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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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20 février 2017 1 20 /02 /février /2017 13:54
Accepter.

Suite à une discussion avec une amie hier au sujet de la dépendance et de ses conséquences, cela m’a fait réfléchir à la façon dont on gère les choses lorsque l’on dépend de l’aide de quelqu’un d’autre pour pas mal de choses au quotidien. J’ai pris conscience qu’elle et moi n’avons pas tout à fait la même façon de percevoir et surtout ressentir les choses. Le fait d’avoir souvent besoin d’aide peut être pesant, il y a des tas de situations où on se retrouve très vite confronté à nos propres limites. Des situations qui peuvent engendrer une grande frustration, voire un grand désarroi.

 

Je crois qu’il n’y a pas une façon unique de vivre et ressentir les mêmes contraintes, de la même manière qu’il n’y a pas une bonne ou une mauvaise façon de gérer les choses. Je crois juste que chacun fait comme il peut. Avec ses propres armes, ses propres limites. Pour ma part, j’ai l’impression que le temps m’a appris à prendre de la distance avec ces situations qui me rappellent le fait que je suis dépendante. J’ai longtemps souffert de ne pas pouvoir faire certaines choses seule, j’ai longtemps lutté. J’ai souvent déployé une énergie folle à lutter contre tous ces moments difficiles où je me retrouvais seule face à moi-même. Face à mes limites, me rappelant qu’il y a plein de choses que je ne peux pas faire seule.

 

Mais au fil du temps, je crois que j’ai appris à me protéger. J’ai appris à ne plus me prendre en pleine gueule les choses à chaque fois que j’avais besoin de faire ou attraper quelque chose et que je ne pouvais pas. Je ne sais pas exactement à quel moment ma façon de voir – et surtout de ressentir - les choses a changé. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai décidé de ne plus lutter. En fait, lutter contre quelque chose d’inévitable est peine perdue. Je crois qu’il est important de mettre son énergie dans des choses plus positives. L’histoire du verre à moitié plein, tout ça, tout ça, plutôt que l’inverse. La seule solution selon moi est d’accepter.

 

Accepter que les choses sont ainsi et qu’il faut bien faire avec. Qu’on le veuille ou non, d’ailleurs. Je ne dis pas que c’est facile tous les jours. Non, en aucun cas. Être dépendant au quotidien est vraiment difficile car cela nécessite une logistique énorme, par exemple avec les auxiliaires de vie. Cela nécessite une anticipation permanente, de toujours avoir un coup d’avance sur « après ». Toujours savoir à l’avance ce dont on aura besoin une heure après quand plus personne ne sera là pour m’aider, savoir à quelle heure je rentre ou sors de chez moi pour m’organiser. Mais une fois que cette logistique fait partie intégrante de soi, je crois qu’il est tout à fait possible de trouver un équilibre. Un équilibre parfois fragile, certes, mais équilibre quand même.

 

Il m’arrive encore de mal vivre certaines situations, c’est sur. Selon les jours, je suis plus ou moins disposée à affronter les choses. Mais je m’applique autant que possible à ne pas me focaliser dessus. J’essaie de vite passer à autre chose sinon je tourne très vite en boucle dans ma tête et je sais que cela ne m’apporte rien de bon. Alors, j’accepte. Et puis, c’est tout.

 

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15 février 2017 3 15 /02 /février /2017 16:15
Je suis plus forte que toi.

Ces derniers temps, j'ai beaucoup de choses qui me trottent dans la tête. Je dois prendre un certain nombre de décisions qui impacteront potentiellement mon avenir. D'habitude, dans ce genre de périodes, je me rapproche spontanément de l'écriture. Y trouvant un grand réconfort, un moyen de poser des mots sur mes maux afin d'y voir plus clair et de savoir dans quel sens prendre les choses. Allez savoir pourquoi, cette fois écrire ne m'attirait pas du tout. L'angoisse de la page blanche, ne pas savoir quoi dire ni penser. Sentiment étrange et même désagréable, je dois dire. À tel point qu'il fallait que je trouve autre chose vers quoi me tourner pour me changer les idées. Ma deuxième carte magique concerne les activités manuelles.

 

J'ai ce besoin dévorant de me vider la tête de tous ses tracas, toutes ses réflexions en occupant mes mains. Depuis quelques mois, je suis attirée par le fait de réaliser des tissages muraux. Choisir des couleurs, des motifs et des textures différents me faisait très envie. Ma mère m'avait offert un petit métier à tisser l'été dernier et je l'avais précieusement rangé. Il me faisait souvent de l'oeil mais j'avais toujours cette petite voix intérieure qui me disait « est-ce bien raisonnable pour toi de faire ce genre d'activité qui risque de te fatiguer ? ».

 

Et puis, il y a quinze jours, j'en ai eu marre de l'entendre cette petite voix. Je n'ai jamais été du genre à laisser la maladie décider à ma place ce qui est bon pour moi ou pas. Alors sur un coup de tête, je suis allée acheter tout ce qu'il me manquait. Je n'avais qu'une hâte : commencer ! J'ai tout installé et je me suis lancée. Il est vrai que ces petits gestes répétitifs sur le métier à tisser peuvent être parfois un peu fatiguant mais je le fais à mon rythme. Enfin à mon rythme, oui, mais j'avoue que, quand j'en ai commencé un, je peux difficilement m'arrêter avant de l'avoir terminé. Je n'aime pas laisser les choses en suspens. Obsessionnelle, moi ? Nooooon.

 

Ce matin, je me faisais la réflexion que plusieurs personnes m'ont fait la remarque (gentiment, hein) que faire cette activité allait peut-être me fatiguer, que ce n'était peut-être pas très bon pour mes muscles (fatigués). Oui, et donc ? En fait, je remarque plutôt que plus le temps passe, moins j'ai mal aux mains en le faisant. Je vois un peu cela comme de la rééducation indirecte. Et puis surtout, cela me fait un bien fou de bricoler, fabriquer, concevoir, m'amuser. Je m'évade. Je pense à autre chose que les dossiers au boulot qui me prennent la tête et m'ennuient (au choix). Cela me permet de prendre de la distance par rapport aux choses qui me préoccupent. Et puis, quelle satisfaction une fois le travail terminé ! Quelle excitation à l'idée de recommencer un nouveau modèle.

