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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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23 juin 2015 2 23 /06 /juin /2015 14:48
Hakuna Matata.

"Ce mot signifie, que tu vivras ta vie, sans aucun souci."

Voilà la devise de ce nouvel article.

 

Après plus de quinze jours d'absence sur le blog, je suis désormais de retour après deux semaines de vacances. Deux semaines où j'ai fait le choix de faire le vide. De prendre le temps de vivre au ralenti. Pour ceux qui l'ignorent, je suis partie presque quinze jours au bord de la mer en Espagne.

 

Ces derniers temps, je dois dire que mon corps et puis mon esprit manquaient de soleil et de chaleur. Le froid fait toujours les mêmes ravages durant la période hivernale. Le manque de lumière a souvent tendance à me taper sur le système. Voilà pourquoi j'ai tout plaqué pour aller rejoindre l'Espagne. Parce que j'avais besoin de sentir le soleil sur ma peau. Retrouver la joie de porter mes petites robes. Sans me demander quel pull ou quelles bottes j'allais porter. Non, juste quel petit truc je vais porter chaque matin. Quel bonheur de ne plus devoir se couvrir et de pouvoir se balader la peau nue, respirant le grand air et profitant de chaque rayon de soleil. Comme tous les ans, je me suis d'ailleurs fait avoir car le soleil est bien plus fort que chez moi et ma peau n'a pas l'habitude. Qu'importe. Limite avoir un coup de soleil me rend presque heureuse parce qu'il est la preuve que je suis vivante et que le soleil est bien là ! (Prenez moi pour une folle si vous voulez...)

 

A chaque fois que je prends quelques jours de vacances, il me faut toujours deux voire trois jours pour lâcher prise. Pour arrêter de penser aux soucis, au boulot, aux dossiers en cours. Cela m'embête toujours beaucoup mais mon esprit a souvent tendance à s'accrocher aux choses. Mais une fois que j'ai l'esprit libre, je peux enfin profiter. Profiter pour rattraper le sommeil en retard. Ne plus devoir mettre de réveil le matin est un pur plaisir. Ouvrir les yeux quand le corps est rassasié de sommeil et entendre le bruit des vagues de la mer, à peine les yeux ouverts. Dévorer mon livre en à peine deux jours. Être complètement absorbée par l'intrigue. D'ailleurs, ces lectures m'ont permis d'avoir un réel coup de cœur pour un auteur dont j'avais beaucoup entendu parlé mais n'avais jamais lu aucun de ses livres.

 

J'ai dévoré les kilomètres en fauteuil roulant en faisant de très longues balades. Cheveux au vent. Les yeux grands ouverts sur les superbes paysages qui m'entouraient. J'ai d'ailleurs une énorme passion pour les gigantesques cactus espagnols. Je suis allée voir la mer. Souvent. Très souvent, comme une addiction. M'approchant autant que possible de l'eau, plongeant mon regard dans l'horizon lointain. En ne pensant à rien, ou plutôt en pensant uniquement à l'instant présent. J'ai apprécié chaque minute. Goutant avec joie au rythme de vie espagnole où l'on se lève tard, mange tard, se couche tard. Parce que c'est comme ça, là bas. On vit au rythme de la chaleur et du soleil. Et moi, ça me va carrément bien.

 

Comme toutes les bonnes choses ont une fin (quel malheur...!), je termine cet article en étant rentrée chez moi. La tête encore pleine de souvenirs, de bonnes énergies et de paix intérieure. Cette paix d'ailleurs, parlons-en. Je me suis fait une promesse en prenant la route du retour, sur les derniers kilomètres qui me séparaient de la France : je veux rester le plus longtemps possible dans ce bon état d'esprit. En laissant loin de moi le plus possible et surtout le plus longtemps possible les contrariétés. Car il y en aura, les soucis eux ne prennent jamais de vacances (sont bêtes, c'est sympa les vacances !). Mais là, tout de suite, j'ai envie de leur dire de m'oublier et de passer leur chemin. Car pour le moment, je surfe sur les ondes positives de ces deux dernières semaines. Je vais d'ailleurs prendre le temps de trier mes photos de vacances et de les partager avec vous dans des articles à venir, qui sait... Ça vous dit ?

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4 juin 2015 4 04 /06 /juin /2015 11:43
Si on m'avait dit un jour...

Que je ferais le pari d'accepter un poste à 1h30 de trajet de chez moi (matin ET soir), je ne l'aurais jamais cru. Comme quoi, on peut sans cesse repousser nos limites.

 

Que j'aurais à faire certains choix difficiles dans ma vie mais que c'était ce qu'il y avait de mieux pour moi...

 

Que je serais prête à découvrir un nouvel environnement professionnel avec de nouvelles notions... Comme un nouveau départ.

 

Que j'oserais porter du rouge à lèvres rouge. Comme ça, dès que l'envie me prend. Sans être gênée.

 

Que je ferais de si belles rencontres grâce à mon blog et ma page Facebook. Que j'aurais des échanges aussi riches et intéressants.

 

Que je trouverais toujours la force de sourire même quand le cœur n'y est pas...

 

Que la vie mettrait autant d'embûches sur mon chemin, je n'aurais rien voulu entendre.

