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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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2 décembre 2016 5 02 /12 /décembre /2016 19:36
Téléthon 2016, c'est parti !

Ça y est, le moment est venu de vous dévoiler la surprise

dont je vous parle depuis plusieurs semaines :

 

Je serai demain sur le plateau du Téléthon pour témoigner ♥

 

Je vous donne donc rendez-vous demain après-midi pour cette jolie aventure.

 

Mais surtout n'oubliez pas que le plus important

ce sont les dons au 36 37 : mobilisez-vous !

Téléthon 2016, c'est parti !

♥ ♥ ♥

Retrouvez toutes les infos en direct sur ma page Facebook pour ne rien louper !!

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28 novembre 2016 1 28 /11 /novembre /2016 20:40
Sensibiliser au handicap : aux concernés de le faire ?

L'autre jour, je discutais avec quelqu'un qui travaille dans le domaine du handicap et nous évoquions ensemble l'importance de sensibiliser les autres sur ce sujet. Sur le fait que même en 2016, il restait encore pas mal à faire dans ce domaine. Quelque temps après cet échange, je me suis posée une ou deux questions : Est-ce nécessairement aux personnes directement touchées par le handicap de diffuser cette connaissance et de sensibiliser les autres ? Et si nous ne le faisons pas, les autres le feront-ils à notre place ?

Spontanément, j'ai eu tendance à penser que non. Qu'il ne faut pas obligatoirement être directement concerné par le handicap ou la maladie pour pouvoir en parler et sensibiliser les autres. Je dirais plutôt que dans certains cas, être directement concerné peut apporter une certaine légitimité ou une certaine expertise. Que ce soit au niveau professionnel ou personnel, je pense que multiplier les points de vue est hyper important. Cela fait avancer les choses, amène des débats qui enrichissent chacun d'entre nous.

Ce que je crois surtout, c'est qu'il ne faut pas se contenter de penser que les autres feront forcément le job à notre place, parce qu'en pensant comme cela rien ne se produirait jamais. J'ai envie de dire que plus nous sommes nombreux à en parler et à sensibiliser, mieux c'est. Après tout, certaines choses ne sont pas évidentes pour tout le monde. Il serait même dangereux de penser que tout le monde peut tout comprendre seul et en particulier en ce qui concerne le handicap ou la maladie. C'est le meilleur moyen d'avoir des idées reçues et surtout des idées fausses.

L'être humain est ainsi fait, je crois. Je l'ai bien souvent constaté. Tant qu'il ne touche pas du doigt une difficulté ou une différence quelconque, tant qu'il n'a pas dans son entourage quelqu'un qui est touché, l'Homme n'est pas en mesure de comprendre. De vraiment comprendre, je veux dire. C'est pour cela qu'il est très important pour moi de parler de tout ça. De poser des mots sur ce que c'est de vivre au quotidien avec la maladie, de sensibiliser aux difficultés que l'on rencontre lorsque l'on se déplace en fauteuil roulant par exemple, d'expliquer les contraintes que peut représenter le fait d'être dépendant, etc...

Il est essentiel de ne pas se taire quand il s'agit du handicap. En parler, c'est rendre ce sujet moins tabou, moins gênant. Sensibiliser est un moyen de ne plus mettre les personnes en situation de handicap dans une toute petite case, de faire en sorte qu'elles soient mieux intégrées dans la société. C'est d'ailleurs pour cela que j'ai ouvert ce blog car partager des expériences communes sur un même sujet est le meilleur moyen de sensibiliser les autres à des sujets qu'ils connaissent peu ou mal.

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Croyez-vous qu'il faille forcément être concerné directement pour pouvoir en parler ?

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22 novembre 2016 2 22 /11 /novembre /2016 13:07

Aujourd'hui, je partage avec vous un nouveau témoignage dans la rubrique « Raconte-moi ton histoire ». Ce témoignage est un peu spécial, je dois dire. Cette fois, c'est quelqu'un qui compte beaucoup pour moi qui a pris le clavier : ma maman. Je lui ai demandé il y a quelques temps si elle souhaiterait poser des mots sur cette histoire que l'on a en commun sur la maladie. Je trouvais intéressant l'idée d'avoir son point de vue de maman, de comprendre ce qu'il peut se passer dans la tête d'un parent à l'annonce de la maladie de son enfant. Alors, vous comprendrez pourquoi ce texte m'a beaucoup touchée et j'espère qu'il vous touchera également en retour.

 

Voici donc son témoignage intitulé « Le long chemin vers l'inconnu… ».

 

 

Il m'a fallu du temps pour réfléchir aux mots que j'allais poser sur le papier… pour raconter cette histoire, cette tranche de vie, cette réalité… Cela ne se fait pas sur un coup de tête…Il a fallu cheminer à nouveau dans ma tête pour exprimer les choses les plus justes…

 

En tant que parents, nous avons un œil bienveillant sur nos enfants ; il s'est avéré qu'à force d'observation de notre fille, nous nous sommes dits que « quelque chose  ne tournait pas rond » chez elle… Nous la trouvions maladroite, on s'en moquait quand elle courait au jardin avec ses amis, son frère, sa cousine… La montée d'escalier pour accéder à sa chambre devenait « bizarre », avec un déhanchement… À l'école primaire, où elle était en CM2, sa classe était à l'étage et son instituteur nous alertait sur la difficulté et le danger pour notre fille de monter… De tout cela, nous en parlions à notre entourage, à notre médecin, car finalement nous étions entrés dans une période de doute. Nous étions face à un problème qui nous dépassait !

