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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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12 avril 2017 3 12 /04 /avril /2017 09:25

Pour une fois, je n'attendrai pas une éternité pour partager avec vous mes p'tits bonheurs. Ils sont tellement chouettes qu'ils ne méritent pas d'être oubliés dans un coin de mon ordinateur ! Ce weekend, nous avons passé deux jours en famille en bord de mer pour fêter l'anniversaire de mon père. L'occasion de se retrouver tous ensemble et de profiter de moments complices, de grandes balades, de la piscine, du soleil et de plein d'autres choses encore.

 

Nous avons eu beaucoup de chance car il a fait un temps magnifique et la chaleur était des nôtres, ce qui n'était pas pour me déplaire. Je n'ai pas pu résister à l'envie d'aller voir le bord de mer. Plusieurs fois. J'aime tellement ses couleurs si jolies, si douces. Je ne me lasserai jamais de ce bleu, de cette mer qui se confond avec l'horizon. Le dimanche, on se serait vraiment crus en été. Je pourrais passer des heures le regard perdu au loin, à sentir le vent et le soleil sur ma peau. À écouter le bruit de l'eau, le cri des mouettes. Et regarder ce sable doré.

 

Nous avons tous profité de la piscine qui était au top. Je ne me suis pas baignée mais j'ai eu beaucoup de plaisir à regarder ma famille s'éclater dans les toboggans, dans les vagues. Ma nièce était aux anges et en a bien profité. J'ai quand même cédé à l'appel de l'eau en trempant mes pieds dans la piscine extérieure où, à ma grande surprise, l'eau était vraiment chaude. J'en aurais presque regretté de ne pas me baigner, tiens.

 

Ces deux jours sont passés très vite mais ils laisseront dans l'esprit de chacun d'entre nous de merveilleux souvenirs. Notamment, la joie de mon père de nous avoir tous réunis autour de lui pour cette grande occasion. Tous ces sourires, tous ces rires, tous ces repas partagés, tous ces moments complices n'ont vraiment pas de prix.

 

Je vous laisse avec une petite série de photos qui illustrent bien les si jolies couleurs de la mer du Nord. À consommer sans modération !

Mes p'tits bonheurs #51 { Spécial bord de mer }
Mes p'tits bonheurs #51 { Spécial bord de mer }
Mes p'tits bonheurs #51 { Spécial bord de mer }
Mes p'tits bonheurs #51 { Spécial bord de mer }
Mes p'tits bonheurs #51 { Spécial bord de mer }
Mes p'tits bonheurs #51 { Spécial bord de mer }

♥ ♥ ♥

 

Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ?

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3 avril 2017 1 03 /04 /avril /2017 15:54
Je n'ai plus besoin de toi.

Cela fait un moment que j’ai en tête de rédiger cet article, seulement je ne savais pas trop par quelle entrée je voulais aborder cette question de la douleur. Elle et moi avons malheureusement une longue histoire ensemble. Il y a eu des hauts et des (très) bas et j’aimerais réussir à poser des mots là-dessus, même si cela n’est pas facile. Globalement, la maladie m’a longtemps laissée tranquille concernant les douleurs. Je m’estimais d’ailleurs heureuse d’être épargnée de ce point de vue là. Et puis, dans une période de grandes difficultés personnelles et professionnelles, la douleur a débarqué dans ma vie sans prévenir.

 

Son arrivée a été violente, je crois que je n’étais pas préparée. En même temps, peut-on réellement l’être ? J’ai commencé à avoir de vives douleurs au dos et à l’épaule. Sauf que je suis parfois un peu naïve et j’ai longtemps cru que cela passerait tout seul. Sans prendre de médicaments. Alors, je serrais les dents en espérant que la douleur s’évapore comme par magie. Avec le recul, je pense que j’ai mis du temps à accepter la douleur et surtout à la comprendre. Comprendre que je n’avais pas le bon comportement face à elle. Mon médecin me répétait à chaque visite que je ne devais pas lui laisser le temps de s’installer et prendre un anti douleurs dès que je commençais à avoir mal.

 

Sauf que je suis un peu têtue et ces douleurs, je les ai laissées s’installer. Bien confortablement. Au point qu’au bout d’un moment, je ne pouvais plus les supporter. À chaque fois que l’auxiliaire devait me porter ou qu’on devait m’installer dans le lit le soir pour dormir, la douleur était tellement intense que les larmes me montaient automatiquement aux yeux. Ces situations étaient vraiment difficiles à vivre pour moi. Il a donc fallu me prescrire des anti douleurs plus puissants que le simple paracétamol. Cela n’a pas été une mince affaire, car la majorité de ceux que j’ai essayé ne me soulageait pas. Au bout de longues semaines de test, un seul anti douleur réussissait à apaiser mes douleurs, le Tramadol (pour ne pas le citer).

 

J’ai commencé à le prendre de manière régulière et importante il y a presque trois ans, je crois. J’avoue qu’à l’époque, comme c’était le seul médicament qui réduisait mes douleurs, je n’ai pas spécialement été attentive aux composants et aux effets indésirables qu’il engendrerait. Parlons en justement de ces (p*tain) d’effets indésirables. J’ai passé les premiers jours – voire sans doute les premières semaines – dans un énorme brouillard. Un brouillard qui me faisait somnoler ou carrément dormir en permanence. J’avais énormément de difficultés à me concentrer et à tenir une conversation digne de ce nom (mon homme pourrait vous en parler !). J’ai également eu des nausées et vomissements durant de longues heures interminables chaque jour. Du coup, je ne mangeais que très peu et ai donc perdu du poids. Bref, une vraie partie de plaisir ! Surtout que je devais aller travailler, malgré tout.

