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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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18 mai 2015 1 18 /05 /mai /2015 14:30
Le pouvoir de l'esprit sur le corps.

S'il y a bien une chose dont j'ai très vite pris conscience dans la vie, c'est le pouvoir que l'esprit peut avoir sur le corps. Depuis une vingtaine d'années, je dois composer au quotidien avec la maladie et donc un corps qui n'est pas très en forme (cela me fait sourire de résumer cela de cette manière...). Et je crois qu'au fil du temps, par la force des choses, j'ai du apprendre à contourner le problème en ayant un mental relativement solide. On se forge une carapace lorsque l'on rencontre des difficultés assez tôt dans la vie. Moi, mon moyen de défense contre tout cela a été de développer mon caractère (comment ça mon « mauvais caractère »? Que celui qui a dit ou pensé cela quitte la salle...).

 

Dernièrement, j'ai beaucoup réfléchi à cette notion de pouvoir de l'esprit. Parce que généralement, mauvais moral rime avec corps fatigué et pas très forme. Et inversement, bien sûr. C'est la spirale infernale qui entraine tous les engrenages dans le mauvais sens. Moi, par exemple, je sais que quand je suis très fatiguée, j'ai tendance à broyer du noir. Jusqu'au moment où je suis écoeurée de ça et que j'ai envie que les choses s'améliorent. Dans ces cas là, je sais que c'est ma tête qui fait le job pour que ça aille mieux. Comme un gros coup de pieds aux fesses.

 

Par exemple, ce qui fonctionne pas trop mal généralement, c'est de pratiquer le plus souvent possible la pensée positive. Ce qui se résumerait à penser que, d'une certaine manière, le positif amène le positif. Cela se retrouve dans de petites choses, je pense notamment au fait d'apprécier les p'tits bonheurs, les petites choses du quotidien qui nous font sourire. Parfois, un simple bon moment suffit à nous faire oublier que l'on souffre ou que l'on est fatigué. C'est en ça que je trouve l'esprit formidable. Cet esprit capable de nous faire oublier que parfois le corps va mal et nous faire penser que ce n'est pas si grave.

 

J'ai la chance d'avoir un esprit qui finit toujours pas réagir dans de grands moments de doute ou de découragement. Arrivé le moment critique, il se fait entendre pour me faire reprendre le dessus. Comme une grande claque en pleine figure pour me faire reprendre connaissance. Me faire comprendre que je ne peux pas continuer sur cette voie là. Il m'a d'ailleurs sauvée dans bien des cas. Et encore très récemment, quand je m'étais enfermée dans un cercle vicieux de découragement général avec les derniers événements en date... Un matin, j'ai ouvert les yeux et me suis dit que ça suffisait. Que je ne me reconnaissais plus et qu'il fallait me reprendre en main.

 

♥ ♥ ♥

 

Alors, plus que jamais je crois au pouvoir de l'esprit sur le corps.

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Vous croyez à ces choses là ?

 

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15 mai 2015 5 15 /05 /mai /2015 09:41
Ne pas en oublier de vivre.

Hier, j'ai fait un constat qui m'a un peu perturbée : en ce moment, avec toutes les galères que je traverse, je me replis sur moi-même. Je ne profite plus trop de la vie. Je suis en mode métro-boulot-galère-dodo. Il faut dire que tout cela monopolise beaucoup de temps et d'énergie, mais dois-je forcément en oublier de vivre et de profiter de la vie ? Je suis très fatiguée, c'est une réalité. Mais si je veux que cela change, il faut que je me reprenne un peu en main.

 

Hier matin par exemple, à peine les yeux ouverts, je me suis dit "oh, aujourd'hui je ne fais rien je suis épuisée !". Résultat, j'ai passé la journée amorphe devant la Tv à ne rien faire. Mais en fait, cela n'est pas moi, cela ne me ressemble pas. D'habitude, je suis une vraie pile électrique qui a besoin de toujours faire quelque chose. Mais où suis-je donc passée ?!

 

Je n'ai pas envie que tous mes soucis me fassent oublier l'essentiel : que la vie continue, malgré tout. Que oui, j'en bave. Mais qu'il faut surtout que je me sorte de cette spirale infernale pour ne pas me perdre davantage en chemin. Alors, cela est probablement plus facile à dire qu'à faire. Mais je vais essayer de me reprendre en main et à retrouver du plaisir dans mes journées. Faire à nouveau des choses qui me font du bien, sourire et rire davantage. Parce que c'est ce que je suis en temps normal : quelqu'un qui fait toutes ces choses spontanément. Sans me poser de questions.

 

La vie passe trop vite et je ne voudrais pas la passer à devenir quelqu'un qui ne croit plus en rien, qui est défaitiste et qui ne rit plus de rien. Non. Je sais bien que mes soucis ne son toujours pas réglés, que le recrutement d'auxiliaires de vie n'est toujours malheureusement pas terminé, que ça risque sans doute de prendre encore un peu de temps. Mais il faut absolument que je garde à l'esprit que je dois continuer à vivre, malgré tout. Je dois retrouver l'énergie de faire toutes ces choses qui font celle que je suis d'habitude. Merde, la vie ne peut quand même pas se résumer aux épreuves difficiles que l'on traverse, ce serait trop triste !