 

Que je prendrais le temps de noter et photographier chaque jour toutes les choses, petites ou grandes, qui me font du bien et me font sourire. Et que j'en ferais une rubrique "Mes p'tits bonheurs" sur le blog.

 

Que rien n'empêche d'apprécier la vie, même lorsque l'on est en fauteuil roulant et que la maladie fait partie de notre quotidien. Sans échappatoire.

 

Que dépendre de l'aide d'auxiliaires de vie au quotidien serait si difficile parfois.

 

Que je tomberais amoureuse de Barcelone, la première fois où je me suis rendue là bas, il y a six ans maintenant. Désormais, j'ai besoin d'y retourner chaque année...

 

Que j'oserais prendre le train seule dès que j'en ai envie et que c'est le seul moyen de me rendre quelque part.

 

Que le sort s'acharnerait autant sur mes proches. Et que bien souvent, on aurait à se serrer les coudes, pour ne pas perdre pieds.

 

Que j'aimerais autant avoir des plantes chez moi. Et quel plaisir j'aurais à m'acheter un joli bouquet de fleurs et le voir chaque jour au centre de ma table.

 

Que j'adorerais autant faire des gâteaux et m'amuser à tenter des recettes. Comme ça, pour voir ce que ça donne...

 

Que je serais aussi frileuse et que l'hiver serait pour moi la chose la plus détestable au monde. Oui, oui, vraiment le froid et moi, on n'est vraiment pas copains. Mes proches se moquent souvent de moi à cause de ça...

 

Que je prendrais autant l'habitude de regarder des vidéos de blogueuses beauté sur Youtube et que du coup, j’achèterais bien plus souvent qu'avant du maquillage.

 

Que je serais quelqu'un d'aussi indépendant dans la vie, que je saurais très vite ce que je veux pour moi. Et surtout, ce que je ne veux pas.

 

Que j'en viendrais à écrire certains de mes articles pour le blog dans un train, parfois même tôt le matin...

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quelles sont ces choses auxquelles

vous n'auriez pas cru avant de les vivre ?

 

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1 juin 2015 1 01 /06 /juin /2015 12:40
Mes p'tits bonheurs #39

Il est grand temps de partager avec vous mes si précieux p’tits bonheurs. J’ai un peu tardé à les mettre en ligne, mais il faut dire qu’en ce moment, le temps disparaît je ne sais où ! Toujours est-il que me rappeler de ces petits instants de bonheur m’aide à me maintenir à flot. Et parce que je sais quel bien cela fait de les noter chaque jour, j’ai décidé de vous faire une petite proposition.

 

La majorité d’entre vous apprécie de lire ces p’tits bonheurs et je me suis dit que cela pourrait vous intéresser de vous-même formaliser vos propres p’tits bonheurs par écrit et de les partager avec moi. Alors, à partir de maintenant, je vous propose que vos participations soient intégrées à mon article sur le blog.

 

Pour ce faire, il existe plusieurs possibilités pour me les transmettre :

- cela peut être sur votre blog (pour ceux qui en ont un). Dans ce cas, il suffira de m’envoyer le lien de votre article.

- cela peut être par un message privé ou un commentaire sur ma page Facebook

- ou bien tout simplement par mail à l'adresse suivante : mvmhme [ arobase ] gmail.com

 

Indiquez comme titre à votre participation "Mes p'tits bonheurs".

 

Dans les jours qui suivront la publication de mon article, je prendrai le temps d’intégrer chacune de vos participations en bas de mon article afin que chacun puisse en prendre connaissance. J’espère que la démarche vous plaira en tout cas... Moi, j’ai vraiment hâte de recevoir et de lire vos participations !

 

♥ ♥ ♥

 

Je suis allée au cinéma voir le film de Jamel Debouzze "Pourquoi j'ai pas mangé mon père", avec mon ancienne auxiliaire de nuit et  ses deux filles. C'était un moment vraiment sympa et drôle. Ce film aborde de façon intelligente et accessible à tous la notion de différence. On voit comment au sein d'une tribu, l'arrivée d'une personne pas comme les autres est vue par tout le monde. A voir !

Mes p'tits bonheurs #39

Après le film, nous sommes allées manger toutes ensemble au resto juste à côté. Même qu'on a eu les yeux plus gros que le ventre en décidant de partager à deux le dessert glacé. J'avoue qu'au bout de quelques cuillères, je n'en pouvais plus ! ^^

Mes p'tits bonheurs #39

Début Mai, c'était le mariage d'une amie du lycée. C'était donc l'occasion de porter une jolie tenue avec mes jolies boucles d'oreilles pleines de couleurs. La journée fut très belle et émouvante. C'est vrai que cela fait toujours quelque chose d'assister à l'union de deux personnes qui s'aiment ! En plus, les mariés étaient vraiment trop mignons. La déco était parfaite, douce et élégante, à l'image de la mariée. J'ai même eu le droit de ramener chez moi deux-trois petites choses !

Mes p'tits bonheurs #39
Mes p'tits bonheurs #39

Le lieu du vin d'honneur était vraiment chouette alors j'en ai profité pour faire quelques photos souvenirs. Dont une vue de dos pour la traditionnelle photo de bannière de ma page Facebook.