 

Et puis là, la vie a commencé à basculer… Pour elle, pour nous, pour la famille… Nous allions passer de l'autre côté de la barrière… De personnel soignant (que nous étions, ses parents), nous allions devenir parents d'une enfant « différente » qui entrait dans le monde hospitalier. Pas facile ! Il a donc fallu commencer à accompagner notre fille aux différents rendez-vous, aux hospitalisations, aux examens qui allaient peut-être permettre de mettre un nom sur ce qu'elle avait et, bien sûr, de trouver le remède… En tant que parents (et qui plus est, du milieu médical), c'était une étape difficile car nous savions que cela allait être douloureux pour elle, physiquement et psychologiquement… Entrée dans un monde inconnu, avec ses termes médicaux ressemblant à du chinois… Un monde hostile pour un enfant ! Et puis comme nous, nous connaissions, nous avions toujours une multitude de questions à poser aux médecins… Questions auxquelles nous n'avions que des réponses évasives. Nous avions l'impression de faire un grand saut dans le vide et d'être démunis, on pourrait presque dire abandonnés…

 

Et puis, un jour, le diagnostic tombe ! Maladie génétique… Oups ! On nous explique alors les histoires de chromosomes … Là, on se dit, dans un éclair, que finalement c'est de notre « faute » si notre fille est atteinte de cette maladie... Mais nous n'y pouvons rien et maintenant, il faut aller de l'avant ! Essayer de se projeter avec tout cela dans nos bagages… Continuer à vivre, en famille…

 

Notre vie était donc ponctuée par les rendez-vous réguliers chez le médecin spécialiste, le conseil génétique… Une épreuve pour nous tous car, cette maladie étant évolutive, les résultats d'examens étaient moins bons de rendez-vous en rendez-vous… Et là, à nouveau le flot de questions… Puis un jour, le médecin nous dit que notre fille devrait prendre un fauteuil roulant pour éviter les risques de chutes (il y avait eu une fracture de l'épaule au Collège) et que c'était le moment. Une annonce catastrophique pour elle !! Le regard des autres était déjà tellement difficile, au vu de sa marche déhanchée. Mais alors en fauteuil, difficulté encore plus importante de se noyer dans la masse, quand on est une ado. Mais également, répercussion sur la vie de tous les jours, à la maison, en voiture… Bref, beaucoup de changements en perspective. C'est notre fille qui a pris la décision, on ne pouvait lui imposer. Il aura fallu l'élément déclencheur d'un voyage de classe, où elle ne pouvait aller si elle n'était pas en fauteuil et accompagnée, pour que le fauteuil vienne s'insérer dans sa vie et la nôtre également.

 

Ce qui était douloureux, c'était la prise de conscience qu'il serait très difficile de continuer « normalement »… Que cette fichue maladie remettait tout en cause. Les espoirs, les rêves, les envies des uns et des autres et particulièrement le choix des études, pour qu'elle puisse construire son avenir professionnel, celui auquel elle rêvait depuis si longtemps !

 

Il y a donc eu le passage aux études supérieures et l'éloignement de la maison. Une étape difficile, qu'il a fallu surmonter avec nos angoisses, nos interrogations… Pour laquelle il a fallu se faire aider car passage obligé au fauteuil électrique pour devenir la plus autonome possible. Nous devions envisager la vie différemment avec un logement adapté et tout ce qui va avec… Cette période a été difficile ; il fallait lui faire confiance ! Qu'elle ne se mette pas en danger physiquement, dans des études qui vous « pompent », vous vident de votre énergie. La maladie grignotant toujours du terrain au fil du temps…

 

Notre objectif, en tant que parents, était que notre fille réalise son projet, qu'elle puisse ensuite vivre comme tout à chacun et s'épanouir dans sa profession. Nous mettions d'ailleurs en place tout ce que nous pouvions (enfin je le pense) pour que cela puisse se réaliser et qu'elle puisse acquérir le plus important à nos yeux : l’indépendance. Les années ont passé… et le bout du tunnel est arrivé avec l'obtention d'un diplôme si convoité ! Bravo ! Quelle fierté et quelle reconnaissance ! Un moment de joie immense pour tous !

 

Puis, peu à peu la vie continue de basculer. Notre enfant devient un adulte responsable. Les discussions évoluent, les rencontres, les partages également… On occulterait presque ce fichu fauteuil. La vie, tout simplement, a repris le dessus ! Notre enfant est notre enfant. La « différence » s'est estompée avec tous ses tracas domestiques, ses dossiers médicaux, ses contraintes. La balance penche de l'autre côté maintenant...

 

Je pense que nous pouvons être fiers de ce que nous avons « construit » tous ensemble, avec la famille au sens large, les amis et la volonté de garder pour toujours la tête hors de l'eau… La Vie est trop belle pour ne pas en profiter !

Raconte-moi ton histoire #5

Si vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap, retrouvez toutes les conditions pour participer en cliquant ici.

 

N'hésitez pas à commenter et à partager cet article si cela vous a plu.

 

Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla et de Morgane.

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21 novembre 2016 1 21 /11 /novembre /2016 16:08
Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Depuis trente ans maintenant, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) fait appel à la solidarité de tous, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans cet élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient pas sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de malades et de leurs familles. 

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste encore à faire...

Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir car il est désormais possible d'envisager de guérir certaines maladies, de trouver des traitements médicamenteux. Malheureusement, cela coute très cher, c'est en cela que les dons récoltés sont déterminants !

Un seul objectif : Guérir la maladie

 

Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Déterminer les animations que vous souhaitez mettre en place.

La première question que vous devez vous poser est : "Qu'ai-je envie de faire à cette occasion ?". L'idée, c'est de prévoir des animations simples et efficaces qui permettront de toucher le public le plus large possible. Il est important de penser à anticiper car une manifestation réussie se prépare longtemps à l’avance, il est donc nécessaire de ne pas s'y prendre à la dernière minute !