 

Les mois ont passé et c’est devenu comme une routine de prendre chaque jour ce cachet (ou plusieurs quand la douleur était trop forte). C’est devenu une habitude dans mon quotidien. Je réalise aujourd’hui que c’était une très mauvaise habitude. Parce qu’en fait, la douleur étant supprimée par le médicament, je ne pouvais plus vraiment me rendre compte si j’avais encore mal ou pas. Je le prenais, c’est tout. Ces derniers mois, mon homme ne supportait plus l’idée que je prenne ce médicament. Parce qu’il faut le savoir, le Tramadol est un dérivé de l’Opium (rien que de l’écrire, j’en tremble) et engendre une grande dépendance. Il m’incitait à l’arrêter mais je me braquais, ayant l’impression qu’il ne pouvait pas comprendre mes douleurs. Je ne voulais pas arrêter, en tout cas pas dans ces conditions. Pas parce qu’il me le demandait. Rien que l’idée d’arrêter de le prendre, je paniquais. Je paniquais rien qu’en imaginant connaître à nouveau les douleurs que j’avais pu avoir par le passé. Je réalise que ces douleurs terribles m’ont profondément traumatisée. Cela laisse des traces, assurément.

 

Il y a un presque trois mois de cela, j’ai eu une énorme prise de conscience et ai pris une décision importante. Je suis tombée tout à fait par hasard sur un article traitant du Tramadol et surtout des conséquences importantes qu’il avait sur l’organisme. Dépendance, difficultés pour arrêter, conséquences irréversibles sur certains organes. Et j’en passe. Une fois la lecture de l’article terminée, quelque chose s’est passé en moi et j’ai décidé que je n’en prendrai plus jamais un seul cachet. C’était plié, le soir même je n’ai pas pris le « traditionnel » comprimé avant de me coucher. J’étais déterminée mais aussi anxieuse, je dois bien l’admettre. Et si j’avais mal ? Comment allait réagir mon corps ? Allais-je y arriver ?

 

J’ai fait le choix de me « sevrer » (parce que c’est le mot) seule, sans en parler à personne. Pas même à mon homme. Je voulais que ce soit ma démarche, ma décision. J'ai progressivement réduit les doses, pour finalement ne plus en prendre du tout. Les premières nuits ont été épouvantables, j’ai physiquement pris conscience de ma dépendance. Mon corps souffrait de ne plus avoir sa « dose », je ne saurais vous décrire avec des mots ce qu’ai pu ressentir à l’intérieur de mon corps. Je vous assure que réaliser qu’en fait j’étais «  droguée  »  m’a bouleversée. Je savais que ce médicament engendrait une dépendance mais je ne réalisais pas que mon corps en avait « besoin » à ce point. J’ai compensé l’arrêt du Tramadol par la prise de paracétamol pour éviter d’avoir trop mal.

 

Deux mois après cette décision, j’ai l’agréable (inattendue) surprise que mes douleurs ne soient pas ou très peu revenues. Cela m’a d’autant plus dégoûtée d’avoir pris cet anti douleurs durant ces années, car j’aurais peut-être pu l’arrêter plus tôt, mais ça, personne ne le sait en réalité. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai développé une crainte irrationnelle d’avoir mal. À la moindre petite douleur qui réapparaît, j’ai peur. J’ai peur qu’elle s’installe à nouveau. Parce que je sais que je ne pourrai pas reprendre d’anti douleurs puissants. Je ne veux pas. Alors désormais, je suis très attentive et très précautionneuse avec mon corps. Je prends soin de ce difficile sevrage que j’ai dû affronter et fais tout ce qu’il faut pour que les douleurs ne reviennent pas. Même si je sais que cela pourrait être le cas car le stress et les périodes de grandes difficultés créent inévitablement des douleurs importantes.

 

Bon, en voilà un long article. Je n’avais pas spécialement prévu d’écrire autant. Force est de constater que j’avais beaucoup de choses à dire sur le sujet... En écrivant ces lignes, je suis à la fois énervée, soulagée et fière. Énervée, parce que je ne comprends toujours pas aujourd’hui comment des médecins peuvent consciemment prescrire des médicaments ayant de telles conséquences néfastes sur l’organisme. Il y a quand même sans doute moyen d’utiliser d’autres options, non ? Mais je veux à tout prix terminer cet article sur une note positive alors je dirais surtout que je suis fière d’avoir osé franchir le cap. De l’avoir fait seule au départ, comme pour me prouver que j’en étais capable, que j’étais plus forte que la douleur.

 

Ces deux mois de « sevrage » m’ont fait redécouvrir que je peux être à nouveau bien plus vive d’esprit, que je peux à nouveau me concentrer sans difficulté, j’ai même redécouvert la faim (et oui, depuis de longs mois, j'avais oublié ce que c'était). J’ai bien meilleur appétit. Je n’ai plus sommeil en permanence, je suis moins irritable et plus positive. Et puis, surtout, je me sens libérée. Libérée d’un gros fardeau.

 

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30 mars 2017 4 30 /03 /mars /2017 13:44

Oh la la, voilà une éternité que je n'ai pas publié mes p'tits bonheurs ! J'avoue que ces derniers temps, je passe de moins en moins de temps devant l'ordi car je passe déjà mes journées dessus au boulot. Pourtant, je continue de prendre chaque jour en photo les choses qui me font du bien et qui me mettent du baume au cœur. Inutile de vous dire que le retour du Printemps offre tout un tas de p'tits bonheurs au quotidien ! Alors, c'est parti pour le partage de toutes ces choses qui m'ont fait plaisir ces dernières semaines...