 

Finalement, n'est-ce pas cela le plus important dans l'histoire ? Malade ou pas, j'ai envie de faire ce qui me plait. Ne pas me mettre des barrières. Repousser chaque jour un peu plus le champ des possibles. C'est ma petite victoire personnelle, mon bras d'honneur aux personnes qui pensent que la maladie nous empêche de vivre et de réaliser nos envies. Je n'ai qu'une chose à dire : foutue maladie, je suis plus forte que toi !

 

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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 18:38
J’ai testé pour vous : aller à un entretien d’embauche sans prévenir de mon handicap.

Ce début d’année est assez riche en réflexions et en questionnements, je dois dire. Ce que je vis en ce moment me pousse à m’interroger sur tout un tas de choses. J’ai comme un besoin viscéral de foutre un grand coup de pieds dans plein de sujets, de ne plus prendre certaines choses pour acquises. C’est donc comme ça que je me suis mise à repenser à tous ces moments où je suis amenée à rencontrer des personnes pour la première fois, que ce soit dans le domaine professionnel ou personnel. Depuis des années, j’ai pris l’habitude de faire en sorte que mon interlocuteur sache que je suis en fauteuil roulant avant la rencontre.

 

Je me suis demandée : Pourquoi fais-je cela ? Est-ce pour m’éviter une mauvaise réaction de la part des gens ? Est-ce pour préserver l’autre de la « surprise » et donc d’un potentiel malaise ? Je crois que je dirais un peu tout cela à la fois. Et puis, c’est une habitude que j’ai gardée avec le temps, sans m’interroger en permanence sur le pourquoi du comment je faisais cela. Sauf que ces derniers jours, je ne suis plus vraiment en phase avec cela. Bien sûr, dans certains cas, je suis obligée de me renseigner sur l’accessibilité des lieux où je dois me rendre et donc par la force des choses, mon interlocuteur a connaissance du fait que je suis en fauteuil roulant. C’est une manière indirecte de le dire, en gros.

 

Actuellement, je suis à la recherche d’un nouveau poste et suis donc amenée à programmer des entretiens d’embauche. La question s’est alors posée de savoir si, oui ou non, j’allais prévenir la personne qui allait me recevoir que je suis en fauteuil roulant électrique. Allez savoir pourquoi, une petite ampoule s’est allumée dans ma tête et j’ai voulu me lancer le défi de ne pas le faire. Pour précision, je connaissais déjà le lieu où auraient lieu les rendez-vous et avais la garantie que je ne rencontrerai aucune difficulté d’accès. Pour une fois, je voulais partir d’une feuille vierge, sans a priori. J’ai toujours pensé que mon handicap ne me résumait en aucun cas et que je déteste que l’on me mette dans une case. Pour cette recherche, je veux juste être une femme architecte et non plus, la femme architecte en situation de handicap. Grosse nuance, vous en conviendrez. Je crois que le plus important est de mettre en avant mes compétences.

 

J’ai donc pris ce défi comme une investigation personnelle. Une manière de tester un peu comment les gens gèrent le handicap à notre époque. Alors, bien sûr, une telle démarche ne va pas sans un certain nombre de questions. Voici un échantillon des questions qui ont pu me traverser l’esprit avant de passer à l’acte. Allais-je être à l’aise avec cette situation ? Est-ce que d’une certaine manière je ne me rajoutais pas une pression supplémentaire pour l’entretien ? Comment allait m’accueillir mon interlocuteur ? N’allait-il pas être mal à l’aise ou carrément faire un blocage ? Que répondrais-je s’il me demandait pourquoi je ne l’ai pas prévenu de ma situation ?

 

Je précise que j’ai délibérément écrit cette première partie d’article avant ces rendez-vous afin de garder une vision objective du sujet, sans être influencée par ma nouvelle expérience. Je voulais être claire avec les objectifs attendus de ce défi que je me suis lancé et ce qu’il en est réellement ressorti...

 

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J'ai récemment passé deux entretiens pour du travail et je vais donc vous relater ces deux expériences qui se sont révélées être très différentes l'une de l'autre.

 

 

- Expérience numéro 1 -

 

Je me présente à l'accueil, on m'indique que la personne va venir me chercher pour ensuite monter dans le service. C'est un homme qui se présente à moi, je lui confirme que je suis bien la personne qu'il attend. Je dois dire que son accueil a été un peu froid ou distant, je ne sais pas vraiment quel mot employer. Sans doute la surprise de ma « situation » ou peut-être tout simplement le fait de rencontrer pour la première fois une personne. Nous avons ensuite pris l'ascenseur pour nous rendre dans son bureau.

 

Avant le rendez-vous, j'avais envoyé mon CV comme demandé. Je précise que sur mon CV, j'indique la mention « RQTH », ce qui signifie « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ». Il s'avère qu'il n'avait pas pris la peine de jeter un œil à mon CV, il n'avait donc pas pris connaissance de cette information.

 

Une fois arrivé dans son bureau, il m'indique qu'une deuxième personne va se joindre à nous pour l'entretien. C'est une femme et pour le coup, son accueil a été beaucoup plus chaleureux. Je ne vais pas vous faire le détail de l'entretien, je vais simplement vous dire qu'aucune question ne m'a été posée au sujet de mon handicap. Il n'a simplement été question que du contenu du poste. La seule chose qui pouvait éventuellement être en lien direct était le fait que je demande si le poste nécessitait beaucoup de déplacements. C'est la seule fois où ils m'ont demandé si cela pourrait me poser des soucis ou non.

 

Je conclue donc cette première expérience en ayant un sentiment plutôt positif où j'ai eu l'impression que l'on s'attardait plus sur mes compétences que sur mon handicap.