 

Alors, je prends aujourd'hui la résolution de relever

la tête et de recommencer à vivre !

 

♥ ♥ ♥

 

Vous aussi, en période difficile, cela vous arrive de perdre de vue le fait qu'il faut profiter de la vie ? Qu'est ce que vous faites dans ce cas là ? Racontez-moi tout cela !

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10 mai 2015 7 10 /05 /mai /2015 16:04
Mes plus grandes victoires.

Suite à la lecture du billet de Marie et de Delphine, j'ai été séduite par le défi qu'a lancé Agoaye qui s'intitule « 53 billets en 2015 ». Le principe est simple, chaque semaine elle propose un thème et chacun est libre d'y répondre. Cette semaine, le thème est le suivant : Mes plus grandes victoires. Ça m'a de suite parlé et intéressé !

 

C'est vrai qu'il est parfois plus tentant d'être critique sur ce que l'on fait – et ce que l'on fait de mal en particulier. Mais est-ce qu'il nous arrive, au contraire, d'oser dire tout haut ce dont on est fier ? Ce qu'on est content d'avoir réalisé ? Pas assez souvent, à mes yeux. Alors voilà, c'est l'occasion rêvée de mettre noir sur blanc mes plus grandes victoires de ces derniers temps et pourquoi pas, de ces dernières années...

 

♥ Quand j'ai perdu mon travail après huit ans lors de mon licenciement économique, j'ai tout fait pour ne pas m'effondrer et ne pas perdre pied. Cela a été l'occasion de faire un point sur moi, sur ma vie et mes projets.

 

♥ Quand j'ai rencontré de très grosses difficultés avec mon ancien prestataire d'auxiliaires de vie, j'ai pris mon courage à deux mains et je les ai attaqué en justice. Même si cela a été long et éprouvant, j'ai tenu bon et ne me suis pas laissée impressionner ni décourager par les tentatives du prestataire pour me faire peur et laisser tomber.

 

♥ Pendant ma période de chômage, j'ai pu prendre le temps de remettre à plat mes envies professionnelles. J'avais choisi de créer mon entreprise et ai fait deux mois de formation intensifs à la création d'entreprise. J'ai beaucoup appris et ai pris beaucoup de plaisir à voir mon projet se préciser et prendre forme au fil des jours et des semaines. J'y au aussi rencontré quelques personnes avec qui je suis ravie de garder contact depuis.

 

♥ Et puis, juste après, j'ai été approchée pour une proposition de poste à laquelle je ne m'attendais pas du tout. J'ai eu à prendre une très grosse décision : refuser l'offre ou renoncer à mon projet de création d'entreprise pour le prendre. J'ai choisi la raison et ai accepté le poste. Parce que je crois que la conjoncture actuelle ne permet plus de refuser ce genre d'opportunités. Et puis, mon projet de création pourra tout à fait se faire plus tard si je le souhaite...

 

♥ Ce nouveau travail est pourtant assez loin de chez moi. Aujourd'hui, je suis fière de moi car je ne me serais jamais sentie capable de faire 1h30 matin ET soir de trajet pour aller travailler. Un bout de route à pieds jusqu'à la gare (enfin, en fauteuil quoi...), un trajet en train et un trajet en navette adaptée à l'arrivée en gare. Mes proches avaient peur que je n'y arrive pas et que surtout cela soit trop fatiguant pour moi mais je tiens bon ! Enfin si je suis complètement honnête, certains jours sont plus faciles que d'autres, hein...

 

♥ J'ai d'ailleurs dans le même temps du gérer un déménagement pour changer d'appartement et enchaîner avec la prise de poste. J'avoue que cela a été très fatiguant et éprouvant de tout gérer en même temps mais j'y ai vu comme un réel nouveau départ dans ma vie et ai vécu ce moment avec une grande motivation malgré toutes les difficultés. On me prend souvent pour une folle dans ces moments là...

 

♥ Durant cette année passée, j'ai appris à m'affirmer davantage. À savoir encore plus qui je suis et ce que je veux faire de ma vie. De faire le tri dans ce que je voulais et ne voulais plus. C'est important d'être en phase avec ce que l'on est.

 

♥ En ce moment, je rencontre de très grosses difficultés avec mes auxiliaires de vie qui me mettent en grande difficulté et génèrent une fatigue plus que conséquente. Mais je suis fière de tenir bon malgré tout et de m'accrocher comme je peux aux branches pour ne pas sombrer. Heureusement que mon homme est là en renfort à mes côtés en ce moment sinon je ne pourrais pas m'en sortir et serais en danger.

 

♥ Dans chaque épreuve, je me réjouis d'avoir la chance d'être aussi bien entourée, que ce soit par ma famille ou mes amies. Je trouve en chacun d'eux un immense soutien et une preuve d'amour inconditionnelle qui m'aide à tenir bon et me sentir forte pour affronter les épreuves que la vie met parfois sur mon chemin...