 

Pour commencer mes vacances, j'ai sauté dans le TGV après le boulot pour rejoindre mon amoureux sur Paris pour le weekend.

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Pour bien commencer ces vacances, on s'est fait un diner à deux au resto et avons trinqué au weekend et surtout à nos huit ans de relation :)

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Pour repartir à la gare à Paris, j'ai pris le bus et j'ai eu la très bonne surprise de découvrir qu'il y avait deux espaces réservés pour les fauteuils roulants. Un beau progrès à saluer !

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Ces dernières semaines, je passe beaucoup de temps à tisser et cela me fait un bien fou. Celui-ci, je l'ai réalisé pour mon amie Marie et je lui ai fait la surprise de lui envoyer. J'étais ravie d'apprendre hier quand elle l'a reçue qu'il lui plait beaucoup et qu'il a déjà trouvé sa place chez elle !

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

J'ai profité de ces jours de repos pour faire un après-midi activités manuelles avec les enfants de ma meilleure amie. On a décoré à la peinture des œufs pour Pâques

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Et pour le goûter, on a réalisé des cookies maison qui étaient délicieux !

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Une commande m'a été passée pour un tissage rond dans les tons blanc, rose et gris. J'ai eu beaucoup de plaisir à le réaliser (les tissages ronds sont vraiment mes préférés !). En plus, Julie était très contente quand elle l'a reçue et il a tout de suite rejoint la place qui lui était réservé chez elle. C'est vraiment agréable de faire plaisir aux autres :)

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }
Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

J'ai aussi passé pas mal de temps à colorier de jolis mandalas pendant mes jours de repos. Cela me détend toujours beaucoup !

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

J'ai trouvé mon bonheur en laines et fleurs artificielles dans un magasin que mon père m'a fait découvrir. Du coup, mon esprit déborde de nouvelles idées pour mes prochains tissages :)

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Pour la première fois, je suis allée chercher ma nièce à l'école samedi matin et rien que pour le grand sourire qu'elle a eu quand elle m'a aperçue, ça valait le coup ! Ensuite, nous sommes allés manger à trois avec mon frère, pour enfin aller lui choisir une trottinette. Même qu'elle en a profité pour faire le parcours en vélo comme une grande. Sa tata était très fière d'elle !

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Le retour de la douceur me donne envie de manger à nouveau plein de salades composées que j'ai pris plaisir à réaliser pour le déjeuner pendant mes vacances. J'ai d'ailleurs gardé l'habitude d'en préparer pour mes repas au boulot.

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

Pour le dernier jour avant la reprise du boulot, j'avais prévu de rester au calme à la maison. Et puis, mon frère m'a proposé de le rejoindre pour faire une promenade avec ma nièce qui allait inaugurer sa nouvelle trottinette. Un très bon moment en famille au grand air sous un beau ciel bleu.

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

J'ai eu la malchance que ma reprise du boulot se fasse le lendemain du changement d'heure. Autant vous dire que mon corps n'a pas - mais pas du tout - apprécié. Alors, pour me donner du courage, j'ai fait une jolie tresse, mis une fleur dans mes cheveux et mes nouvelles boucles d'oreille. Parfois, de petites choses suffisent à nous redonner le sourire!

Mes p'tits bonheurs #50 { Spécial retour du Printemps }

♥ ♥ ♥

 

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27 mars 2017 1 27 /03 /mars /2017 15:03

Je partage aujourd’hui un nouveau témoignage dans la catégorie « Raconte-moi ton histoire ». Cette fois, c'est Isabelle qui partage avec nous un morceau de son histoire en nous racontant son parcours face à la maladie et surtout face à la difficulté d’avoir un diagnostic de posé. Un témoignage vraiment très intéressant qui prouve qu’il reste encore des progrès à faire dans la prise en charge médicale ainsi que dans la considération de la maladie par les proches et les autres au sens large. Je vous invite à découvrir de suite son histoire ci-dessous.

 

♥ ♥ ♥

 

Je m’appelle Isabelle, j’ai 48 ans. À 42 ans, j’ai eu ma première « crise ». Un mal de dos fulgurant qui m’a clouée au lit pendant trois semaines. Et puis, c’est passé lentement. Et c’est revenu, par périodes. Dès que je marchais un peu trop, que je faisais un faux mouvement, trop de voiture. Petit à petit, les douleurs sont devenues permanentes et invalidantes. J’ai commencé par marcher avec une canne, puis deux béquilles, à présent, c’est le fauteuil roulant.

 

Mon handicap, je vis avec, je l’accepte, je construis ma vie autour. Enfin, le peu de vie qu’il me reste. À l’heure actuelle, je passe mes journées au lit, enfermée dans mon studio, je ne reçois presque jamais de visites. Je n’ai plus aucune vie sociale. Heureusement qu’il y a internet. Même si certains jours sont plus difficiles que d’autres. Comme ces matins où je n’ai même pas la force de soulever ma tasse de café… On fait avec, il le faut bien.

 

Les choses que je n’accepte pas dans la vie, c’est l’attitude des autres. Cela fait plus d’un an que j’attends un logement adapté à mon handicap, mais rien ne bouge. Comme il y a des escaliers pour sortir de chez moi, je suis prisonnière de mes quatre murs. J’ai beau faire valoir mes droits, j’ai le sentiment de parler à des sourds.

