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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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23 avril 2015 4 23 /04 /avril /2015 13:13
Le plus dur à vivre n'est pas vraiment la maladie mais plutôt la dépendance qu'elle entraine.

Voilà un article qui me trotte dans la tête depuis plusieurs semaines maintenant. Je l'ai repoussé de la main, j'ai hésité. J'ai attendu d'être dans un meilleur état d'esprit pour l'écrire. Et puis, je me suis rendue compte qu'à trop attendre, cela me pollue l'esprit. Je prends donc tout le courage dont je dispose pour coucher les mots sur le clavier et essayer d'exprimer ce que j'ai sur le cœur.

 

Pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement, je précise que je me déplace en fauteuil roulant électrique et que j'ai besoin de l'aide d'auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour tous les « gestes essentiels du quotidien ». Cette aide est inconditionnelle, je ne peux pas m'en passer. Je n'en suis pas capable physiquement. Cette information aura son importance dans la suite du récit.

 

Je souhaiterais pour commencer mettre en parallèle deux notions importantes. D'une part, le fait d'être malade et d'autre part, le fait d'être dépendant. À mes yeux, ce n'est pas du tout la même chose. Aujourd'hui, je vais surtout insister sur la notion de dépendance. Car c'est celle qui me pénalise le plus au quotidien. Récemment, j'ai fini par me faire une remarque assez surprenante : j'ai réalisé qu'il était beaucoup plus difficile pour moi de supporter la dépendance plutôt que le fait d'être malade. Surprenant, non ? Je m'explique.

 

J'ai appris que j'étais malade vers l'âge de onze ans environ. À l'époque, et les années qui ont suivi, j'ai cru que c'était la pire chose qui pourrait m'arriver. Je me rends compte aujourd'hui vingt ans plus tard que je me suis trompée. Parce que finalement, la maladie, elle fait partie de moi. Alors, bien sûr, je ne suis pas en train de vous dire que c'est facile tous les jours ou que je m'en fiche. C'est plutôt que j'ai appris à vivre avec. Et cette acceptation dépend de moi. Et de moi, seule.

 

Par contre, pour la dépendance, il en est tout autrement. Par définition, il est question de dépendre de quelqu'un. Moi, je suis dépendante de l'aide des auxiliaires de vie. Et c'est bien là le fond du problème. Oui, car problème il y a. Déjà, parce que ce n'est pas drôle d'avoir besoin de l'aide d'une tierce personne pour se lever le matin, se laver, s'habiller, etc... Mais c'est encore moins drôle quand cette aide – inconditionnelle, je le répète - dépend de personnes qui ne sont pas toujours fiables ou respectueuses. Et c'est sur ce point précis que je vais considérablement insister.

 

Parce qu'avoir affaire à ce type de personnes malveillantes, c'est ce que je vis depuis de longues semaines maintenant. Pour m'aider chaque jour, j'ai une équipe de trois auxiliaires de vie en journée et deux pour le coucher. Sur ces trois personnes de journée, il y en a deux avec qui cela ne se passe pas bien. D'ailleurs, l'une d'entre elles a terminé son contrat chez moi hier. Une de moins, donc. Après un an et demi où tout se passait à merveille, elle a fini par péter un plomb un lundi matin. Avec le recul, je crois que c'était juste un prétexte pour partir et mettre fin à son contrat (au lieu de simplement me dire « Élodie, pour telle ou telle raison, je souhaite arrêter d'intervenir. Plus simple, non ?). Ce jour là, elle est partie en me laissant seule dans la douche (alors que je ne peux en sortir seule et compagnie, je ne vous fais pas un dessin...) et ne s'est pas présentée à l'intervention de l'après-midi. Le lendemain, elle démissionnait. Contractuellement, elle devait un mois de préavis, qu'elle a réalisé mais je ne vous dis pas dans quelles conditions : pas un mot entre elle et moi durant un mois. Dur. Et puis aussi, il y a eu ce weekend où elle a menacé son employeur de ne pas intervenir chez moi deux jours durant. Oh joie ! Être prise en otage de la sorte, j'adore.

