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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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1 octobre 2018 1 01 /10 /octobre /2018 15:57

Voilà une éternité que je n'ai rien écrit par ici dis-donc ! Je suis bien plus présente sur ma page Facebook ces derniers temps. Quoi qu'il en soit, je suis ravie d'être de retour pour partager avec vous un nouveau témoignage dans la rubrique " Raconte-moi ton histoire ". La personne à qui je laisse le clavier cette fois est l'une de mes amies. Nos chemins se sont croisés il y a plusieurs années maintenant et vous découvrirez que rien ne nous prédestinait à devenir ce que nous sommes l'une pour l'autre aujourd'hui.

Je lis toujours avec grande émotion les mots que mes proches peuvent écrire sur ce sujet sensible qu'est le handicap. Je trouve aussi très intéressant de connaître le point de vue d'une personne proche qui n'est pas directement touchée par le handicap ou la maladie mais qui est tout de même concernée et impactée de près. Poser des mots sur tout cela est bien souvent l'occasion d'exprimer des choses que l'on aurait trop de pudeur à dire à l'autre en face à face. Ces témoignages en sont donc d'autant plus précieux à mes yeux.

Sans plus tarder, je vous laisse découvrir ce témoignage rempli de bienveillance et qui prouve que la vie peut toujours être faite de jolies rencontres... Bonne lecture !

 

♥ ♥ ♥

 

Une rencontre, une amitié.

 

Il y a cinq ans, j’ai trouvé un travail du soir. Mon travail consistait à coucher une personne handicapée. Je ne la connaissais pas, nous ne nous étions jamais rencontrées. Première prise de contact par téléphone, la voix était jeune et agréable. Nous avons convenu d’un rendez-vous. Moi, très timide, je m’étais lancée un challenge ! Aller à la rencontre d’une personne que je ne connaissais pas et qui avait besoin de moi.

Le « jour J » arrive, une jeune femme de trente ans m’accueille en fauteuil roulant. Nous nous présentons mutuellement, elle me demande mes motivations. Puis arrive le moment où je dois essayer de la porter pour voir si j’y arrive. Ho la la, comment faire ! Finalement, après deux ou trois essais, ce fut une réussite. Ouf !

Pendant quelques mois, nous étions respectueuses, conviviales, bienveillantes l’une envers l’autre. Et plus le temps passait, plus je découvrais une personne d’une gentillesse sans mesure, pleine de courage. Avec ses petites faiblesses qu’elle essaie tant de dissimuler. Une personne avec un grand cœur.

Ensuite vient la rencontre avec mes enfants et le courant passe tout de suite. Au fur et à mesure, une complicité s’installe. On se confie beaucoup l’une à l’autre. On se donne des conseils, on se réconforte.

Malheureusement, au bout de deux ans, je dois arrêter pour cause de problèmes de santé. Ce fut un déchirement ! Mais je restais disponible en cas de problème.

Depuis ce jour, j’ai trouvé une amie sincère à qui je peux me confier. C’est une personne sur qui je peux compter et elle a une telle complicité avec mes enfants. Pour faire des activités manuelles, aller au resto ou au cinéma. Comme une cousine, quelqu’un à qui ils peuvent se confier. C’est formidable, c’est beau !

J’aurais encore plein de choses à dire... Je dirais juste que j’avais trouvé un travail et au final, j’ai trouvé une amie que j’aime de tout mon cœur. Une amitié sincère, qui m’apporte beaucoup et toute ma famille partage ces mêmes sentiments.

Raconte-moi ton histoire #8 { Une jolie rencontre }

N'hésitez pas à commenter et à partager cet article si cela vous a plu.

 

Si vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap, 

vous retrouverez toutes les infos pour participer en cliquant ici.


 

♥ ♥ ♥

 

Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla,

de Morgane, de ma maman,d'Isabelle et de mon petit frère.

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13 mai 2018 7 13 /05 /mai /2018 08:45
Le cœur en miettes. 

Vendredi a été une journée terriblement difficile. J’ai dû dire au revoir pour toujours à mon Papi. Je pourrais vous parler de lui pendant des heures entières, tellement lui et moi avons toujours eu un lien spécial, comme une connexion qui nous liait l’un à l’autre. 