 

La deuxième chose, c’est l’attitude des médecins. Durant toutes ces années, j’ai consulté un tas de spécialistes, et j’ai tout entendu. Mais jamais rien de constructif. Le scénario est toujours le même. Mal de dos + difficultés à marcher = sciatique et donc hernie. On fait des examens, pas de hernie. Donc tout va bien Madame, vous n’avez rien… Jusqu’à récemment, où après une scintigraphie, le diagnostic tombe enfin. C’est de l’arthrose. Le dos, le bassin, les hanches, les épaules… C’est là, un peu partout. Aucun traitement n’est proposé, il faut faire avec, je suis « trop jeune » pour être opérée.

 

La troisième chose : la douleur. Cette douleur qui ne lâche jamais. Qui est présente en permanence. Cette douleur qui me cloue allongée et qui m’empêche de bouger. C’est usant, fatiguant…

 

La dernière chose qui me révolte et me fatigue : l’incompréhension des autres. Que ce soit les voisins qui se fichent complètement du fait que j’ai besoin de calme et de repos. Ou les proches, la famille, les relations, les médecins, à qui il faut sans cesse expliquer les mêmes choses. Que la douleur m’empêche de bouger, que je ne peux pas sortir de chez moi à cause des escaliers, que les trajets en voiture me font souffrir, que je ne supporte que très peu la position assise et encore moins la station debout. On explique, une fois, deux fois, on pense avoir été entendue. Et puis non, on nous pose toujours les mêmes questions stupides « Qu’est-ce que tu vas faire ce week-end ? », « Et vous ne partez pas en vacances cette année ? ».

 

Un message que j’aimerai faire passer : J’aimerais que les gens comprennent que ce n’est pas aux handicapés à s’adapter au monde, mais au monde à s’adapter aux handicapés. Si c’était juste une question de volonté, ça ferait longtemps que je serais sur mes deux pieds et que j’en aurais profité pour botter les fesses à quelques-uns.

 

Ma devise : « Fais ce que tu peux, avec ce que tu as, là où tu es ».

 

Raconte-moi ton histoire #6

Si vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap, 

retrouvez toutes les conditions pour participer en cliquant ici.

 

N'hésitez pas à commenter et à partager cet article si cela vous a plu.

 

♥ ♥ ♥

 

Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla,

de Morgane et ma maman.

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17 mars 2017 5 17 /03 /mars /2017 08:45
Les états d'esprit du vendredi #28

C'est vendredi, !e jour des états d'esprit de Zenopia et du Postman où l'on partage son état d'esprit de la journée. Le principe est simple, il suffit de copier le formulaire, en le remplissant à ta sauce. Il faut ensuite laisser un commentaire sur leurs deux blogs respectifs afin qu'ils puissent faire un édit de leurs billets avec notre participation.

On peut également participer à leur tableau pinterest collectif et découvrir leur playlist sur youtube.

 

 

[ Vendredi 17 mars – 08h16 ]

 

Fatigue : Je suis épuisée, un mal de chien à sortir du lit le matin.

 

Humeur : Changeante, je dirais. Disons que la perspective d'être en vacances ce soir pour une semaine relève le niveau !

 

Estomac : J'ai retrouvé l'appétit.

 

Condition physique : Euh... cf fatigue ^^ Même si la bonne nouvelle est que je suis plutôt tranquille niveau douleurs.

 

Esprit : Occupé. Préoccupé. Trop occupé. Ça déborde ! La semaine a été difficile moralement.

 

Boulot : Des batailles à mener. Des déceptions. Du foutage de gueule. De l'hypocrisie. Tout un programme !

 

Culture : Saison 3 en cours de la série "House of cards". Dernière saison en cours de "The good wife", pas du tout envie que ça se termine. Lecture au point zéro, pas trop d'énergie pour ça.

 

Penser à : Ouh là, je dirais plutôt « arrêter de penser à » ^^

 

Avis perso : J'apprends beaucoup de choses à travers les épreuves que je vis en ce moment. Toujours voir le verre à moitié plein... tout ça, tout ça.

 

Amitiés : Du soutien par SMS.

 

Sorties : Départ pour Paris ce soir après le boulot pour retrouver mon amoureux pour trois jours.

 

Divers : Je passe pas mal de temps à réaliser des tissages muraux ces derniers temps, c'est devenu une drogue pour me détendre de journées difficiles.

 

Courses : Le frigo est... complètement vide ! Cela attendra mon retour de weekend pour maintenant.

 

Envie de : Paix. De bonnes nouvelles. De choses qui avancent dans le bon sens. Qu'on me laisse un peu de répit en fait !

 

‘Zic : J’ai découvert grâce à mon frère la chanson Ophélia de The Lumineers.

 

Fin : 08h41.

 

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16 mars 2017 4 16 /03 /mars /2017 16:03
Défi Liste : Les petits plaisirs du printemps.

On ne peut désormais plus ignorer que le plus dur de l'hiver est derrière nous et que cela sent bon le printemps ! Cécile du blog Zenopia nous propose d'établir la liste de ces petites choses qui nous font plaisir dans le retour du printemps. Autant vous dire que j'en ai un paquet puisque le froid et moi ne sommes définitivement pas copains !

 

Sortir de ma (longue) hibernation. Étant vraiment très frileuse, je dois dire que je sors le moins possible durant l'hiver. Alors imaginez ma joie quand les beaux jours reviennent !

Avoir des journées bien plus lumineuses et me réjouir des rayons du soleil qui envahissent mon séjour la journée.

Pouvoir me séparer de ma grosse doudoune pour la remplacer par ma petite veste en cuir bien plus confortable. Même si le matin il fait encore un peu frais/froid, c'est décidé je ne veux plus la voir !