 

 

- Expérience numéro 2 -

 

Ce deuxième rendez-vous avait lieu dans le même bâtiment, au même étage. J'ai donc également attendu dans le hall que la personne vienne me chercher. Il s'avère que c'est l'assistante de service qui est venue m'accueillir. Elle a tout de suite été très souriante et accueillante. Elle m'a fait patienter dans une salle où il était plus facile selon elle d'accéder avec le fauteuil. La personne que je devais rencontrer est ensuite arrivée. Pas de réaction particulière en me voyant mais j'ai très vite compris pourquoi. Cette fois, il ne m'avait pas été demandé mon CV avant le rendez-vous. Sauf que mon interlocutrice tenait dans sa main mon CV, j'ai su ensuite que ses collègues lui avait donné et avait même évoqué le fait qu'ils m'avaient rencontrée précédemment. Elle savait donc que je suis en fauteuil.

 

Encore une fois, je ne vais pas rentrer dans le détail de l'entretien. Je vais par contre évoquer de suite la partie qui répond le plus concrètement à mon investigation personnelle. La personne m'interpelle sur le fait que j'ai indiqué sur mon CV le statut RQTH, je lui indique qu'en effet je n'ai aucun complexe par rapport à cela. Elle me précise ensuite « qu'elle a déjà au sein de son service 3 « TH » (travailleurs handicapés) et qu'elle atteint un peu les limites du truc ». Assez vite, je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qu'elle entend par le « truc ». Est-ce le quota ou le nombre de personnes handicapées ? Toujours est-il qu'elle m'indique que ces personnes sont souvent absentes et que cela lui cause du souci...

 

Arrive le moment où elle en profite pour me dire qu'elle a besoin de savoir si je serais moi-même amenée à être régulièrement absente et pour de longues périodes. Là, je suis perplexe. Je suis partagée entre lui rentrer dedans ou lui faire la réponse « politiquement correcte ». J'ai choisi la deuxième option, en lui disant que « non, je ne suis jamais absente et que je croise les doigts pour que cela soit toujours le cas ». Sauf que quelques secondes après, j'étais incapable de me concentrer sur autre chose, j'étais sous le choc qu'elle ose me poser une telle question en entretien. Je lui ai donc indiqué que « sa question était quand même délicate et que je me demandais si je lui avais répondu que oui, je serai souvent absente, aurait eu comme conséquence que je ne serais pas retenue pour le poste ». Elle s'est empressée de me répondre « qu'évidemment que non, que c'était simplement pour pouvoir maitriser son plan de charge ». Je vous laisse interpréter cette réponse comme vous le souhaitez, j'ai ma propre opinion.

 

La suite de l'entretien n'a pas été très productif pour moi, je ne pouvais m'empêcher de bloquer sur l'échange que l'on avait eu juste avant sur le sujet du handicap. La personne m'a raccompagnée en bas et m'a indiqué que je pouvais la recontacter si j'avais la moindre question.

 

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Vient maintenant le moment du bilan de cette investigation. Je dois avouer que je reste assez décontenancée par cette deuxième expérience. Je ne pensais pas que je serais confrontée à une telle discrimination lors d'un entretien. Je m'étais préparée à ce que la personne qui m'accueille soit un peu mal à l'aise au départ, qu'elle ne sache pas trop comment s'y prendre avec moi. Mais là, j'ai malheureusement pu constater que l'accueil d'une personne en situation de handicap au sein d'un service est encore trop souvent synonyme pour le manager de soucis à venir. Cette vision est extrêmement réductrice car au lieu de parler de compétences, de qualités potentielles du candidat, on s'arrête à son handicap. Encore une fois, cette éternelle habitude de mettre les choses et les gens dans des cases. Cela me déçoit beaucoup. J'avais espéré qu'en 2017, les choses auraient évolué dans ce domaine. Que le handicap ne ferait plus aussi peur, qu'il ne serait plus un frein...

 

Je crois que beaucoup de progrès restent à faire concernant les managers qui font passer les entretiens d'embauche. Ils devraient être davantage formé à ce genre de choses car cela nécessite une attention un peu particulière. Il est important de savoir de quelle manière aborder la question du handicap durant un entretien, sans être indiscret voire discriminant. Je pense qu'il est tout à fait normal de l'aborder, je n'ai d'ailleurs aucun souci habituellement à le faire. Mais pas comme cela a été fait lors de cet entretien. J'aimerais qu'il soit uniquement question de compétences pour un poste et non pas immédiatement des complications éventuelles que cela va engendrer pour un service ou un supérieur hiérarchique. En fait, tout simplement être reçu et évalué comme un autre candidat.

 

Définitivement, je trouve que la question qui m'a été posée était déplacée et discriminante. Elle n'aurait jamais dû être posée de cette manière là, aussi frontale. Je pense qu'il est tout à fait possible d'aborder les choses autrement et de manière bien plus positive et bienveillante. Par exemple, en abordant les choses particulières qui pourraient être mises en place afin d'accueillir une personne en situation de handicap dans de bonnes conditions, demander si elle a besoin d'un aménagement de ses horaires, etc... Mais en aucun cas, poser la question de la façon dont elle a été posée, en pointant du doigt que si des absences liées au handicap sont prévisibles, cela pourrait poser des difficultés...

 

Pour conclure, je reste quoi qu'il arrive contente d'avoir mené cette petite enquête de terrain afin de répondre à certaines de mes questions. Sur les deux expériences, une s'est quand même bien passée. Pour autant, cela me conforte toujours dans l'idée qu'il est encore essentiel de sensibiliser à ce sujet du handicap et de la prise en charge éventuelle qu'il nécessite. La question de la place d'une personne en situation de handicap au sein de la société garde plus que jamais tout son sens. De même que la question de donner le même accès aux services à tous, quelques soient leurs situations. Voila, ce sera le mot de la fin...

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Quelle est votre opinion sur le sujet ?

Avez-vous déjà été confronté à des situations difficiles lors d'un entretien ?