 

♥ Et puis, pour terminer, chaque jour je suis heureuse de ce que mon blog et ma page Facebook apportent dans ma vie. J'y trouve beaucoup de soutien, j'aime échanger avec les autre sur des expériences communes d'un quotidien lorsque l'on est confronté à la maladie ou au handicap. Cela m'aide et j'ai le doux espoir que mes témoignages puissent aider ne serait-ce qu'une personne à se sentir mieux ou moins seul face à ce qu'il traverse. Cet espace avec ces lecteurs habitués ou les nouveaux qui me rejoignent ont vraiment une vraie place dans mes journées et dans ma vie.

 

♥ ♥ ♥

 

Je dois reconnaître que cela fait du bien de mettre noir sur blanc les plus belles de mes victoires. Que ce soient de petites ou de grandes choses. Rien de tel que de passer quelques instants à me les remémorer ! Je vous encourage vivement à participer au défi de Agoaye. Je crois que je retenterai volontiers l'expérience régulièrement... Et vous ?

 

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7 mai 2015 4 07 /05 /mai /2015 15:26

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Published by Ma Vie Mon Handicap Mes Emmerdes
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6 mai 2015 3 06 /05 /mai /2015 13:35
Mes p'tits bonheurs #38

En ce moment, je m'applique à conserver les images de mes p'tits bonheurs comme des petites pépites de joie, de magie. Ils me servent de repères quand les choses autour de moi perdent pied. Ils sont mon moyen de me rappeler qu'il y a toujours des choses à observer, à retenir, à conserver précieusement. Et que ces images, souvenirs d'instants agréables, peuvent faire naitre sur mon visage des sourires furtifs. Même dans une période de grand trouble où la tête est plutôt remplie de soucis. C'est ça la magie de mes p'tits bonheurs : ils me font tout oublier le temps de quelques secondes ou de quelques minutes...

 

L'autre jour, en faisant les courses, je suis tombée sur ce paquet de pop corn. C'est vraiment le genre de choses que je mange rarement. Alors, pour une fois, j'ai eu envie de transformer mon salon en cinéma en louant un bon film tout en dégustant du bon pop corn. C'est toujours amusant de faire des choses qui nous rappellent un peu l'enfance...

Mes p'tits bonheurs #38

Je suis littéralement tombée raide dingue d'amour pour ce bouquet de renoncules. Leurs couleurs étaient magnifiques. J'ai adoré le voir trôner fièrement au centre de ma table ronde. En plus, ces fleurs sont magiques, elles mettent vraiment un long moment avant de faner !

Mes p'tits bonheurs #38

Voila des mois que j'attendais ce moment : le concert du groupe FAUVE. J'adore ces ambiances si particulières des concerts où on est emporté par le bruit, la foule, les jeux de lumières et les chansons. Chanter à tue tête, se lâcher, avoir les yeux qui brillent et oublier le temps d'une soirée la fatigue et les soucis. Juste être là à profiter du moment présent.

Mes p'tits bonheurs #38
Mes p'tits bonheurs #38

Mon petit frère est venu diner chez moi et avait pour mission de ramener le dessert. J'étais ravie de découvrir cette petite tartelette au citron qui était délicieuse !

Mes p'tits bonheurs #38

Pour l'anniversaire de mon père, je lui avais offert une place pour le spectacle de danse contemporaine de Béjart. J'avoue que l'idée était séduisante pour moi aussi car je n'avais jamais assisté à un tel spectacle auparavant. Alors, je me suis laissée tenter et me suis acheté une place pour moi ! J'ai passé une très belle soirée à découvrir la danse alliant classique et modernité sur fond de musiques de Queen et de Mozart. Magique. En plus, l'accessibilité de la salle était vraiment au top avec un espace dédié au fauteuil roulant.

Mes p'tits bonheurs #38

Mois de mai oblige, j'ai pu retrouver avec grand plaisir mon odeur de fleur préférée : le muguet. Tous mes proches le savent et m'en offrent chaque année. J'aime beaucoup cette odeur de fleurs blanches qui a embaumé l'appartement pendant quelques jours !

Mes p'tits bonheurs #38

Je suis allée passer l'après-midi à la campagne chez mes grands parents. C'est toujours l'occasion de partager un moment convivial et de changer d'air. Cela a aussi été l'occasion de partager un moment touchant avec ma mamie où j'ai eu l'immense plaisir et honneur de préparer les frites maison à sa place (croyez-moi, c'est assez rare pour être signalé !). J'ai en quelque sorte hérité de sa recette magique. De toutes façons, ma mamie fait les meilleures frites au monde. Oui, oui !

Mes p'tits bonheurs #38

Et puis, je n'ai pas pu m'empêche de parcourir en long, en large et en travers le magnifique jardin de mon papi qui est toujours très bien entretenu et fleuri. J'ai d'ailleurs eu un gros coup de coeur pour ces pommiers en fleurs qui avaient vraiment fière allure et qui sentaient merveilleusement bon !

Mes p'tits bonheurs #38
Mes p'tits bonheurs #38

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ?

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27 avril 2015 1 27 /04 /avril /2015 14:32
La solitude face à certaines situations.