Avoir plaisir à rentrer à pieds le soir du boulot en appréciant le fait qu'il fasse à nouveau jour à cette heure-là, tout en chantant à tue-tête.

Retrouver l'envie de me préparer des salades composées, chose que je suis incapable de manger en hiver.

Me dire que les ponts du mois de Mai approchent à grands pas et qu'avec un peu de chance, le beau temps et la chaleur seront de la partie.

Me languir de bientôt pouvoir manger dehors le midi pendant ma pause déjeuner plutôt que de manger enfermée dans mon bureau sans prendre l'air.

M'émerveiller devant les arbustes qui refleurissent tout doucement. Je suis une grande fan des cerisiers du Japon. Leurs jolies fleurs m'éblouissent chaque année.

Pouvoir penser tout doucement à ce que je voudrais faire pendant mes vacances d'été.

Rouler des kilomètres en fauteuil seule plutôt que de devoir prendre le métro ou le bus pour me rendre quelque part.

Pouvoir ressortir du placard quelques tenues un peu plus légères. Avoir envie de porter à nouveau des couleurs plus vives.

Me lever avec un grand ciel bleu le matin et le retrouver le soir après le boulot. C'est beaucoup plus plaisant qu'un ciel tout bouché.

 

 

Et vous, quels sont vos petits plaisirs du retour du printemps ?

 

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14 mars 2017 2 14 /03 /mars /2017 11:43
L’art de douter.

Tellement de choses se passent dans ma vie en ce moment. Je suis aspirée dans une espèce de tourbillon. Les choses se bousculent un peu et j’avoue gérer tout cela par ordre de priorité, d’où mon absence sur le blog. Je dois mener des combats pour défendre mes droits, en particulier en ce qui concerne le handicap. Peut-être prendrai-je le temps de poser des mots sur tout cela prochainement parce que cela mériterait d’être débattu. En tout cas, de ne pas être laissé sous silence.

 

J’avais évoqué dans cet article le fait que je passais des entretiens pour trouver un nouveau travail. Le fait de devoir me présenter à des recruteurs, de devoir me mettre en valeur est un exercice un peu compliqué pour moi. Cela met en lumière cet éternel manque de confiance en moi. J’ai souvent du mal à me sentir légitime, à me sentir à la bonne place. C’est un sentiment pesant mais sur lequel je n’ai pas de prise. J’essaie de travailler là-dessus mais rien n’y fait, le naturel revient toujours au galop comme on dit.

 

Ces derniers jours, plus que jamais, je me rends compte que douter est ma spécialité. Et douter de moi, en particulier. Toujours ces questions qui tournent en boucle dans ma tête. Est-ce que je serais à la hauteur ? Vais-je y arriver ? Est-ce que mon profil leur plaît réellement ? Sont-ils à l’aise avec ma situation de handicap ? Est-ce que cela pourrait me mettre des bâtons dans les roues ? (jolie image, vous en conviendrez ^^)

 

Pour un des postes que j’envisage, il serait question de repartir de zéro, dans un domaine que je ne connais pas bien, en tout cas dans lequel je manque d’expérience. Je ressens quelque chose d’étrange, ne sachant pas trop si c’est la peur de ne pas y arriver qui me perturbe et me freine ou si c’est parce que le poste n’est fondamentalement pas fait pour moi. Du coup, j’avance des arguments (des excuses ?) penchant du mauvais côté de la balance plutôt que d’y croire et d’être optimiste.

 

J’ai un désir profond de faire quelque chose qui me plaît, qui me fait vibrer. J’ai besoin de me sentir à ma place, de me sentir légitime dans mes missions. Même si quoi qu’il arrive, c’est un nouveau départ qui se présente sans doute à moi, j’ai bon espoir d’y trouver satisfaction. En laissant mes doutes de côté, pour une fois... Parfois, je me demande si c’est le handicap qui fait que j’ai du mal à avoir confiance en moi ou si c’est autre chose. J’ai souvent l’impression (et sans doute à tort) de devoir faire davantage mes preuves que les autres. Ça aussi, c’est un vaste sujet qui pourrait être développé...

 

♥ ♥ ♥

Et vous, connaissez-vous aussi l’art de douter ?

 

Comment gérez-vous cela ?

 

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20 février 2017 1 20 /02 /février /2017 13:54
Accepter.

Suite à une discussion avec une amie hier au sujet de la dépendance et de ses conséquences, cela m’a fait réfléchir à la façon dont on gère les choses lorsque l’on dépend de l’aide de quelqu’un d’autre pour pas mal de choses au quotidien. J’ai pris conscience qu’elle et moi n’avons pas tout à fait la même façon de percevoir et surtout ressentir les choses. Le fait d’avoir souvent besoin d’aide peut être pesant, il y a des tas de situations où on se retrouve très vite confronté à nos propres limites. Des situations qui peuvent engendrer une grande frustration, voire un grand désarroi.

 

Je crois qu’il n’y a pas une façon unique de vivre et ressentir les mêmes contraintes, de la même manière qu’il n’y a pas une bonne ou une mauvaise façon de gérer les choses. Je crois juste que chacun fait comme il peut. Avec ses propres armes, ses propres limites. Pour ma part, j’ai l’impression que le temps m’a appris à prendre de la distance avec ces situations qui me rappellent le fait que je suis dépendante. J’ai longtemps souffert de ne pas pouvoir faire certaines choses seule, j’ai longtemps lutté. J’ai souvent déployé une énergie folle à lutter contre tous ces moments difficiles où je me retrouvais seule face à moi-même. Face à mes limites, me rappelant qu’il y a plein de choses que je ne peux pas faire seule.