Mes p'tits bonheurs #39

Je me suis accordée un petit plaisir en achetant du nouveau maquillage. L'arrivée du printemps m'a donné envie de porter un peu plus de couleurs.

Mes p'tits bonheurs #39

Après une journée vraiment difficile, cette pizza maison préparée avec amour m'avait fait vraiment plaisir. On s'accroche à ce qu'on peut hein !

Mes p'tits bonheurs #39

En partant prendre mon train tôt le matin pour le boulot, j'ai trouvé ce ciel et cette lumière vraiment magnifiques. Ces matins là, on a quand même beaucoup plus de baûme au coeur, il faut le dire !

Mes p'tits bonheurs #39

J'ai passé une super soirée en compagnie de mes frères. On ne le fait pas très souvent alors c'était vraiment l'occasion de se retrouver et de pas mal discuter. Et tout cela, autour d'un bon diner ! Que demander de plus ?

Mes p'tits bonheurs #39

Comme j'étais chargée de ramener le dessert chez mon frère, je n'ai pas pu résister à me prendre pour le lendemain cette magnifique religieuse framboise-vanille... Un vrai petit bijou, aussi beau que bon !

Mes p'tits bonheurs #39

Ma meilleure amie m'a fait la surprise de m'offrir ces deux cadeaux. Comme ça, sans raison particulière... J'étais vraiment très contente et surprise ! N'empêche qu'elle me connait vraiment bien parce que c'est pile poil dans les choses que j'adore !

Mes p'tits bonheurs #39

J'ai été particulièrement gâtée ces derniers, je dois l'avouer. Ma maman m'a ramené un souvenir de vacances : cette jolie tasse 'tit biscuit'. Alors, bon, pour ceux qui ne le savent pas encore, j'adore tout ce qui concerne tit biscuit, cela m'amuse beaucoup ! Et puis, une amie de ma maman lui a confié cette plaque de chocolat pour qu'elle me la remette à son retour : ça m'a fait très plaisir !

Mes p'tits bonheurs #39

En bonheur sans image, il y a cette journée que j'ai passé avec ma maman rien que toutes les deux, à l'occasion de la fête des mères. Au programme : resto, papotage et shopping. Un programme plutôt agréable !

 

Et puis, j'ai enchainé le soir en passant la soirée avec mon petit frère. On a fait livrer une pizza et on a joué comme des fous à la wii. D'ailleurs, mes p'tits muscles ne m'ont pas remerciée après (et même jusqu'au lendemain...) Mais qu'importe, c'était un très bon moment !

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ?

 

Pour que l’on soit de plus en plus nombreux à partager nos p’tits bonheurs, n’hésitez pas à partager cet article autour de vous. Comme on dit, plus on est de fous, plus on rit alors je compte sur vous !

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18 mai 2015 1 18 /05 /mai /2015 14:30
Le pouvoir de l'esprit sur le corps.

S'il y a bien une chose dont j'ai très vite pris conscience dans la vie, c'est le pouvoir que l'esprit peut avoir sur le corps. Depuis une vingtaine d'années, je dois composer au quotidien avec la maladie et donc un corps qui n'est pas très en forme (cela me fait sourire de résumer cela de cette manière...). Et je crois qu'au fil du temps, par la force des choses, j'ai du apprendre à contourner le problème en ayant un mental relativement solide. On se forge une carapace lorsque l'on rencontre des difficultés assez tôt dans la vie. Moi, mon moyen de défense contre tout cela a été de développer mon caractère (comment ça mon « mauvais caractère »? Que celui qui a dit ou pensé cela quitte la salle...).

 

Dernièrement, j'ai beaucoup réfléchi à cette notion de pouvoir de l'esprit. Parce que généralement, mauvais moral rime avec corps fatigué et pas très forme. Et inversement, bien sûr. C'est la spirale infernale qui entraine tous les engrenages dans le mauvais sens. Moi, par exemple, je sais que quand je suis très fatiguée, j'ai tendance à broyer du noir. Jusqu'au moment où je suis écoeurée de ça et que j'ai envie que les choses s'améliorent. Dans ces cas là, je sais que c'est ma tête qui fait le job pour que ça aille mieux. Comme un gros coup de pieds aux fesses.

 

Par exemple, ce qui fonctionne pas trop mal généralement, c'est de pratiquer le plus souvent possible la pensée positive. Ce qui se résumerait à penser que, d'une certaine manière, le positif amène le positif. Cela se retrouve dans de petites choses, je pense notamment au fait d'apprécier les p'tits bonheurs, les petites choses du quotidien qui nous font sourire. Parfois, un simple bon moment suffit à nous faire oublier que l'on souffre ou que l'on est fatigué. C'est en ça que je trouve l'esprit formidable. Cet esprit capable de nous faire oublier que parfois le corps va mal et nous faire penser que ce n'est pas si grave.