Vous allez penser que mes sujets tournent un peu en rond sur le blog ces derniers temps, mais le principe c'est quand même d'aborder ici en particulier les choses que je traverse dans ma vie. Les bonnes, comme les mauvaises. Il s'avère qu'en ce moment, même si je m'accroche aux petites choses positives, globalement ce n'est pas la grande joie dans ma vie. Et je crois qu'en parler, partager mon expérience sur ces sujets difficiles peut m'aider et pourrait aussi et surtout en aider d'autres. Parce que se dire qu'on n'est pas les seuls à vivre telle ou telle chose fait du bien.

 

Pour connaître le début du pourquoi du comment, vous pouvez jeter un coup d'œil à mon dernier article où j'aborde les difficultés de la dépendance. Mon article d'aujourd'hui est lié de très près à cette notion : je vais tenter de vous expliquer avec mes mots l'extrême solitude que l'on peut ressentir face aux épreuves qu'engendre le fait d'être dépendant d'une tierce personne. Et surtout quand cela se passe mal. Voire très mal.

 

Je me rends compte qu'en ce moment, je me sens très seule face à tout ce que je traverse. Une extrême solitude, douloureuse. Pourtant, je ne suis pas seule. Mes proches, mon homme, ma famille savent globalement ce que je traverse et sont là pour moi. Les personnes qui me suivent sur les réseaux me soutiennent également. Et ça me fait drôlement chaud au cœur. Mais je me rends compte que cela reste quand même en surface. Malgré la bonne volonté de chacun. C'est un fait : je crois que par moment je suis la seule à pouvoir réellement comprendre ce que je ressens au plus profond de mon être et de mon cœur.

 

Très concrètement, par exemple, en ce moment je traverse de grosses difficultés dans le recrutement de deux nouvelles auxiliaires de vie. Voilà plus d'un mois et demi que je fais passer des entretiens. Je suis bien à une douzaine pour le moment. Ces entretiens sont très fatiguant pour moi puisqu'au delà de l'échange verbal, il est question de voir si la personne sait me porter pour effectuer les prestations. Généralement, on essaie cinq-six-sept-huit fois et plus. C'est super difficile. Je m'investis beaucoup dans cette recherche. Et au final, j'accumule une extrême fatigue. Mais je sais que c'est le prix à payer.

 

Le souci, c'est que trop des personnes que je reçois en entretien ne prennent pas conscience de l'impact physique et psychologique que cela a sur moi. Elles prennent ça à la légère. Je m'investis à 300% et paie le prix fort. Elles, elles prennent le droit de me laisser m'épuiser à leur montrer, à les former pour au final se désister sans donner d'explication particulière, alors que tout c'était bien passé et qu'elles étaient partantes pour le poste. C'est ce qu'il s'est passé ce week-end. Une personne s'était engagée à commencer, elle était planifiée cette semaine et puis n'ayant pas de nouvelles, j'envoie un message pour savoir si elle vient comme prévu. Sa réponse : "non". Ni plus, ni moins. Voilà ce que je mérite. Un simple et brutal "non" qui remet plein de choses en questions. Là où je pensais être enfin libérée de ce recrutement difficile et pouvoir me projeter dans un avenir plus calme et serein, je suis retombée de haut. De très haut, même.

 

Je me sens très seule face à cela. Ëtre obligée de me perdre à ce point en chemin parce que j'ai besoin d'aide au quotidien. Que je n'ai pas la choix. Et que les choses sont compliquées, que le système lui-même est compliqué. C’est extrêmement difficile. Les auxiliaires de vie me paraissent incohérentes aussi. Elles réclament à leur employeur des heures en plus, tu leur en donnes et elles ne se donnent pas les moyens de les réaliser. Ça me dépasse complètement. On marche sur la tête quasiment. Bosser mais sans effort, sans investissement. On va où là ? Tout ça pour dire que j'ai l'impression d'être prise dans une tornade où je suis secouée dans tous les sens. Et que personnes n'arrive à comprendre réellement l'état physique et psychologique dans lequel je me trouve en ce moment. Parce que déjà, je suis la seule à vivre dans mon corps. La seule à ressentir cette fatigue si particulière. Si envahissante. Cet espèce de découragement général qui semble m'envahir. Je me sens vidée. Vide de toute énergie ou de toute volonté.

 

Pourtant, je dois continuer à me battre coûte que coûte. Parce que c'est la vie, que je n'ai pas le choix. Et que c'est le prix à payer pour ma sécurité et mon bien être. Qu'il faut que je sois forte, encore un peu. Le temps que le vent baisse et que la tornade ne soit qu'un mauvais souvenir. Alors, quand on me demandera si ça va mieux avec les auxiliaires de vie, je continuerai simplement de répondre "presque" ou "c'est compliqué" parce que malheureusement les gens peuvent difficilement en entendre ou en comprendre davantage. Et ce n'est vraiment pas de leur faute, ils font bien ce qu'ils peuvent pour me soutenir. Chacun à leur manière et de ça, je les remercie de tout cœur. Pour autant, je continuerai de ressentir cette extrême solitude que la dépendance et ses grandes complications engendrent sur ma vie. Et sur moi, en particulier...

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23 avril 2015 4 23 /04 /avril /2015 12:13
Le plus dur à vivre n'est pas vraiment la maladie mais plutôt la dépendance qu'elle entraine.