 

Durant ce mois de préavis, il a fallu lancer un recrutement pour la remplacer. Mais recruter une nouvelle personne est extrêmement long et éprouvant. Tout le monde n'est pas capable d'effectuer les prestations auprès de moi. Il faut donc prendre son mal en patience et surtout dépenser une énergie folle que normalement je devrais conserver pour d'autres choses bien plus importantes et intéressantes. Car ma maladie fait que je suis bien plus vite fatiguée que les autres. Une abonnée réagissait très justement à un de mes messages sur ma page Facebook en disant qu'on manque de force physique et d'autonomie pour certaines choses mais on doit toujours en faire PLUS juste pour essayer d'avoir une vie "normale". Je suis tout à fait d'accord avec cela. Et c'est bien épuisant !

 

C'est très difficile de faire rentrer des personnes dans sa vie. Dans son quotidien. Et dans son intimité, en particulier. Qu'on le veuille ou non, avoir besoin d'aide plusieurs fois par jour engendre ce genre de choses. Et malheureusement, je peux vous parler en connaissance de cause puisque sur ces dernières semaines, j'ai rencontré une dizaine de personnes en entretien, trop peu d'entre elles comprennent réellement le rôle qu'elles ont à jouer auprès d'une personne dépendante. Elles oublient notamment que chaque personne est unique et que chaque maladie/handicap est unique. Il est dangereux d'arriver dès le départ avec des idées toutes faites et de vouloir imposer ci ou ça, sous prétexte « qu'elles font comme ça, d'habitude ». Non, je regrette, je n'ai pas peur de le dire, je n'ai pas les mêmes besoins que machin truc bidule. Je suis moi et je fais ce que je peux avec ce que j'ai. Je sais que c'est à l'auxiliaire de vie de s'adapter à moi et non l'inverse.

 

Pourtant, dans la pratique... Bien souvent, ces personnes veulent décider à ma place, me faire des coups bas en me faisant bien comprendre que c'est elles qui décident. Qu'en gros, je dois la fermer sinon elles ne viennent plus. Mais non, c'est faux. Au final, c'est moi qui décide si oui ou non, je souhaite les garder. Sauf que se séparer de quelqu'un avec qui cela se passe vraiement mal est une décision qui implique de me mettre temporairement en danger puisqu'avant de pouvoir envoyer promener cette personne, il faut lui trouver une remplaçante. Vous voyez le serpent qui se mord la queue, ou pas ? Moi, je ne demande pas la lune, je veux juste qu'on me respecte et qu'on ne cherche pas à faire la loi dans ma propre vie. J'ai toute ma tête. Je sais ce que je veux. Mais en fait, je sais surtout ce que je ne veux pas. Ou plus. Qu'on se le dise !

 

♥ ♥ ♥

 

Malgré tout, je tiens à terminer ce billet sur une note positive. Hier soir, j'ai également du dire au revoir à la personne qui m'aidait à me coucher depuis deux ans. Elle a du arrêter à contre cœur pour raisons de santé. Et croyez-moi, c'était le bureau des pleurs pendant une heure. On était toutes les deux très émues. On s'est amusées à évoquer nos meilleurs souvenirs. Des rires, des émotions. Et surtout, du respect et de la complicité. Ces trente minutes passées avec elle le soir avant de me coucher était un joli point final à ma journée avant de dormir. Je sais aujourd'hui que c'est devenu plus qu'une aide dans mon quotidien. Ces deux ans de fiabilité à toute épreuve ont construit de solides fondations qui font que l'on aura plaisir à se revoir de temps en temps. Parce que là, tout de suite, il y a un grand vide...

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commentaires

Thierry 30/04/2015 19:27

Bonjour,
Vous avez entièrement raison de faire la distinction entre la maladie et la dépendance. Lorsque l'on m'a diagnostiqué la maladie orpheline dont je bénéficie..., j'ai reçu comme un coup sur la tête et la gamberge a commencé. Mais maintenant, 6 ans après, j'essai de faire avec mais dépendre d'autrui pour continuer à faire certains actes au quotidien, est pesant et frustrant. Attendre ou solliciter le tiers pour faire ce que je faisais seul les 50 premières années de ma vie, est pénible. Mais votre témoignage me confirme que l'on est pas seul dans cette situation et cela fait chaud au cœur. Je vous souhaite une pleine réussite dans vote quête.

mVmHmE 15/05/2015 10:33

Merci de vos encouragements Thierry. C'est vrai que dépendre d'autrui est extrêmement difficile à vivre. Pourtant cela pourrait être facilité par des personnes compétentes et compréhensives. Mais elles viennent à cruellement manquer... Bon courage à vous.

jagodzinski 29/04/2015 09:19

courage!

mVmHmE 15/05/2015 10:32

Merci !