 

J'ai la chance d'avoir un esprit qui finit toujours pas réagir dans de grands moments de doute ou de découragement. Arrivé le moment critique, il se fait entendre pour me faire reprendre le dessus. Comme une grande claque en pleine figure pour me faire reprendre connaissance. Me faire comprendre que je ne peux pas continuer sur cette voie là. Il m'a d'ailleurs sauvée dans bien des cas. Et encore très récemment, quand je m'étais enfermée dans un cercle vicieux de découragement général avec les derniers événements en date... Un matin, j'ai ouvert les yeux et me suis dit que ça suffisait. Que je ne me reconnaissais plus et qu'il fallait me reprendre en main.

 

♥ ♥ ♥

 

Alors, plus que jamais je crois au pouvoir de l'esprit sur le corps.

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Vous croyez à ces choses là ?

 

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15 mai 2015 5 15 /05 /mai /2015 09:41
Ne pas en oublier de vivre.

Hier, j'ai fait un constat qui m'a un peu perturbée : en ce moment, avec toutes les galères que je traverse, je me replis sur moi-même. Je ne profite plus trop de la vie. Je suis en mode métro-boulot-galère-dodo. Il faut dire que tout cela monopolise beaucoup de temps et d'énergie, mais dois-je forcément en oublier de vivre et de profiter de la vie ? Je suis très fatiguée, c'est une réalité. Mais si je veux que cela change, il faut que je me reprenne un peu en main.

 

Hier matin par exemple, à peine les yeux ouverts, je me suis dit "oh, aujourd'hui je ne fais rien je suis épuisée !". Résultat, j'ai passé la journée amorphe devant la Tv à ne rien faire. Mais en fait, cela n'est pas moi, cela ne me ressemble pas. D'habitude, je suis une vraie pile électrique qui a besoin de toujours faire quelque chose. Mais où suis-je donc passée ?!

 

Je n'ai pas envie que tous mes soucis me fassent oublier l'essentiel : que la vie continue, malgré tout. Que oui, j'en bave. Mais qu'il faut surtout que je me sorte de cette spirale infernale pour ne pas me perdre davantage en chemin. Alors, cela est probablement plus facile à dire qu'à faire. Mais je vais essayer de me reprendre en main et à retrouver du plaisir dans mes journées. Faire à nouveau des choses qui me font du bien, sourire et rire davantage. Parce que c'est ce que je suis en temps normal : quelqu'un qui fait toutes ces choses spontanément. Sans me poser de questions.

 

La vie passe trop vite et je ne voudrais pas la passer à devenir quelqu'un qui ne croit plus en rien, qui est défaitiste et qui ne rit plus de rien. Non. Je sais bien que mes soucis ne son toujours pas réglés, que le recrutement d'auxiliaires de vie n'est toujours malheureusement pas terminé, que ça risque sans doute de prendre encore un peu de temps. Mais il faut absolument que je garde à l'esprit que je dois continuer à vivre, malgré tout. Je dois retrouver l'énergie de faire toutes ces choses qui font celle que je suis d'habitude. Merde, la vie ne peut quand même pas se résumer aux épreuves difficiles que l'on traverse, ce serait trop triste !

 

Alors, je prends aujourd'hui la résolution de relever

la tête et de recommencer à vivre !

 

♥ ♥ ♥

 

Vous aussi, en période difficile, cela vous arrive de perdre de vue le fait qu'il faut profiter de la vie ? Qu'est ce que vous faites dans ce cas là ? Racontez-moi tout cela !

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10 mai 2015 7 10 /05 /mai /2015 16:04
Mes plus grandes victoires.

Suite à la lecture du billet de Marie et de Delphine, j'ai été séduite par le défi qu'a lancé Agoaye qui s'intitule « 53 billets en 2015 ». Le principe est simple, chaque semaine elle propose un thème et chacun est libre d'y répondre. Cette semaine, le thème est le suivant : Mes plus grandes victoires. Ça m'a de suite parlé et intéressé !

 

C'est vrai qu'il est parfois plus tentant d'être critique sur ce que l'on fait – et ce que l'on fait de mal en particulier. Mais est-ce qu'il nous arrive, au contraire, d'oser dire tout haut ce dont on est fier ? Ce qu'on est content d'avoir réalisé ? Pas assez souvent, à mes yeux. Alors voilà, c'est l'occasion rêvée de mettre noir sur blanc mes plus grandes victoires de ces derniers temps et pourquoi pas, de ces dernières années...

 

♥ Quand j'ai perdu mon travail après huit ans lors de mon licenciement économique, j'ai tout fait pour ne pas m'effondrer et ne pas perdre pied. Cela a été l'occasion de faire un point sur moi, sur ma vie et mes projets.

 

♥ Quand j'ai rencontré de très grosses difficultés avec mon ancien prestataire d'auxiliaires de vie, j'ai pris mon courage à deux mains et je les ai attaqué en justice. Même si cela a été long et éprouvant, j'ai tenu bon et ne me suis pas laissée impressionner ni décourager par les tentatives du prestataire pour me faire peur et laisser tomber.

 

♥ Pendant ma période de chômage, j'ai pu prendre le temps de remettre à plat mes envies professionnelles. J'avais choisi de créer mon entreprise et ai fait deux mois de formation intensifs à la création d'entreprise. J'ai beaucoup appris et ai pris beaucoup de plaisir à voir mon projet se préciser et prendre forme au fil des jours et des semaines. J'y au aussi rencontré quelques personnes avec qui je suis ravie de garder contact depuis.