Voilà un article qui me trotte dans la tête depuis plusieurs semaines maintenant. Je l'ai repoussé de la main, j'ai hésité. J'ai attendu d'être dans un meilleur état d'esprit pour l'écrire. Et puis, je me suis rendue compte qu'à trop attendre, cela me pollue l'esprit. Je prends donc tout le courage dont je dispose pour coucher les mots sur le clavier et essayer d'exprimer ce que j'ai sur le cœur.

 

Pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement, je précise que je me déplace en fauteuil roulant électrique et que j'ai besoin de l'aide d'auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour tous les « gestes essentiels du quotidien ». Cette aide est inconditionnelle, je ne peux pas m'en passer. Je n'en suis pas capable physiquement. Cette information aura son importance dans la suite du récit.

 

Je souhaiterais pour commencer mettre en parallèle deux notions importantes. D'une part, le fait d'être malade et d'autre part, le fait d'être dépendant. À mes yeux, ce n'est pas du tout la même chose. Aujourd'hui, je vais surtout insister sur la notion de dépendance. Car c'est celle qui me pénalise le plus au quotidien. Récemment, j'ai fini par me faire une remarque assez surprenante : j'ai réalisé qu'il était beaucoup plus difficile pour moi de supporter la dépendance plutôt que le fait d'être malade. Surprenant, non ? Je m'explique.

 

J'ai appris que j'étais malade vers l'âge de onze ans environ. À l'époque, et les années qui ont suivi, j'ai cru que c'était la pire chose qui pourrait m'arriver. Je me rends compte aujourd'hui vingt ans plus tard que je me suis trompée. Parce que finalement, la maladie, elle fait partie de moi. Alors, bien sûr, je ne suis pas en train de vous dire que c'est facile tous les jours ou que je m'en fiche. C'est plutôt que j'ai appris à vivre avec. Et cette acceptation dépend de moi. Et de moi, seule.

 

Par contre, pour la dépendance, il en est tout autrement. Par définition, il est question de dépendre de quelqu'un. Moi, je suis dépendante de l'aide des auxiliaires de vie. Et c'est bien là le fond du problème. Oui, car problème il y a. Déjà, parce que ce n'est pas drôle d'avoir besoin de l'aide d'une tierce personne pour se lever le matin, se laver, s'habiller, etc... Mais c'est encore moins drôle quand cette aide – inconditionnelle, je le répète - dépend de personnes qui ne sont pas toujours fiables ou respectueuses. Et c'est sur ce point précis que je vais considérablement insister.

 

Parce qu'avoir affaire à ce type de personnes malveillantes, c'est ce que je vis depuis de longues semaines maintenant. Pour m'aider chaque jour, j'ai une équipe de trois auxiliaires de vie en journée et deux pour le coucher. Sur ces trois personnes de journée, il y en a deux avec qui cela ne se passe pas bien. D'ailleurs, l'une d'entre elles a terminé son contrat chez moi hier. Une de moins, donc. Après un an et demi où tout se passait à merveille, elle a fini par péter un plomb un lundi matin. Avec le recul, je crois que c'était juste un prétexte pour partir et mettre fin à son contrat (au lieu de simplement me dire « Élodie, pour telle ou telle raison, je souhaite arrêter d'intervenir. Plus simple, non ?). Ce jour là, elle est partie en me laissant seule dans la douche (alors que je ne peux en sortir seule et compagnie, je ne vous fais pas un dessin...) et ne s'est pas présentée à l'intervention de l'après-midi. Le lendemain, elle démissionnait. Contractuellement, elle devait un mois de préavis, qu'elle a réalisé mais je ne vous dis pas dans quelles conditions : pas un mot entre elle et moi durant un mois. Dur. Et puis aussi, il y a eu ce weekend où elle a menacé son employeur de ne pas intervenir chez moi deux jours durant. Oh joie ! Être prise en otage de la sorte, j'adore.

 

Durant ce mois de préavis, il a fallu lancer un recrutement pour la remplacer. Mais recruter une nouvelle personne est extrêmement long et éprouvant. Tout le monde n'est pas capable d'effectuer les prestations auprès de moi. Il faut donc prendre son mal en patience et surtout dépenser une énergie folle que normalement je devrais conserver pour d'autres choses bien plus importantes et intéressantes. Car ma maladie fait que je suis bien plus vite fatiguée que les autres. Une abonnée réagissait très justement à un de mes messages sur ma page Facebook en disant qu'on manque de force physique et d'autonomie pour certaines choses mais on doit toujours en faire PLUS juste pour essayer d'avoir une vie "normale". Je suis tout à fait d'accord avec cela. Et c'est bien épuisant !

 

C'est très difficile de faire rentrer des personnes dans sa vie. Dans son quotidien. Et dans son intimité, en particulier. Qu'on le veuille ou non, avoir besoin d'aide plusieurs fois par jour engendre ce genre de choses. Et malheureusement, je peux vous parler en connaissance de cause puisque sur ces dernières semaines, j'ai rencontré une dizaine de personnes en entretien, trop peu d'entre elles comprennent réellement le rôle qu'elles ont à jouer auprès d'une personne dépendante. Elles oublient notamment que chaque personne est unique et que chaque maladie/handicap est unique. Il est dangereux d'arriver dès le départ avec des idées toutes faites et de vouloir imposer ci ou ça, sous prétexte « qu'elles font comme ça, d'habitude ». Non, je regrette, je n'ai pas peur de le dire, je n'ai pas les mêmes besoins que machin truc bidule. Je suis moi et je fais ce que je peux avec ce que j'ai. Je sais que c'est à l'auxiliaire de vie de s'adapter à moi et non l'inverse.