Vous pourrez alors réfléchir aux animations que vous souhaitez mettre en place, voici quelques idées en vrac mais vous en trouverez bien d'autres : organiser une loterie où chacun des participants repartira avec un lot (petit ou grand), vendre des gâteaux, des crêpes, etc..., organiser des défis sportifs, sensibiliser au handicap en organisant des petits jeux ou parcours, en mettant en place des débats autour du sujet, et bien d'autres choses encore !

 

Choisir une date et un lieu pour l'événement.

Il est important de définir la durée de l'événement que vous souhaitez organiser et l'endroit où il aura lieu. Est-ce dans un lieu privé, sur votre lieu de travail ou sur la voie publique (dans ce dernier cas, vous aurez à demander des autorisations de la Préfecture ou de la mairie) ? Si vous organisez cela dans une salle que vous réservez pour l'occasion, essayez de faire en sorte que la location soit offerte ou en tout cas que le montant soit le plus bas possible.

Il faut également définir une durée à votre manifestation du Téléthon. Cela dure t-il toute la journée, toute une semaine, quelques heures ? Cela permettra de cadrer la durée pendant laquelle les personnes pourront se mobiliser pour les animations prévues et surtout durant quelle période elles pourront faire un don au profit du Téléthon.

 

Se rapprocher de la coordination Téléthon la plus proche de chez vous.

Elle vous expliquera en détails l'ensemble des démarches à effectuer pour organiser vos animations et mettra à votre disposition tous les documents à remplir ainsi qu'un « kit Téléthon » avec des urnes, des ballons, banderoles, affiches, badges qui vous permettront de communiquer sur l’événement le jour J. Vous pouvez trouver l'adresse de votre coordination en cliquant ici.  

 

Constituer une équipe de bénévoles pour vous aider à tout organiser.

Tout cela ne peut évidemment pas se faire seul et il est préférable de vous entourer de personnes qui souhaiteront se mobiliser avec vous pour la bonne cause. Constituer une équipe de bénévoles vous permettra de pouvoir répartir les tâches pour l'organisation, pour tout mettre en place le jour J, pour animer les stands de vente ou activités. Et puis aussi pour tout ranger à la fin... Plus on est de fous, plus on rit, n'est-ce pas ?


Les membres de la coordination Téléthon dont vous dépendez sont aussi là pour faire partie de l'équipe en vous donnant des conseils (ils peuvent vous faire part de leur expérience concrète) et en répondant à toutes les questions que vous vous posez.
 

Remplir des documents pour formaliser votre engagement (ils vous seront remis par votre coordination). Avant d’organiser une animation au profit du Téléthon (qui est une manifestation officielle), vous devrez effectuer plusieurs démarches administratives en ce qui concerne :

  • Le contrat d'engagement :

Tous les organisateurs d’un événement doivent impérativement remplir ce contrat d’engagement. Il permet de décrire précisément la manifestation, de connaître le nom de l’organisateur, de vérifier que l’opération est bien assurée et dispose des autorisations nécessaires, etc... Vous devrez designer une personne comme organisateur et une autre comme trésorier (Un trésorier doit être obligatoirement nommé pour sécuriser la collecte de fonds de votre manifestation). Une fois le document rempli, vous l'envoyez à la coordination départementale qui vous délivrera l’accréditation vous permettant d’agir au nom de l’AFM-Téléthon. Vous pouvez trouver la notice du contrat d'engagement pour vous aider à le remplir en cliquant ici.

  • L'assurance de votre manifestation :

Un formulaire est joint au contrat d'engagement qui vous sera remis par votre coordination. Celle-ci ne pourra pas vous accréditer si vous ne présentez pas une attestation d’assurance «Responsabilité Civile Organisateur». Vous pourrez souscrire à un contrat d'assurance auprès de la MAIF, par l’intermédiaire de votre coordination, au prix de 30 ou 50 euros selon l'importance de la manifestation.

 

Budgétiser votre événement.

Il est très important de budgétiser votre évènement afin d’éviter d’avoir de trop grosses dépenses à votre charge. Tentez de trouver des sponsors ou tentez d’obtenir la gratuité pour des locations de salle par exemple, cela mettra toutes les chances de votre côté pour maximiser le montant de votre collecte. Ainsi votre collecte au profit de la recherche et de l’aide aux malades sera optimisée.

Les dépenses relatives à votre manifestation doivent être les plus réduites possibles et surtout ne doivent pas dépasser 10 % du montant de la collecte totale attendue. Les dépenses d’organisation de votre manifestation doivent être totalement financées, soit :

  • par le sponsoring
  • par le sponsoring et les recettes de votre manifestation (dans la mesure où vous ne prélevez pas plus de 10% de la collecte)
  • par les recettes de votre manifestation uniquement (dans la mesure où vous ne prélevez pas plus de 10% de la collecte).

 

Trouver des partenaires.

Dans le cadre de l'organisation de votre manifestation et afin de réduire les dépenses, il peut être important de trouver des partenaires qui vous accompagneront dans cette aventure. Ils pourront par exemple mettre à votre disposition du matériel pour installer vos stands, pour réaliser vos défis sportifs, ils pourront également fournir des denrées, des lots ou des cartes cadeaux à faire remporter dans le cadre d'une loterie.

L'idée, c'est qu'en échange de ces services, vous mettrez en avant la marque des partenaires le jour J. Chacun y trouvera son compte et l'essentiel est que chacun soit ravi de se mobiliser.

 

Bien communiquer sur l'événement.

Pour que votre manifestation soit un succès, il est important de bien communiquer sur le sujet ! Commencer à en parler plusieurs semaines avant la date en demandant aux personnes de bloquer la date dans leur agenda est un moyen de mobiliser le plus de monde possible. 

Il ne faut pas hésiter à faire des affiches que vous disposerez dans des lieux stratégiques. Vous pouvez également envoyer des invitations par mail ou par courrier. Le principe est que les gens ne soient pas pris de court et puissent s'organiser pour être présents le jour de la manifestation.