 

Mais au fil du temps, je crois que j’ai appris à me protéger. J’ai appris à ne plus me prendre en pleine gueule les choses à chaque fois que j’avais besoin de faire ou attraper quelque chose et que je ne pouvais pas. Je ne sais pas exactement à quel moment ma façon de voir – et surtout de ressentir - les choses a changé. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai décidé de ne plus lutter. En fait, lutter contre quelque chose d’inévitable est peine perdue. Je crois qu’il est important de mettre son énergie dans des choses plus positives. L’histoire du verre à moitié plein, tout ça, tout ça, plutôt que l’inverse. La seule solution selon moi est d’accepter.

 

Accepter que les choses sont ainsi et qu’il faut bien faire avec. Qu’on le veuille ou non, d’ailleurs. Je ne dis pas que c’est facile tous les jours. Non, en aucun cas. Être dépendant au quotidien est vraiment difficile car cela nécessite une logistique énorme, par exemple avec les auxiliaires de vie. Cela nécessite une anticipation permanente, de toujours avoir un coup d’avance sur « après ». Toujours savoir à l’avance ce dont on aura besoin une heure après quand plus personne ne sera là pour m’aider, savoir à quelle heure je rentre ou sors de chez moi pour m’organiser. Mais une fois que cette logistique fait partie intégrante de soi, je crois qu’il est tout à fait possible de trouver un équilibre. Un équilibre parfois fragile, certes, mais équilibre quand même.

 

Il m’arrive encore de mal vivre certaines situations, c’est sur. Selon les jours, je suis plus ou moins disposée à affronter les choses. Mais je m’applique autant que possible à ne pas me focaliser dessus. J’essaie de vite passer à autre chose sinon je tourne très vite en boucle dans ma tête et je sais que cela ne m’apporte rien de bon. Alors, j’accepte. Et puis, c’est tout.

 

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15 février 2017 3 15 /02 /février /2017 16:15
Je suis plus forte que toi.

Ces derniers temps, j'ai beaucoup de choses qui me trottent dans la tête. Je dois prendre un certain nombre de décisions qui impacteront potentiellement mon avenir. D'habitude, dans ce genre de périodes, je me rapproche spontanément de l'écriture. Y trouvant un grand réconfort, un moyen de poser des mots sur mes maux afin d'y voir plus clair et de savoir dans quel sens prendre les choses. Allez savoir pourquoi, cette fois écrire ne m'attirait pas du tout. L'angoisse de la page blanche, ne pas savoir quoi dire ni penser. Sentiment étrange et même désagréable, je dois dire. À tel point qu'il fallait que je trouve autre chose vers quoi me tourner pour me changer les idées. Ma deuxième carte magique concerne les activités manuelles.

 

J'ai ce besoin dévorant de me vider la tête de tous ses tracas, toutes ses réflexions en occupant mes mains. Depuis quelques mois, je suis attirée par le fait de réaliser des tissages muraux. Choisir des couleurs, des motifs et des textures différents me faisait très envie. Ma mère m'avait offert un petit métier à tisser l'été dernier et je l'avais précieusement rangé. Il me faisait souvent de l'oeil mais j'avais toujours cette petite voix intérieure qui me disait « est-ce bien raisonnable pour toi de faire ce genre d'activité qui risque de te fatiguer ? ».

 

Et puis, il y a quinze jours, j'en ai eu marre de l'entendre cette petite voix. Je n'ai jamais été du genre à laisser la maladie décider à ma place ce qui est bon pour moi ou pas. Alors sur un coup de tête, je suis allée acheter tout ce qu'il me manquait. Je n'avais qu'une hâte : commencer ! J'ai tout installé et je me suis lancée. Il est vrai que ces petits gestes répétitifs sur le métier à tisser peuvent être parfois un peu fatiguant mais je le fais à mon rythme. Enfin à mon rythme, oui, mais j'avoue que, quand j'en ai commencé un, je peux difficilement m'arrêter avant de l'avoir terminé. Je n'aime pas laisser les choses en suspens. Obsessionnelle, moi ? Nooooon.

 

Ce matin, je me faisais la réflexion que plusieurs personnes m'ont fait la remarque (gentiment, hein) que faire cette activité allait peut-être me fatiguer, que ce n'était peut-être pas très bon pour mes muscles (fatigués). Oui, et donc ? En fait, je remarque plutôt que plus le temps passe, moins j'ai mal aux mains en le faisant. Je vois un peu cela comme de la rééducation indirecte. Et puis surtout, cela me fait un bien fou de bricoler, fabriquer, concevoir, m'amuser. Je m'évade. Je pense à autre chose que les dossiers au boulot qui me prennent la tête et m'ennuient (au choix). Cela me permet de prendre de la distance par rapport aux choses qui me préoccupent. Et puis, quelle satisfaction une fois le travail terminé ! Quelle excitation à l'idée de recommencer un nouveau modèle.

 

Finalement, n'est-ce pas cela le plus important dans l'histoire ? Malade ou pas, j'ai envie de faire ce qui me plait. Ne pas me mettre des barrières. Repousser chaque jour un peu plus le champ des possibles. C'est ma petite victoire personnelle, mon bras d'honneur aux personnes qui pensent que la maladie nous empêche de vivre et de réaliser nos envies. Je n'ai qu'une chose à dire : foutue maladie, je suis plus forte que toi !

 

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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 18:38
J’ai testé pour vous : aller à un entretien d’embauche sans prévenir de mon handicap.