 

Pourtant, dans la pratique... Bien souvent, ces personnes veulent décider à ma place, me faire des coups bas en me faisant bien comprendre que c'est elles qui décident. Qu'en gros, je dois la fermer sinon elles ne viennent plus. Mais non, c'est faux. Au final, c'est moi qui décide si oui ou non, je souhaite les garder. Sauf que se séparer de quelqu'un avec qui cela se passe vraiement mal est une décision qui implique de me mettre temporairement en danger puisqu'avant de pouvoir envoyer promener cette personne, il faut lui trouver une remplaçante. Vous voyez le serpent qui se mord la queue, ou pas ? Moi, je ne demande pas la lune, je veux juste qu'on me respecte et qu'on ne cherche pas à faire la loi dans ma propre vie. J'ai toute ma tête. Je sais ce que je veux. Mais en fait, je sais surtout ce que je ne veux pas. Ou plus. Qu'on se le dise !

 

♥ ♥ ♥

 

Malgré tout, je tiens à terminer ce billet sur une note positive. Hier soir, j'ai également du dire au revoir à la personne qui m'aidait à me coucher depuis deux ans. Elle a du arrêter à contre cœur pour raisons de santé. Et croyez-moi, c'était le bureau des pleurs pendant une heure. On était toutes les deux très émues. On s'est amusées à évoquer nos meilleurs souvenirs. Des rires, des émotions. Et surtout, du respect et de la complicité. Ces trente minutes passées avec elle le soir avant de me coucher était un joli point final à ma journée avant de dormir. Je sais aujourd'hui que c'est devenu plus qu'une aide dans mon quotidien. Ces deux ans de fiabilité à toute épreuve ont construit de solides fondations qui font que l'on aura plaisir à se revoir de temps en temps. Parce que là, tout de suite, il y a un grand vide...

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20 avril 2015 1 20 /04 /avril /2015 14:10
Mes p'tits bonheurs #37

Le moment est venu de partager avec vous les quelques photos des p'tits bonheurs qui ont croisé mon chemin ces derniers temps. Il est tellement important de prendre le temps de les apprécier et de les garder dans un petit coin de notre tête. Comme une balise à laquelle se raccrocher quand la vie se complique. Un peu. Beaucoup. À la folie.

 

♥ Le premier d'entre eux a été ma joie de voir mon petit panda commencer à pousser. Et oui, il a une petite plante sur le dos et c'est vraiment rigolo. Pour voir l'évolution, vous pouvez vous rendre ici où j'avais posté sa première photo.

Mes p'tits bonheurs #37

♥ Mon auxiliaire de vie m'a fait la jolie surprise de m'offrir cette petite plante à mon bureau pour Pâques. En plus, c'était super, il y avait des petits chocolats et des petits oeufs en sucre cachés dedans !

Mes p'tits bonheurs #37

♥ J'ai craqué sur ces magnifiques roses que j'ai composé en un joli petit bouquet. Elles avaient une couleur vraiment éclatante. En plus, j'ai eu de la chance car elles ont tenu un long moment avant de faner (presque 15 jours) !

Mes p'tits bonheurs #37

♥ J'ai fêté Pâques avec ma meilleure amie et elle m'avait fait la surprise de ramener ces desserts au chocolat trop mignons. On a bien ri ! En plus, bon, je dois avouer qu'ils étaient vraiment délicieux.

Mes p'tits bonheurs #37

♥ Après une journée vraiment difficile où j'avais le moral dans les chaussettes, je suis allée faire un petit tour pour me changer les idées. Et je suis passée devant un fleuriste où je n'ai pas pu résister au fait d'acheter quelques fleurs (des renoncules pour les connaisseurs). N'empêche que ce genre de fleurs tient vraiment longtemps ! Et puis, cela fait toujours du bien au moral, hein ?

Mes p'tits bonheurs #37

♥ Je suis allée sur la côte pour le boulot et j'ai profité de la fin de journée pour aller voir la mer. Je vous racontais ce joli moment dans cet article.

Mes p'tits bonheurs #37

♥ Avec le retour des beaux jours et des températures estivales, j'ai pu déguster mon premier diner en terrasse et ma foi, c'était bien agréable ! Malheureusement, les jours qui ont suivi, on a perdu quelques degrés et il a fait beaucoup de vent. Mais, cela annonce quand même que l'été est proche et cela fait vraiment du bien de ressortir des tenues plus fleuries et colorées.

Mes p'tits bonheurs #37

♥ J'ai découvert récemment ce nouveau magazine et j'en suis déjà fan ! Il est assez complet et les sujets abordés sont très bien rédigés et font du bien à lire. En plus, il y a quelques surprises à l'intérieur pour celles et ceux qui aiment les idées créatives...