Dans les jours qui précèdent le jour J, il faut faire une piqure de rappel en demandant aux personnes de ne pas oublier de venir, d'en parler autour d'eux et de faire en sorte que ce moment soit vraiment convivial autour d'une cause vraiment importante. 

 

Vous pouvez retrouver des informations plus détaillées sur comment organiser tout cela en vous rendant sur le site de l'AFM Téléthon en cliquant ici

Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Prévoir une ou plusieurs urnes sur le lieu de votre manifestation.

La coordination Téléthon vous remettra le nombre d'urnes dont vous aurez besoin pour récolter les dons. Il est important de les disposer à des endroits stratégiques afin que les gens passent devant et soient interpellés pour participer. Il est également très important de ne jamais laisser ces urnes sans surveillance pour éviter les vols. Les dons peuvent être faits en espèces ou par chèque.

 

Vendre des objets du Téléthon.

Chaque année, vous pouvez vendre des objets Téléthon en les commandant sur la boutique en cliquant ici. Vous avez un grand choix d'objets pour enfants ou pour adultes. Vous passez la commande et les recevez ensuite à l'adresse demandée. L'idée est de les vendre au profit du Téléthon avec le prix de vente conseillé sur la boutique.

Généralement, ce genre de choses fonctionne plutôt bien car cela permet de faire plaisir à d'autres ensuite. Vous pourrez par exemple offrir à vos enfants des crayons, des porte-clefs animaux mignons et plein d'autres choses. Et puis, comme le Téléthon est proche de la période de Noel, c'est l'occasion d'acheter des objets pour habiller le pied du sapin et gâter vos proches tout en participant à la collecte d'argent au profit de la recherche.

 

Organiser une loterie.

Dans l'optique de faire plaisir à tout le monde et d'en profiter pour récolter des recettes, vous pouvez organiser une loterie. L'objectif est de vendre des tickets numérotés pour un montant défini à l'avance à chaque participant. Chacun des tickets achetés alimente la cagnotte de recettes. 

Les lots à remporter peuvent être des objets mis à disposition par des proches, des collègues ou des partenaires. À la fin de l'événement, un tirage au sort sera fait afin de répartir les lots sur les différents gagnants. Chacun repartira avec le sourire !

 

Organiser un défi sportif.

Pour rendre votre événement plus ludique, il peut être intéressant de mobiliser les gens pour des défis sportifs. Par exemple, vous pouvez proposer des parties de pétanque, de parcourir le plus de km possibles en vélos ou sur un tapis de course, de faire des lancers au panier de basket, etc... L'idée est surtout de s'amuser tous ensemble autour d'une bonne cause !

 

Vendre des gourmandises.

C'est sans doute la chose la plus facile et la plus abordable à faire. Chacun peut participer à sa façon en faisant un gâteau, des crêpes, des gaufres qui seront ensuite vendus au profit du Téléthon. Généralement, ce genre de choses fonctionne très bien également. Il ne faut pas hésiter à mobiliser les amis, la famille, les voisins ou les collègues pour qu'ils prennent un peu de leur temps pour cuisiner.

Vous pourrez ensuite vendre ces parts de gâteaux, ces crêpes garnies ou autres, ce qui viendra alimenter la cagnotte finale de recettes.

Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Une fois l'événement au profit du Téléthon terminé, il est important de communiquer le résultat final à la coordination départementale afin de faire avancer le compteur national. Pour les fonds de la manifestation, il est important de faire la distinction entre les dons et les recettes, que ce soit par chèque ou en espèces.

 

Dans les trois jours qui suivent, il faut clôturer les comptes de la manifestation. Il faut également régler les factures éventuelles avec les recettes en espèces. En aucun cas, le règlement des factures ne pourra être effectué sur les dons.

 

Il faut déposer les espèces collectées à La Poste sur le compte de l'AFM. Deux dépôts distincts doivent être effectués pour les espèces dons et le solde des espèces recettes (montants des factures éventuelles déduits). Pour chacun des dépôts, La Poste doit fournir un justificatif de dépôt qu'il faudra conserver précieusement pour les transmettre ensuite à la coordination dont vous dépendez.

 

Il faut remettre avant le 24 décembre les fonds à la coordination. À cette occasion, vous compléterez le tableau de collecte présent sur le contrat d'engagement et vous remettrez les justificatifs de dépôts ainsi que les chèques collectés.

 

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur le sujet en cliquant ici.

Téléthon : Comment organiser un événement ?
Téléthon : Comment organiser un événement ?

Il y a de multiples façons de faire un don, le tout est de trouver la formule qui vous conviendra le mieux.

♥ Faire un don par téléphone en appelant le 36 37.

♥ Vous rendre sur le site de l'AFM Téléthon et faire un don en ligne. Vous pouvez vous connecter en cliquant ici.

♥ Du 14 novembre au 3 décembre 2016, vous pouvez vous rendre sur le site de l'association Jaccede.com qui est partenaire solidaire et qui propose que chaque lieu accessible recensé en ligne génère automatiquement un don de 1 euro au profit du Téléthon. Plus le nombre de contributions sera grand, plus gros sera le chèque !

♥ Vous pouvez également devenir e-bénévoles en vous mobilisant pour communiquer ou collecter au profit du Téléthon en cliquant ici.

♥ Il y a peut-être des animations organisées dans la ville où vous habitez. N'hésitez pas à vous renseigner afin d'y participer et de faire un don sur place.


 

♥ ♥ ♥

J'espère que cet article vous aura aidé à y voir plus clair sur la façon de procéder pour organiser une manifestation à l'occasion du Téléthon. Et puis surtout, j'espère qu'il vous aura donné envie de le faire.