 

N'hésitez pas à commenter et à partager car je pense qu'il n'y a que comme cela que l'on peut avoir un espoir que les mentalités évoluent et que les regards changent.

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25 janvier 2017 3 25 /01 /janvier /2017 11:49
Ces choses que j'aimerais faire cette année.

Dans la vie, je trouve qu'il est important d'écouter ses envies, de réfléchir à toutes ces jolies choses que l'on aurait envie de faire mais que l'on ne prend pas toujours le temps de noter, de retenir. Hier soir, j'ai pris le temps de réfléchir à ce que j'aimerais faire cette année. Pas besoin de choses démesurées, pas besoin de choses qui paraissent inaccessibles. Au contraire, l'idée c'est de noter des choses de l'ordre du possible. Que l'on peut toucher du doigt. Voici donc ces quelques choses que j'aimerais pouvoir réaliser cette année. Même si je n'arrive pas à toutes les cocher sur ma liste, j'aurai comme un fil conducteur de mes envies à suivre en pointillé tout au long de cette année...

 

- Revoir l'Espagne cet été. Barcelone me manque terriblement. Sa plage, son eau claire, sa chaleur, ses habitants, son accent chantant.

 

- Emménager dans un nouvel appartement et réfléchir à la nouvelle décoration. Pouvoir me projeter dans un nouvel endroit me fait très envie.

 

- Aller rendre visite à une très bonne amie qui a déménagé dans le sud de la France et que je n'ai pas vu depuis un moment.

 

- Me stabiliser professionnellement et m'épanouir dans un nouveau poste. Ça, c'est un de mes plus grands souhaits cette année.

 

- Faire plein d'activités manuelles avec ma nièce.

 

- Pouvoir rencontrer en vrai des personnes que je ne connais que par l'intermédiaire de blogs pour le moment et que j'apprécie beaucoup.

 

- Aller passer un weekend à Londres en amoureux.

 

- Essayer de formaliser, en tout cas commencer, un projet d'écriture que j'ai depuis des années maintenant.

 

- Refaire un weekend entre filles avec ma meilleure amie.

 

- Parcourir des centaines et des centaines de kilomètres avec mon nouveau fauteuil que je devrais avoir d'ici deux mois si tout va bien.

 

- Aller plus souvent voir la mer et plonger mon regard dans l'horizon pour me ressourcer. L'occasion de faire un clin d'oeil à mes grands parents qui ne sont plus là.

 

- Tenter de réaliser moi-même un tissage mural. J'ai le petit métier à tisser, j'ai le livre avec des modèles et les tutoriels. Il ne me reste plus qu'à trouver le fil et la laine.

 

- Passer du temps avec mon papa et pourquoi pas aller à nouveau à un spectacle ensemble.

 

- M'investir dans le monde associatif. J'ai besoin d'aller encore plus dans les engagements sur la sensibilisation au handicap et à l'accessibilité des lieux à tous.

 

- Découvrir un nouveau pays que je n'ai jamais visité. Pourquoi pas l'Italie.

 

- Continuer de me lancer de nouveaux défis au quotidien. Parce que c'est un moteur, un prétexte à dépasser la maladie.

 

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quelles sont les choses - petites ou grandes -

que vous aimeriez réaliser cette année ?

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19 janvier 2017 4 19 /01 /janvier /2017 09:13
Défi liste : 10 choses positives de 2016.

Aujourd'hui, je partage avec vous un petit défi sympa que nous lance Cécile du blog Zenopia. L'idée est de lister dix choses heureuses et positives que l'on retient de l'année 2016. Comme un moyen de prendre le contrepied de cette tendance générale qui est de dire que cela a été une année pourrie. Je crois que l'on peut forcément trouver des choses - petites ou grandes - qui nous ont marqué en bien et qui nous ont fait plaisir. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait dans mon billet Haut les coeurs où j'ai pris le temps de faire un petit bilan des douze derniers mois en essayant de trouver du positif dans chaque chose, même les choses difficiles.

 

Voici donc les dix choses heureuses et positives que je retiens de cette année 2016 : 

 

Être heureuse d'avoir mon homme qui me soutient dans les bons comme dans les mauvais moments.

 

Passer du temps avec ma nièce et la voir grandir de jour en jour. Je fonds complètement quand elle m'appelle "tata didi".

 

Avoir de nouveaux collègues super au travail et connaître pour la première fois ce que c'est d'avoir plaisir à les retrouver chaque jour au bureau.

 

Me rapprocher de mon petit grand frère et passer de longues heures à discuter. Ce que nous ne faisions plus depuis des années.

 

Réaliser que c'est devenu important pour moi de prendre le temps de noter chaque jour ce qui m'a fait sourire et m'a fait du bien. Cela m'apprend à trouver du positif dans chaque journée, même quand elle a été mauvaise.

 

Faire la connaissance de nouvelles personnes et créer des liens petit à petit. Même si cela reste virtuel parfois, cela compte pour moi.

 

Passer de nombreuses heures à colorier des mandalas. Cela me permet de réfléchir et de faire le point tout en me concentrant sur ma respiration.

 

Prendre davantage le temps de lire. Même si je ne le fais pas autant que je le voudrais. J'aime découvrir des témoignages sur des parcours de vie.

 

Apprécier chaque jour d'être bien entourée. Que ce soit au niveau familial ou au niveau amical. C'est précieux.

 

Avoir une communauté de lecteurs fidèle et bienveillante qui me soutient, m'encourage et me donne la force chaque jour de continuer de mon battre au quotidien. 

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quelles sont les choses qui vous ont rendu heureux en 2016 ?

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16 janvier 2017 1 16 /01 /janvier /2017 16:44
La dépendance et ses non dits.

Voila un petit moment que je n'ai pas abordé un sujet un peu difficile par ici. Mais l'essence même de ce blog est aussi de parler de sujets importants que je connais bien et la dépendance en fait partie. J'ai déjà abordé ce sujet à plusieurs reprises (ici, ici ou ) mais cette fois-ci, j'aimerais l'aborder d'un point de vue un peu différent. En particulier l'aspect parfois tabou et la méconnaissance énorme de la dépendance et de ses conséquences – directes ou indirectes.