1P2Vs 27/04/2015 16:54

Je suis complètement d'accord sur le fait que supporter le handicap et supporter la dépendance sont deux notions bien distinctes, même si elles sont liées. Je fait partie des rares tétra à pouvoir dire "je suis autonome" : j'ai travaillé, je suis tombée, j'ai réessayé et j'y suis arrivée parce que je ne supportait pas cette dépendance. Je mesure combien j'ai "de la chance" pour ça car si je peux vivre mon handicap, c'est grâce au fait que je m'en débrouille (en règle générale). Je te souhaite, de tout cœur vraiment, de tomber sur des personnes merveilleuses qui prendront soin de toi comme tu le mérites. N'abandonne pas cette idée et continues à écrire ! <3

mVmHmE 28/04/2015 11:00

C'est sur que cela a du être au prix de nombreux efforts, de déception mais quelle satisfaction tu dois ressentir aujourd'hui d'y être arrivée ! Merci pour tes encouragements <3 C'est vrai que je m'applique malgré tout ça à le relater sur mon blog pour essayer d'en aider d'autres qui pourraient vivre des situations semblables...

doucebarbare 25/04/2015 20:37

Très beau. je vais le partager; J'ai écris un article sur le thème des auxiliaires de vie dans mon blog où j'ai mis en lien un de tes précédents articles sur ce thème.

mVmHmE 28/04/2015 10:58

Merci doucebarbare :)
Je vais essayer de retrouver ton article sur ton blog. Sinon envoie moi le lien si tu peux ! ;)

lightdys 24/04/2015 14:46

Bonjour !
Je viens de finir ton article. Une fois de plus, j'en suis touchée et j'espère que tout va s'arranger pour toi. Handicapée aussi, j'ai connu ce genre de problème. Pas à la même échelle , puisque c'était "seulement" des auxiliaires de vie scolaire, mais quand même. Je sais à quel point c'est éprouvant, et décevant quand quelqu'un que tu croyais prêt à t'aider, auquel tu t'es attaché même, te laisse tomber du jour au lendemain sous prétexte qu'elle en a marre. J'ai apprécié la note positive à la fin. A ce propos, je ne veux pas t'importuner mais
je t'avais envoyé il y a un moment le descriptif du projet associatif dont je t'avais parlé dans un message. Mais peut-être ne l'as tu pas reçu ou que tu n'as pas eu le temps de le regarder. Ou encore que tu le pense irréalisable ou absurde car tu n'as jamais donné ton avis là dessus Avec ce projet, j'espérais précisément aider les personnes handicapées comme toi et moi prises dans ce genre de situation. Quoi qu'il en soit, je souhaite que tout s'arrange pour toi et que tu trouves enfin de bonnes auxiliaires de vie.

mVmHmE 28/04/2015 10:57

C'est vrai que tout cela amène souvent la déception ! Trop souvent d'ailleurs...
Oui, je l'ai bien reçu. Désolée je n'ai pas encore pris le temps de te répondre, mea culpa. Je le fais au plus vite pour te donner mon avis ;) Merci de tes encouragements en tout cas !

olivier 24/04/2015 11:57

je viens juste de lire ton article qui m'apprends beaucoup . Je suis en fauteuil manuel et ai besoin d'infirmières pour toilette et habillement de puis un mois pour cause de ruptures de tendons de l'épaule ( donc provisoire) Ca se passe moyen et dur pour moi d'autant que c'est tout nouveau... et que j'ai beaucoup de mal avec la nudité alors si en plus elle est désagréable. J 'ai déjà eu l'occasion de te dire combien j'aimais tes écrits je trouve que tu nous donne de l'espoir et un bel exemple

mVmHmE 28/04/2015 10:55

Merci de tes mots Olivier. Je suis ravie si mes mots peuvent apporter un peu d'espoir à certains. C'est le but premier de mon blog je crois :)