 

♥ Et puis, juste après, j'ai été approchée pour une proposition de poste à laquelle je ne m'attendais pas du tout. J'ai eu à prendre une très grosse décision : refuser l'offre ou renoncer à mon projet de création d'entreprise pour le prendre. J'ai choisi la raison et ai accepté le poste. Parce que je crois que la conjoncture actuelle ne permet plus de refuser ce genre d'opportunités. Et puis, mon projet de création pourra tout à fait se faire plus tard si je le souhaite...

 

♥ Ce nouveau travail est pourtant assez loin de chez moi. Aujourd'hui, je suis fière de moi car je ne me serais jamais sentie capable de faire 1h30 matin ET soir de trajet pour aller travailler. Un bout de route à pieds jusqu'à la gare (enfin, en fauteuil quoi...), un trajet en train et un trajet en navette adaptée à l'arrivée en gare. Mes proches avaient peur que je n'y arrive pas et que surtout cela soit trop fatiguant pour moi mais je tiens bon ! Enfin si je suis complètement honnête, certains jours sont plus faciles que d'autres, hein...

 

♥ J'ai d'ailleurs dans le même temps du gérer un déménagement pour changer d'appartement et enchaîner avec la prise de poste. J'avoue que cela a été très fatiguant et éprouvant de tout gérer en même temps mais j'y ai vu comme un réel nouveau départ dans ma vie et ai vécu ce moment avec une grande motivation malgré toutes les difficultés. On me prend souvent pour une folle dans ces moments là...

 

♥ Durant cette année passée, j'ai appris à m'affirmer davantage. À savoir encore plus qui je suis et ce que je veux faire de ma vie. De faire le tri dans ce que je voulais et ne voulais plus. C'est important d'être en phase avec ce que l'on est.

 

♥ En ce moment, je rencontre de très grosses difficultés avec mes auxiliaires de vie qui me mettent en grande difficulté et génèrent une fatigue plus que conséquente. Mais je suis fière de tenir bon malgré tout et de m'accrocher comme je peux aux branches pour ne pas sombrer. Heureusement que mon homme est là en renfort à mes côtés en ce moment sinon je ne pourrais pas m'en sortir et serais en danger.

 

♥ Dans chaque épreuve, je me réjouis d'avoir la chance d'être aussi bien entourée, que ce soit par ma famille ou mes amies. Je trouve en chacun d'eux un immense soutien et une preuve d'amour inconditionnelle qui m'aide à tenir bon et me sentir forte pour affronter les épreuves que la vie met parfois sur mon chemin...

 

♥ Et puis, pour terminer, chaque jour je suis heureuse de ce que mon blog et ma page Facebook apportent dans ma vie. J'y trouve beaucoup de soutien, j'aime échanger avec les autre sur des expériences communes d'un quotidien lorsque l'on est confronté à la maladie ou au handicap. Cela m'aide et j'ai le doux espoir que mes témoignages puissent aider ne serait-ce qu'une personne à se sentir mieux ou moins seul face à ce qu'il traverse. Cet espace avec ces lecteurs habitués ou les nouveaux qui me rejoignent ont vraiment une vraie place dans mes journées et dans ma vie.

 

♥ ♥ ♥

 

Je dois reconnaître que cela fait du bien de mettre noir sur blanc les plus belles de mes victoires. Que ce soient de petites ou de grandes choses. Rien de tel que de passer quelques instants à me les remémorer ! Je vous encourage vivement à participer au défi de Agoaye. Je crois que je retenterai volontiers l'expérience régulièrement... Et vous ?

 

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7 mai 2015 4 07 /05 /mai /2015 15:26

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Published by Ma Vie Mon Handicap Mes Emmerdes
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6 mai 2015 3 06 /05 /mai /2015 13:35
Mes p'tits bonheurs #38

En ce moment, je m'applique à conserver les images de mes p'tits bonheurs comme des petites pépites de joie, de magie. Ils me servent de repères quand les choses autour de moi perdent pied. Ils sont mon moyen de me rappeler qu'il y a toujours des choses à observer, à retenir, à conserver précieusement. Et que ces images, souvenirs d'instants agréables, peuvent faire naitre sur mon visage des sourires furtifs. Même dans une période de grand trouble où la tête est plutôt remplie de soucis. C'est ça la magie de mes p'tits bonheurs : ils me font tout oublier le temps de quelques secondes ou de quelques minutes...

 

L'autre jour, en faisant les courses, je suis tombée sur ce paquet de pop corn. C'est vraiment le genre de choses que je mange rarement. Alors, pour une fois, j'ai eu envie de transformer mon salon en cinéma en louant un bon film tout en dégustant du bon pop corn. C'est toujours amusant de faire des choses qui nous rappellent un peu l'enfance...

Mes p'tits bonheurs #38

Je suis littéralement tombée raide dingue d'amour pour ce bouquet de renoncules. Leurs couleurs étaient magnifiques. J'ai adoré le voir trôner fièrement au centre de ma table ronde. En plus, ces fleurs sont magiques, elles mettent vraiment un long moment avant de faner !