Je pourrai en parler pendant des heures parce que c’était un Papi formidable. Un Papi qui avait toujours un immense sourire dès qu’il m’apercevait. Qui m’accueillait toujours avec un compliment sur ma tenue ou ma coiffure. Nous riions aux mêmes blagues que nous seuls comprenions bien souvent.

Mais surtout il était ce Papi auprès duquel je me suis toujours sentie acceptée telle que je suis, malgré ma différence. Je savais que me savoir malade le rendait malheureux parfois mais sa façon à lui de combattre tout ça était de me fabriquer des choses de ses mains pour me faciliter la vie. Comme par exemple des rampes d’accès en bois pour me permettre de franchir un seuil de porte ou une marche avec le fauteuil. Il avait de l’or dans les mains.

J’ai appris plein de choses à ses côtés depuis toute petite. Je passais des heures à l’observer bricoler, il aimait toujours expliquer comment faire avec beaucoup de patience. Il m’a donné le goût du travail bien fait. J’ai énormément de respect pour le fait qu’il ait consacré toute sa vie au travail.

Lui dire au revoir était une des choses que je redoutais le plus dans ma vie. La petite fille que j’étais et que je serai à jamais a toujours cru qu’il serait éternel. Parce qu’il ne pouvait en être autrement. Sauf que la réalité m’a rattrapée, il nous a quitté.

Aujourd’hui, j’ai le cœur en miettes. Mais je m’appliquerai chaque jour à chérir chacun des moments passés en sa compagnie. Chaque rire, chaque sourire. Chaque feu de cheminée qu’il faisait tendrement pour moi. Chaque épisode de sa vie qu’il aimait nous raconter en boucle. Son magnifique jardin rempli de fleurs plus belles les unes que les autres. 

Au revoir mon Papi, je sais que tu garderas toujours un œil sur moi.

Ta petite fille.

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23 février 2018 5 23 /02 /février /2018 12:00
Engagée.

Ces dernières semaines ont été plutôt mouvementées et j’avoue que certaines des difficultés que je rencontre me questionnent pas mal et me font surtout beaucoup réfléchir. Réfléchir à des solutions et à des moyens de ne plus les rencontrer mais surtout de manière plus générale, de chercher à débloquer/solutionner les choses pour que cela serve à d’autres que moi. Tant qu’à faire.

 

Pour vous en dire davantage, c’est en particulier sur mon lieu de travail que des choses m’interpellent, notamment sur la question de la considération du handicap (et de certaines spécificités qu’il implique) mais également sur la question de la prise en charge et l’accompagnement des travailleurs handicapés dans le cadre de leurs missions professionnelles.

 

Je ne suis pourtant pas la seule personne porteuse de handicap là où je travaille mais visiblement, je semble être la seule (ou en tout cas une des rares) à mettre les pieds dans le plat sur certains sujets sensibles. Je ne blâme pas ces personnes, elles ont certainement leurs raisons pour ne pas réagir ou interpeller sur ces sujets. Toujours est-il que moi, j’ai du mal à me taire et à me contenter de quelque chose qui ne me convient pas. Et surtout qui ne serait pas juste, voire pire, discriminant.

 

Je suis par exemple amenée à devoir me déplacer pour me rendre à des réunions de travail. Pour ce faire, cela engendre évidemment une logistique importante, notamment concernant les moyens de transport pour m’y rendre et les réservations qu’ils nécessitent pour une prise en charge adaptée avec le fauteuil. J’ai été surprise d’apprendre que, là où les collègues utilisent une plateforme pour acheter leurs billets de train professionnels sans avoir à avancer les frais, pour les personnes handicapées, la réservation n’est pas possible. Rien n’est prévu spécifiquement, ce qui n’est pas sans conséquence car, de ce fait, la seule solution est que je me rende en gare et que j’avance l’achat des billets pour ensuite me les faire rembourser.  Il y a comme un problème, non ? Et croyez-moi, des exemples j'en aurais encore plein d'autres à vous donner...

 

Je me sens de plus en plus engagée et ai profondément à cœur de faire bouger les choses dans le domaine de l’accompagnement et la prise en compte du handicap sur le lieu de travail. De faire en sorte que les pratiques évoluent au point de ne plus faire de différence de traitement entre un salarié valide ou un salarié porteur de handicap. Parce que, comme dans bien des cas, il n’y a que les personnes directement concernées qui peuvent interpeller et faire en sorte de faire évoluer les mentalités. De faire prendre conscience que l’embauche d’un travailleur handicapé ne se fait pas à la légère. Que cela nécessitera, dans la majorité des cas, une certaine capacité d’adaptation et de réactivité de la part de l’employeur. Même si on voudrait que cela soit le cas, le handicap ne rentre pas toujours dans les « systèmes » classiques.