Marie 24/04/2015 09:10

C'est choquant qu'on te traite de cette façon. La dépendance doit effectivement être quelque chose de très dur à vivre. On s'attendrait à plus de compassion de la part des personnes qui font ce métier. Je te souhaite de trouver des personnes compréhensives et responsables à l'avenir. Bon courage

mVmHmE 28/04/2015 10:54

La compassion ? Huum, je crois que c'est une illusion malheureusement... Merci de tes encouragements :)

la maîtresse en maillot de bain 23/04/2015 22:44

Bonsoir, j’ai lu’attentivement ton article. Que c’est triste de voir que les personnes qui sont censé t’aider te font vivre un vie d’enfer. Quelle honte!! Je ne suis pas en situation de handicap mais je donne des cours de natation à des enfants et des adultes handicapés et je trouve qu’il me donne une bonne leçon de vie. Je te souhaite de continuer à vivre pleinement la vie car il y a effectivement des personnes malsaines et malveillante mais il y a tout de meme de belles personnes. À bientôt. La maîtresse en maillot de bain

mVmHmE 28/04/2015 10:54

Merci beaucoup pour tes encouragements ! J'avoue qu'en ce moment j'ai hâte de retrouver quelqu'un de bienveillant :)

Michel Pepin 23/04/2015 20:34

Je me suis tellement reconnu et pourtant j'habite à des milliers de kilomètres de chez vous.
Ça m'a fait du bien.

Merci.
Voici un article que j'ai publié dans un journal du Québec.

QUE FAITES-VOUS DE MA DIGNITÉ ?

J'attends...

Et tant qu'à attendre dans ces conditions-là, je suis aussi bien d'écrire puisque c'est mon exutoire préféré quand j'ai les idées noires. Ça fait un petit bout que je cherche l'angle approprié pour écrire sur les soins à domicile. Par la force des choses, j'ai trouvé la façon d'aborder le sujet.

Donc j'attends. Il est sept heures du soir, ma routine pour me préparer au coucher débute dans deux heures. Pour une fois, ce serait bien si le préposé arrivait un peu à l'avance, parce que j'attends assis sur mon fauteuil dans une marre d'urine. Eh oui ! les problèmes d'incontinence font partie des désagréments de la maladie qui vit en collocation chez moi. Habituellement, un condom urinaire empêche de telles situations de se produire. Aujourd'hui pas de chance, il m'a lâché! Le pire c'est l'odeur, ça sent terriblement fort et peu importe où je vais, elle me suit dans toutes les pièces de l'appartement. L'odeur est même parvenue à imbiber des parties de ma dignité. Bof, c'est quand même arrivé à une heure potable, et c'est beaucoup moins grave que quand c'est un numéro deux qui part exceptionnellement sans avertissement. J'ai souvenir de ces jours pas si lointains où, dans une situation d'inconfort semblable, il s'égrenait plusieurs heures avant qu'on vienne s'occuper de moi. Ce soir, il y aura bientôt quelqu'un. Plus que 120 minutes à attendre.Le service du coucher va alors arriver et pour la 12e fois dans les 11 derniers jours (matins et soirs confondus), encore une personne différente, inconnue, viendra s'occuper de moi.

À nouveau, je devrai faire fi de mon intimité devant une personne jamais rencontrée. À nouveau, je devrai me laisser toucher de façon inappropriée. À nouveau, je devrai répéter toutes les nombreuses consignes à suivre afin de m'installer confortablement, sécuritairement dans mon lit et espérer que tout se passera sans incident, sans soupir de découragement de part et d'autre.

C'est loin d'être la façon la plus agréable de recevoir de la nouvelle visite !

Au moins, mes vêtements , bien que souillés, me garderont cette fois un semblant de fierté lors de l'accueil du préposé. C'est déjà un peu mieux que les matins du week-end quand, simplement vêtu de mon costume d'Adam, je laisse trop souvent entré un énième nouveau visage entre mes quatre murs pour s'occuper de ma routine du réveil. Les samedis et les dimanches avant-midi sont en effet généralement désastreux. Je ne compte plus les préposés d'une agence privée mandatée par le CLSC, complètement dépassés par la complexité des tâches à accomplir afin de simplement me permettre de vaquer aux occupations régulières du quotidien. Je ne compte plus non plus, les fois où mon amoureuse est venue à la rescousse; partant à certaines occasions de chez elle pour accomplir une besogne loin d'être la sienne, parce que le service était inadéquat, ou même pire, inexistant. Car il est arrivé fréquemment que l'on m'oublie, que l'on arrive en retard ou en avance de plus d'une heure, que l'on m'échappe par terre, que l'on m'habille tout croche, etc. Avec le roulement infernal des aidants se présentant chez moi, développer une complicité avec la personne aidante est une mission impossible. Cette complicité est pourtant primordiale au bien-être du bénéficiaire, il se sent ainsi respecté dans son intimité, ses besoins et surtout, point à ne pas négliger, il se sent en sécurité. Les aléas de la maladie sont bien assez irritants il me semble, qu'il devrait y avoir beaucoup moins de sources d'inquiétude liées aux services à domicile. Une forte résilience ainsi qu'une grande capacité d'adaptation sont nécessaires pour survivre à la dépendance aux soins à domicile.