Mes p'tits bonheurs #38

Voila des mois que j'attendais ce moment : le concert du groupe FAUVE. J'adore ces ambiances si particulières des concerts où on est emporté par le bruit, la foule, les jeux de lumières et les chansons. Chanter à tue tête, se lâcher, avoir les yeux qui brillent et oublier le temps d'une soirée la fatigue et les soucis. Juste être là à profiter du moment présent.

Mes p'tits bonheurs #38
Mes p'tits bonheurs #38

Mon petit frère est venu diner chez moi et avait pour mission de ramener le dessert. J'étais ravie de découvrir cette petite tartelette au citron qui était délicieuse !

Mes p'tits bonheurs #38

Pour l'anniversaire de mon père, je lui avais offert une place pour le spectacle de danse contemporaine de Béjart. J'avoue que l'idée était séduisante pour moi aussi car je n'avais jamais assisté à un tel spectacle auparavant. Alors, je me suis laissée tenter et me suis acheté une place pour moi ! J'ai passé une très belle soirée à découvrir la danse alliant classique et modernité sur fond de musiques de Queen et de Mozart. Magique. En plus, l'accessibilité de la salle était vraiment au top avec un espace dédié au fauteuil roulant.

Mes p'tits bonheurs #38

Mois de mai oblige, j'ai pu retrouver avec grand plaisir mon odeur de fleur préférée : le muguet. Tous mes proches le savent et m'en offrent chaque année. J'aime beaucoup cette odeur de fleurs blanches qui a embaumé l'appartement pendant quelques jours !

Mes p'tits bonheurs #38

Je suis allée passer l'après-midi à la campagne chez mes grands parents. C'est toujours l'occasion de partager un moment convivial et de changer d'air. Cela a aussi été l'occasion de partager un moment touchant avec ma mamie où j'ai eu l'immense plaisir et honneur de préparer les frites maison à sa place (croyez-moi, c'est assez rare pour être signalé !). J'ai en quelque sorte hérité de sa recette magique. De toutes façons, ma mamie fait les meilleures frites au monde. Oui, oui !

Mes p'tits bonheurs #38

Et puis, je n'ai pas pu m'empêche de parcourir en long, en large et en travers le magnifique jardin de mon papi qui est toujours très bien entretenu et fleuri. J'ai d'ailleurs eu un gros coup de coeur pour ces pommiers en fleurs qui avaient vraiment fière allure et qui sentaient merveilleusement bon !

Mes p'tits bonheurs #38
Mes p'tits bonheurs #38

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ?

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27 avril 2015 1 27 /04 /avril /2015 14:32
La solitude face à certaines situations.

Vous allez penser que mes sujets tournent un peu en rond sur le blog ces derniers temps, mais le principe c'est quand même d'aborder ici en particulier les choses que je traverse dans ma vie. Les bonnes, comme les mauvaises. Il s'avère qu'en ce moment, même si je m'accroche aux petites choses positives, globalement ce n'est pas la grande joie dans ma vie. Et je crois qu'en parler, partager mon expérience sur ces sujets difficiles peut m'aider et pourrait aussi et surtout en aider d'autres. Parce que se dire qu'on n'est pas les seuls à vivre telle ou telle chose fait du bien.

 

Pour connaître le début du pourquoi du comment, vous pouvez jeter un coup d'œil à mon dernier article où j'aborde les difficultés de la dépendance. Mon article d'aujourd'hui est lié de très près à cette notion : je vais tenter de vous expliquer avec mes mots l'extrême solitude que l'on peut ressentir face aux épreuves qu'engendre le fait d'être dépendant d'une tierce personne. Et surtout quand cela se passe mal. Voire très mal.

 

Je me rends compte qu'en ce moment, je me sens très seule face à tout ce que je traverse. Une extrême solitude, douloureuse. Pourtant, je ne suis pas seule. Mes proches, mon homme, ma famille savent globalement ce que je traverse et sont là pour moi. Les personnes qui me suivent sur les réseaux me soutiennent également. Et ça me fait drôlement chaud au cœur. Mais je me rends compte que cela reste quand même en surface. Malgré la bonne volonté de chacun. C'est un fait : je crois que par moment je suis la seule à pouvoir réellement comprendre ce que je ressens au plus profond de mon être et de mon cœur.

 

Très concrètement, par exemple, en ce moment je traverse de grosses difficultés dans le recrutement de deux nouvelles auxiliaires de vie. Voilà plus d'un mois et demi que je fais passer des entretiens. Je suis bien à une douzaine pour le moment. Ces entretiens sont très fatiguant pour moi puisqu'au delà de l'échange verbal, il est question de voir si la personne sait me porter pour effectuer les prestations. Généralement, on essaie cinq-six-sept-huit fois et plus. C'est super difficile. Je m'investis beaucoup dans cette recherche. Et au final, j'accumule une extrême fatigue. Mais je sais que c'est le prix à payer.