Mes p'tits bonheurs #37

♥ J'ai reçu le livre de Charlotte samedi matin dans ma boite aux lettres. À peine déballé, j'ai commencé à le lire et 2h plus tard, il était terminé ! J'ai énormément aimé ce livre. Il m'a fait beaucoup rire, il m'a aussi émue car je me suis retrouvée dans pas mal de ses aventures que l'on rencontre quand on est en fauteuil... C'est une lecture rafraichissante que je vous conseille vivement !

Mes p'tits bonheurs #37

♥ Samedi après-midi, j'ai voulu prendre l'air et suis allée en centre ville. J'ai d'abord été voir l'exposition sur L'architecture qui efface le handicap. Elle était vraiment très intéressante ! Ensuite, en sortant, j'ai eu envie d'une petite glace. J'ai eu de la chance de trouver une place en terrasse chez Haagen Daz et j'ai mangé une délicieuse glace Macadamia (mon parfum préféré chez eux). J'ai trouvé la présentation très joyeuse et rigolote !

Mes p'tits bonheurs #37

♥ Et puis, pour terminer mon petit tour en ville, je suis passée chez mon fleuriste préféré pour acheter ce petit cactus mignon ! Il vient donc agrandir la collection que j'ai à la maison.

Mes p'tits bonheurs #37

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ?

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15 avril 2015 3 15 /04 /avril /2015 14:38

Hier, j'ai du me rendre sur la côte pour assister à une journée de séminaire pour le boulot. Bien tombé, il faisait un temps magnifique et un soleil diabolique. Quelle torture de rester enfermée dans ces conditions ! Je me suis accrochée à ma récompense en fin de journée : aller enfin voir la mer.

Je devais être la première sortie de la salle tellement j'étais pressée de monter en voiture et de prendre la route. Heureusement, je n'étais vraiment pas loin du bord de mer et j'ai pu rapidement en prendre plein les mirettes. Et puis, j'ai pris l'air, respiré l'air marin que j'aime tant.

Évidemment, je n'ai pas pu m'empêcher de faire des bétises et je me suis aventurée avec le fauteuil roulant sur le sable. J'ai délibérement ignoré la voix de mon copain me disant qu'il ne fallait pas car j'allais l'âbimer. On n'a qu'une vie, hein, les copains ! Toujours est-il que faire cette dite bétise m'a rendue folle de joie. Je m'entends encore éclater de rire comme une enfant. Comme si c'était la première fois que je voyais la mer. N'empêche que ça faisait de longues années que je ne m'étais pas retrouvée sur le sable (oui, parce que d'habitude, je suis sage et je reste bien sagement au bord...) et je n'ai pas vraiment de mot suffisant pour décrire ce que j'ai ressenti.

Même que mon cerf volant était aussi de sortie. Ravi de déployer ses ailes à nouveau. Il a trouvé l'hiver un peu long, je crois. Et puis moi, j'adore le voir virevolter comme ça. Fièrement. En tout cas, le sable se souvient de mon passage. J'ai laissé quelques traces de roues qui me faisaient sourire quand je les apercevais encore de loin.

Trêve de blablas, je crois qu'il est temps de vous montrer ces superbes images, traces de cette parenthèse enchantée que j'ai vécu le temps de quelques heures...

La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.
La parenthèse enchantée.

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1 avril 2015 3 01 /04 /avril /2015 14:43
Ces petites choses à savoir sur moi...

1- Les gens sont surpris quand je leur dis que je suis plutôt quelqu'un de timide et que je n'aime pas parler avec des personnes que je ne connais pas. Vous me mettez au milieu d'une soirée où je ne connais personne et je suis perdue ! Ce sont des situations où je ne suis vraiment pas à l'aise. J'essaie de travailler là-dessus et de me faire violence bien des fois. Mais bon sang, j'aimerais que cela soit plus facile pour moi.

 

2- Je suis quelqu'un de très organisé. J'aime quand les choses roulent toutes seules. Sans encombre (oui, je crois aux miracles parfois !) Non, c'est surtout lié au fait que j'ai un quotidien très organisé et minuté avec les auxiliaires de vie et que ça m'oblige à avoir naturellement une certaine rigueur. Sinon, c'est la noyade assurée ! Du coup, on me prend un peu pour une maniaque parfois ! Mais ai-je vraiment le choix... ?

 

3- Parfois, je me demande si je ne suis pas trop exigeante. Avec les autres, mais aussi avec moi-même. Par exemple, ce weekend je me serais foutue des claques quand je me suis rendue compte que je n'avais pas le courage de faire quelques trucs importants. Mais en réalité, il n'y a pas mort d'hommes donc rien de grave ! C'est juste que je me mets toujours des objectifs en tête qui sont parfois difficile à tenir...

 

4- Je pourrais passer la journée entière à écouter de la musique. Du matin où j'ouvre les yeux, au soir où je les ferme. J'ai en permanence un air de musique en tête. J'ai besoin de ça, ça met souvent un peu (beaucoup) de joie de vivre dans mon quotidien. Mon entourage sait à quel point c'est vital pour moi.