 

La vraie victoire, à mon sens, sera quand la prise en charge de chacun se fera sans devoir en permanence devoir se battre et engager du temps et de l’énergie pour être traité comme les autres. Que le traitement sera égalitaire et non discriminant. Comme cela, nous pourrons nous concentrer sur nos missions, uniquement. Et tout simplement.

 


♥ ♥ ♥

 

Quel est votre point de vue sur le sujet ? Dites-moi tout !

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30 janvier 2018 2 30 /01 /janvier /2018 16:21
L’effet domino.

Hier, Cécile a publié un article sur le Burn Out . Elle y aborde le fait que parfois, un événement en particulier fait que l’on bascule d’un coup et que rien n’est plus jamais comme avant ensuite. Ses mots m’ont trotté dans la tête une bonne partie de la journée et cela m’a fait pas mal réfléchir. Cela m’a renvoyé à mon propre vécu, à ce jour où une remarque de ma hiérarchie l’année dernière m’a complètement emportée. Au point d’être en arrêt un long moment ensuite, incapable de retourner bosser. Et surtout incapable d’accepter les mots qui étaient sortis de leur bouche. Sans scrupule.

 

Hier soir, avec le recul que j’ai pu prendre depuis, je me suis dit que finalement, ce malheureux incident aura au moins eu le mérite de me faire un électrochoc. Quelque temps après, j’ai quitté mon boulot pour un autre qui me plaît bien plus. Dans lequel je me reconnais davantage et me sens plus épanouie. Je suis persuadée que s’il n’y avait pas eu ces mots terriblement blessants, ma situation professionnelle n’aurait pas pris le même chemin.

 

Plus largement, j’ai pris conscience que chacune des choses qui se produit dans notre vie influe sur les suivantes. Comme un effet domino. Que chaque épreuve que l’on traverse entraîne forcément une éclaircie ou un renouveau ensuite. Bien sûr, quand on est en train de le vivre,on est bien incapable de voir les choses sous cet angle. Le côté positif et bénéfique n’est évidemment pas la première chose à laquelle on pense dans ces moments-là….

 

Par exemple, début 2014, j’ai été licenciée pour raisons économiques après huit ans de bons et loyaux service (je vous en parlais ici). Cela a été une terrible épreuve, qui m’a mise dans une situation personnelle vraiment compliquée. J’ai eu la trouille. La trouille de ne pas retrouver un travail. La trouille de ne pas m’en sortir financièrement si tel était le cas. La trouille de ne plus rien faire de ma vie. On le sait, trouver du boulot est souvent très difficile, et encore plus quand on est handicapé. J’étais terrorisée.

 

Aujourd’hui, j’ai un tout autre regard sur cette épreuve. Grâce au licenciement économique, j’ai pu me défaire d’un patron tyrannique, lunatique (et j’en passe) et d’un boulot qui ne me plaisait plus depuis plusieurs années déjà mais que j’avais peur de quitter. Je croyais naïvement qu’un CDI était précieux et nous protégeait de tout. J’ai eu la preuve de l’inverse. Toujours est-il que le temps que j’ai eu dans les semaines et mois qui ont suivi m’ont permis de prendre le temps de prendre le temps. C’est con, mais avons-nous souvent le temps de nous demander ce que l’on souhaite faire de notre vie ? Je ne crois pas.

 

Durant cette période de remise en question, j’ai commencé un nouveau projet professionnel. Un projet de longue haleine mais qui m’a permis de me projeter dans quelque chose de nouveau. Et puis, un beau matin, une opportunité professionnelle totalement inattendue s’est présentée sur mon chemin. Celle-ci a été déterminante pour la suite, et je suis persuadée que si la même chose s’était produite pendant que j’étais encore en poste, je n’aurais très certainement pas saisi l’opportunité. Je peux dire aujourd’hui que si je suis là où je suis, professionnellement notamment, c’est grâce à l’enchaînement de ces épreuves. Chacune d’entre elles mises bout à bout ont construit le chemin vers la suite. Et je trouve ça plutôt rassurant comme idée...