 

Le souci, c'est que trop des personnes que je reçois en entretien ne prennent pas conscience de l'impact physique et psychologique que cela a sur moi. Elles prennent ça à la légère. Je m'investis à 300% et paie le prix fort. Elles, elles prennent le droit de me laisser m'épuiser à leur montrer, à les former pour au final se désister sans donner d'explication particulière, alors que tout c'était bien passé et qu'elles étaient partantes pour le poste. C'est ce qu'il s'est passé ce week-end. Une personne s'était engagée à commencer, elle était planifiée cette semaine et puis n'ayant pas de nouvelles, j'envoie un message pour savoir si elle vient comme prévu. Sa réponse : "non". Ni plus, ni moins. Voilà ce que je mérite. Un simple et brutal "non" qui remet plein de choses en questions. Là où je pensais être enfin libérée de ce recrutement difficile et pouvoir me projeter dans un avenir plus calme et serein, je suis retombée de haut. De très haut, même.

 

Je me sens très seule face à cela. Ëtre obligée de me perdre à ce point en chemin parce que j'ai besoin d'aide au quotidien. Que je n'ai pas la choix. Et que les choses sont compliquées, que le système lui-même est compliqué. C’est extrêmement difficile. Les auxiliaires de vie me paraissent incohérentes aussi. Elles réclament à leur employeur des heures en plus, tu leur en donnes et elles ne se donnent pas les moyens de les réaliser. Ça me dépasse complètement. On marche sur la tête quasiment. Bosser mais sans effort, sans investissement. On va où là ? Tout ça pour dire que j'ai l'impression d'être prise dans une tornade où je suis secouée dans tous les sens. Et que personnes n'arrive à comprendre réellement l'état physique et psychologique dans lequel je me trouve en ce moment. Parce que déjà, je suis la seule à vivre dans mon corps. La seule à ressentir cette fatigue si particulière. Si envahissante. Cet espèce de découragement général qui semble m'envahir. Je me sens vidée. Vide de toute énergie ou de toute volonté.

 

Pourtant, je dois continuer à me battre coûte que coûte. Parce que c'est la vie, que je n'ai pas le choix. Et que c'est le prix à payer pour ma sécurité et mon bien être. Qu'il faut que je sois forte, encore un peu. Le temps que le vent baisse et que la tornade ne soit qu'un mauvais souvenir. Alors, quand on me demandera si ça va mieux avec les auxiliaires de vie, je continuerai simplement de répondre "presque" ou "c'est compliqué" parce que malheureusement les gens peuvent difficilement en entendre ou en comprendre davantage. Et ce n'est vraiment pas de leur faute, ils font bien ce qu'ils peuvent pour me soutenir. Chacun à leur manière et de ça, je les remercie de tout cœur. Pour autant, je continuerai de ressentir cette extrême solitude que la dépendance et ses grandes complications engendrent sur ma vie. Et sur moi, en particulier...

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23 avril 2015 4 23 /04 /avril /2015 12:13
Le plus dur à vivre n'est pas vraiment la maladie mais plutôt la dépendance qu'elle entraine.

Voilà un article qui me trotte dans la tête depuis plusieurs semaines maintenant. Je l'ai repoussé de la main, j'ai hésité. J'ai attendu d'être dans un meilleur état d'esprit pour l'écrire. Et puis, je me suis rendue compte qu'à trop attendre, cela me pollue l'esprit. Je prends donc tout le courage dont je dispose pour coucher les mots sur le clavier et essayer d'exprimer ce que j'ai sur le cœur.

 

Pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement, je précise que je me déplace en fauteuil roulant électrique et que j'ai besoin de l'aide d'auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour tous les « gestes essentiels du quotidien ». Cette aide est inconditionnelle, je ne peux pas m'en passer. Je n'en suis pas capable physiquement. Cette information aura son importance dans la suite du récit.

 

Je souhaiterais pour commencer mettre en parallèle deux notions importantes. D'une part, le fait d'être malade et d'autre part, le fait d'être dépendant. À mes yeux, ce n'est pas du tout la même chose. Aujourd'hui, je vais surtout insister sur la notion de dépendance. Car c'est celle qui me pénalise le plus au quotidien. Récemment, j'ai fini par me faire une remarque assez surprenante : j'ai réalisé qu'il était beaucoup plus difficile pour moi de supporter la dépendance plutôt que le fait d'être malade. Surprenant, non ? Je m'explique.

 

J'ai appris que j'étais malade vers l'âge de onze ans environ. À l'époque, et les années qui ont suivi, j'ai cru que c'était la pire chose qui pourrait m'arriver. Je me rends compte aujourd'hui vingt ans plus tard que je me suis trompée. Parce que finalement, la maladie, elle fait partie de moi. Alors, bien sûr, je ne suis pas en train de vous dire que c'est facile tous les jours ou que je m'en fiche. C'est plutôt que j'ai appris à vivre avec. Et cette acceptation dépend de moi. Et de moi, seule.

 

Par contre, pour la dépendance, il en est tout autrement. Par définition, il est question de dépendre de quelqu'un. Moi, je suis dépendante de l'aide des auxiliaires de vie. Et c'est bien là le fond du problème. Oui, car problème il y a. Déjà, parce que ce n'est pas drôle d'avoir besoin de l'aide d'une tierce personne pour se lever le matin, se laver, s'habiller, etc... Mais c'est encore moins drôle quand cette aide – inconditionnelle, je le répète - dépend de personnes qui ne sont pas toujours fiables ou respectueuses. Et c'est sur ce point précis que je vais considérablement insister.