 

Tout d'abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, la dépendance. J'ai étudié plusieurs définitions sur internet et je ne suis pas toujours d'accord avec chacune d'entre elles, notamment celles qui opposent handicap et dépendance et qui résument la dépendance à la personne âgée. Je trouve que c'est trop incomplet comme public ciblé. La dépendance, au sens où je l'entends en tout cas, concernerait tous ceux qui ont besoin d'aide pour effectuer ce que l'on appelle les "gestes essentiels du quotidien", comme se laver, s'habiller, préparer les repas et bien d'autres choses encore. Voila, le tableau est posé même s’il est bien loin de permettre aux personnes non concernées de réaliser vraiment ce que cela signifie.

 

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis en fauteuil roulant électrique et j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. Ces personnes sont mises à ma disposition par un prestataire de services avec lequel j'ai souscrit un contrat. Pour que vous compreniez bien l'importance de cette aide, je vais vous préciser quelque chose de déterminant : je ne peux en aucun cas me débrouiller seule sans l'aide d'une tierce personne. Cette aide m'est indispensable. Par ailleurs, je suis en couple depuis plusieurs années mais mon conjoint ne vit pas dans la même région que moi. Cette distance implique donc que je dépends exclusivement de l'aide de ces personnes chaque jour. J’ai fait le choix de ne dépendre ni de mon conjoint, ni de ma famille ou de mes amies au quotidien. Je souhaite que chacun garde sa place et son rôle.

 

Le point de vue spécifique que je voudrais développer concerne le fait que tous ces choix de vie sont parfois remis en question lorsque le prestataire de services est défaillant et n’assure pas la totalité des prestations. Pour information, j’ai besoin de personnes ayant des compétences spécifiques, notamment pour me porter. On ne peut donc pas m’envoyer n’importe qui, sous peine de me mettre en danger physiquement. La question est : que se passe-t-il quand une auxiliaire de vie n’assure pas l’intervention comme prévu et que personne ne peut la remplacer en urgence ? Comment faire pour répondre à ce dysfonctionnement grave du prestataire ? Comment faire intégrer aux gens l’idée que non, je ne peux pas me débrouiller seule et qu’il est indispensable de trouver une solution ?

 

Je vais vous parler de choses concrètes : si l’auxiliaire ne passe pas le matin comme prévu, je ne peux pas sortir de mon lit, me laver, m’habiller et donc partir au bureau. Si elle ne vient pas le midi au bureau, je ne peux pas manger ni aller aux toilettes. Et si le soir, elle ne passe pas, je ne suis pas en capacité de rentrer chez moi et suis à la rue. Des exemples, je pourrais vous en donner bien d’autres. Alors, bien souvent, il existe seulement deux réponses possibles à ces difficultés. La première est que personne ne vient et je me retrouve dans une situation humaine dégradante et terriblement frustrante. Me ramenant inévitablement à ma situation de personne dépendante. Et la deuxième est que c’est mon conjoint qui doit se rendre disponible pour m’aider. Qu’il le veuille – ou non. Qu’il soit disponible – ou non. Rappelez-vous, mon conjoint est à plusieurs heures de route.

 

Est-ce normal qu’un conjoint dans mon cas - ou un parent dans un autre - doive palier aux manquements d’un prestataire de services ? Non, non et non. Définitivement, non. Quel choix leur laisse-t-on en les confrontant à la détresse de quelqu’un qui leur est proche ? Cela engendre des situations subies où le conjoint se retrouve en position d’aidant qu’il n’a pas choisi, le bloquant totalement dans ses obligations professionnelles ou personnelles. Comment ne pas se sentir pris en otage par tout cela ? Être dépendant est déjà quelque chose de compliqué mais devoir dépendre malgré moi de mon conjoint m’est encore plus insupportable. Cela crée un déséquilibre dans le couple.

 

Il est difficile pour moi de communiquer là-dessus, que ce soit en famille ou avec mes proches. Ce n’est pas quelque chose qui me met à l’aise et que j’aime raconter. C’est assez difficile à assumer, je trouve. Le résultat est qu’il peut être difficile – pour ne pas dire impossible parfois – pour l’entourage de réellement mesurer les conséquences de la dépendance. Comment expliquer aux gens que mon conjoint a dû rester plusieurs jours, voire des semaines, pour m’aider alors que cela n’était pas prévu ? Et c’est bien là où je veux en venir dans cet article, c’est que cette notion de dépendre de l’autre pour tout ce que l’on peut être amené à faire au quotidien est complexe et surtout conditionnée par un système qui laisse peu - voire pas - de place à l’imprévu. Au risque de très vite venir perturber un quotidien.

 

Malheureusement, je le constate depuis des années maintenant, beaucoup de progrès restent encore à faire dans ce domaine de l’aide à la personne. Quelle place donne-t-on à l’humain ? Quelle considération porte-t-on à la personne malade ou handicapée ? Comment être autre chose qu’un revenu lambda à la fin du mois ? Comment responsabiliser les prestataires ainsi que leur personnel au rôle qu’ils ont à jouer auprès du public qu’ils accompagnent ? Des questions, j’en ai à la pelle !

 

♥ ♥ ♥

 

Et vous, qu’en pensez-vous ? Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Quelles sont vos expériences respectives ?

Cela m’intéresse beaucoup !

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13 janvier 2017 5 13 /01 /janvier /2017 11:38
Les états d'esprit du vendredi #27

C'est vendredi, !e jour des états d'esprit de Zenopia et du Postman où l'on partage son état d'esprit de la journée. Le principe est simple, il suffit de copier le formulaire, en le remplissant à ta sauce. Il faut ensuite laisser un commentaire sur leurs deux blogs respectifs afin qu'ils puissent faire un édit de leurs billets avec notre participation.

On peut également participer à leur tableau pinterest collectif et découvrir leur playlist sur youtube.