♥ ♥ ♥

 

Et vous, vous croyez à l’effet domino ?

 

Quel est votre point de vue sur le sujet ?

 

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24 janvier 2018 3 24 /01 /janvier /2018 19:05

J’ai récemment terminé mon dernier tissage mural. Une création où j’ai essayé une nouvelle technique. Un tissage un peu différent de ce que je fais habituellement. Composé de tout un tas de laines différentes, de plein de couleurs. Et surtout, il a un air un peu foufou que j’adore. Comme une allure décoiffée. Quel plaisir de s’amuser avec les matières !


J’y ai passé un temps incroyable : 120h environ pour ne rien vous cacher. Quand je dis cela autour de moi, on me regarde avec des grands yeux et un air surpris. Mais en fait, en s’y penchant de plus près, ces moments que je passe à faire des choses de mes mains sont des moments précieux. C’est aussi et surtout un temps nécessaire. Un temps où je n’ai plus rien en tête, comme un temps de méditation où tout ce qui compte est de prendre du plaisir à créer. À occuper mes mains, pour soulager mon esprit.

 

Le temps de quelques heures, cela me permet de laisser les soucis de côté. Les nuages dans ma tête s’estompent un peu, laissant place à quelques éclaircies bienvenues. Ce tissage, je l’ai vu durant des mois sur mon métier à tisser. Je l’ai d’abord adoré et ai passé pas mal de temps dessus, le soir en rentrant du boulot ou le week-end. Et puis, je l’ai ensuite un peu boudé. Pas le courage. Trop de stress, trop de soucis à gérer. J’avais l’impression que ce n’était pas la priorité. À tort, très certainement.

 

Toujours est-il qu’à un moment, cela m’à fait de la peine de le voir traîner dans un coin. Comme oublié, délaissé. Alors, je me suis installée dessus et n’avais qu’une seule idée en tête : le terminer. En plus, j’avais de nouvelles laines que j’avais vraiment hâte de tester. J’ai donc noué les derniers fils de laine, recoupé les fils que je trouvais trop long. Je me suis appliquée à lui donner fière allure. 
 

Tout ce que je peux vous dire, c’est que cela a été une immense satisfaction que de le terminer. De voir finalisé un travail de longue haleine (c’est le moins que l’on puisse dire...) et de ressentir une joie incroyable de me dire que c’est moi qui l’avais réalisé. Et que surtout, il était exactement comme je voulais qu’il soit (pour une perfectionniste, croyez-moi, c’est important de le préciser). Je me suis empressée de le suspendre et de l’admirer. Et vous savez quoi ? Les heures que j’ai pu passer à le réaliser n’avaient plus aucune importance. Chacune de ces heures passées penchée sur le métier à tisser m’ont été salvatrices. Elles m’ont aidée à mettre un peu de paillettes dans mes yeux et de plaisir dans un quotidien qui est parfois trop lourd à porter. Voilà, ce sera le mot de la fin. Enfin non, le mot de la fin, ce sont les quelques photos de ce fameux tissage.


♥ ♥ ♥

 

Et vous, quelles sont ces choses qui vous font du bien

et qui vous permettent de vous évader un peu ?

 

Dites-moi tout !

 

Le temps au bout des fils.
Le temps au bout des fils.
Le temps au bout des fils.
Le temps au bout des fils.

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23 janvier 2018 2 23 /01 /janvier /2018 16:00
Les pieds dans le plat.

J’évoquais ici il y a quelque temps le fait que l’intégration à mon nouveau travail avec de nouveaux collègues ne se passait pas aussi bien que ce que j’aurais pu espérer. Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts et plusieurs mois se sont écoulés. Je n’ai d’ailleurs plus du tout le même ressenti sur tout cela. Une discussion un midi avec quelques-uns de mes collègues m’a d’ailleurs fait définitivement voir les choses tout à fait autrement.

