis de nous retrouver mais très vite la relation aidant/aidé pris le pas sur notre couple. A ce jour, nous avons choisi une formule qui nous convient bien mieux : une AVS intervient le matin 2h/jour sauf week end et jours fériés. Mon mari ne la croise pas et finalement c'est le mieux, je suis lavée et pomponnée lorsque mon homme arrive :)

Anonyme 06/12/2015 19:42

J'ai 22 ans et je considère mon couple tout à fait normal malgré le handicap, ça ne change absolument rien dans notre couple. C'est bien un couple à deux personnes, il ne faut pas se focaliser sur le handicap.

mVmHmE 06/12/2015 20:19

Merci d'avoir partagé ton avis ici. Je te répondrai juste que tes contraintes ne sont peut-être pas les miennes...

Manon 12/09/2015 21:21

Je peux parfaitement comprendre, meme si ma situation est un peu différente. Je suis en fauteuil depuis 1an et demi, j'avais deja pas beaucoup confiance en moi avec la maladie et sans le fauteuil, alors maintenant que le fauteuil c'est invité dans ma vie, c'est le pompon. j'ai 20 ans et pour moi le fauteuil est un énorme obstacle à ma vie amoureuse, même si j'estime avoir encore le temps. Mais voir ma sœur jumelle et tous mes amis en couple est compliqué pour moi qui suis "en couple" avec mon fauteuil.

mVmHmE 24/09/2015 14:43

Voilà, tout est dit ! :)

O (Paris est une fête en fauteuil) 23/09/2015 10:20

Si tu veux trouver des bonnes adresses accessible, et des bons plans pour sortir avec tes amis tu peux jeter un oeil sur mon blog ;) "Paris est une fête en fauteuil" (www.peufef.fr). je l'ai crée pendant l'écriture de ma thèse justement pour montrer qu'on pouvait être féminine, dynamique, épanouie et être en fauteuil :)

O (Paris est une fête en fauteuil) 23/09/2015 10:12

Je comprends que tu penses ça à ton âge, tu es toute jeune, tu as tellement de choses à vivre mais il faut avoir confiance en la vie, s'ouvrir aux autres, sortir avec tes amis, rencontrer du monde et petit à petit tu seras plus épanouie, tu auras plus confiance en toi. tu verras que tu pourras séduire.. jusqu'au jour où tu tomberas sur le bon, celui qui t'accepteras vraiment comme tu es. Tu t'apercevras que le handicap crible les gens biens, les nazes fuient très vite. Ca trie les mecs qui de toute façon font souffrir les filles, au final ça fait gagner du temps, car ce ne sont pas eux qui te rendraient heureuse ! Après il m'a fallu quelques années pour vraiment m'épanouir socialement et être bien dans mes baskets. Si tu es ouverte, les gens viennent plus facilement vers toi, et en peu de temps ils oublient le fauteuil. Tu ne te résumes pas à ça :) cultive ta particularité ^^

mVmHmE 16/09/2015 13:41

Oh Manon, oui tu as encore le temps ! J'imagine que ce n'est pas simple de voir les autres en couple mais ne baisse surtout pas les bras car un jour l'amour frappera à ta porte et quelqu'un t'acceptera telle que tu es. C'est la magie de l'amour :)

maviedebrune 11/09/2015 11:22

Ton article résonne pas mal en ce moment... J'imagine, et je comprends aussi cette "3ème personne". Pour le vivre, à une autre échelle que la tienne, je sais que c'est compliqué.
En tout cas, sache que tu as beaucoup de chances d'avoir trouvé quelqu'un comme ton amoureux, j'en connais beaucoup qui fuient à la 1ere occasion dès lors que la maladie se fait trop sentir (mais on est d'accord ce sont des cons si ils font ça ?!!!)
Je pense bien à toi, même si j'envoie plus trop de nouvelle...
Gros bisous

mVmHmE 16/09/2015 13:42

Oh oui, ce sont des cons si ils font ça ! Sans aucun doute ! Merci pour tes mots de soutien :) Je t'embrasse