N'oubliez pas de faire un don et d'en parler autour de vous, à vos familles, vos amis ou collègues. Il n'y a pas de petit don, l'essentiel est de participer !

 

Rendez-vous sur Hellocoton !
17 novembre 2016 4 17 /11 /novembre /2016 12:04

Je ne prends plus assez le temps de partager ici mes p'tits bonheurs en images. Pourtant il y en a ! Sans doute le temps ou le courage qui me manquent parfois ! Toujours est-il que j'ai pris plaisir à fouiller dans les photos de ces dernières semaines. Cela m'a permis de me rappeler que de jolies choses se sont produites et que c'est important de les apprécier à leur juste valeur. Que les partager avec vous, c'est aussi leur faire honneur en donnant de l'importance à ces petites choses toutes simples du quotidien, à ces sourires, ces pépites de bonheur en famille ou entre amis... Je vous laisse donc avec les images !

 

Pendant mes vacances, je suis allée passer quelques jours à Paris. J'en ai profité pour voir une amie et on a visité ensemble la Cathédrale Notre-Dame. Je suis souvent passée devant sans prendre la peine d'y rentrer. C'est désormais chose faite ! Et puis, j'ai découvert un joli passage où il y avait des petites boutiques vraiment sympas.

 

Mes p'tits bonheurs #49
Mes p'tits bonheurs #49

♥  En prenant le bus pour retourner à la gare, j'ai eu la grande surprise de découvrir qu'il y a désormais deux espaces dédiés aux fauteuils roulants dans le même bus. Un beau progrès, je trouve !

Mes p'tits bonheurs #49

♥  Nous avons fêté l'anniversaire de mon papi au restaurant durant mes vacances. Un super moment qui a commencé par un super apéro (pour ma part, un virgin mojito ^^).

Mes p'tits bonheurs #49

♥  Pour Halloween et l'anniversaire de mon frère, on a passé la journée en famille. L'occasion de déguster de bonnes gourmandises. Et puis aussi, c'était la première fois que je décorais une citrouille. J'ai adoré !

Mes p'tits bonheurs #49
Mes p'tits bonheurs #49

♥  J'ai beaucoup de plaisir à lire le magazine Flow où il y a toujours de chouettes interviews et visuels. Tout cela accompagné d'un bon thé et le tour est joué !

Mes p'tits bonheurs #49

♥  Avec les journées qui raccourcissent et la nuit qui tombe tôt le soir, je peux à nouveau profiter à fond de ma grande passion : les bougies. Celles-ci m'ont été offertes par une amie et je les trouve vraiment jolies !

Mes p'tits bonheurs #49

♥  J'ai repris l'habitude de lire davantage. J'ai dévoré ce livre dès que je l'ai reçu. Le témoignage bouleversant d'une femme qui raconte le parcours de son mari face à la maladie et de la façon dont elle l'a accompagné jusqu'à son dernier souffle. Des mots remplis d'amour, de respect et de dignité. Je vous le conseille (par contre, je vous préviens que les larmes montent assez rapidement...).

Mes p'tits bonheurs #49

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ?

Dites-moi tout :)

Rendez-vous sur Hellocoton !
16 novembre 2016 3 16 /11 /novembre /2016 13:18

Hier, je me suis rendue sur mon ancien lieu de travail pour une réunion. C'est loin, très loin de chez moi. Pour ceux qui n'ont pas spécialement suivi mes aventures à ce sujet, vous pouvez trouver des détails ici. J'ai donc repris le train comme je l'ai fait des dizaines et des dizaines de fois pendant un an et demi. Avec à l'esprit que j'allais me farcir trois heures de trajet pour deux heures de réunion, mais soit. J'avoue que la veille déjà, je commençais à appréhender. Bizarre, vous allez me dire. C'est vrai que prendre le train, il n'y a rien de terrifiant là-dedans. Je vous l'accorde. Pourtant, refaire ce trajet m'a replongée dans le passé. Dans ces mois passés où je me suis épuisée à faire tous ces aller-retour, ne comptant pas ma fatigue.

 

Durant le trajet en train le matin, je me sentais vraiment bizarre. Un sentiment étrange de déjà vu, de bien trop vu d'ailleurs. Les mêmes paysages, aux mêmes moments. Je n'étais pas ravie de me trouver là près de la fenêtre, la tête pleine de toutes ces images, de tous ces souvenirs. J'ai repensé à tous ces matins et tous ces soirs où je tombais de sommeil dans le train. Morte de fatigue. J'ai repensé à cette lassitude qui s'emparait de moi à faire sans cesse ce même trajet durant de longs mois. Tout cela pour aller travailler. On peut en faire des choses quand on n'a pas le choix...

 

Quand je suis rentrée de cette réunion, j'étais vidée. Littéralement vidée. Pourtant je n'y suis pas allée une journée entière, comme c'était le cas auparavant. Mais je peux vous assurer que le résultat était le même. Je suis arrivée chez moi exténuée. Je crois que je fais un blocage avec ce trajet. J'ai trop tiré sur la ficelle à l'époque. J'ai ressenti ce même poids sur mes épaules, je n'ai d'ailleurs pas pu m'empêcher de me faire la remarque suivante « Comment as-tu fait pour tenir le coup ? ». Aujourd'hui, je me sentirais profondément incapable de le refaire. En tout cas, je ne le souhaite plus. Ce corps épuisé, vidé de toute force et toute énergie, je ne veux plus vivre avec. Plus pour le boulot en tout cas.