 

On discutait tous ensemble du fait que d’ici début février, nous accueillerons au sein du service une personne malvoyante. Et je sentais que certains d’entre eux avaient un peu d’appréhension ou en tout cas se posaient la question de savoir comment ils allaient pouvoir l’accompagner au mieux. Une remarque m’a d’ailleurs particulièrement interpellée « j’espère qu’elle nous dira assez vite ce que l’on peut faire pour l’aider ». Du coup, je n’ai pas pu m’empêcher de faire le parallèle avec ma propre situation en imaginant leur appréhension éventuelle ou leurs questionnements lorsqu’on leur a annoncé la venue prochaine d’une personne en fauteuil roulant dans le service.

 

Le moment s’y prêtant bien, j’en ai donc profité pour leur demander s’ils ont eu l’impression, à mon arrivée, que je les avais suffisamment mis à l’aise ou expliqué comment m’accompagner en ce qui concerne mon handicap. Leur réponse a été (avec un air un peu gêné) « Non, peut-être pas assez, c’est vrai ». Voilà, voilà. J’ai donc pris conscience que, là où j’ai eu tendance à me dire à l’époque qu’ils ne prenaient pas beaucoup d’initiatives ou qu’ils n’anticipaient pas certains de mes besoins (je l’admets), c’était en réalité moi qui n’avais sans doute pas fait ce qu’il fallait pour les mettre à l’aise. Je dois dire que je le regrette un peu, je leur ai confié qu’en effet, j’aurais dû mettre les pieds dans le plat dès le départ.

 

Histoire que les choses soient dites une bonne fois pour toutes et que chacun ne se sente pas mal à l’aise. Je crois que cela les aurait rassurés de savoir directement, de manière assez concrète, ce que je ne pouvais pas faire seule et ce qu’ils pouvaient faire pour m’aider. Au moins, le sparadrap est arraché et on peut assez vite passer au-dessus du sujet du handicap. J’ai cru à l’époque qu’en laissant faire le temps les choses se mettraient naturellement en place, mais j’ai eu tort. Et puis, aussi, je voulais pour une fois arriver au sein d’une nouvelle équipe sans mettre en avant le handicap en premier. Je voulais plutôt m’intégrer pour celle que je suis, pour mes compétences. Je crois que c’était un peu naïf, mais comme on dit : on vit, on apprend...

 

Aujourd’hui en tout cas, leur rapport à mon handicap et aux difficultés que je peux rencontrer a fait un sacré bon en avant et j’en suis ravie. La majorité de mes collègues a bien intégré toutes ces petites choses qui sont difficiles pour moi, tous ces petits gestes que je ne peux pas faire. Par exemple, cela m’a fait chaud au cœur quand, la fois dernière, ma collègue a sorti mon étui à lunettes de mon sac et m’a spontanément demandé si je voulais qu’elle me les mette sur le nez (j'ai du mal à lever mes bras). Cela paraît sans doute anodin pour vous, mais je peux vous dire que cette démarche veut dire beaucoup. C’est un grand pas en avant, comparé aux premières semaines où je suis arrivée. Et ça, c’est une grande victoire pour moi !

 

Quel est votre point de vue sur le sujet ?

 

Pensez-vous qu’il faille mettre les pieds le plat directement en ce qui

concerne le handicap ou plutôt laisser les choses se faire naturellement ?

 

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22 janvier 2018 1 22 /01 /janvier /2018 16:00
Immersion.

Ce week-end, ma cousine de quatorze ans est venue passer deux jours chez moi. Rien qu’elle et moi. C’était la toute première fois que l’on faisait ça. D’habitude, on se voit deux à trois fois par an lors de repas de famille. Du coup, cette fois nous avons eu l’opportunité de passer du temps prolongé ensemble. De manière générale, je n’ai pas l’habitude de recevoir des gens à dormir chez moi ou, à l’inverse, de dormir chez les autres. Le fait de dépendre de l’aide d’auxiliaires de vie chaque jour ne facilite certainement pas les choses.

 

Toujours est-il que mon frère a fait une remarque à ma cousine en lui disant « c’est bien, cela te permet de voir le quotidien de ta cousine ». Venant de lui, cela m’a un peu surprise qu’il formalise cela aussi facilement. Et puis, je me suis dit que cette simple phrase était tellement criante de vérité. Je constate très souvent que les gens ont l’impression de savoir et de comprendre ce que je vis au quotidien. Bien sûr, la majorité des gens savent que je fais appel à des auxiliaires de vie. Mais savent-ils vraiment ce que cela peut représenter ? Pas vraiment, non. Ce n’est pas un constat amer, c’est une réalité.