 

[ Vendredi 13 janvier – 08h36 ]

 

Fatigue : Un peu de mal à me remettre de mes soucis de santé du début d’année, du coup grosse fatigue. Les grasses mat’ du week-end vont être les bienvenues !

 

Humeur : Plutôt bonne dans l’ensemble.

 

Estomac : J’ai plutôt bon appétit en ce moment.

 

Condition physique : Je suis tranquille niveau douleurs en ce moment sauf un mal de tête qui me tient bien compagnie.

 

Esprit : Très occupé en ce moment. Beaucoup de questions, de réflexions. Et encore trop peu de réponses pour l’instant.

 

Boulot : Des recherches à faire et des entretiens à passer. Le mois de janvier s’annonce chargé de ce côté-là.

 

Culture : Pas grand chose en ce moment, je dois dire. Je termine la saison 6 de "The good wife". Et j’ai bien entamé la lecture du Petit prince (que je n’avais jamais lu), pour le moment je suis un peu déçue...

 

Penser à : Ouh là, je dirais plutôt « arrêter de penser à » ^^

 

Avis perso : J’apprends à mes dépens l’hypocrisie de certaines personnes et de certains systèmes.

 

Amitiés : De jolies attentions.

 

Sorties : Une sortie demain après-midi avec mon petit frère, si la neige ne vient pas perturber nos plans.

 

Divers : J’ai pas mal d’idées d’articles en tête pour le blog mais il faut que je prenne le temps de les rédiger.

 

Courses : Le frigo est à peu près rempli. Côté soldes, je ne sais pas trop si je vais me laisser tenter par des choses.

 

Envie de : Je voudrais que l’hiver soit terminé et qu’il soit déjà question du printemps et de l’été. Le froid est très mauvais pour moi et le grand froid annoncé pour les jours à venir ne va pas arranger mes affaires !

 

‘Zic : J’ai découvert la dernière chanson d’Adèle « Send my love ».

 

Fin : 08h51.

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11 janvier 2017 3 11 /01 /janvier /2017 16:08
Haut les coeurs !

Le temps est venu de me lancer dans l’écriture du premier article de l’année. Allez savoir pourquoi, j’ai du mal à l’écrire. J’y pense depuis des jours mais impossible de savoir quoi dire ou comment le dire. Je suis dans une période où je réfléchis beaucoup à ma vie, à ce que je souhaite, à ce qui ne me convient pas... Bon, vous l’aurez compris, je suis en pleine introspection et je me suis dit qu’une des bonnes façons de ne pas tourner en rond dans mes réflexions serait de regarder le chemin parcouru sur l’année qui vient de se terminer. En essayant d’y porter un regard bienveillant. Autant que possible en tout cas. Je me suis donc replongée dans l’ensemble de mes articles sur le blog.

 

♥  En janvier

 

J’ai commencé l’année 2016 gonflée à bloc pour réaliser mes projets professionnels et je m’appliquais à ne pas baisser les bras malgré les obstacles. Et surtout que, si je voulais que les choses changent, il fallait que je me prenne en main. J’ai réussi à dépasser ma pudeur en dédiant un article à mon petit frère. Pas toujours facile de pouvoir exprimer naturellement ses sentiments. En cherchant à prendre davantage soin de moi, j’ai fait entrer la méditation dans ma vie. J’y ai trouvé beaucoup de réconfort et de paix. C’est quelque chose qui nécessite beaucoup de pratique et j’avoue ne pas toujours y accorder le temps suffisant. En tout cas, je sais que cela m’a appris à mieux gérer ma respiration et de savoir comment désamorcer certaines situations de tension en me concentrant sur mon souffle.

 

♥  En février

 

J’ai choisi de m’accrocher à toutes ces petites choses que la maladie ne me volera pas. Parce qu’elle est bien là, chaque jour, et qu’elle ne gagnera pas tous les combats. J’essaie d’être plus forte qu’elle tant que cela est possible. Mais j’accepte aussi que parfois, je baisse ma garde et lui laisse gagner une partie. Parce qu’il le faut bien... J’ai démarré une nouvelle rubrique sur le blog « Raconte-moi ton histoire » où l’idée est de laisser la parole à d’autres personnes pour raconter des morceaux de vie, des témoignages face à la maladie ou le handicap. Je suis très contente de l’accueil que vous avez pu faire à ces articles. J’ai essayé de continuer à partager mes p’tits bonheurs en images avec vous, même si je dois bien admettre que je ne l’ai pas fait aussi souvent que je l’aurais voulu. Pourtant leur bénéfice est immédiat, c’est indiscutable ! Rien de tel que de s’attarder sur les jolies choses au quotidien.

 

♥  En Mars

 

Dans une période un peu difficile, j’ai tenté de ne retenir que le meilleur dans les épreuves. Je crois que c’est essentiel, de ne pas plier malgré les choses autour de nous qui semblent dépenser toute leur énergie à nous décourager, à nous tester. Résister, c’est aussi trouver des raisons de tenir bon, de ne pas s’écrouler. Ou du moins à vite se relever quand le poids des soucis se fait trop important.

 

♥  En avril

 

Ce mois-là, comme le précédent, j’ai peu écrit sur le blog. Ceux qui me connaissent bien savent que c’est souvent lié au fait que je suis dans une période compliquée et qu’il est difficile pour moi de poser des mots sur mes maux. Même si je suis toujours convaincue que le faire est tellement libérateur. Mais la vie parfois, ce n’est pas aussi simple. Toujours est-il que j’ai ressenti le besoin de m’accrocher à mes rêves pour tenir bon. Et de réaliser que si je voulais que mes rêves se réalisent, c’était à moi de me prendre en main et d’être actrice de ma vie.