Dans le système public de santé actuel, le manque criant de ressources affectées à ces tâches n'est sûrement pas étranger aux situations précédemment nommées.

Heureusement, ce rythme de folie harassant au possible m'octroie désormais quelques pauses salvatrices du lundi au vendredi en matinées. J'ai en effet le privilège d'avoir engagé avec le chèque emploi service du gouvernement, une employée impeccable qui me prodigue tous les soins nécessaires pour compenser les incapacités liées à ma condition. Ce privilège n'est cependant pas l'apanage de tout "patient". Bien au contraire. Plusieurs sont soumis au jeu de la chaise musicale des préposés. Plusieurs vivent trop souvent l'incertitude et l'insécurité de ne pas savoir qui entrera dans leur bulle, dans leur intimité la plus primaire.

Il est grand temps d'éliminer ces situations aliénantes une fois pour toutes, et de redonner aux personnes vulnérables leur dignité.

Michel Pepin

(atteint de sclérose en plaques)

mVmHmE 28/04/2015 10:53

Michel, j'ai trouvé votre texte poignant et criant de vérité. Merci de l'avoir partagé avec moi (nous). Je comprends que trop bien ce genre de situation où la dignité en prend un coup. C'est important d'en parler, pour sensibiliser les autres à cette partie cachée de l'iceberg si je puis dire...

EmilieSunny 23/04/2015 19:04

D'abord tenais à dire que j'ai adoré ta note positive en fin d'article, je te reconnais bien là...J'ai été profondément choquée par l'attitude de ton auxiliaire de vie qui t'a laissée sous ta douche...Enfin limite on ne peut pas porter plainte contre ça?
Et oui les gens qui se trouvent supérieur juste parce qu'ils s'estiment normaux, et ne t'estime pas au même niveau qu'eux, pense savoir mieux que toi ce qui est bon pour toi...Complètement stupide. Pas évident pour toi.

Newiger 12/06/2015 00:39

Oui, c'est vraiment poignant ce que vous vivez et devez tenir bon pour vous faire respecter. C'est le minimum. Je connais ce genre d'agissement où l'autre ne vous prend pas pour une personne qui pense et qui réfléchit. Un jour j'ai déposé une plainte et envoyé ma plainte chez le médecin cantonal parce que la visite de la soignante était si humiliante pour moi et si peu respectueuse de ma personne limite maltraitance et insultante. Déposer plainte m'a fait du bien. Et même s'il n'y a pas eu de réaction cela se sait. Et ceux qui vous aborde vous regarde différemment. La prochaine fois,n'hésitez pas à le faire, cela change tout. Pour vous même déjà. Fleur

mVmHmE 28/04/2015 10:51

J'y ai pensé à porter plainte... le problème c'est que généralement les flics ne mesurent pas la gravité de ce genre de fait.
Je suis d'accord avec toi, c'est complètement stupide de penser comme cela ! Merci de ton message :)

car 23/04/2015 14:35

J'espere que tu arriveras a trouver une nouvelle agence, de nouvelles personnes, competantes, aimantes, aidantes. Pas evident du tout, tout ca!!!

mVmHmE 28/04/2015 10:50

Merci Carrie ! Non, j'avoue que c'est une période difficile...

Marie-France du blog ilpleutsurmavie 23/04/2015 14:27

Oh je te souhaite de trouver la bonne personne, celle qui saura t'assister avec tout l'amour qu'il faut parce qu'il en faut, sinon c'est foutu d'avance! Je t'envoie des ondes positives et j'espère que tu rencontreras les perles qu'il te manque! Courage! <3<3<3

mVmHmE 28/04/2015 10:49

Merci beaucoup Marie-France, c'est adorable !