 

Selon moi, il est clair que tant que l’on n’a pas touché de près la dépendance, on ne peut pas réaliser. On ne peut pas mesurer réellement de quelle manière cela impacte chaque jour. Chaque moment de la journée. À quel point, un geste même anodin pour l’un est terriblement difficile pour un autre. Par exemple, une fois arrivées au restaurant, j’ai dû demander de l’aide à ma cousine pour enlever mon manteau. On a fait du shopping et j’ai dû lui demander un coup de main pour payer en caisse et pour porter mes paquets. Ce sont des petites choses auxquelles on ne pense sans doute pas spontanément.

 

Je crois qu’il n’y a rien de tel que de plonger en immersion dans le quotidien d’une personne dépendante pour comprendre. Ou en tout cas, essayer. Rien de tel que de se confronter à la réalité. La vie, la vraie. Pas les idées reçues ou les certitudes. Je crois que seule cette immersion permet de réaliser que non, on ne peut pas se préparer le matin en dix minutes. Que de petites choses peuvent parfois prendre finalement beaucoup de temps et que même avec beaucoup de volonté, il ne peut en être autrement… Que beaucoup de choses nécessitent une certaine anticipation et que tout implique une organisation précise.

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quel est votre point de vue sur cette question ?

Trouvez-vous qu’il soit facile de mesurer ce qu’est la dépendance au quotidien ?

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19 janvier 2018 5 19 /01 /janvier /2018 15:59
Handicapé donc résigné ?

Dernièrement, j’ai beaucoup réfléchi à la façon dont on peut réagir face à des situations particulières lorsque l’on est handicapé. Globalement, cela s’applique à toutes les fois où il est question d’aide à la personne, de choix de matériel pour faciliter le quotidien, ou lors de déplacements… J’ai pour habitude de m’exprimer lorsque je rencontre des difficultés ou des doutes sur ci ou ça. Je suis comme ça, je ne sais pas faire autrement... Et croyez-moi, j’ai souvent l’impression d’en déranger certains en osant dire que je ne suis pas d’accord ou que cela ne me convient pas, que cela ne répond pas à mes besoins. Ces personnes ont d’ailleurs souvent l’art de lourdement sous-entendre que d’habitude les autres ne font pas autant d’histoires… Des exemples pour illustrer ces situations, j’en aurais à la pelle.

 

Par exemple, mon fauteuil électrique étant en fin de vie, je dois le remplacer. Pour ce faire, j’ai donc essayé plusieurs modèles afin de faire mon choix sur celui qui me correspondrait le mieux. À chaque essai de matériel, je m’applique à vraiment m’assurer qu’il répond à mes besoins, à ma pathologie, etc. C’est quand même un fauteuil que je vais garder à minima quatre ans, donc il est exclu de me tromper. Bref, toujours est-il qu’un matériel qui ne me correspond pas engendre immédiatement des douleurs ou une fatigue importante. J’ai donc exprimé cela à la personne qui me conseille suite à un essai et il m’a répondu ceci « C’est vrai que vous êtes sensible et que vous êtes vite perturbée au moindre changement. » Cette simple phrase m’a rendue folle. Devrais-je me taire et souffrir en silence avec un matériel inadapté ?

 

Il y a aussi quand on est dépendant de l’aide de tierces personnes au quotidien. Avoir des personnes qui nous aident chaque jour n’est déjà pas facile mais quand celles-ci nous imposent leur façon de faire, pour moi cela devient vite insupportable. Dans ces cas-là, je leur dis que je préfère faire comme ci ou comme ça, parce que c’est plus adapté à ma situation. Je n’ai aucun intérêt à les laisser effectuer des mauvais gestes qui me font mal, on est d’accord ? Parfois, ces personnes le prennent mal et ne l’acceptent pas. Elles savent tout, elles font comme elles veulent, ça s’arrête là, zéro remise en question. Cela s’applique également au prestataire de service qui pense que sous prétexte que l’on est dépendant, on va tout accepter en fermant gentiment notre bouche. Même les pires situations. Bah oui, c’est déjà bien que quelqu’un vienne nous aider. Non. C’est un mode de fonctionnement pour eux, le chantage. Si on pose trop de questions, si on exprime trop son mécontentement, on s’expose à une interruption du service. La dépendance peut-elle être prise en otage ?