 

5- Où que je sois, j'ai toujours à proximité un petit carnet pour noter mes pensées, les choses à ne pas oublier, des idées d'articles pour le blog. J'écris beaucoup au quotidien. Ceux qui me connaissent bien savent à quel point j'aime les carnets de toute sorte. L'écriture fait partie à part entière de ma vie. J'aime parfois relire des choses que j'ai écrit des mois ou des années auparavant pour voir dans quel état d'esprit j'étais à l'époque. C'est comme ça que je me rends compte que j'apprends beaucoup sur moi au fil du temps.

 

6- Je suis plutôt quelqu'un d'optimiste. Mais quelques fois, il m'arrive d'avoir envie de baisser les bras et de me décourager. L'avantage, c'est que cela dure rarement longtemps et qu'il suffit bien souvent d'une bonne nuit de sommeil pour être à nouveau d'attaque le lendemain.

 

7- Je suis très généreuse de nature. Je donne beaucoup, sans compter. Je donne relativement vite ma confiance. Par contre, dès l'instant où on me fait du mal ou on me déçoit fortement ou on me manque de respect, je me ferme complètement et on n'obtient plus rien de moi. Je suis en plein dans cette situation en ce moment avec mon auxiliaire de vie qui bosse chez moi depuis plus d'un an et qui me laisse tomber comme une vieille chaussette avec agressivité. Là, je n'ai plus rien à lui dire. Elle a brisé notre lien et elle n'obtiendra plus rien de moi. Je n'ai plus confiance en elle et surtout elle a perdu toute mon estime.

 

8- Je déteste perdre mon temps avec des choses inutiles. J'aime dépenser mon énergie et mon temps pour des choses qui en valent le coup. Je dois dire qu'en ce moment, j'ai vraiment l'impression de perdre mon temps avec des bêtises. Et ça m'agace vraiment beaucoup.

 

9- J'ai tendance à commencer plein de choses en même temps mais surtout à en laisser certaines inachevées sur le chemin. Probablement par manque de temps ou de courage parfois. Mais, ce qui est sur, c'est que j'ai toujours plein d'idées et d'envies en même temps. J'ai le cerveau qui travaille en permanence, jour et nuit !

 

10- Grâce à mon blog, j'ai pu découvrir que les amitiés virtuelles existent bel et bien. Et je trouve cela super parce que je devais être la première à dire avant que c'était impossible de s'attacher à quelqu'un que l'on n'a jamais rencontré dans la réalité. Mea culpa, je me suis trompée. Aujourd'hui, je suis ravie de compter dans ma vie des personnes géniales et qui me font beaucoup de bien.

 

11- Je déteste que l'on décide à ma place ce que je dois penser ou faire. Il n'y a rien de plus insupportable. Et certaines auxiliaires de vie ont tendance à avoir cette très mauvaise habitude de vouloir décider à ma place et ça me rend dingue !

 

12- J'ai parfois l'envie de tout plaquer et de partir loin de tout. Histoire qu'on me laisse tranquille et que je puisse faire ma vie comme je l'entends. Sans contrainte. Oui, je rêve, je sais...

 

13- Je n'aime pas l'injustice et je suis capable de remuer ciel et terre pour défendre une cause qui me tient vraiment à cœur.

 

14- Cela m'arrive régulièrement de pousser des coups de gueule. Généralement, je l'exprime par écrit sur mon blog quand le cœur devient trop lourd et qu'il faut ça sorte. Cela soulage beaucoup de partager ses états d'âme dans ces moments là.

 

15- Je serais prête à tout pour quelqu'un de ma famille ou pour des amis très proches. Parce que pour moi, c'est une des choses les plus précieuses dans ma vie.

 

16- Je fais des listes, tout le temps. Pour tout. C'est la seule façon de ne rien oublier de ce que je dois faire. Ça fait rire pas mal de monde que j'ai des « to-do list » un peu partout. Mais moi, je n'imagine pas ça autrement.

 

17- Je suis quelqu'un de très sensible. J'ai la larme facile, je dois l'avouer. Ce n'est pas quelque chose qui me plait mais je peux difficilement me contrôler malheureusement.

 

18- Quand je souhaite quelque chose, que ce soit une petite ou une grande chose, je donne toujours mon maximum pour l'obtenir. Je suis d'une motivation à toute épreuve. Une vraie tête de bourrique, comme on dit. On me dit souvent que quand j'ai une idée en tête, je ne l'ai pas ailleurs...

 

19- Je suis quelqu'un de franc. Un peu trop parfois. J'ai tendance à ne pas toujours réfléchir avant de parler et des fois cela sort un peu maladroitement Mais les gens qui me connaissent bien savent que je suis comme ça et ça les fait plutôt rire. Bon, et puis, je sais quand même me tenir quand il faut vraiment !

 

20- J'ai une manie d'acheter pas mal de livres alors que je ne prends pas forcément le temps de lire beaucoup. Du coup, j'ai en permanence une pile de livres dans mon salon qui n'attendent qu'une chose, c'est d'être ouverts !

 

♥ ♥ ♥

 

Cette idée d'article m'est venue suite la lecture de celui de Une fille sans chichis. J'espère que cela vous aura permis de me découvrir encore un peu plus. N'hésitez pas à réagir !

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