Depuis quelques temps, j'ai envie d'écrire sur ce sujet. Parce qu'il y a beaucoup à en dire. J'ai remarqué que les gens ont tendance à se précipiter sur l'apparence des autres. À ne s'arrêter qu'à cela. Quelle qu’elle soit. Dans mon cas, le regard de ces personnes s'arrête forcément sur le fauteuil roulant. Ne soyons pas naïfs, c'est évidemment la première chose que l'on capte chez moi. Seulement parfois, j'aimerais que ce dit regard aille bien au delà. Pourquoi ? Parce que simplement, déjà je ne suis pas que cela. Et surtout parce qu'il ne faut pas oublier que si je suis dans ce fauteuil roulant, c'est qu'il y a bien une raison. Ce n'est pas comme cela, pour le plaisir. Ben non. C'est parce que je suis malade (bon, dis comme cela, ça fait un peu flipper je l'avoue). Disons plutôt que je suis atteinte d'une maladie qui m'empêche de me déplacer sans lui. Voila, les choses sont dites, hum hum.
Je ne sais pas si vous voyez où je veux en venir. Je vais tenter de préciser ma pensée. Bien souvent, depuis des années, j'ai probablement pris l'habitude (bonne ou mauvaise, à vous de décider...) de tout faire pour que les gens que je croise oublient le plus possible que je suis malade. C'est à dire que je souris, j'essaie autant que possible d'être de bonne humeur, tout ça, tout ça... Bref, je fais bonne figure. Vous voyez le genre, quoi. Et, je vous mentirais si je vous disais que c'est facile tous les jours, que cette carapace est toujours hyper facile à porter. Non. Parfois, elle se fait lourde. Et elle se demande quelque fois si elle est bien légitime. Si il ne serait pas bon de baisser les armes un peu plus souvent.
Car à trop vouloir faire en sorte que l'on ne voit que le meilleur de moi-même, les gens n'attendent que le meilleur de moi-même. Vous captez le schéma ? Je donne beaucoup, on s'habitude à ce que je donne beaucoup. Normal. Et dernièrement, cela est devenu vraiment épuisant (et un peu déprimant, je dois le reconnaitre) de toujours vouloir faire croire que je vais bien. Que c'est facile de faire rire les gens, tout le temps et de sourire, le plus possible. Je suis fatiguée. J'aurais besoin que les gens ne s'arrêtent pas uniquement à la simple vision du fauteuil roulant. Mais qu'ils acceptent aussi et tiennent compte du fait que j'ai une maladie derrière. Une maladie qui certains jours me fatigue, beaucoup. Me fait souffrir, parfois. Et que ce que je leur montre n'est toujours que le meilleur...
Je réfléchissais au fait que par exemple, au boulot, mes collègues ne doivent absolument pas avoir conscience de la fatigue que cela représente pour moi de me farcir les heures de trajets (3h par jour pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement), chaque jour, pour venir bosser. Pour eux, c'est juste « fatiguant ». Mais eux et moi n'avons, je crois, pas tout à fait la même échelle de fatigue. Une fatigue lambda peut être prise un peu à la légère, mais la fatigue « à ma façon » est un peu plus nocive, je dirais. Elle fait du mal et a tendance à faire des dégâts sur son passage. Et il ne suffit malheureusement plus d'une simple bonne nuit pour lui dire bye bye.
Je ne sais pas si je suis vraiment claire. En me relisant, je me pose une autre question qui va aller à l'opposé de ce que je viens de vous dire : est-ce que je voudrais que les gens ne me voient uniquement que comme une personne malade ? Je vous réponds de suite : Non. Je crois qu'idéalement, j'aimerais qu'on fasse un peu la part des choses, qu'on accepte que parfois je sois moins à fond sans m'en tenir rigueur ou qu'on réalise ce que cela me coute d'être présente chaque jour et de faire mon boulot. Ou de vivre tout simplement, au quotidien. Comme tout le monde. Voilà, ce que j'aimerais. Ça vous paraît possible ?
♥ ♥ ♥
Et toi, comment tu vois les choses ?
Dis-moi tout ! :)