 

Tout cela pour dire que, selon moi, ce n’est pas parce que l’on est handicapé que l’on doit forcément être résigné. Pourtant, j’ai bien souvent l’impression que la majorité des personnes handicapées n’osent pas dire les choses franchement. Qu’elles se taisent. En pensant que « cela doit sans doute être comme ça, c’est tout... ». Qu’elles se contentent des choses, telles qu’elles sont, même si cela ne leur convient pas complètement ou pas du tout. Doit-on être moins exigeant sous prétexte du handicap ? Doit-on tout accepter ? Se contenter de ce que l’on nous propose sans oser dire vraiment ce que l’on pense ? Doit-on se taire même quand le pire se produit sous prétexte que l’on est dépendant ? Peut-on raisonnablement prendre le handicap en otage ? Doit-on la fermer sous prétexte que les autres le font ? Doit-on accepter tout et n’importe quoi sans broncher ? Parce que c’est moins risqué ? Plus discret ? Allez, je m'arrête là...

 

♥ ♥ ♥

 

Dites-moi ce que vous en pensez ! Ça m’intéresse !

 

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29 décembre 2017 5 29 /12 /décembre /2017 11:10
Mes meilleurs moments de 2017.

Étant en vacances, j’ai pris le temps de me poser un peu. Cela ne m’était pas arrivé depuis une éternité de prendre du temps pour faire des choses simples, qui font du bien. Sans contrainte, sans pression. Toujours est-il que mettre le bouton sur pause m’a permis de lâcher un peu prise. De laisser mon esprit prendre du recul sur tout un tas de choses. 

 

Et j’ai eu envie de m’attarder sur les moments qui m’ont le plus marquée et/ou le plus touchée durant cette année qui arrive à son terme. Spontanément, j’aurais eu tendance à répondre que cela a été une année très difficile. Les obstacles sur mon chemin ont été très nombreux, c’est un fait. Mais finalement, en prenant le temps de me les rappeler, cette année a aussi été riche en jolies choses. Riche en moments mémorables et qui me donnent le sourire rien qu’en y repensant. Alors voici ci-dessous les meilleurs souvenirs de mon année 2017.

 

  • Après des mois de galères au boulot, une des plus grandes nouvelles a été de savoir que j’étais prise au nouveau poste auquel j’avais postulé. C’était un énorme soulagement car beaucoup plus proche de chez moi et surtout un nouveau départ qui a permis de stabiliser une situation devenue vraiment précaire au fil des mois. 

     

  • Le mariage de ma meilleure amie, et surtout le moment où elle m’a annoncé qu’elle voulait que je sois son témoin. Après plus de trente ans d’amitié, c’était tellement évident pour moi d’être à ses côtés en ce grand jour.

 

  • Mes vacances en Espagne à la fin de l’été. Elles étaient tellement attendues et bienvenues. Mon homme et moi avions besoin d’une parenthèse au soleil, histoire de laisser de côté durant deux semaines les nombreux soucis qui pesaient sur nos épaules. Quel bonheur de retrouver le climat de l’Espagne que j’aime tant.

 

  • Globalement, tous les moments que j’ai eu la chance de passer avec ma nièce cette année. Où je la vois devenir une grande fille et faire d’énormes progrès. Elle a son petit caractère et est très curieuse. C’est mon rayon de soleil et je fonds à chaque fois qu’elle m’appelle « Tata Didi ». 

 

  • Mon anniversaire surprise où toute ma famille était réunie au resto. C’était super de voir tout le monde réuni autour d’une table. En plus, ils m’ont fait un cadeau fou : un billet pour mon premier vol en avion. Ils savent bien que j’en avais envie mais que je n’osais pas car j’avais trop peur que mon fauteuil soit abîmé ou cassé (j'en parlais ici). Au moins, c’est le coup de pied aux fesses dont j’avais besoin. Et maintenant, j’ai trop hâte de préparer ce voyage !

 

  • Une incroyable et inattendue rencontre que mon conjoint et moi avons fait en Novembre. Deux jours qui m’ont profondément marquée et un cadeau inestimable. Je vous en parlais d’ailleurs ici.

