Certains événements dernièrement survenus dans ma vie m’ont fait prendre pleinement conscience de quelque chose. Cela n’a pas été plaisant du tout de le réaliser. Pourtant, je dois bien l’admettre, j’ai pris conscience que dans mon couple, il n’y a pas deux mais trois personnes. Et oui, mon mec, moi et... la maladie / le handicap / appelez-ça comme vous voulez. Peut-être allez-vous rire ou sourire à la lecture de cette phrase (« Ben oui, la maladie, ce n’est pas une personne hein ! ») mais croyez-moi, ce n’est pas si amusant que cela, en fait. Je vais tenter d’illustrer mon propos...

Commençons par le début. La maladie / le handicap, il faut bien se l’avouer, qu’on le veuille ou non, ça prend beaucoup de place au quotidien. Alors évidemment, cela dépend des pathologies. Et pour ne pas commettre d’impair, je vais uniquement vous parler de ce que je connais bien : ma maladie, mon handicap, mon quotidien. Je ne veux pas en faire une généralité mais plutôt tenter d’amorcer un débat, un échange sur le sujet. Ce handicap donc, se fait connaître très souvent dans la journée (et / ou la nuit, bien sur). En particulier, dans le fait que je ne peux pas faire certaines choses seule. Je dois donc solliciter l’aide de tierces personnes : les auxiliaires de vie. 

(« oh, je vous entends déjà glousser là-bas dans le fond ! - oui, oui, vous savez que sur ce sujet, j’ai beaucoup de choses à vous dire... »)

Cette troisième personne peut en particulier devenir au quotidien cette auxiliaire de vie qui vient t’aider plusieurs fois par jour, tous les jours. De toute la vie. Car elle s’immisce dans l’intimité du couple et dans l’intimité de la personne dépendante aussi, bien évidemment. Il faut que chacun des deux l’accepte. C’est comme ça, sur ce coup-là, on n’a pas le choix. Alors, bien-sûr, pour ceux qui acceptent de dépendre de l’aide de leur conjoint, ce n’est pas du tout la même chose. Toujours est-il que vous verrez un peu plus bas que l'on est parfois amené à revenir sur le mot « jamais » dans « jamais dépendre de son conjoint ».

Quand, comme moi, on est en fauteuil roulant et que l’on a un conjoint, je crois malheureusement que l’on ne peut jamais être que deux dans le couple. Le handicap vient forcément prendre la place d’une troisième personne. C’est d’ailleurs assez perturbant de faire ce constat là, soyons honnêtes. « Une troisième personne dans mon couple ?! - pfff n’importe quoi ! ». Et pourtant. Comme une vraie personne, le handicap engendre des tensions, des incompréhensions, parfois même de grands moments de solitude ou de colère au sein du couple. Et ce, pour plusieurs raisons...

La première à mon sens est liée au fait que le conjoint n’est pas dans la tête de la personne malade et ne peut pas savoir ce que l’on ressent ou vit. Je suis convaincue du fait que personne ne peut réellement ressentir ce que l’on ressent (sur le fait d'être malade, dépendant, d'être très fatigué ou de souffrir de douleurs au quotidien...), même la personne la plus proche de nous. Elle pourra essayer – de toutes ses forces, certes – mais ce ne sera que son aperçu à elle et non le vôtre. Et avoir conscience de cela, c’est se sentir très seul parfois. Oui, se sentir seul en étant en couple, c’est possible. Et le conjoint peut bien souvent également se sentir impuissant dans bien des situations car il a l’impression de ne pouvoir rien faire pour aider ou soulager sa chère et tendre. Ce qui est bien frustrant, admettons-le.

Une autre raison – que je connais très bien – est que quand les choses tournent mal avec les auxiliaires de vie, on revient assez rapidement sur sa promesse de ne « jamais dépendre de son conjoint ». Et oui, quand une auxiliaire de vie vous plante du jour au lendemain, on n’a pas le choix (si vous voulez connaître un peu mes (mes)aventures avec les auxiliaires, cliquez ici, ici ou encore ici). Qu’on le veuille ou non, dans ces cas de figure, on devra trouver de l’aide ailleurs. Très vite. Dans mon cas, dans ces situations d’extrême urgence (puisque je ne peux me passer de l’aide de quelqu’un), c’est à mon conjoint que je fais appel. Je dois dire que je vis très mal les choses quand cela se produit. Se retrouver coincée de la sorte car je n’ai pas d’autre choix est vraiment inconfortable, croyez-moi. Insupportable serait d'ailleurs le mot le plus juste, d'ailleurs. D’autant plus quand cette difficulté résulte de l’incompétence ou de la malveillance d’une personne dont c’est le travail. Les auxilaires de vie, donc. Cela déséquilibre complètement mon couple, parce que je ne voudrais être que la conjointe et non pas cette personne dépendante aux yeux de mon homme. J'ai besoin de faire la part des choses. Je l'ai même choisi, il y a bien des années maintenant.

C’est en cela qu’un couple dont une des deux personnes est en situation de handicap ne sera jamais – à mon sens – un couple (je cherche le mot juste) classique, je dirais. Je ne veux pas utiliser le mot "normal". Toujours est-il que le handicap se mettra toujours à un moment ou un autre entre les deux. Parce que c’est ainsi et que je crois qu’il est difficile – pour ne pas dire impossible – de lutter contre cela. Il faut au contraire composer avec, même si j’avoue que par moment, c’est quelque chose que je vis très mal - et mon conjoint aussi parfois - et qui met certaines fois mon couple en difficulté. Et ça, je le regrette beaucoup. Car dans ces épreuves-là, je rêve au plus profond de mon cœur de retrouver une certaine normalité / stabilité que ma vie ne me permet pas toujours. Et puis, tout le monde mérite de trouver l'amour, quelle que soit sa condition, sa situation. Mais une fois trouvé, encore faut-il que cette "troisième personne" ne vienne pas semer le trouble au sein du couple à cause de toutes ses conséquences, diverses et variées.

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Voilà, maintenant c'est à moi de vous laisser le clavier en vous proposant de me donner votre avis sur la question et en partageant vos expériences sur le sujet. Vraiment, ça m'intéresse énormément de lire vos témoignages qui pourront, j'en suis sûre, donner les armes à d'autres pour y arriver.

Et puis, n'hésitez pas à partager cet article autour de vous pour faire connaître ce qu'est de vivre au quotidien avec le handicap et plus particulièrement ce que cela engendre lorsque l'on est en couple.