marie kléber 10/09/2015 16:17

C'est une situation pas facile ma belle. C'est sûr que ça doit complètement bouleverser la vie au quotidien et qu'il faut composer avec des paramètres qui changent sans arrêt et des émotions aussi. Mais je crois que ce qui prime c'est l'amour, c'est un conjoint à l'écoute, un conjoint sur qui on peut compter (même si on espère ne jamais avoir à compter uniquement sur lui ou elle). A deux on est plus forts, on se soutient.
Et puis dans chaque couple, il y a des hauts et des bas.
Mais c'est sûr que la maladie doit rendre les choses plus compliquées. Merci de nous avoir livré tes réflexions sur le sujet Elodie.
Et bonne continuation à vous deux.
Grosses bises

mVmHmE 11/09/2015 08:00

C'est sur que ce qui prime, c'est l'amour. L'amour déplace des montagnes et comme tu le dis, on est plus forts à deux. C'est certain. Il n'empêche que certains jours, la maladie met le couple à rude épreuve mais en voyant les choses positivement, on considérera que cela le rend plus solide :)

O 10/09/2015 10:41

Je pense qu'il faut lâcher prise et ne pas tout rapporter au handicap, si ton copain t aime, c'est pas choquant qu'il puisse t aider de temps en temps pour certaines choses du quotidien, après à toi d'en faire un jeu, un moment de complicité, un instant fun.. Quoi de plus sympa que de prendre une douche ou bain avec son chéri n'es ce pas ? Je suis en fauteuil et en couple depuis 2 ans et tout se passe super bien :) par ce qu'on a une vrai relation d'égalité et non pas d'aidants/myopathe lol on s'apporte beaucoup l'un à l'autre. Il aime mon dynamisme, ma ténacité, mon brin de folie..J'aime sa fiabilité, sa douceur et tellement d'autres choses ^^ Je pense que l'important c'est d'être vraiment complice, partager notre vie de façon fun et positive, et ne pas tout ramener en permanence au handicap. Notre chéri nous aime pour ce qu'on est, notre personnalité, notre sensibilité, pour le fait qu'on sait savourer les petits plaisirs de la vie, alors oui on est en fauteuil, ça fait partie de nous, ça nous a permis de forger notre personnalité, mais ça ne nous résume pas. C'est tellement plus agréable de vivre la vie avec légèreté afin de savourer chaque instant ensemble. Mon copain dit toujours que pour lui le handicap c'est que de la logistique, un peu plus d'organisation et quelques contraintes, mais il faut pas s'arrêter à ça, à deux on se dépasse, on franchit nos limites. Notre clé : la communication !! Dire les choses simplement, ce qu'on ressent, nos angoisses, nos envies alors oui c'est pas toujours facile, mais ça permet qu'il n'y ait pas de tension. Ps: mes copines sont jalouses, car mon copain est expert en lissage ^^ héhé !

mVmHmE 11/09/2015 08:00

En effet, cet article concerne principalement les périodes difficiles qui engendrent des tensions. Je n'en fais pas une généralité sur le couple.

mVmHmE 10/09/2015 14:22

Je suis tout à fait d'accord avec toi sur le fond. Quand on aime l'autre, on le prend comme il est, le débat n'est absolument pas là. J'apporterai cependant un bémol : quand une auxiliaire me laisse tomber et que je suis amenée à solliciter l'aide de mon conjoint, on ne parle pas de "temps en temps" mais bien d'une période assez longue puisque cela prend du temps de recruter une nouvelle personne (compétente, fiable, etc...). Pour que vous compreniez bien, cela dure parfois jusqu'à des semaines, voire des mois sans que mon conjoint ne puisse quitter la région (nous ne sommes pas de la même région) de peur que je ne me retrouve dans une situation humaine plus qu'insupportable... Donc ce sont ces périodes là qui sont le plus difficiles à vivre à la fois pour moi (personne dépendante) et mon conjoint.
J'espère avoir précisé ma pensée.
Merci pour votre témoignage en tout cas !