 

  • Le Téléthon que j’ai organisé en Décembre. Un projet qui m’a occupée des mois durant, qui m’a demandé une énergie folle. Mais surtout une journée magique et surprenante. Remplie de sourires et de joie. Où tout le monde s’est mobilisé et a fait preuve d’une immense générosité. Grâce à cela, j’ai rencontré des gens formidables que je n’aurais pas connu autrement. Et ça, ça vaut tout l’or du monde.

 

  • Le dernier moment dont je souhaite me rappeler et pas des moindres, c’est le fait que mon homme et moi avons traversé ensemble de nombreuses tempêtes à cause des auxiliaires de vie et du prestataire de service durant cette année. Celles-ci nous ont fait flancher, elles nous ont fait douter. Malgré cela, nous sommes encore là, à deux. Toujours est-il que je ne sais pas comment j’aurais résisté à tout cela s’il n’avait pas été à mes côtés. Espérons que 2018 soit plus douce de ce point de vue.

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels sont les jolis moments dont vous souhaitez vous rappeler ?

Dites-moi tout !

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25 août 2017 5 25 /08 /août /2017 15:37
Cette charge mentale méconnue.

Hier, j’ai eu une discussion très intéressante au sujet de la complexité que représente le quotidien lorsque l’on est dépendant de l’aide de tierce personnes. Ce qui est ressorti est que la grande majorité des gens ignore totalement la logistique que cela peut représenter chaque jour et à quel point il faut être organisé et avoir une attention de tous les instants. Et encore plus lorsque l’on travaille à temps plein, comme moi.

 

Cette personne me demandait comment cela se passe avec mes collègues depuis que j’ai commencé mon nouveau travail en juillet. Elle souhaitait savoir s’ils m’aident quand j’en ai besoin, si je rencontre des difficultés, si des choses peuvent être améliorées, etc… Il s’avère que les choses mettent un peu de temps à se mettre en place, qu’ils n’ont pas forcément encore compris spontanément les petites choses qu’ils pourraient m’aider à faire… Par exemple, ils savent que des auxiliaires de vie viennent m’aider au bureau, ils les croisent d’ailleurs chaque midi. Mais personne ne pose de questions sur le pourquoi du comment, personne ne montre même de curiosité (que je trouverais pourtant naturelle) à ce sujet…

 

Il faut bien admettre qu’aucun d’entre eux ne mesure vraiment l’organisation que je dois mettre en place pour être au bureau avant 09h chaque jour et effectuer ma journée comme tout le monde. Que pour ce faire, il existe une véritable usine à gaz en off et que le moindre grain de sable dans cette organisation peut venir foutre tout cela en l’air en quelques secondes. Parlons de grain de sable, justement. Beaucoup d’entre vous savent que je rencontre souvent de grosses difficultés avec les auxiliaires de vie (absentéisme, démission, difficultés de recrutement, manque de professionnalisme du prestataire de services, et j’en passe…). Ces dernières semaines, c’est particulièrement compliqué à ce sujet. Je suis dans une situation plus que précaire et tout cela dans l’indifférence la plus totale du prestataire. (Ceci fera sans doute l’objet d’un article pour en parler davantage...)

 

Toujours est-il qu’au final, quand je suis au bureau (ou de manière plus générale, en société), toutes ces contraintes passent totalement inaperçu. Personne ne sait que je peux être terriblement préoccupée à chaque instant de ma journée et être dans l’attente de solutions qui ne viennent pas. Que je passe des heures à me demander si quelqu’un sera là pour m’aider dans les heures et jours à venir, alors que cette aide m’est pourtant indispensable. Les gens ignorent que même lorsque je suis en train de travailler ou de discuter, une partie de mon esprit est monopolisée par tout cela, que je le veuille ou non. Que je ne suis jamais ou rarement sereine et apaisée...

 

Même mes proches et ma famille ne peuvent pas toujours réaliser à quel point ces préoccupations permanentes et cette logistique polluent mon quotidien et pèsent sur mon moral et ma santé. Je réalise en fait que tout cela représente une charge mentale incroyable qui est totalement méconnue. Que finalement, peu de personnes sont en capacité de la comprendre et de l’intégrer. De simples mots ne suffiraient d’ailleurs pas à expliquer exactement ce que l’on peut ressentir…

 

(J'avoue ne pas trop savoir comment terminer cet article... alors je vous laisse réagir et partager votre avis et votre expérience sur le sujet !)

 

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