 

Je disais plus haut que l'on peut en faire des choses quand on n'a pas le choix. La question des limites, tout ça, tout ça... Je suis une spécialiste dans le domaine : dépasser les limites. J'encaisse, j'encaisse. Et je m'écrabouille d'épuisement. C'est quand même terrible cette mauvaise habitude que j'ai ! Parfois, la vie nous emmène dans des endroits, nous fait prendre des décisions alors que sur le papier, ce n'est pas une bonne idée. Je reste pourtant convaincue que tout arrive pour une raison. C'est le destin. Traverser certaines épreuves, faire certains choix nous fait grandir. Tout cela fait de nous ce que nous sommes.

 

Alors, hier soir, je me suis surtout dit que je ne voulais plus jamais vivre cela. Faire des choses au détriment de ma santé. Comme je dis souvent, « une santé on n'en a qu'une ». Point. Et il faut en prendre soin, encore plus quand on est malade. Hier encore, j'ai ressenti beaucoup de joie et d'apaisement dans le fait de désormais travailler dans des bureaux à dix minutes de chez moi. J'apprécie pleinement cette chance. J'ai donné de ma personne, je me suis battue. Aujourd'hui, je suis même contente d'aller au bureau. De retrouver mes collègues, de faire mes blagues débiles, de papoter de banalités. Mais d'être contente d'être là. Surtout.

Plus jamais.
Rendez-vous sur Hellocoton !
9 novembre 2016 3 09 /11 /novembre /2016 16:38

Voilà un moment que je n'ai pas alimenté cette rubrique "Raconte-moi ton histoire" sur le blog et pourtant, elle me tient tellement à coeur ! Pour une fois, je laisse la plume à d'autres pour me/nous raconter un morceau de leur histoire, de leur vie face à la maladie ou le handicap. Je trouve qu'on a tous à apprendre des autres.

Je vous laisse donc avec ce nouveau témoignage qui montre le courage et la force qu'il faut pour renoncer à certaines choses à cause de la maladie mais aussi de se battre pour continuer à vivre et rêver comme les autres... 

N'hésitez pas à partager et à donner votre avis. Vous pouvez même retrouver en bas de l'article comment m'envoyer votre propre témoignage si cela vous tente de me/nous raconter un petit morceau de vous :)

♥ ♥ ♥

Je me nomme Morgane, j'ai bientôt 42 ans. Depuis mes 27 ans, je développe une arthrose évolutive. Je travaillais dur dans mon métier, ma passion même car je suis une enfant de la mer : je suis devenue poissonnière. Des tonnes, j'en ai porté ! Et puis en 2010, le début des soucis ont commencé : j'avais mal partout. J'ai enchainé IRM de contrôle, scanner, synthigraphie osseuse, etc... Le verdict est tombé : mon squelette est pourri d'arthrose, pas un os n'est épargné.


En 2011, cela a été pire, j'étais à la limite de la tétraplégie. On a donc dû m’opérer en urgence pour m'enlever des cervicales et me mettre des prothèses. La moelle osseuse étant atteinte, j'ai encore du mal à récupérer, j'ai du malheureusement renoncer à ma passion et réapprendre à utiliser mon corps. Des tonnes que j'avais l'habitude de soulever, je suis passée à soulever au maximum 5kg. Ma femme m'a vu trop souvent par terre, ne pouvant plus bouger. Elle m'aidait à me laver, me donnait à manger. Je me suis battue alors que mon corps souffrait à chaque pas.

 

En 2015, retour à l'hôpital car je ne pouvais plus marcher. Verdict : le bassin est très attaqué d'arthrose, mon dos est trop usé. Bref, je souffre en permanence mais loin de me laisser abattre, j'aide des gens à se motiver et leur montre que même handicapé, on n'est pas mort. Je ne peux certes plus travailler mais je suis pleine de ressources.

 

En 2016, mon dos va de plus en plus mal, on ne peut pas m'opérer. En gros, il ne me reste plus qu'à avancer malgré la souffrance. Mon fils me dit souvent « Maman, laisse je vais le faire ». Mes mains ne me suivent pas forcément, mais bon je suis la maman et je tiens à le rester.

 

J'ai comme principe de voler du temps à ce corps qui aujourd'hui est douloureux. J''aime le café alors tous les matins, je vais boire mes petites tasses, même quand mais jambes ou mon dos me mettent KO, le café supprime une partie des migraines. Je lis les presses du jour et je donne du temps aux gens en cherchant à les aider, les accompagner. Je suis également amatrice de cuisine, j'aime faire plaisir avec mes plats. Même si les gestes répétitifs sont difficiles pour moi, cuisiner me détend.

 

Ma tribu m'aide beaucoup à tenir, leurs sourires sont ma drogue alors je fais mon clown pour voir leur trésor de sourire. Mais ce que j'aime le plus c'est l'océan : je ne peux vivre sans. Je vais toujours lui dire bonjour, même s'il me mouille, ce n'est pas grave. Au contraire. Il me baptiste, je rentre trempée, glacée. Je dois d'ailleurs vite me changer car le froid et l'humidité sont mes ennemis. L'arthrose, elle, les adore.

 

Malgré mes souffrances, je suis une femme aimante et souriante. Cette maladie me détruit certes mais je tiens et tiendrai aussi longtemps que possible. Ma maxime est la suivante « Rêve, souris et dis merde aux cons ».

 

Je témoigne ici parce que je pense que mes handicaps dus à l'arthrose peuvent aider d'autres personnes qui traversent les mêmes choses que moi. Avant la maladie, j'étais pleine de vie. Aujourd'hui, chaque crise quotidienne me fatigue énormément, et pourtant pas après pas, je continue d'avancer. Je sais pourtant que mon bassin, mon dos, mes bras et mes mains me lâchent mais tant que je pourrai résister, alors je le ferai. Je le dois, pour mon fils Julien, je le dois pour ma femme qui en 2009 a eu un cancer du sein. Je me le dois parce que ma seule contrainte a été de vouloir travailler, j'aimais tellement mon métier, servir les clients. Et puis un jour, tout s'arrête.