 

Parce qu'avoir affaire à ce type de personnes malveillantes, c'est ce que je vis depuis de longues semaines maintenant. Pour m'aider chaque jour, j'ai une équipe de trois auxiliaires de vie en journée et deux pour le coucher. Sur ces trois personnes de journée, il y en a deux avec qui cela ne se passe pas bien. D'ailleurs, l'une d'entre elles a terminé son contrat chez moi hier. Une de moins, donc. Après un an et demi où tout se passait à merveille, elle a fini par péter un plomb un lundi matin. Avec le recul, je crois que c'était juste un prétexte pour partir et mettre fin à son contrat (au lieu de simplement me dire « Élodie, pour telle ou telle raison, je souhaite arrêter d'intervenir. Plus simple, non ?). Ce jour là, elle est partie en me laissant seule dans la douche (alors que je ne peux en sortir seule et compagnie, je ne vous fais pas un dessin...) et ne s'est pas présentée à l'intervention de l'après-midi. Le lendemain, elle démissionnait. Contractuellement, elle devait un mois de préavis, qu'elle a réalisé mais je ne vous dis pas dans quelles conditions : pas un mot entre elle et moi durant un mois. Dur. Et puis aussi, il y a eu ce weekend où elle a menacé son employeur de ne pas intervenir chez moi deux jours durant. Oh joie ! Être prise en otage de la sorte, j'adore.

 

Durant ce mois de préavis, il a fallu lancer un recrutement pour la remplacer. Mais recruter une nouvelle personne est extrêmement long et éprouvant. Tout le monde n'est pas capable d'effectuer les prestations auprès de moi. Il faut donc prendre son mal en patience et surtout dépenser une énergie folle que normalement je devrais conserver pour d'autres choses bien plus importantes et intéressantes. Car ma maladie fait que je suis bien plus vite fatiguée que les autres. Une abonnée réagissait très justement à un de mes messages sur ma page Facebook en disant qu'on manque de force physique et d'autonomie pour certaines choses mais on doit toujours en faire PLUS juste pour essayer d'avoir une vie "normale". Je suis tout à fait d'accord avec cela. Et c'est bien épuisant !

 

C'est très difficile de faire rentrer des personnes dans sa vie. Dans son quotidien. Et dans son intimité, en particulier. Qu'on le veuille ou non, avoir besoin d'aide plusieurs fois par jour engendre ce genre de choses. Et malheureusement, je peux vous parler en connaissance de cause puisque sur ces dernières semaines, j'ai rencontré une dizaine de personnes en entretien, trop peu d'entre elles comprennent réellement le rôle qu'elles ont à jouer auprès d'une personne dépendante. Elles oublient notamment que chaque personne est unique et que chaque maladie/handicap est unique. Il est dangereux d'arriver dès le départ avec des idées toutes faites et de vouloir imposer ci ou ça, sous prétexte « qu'elles font comme ça, d'habitude ». Non, je regrette, je n'ai pas peur de le dire, je n'ai pas les mêmes besoins que machin truc bidule. Je suis moi et je fais ce que je peux avec ce que j'ai. Je sais que c'est à l'auxiliaire de vie de s'adapter à moi et non l'inverse.

 

Pourtant, dans la pratique... Bien souvent, ces personnes veulent décider à ma place, me faire des coups bas en me faisant bien comprendre que c'est elles qui décident. Qu'en gros, je dois la fermer sinon elles ne viennent plus. Mais non, c'est faux. Au final, c'est moi qui décide si oui ou non, je souhaite les garder. Sauf que se séparer de quelqu'un avec qui cela se passe vraiement mal est une décision qui implique de me mettre temporairement en danger puisqu'avant de pouvoir envoyer promener cette personne, il faut lui trouver une remplaçante. Vous voyez le serpent qui se mord la queue, ou pas ? Moi, je ne demande pas la lune, je veux juste qu'on me respecte et qu'on ne cherche pas à faire la loi dans ma propre vie. J'ai toute ma tête. Je sais ce que je veux. Mais en fait, je sais surtout ce que je ne veux pas. Ou plus. Qu'on se le dise !

 

♥ ♥ ♥

 

Malgré tout, je tiens à terminer ce billet sur une note positive. Hier soir, j'ai également du dire au revoir à la personne qui m'aidait à me coucher depuis deux ans. Elle a du arrêter à contre cœur pour raisons de santé. Et croyez-moi, c'était le bureau des pleurs pendant une heure. On était toutes les deux très émues. On s'est amusées à évoquer nos meilleurs souvenirs. Des rires, des émotions. Et surtout, du respect et de la complicité. Ces trente minutes passées avec elle le soir avant de me coucher était un joli point final à ma journée avant de dormir. Je sais aujourd'hui que c'est devenu plus qu'une aide dans mon quotidien. Ces deux ans de fiabilité à toute épreuve ont construit de solides fondations qui font que l'on aura plaisir à se revoir de temps en temps. Parce que là, tout de suite, il y a un grand vide...

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