 

♥  En mai

 

J’ai pris grand plaisir à passer du temps avec ma nièce et de la voir grandir tellement vite de jour en jour. Cette balade en sa compagnie est gravée pour un long moment dans ma mémoire. Et puis, la maladie s’est rappelée à moi et j’ai du reconnaître malgré moi que faire comme ci elle n’était pas là n’est pas toujours une bonne idée. Dans ces moments où les douleurs et la fatigue se font trop présentes, je dois accepter le fait de ralentir, d’accepter tout court en fait. Il faut attendre que cela passe, tout simplement. Quelques petites embûches ont voulu ma peau mais j’ai fait le choix de ne pas craquer et de résister. Bon, même si bien souvent, cela laisse des traces à la fin...

 

♥  En juin

 

J’ai pris le temps de faire preuve de bienveillance en m’attardant sur les choses que je suis et non les choses que je possède. Une bonne manière d’avoir un regard positif sur ce que l’on est, sans se juger. Ce mois de juin a été celui du grand changement et l’occasion d’un nouveau départ car j’ai enfin pu arrêter de faire ces interminables trajets en train pour aller bosser qui m’ont épuisée physiquement et moralement durant dix-huit longs mois. J’ai pu commencer à travailler dans des locaux à 10 min à pied de chez moi (au lieu des 3h minimum que je faisais avant en transports en commun). Je crois pouvoir dire que cela restera ma plus grande victoire de l’année 2016. Cela a tellement changé ma vie. J’ai retrouvé le plaisir de ne plus souffrir d’épuisement et de pouvoir reprendre le temps de vivre. Tout simplement. Et puis, j’ai pris le temps de rédiger la liste de mes envies. Un exercice très sympa qui permet de s’attarder sur les choses qui nous feraient plaisir, qui nous font rêver. Décidément, Cécile du blog Zenopia a toujours de bonnes initiatives.

 

♥  En juillet

 

J’ai rédigé un article pas évident pour moi sur comment était ma vie quand je marchais encore. C’est un des articles qui a été le plus lu en 2016 et qui a fait le plus réagir. J’avoue que l’avoir écrit m’a fait un bien fou, parce qu’il m’a permis de mieux me comprendre et d’accepter certaines parties de ma vie. Et de surtout mieux vivre ce que la maladie m’a volé au fil des années.l Je me suis interrogée sur le fait d’être tous capables ou non de dépasser nos limites. Suite à une discussion avec d’anciens collègues, j’ai réalisé que j’avais longtemps repoussé mes limites personnelles et que je ne serai probablement plus prête à le refaire de la sorte.

 

♥  En août

 

Un seul article mais dans lequel je note toutes ces petites choses que l’on retrouve avec grand plaisir durant les vacances d’été. Mon moment préféré de l’année, quand mon corps recherche la chaleur et le soleil.

 

♥  En septembre

 

Le blog a fêté ses cinq ans, ce qui est complètement fou ! Cela a été l’occasion de faire un petit bilan de ces années, de tout ce que cela m’a apporté. En bien, définitivement. Un des autres articles qui vous a fait le plus réagir a été celui où j’ai écrit une lettre ouverte à une auxiliaire de vie qui a fait de ma vie un enfer durant de longs mois. Et qui a laissé beaucoup de dégâts suite à son passage. Cela m’a permis de savoir ce que je n’accepterai plus jamais et cela m’a rendue plus forte (et plus méfiante, il faut bien l’admettre...).

 

♥  En octobre

 

Durant plusieurs mois, j’ai pris le temps de noter le plus souvent possible mes p’tits bonheurs sur des petits papiers que je dispose ensuite dans un bocal. C’est une habitude que j’aime prendre et j’ai grand plaisir à voir ce pot se remplir petit à petit. Et je dois dire que c’est un moyen magique de retrouver le sourire les jours plus difficiles : il suffit de plonger la main dans le pot et de ressortir quelques papiers pour les relire. Cela me rappelle toujours que malgré les difficultés, je peux toujours trouver une raison de sourire, une raison de m’accrocher. J’ai apprécié quinze jours de congés où le seul objectif était de me reposer et de ralentir le rythme pour permettre à mon corps et mon esprit de reprendre des forces. Là où je ne pensais rien avoir de prévu, j’ai pu prendre le temps de passer un moment agréable avec plusieurs de mes proches. Rien de tel pour regonfler les batteries !

 

♥  En novembre

 

Ce mois a été riche en réflexions. Je me suis notamment interrogée sur le fait de savoir si j’en serais là ou j’en suis aujourd’hui si je n’avais pas eu le soutien de mes parents face à la maladie et à différents choix que j’ai dû faire en conséquence. Je me suis ensuite rendu compte que j’ai parfois des difficultés à être dans l’instant présent, ce que je trouve vraiment dommage. La vie file à cent à l’heure et il est tentant de toujours vouloir faire plusieurs choses en même temps. J’essaie désormais de profiter pleinement de ce que je fais, sans penser à ce que je dois faire ensuite et sans lister toutes les choses que je ne dois pas oublier. Mais certains jours, cela n’est pas un exercice facile... Enfin, je me suis demandée si c’est nécessairement aux personnes concernées de sensibiliser au handicap. J’ai aimé les échanges qu’a entraîné cet article.

 

♥  En décembre

 

Ce mois a été très très riche côté émotions ! Après des semaines à tenir ma langue, j’ai pu vous dévoiler une grande nouvelle : j’ai témoigné sur le plateau télé du Téléthon. Que vous dire ? Ce fut un moment très fort pour moi. Tellement fort que plus d’un mois après, je n’ai toujours pas trouvé les mots justes pour tout vous raconter dans un article. Et puis, il y a eu ce moment magique sur Paris où j’ai eu la chance de faire mon premier tour en grande roue en fauteuil roulant. Ce moment est gravé pour toujours dans mon cœur. J’ai ressenti une telle joie, une telle magie que j’en ai encore les yeux qui pétillent en y repensant. Et je dois avouer que cet article vous a également beaucoup plu car beaucoup d’entre vous m’ont laissé des petits mots pleins de bienveillance.