lcead 10/09/2015 13:38

tensions*

lcead 10/09/2015 12:42

Handicap ou pas , je crois qu'aucune histoire d'amour n'est comparable.
Le handicap n'est qu'une troisième personne qui surgit parfois (toujours) quand on n'y prête pas attention, un peu comme une belle mère invasive. :) Dans ces moments là il crée des tentions et je pense que c'est de ces périodes difficiles mais passagères dont traite cet article. :)

Et je suis persuadé qu'en couple le handicap n'est pas un frein mais un moteur (sans mauvais jeux de mots).

martine chastre 10/09/2015 09:43

mon expérience : handi et couple, mariée pendant 25 ans à un homme lui aussi avec un handicap important veuve depuis 4 ans. effectivement le plus dur est d'essayer de séparer l'aide humaine du conjoint. étant tous les deux handicapés ce n'est pas plus simple croyez moi . mon handicap étant "plus lourd" , la complémentarité était de mise. ce que je ne pouvait faire, lui pouvait. si ni l'un ni l'autre ne parvenait à faire ce qu'il fallait, nous faisions marcher la matière grise. toutefois lorsque le handicap est devenu tel qu'il m'a fallut une auxiliaire de vie ce fut une autre histoire. pas simple de fonctionner à 3+le handicap. je crois pas de solution miracle, chaque couple doit trouver sa manière de fonctionner. voilà mon expérience, enfin un petit peu........

mVmHmE 11/09/2015 08:02

Merci beaucoup Martine pour ton témoignage, ça me touche. C'est sur que chaque couple est unique et doit trouver son mode de fonctionnement. Cependant, je trouve très intéressant de lire les expériences et avis de chacun.

la chauve-souris 10/09/2015 08:20

je vois ce que tu veux dire, lorsque j'ai eu mes problèmes de dos l'année dernière je me suis demandée comment ce serait si ça devenait permanent. j'ai la chance d'avoir un conjoint qui s'est très bien occupé de moi mais si ça devenait quotidien?

mVmHmE 10/09/2015 14:24

Il est clair que cela n'est pas du tout la même chose quand cela est ponctuel ou dans la durée. Je crois que personne ne sait d'avance comment il réagirait face à une telle situation...

olivier 09/09/2015 20:49

je trouve ton article tres intéressant meme si pour moi la problématique est très différente j'ai 51 ans et j'ai toujours été seul ...Je crois que j'ai "décidé" ou plutot constaté qque l'amour m'était interdit au point que maintenant je ne sais pas comment on fait pour connaitre une fille...Mais je ne veux pas prendre cette place pour m'exprimer à ce sujet ...Ce qui m'a innterpellé ici c'est comment tu geere tout ça : ton handicap et le rapportà l'intimité...Jespere que je suis compréhensible dans mes propos sinon je m'en excuse..

mVmHmE 10/09/2015 14:30

Merci Olivier.
Cela m'interpelle que tu me dises que tu as constaté que l'amour t'était interdit... Il n'est jamais trop tard ceci dit ! Pourquoi ne pas laisser la porte ouverte à une jolie surprise, qui sait ?

lcead 09/09/2015 20:39

Idem.

mVmHmE 11/09/2015 08:02

:)

Giraudier 09/09/2015 20:19

Rien qu'une simple maladie chronique, qui engendre des douleurs crée un malaise dans le couple d'où mon choix d'être seule aujourd'hui.
Je pense que pour toi ta moitié t'accepte avec ta maladie et c'est déjà beaucoup même si le quotidien n'est pas simple mais même dans un couple "normal" ce n'est pas simple tous les jours,

mVmHmE 11/09/2015 08:04

Tout le monde n'est pas forcément armé pour vivre ce genre d'expérience malheureusement. Cela n'a pas du être un choix évident pour toi de renoncer à l'amour. J'espère que tu laisses quand même une petite porte ouverte, au cas où le prince charmant croise ton chemin ^^