 

L'arthrose est mon cancer, il ne s'arrête pas et grandit trop vite. Pas un os n'est libre. Je sais que je finirai en fauteuil roulant, mon chirurgien en est formel. Mais là, aujourd'hui, je marche, même aussi vite qu'un escargot certains jours. J'avance et je sers les dents. On ne peut pas avoir été pour ne plus être, j'ai été élevée à la dure, j'ai grandi avec la rage au ventre. Et cela, parce que j'ai pu rencontrer de bonnes personnes, j'ai pu faire une belle carrière, être aujourd'hui la maman, celle qui cuisine de bons plats, qui se remplit d'océan et n'oublie pas d'où elle vient.

 

J''aime l'humain et continue de croire que tous peuvent se battre et s'en sortir. Je me bats contre l'injustice. Ma vie est pleine de douleurs mais mon cœur, lui, bat pour ma famille, ma tribu, mes amies.

Raconte-moi ton histoire #4

Si, comme Morgane, vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap, retrouvez toutes les conditions pour participer en cliquant ici.

 

N'hésitez pas à commenter et à partager cet article si cela vous a plu.

 

Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle et d'Adéla.

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6 novembre 2016 7 06 /11 /novembre /2016 18:29

Ce dimanche, je n'avais rien de prévu et étais seule chez moi. N'ayant aucune envie de passer toute ma journée devant des bêtises à la télé, j'ai donc ressorti mes feutres et mon carnet de coloriages de méditation. Musique à fond, des chansons que j'aime chanter à tue-tête (ça tombe bien, aucun témoin en vue ^^). Objectif : prendre du temps pour moi et surtout me détendre. L'idée quand on réalise ce genre de coloriages, c'est d'en profiter pour se concentrer sur sa respiration, de se vider la tête. En gros, on ne pense à rien et on profite de l'instant présent. Sauf que.

Voilà le dessin qui m'a occupée un bon moment et dont je suis plutôt satisfaite !

Voilà le dessin qui m'a occupée un bon moment et dont je suis plutôt satisfaite !

Sauf qu'au bout d'une demie heure, je me suis rendue compte que cela n'était pas aussi simple que cela. Que mon esprit ne pouvait s'empêcher de partir dans tous les sens et que j'étais déjà en train de penser à ce que j'allais faire après. Ce que j'allais faire demain ou même la semaine prochaine. J'avais même toute une série de questions qui me passaient par la tête alors que ce n'était franchement pas le moment, vous en conviendrez.

 

Quelle tenue vais-je mettre demain pour aller au bureau ?

 

Que vais-je manger ce soir ?

 

Par quel dossier vais-je attaquer demain matin ?

 

Qu'est ce qui ferait plaisir à untel pour Noël ?

 

Stop.

 

Est-il vraiment si difficile que cela de tout mettre sur pause ? Ou en tout cas de ne pas être dans le passé ou dans le futur. D'être dans le présent. Là, tout de suite, maintenant. Moi, je trouve cela difficile parfois. Et pourtant, j'ai commencé la méditation quelques mois auparavant. J'ai d'ailleurs remarqué qu'il ne suffit pas toujours de décider d'être dans l'instant présent. Que les cartes ne sont pas toujours entre nos mains. Je pense que je manque encore de pratique pour y arriver à chaque fois.

 

Après quelques minutes de concentration, j'ai quand même réussi à apprécier le moment. Cela m'a même permis de repenser à des choses qui me font du bien. De jolis souvenirs avec une personne en particulier grâce à la chanson qui passait. Me faire la remarque que je ne dessine plus assez alors que j'adore ça. Depuis toute petite. Que malgré le fait que je suis loin d'être une solitaire, il m'arrive d'apprécier certains de ces instants où je suis seule avec moi-même.

 

Il n'empêche qu'il faudrait que mon esprit s'entraine davantage à s'apaiser et à ne pas penser à cent à l'heure. Parce qu'il faut bien se l'avouer nous vivons dans un monde où tout va toujours très vite et qu'on le veuille ou non, nous subissons un peu ce rythme infernal...

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, trouvez-vous cela difficile d'être dans l'instant présent ?

Si vous avez des conseils, je suis preneuse !

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4 novembre 2016 5 04 /11 /novembre /2016 10:03
Les états d'esprit du vendredi #26

C'est vendredi, !e jour des états d'esprit de Fedora et du Postman où l'on partage son état d'esprit de la journée. Le principe est simple, il suffit de copier le formulaire, en le remplissant à ta sauce. Il faut ensuite laisser un commentaire sur leurs deux blogs respectifs afin qu'ils puissent faire un édit de leurs billets avec notre participation.

On peut également participer à leur tableau pinterest collectif et découvrir leur playlist sur youtube.

 

[Vendredi 4 novembre - 08h24]


 

Fatigue : La reprise du boulot mercredi aura eu raison de moi. Difficile de reprendre le rythme et de se lever tôt...


 

Humeur : Plutôt bonne. Je m'accroche aux jolies choses qui se profilent à l'horizon.

 

Estomac : Je ne suis pas très inspirée niveau cuisine en ce moment, j'ai l'impression de toujours manger la même chose.


 

Condition physique : Plus de douleurs au dos en ce moment, oh yeah !


 

Esprit :  Pense trop. Tout le temps. Même ce matin, à peine les yeux ouverts, c'était déjà parti !


Boulot : Mouais, pas envie. Les missions ne me plaisent pas. Difficile de trouver la motivation (surtout après 15 jours de vacances) !


 

Culture : J'ai commencé un nouveau livre « Si je ne peux plus marcher, je courrai » qui est vraiment très chouette. Par contre, c'est pas joyeux joyeux mais ça donne beaucoup d'espoir. Sinon, j'ai commencé la nouvelle série « Luke Cage » et c'est vraiment pas mal.