 

♥ ♥ ♥

 

Voilà, je viens de balayer les douze derniers mois et je ressens un sentiment plutôt agréable et apaisant. Spontanément, j’aurais été tentée de dire que cette année 2016 a été une année difficile, une année douloureuse mais je me rends compte que malgré tout ce que j’ai pu vivre de compliqué et de décourageant durant toute cette année, je retiens le fait que j’ai aussi vécu de jolies choses. Que j’ai appris à mieux me connaître, que j’ai trouvé des raisons de me battre malgré les épreuves. Qu’il est important de toujours en trouver, autant que possible. Même quand tout est noir autour de nous.

 

Alors, je terminerai cet article en vous souhaitant le meilleur pour cette nouvelle année qui commence. Je vous souhaite de vous appliquer à réaliser vos rêves, de prendre le temps de noter et de vivre tous ces petits instants de bonheur au quotidien. De leur sourire, même un sourire timide quand les temps sont durs, mais surtout de ne pas baisser les bras. Je vous souhaite de vous entourer de personnes qui vous aiment et vous apportent du positif. Et puis surtout, que la santé soit la meilleure possible pour que tout le reste soit réalisable. Je vous embrasse et vous dis à très vite pour de nouvelles aventures !

 

♥ Dites-moi, vous serez toujours là en 2017 ?

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15 décembre 2016 4 15 /12 /décembre /2016 19:30
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.

Il y a quinze jours, j'ai passé le weekend sur Paris. Période de fêtes oblige, je ne pouvais raisonnablement pas sauter la case marché de Noël. Mon choix s'est porté sur celui des Champs Elysées, je n'ai rien acheté mais rien que pour le plaisir des yeux, c'était top. Un peu de magie ne fait pas de mal...

 

Et puis, au loin, j'ai aperçu la grande roue de la Concorde. Elle était tellement belle sur fond de ciel bleu. D'un coup, j'ai été prise d'une envie incroyable : faire un tour dans cette jolie grande roue ! Folie, me direz-vous. Peut-être. Mais je voulais aller au bout de cette envie et savoir si il était possible d'y monter avec le fauteuil roulant.

 

C'est donc sur ce « Viens, on y va ! » que j'ai lancé à mon homme que l'aventure a commencé.

 

J'ai interpellé un homme en manteau rouge et lui ai demandé « Bonjour, excusez-moi, est-ce qu'il est possible de faire un tour dans la grande roue avec le fauteuil ? » La réponse est immédiate « Oui, pas de problème Madame, attendez-moi ici ! »

 

À peine quelques secondes plus tard, plusieurs personnes sortaient une grande rampe métallique et l'installaient devant l'entrée afin de franchir les quelques marches pour atteindre le palier d'attente. 

Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.

On m'a demandé d'attendre à côté de la file d'attente le temps que la nacelle PMR arrive (il n'y en a qu'une seule sur la totalité des nacelles). J'avoue qu'à ce moment là, je n'arrivais toujours pas à réaliser que j'étais sur le point de faire un tour en grande roue avec mon fauteuil, quoi. Le rêve. Des tours en grande roue, j'en avais déjà fait par le passé quand j'étais encore debout mais jamais, non jamais, je n'aurais ne serait-ce qu'imaginé le faire directement avec le fauteuil !

Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.

Après quelques minutes, la nacelle arrive enfin. Elle a la même taille que les autres, seules les portes sont un peu plus larges pour permettre au fauteuil de passer. Le personnel installe une petite rampe métallique entre le palier et la nacelle. J'avoue que quand j'ai vu que la nacelle bougeait beaucoup, j'ai un peu flippé. Et puis, quelques questions en tête « Le fauteuil est très lourd, est-ce que cela est conçu pour des poids pareils ? Est-ce que c'est pas un peu fou tout ça ? »

 

Mais, honnêtement, c'est surtout l'excitation et la curiosité qui prenaient le dessus !

Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.

L'entrée dans la nacelle se fait vraiment facilement avec un peu d'aide à l'arrière du fauteuil car la pente est un peu raide. On a pu rentrer à deux dans la cabine sans difficulté. Les portes se sont fermées, la roue a commencé à tourner. Il était trop tard pour changer d'avis ^^

Mon premier tour en grande roue en fauteuil.

Je crois que les mots ne seront pas suffisants pour vous décrire mon sentiment quand on a pris de la hauteur. Une vive émotion, une joie incroyable. J'étais heureuse d'être là. Tout simplement. De profiter de ce magnifique spectacle. Comme les autres. J'étais dans la grande roue, putain.

 

Le coucher de soleil était sublime, Paris se parait de magnifiques couleurs. J'avoue que Paris vu de haut, c'est toujours magique. On en prend plein les mirettes et ça fait vachement plaisir ! Il faisait super froid mais ce n'était qu'un détail face à cette vue...

Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.

En fait, vous savez quoi, des images valent parfois mieux que des mots, alors voici quelques photos du joli spectacle auquel j'ai eu la chance d'assister. Des étoiles plein les yeux. La joie d'une enfant voyant le père Noël pour la première fois ou que sais-je encore. Bref, j'étais reconnaissante de vivre ce moment.

 

Le personnel de la grande roue a vraiment été super et m'a accueillie avec le sourire et avec bienveillance. Ça compte beaucoup quand on vit ce genre d'aventure pour la première fois.

Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.
Mon premier tour en grande roue en fauteuil.

Grande roue de la Concorde

Place de la Concorde, 75008 PARIS

42 nacelles, dont 1 aménagée pour les personnes handicapées.

Tarif : 10 euros (5 euros pour les enfants de moins de 10 ans)

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2 décembre 2016 5 02 /12 /décembre /2016 19:36
Téléthon 2016, c'est parti !

Ça y est, le moment est venu de vous dévoiler la surprise

dont je vous parle depuis plusieurs semaines :

 

Je serai demain sur le plateau du Téléthon pour témoigner ♥

 

Je vous donne donc rendez-vous demain après-midi pour cette jolie aventure.

 

Mais surtout n'oubliez pas que le plus important

ce sont les dons au 36 37 : mobilisez-vous !

Téléthon 2016, c'est parti !

♥ ♥ ♥

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