Ce début d’année est assez riche en réflexions et en questionnements, je dois dire. Ce que je vis en ce moment me pousse à m’interroger sur tout un tas de choses. J’ai comme un besoin viscéral de foutre un grand coup de pieds dans plein de sujets, de ne plus prendre certaines choses pour acquises. C’est donc comme ça que je me suis mise à repenser à tous ces moments où je suis amenée à rencontrer des personnes pour la première fois, que ce soit dans le domaine professionnel ou personnel. Depuis des années, j’ai pris l’habitude de faire en sorte que mon interlocuteur sache que je suis en fauteuil roulant avant la rencontre.

 

Je me suis demandée : Pourquoi fais-je cela ? Est-ce pour m’éviter une mauvaise réaction de la part des gens ? Est-ce pour préserver l’autre de la « surprise » et donc d’un potentiel malaise ? Je crois que je dirais un peu tout cela à la fois. Et puis, c’est une habitude que j’ai gardée avec le temps, sans m’interroger en permanence sur le pourquoi du comment je faisais cela. Sauf que ces derniers jours, je ne suis plus vraiment en phase avec cela. Bien sûr, dans certains cas, je suis obligée de me renseigner sur l’accessibilité des lieux où je dois me rendre et donc par la force des choses, mon interlocuteur a connaissance du fait que je suis en fauteuil roulant. C’est une manière indirecte de le dire, en gros.

 

Actuellement, je suis à la recherche d’un nouveau poste et suis donc amenée à programmer des entretiens d’embauche. La question s’est alors posée de savoir si, oui ou non, j’allais prévenir la personne qui allait me recevoir que je suis en fauteuil roulant électrique. Allez savoir pourquoi, une petite ampoule s’est allumée dans ma tête et j’ai voulu me lancer le défi de ne pas le faire. Pour précision, je connaissais déjà le lieu où auraient lieu les rendez-vous et avais la garantie que je ne rencontrerai aucune difficulté d’accès. Pour une fois, je voulais partir d’une feuille vierge, sans a priori. J’ai toujours pensé que mon handicap ne me résumait en aucun cas et que je déteste que l’on me mette dans une case. Pour cette recherche, je veux juste être une femme architecte et non plus, la femme architecte en situation de handicap. Grosse nuance, vous en conviendrez. Je crois que le plus important est de mettre en avant mes compétences.

 

J’ai donc pris ce défi comme une investigation personnelle. Une manière de tester un peu comment les gens gèrent le handicap à notre époque. Alors, bien sûr, une telle démarche ne va pas sans un certain nombre de questions. Voici un échantillon des questions qui ont pu me traverser l’esprit avant de passer à l’acte. Allais-je être à l’aise avec cette situation ? Est-ce que d’une certaine manière je ne me rajoutais pas une pression supplémentaire pour l’entretien ? Comment allait m’accueillir mon interlocuteur ? N’allait-il pas être mal à l’aise ou carrément faire un blocage ? Que répondrais-je s’il me demandait pourquoi je ne l’ai pas prévenu de ma situation ?

 

Je précise que j’ai délibérément écrit cette première partie d’article avant ces rendez-vous afin de garder une vision objective du sujet, sans être influencée par ma nouvelle expérience. Je voulais être claire avec les objectifs attendus de ce défi que je me suis lancé et ce qu’il en est réellement ressorti...

 

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J'ai récemment passé deux entretiens pour du travail et je vais donc vous relater ces deux expériences qui se sont révélées être très différentes l'une de l'autre.

 

 

- Expérience numéro 1 -

 

Je me présente à l'accueil, on m'indique que la personne va venir me chercher pour ensuite monter dans le service. C'est un homme qui se présente à moi, je lui confirme que je suis bien la personne qu'il attend. Je dois dire que son accueil a été un peu froid ou distant, je ne sais pas vraiment quel mot employer. Sans doute la surprise de ma « situation » ou peut-être tout simplement le fait de rencontrer pour la première fois une personne. Nous avons ensuite pris l'ascenseur pour nous rendre dans son bureau.

 

Avant le rendez-vous, j'avais envoyé mon CV comme demandé. Je précise que sur mon CV, j'indique la mention « RQTH », ce qui signifie « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ». Il s'avère qu'il n'avait pas pris la peine de jeter un œil à mon CV, il n'avait donc pas pris connaissance de cette information.

 

Une fois arrivé dans son bureau, il m'indique qu'une deuxième personne va se joindre à nous pour l'entretien. C'est une femme et pour le coup, son accueil a été beaucoup plus chaleureux. Je ne vais pas vous faire le détail de l'entretien, je vais simplement vous dire qu'aucune question ne m'a été posée au sujet de mon handicap. Il n'a simplement été question que du contenu du poste. La seule chose qui pouvait éventuellement être en lien direct était le fait que je demande si le poste nécessitait beaucoup de déplacements. C'est la seule fois où ils m'ont demandé si cela pourrait me poser des soucis ou non.

 

Je conclue donc cette première expérience en ayant un sentiment plutôt positif où j'ai eu l'impression que l'on s'attardait plus sur mes compétences que sur mon handicap.

 

 

- Expérience numéro 2 -

 

Ce deuxième rendez-vous avait lieu dans le même bâtiment, au même étage. J'ai donc également attendu dans le hall que la personne vienne me chercher. Il s'avère que c'est l'assistante de service qui est venue m'accueillir. Elle a tout de suite été très souriante et accueillante. Elle m'a fait patienter dans une salle où il était plus facile selon elle d'accéder avec le fauteuil. La personne que je devais rencontrer est ensuite arrivée. Pas de réaction particulière en me voyant mais j'ai très vite compris pourquoi. Cette fois, il ne m'avait pas été demandé mon CV avant le rendez-vous. Sauf que mon interlocutrice tenait dans sa main mon CV, j'ai su ensuite que ses collègues lui avait donné et avait même évoqué le fait qu'ils m'avaient rencontrée précédemment. Elle savait donc que je suis en fauteuil.