 

Penser à : Continuer mes achats de Noël... J'ai pris la résolution de ne pas attendre la dernière minute cette année (enfin ça, on verra bien ^^)


 

Avis perso : Être bien entourée, c'est quand même quelque chose de précieux.


 

Amitiés : Fidèles au poste, même qu'on va se voir la semaine prochaine !


 

Sorties : Pas de sorties prévues dans les jours à venir pour le moment...


 

Divers : J'espère prendre le temps ce weekend de rédiger tous les articles pour le blog qui me trainent dans la tête depuis quelques temps.


 

Courses : RAS.

 

Envie de : Voir mon amoureux.


 

‘zic : Cette semaine, je travaille à la maison donc j'écoute pas mal de musique pour me motiver. J'ai beaucoup écouté ce titre de Simon et Garfunkel. Je le trouve très doux.


 

Fin : 08h42.

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3 novembre 2016 4 03 /11 /novembre /2016 19:27
En serais-tu là où tu en es ?

Un soir cet été, mon frère et moi avons discuté ensemble en nous replongeant dans le passé. À cette période où nous vivions encore tous sous le même toit, avant que chacun ne prenne son indépendance. Il était en particulier question de toutes ces choses que l'annonce de la maladie et puis la maladie en elle-même ont eu comme conséquences dans la famille. Parce que même si c'est moi qu'elle concerne, la maladie a quand même bousculé sur son passage mes parents et mes frères – et plus encore. Le cocon familial, quoi. (Ce sujet de l'impact sur la famille pourra d'ailleurs être développé dans un prochain article...)

 

Toujours est-il que l'on abordait le fait qu'au tout début de la maladie j'étais plutôt jeune. Onze ans, c'est jeune, non ? Et il est vrai que je n'ai pas très bien vécu cette nouvelle. J'étais même plutôt en colère à l'époque. Contre tout, tout le temps. Alors imaginez parfois l'ambiance à la maison, à l'adolescence avec en plus cette connerie de maladie à gérer. Je pense pouvoir dire que mes parents étaient parfois désarmés face à certaines de mes réactions. Mea culpa (Bon, je crois qu'il y a prescription maintenant ^^). En fait, je dois avouer que j'étais parfois moi-même perturbée par mes propres réactions. J'étais déstabilisée je crois de ne pas savoir de quoi mon avenir serait fait avec cette nouvelle compagne de route qui me suivrait partout désormais.

 

Même si mes parents devaient eux-mêmes gérer cet intrus, je trouve qu'ils ont été courageux et ont toujours voulu le meilleur pour moi. Quitte à me bousculer un peu, parfois. Mais je sais aujourd'hui que c'était pour mon bien. Avec mon frère, on repensait à mon parcours scolaire. J'ai suivi un parcours « traditionnel », en fait. J'entends par là que je ne suis pas allée en école spécialisée. Spécialisée dans quoi je m'interroge un peu, mais on pourrait sans doute dire spécialisée dans l'accueil d'enfants handicapés je suppose ?

 

De là s'est imposée cette question :

 

Est-ce que tu en serais là où tu en es aujourd'hui s'il en avait été autrement ?

 

Ma réponse est claire : je pense que non. Clairement pas. J'en ai la certitude, me sortir du cursus scolaire classique ne m'aurait pas aidé à atteindre ce que je souhaitais. J'ai eu la chance que mes parents me laissent ma chance justement. La chance de ne pas me verrouiller. De ne pas m'enfermer dans quelque chose de trop réducteur, de trop spécifique à mon sens. Je n'aime pas qu'on mette les gens dans des cases d'ailleurs. Pourquoi ne pas envisager un système scolaire où tout le monde apprendrait des autres, y compris d'enfants ayant des problèmes de santé ? (pour ne pas dire « différents »La mixité est une grande richesse.

 

En tout cas, je suis allée au collège et au lycée comme tout le monde. Avec mon sac de trois tonnes sur le dos (Ça, ce n'est pas un bon souvenir d'ailleurs ^^). Alors bien sûr, cela a nécessité quelques aménagements. Par exemple, je ne prenais pas le bus scolaire pour ne pas être bousculée et puis aussi parce que monter des marches devenait compliqué pour moi. Alors un transport spécialisé venait me chercher chez moi et m'emmenait à l'école. Le reste, c'était mon affaire. Je devais apprendre et travailler comme les autres. Pas de traitement de faveur, et c'était très bien comme ça ! 

 

Grâce à cela, j'ai pu avoir le bac et passer le concours d'entrée à l'École d'Architecture pour apprendre le métier qui me faisait rêver depuis de longues années déjà. Je sais au fond de moi que si je n'avais pas eu ce parcours scolaire traditionnel, je n'aurais sans doute pas eu la possibilité (capacité ?) d'accéder aux études supérieures. Et surtout, je n'aurais pas pu réaliser mon rêve de l'époque : devenir architecte. Certains pensaient que cela serait trop compliqué pour moi. Six ans après le bac, quelle idée. C'est long, c'est difficile. Mais je me suis battue et j'y suis arrivée. Et cela parce qu'on m'a laissé ma chance au départ d'accéder à tout cela. Que l'on ne m'a pas brisé mes envies et mes rêves trop tôt.

 

La question n'était pas : Que vas-tu faire qui ne soit pas trop compliqué avec le handicap ? Non. La vraie question était : Que veux-tu faire de ta vie ? Mes parents m'ont toujours encouragée et poussée pour que je réussisse. Que je me dépasse malgré les difficultés, les embuches (et il y en a eu, vous vous en doutez bien...). Ils m'ont appris à être exigeante avec moi-même et à ne pas baisser les bras. Il ne devrait jamais en être autrement. Être malade ne veut pas forcément dire renoncer à ses rêves. Bien au contraire.

 

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