 

Encore une fois, je ne vais pas rentrer dans le détail de l'entretien. Je vais par contre évoquer de suite la partie qui répond le plus concrètement à mon investigation personnelle. La personne m'interpelle sur le fait que j'ai indiqué sur mon CV le statut RQTH, je lui indique qu'en effet je n'ai aucun complexe par rapport à cela. Elle me précise ensuite « qu'elle a déjà au sein de son service 3 « TH » (travailleurs handicapés) et qu'elle atteint un peu les limites du truc ». Assez vite, je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qu'elle entend par le « truc ». Est-ce le quota ou le nombre de personnes handicapées ? Toujours est-il qu'elle m'indique que ces personnes sont souvent absentes et que cela lui cause du souci...

 

Arrive le moment où elle en profite pour me dire qu'elle a besoin de savoir si je serais moi-même amenée à être régulièrement absente et pour de longues périodes. Là, je suis perplexe. Je suis partagée entre lui rentrer dedans ou lui faire la réponse « politiquement correcte ». J'ai choisi la deuxième option, en lui disant que « non, je ne suis jamais absente et que je croise les doigts pour que cela soit toujours le cas ». Sauf que quelques secondes après, j'étais incapable de me concentrer sur autre chose, j'étais sous le choc qu'elle ose me poser une telle question en entretien. Je lui ai donc indiqué que « sa question était quand même délicate et que je me demandais si je lui avais répondu que oui, je serai souvent absente, aurait eu comme conséquence que je ne serais pas retenue pour le poste ». Elle s'est empressée de me répondre « qu'évidemment que non, que c'était simplement pour pouvoir maitriser son plan de charge ». Je vous laisse interpréter cette réponse comme vous le souhaitez, j'ai ma propre opinion.

 

La suite de l'entretien n'a pas été très productif pour moi, je ne pouvais m'empêcher de bloquer sur l'échange que l'on avait eu juste avant sur le sujet du handicap. La personne m'a raccompagnée en bas et m'a indiqué que je pouvais la recontacter si j'avais la moindre question.

 

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Vient maintenant le moment du bilan de cette investigation. Je dois avouer que je reste assez décontenancée par cette deuxième expérience. Je ne pensais pas que je serais confrontée à une telle discrimination lors d'un entretien. Je m'étais préparée à ce que la personne qui m'accueille soit un peu mal à l'aise au départ, qu'elle ne sache pas trop comment s'y prendre avec moi. Mais là, j'ai malheureusement pu constater que l'accueil d'une personne en situation de handicap au sein d'un service est encore trop souvent synonyme pour le manager de soucis à venir. Cette vision est extrêmement réductrice car au lieu de parler de compétences, de qualités potentielles du candidat, on s'arrête à son handicap. Encore une fois, cette éternelle habitude de mettre les choses et les gens dans des cases. Cela me déçoit beaucoup. J'avais espéré qu'en 2017, les choses auraient évolué dans ce domaine. Que le handicap ne ferait plus aussi peur, qu'il ne serait plus un frein...

 

Je crois que beaucoup de progrès restent à faire concernant les managers qui font passer les entretiens d'embauche. Ils devraient être davantage formé à ce genre de choses car cela nécessite une attention un peu particulière. Il est important de savoir de quelle manière aborder la question du handicap durant un entretien, sans être indiscret voire discriminant. Je pense qu'il est tout à fait normal de l'aborder, je n'ai d'ailleurs aucun souci habituellement à le faire. Mais pas comme cela a été fait lors de cet entretien. J'aimerais qu'il soit uniquement question de compétences pour un poste et non pas immédiatement des complications éventuelles que cela va engendrer pour un service ou un supérieur hiérarchique. En fait, tout simplement être reçu et évalué comme un autre candidat.

 

Définitivement, je trouve que la question qui m'a été posée était déplacée et discriminante. Elle n'aurait jamais dû être posée de cette manière là, aussi frontale. Je pense qu'il est tout à fait possible d'aborder les choses autrement et de manière bien plus positive et bienveillante. Par exemple, en abordant les choses particulières qui pourraient être mises en place afin d'accueillir une personne en situation de handicap dans de bonnes conditions, demander si elle a besoin d'un aménagement de ses horaires, etc... Mais en aucun cas, poser la question de la façon dont elle a été posée, en pointant du doigt que si des absences liées au handicap sont prévisibles, cela pourrait poser des difficultés...

 

Pour conclure, je reste quoi qu'il arrive contente d'avoir mené cette petite enquête de terrain afin de répondre à certaines de mes questions. Sur les deux expériences, une s'est quand même bien passée. Pour autant, cela me conforte toujours dans l'idée qu'il est encore essentiel de sensibiliser à ce sujet du handicap et de la prise en charge éventuelle qu'il nécessite. La question de la place d'une personne en situation de handicap au sein de la société garde plus que jamais tout son sens. De même que la question de donner le même accès aux services à tous, quelques soient leurs situations. Voila, ce sera le mot de la fin...

 

Et vous, qu'en pensez-vous ?

Quelle est votre opinion sur le sujet ?

Avez-vous déjà été confronté à des situations difficiles lors d'un entretien ?

 

N'hésitez pas à commenter et à partager car je pense qu'il n'y a que comme cela que l'on peut avoir un espoir que les mentalités évoluent et que les regards changent.

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